Neuromodulação no Tratamento das Paraparesias Espásticas

[@carlospaula717]

Olá, vivo em Lisboa e sofro precisamente desta doença da Paraparésia Espástica - neuropatia herditária familiar. Tenho as pernas hirtas e muita fraqueza nas mesmas pois não consigo estar de pé muito tempo já que as pernas logo dobram e acabo por cair como se tivesse embriagado. Parabéns por este video tão completo, tão ilucidativo e desejo a todos que sofrem desta doença as melhoras e que nãos se deixem ir abaixo pois a paraparésia também nos deita completamente abaixo mentalmente. FORÇA!

[@sallykrambeck7571]

Fiquei anos pensando que tinha ataxia hj consegui exames genetico provavelmente tenho tbm aguardo resultado foi importantíssimo pra mim essa matéria

[@alinepaulamartinsdelimamat7968]

Como é bom ouvir sobre nossa doença, conhecer e entender mais

sempre bom aprender!😄

[@joseluizboaventura6270]

Bem explicado! Parabéns Doutor ! Sou portador de paraparesia .tenho as pernas muito duras, sinto muitas dores !!!!!

Ola José! Sabemos bem como é isso, e a troca de experiência nos ajuda bastante. Gostaria de participar de nosso grupo de zap? Me add 11 94025-0335. Abraços

[@bernadeteserra3724]

Bom dia,gostei muito de ouvir tudo sobre esse assunto, gostaria de saber mas informações atualizadas pois tenho essa doença e muita esperança na ajuda dos estudiosos a respeito das pesquisas, amém

[@heleniceandradeandrade8710]

Olá 👋 sou mãe de 2 q foi diagnosticado com essa doença. São tratados aqui na capital Recife pe. E no sahan kubcherk em Brasília. Eles precisam fazer o painel genético. E infelizmente no sahan não faz

[@michelinerams6748]

Oi, sou Micheline,tenho uma filha com PHE ,hoje ela tem 21 anos ,faz 6 anos que começou a se manifestar os sintomas ,eu ainda não tinha entendido o que acontece realmente com quem tem essa doença,mas com essa sua explicação detalhada eu entendi.Muito obrigada doutor.Minha filha não consegue mais andar sozinha,só dá algumas passadas com alguém segurando ela .

[@michelinerams6748]

Eu errei na sigla aí ,PEH

[@haderbarrera1667]

Podrian intentar traducirlos a español para comprender la informacion gracias

Estamos trabajando en la traducción de algunos videos. ¡Pronto lo pondremos a disposición!

[@elietevieira1670]

Tenho paraparesia membros inferiores dificuldade pra andar as vezes da muita tremura nao tenho força pra erguer os pes

[@jailsonmouzinho9380]

Excelente!! Mais uma esperança!!!

Sigamos Juntos e confiantes!😄

[@CleicielyBritodesouza]

Minhas maos também tem movimentos involuntário

[@davydgoncalves8013]

Minha família eu meu filho é Cid g 11.4 com síndrome de Marie strumpell lorran

[@VeraLucia-tn3jo]

Moro em Araxá MG meu nome é Vera eu e meu irmão somos portadores da paraparesia espastica hereditária..

Temos um grupo zap muito bom para troca de experientes sobre a PEH, gostaria de participar e somar conosco? me add 31 98403-5488. Michelle

[@claudineiaraujo5656]

Bom Dia! Como faço para conseguir a sua ajuda para tratamento da minha mãe, já faz muitos anos que ela está com muita dor nas pernas, já passou com vários médicos e exames mas sem diagnóstico, agora que foi sugerido que poderia ser paraparesia espástica pois está tudo indicando que seja. Fico na esperança que possam ajudar minha mãe 🙏 Obrigado!

[@elietevieira1670]

Tenho paraparesia nossa e difícil sem falar na dor insuportável tenho dificuldade pra andar queima muito o quadril e joelho

[@vanessamachado1247]

Entendi . Muito bom a explicação!

gratidão pelo feed back Vanessa!😄

[@maykonlealbrandao2910]

ola! sou professor de matemática e estudante de medicina na UNIVERSIDADE FEDERAL DO PARÁ. Após um TCE grave que me deixou paraplegico espastico, tive uma evolução muito boa. Após o TCE, desaprendi a ler, dificuldades para escrever e mais n sequelas, 1 ano depois do ocorrido ingressei no curso de medicina. creio que a fisioterapia convencional não irá mais me proporcionar grandes avanços, gostaria de saber se a ASPEC tem programas nos quais eu possa ser incluído. creio que ainda tenho muito a contribuir para o mundo e sonho em ser cirurgião, oque nessas condições atuais é dificil. gostaria muito de um retorno.

[@danielepedro6565]

Meu irmão tem esse problema o medico ainda nao diagnóstico mais é os mesmo sintomas dessa doença.

[@CleicielyBritodesouza]

Eu tenho 23 anos tenho espasmo dores nas pernas tenho muito medo tenho filho de 5 anos autista e sinto muita fraqueza nas pernas nas maos

[@ci097]

Pessoa idosa e com alzeimer pode desenvolver essa doença?Meu pai foi diagnosticado com paraparesia crural,eu gostaria de saber se posso desenvolver no futuro,ele tinha 92 anos na epoca,hj ele é falecido

[@dhuliafernandes4893]

Gostaria de saber como poderia conseguir esse tratamento, seria para minha mãe ela está com muita dor e como sabem afeta muito o psicológico ela não está conseguindo caminhar quase

[@kleberlima1507]

Tenho paraparesia e gostaria de fazer parte dos estudos e fazer os testes se possível, a minha é nos membros inferia tenho muita espacidade tive um lazão na medula.

Dr Marcondes está ainda na etapa burocrática do projeto, que deverá incluir as pessoas com doença neurodegenerativa. Vá acompanhando as noticias em nosso site, que divulgaremos os critérios da pesquisa, tão logo sejam estabelecidos.

[@elietevieira1670]

Queria fazer esse teste mais nao tenho condições financeiras

[@mariajosesousasouza1539]

Eu tenho essa paralisia não posso fazer nada em pé é muita dor na coluna não consigo ficar em pé 10 minutos só anda segurada nas paredes ou segurança de uma pessoa e com ajuda de uma bengala tenho muita dor na coluna não tenho força nas pernas não tenho substância no corpo se tocar em e eu estou caindo

[@dhuliafernandes4893]

Teriam algum e-mail para contato?

[@aparecidaassuncao7732]

Onde e como conseguir este tratamento?

[@MariasimoneFernandeslima]

Boa tarde doutor a neuromodulacao se aplica em crianças?

[@marlenearaujo7065]

Oi boa tarde, tenho paraparesia espástica tropical por HTLV. Posso fazer neuro modulação?

Ola Marlene. Você já está em nosso grupo de whatsapp? Se não vá até o site e solicite sua filiação a ASPEC Brasil. Nesse grupo vc poderá trocar experiências sobre tratamento.

[@luzinetesilva6155]

Eu tenho paraparesia.espastica sinto.dor joelho esquerdo e na coluna lombar e falta de foça nas perna e tem atrofianto nas perna

que bom que nos encontrou, a troca de experiencias ajuda muito e temos um grupo de zap com esse objetivo. Caso queira, me add 11 94025-0335, aline!

[@cicerasantos5376]

Meu filho tem esse problema.

[@lubiagoncalves5907]

Gostaria de saber mais sobre o assunto, conheço uma pessoa que falam que possui paraplegia, mas não aparece nos exames genéticos

[@ernestoroblesneto8709]

Eu tenho essa doença , estou perdendo muito o equilíbrio !!! Será que isso também faz parte ???

[@carlospaula717]

A falta de equilíbrio é um dos sintomas mais dominantes na paraparésia espástica.

[@andreluizrodrigues7931]

Essa doença tem cura????

[@sallykrambeck7571]

❤