A SÍNDROME DE STIFF PERSON (Síndrome da pessoa rígida)

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ASPEC Brasil  - Família SuperAção

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Күн бұрын

Пікірлер: 26
@Sandromobi
@Sandromobi 6 ай бұрын
Boa tarde Minha esposa foi diagnosticada com stiff person e notalgia parrstesica Aqui em sao paulo onde poderíamos consseguir esse tratamento ??
@carolinepqueiroz
@carolinepqueiroz 2 жыл бұрын
Minha mãe foi diagnosticada em 2019 com essa síndrome.
2 жыл бұрын
bom dia Caroline, desculpe a demora em responder.... Entre em contato conosco para que possamos trocar experiencias, temos um grupo de zap 31 98403-5488
@alexcleitonagostinho
@alexcleitonagostinho 5 ай бұрын
Existe um livro sobre este tema?, sabe dizer? Att, @acagostinho
@elietevieira1670
@elietevieira1670 2 жыл бұрын
Tenho paraparesia dificuldade pra andar e muito espasmos muita dor e muito difícil tenho dificuldade pra fazer tudo tenho limitação de movimento
@bentevi1742
@bentevi1742 7 ай бұрын
Bom dia, existe o projeto de lei 770 2024 em andamento no congreso, vote , participe, é so digitar pl 770 2024 no Google e votar no quadro logo abaixo, para que se torne relevante aos congressistas, cobre seu deputado, exerça cidadania participativa em prol das boas causas.
@arlenjesussantos7114
@arlenjesussantos7114 2 жыл бұрын
Olá! Gostaríamos de manter contato com quem tem essa doença para melhor nos informar, minha mãe tem e estamos muito perdidos..
2 жыл бұрын
Que bom que nos encontrou, vc não está sozinho nessa! me add 31 98403-5488
@Moemafaria
@Moemafaria Жыл бұрын
As pessoas com a síndrome dispõe de algum direito específico?
@bentevi1742
@bentevi1742 7 ай бұрын
Bom dia, existe o projeto de lei 770 2024 em andamento no congreso, vote , participe, é so digitar pl 770 2024 no Google e votar no quadro logo abaixo, para que se torne relevante aos congressistas, cobre seu deputado, exerça cidadania participativa em prol das boas causas.
@bentevi1742
@bentevi1742 7 ай бұрын
Bom dia, existe o projeto de lei 770 2024 em andamento no congreso, vote , participe, é so digitar pl 770 2024 no Google e votar no quadro logo abaixo, para que se torne relevante aos congressistas, cobre seu deputado, exerça cidadania participativa em prol das boas causas.
@gilmarmiranda9133
@gilmarmiranda9133 3 жыл бұрын
Olá, preciso dessa ajuda. Por favar
@bentevi1742
@bentevi1742 7 ай бұрын
Bom dia, existe o projeto de lei 770 2024 em andamento no congreso, vote , participe, é so digitar pl 770 2024 no Google e votar no quadro logo abaixo, para que se torne relevante aos congressistas, cobre seu deputado, exerça cidadania participativa em prol das boas causas.
@rayrasiq
@rayrasiq 2 жыл бұрын
Depois de 9 anos sendo tratada para miastenia gravis, hoje minha tia foi diagnosticada com SPS, no último dia (de 5) do tratamento com imunoglobulina. Tenho uma questão: Ptose seria também um sintoma de SPS? Porque melhorou bastante a ptose, mas a visão dupla continua, e as pernas continuam rígidas, dobram muito pouco e geralmente quando ela fica deitada, somente. Os espasmos nos últimos dias estão vindo em situações de grande estresse, como nunca vimos antes. A cada 5 segundos vem espasmos super dolorosos. Estamos confiantes na Imuno.
@joslainemartins.7597
@joslainemartins.7597 2 жыл бұрын
Ptose não está relacionado com tireóide? Já ouviu falar sobre Protocolo Coimbra?
@rayrasiq
@rayrasiq 2 жыл бұрын
@@joslainemartins.7597 Sim, está relacionado. A doença dela causa também problemas de tireóide, que causam a ptose. E sim, conhecemos o protocolo Coimbra, ela fez por bastante tempo também, sem resultados.
@PauloSilva-uc9jk
@PauloSilva-uc9jk 2 жыл бұрын
Tenho rigidez espasmos com dificuldade pra andar será que estou com essa doença
2 жыл бұрын
importante sempre investigarmos a causa disso, mas há várias doenças que cursam com esses sintomas. entre em contato para conversarmos a respeito. 31 98403-5488
@gilmarmiranda9133
@gilmarmiranda9133 3 жыл бұрын
Qual o contato desse médico? Passando o contato vcs vão me ajudar bastante. Moro em Luis Eduardo Magalhães Ba
3 жыл бұрын
Ola Gilmar! tudo bem? Esse vídeo foi ministrado pelo Dr Igor Farias, neurologista do ambulatório de doenças neuromusculares da UNIFESP. Você possui a Síndrome da Pessoa Rígida? Talvez possamos lhe ajudar em algo
@gilmarmiranda9133
@gilmarmiranda9133 3 жыл бұрын
@ Olá tudo bem? Meu nome é Gilmar eu moro na Cidade de Luís Eduardo. A minha esposa Mara tem a doença. Sofre muito com dores. Vcs podem me ajudar?
@roseleneroseribeiro862
@roseleneroseribeiro862 Жыл бұрын
Gostaria de obter o contato do neurologista. Meu irmão tem essa patologia. Já fez tratamento com imunoglobulina e rituximab . No início fez o tratamento com imunoglobulina somente , blacofeno, diazepam , gabapentina. Teve bom resultado .Infelizmente o neurologista faleceu. Então um novo neurologista assumiu o caso , como a doença apresentou outro sintoma a disautonomia esse neurologista fez o tratamento com imunoglobulina e rituximab. Não obtivemos sucesso no tratamento. Atualmente meu irmão está no CTI, com lesão no cérebro devido a parada cardíaca. A doença manifestou com 30 anos de idade e hoje ele está com 67 anos . A forma é clássica . Mas sempre foi muito ativo , alegre , saudável, muito inteligente. A bem da verdade tem conhecimento mais do que qualquer neurologista pois ele estudou a patologia. Infelizmente o quadro clínico diante da situação não é favorável, o tratamento não teve sucesso. Mas nada é impossível para Deus 🙏
@bentevi1742
@bentevi1742 7 ай бұрын
Bom dia, existe o projeto de lei 770 2024 em andamento no congreso, vote , participe, é so digitar pl 770 2024 no Google e votar no quadro logo abaixo, para que se torne relevante aos congressistas, cobre seu deputado, exerça cidadania participativa em prol das boas causas.
@lorraineponte552
@lorraineponte552 2 жыл бұрын
Estou com um paciente suspeito dessa sindrome
2 жыл бұрын
Vocês são de onde? coloque ele em contato conosco 31 98403-5488, Michelle
@bentevi1742
@bentevi1742 7 ай бұрын
Bom dia, existe o projeto de lei 770 2024 em andamento no congreso, vote , participe, é so digitar pl 770 2024 no Google e votar no quadro logo abaixo, para que se torne relevante aos congressistas, cobre seu deputado, exerça cidadania participativa em prol das boas causas.
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