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Пікірлер
@cauanzinho3127 2 күн бұрын
Qual a diferença da paraparesia hipereflexia.
@cauanzinho3127 2 күн бұрын
Qual é a diferença de paraparesia hipereflexia, o médico me deu esse diagnóstico.
@rosemoreira4722 9 күн бұрын
Eu também estou na cadeira de roda
@rosemoreira4722 9 күн бұрын
Eu só a Rosângela também só portadora da síndrome de pessoas rinjido
@martahelena8211 15 күн бұрын
Como fazer pra entrar
@martahelena8211 15 күн бұрын
Nunca consegui um tratamento que me desse um conforto de vida
@martahelena8211 15 күн бұрын
Não estou aguentando mais tanto sofrimento
@martahelena8211 15 күн бұрын
Eu sofro de paraparesia espatica tipo 4
@martahelena8211 15 күн бұрын
Ereditaria
@martahelena8211 15 күн бұрын
Sofro dimais com dores cansaço desânimo fraqueza
@martahelena8211 15 күн бұрын
Eu sofro paraparesia espatica tipo 4
@laminhamvrc Ай бұрын
Sou portador dessa doença tb e não consigo acessar o site😊
@KELLYFERREIRAPECANHAFREITAS Ай бұрын
meu esposo tem e minha filha de 5 anos tambem preciso de mais estudo da doença
Ай бұрын
Ola Kelly, vocês já está em nosso grupo de whatsapp? É um grupo para troca de experiencias e esclarecimentos sobre esta doença com mais de 200 famílias. Caso nao, vá até nosso site e se associe a ASPEC Brasil, entraremos em contato.
@vinideoliveiralimabittencourt 2 ай бұрын
Olá! Vim pesquisar sobre o medicamento, pois tenho SDM de difícil controle com fadiga muscular generalizada em crise. Difícil ganhar força. E meu médico me propôs experimentar, mesmo não tendo a indicação...Tenho muita contratura, pontos gatilhos e espasmos musculares. Vou enviar este vídeo p as fisios q me assistem já por 8 anos. Dou um retorno sobre o tratamento depois.
Ай бұрын
espero que tenha esclarecido suas dúvidas!
@claudinha205 2 ай бұрын
Como entrar nesse grupo, minha filha tem 10 anos e tem paraparesia espastica familiar
Ай бұрын
Olá Claúdia! Basta ir ao nosso site www.aspecbrasil.org.br e solicitar sua filiação. Aguardamos você!
@marlenearaujo7065 3 ай бұрын
Oi boa tarde, tenho paraparesia espástica tropical por HTLV. Posso fazer neuro modulação?
Ай бұрын
Ola Marlene. Você já está em nosso grupo de whatsapp? Se não vá até o site e solicite sua filiação a ASPEC Brasil. Nesse grupo vc poderá trocar experiências sobre tratamento.
@AngelaSilva-bu8wp 3 ай бұрын
Excelente entrevista!! Dr. Marcondes excepcional, pena q nosso diagnóstico foi E.L.A
@adelarcorbellini8087 3 ай бұрын
É HOJE ESTOU TRISTE CHOREI MAS É ASSIM, ONTEM MINHA IRMÁ DE SÃO PAULO MANDOU UMA NOTÍCIA TRISTE, MEU SOBRINHO DE 22 ANOS A RECEM FORMADO EM ADVOCACIA DEU O DIAGNÓSTICO, FORÇA PARA VOCÊS TAMBÊM.
@FatimaSilva-gn7ej 4 ай бұрын
Como faço para passar na Unifesp, pois tenho suposto diagnóstico de paraparesia espatica hereditária, onde fica esta Unifesp de doenças musculares?
@AlessandraSilva-mq4nw 4 ай бұрын
👏👏👏👏👏👏👏
@AlessandraSilva-mq4nw 4 ай бұрын
👏👏👏👏👏👏 excelente!
@Pat25g 4 ай бұрын
Tenho a síndrome da pessoa rígida estou travada com muita dificuldade para andar
@simonecrespim9996 5 ай бұрын
Muito boa a explicação. Fiz agora a terceira aplicação, em São Paulo - Hospital Santa Marcelina Itaquera.( AME) Sou portadora de EM com sequelas na marcha Com espasticidade nos membros inferiores, maior no esquerdo.
@franciscoeudesmartinsdasil5081 5 ай бұрын
Você fez o teste genetico aonde?
@alexcleitonagostinho 5 ай бұрын
Existe um livro sobre este tema?, sabe dizer? Att, @acagostinho
@luanarezende-vf8ck 5 ай бұрын
Oi é verdade que tendo esse resultado do médico a vacina da covid pirou o caso dele
@marciatiscenko8407 6 ай бұрын
Não sei se você já ouviu falar em transplante de medula óssea para quem tem doenças auto imune como a Stiff Person.
@davydgoncalves8013 6 ай бұрын
Meu é síndrome de Marie strumpell é hereditária minha familia inteira tem Cid m51 g 11.4 e meu filho de 3 anos g 11.8
@cintiaamaral532 6 ай бұрын
Parabéns pelo vídeo. Obrigada
@Sandromobi 6 ай бұрын
Boa tarde Minha esposa foi diagnosticada com stiff person e notalgia parrstesica Aqui em sao paulo onde poderíamos consseguir esse tratamento ??
@davydgoncalves8013 7 ай бұрын
Minha família eu meu filho é Cid g 11.4 com síndrome de Marie strumpell lorran
@anselmosantos676 7 ай бұрын
Estou vendo esse vídeo e já estou desesperado! Tenho os mesmo sintomas! Os médicos da UBS não sabem o que eu tenho! Vivo a base buscanpan quando o Buscopan segura! Tenho muito espasmos! Dores nas costas! E horrível
@TaynahRodriguess 7 ай бұрын
Que agonia ouvir essa mulher falando!! 😖 Péssima didática.
@bentevi1742 7 ай бұрын
Bom dia, existe o projeto de lei 770 2024 em andamento no congreso, vote , participe, é so digitar pl 770 2024 no Google e votar no quadro logo abaixo, para que se torne relevante aos congressistas, cobre seu deputado, exerça cidadania participativa em prol das boas causas.
@AlexsandraRuth 7 ай бұрын
Descobri do meu filho aos 18 anos. Até hoje tem sido muito difícil tanto p ele,como p mim.Pq não temos condições financeiras p fazer o tratamento que ele tem que fazer.
@CleicielyBritodesouza 7 ай бұрын
Minhas maos também tem movimentos involuntário
@CleicielyBritodesouza 7 ай бұрын
Eu tenho 23 anos tenho espasmo dores nas pernas tenho muito medo tenho filho de 5 anos autista e sinto muita fraqueza nas pernas nas maos
@renatobrunovogel4826 7 ай бұрын
Eu também sou portador desta doença famíliar os sintomas pra começou aos 32 anos tive um médico de primeira ,carlo Domênico Marrone , só tenho agradecer a este amigo!
@silvanaalencar5144 Ай бұрын
Bom dia. Ele encontrou algum paliativo?
@TubarãoLothbrok 8 ай бұрын
Tenho dois irmãos com paraparesia e ja estão na pior fase da doença e não tem cura e não vejo espequitativa nenhuma. Tudo o que vcs imaginar ja foi feito mais a doença so avança e dia apos dia só piora, a doença ja atingiu o cérebro estamos sem chão e sem saber o que fazer.
@125raiza 9 ай бұрын
Sinto tanta fraqueza nas pernas 😔
8 ай бұрын
Procure um neurologista e conte sempre com a Aspec Brasil.
@JulietaSouza-r2x 9 ай бұрын
Ótimo vídeo , mais não tenho mobilidade pra fazer esses exercícios
@vanessamenezes6717 9 ай бұрын
Agradeço a equipe que organizou esse vídeo, meu filho está fazendo exames com suspeita de Sjorgen Larsson, esse vídeo foi o mais esclarecedor para mim!!! Acalmou meu ❤ de mãe ❤. Que Deus abençoe vcs.
@clariceborges7380 9 ай бұрын
Deus trais a cura pra ela😢
@mariaivanildarabelomartins8906 9 ай бұрын
Blusa branca? Tô cega entao
@walkirialouise6287 9 ай бұрын
Meu filho tem distorcia cervical , tremores involuntários e vou iniciar com a toxina botulínica
@martasanteago901 10 ай бұрын
Fui diagnóstica com a paraparesia grau 4 e não sabia nada sobre essa doença. Ainda estou no escuro.
10 ай бұрын
Existe a Associação dessa doença no Brasil, que além desse canal ten instigaram e também facebook e mantemos um grupo de Whatsapp que tem mais de 200 participantes. Aqui no canal tem vários vídeos vídeos sobre a doença e vc também encontra informações em nosso site (www.aspecbrasil.org.br) E se vc quiser fazer parte da Associação acesse o link do grupo de acolhimento da Aspec Brasil (chat.whatsapp.com/LCSdN3Kme1lLiAoKt6TLA3).
@neidelira8858 10 ай бұрын
Muito boa a explicação parabéns
@elenicerodrigues8879 10 ай бұрын
E com Jesus vamos que vamos🫶