[1 year 0 months] Night routine for children under medical care

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星のミライChannel

星のミライChannel

Күн бұрын

星のミライチャンネル
動画をご視聴いただきありがとうございます。
おもちくんの成長記録はブログにも投稿中♫
URL:ameblo.jp/shin...
当チャンネルに関するご連絡は下記メールアドレス宛にお願いします。
hoshino.mirai.0110@gmail.com
【おもちくんについて】
2023年1月生まれのおもちくんは
お顔と、頭蓋骨に奇形を持って生まれてきました
お顔について
・上下まぶたの欠損
・両目が離れていて、低位置
・両耳が小さく低位置、後方回転
頭蓋骨について
・頭頂部〜おでこの骨の欠損
・目の周りと頬骨の欠損
・下顎が小さい
・鼻骨が短い
下顎が小さい事により自発呼吸が難しく、産まれた日に気管切開手術を受けました
飲み込む力も弱い為、胃ろうから栄養を摂っています
おでこは骨がない為、触るとぷにぷにした感触
目の周りも骨がない為、眼球は奥に沈み込んでいます
今後どんな成長を遂げていくか、お医者さんにも誰にも分かりませんが
日々を一生懸命生きて
いろんな姿を見せてくれるおもちくんがとても愛おしく
そんな一瞬一瞬の幸せを噛み締めながら、家族3人で暮らしています
「世の中にはこんな子もいるんだなぁ」
少しでも沢山の人に、少しでも知ってもらう事
それがおもちくん、ひいては様々な医療的ケア児が
少しでも生きやすい未来に繋がるのではと思っています
このチャンネルを通して
おもちくんの存在がどなたかの心の片隅に、小さく小さくでも残ってくれると
これ以上ない幸せです
おもちファミリーを、よろしくお願いします🌻
#気管切開
#赤ちゃん
#医療ケア児

Пікірлер: 673
@user-cs5rk6rn5g
@user-cs5rk6rn5g 6 ай бұрын
KZbinで死ぬほど稼いでもらいたいから、広告ジャンジャン付けてどんどん収益化してほしい…そしておもちくんが(今と変わらず)素晴らしい環境でスクスクと育ち、かつお金で解決できるところは解決していってご両親の医療ケアのご負担が少しでも減りますように🥲
@user-nz6kk2lm6f
@user-nz6kk2lm6f 6 ай бұрын
本当にそのとおりです😊😊おもち君だ好き!皆さま宜しく!
@ninngen3
@ninngen3 6 ай бұрын
本当にコメ主の言う通りですね。クラウドファウンディングみたいに支援を募ったら、いろんな人が支援してくださると思いますよ。経済面で困ったことがあれば、私たちを頼ってほしいです。少しでもお力になりたいので!
@chanmiki234
@chanmiki234 6 ай бұрын
同意です😢 おもちくんが成長して出来る手術が増えた時のためにもいっぱい動画で収益上げて欲しいです!
@user-yume777
@user-yume777 6 ай бұрын
前向きな優しい意見ばかりではなく、厳しい意見や、嫌味と取れるようなコメントも見受けられるので、金銭が絡む事は慎重に進めた方が良いと思いました。お母さんが精神的にタフなようならどんどん進めていって良いと思いましたが、情緒的で几帳面、繊細な方に見えるので心配になりました。ご本人がベストと思うやり方で進めるのが一番だとは思います
@akicha2008
@akicha2008 6 ай бұрын
最初におもちくんを見たころ えっ? って気持ちでしたが、ずっと見ているうちに無事に大きく育って欲しいと思ってしまいます。通常でも子育ては大変ですが、おもちくんによって人のつながりと云う大きな財産が出来ましたね。なんだか、街で会うことは無いけど、出会ったら「あっ!おもちくん」ってついつい知り合いの様に声を掛けてしまいそうです。
@Rina-z5u6j
@Rina-z5u6j 6 ай бұрын
こんばんは😌おもちくんと同じ病院のNICUで数日間、隣で過ごしていた娘の母です☺️ 今日KZbinを開いた瞬間、おもちくんの動画が出てきて驚いて夫と一緒に動画を拝見させて頂きました✨娘はちょうど一年前の3月に天国へ旅立ちました。最後娘を連れてNICUを出る時に隣にいたおもちくんに「ありがとね。」と言葉を掛けて出て来たのを思い出しました。またこうやって会えることが出来て嬉しく思います☺️勝手ながら娘のお友達と思っています🥺 素敵なお父様、お母様、おもちくんこれからも動画楽しみにしています🫧👏
@もりのタネ
@もりのタネ 6 ай бұрын
現在5ヶ月になる息子の育児をしている育休中の新米パパです。 貴方様の話を聞いている感情を揺さぶられます。 明るくお話をしてくださってますが、とても辛い体験をされてきたのですね。心中お察しします。 娘様は今ご両親様や友達のおもちくんの周りで元気に過ごしているでしょうね😊
@今井美代子-m2e
@今井美代子-m2e 6 ай бұрын
63歳のばあちゃんです。27年間障害を持った子供と共に生活しています。本当におもちくん幸せだわ優しいパパママ皆型は違えど命は平等、私も息子から色々学ぶ事ができました。その学びを宝にしようと思います。❤
@いづみちゃん-r1r
@いづみちゃん-r1r 6 ай бұрын
命は平等って言葉に 涙が出ました。 みんな同じですよね。
@user-nz6kk2lm6f
@user-nz6kk2lm6f 6 ай бұрын
自分も、本当におっしゃるとおりだと思います、最初は、涙ばっかりで、言葉にならなくて、でも、お母様、お父様から、勇気をいただきましたありがとうございます
@もりのタネ
@もりのタネ 6 ай бұрын
貴方様の元に産まれたの子どもも幸せだと思います。 本当に子どもは世界の宝ですよね。
@HANAchannnnnnnn.
@HANAchannnnnnnn. 6 ай бұрын
すっごい努力… もうね、やってること夜勤の看護師さんなんよ😭
@user-uc9vg9lv8n
@user-uc9vg9lv8n 6 ай бұрын
おもちくんが可愛くていつもホッとしたい時に見ています😊 今回の動画を拝見し、医療ケアが深夜まで続いた後また早朝もあるとの事で驚きました。 正直、こんなに色々なケアが必要だとは想像していませんでした。 ご両親に頭が下がります。 こんなに愛され力強く生きてるおもちくんは本当に幸せだなぁと思いました🍀
@hoshinomiraiwaakarui
@hoshinomiraiwaakarui 6 ай бұрын
ありがとうございます!頂いたご支援は、おもちくんのために大切に使わせていただきます。 いつも温かく見守ってくださり、ありがとうございます(^^)
@utuatt3ut7ijp
@utuatt3ut7ijp 6 ай бұрын
健康に生まれても愛されない子もいる。でもこんなに愛される子もいる。 おもちくんは最高なご両親と出逢ったんですね☺️
@ayaaya134_a
@ayaaya134_a 5 ай бұрын
コレコレさんから来ました。 本当に本当に愛おしくて可愛いです。 親目線で本当に申し訳ないですが、本当に本当にぎゅーって抱きしめたい。そのくらい可愛い。おもちくんの未来が明るいものになりますように、幸せでありますように、何ひとつおもちくんに心無い声が届きませんように、心から願っています。
@jj-gz4og
@jj-gz4og 6 ай бұрын
すみません。正直初めは見た目に衝撃を受け興味本位で見させていただきました。が、見ていたら本当に普通の赤ちゃんと動きや感情表現も変わらず可愛くて、そしてパパママの愛情深さと可愛がる姿に〝あー分かる〜〟と、子育て大変ながら愛おしくキュンキュンする場面たくさんあったなーって、我が子の赤ちゃん時代を思い出して懐かしい気持ちになりました☺︎ ただママさんの今の睡眠時間がとても心配です。どうか休める時は存分に休んで、パパさんにもいっぱい頼って、お身体大切にして下さいね!
@ぱぱぱぱおろん
@ぱぱぱぱおろん 6 ай бұрын
『上手にイヤイヤをする』 なんて素敵な言い方だろう。 おもちくんに対する深い深い愛情に 溢れてるなぁとほっこりしました。 お体に気をつけて、可愛いおもちくんとの 生活を楽しんでくださいね。
@もちもち-i4t
@もちもち-i4t 6 ай бұрын
おもちくんと同じ、病名不明の多発奇形児の母です🙋‍♀️ 気管切開、胃瘻も同じです うちの子は生後半年から洗濯物は親と同じ、哺乳瓶やシリンジの消毒は1歳すぎから辞めてます 離乳食は同じく1歳すぎから始め、同時にSTを入れて摂食訓練をはじめました 現在、小学生で全体量の半分くらいですが給食を食べられています (食べきれない分はシリンジ注入) ペースト食に関しては、太めの採液ノズルが販売されているので買ってみてもいいかも 今はシリンジ1本ですが、大きくなって量が増えてくると吸うたびにシリンジの周りのベタベタを拭かないといけなくなるので… あとは懸濁ボトルも便利です ゼリーやヨーグルトくらいならシリンジ使わず入りますよ うちの子がおもちくんくらいの頃は本当に吸引回数も注入回数も多くて睡眠不足でしたが 現在は寝る前に注入してしまえば6~7時間くらいはぶっ通しで寝る+吸引ゼロ+夜間呼吸器離脱になりかなり楽になりました あの頃を思い出して手伝ってあげたい~!と思っちゃいます 今が1番しんどい時なので頑張って!!
@Lovecoffee-uq8qk
@Lovecoffee-uq8qk 6 ай бұрын
毎日お疲れ様です❤
@warakiribattosai
@warakiribattosai 5 ай бұрын
日本刀系KZbinrをしております藁斬り抜刀斎と申します。 私にも1歳7ヶ月の子供がおり、子育て大変だと感じておりますがお二人の姿を拝見し、そんなこと言っていられないと背筋を正す思いで拝見させて頂きました。 初めて拝見させて頂いたのですが、純粋におもちくんが可愛くて魅入ってしまいました。 ただ、外野ができることといえば少しでもおもちくんの未来が明るいものになるように願いつつ寄付させて頂くことかなと思い、可愛いおもちくんの為に少しですが何かお役立て頂ければ幸いです。 これからもおもちくんの愛くるしい姿を見せて頂くのを楽しみにしております。 長々と失礼しました。
@エビ天-r6r
@エビ天-r6r 5 ай бұрын
その励ましがおもちくんのパワー!につながる😊
@hoshinomiraiwaakarui
@hoshinomiraiwaakarui 5 ай бұрын
コメントありがとうございます!いえいえどんでもないです。障害があるなしに関わらず、子育ての大変さは皆様一緒だと思うので、同じ親として一緒に頑張らせてください!(^^) 本当に貴重なお金を、おもちくんに寄付いただき大変恐縮です。 おもちくんのために大切に使わせていただきます!
@ST-ip2zs
@ST-ip2zs 6 ай бұрын
重症心身障害児専門病棟の看護師です。ご両親の深い愛情に感銘を受けております。😊今はまだ気を張り詰めていらっしゃるかと思いますが、ケアはこの先もおもちくんの寿命の限り願わくば50年〜60年と続きます。ご両親もご年齢を重ねられますが、可能な限り長く寄り添われる為にもいつか医療型ショートステイなどお考えになられたらと思いました。(ご利用中でしたら幸いです)病棟はご両親が在宅ケアをギブアップされた結果、病棟で生涯を終える患児さんがほとんどです。どうかご自身の心身をおもちくん以上に大切になさってください。おもちくんが24時間抜管予防で身体拘束され、その上注入排泄ケア以外はほとんど一人寂しく過ごす病棟での一生にならないためにも🍀
@sakurada3818
@sakurada3818 6 ай бұрын
私自身障害のある人間ですが、同じく障害のある子供に少しでも貢献できる、いい時代になったなぁと思いました。
@hoshinomiraiwaakarui
@hoshinomiraiwaakarui 5 ай бұрын
ありがとうございます!お気持ち本当に嬉しいです。おもちくんのために大切に使わせていただきます。sakura da様もお身体どうかご自愛ください。
@user-do5nu1wu5k
@user-do5nu1wu5k 6 ай бұрын
「目のラップをやってみた」という行動に、おもちママさんの愛情のすべてが表されてる気がしました。次の動画も楽しみにしています!
@やっこ-s3r
@やっこ-s3r 6 ай бұрын
貴重な動画、ありがとうございます!おもちくん気持ち良さそうにネンネしてましたね😊。その姿は他人の私から見ても、とても愛しいです。 ママさん、パパさん本当にお疲れ様です。ご自分の時間も大切になさってくださいね。
@青空心-h7q
@青空心-h7q 6 ай бұрын
とても貴重な動画ありがとうございます。ママさんパパさんお疲れ様です😌 大切に、大事に、愛情いっぱいに育てられているおもちくんを見てとても幸せな気持ちになりました😌🌸💓✨
@micco6397
@micco6397 6 ай бұрын
私も障害のある子を育てています。もの珍しく我が子を見る目が怖くてなかなか外に連れ出せないことが多いのですが、ここのコメント欄の温かさを見て、涙が出ました。私がただ知らなかっただけで、本当は優しい人達がたくさん周りにいるのかもしれないと思えました。 これからも、身体に気をつけて子育て頑張りましょう💪
@拓也田村-j6s
@拓也田村-j6s 6 ай бұрын
障害に対して、優しい人は沢山いますよ😊 お子様と共に自分らしく生きてください🙂 応援しています🫶
@たかこ-y1n
@たかこ-y1n 6 ай бұрын
私も同じ気持ちなので、主様のコメントすごく分かります‼︎ うちには身体障害の5歳児がいて(知的に問題はなし)、歩けないので遊び場に行ったりするとハイハイのためめちゃくちゃ見られます。 慣れたけど慣れず…笑  本人は大型遊び場とか遊べる所が大好きなんですが、周りの視線にたまーにモヤつきます。笑 でも、気にしても仕方がないし、親が気にしすぎてもダメだよなと思ってます💦 子育て大変ですが、程よく頑張りましょうね✨
@singlefather01
@singlefather01 6 ай бұрын
大抵普通の人は悪意を持って無いからねぇ、ただ疑問に思うだけで。まあ失礼と思って聞かないだけで。
@RL-ih7vh
@RL-ih7vh 6 ай бұрын
お母さんも風邪なんかひかないように気をつけて😊
@わたこ-n7k
@わたこ-n7k 6 ай бұрын
私の息子も知的障害のある自閉症です。特別支援学校の1年生です😊
@ホンダレブル250
@ホンダレブル250 6 ай бұрын
おもちくんの健やかな成長を願って
@hoshinomiraiwaakarui
@hoshinomiraiwaakarui 6 ай бұрын
ありがとうございます!頂いたご支援は、おもちくんのために大切に使わせていただきます。 これからも、おもちくんの事を見守っていただけると私たち夫婦はとっても幸せです。今後とも、おもちくんをよろしくお願い致します。
@M16-l2m9e
@M16-l2m9e 6 ай бұрын
ナイスです~~ぅ
@青猫メガネーナ
@青猫メガネーナ 6 ай бұрын
同じ一歳児の母として応援させて下さい。 おもちくんへの声かけ、ご夫婦の愛情を感じて良いご家族だなと胸が暖かくなります。 ご苦労、ご心労多いかと思いますが可愛い可愛いおもちくんとどうか元気に過ごして下さい!
@hoshinomiraiwaakarui
@hoshinomiraiwaakarui 6 ай бұрын
応援のお気持ちありがとうございます!頂いたご支援は、おもちくんのために大切に使わせていただきます。 一歳の赤ちゃんは本当に可愛いですよね!青猫メガネーナ様もどうかお体ご自愛ください。
@宝田房子-n2i
@宝田房子-n2i 5 ай бұрын
😮😮😊 2:10
@ai-sg4rt
@ai-sg4rt 6 ай бұрын
可愛いおもちくんと素敵なご両親に心が温かくなりました。大変な事もあると思いますが、応援しています!
@hoshinomiraiwaakarui
@hoshinomiraiwaakarui 5 ай бұрын
応援いただけてとっても嬉しいです!ありがとうございます!おもちくんのために大切に使わせていただきます。
@EK-nk3jd
@EK-nk3jd 6 ай бұрын
ママさん、看護師さんでもないのにおもちくんの為に全部必要な医療行為が出来るように勉強して覚えてこんなにたくさんの育児タスクを淡々とこなしていて、本当に尊敬です。普通に子育てと家事をしていて、あー疲れた!なんて思ってる自分が少し恥ずかしくなりました。パパママおもちくんに、たくさん幸せがありますように🙏
@chirol1
@chirol1 6 ай бұрын
おもちくん、今日も会いにきたよ😊ちょっと大きくなったかな。ママ…深夜まで吸引やテープの貼り替えの育児をされているんですね。おもちくんのご家族には、これからずっと幸せでいてほしいです。ママもパパも健康でいてほしい。どうか、広告、沢山つけてください。
@user-ng8rs3dv7k
@user-ng8rs3dv7k 6 ай бұрын
4人の男の子の母をしています。下の子は、今5ヶ月です。おもちくんを知ったきっかけがブログからでKZbinに飛んできました。 いつも、おもち君に癒しを求めてショート動画や動画を観てます💓ほんっとに、可愛すぎてニヤニヤおばさんになっています☺️おもち君パパ、ママの優しさや家族への思いが溢れ、幸せな気持ちをもらっています❤ ほんのきもちです💓 幸せをありがとうございます。
@hoshinomiraiwaakarui
@hoshinomiraiwaakarui 6 ай бұрын
ブログだけでなくKZbinまで見てくださり、ありがとうございます!お言葉とっても嬉しいです!頂いたご支援は、おもちくんのために大切に使わせていただきます。
@64goodies
@64goodies 6 ай бұрын
お母さんのナレーション聞きやすい
@いちめる
@いちめる 5 ай бұрын
こんなに素敵なお父さんとお母さんだから産まれてきてくれたんだよね! おもちくん、ご両親の愛情をいっぱいもらって元気に育ってね
@user-ng8rs3dv7k
@user-ng8rs3dv7k 6 ай бұрын
おもちくん、パパ、ママから幸せを癒しをもらっています❤ ほんのきもちです💓
@ひでこ-k8p
@ひでこ-k8p 5 ай бұрын
コレコレさんから来ました。 今ネットで障害を持った子もたくさん見かけるので最初からおもちくんに対しての衝撃というのはなくごくごくふつうのかわいい赤ちゃんに思えました。 なのでネットで活動するというのは まさに夫婦お二人が思っているおもちくんを守るためということにとても適していると私は思いました。 そして夫婦お二人の熱い思いとても感動しました。 余談ですが現在ネットで初めて人を好きになってしまい動揺していましたがお二人の馴れ初めを聞いてそこに対してもなんだか救われた気持ちです。笑 これからも頑張ってください。
@miki1332
@miki1332 5 ай бұрын
私も医療的ケアのある 障害のある息子を28年間在宅で介護しています。 どうして私が..と思ったことも何回もありますが 息子の笑顔に癒され その笑顔のおかげでいろんな人達に可愛がってもらえて 言語でのコミュニケーションは取れなくても笑顔だけで周りを幸せにしてくれてます。 まだまだお若いのに おもち君をしっかり受け入れ愛をいっぱい注いで育児、介護されてる姿に 凄く感動しました。 パパも助けてくれてるのがとても素敵です❤ いろいろこれからの試練があるかと思いますが 1人で頑張りすぎないように しんどい時はしんどいとしっかり発信して助けてもらいながら頑張ってくださいね。 微笑ましい 愛溢れた動画 これからも楽しみにしています♪
@みどり伊野尾
@みどり伊野尾 6 ай бұрын
おもちくん元気いっぱいだね お母様、お父様無理をなさならないように、寒いので風邪など引かないように、おもちくん可愛い
@omochi_moch11
@omochi_moch11 6 ай бұрын
コレコレさんからです。 水頭症という病気はあまり知らなかったけど、お母様のとてもわかりやすい説明で学ぶことができました。動画を見ることしかできないですが、応援しています。 すごく素敵な家族だと思いました!
@junueueda7715
@junueueda7715 6 ай бұрын
寝姿に愛おしい気持ちになるというのは本当にわかります😌1日いろんなことがあっても、その根顔寝姿に真底癒されてホッとするんですよね。 とはいえ、夜遅く夜中までおもちくんのお世話を毎日するママがとても心配になります。おもちくんの成長と笑顔のためにも、ママの睡眠確保やママの体のケアもどうかお願いします!
@みお-g8g
@みお-g8g 6 ай бұрын
1歳にしては、大きいんじゃないですか?元気に体を動いてますね😊 2交代制でないと、出来ない事ですね。ママさん、パパさん、体を大切にして下さい。
@あたあた-l1b
@あたあた-l1b 6 ай бұрын
ショート動画で見つけてここまできました、継続して動画を見るようにしたいと思います。彼の成長を陰ながら見守りたいです。
@こはるん-v6o
@こはるん-v6o 6 ай бұрын
同じく一歳0ヶ月児ママです!看護師として働いていますが、本当に丁寧なケアで感動します...「子は親を選べない」なんて言ったりしますが、おもちくんは間違いなくママさんとパパさんのところだから産まれてきてくれた奇跡の命なんだと思いました。 いまだにマタニティパジャマ愛用してるのも同じです🫶w動きやすいですからね😆
@hana-xl4vf
@hana-xl4vf 6 ай бұрын
いつもお昼の線につながってないおもちくんばかりみていたので、勝手におもちくんの障害はお顔の機能だけと思い込んでいました。でも就寝時や食事やタンのこととか色々大変なんだなとびっくりしました。私は無知でした。色々知れてよかったです
@まるまる-z6i3c
@まるまる-z6i3c 5 ай бұрын
大事にしている人、されている人を見れ 幸せな気持ちになれました。
@あすとら-p9n
@あすとら-p9n 6 ай бұрын
子育て中の新米ママですが、日々大変だと思っていましたが、こちらの動画を拝見して、もっとできることはないのかと生活を見直すことができます。おもちくんが幸せであるように、私も子どもに精一杯の愛をそそぎたいと改めて実感しました。ありがとうございます。
@おかき-d6y
@おかき-d6y 5 ай бұрын
お二人の睡眠時間が心配ですが、、、とても愛されてるおもちくん🍼体全身で感情を表現している様子が本当可愛い
@葉月玖実
@葉月玖実 6 ай бұрын
愛情なしでは絶対できない子育てですね。 おもちくん、幸せ者だねぇ❤
@armt_117
@armt_117 3 ай бұрын
全然自分の時間がない...。寝る時間も遅い。 なのに苦とせずやりきる姿、親の愛ってほんとに凄いなって思いました
@えみの-c1l
@えみの-c1l 6 ай бұрын
おもちくん、活発ですね グリコポーズ可愛かったです😍 パパさんママさん、朝早くから夜遅くまで毎日本当にお疲れ様です!
@うさかも
@うさかも 2 ай бұрын
障害があれど子が眠ってる姿ってほんと可愛いし癒し🥰無防備なのが安心しきってるな〜って伝わってきてたまらないんですよね🩷
@nattico3846
@nattico3846 6 ай бұрын
コレコレさんの配信から来ました。 思うことは1つで、 将来おもちくんが病気のことで辛い思いをせず、たくさんの人から愛されて明るく育ってほしいなと思います😊 ずっと幸せでいてね。
@user-ku2mb8rj9y
@user-ku2mb8rj9y 6 ай бұрын
おもちくん、ママさん、パパさん、みんな一生懸命に頑張ってるのが伝わる動画でした。これからも沢山の色んな初めてにドキドキハラハラしながら向き合って、乗り越えていかれる事でしょう。睡眠負債はなかなかつらいものですから、ママさん、パパさんは隙間時間に少しでも横になって身体を休められます様に❤私も自宅で我が子の夜間介護を始めてあっという間に6年が過ぎました😊
@こみ-g4j
@こみ-g4j 6 ай бұрын
おもちくん、大きく成長していますね😊 表情も豊かに笑ったりいやいやしたり、本当に可愛いです❤ ママは夕方過ぎから、夜中、いや、朝方近くまでしっかりおもちくんのケアをしていて、おもちくんは、このパパとママを選んできたのだなと思います❤
@user-vv2pi8yl3v
@user-vv2pi8yl3v 5 ай бұрын
始めて星のミライchannelを拝見しました。日ごろ、どのような感動の動画を見てもコメントをした事がない私ですが、今回はお子さんに「有難う」の気持ちでいっぱいです。 ご両親の深い愛情と、ケアされるお子さんと、その動画でこちらがとても癒されました。自分の子育てに対する反省も含めて。「存在するだけで素晴らしい」ことを我が子にもたくさん伝えたいと思いました。何より、お母様の優しい語り方がとても分かりやすくこれからも応援しています。温かい気持ちにさせてくれてありがとうございます。
@モンスト-q1k
@モンスト-q1k 6 ай бұрын
コレコレさんの動画から来ました。  最初コレコレさんの動画でおもちくんを見た時、こんな人いるんだと思ってしまいました。  しかし、タイトルを見てこの病気が難病だと知った時や、おもちくんが将来生きやすくするためを思ってKZbinをされているんだと動画を見ながら思いました。  あまり知られていない病気だと思うので1日を知ってもらうためでもvlogとしておもちくんの様子を投稿し、部屋の環境や過ごし方などを少しでも多くの人に伝われば良いと思いました。  おもちくんが学校や社会に出てみんなと一緒に過ごせるように願っています。ご家族さんも大変だと思いますが、頑張ってください!
@user-yume777
@user-yume777 6 ай бұрын
想像以上に大変な育児生活なのですね。愛情はあっても心の中に様々な葛藤を抱える日もあると思います。KZbinを上げることでそうした葛藤が少しでも薄れるのなら、そうした選択肢も必要なのかなと思えてきました。何が正解なのか悩んでしまいましたが単純に幸せを希求するために人はこの世の中に生まれてきたと思うので、皆さん目指す場所は同じですよね。「本当の幸せとは何か」とも思いますが人それぞれ幸せの形も違いますし、皆その各々が思い描く幸福を求めて懸命に生きている。 中には心ない意見もあると思いますが、傷ついた時は動画をお休みしたり、子育て中は精神的にも繊細になると思うので、ママさんやおもちくんにとって無理のない範囲での活動を応援しています。微力ながらママさんとおもちくんの幸せを願っています☺
@かなぶん-k3x
@かなぶん-k3x 6 ай бұрын
今回のおもちくんの動画をみて愛情を持って育ててくれた両親に改めて感謝の気持ちを強く持ちました。おもちくん、ママさん、パパさん寒い日が続いていますが体調に気をつけて下さいね。
@ri4254
@ri4254 6 ай бұрын
手足をバタバタさせてとっても愛おしいですね🥰❤️ イヤイヤと意思表示をしているのも成長を感じられて、私もただの視聴者ですがとても嬉しいです☺️✨ とても素敵なご両親、そしてすくすく元気に育っているおもちくん、とても素敵な家族ですね🥰 これからさらに医療が発達して、今も幸せだと思いますがさらに幸せな日々が送れますように!
@イヴイヴ-x4m
@イヴイヴ-x4m 5 ай бұрын
このお母さんの喋り方が優しくて好きだな〜。密かに応援しております☺️
@ulul1505
@ulul1505 6 ай бұрын
ご両親の愛とおもちくんの可愛さに癒されます😊応援しています❤
@hoshinomiraiwaakarui
@hoshinomiraiwaakarui 6 ай бұрын
ありがとうございます!おもちくんを可愛がってくださり、とっても嬉しいです!頂いたご支援は、おもちくんのために大切に使わせていただきます。
@emio_u_u
@emio_u_u 6 ай бұрын
ママ睡眠は大丈夫ですか? 心配です… お身体に気をつけてくださいね☺︎
@mimi19000
@mimi19000 6 ай бұрын
おもちくんスクスク育っているのもご両親の愛情と日々のケアの賜物だと思います!介護疲れもあるかと思いますがおもちくんがそれに応えるように笑顔だったり反抗だったり色々な反応を見せてくれていますね❤これからも成長期楽しみにしています👶🏻💕
@yukizo_1117
@yukizo_1117 6 ай бұрын
貴重な動画をありがとうございます。 本当に本当に本当に…ママさん、パパさん、いつもお疲れ様です。 可愛いおもちくん、そしておもちファミリーの愛溢れる動画に毎回癒されています❤ 医療ケア児のルーティーン、大変そうだなというざっくりとした想像しか今まで出来なかったので 具体的にこうして動画で拝見させてもらうと 自分の想像の何十倍もの過酷さに言葉が出ませんでした。 言葉で上手く表しにくいのですが 現在1歳2ヶ月の下の子の酷い夜泣きで疲弊しまくっていた自分が心底情けなく感じてしまいました、、、 私もまだまだ頑張らないとと勇気を頂きました、ありがとうございます。 と同時に 無防備に寝るおもちくんを見る愛おしさと いうおもちママさんの感情にただただ涙が溢れてきました。 子供の無防備な寝顔って本当に愛おしいですよね。 夜寝てくれない、睡眠不足が重なって 自分の心に少し余裕が足りなくなってきて、最近は子供の寝顔も穏やかな気持ちで見れてなかったです。 気づきを頂けた気がします。 おもちくんを沢山の愛で包み込んで下さるママさんとパパさんに 感謝してもしきれないです。 おもちくんも、生まれてきてくれてありがとう…︎‪💕 これからも限りの無い幸せがおもちくんとおもちファミリーに降り注ぎますように。
@プロボディービルダー
@プロボディービルダー 6 ай бұрын
活動応援してます!
@hoshinomiraiwaakarui
@hoshinomiraiwaakarui 5 ай бұрын
応援のお気持ち、本当にありがとうございます!おもちくんのために大切に使わせていただきます。
@こはる-v7g
@こはる-v7g 6 ай бұрын
おもちくんと1ヶ月違いの子供がいます😊 頭の骨の形成異常、手足の癒合がある病気です。在宅の医療ケア、本当に大変なのに丁寧にケアされていて。私も頑張らないと!と動画みて気合い入れさせてもらってます☺️
@山田うさぎ
@山田うさぎ 6 ай бұрын
ナイトルーティン楽しみにしていました、そして勉強になりました! おもちくんが吸引な点眼で嫌がったり、頑張ったとにっこり笑顔なのも色んな感情がみられて癒されました。 朝早くから遅くまでパパもママもお疲れ様です。本当毎日奇跡の連続ですよね。今日も元気でいてくれてありがとうございます、おもちくん😊
@emeko7196
@emeko7196 6 ай бұрын
おもちくんルーティン観れて嬉しー‼️🤩お手手にぎにぎ、目薬イヤイヤ、ニコニコとどんどん感情表現も豊かになっててさらに可愛さ増し増しですわ🥰 寝姿ってずっと見てられる、、癒されます❤️
@mintsoda-i7k
@mintsoda-i7k 6 ай бұрын
お母さんの大変さを痛感します。おもちくんはこんなご両親のもとに生まれて幸せだな。ご無理されないようにしてくださいね。
@teni2069
@teni2069 6 ай бұрын
昨年末に娘が生まれ、おもちくんとご両親は尊敬する先輩です。おもちくんが今日も健やかでありますように!子どもたちの未来が明るくありますように!一緒に子育てがんばりましょう💪🌸
@hoshinomiraiwaakarui
@hoshinomiraiwaakarui 5 ай бұрын
ありがとうございます!おもちくんのために大切に使わせていただきます。とても温かい応援のお言葉、とっても嬉しいです!一緒に育児楽しみましょう(^^)
@ゆん-v1e
@ゆん-v1e 6 ай бұрын
コレコレさんの配信で知り登録させて頂きました❤おもち君可愛い🩷素敵なパパとママに愛されまくられてるおもち君見てて癒されました♡
@hoshinomiraiwaakarui
@hoshinomiraiwaakarui 5 ай бұрын
動画を見てくださり、またチャンネルにも来てくださり、ありがとうございます!癒しだと言ってくれる事が私たち夫婦にはとっても嬉しいお言葉です。おもちくんのために大切に使わせていただきます。
@goma.pokemon
@goma.pokemon 6 ай бұрын
コレコレさんからきました! こんなにも、たくさんのファンが居るのは、おもちくんの魅力だと思います。 そして、ご夫婦の人間力に惹かれるものが あるのだと思います。 うまく伝えられませんが、このご家族を 見ていると心がとても温かくなります。 そして、自分自身も強く生きたいし 愛をもって生きようと勇気をくれます。
@ユズレモン-l7v
@ユズレモン-l7v 6 ай бұрын
初めて おもちくんのような障害を知りました。 おもちくんを一生懸命に育てるパパママはすごいですね。 そして一生懸命に生きる おもちくん、可愛い💕💕💕💕 パパママから沢山の愛情をもらい、スクスク大きくなぁれ!! 元気に生きてくれること、応援してます♪♪♪♪
@山野凛-f5n
@山野凛-f5n 6 ай бұрын
おもちくんの世話は大変だと思いますが、お母さんお父さんの愛情が伝わります。
@estyGRACE
@estyGRACE 6 ай бұрын
手足を良く動かして、とっても元気なおもちくん❤ 運動量が増えていくとパパとママは大変かもですね。 スヤスヤと眠る我が子の姿は癒されますね😊 おもちくん一家が明日も幸せでありますように。
@エビ天-r6r
@エビ天-r6r 5 ай бұрын
なんやかんやでこうやって元気に生きてるおもちくん見てると元気出る。何事にも負けずに力強く生きてほしい
@kurokiki1209
@kurokiki1209 6 ай бұрын
ママの手際の良さがすごい👏 おもちくんムチムチツヤツヤで動きも可愛い❤
@hyama7790
@hyama7790 6 ай бұрын
いつも拝見しております。 寝る時間が短いと思いますがお身体に気をつけてください。
@149_melon
@149_melon 6 ай бұрын
大きくなりましたね!!元気そうで可愛い☺️☺️
@ガチャピンク-q1r
@ガチャピンク-q1r 6 ай бұрын
ママが目薬した後にえらい👏って言った後のおもちくんの嬉しそうな表情が可愛い🩷ってなりました🌸☺️
@りんみみ-h7x
@りんみみ-h7x 6 ай бұрын
貴重な動画ですね。大人の病棟の看護師なのですが、勤め先の先生の関係で、成人後の医療ケア児のコを見させてもらう機会が多々あります。 どのコのお母様も(家庭での役割分担でしょうが圧倒的にお母様が多いのでお母様とさせてもらいました🙇)、お子さんの細やかな生活スタイルを日常から整えている様子が伝わり脱帽していましたが、こんに小さな頃から、何年も大変な生活を続けていたんだろうなあというのが目に見えてわかり、ますます尊敬です。日々本当に大変ですが、素晴らしいなと思います。 お洗濯は、もしかしたら一般論になってしまうのでしょうが、離乳食が開始されているのなら一緒でもいいのではないかなあと思います。医療ケアが必要なコなので、衛生面にはおそらく気にされる点は多いとは思いますが、食器の保管場所を完全にわけるほど気にされてるわけでなければ…ですが、衣類も食器も触れ合うものですので、大丈夫かなと思いました。 ただ、私は未だに(幼児ですが)柔軟剤は使用しないようにしています。衣類なので触れ合うものなので、大人も同一で使用していません。 参考までにですが🙇💦日々大変なので少しでもらくできる点があればと思いコメントしてしまいましたが、長々と失礼しました🙇💦
@高橋チロル
@高橋チロル 6 ай бұрын
おもちくん、自分のほっぺたがプニプニで面白いのかな? 優しいママとパパのところに生まれてこられて幸せだね😊
@コラショ-d9z
@コラショ-d9z 6 ай бұрын
ナイトルーティン 見させて頂いてありがとうございます😊 ここまでスムーズに おもち君のケア出来るまでに 最初は かなりのご苦労があったかと思います… ママさんパパさん これからも応援してます🥹
@こーじ-h2r
@こーじ-h2r 6 ай бұрын
長時間の動画、ありがとうございます。 いやいやしたり、グリコのポーズをしたりと忙しいおもちくんですが、元気な証拠で嬉しい限りです。 これからの動画も楽しみにしています。
@みちゃん-g7y
@みちゃん-g7y 5 ай бұрын
コレコレさんの動画を見る前は印象悪かったけど動画を見てから素敵な御両親だと思いました。おもちくんと御両親がこれからもずっと幸せに過ごせること祈ってます。
@いれ-c2q
@いれ-c2q 6 ай бұрын
おもちくん、動きがチャーミングでとっても可愛いです。 ママさんの最後の言葉、胸にしみました。ご両親が大切にケアすることでおもちくんの新しい一日がまた充実した楽しいものになるんですね。 どうぞお体にお気をつけて。これからも動画を楽しみにしています。
@rurusown1939
@rurusown1939 6 ай бұрын
親族に身体障害を持って生まれた子がいたのですが、赤ちゃんの頃からそれなりに成熟するまでよく寝ていたみたいです。 小学校の遊具で寝てしまうぐらい。
@warawarabimochii
@warawarabimochii 6 ай бұрын
貴重すぎるルーティン動画をありがとうございます🥹 大変だけど一つ一つの動作ややる事にたくさんの愛が詰まってて泣いちゃいそうになりました😭💖
@nakihin_ch
@nakihin_ch 6 ай бұрын
少額ですが…ほんの気持ちです!おもちくんが生涯素晴らしい環境で暮らす事を切にお祈り申し上げます!
@hoshinomiraiwaakarui
@hoshinomiraiwaakarui 6 ай бұрын
おもちくんへのお気持ち、しっかり届きました!見守ってくださり、ありがとうございます。頂いたご支援は、おもちくんのために大切に使わせていただきます。
@yukisch2372
@yukisch2372 6 ай бұрын
尊いです。。おもちくんは、こんな素敵な両親のところをちゃんと選んで産まれてきたんだね😊頭があがりません。
@yuyuyu107
@yuyuyu107 6 ай бұрын
素直な気持ちで、書きます。 最初はおもちくんの容姿に少しなりとも驚きか有ったけど ずっと拝見してて、今はとっても可愛いです♡ こうやって動画で配信してくれる事で、こういう子もいるのだと変な言い方ですが見慣れることも大切だと思います。 昔、外人が珍しかった頃は外国人を見慣れてなかったせいで、変に特異な目で見ていた事に似てる気がします。 今ならそんな目で見ないですよね。 そういう事ってとても大切だと思うんです。 ⬆️上手く表現出来てないかもしれないけど💦 これからも応援そして、動画楽しみにしてます😊
@pan-zu4jd
@pan-zu4jd 6 ай бұрын
わかります。 先にこういった動画などをネットで拝見することによって、街中で出会っても温かい目で皆さんみてくれるのではないかと思います。 応援しています。
@user-nz6kk2lm6f
@user-nz6kk2lm6f 6 ай бұрын
おもち君、本当に可愛いくて、ネンネしている姿も可愛いくて、軽がるしく言えないのですが、もう、言葉にできなくて、お母様のおもち君にたいする愛情、愛おしさが、わかります、何度も拝見させていただきましたありがとうございます
@空-v3s
@空-v3s 6 ай бұрын
ショートの、ンパンパから参りました。とても上手で、小声の「あ〜」に、感動しました。 季節の変わり目ですので、お身体ご自愛くださいませ。
@hoshinomiraiwaakarui
@hoshinomiraiwaakarui 6 ай бұрын
ありがとうございます!ショート動画も見て頂けて嬉しいです! 今後も可愛いおもちくんの様子を投稿していきたいと思いますので、今後とも、おもちファミリーをよろしくお願い致します! 頂いたご支援は、おもちくんのために大切に使わせていただきます。
@RYR0720
@RYR0720 6 ай бұрын
お忙しい中、ナイトルーティンの動画をあげていただき、ありがとうございます😊 凄く分かりやすかったです! 毎日このようにケアをされているんだなと思うと頭が上がらない思いです。心から尊敬し、私も頑張ろうと思いました。 今回の動画でもおもちくんの可愛さとパパさんママさんの愛情の深さにただただ癒され感動し、おもちくんファミリーの大ファンになっています❤ どうかパパさんママさんも無理をなさらずお身体を大事になさってください。ずっとずっと、応援しています✨
@タマザラシ-y9k
@タマザラシ-y9k 6 ай бұрын
おもち君へのママの愛情たっぷりで素敵です!!
@バラ色人生-z3o
@バラ色人生-z3o 6 ай бұрын
おもちくん絶対頭いいよ❤ だってこんなに良い家族の元に選んで生まれてきたもの✨
@alenn1231
@alenn1231 6 ай бұрын
去年末まで訪問看護をしてました。医療的ケア児もたくさん見てきました。 今はアメリカに引っ越したので専業主婦ですが、 おもちくんママ、本当に手際良く素晴らしいです。私達看護師は、ママ達から教わることがたくさんあるのでほんと学ばせてもらってます。パパの協力もあって本当に素晴らしいご両親❤ おもちくんも幸せですね! 私もアメリカで看護師資格を取ったらまた在宅医療、小児医療、産科ケアに携わりたいと思っています。 おもちくんの成長をアメリカからしっかり見てますよ❤ パパ、ママ、ほんと無理だけはしないでくださいね。しっかり訪問看護師さんやリハビリの時間はパパママの少しお休みできる時間でもあるのでしっかり甘えてください。 次の投稿も楽しみにしてます😌
@祥子古賀
@祥子古賀 6 ай бұрын
おもち君パパとママの愛情をいっぱいもらってスクスク元気に育ってほしいです😊 貴重な動画見させて頂きありがとうございました😊
@nonono1021
@nonono1021 6 ай бұрын
おもちくん会いたかったよ〜! 3歳の長男といつも一緒に動画見ていますが、見るたびに彼も「おもちくん可愛いねえ」と言ってます😊 今回、とても勉強になる内容でした。 おもちくんパパママには本当に頭が下がります。いつも貴重な動画をありがとうございます!
@user-hb5bc8sb9t
@user-hb5bc8sb9t 6 ай бұрын
動画ありがとうございます😊 ママさん!本当に毎日お疲れ様です✨頭が下がります🥺今回もパパさんママさんの愛情が伝わってくる動画でした🥹動画を見ながらこんなに一生懸命おもちくんのために夜中も見守ってるママさん、尊敬です☺️おもちくん本当可愛い🩷おもちくんの寝る準備してる間に寝ちゃってる姿も可愛い〜! おもちくん目薬イヤイヤ〜も成長の証ですね😊 ママさんパパさんおもちくん、まだまだ寒いのでお体には気をつけて下さいね😊これからも応援しています😊そしておもちくんがこれからも元気でいられますように🤩祈ってます😊
@ゆるるん南国暮らし
@ゆるるん南国暮らし 6 ай бұрын
コレコレさんの動画拝見しました。本当におもちくんが貴方達お二人の元に生まれて良かったです!以前はこの子の将来はどうなるのだろうと余計な心配をしましたが、おもちくんに対するお二人の姿を画面越しに拝見して、今はおもちくんの成長が楽しみになりました。可愛らしい立ち姿早く見たいです❤
@はみママ
@はみママ 6 ай бұрын
ケアが必要な子どもに優しい社会になってほしいですね🙂パパさん ママさん体に気をつけて下さい!私も同じ環境です。
@空山本-w1l
@空山本-w1l 6 ай бұрын
ほんの気持ちです。
@hoshinomiraiwaakarui
@hoshinomiraiwaakarui 5 ай бұрын
お気持ちとっても嬉しいです!ありがとうございます!おもちくんのために大切に使わせていただきます。
@itocho8itj
@itocho8itj 6 ай бұрын
同じく子育て中のママです。 子どもの寝顔って本当癒しですよね😊 ラップ装着始め、ママさんが実際にやってるところが尊敬です。
@根本優也-i4w
@根本優也-i4w 6 ай бұрын
何か必要なものを買うのに役立てていただければと思います!
@em-nk3nh
@em-nk3nh 6 ай бұрын
👏😊
@hoshinomiraiwaakarui
@hoshinomiraiwaakarui 5 ай бұрын
ありがとうございます!おもちくんへのお気持ち、本当に嬉しいです。頂いたご支援はおもちくんのために大切に使わせていただきます。
@tagga20k
@tagga20k 5 ай бұрын
おもちくん、愛くるしいです。 そして、ママとパパの愛情に感動しました。 少しばかりですが、応援させてください。
@hoshinomiraiwaakarui
@hoshinomiraiwaakarui 5 ай бұрын
応援のお気持ち、そしてご支援まで、本当にありがとうございます。おもちくんを想ってくださるお気持ちが本当に嬉しいです。
@Udocoffee9
@Udocoffee9 6 ай бұрын
最後のママさんの気持ち 素敵です😊
@ささ-k5e2u
@ささ-k5e2u 6 ай бұрын
コレコレさんの動画から来ました。 お父様とお母様の素敵な考え方に感動しました。応援しています。
@ノリ子尾崎
@ノリ子尾崎 6 ай бұрын
見る度に涙、涙です。 健康な子供を育てるのだって、大変なのに… でも、ご主人も、しっかり、子育てくれて、やっぱり、子供は、親を選んで産まれてくるんだなと、つくづく思います。 娘は、小児科の病棟から、今は、重症児の、デイサービスでの看護師をしています。 体の、チェックはもちろんですが、 笑った❗️少し立った❗️諸々、写真を撮って、ご家族に渡してるそうです。少しの変化を見逃さず、ご家族に報告したいと… そして、可愛い、可愛いと… ご家族は、可愛いだけじゃすまないですものね? ご両親が、元気で仲良くして頂く事が、おもちくんにも幸せな事だと
@ymeb-h3k
@ymeb-h3k 24 күн бұрын
ママさん、パパさんで協力しあって、おもちくんの様子を見てる様子が伝わるし、おもちくんもおもちくんで、いろいろとしなきゃいけないことがあるみたいだし、本当、いつもお疲れさまです😌💦
Cute
00:16
Oyuncak Avı
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SHAPALAQ 6 серия / 3 часть #aminkavitaminka #aminak #aminokka #расулшоу
00:59
Аминка Витаминка
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HAH Chaos in the Bathroom 🚽✨ Smart Tools for the Throne 😜
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123 GO! Kevin
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絶対に許せませんでした、、、
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いっちーファミリー
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Cute
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Oyuncak Avı
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