【拡散】障害がある子どもをなぜ配信？批判的な声も？将来的な自立が視野に？星のミライChannelの活動とは？｜アベプラ

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MC：EXIT(兼近大樹、りんたろー。)
星野孝輔(形成異常の障害がある息子・未来くんをKZbin「星のミライChannel」で夫婦で発信)
星野しほ(妊娠22週で息子・未来くんの頭部形成異常が判明)
あおちゃんぺ(ギャルタレント)
堀潤(ジャーナリスト)
茂木健一郎(脳科学者)
司会進行：平石直之(テレビ朝日アナウンサー)
ナレーター：榎本温子
「ABEMA Prime」
平日よる9時 アベマで生放送中
#アベプラ #頭部形成異常 #星のミライChannel #アベマ #ニュース
　
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[@prime_ABEMA]

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[@user-pj4zk7tx6z]

生かすことが正しいと思うな

[@koko-cl4vb]

この子に関してはデジタルタトゥーを機にするより前に、やっぱり世間に知ってもらうために必要なことだったと思うよ

[@userQc776aAzfFZX]

これ！！！ 障害のある子どもを～～という議論だったらNG！と思うけど この子、この親、この考え方はとっても前向きで有効で勇気のある行動！！

[@par-fj3cv]

小児の重心病院で働いていた元保育士です。 見た目が奇形で医療ケア児がたくさん入所していて、そのような子どもたちの親はほとんどが面会にも来ず、「子どもが亡くなった時だけ連絡してください、延命治療は一切しないでください」、と親から念を押されていた。まだ２歳とか生まれて間もない小さい子たちが親から見捨てられている現状を目の当たりにして、絶句した。 だけど、この御両親は本当に立派だと思う。本当に我が子を愛しているんだなと伝わる。

[@user-mj8dv6on6k]

その方が奇形の子も幸せだと思う。

[@tuyukombu3240]

そんな見捨てるような親って存在するんですね。私も子育てしてきましたが(奇形の比較にはなりませんが次女が1歳で骨髄性白血病になりました)びっくりです。我が子を見捨てるだなんて信じられません。

[@39nrm52]

悲しいことですね。 でも、当事者以外は、自分は違うと言い切れないのではないでしょうか？ その立場になって、初めてわかることもあると思う。

[@CANCAN-v8e]

@@tuyukombu3240 当事者じゃないのだから、そんなこといくらでも言えます。

[@sat-9077]

無条件に見捨てたと言い切るのは浅はかなのでは？

[@user-oh9vh2rh2w]

有名な方が生きやすいってのは間違いなくそうだよな。 例としてあげていいのか難しいけど、乙武さんとかも今となっては障がいのある方ってよりかは"乙武さん"だろうし…

[@user-pe3ml2sv3m]

それは分からんよ、有名人も苦労はあるし。ただ親の愛情と努力は本物なので子供に伝わるのでは

[@jaky9368]

乙武さんは特例だと思います。 障害を持っている方であんなに明確に自分の意思を話せて、視覚的に見苦しくもない方はある意味恵まれています。だからテレビ番組などに出演できます。 私は未来くんが皆に理解されるほど有名になれるとは思えません。

[@aser-dy5es]

自分の意思でやるのと親が勝手にやるのは全然違う

[@user-pt3er1eo5q]

​@@aser-dy5es それな

[@user-sb9bb9uy1e]

​@@jaky9368わかるよ。顔に障害無くても…顔って大事だよね。世の中顔って思う事あるもん😢

[@ii-bp8sx]

50年も前だと亡くなってるんだろうな。今はこうゆう子も生きるような時代

[@56esmbjw]

平和ボケ

[@user-kf3cn3rc6k]

知らない病気や障害は怖い。本当にその通りだなと思います。 以前アベプラでも特集されてたトリーチャーコリンズ症候群の方を、若い頃お見かけしたことがありますが、失礼ながら「なんてひどい顔なんだ」ととても怖い思いをしました。 その後アベプラでトリーチャーコリンズのことを知り、自身の無知を恥じたと同時にああやって発信してくれることをありがたく思いました。ミライくんも初めて見た時はギョッとしたけど、知ることができてよかったなと思います。

[@botpkatsu4320]

知は身をたすくとはこの事やな。

[@56esmbjw]

恥じる必要があるのか？ 生物として当たり前のことだぞ

[@user-le2sv7yw8d]

私も最初えっ❗気持ち悪い(本当にごめんなさい)と正直思いました。でも見る度にだんだん「可愛いなぁ～」「肌が綺麗」「こんな事が出きるようになったんだ」「ガールフレンドできたんだ」に変わり今では親戚のおばさんの気分です。やはり知るって大切な事だと思います。パパママお持ち君何時も動画楽しみにしてるよ✌️🍀

[@tkita391]

こういう子がどれくらい生きられるのか、成長した後どのような変化、生育をするのかってのは割と貴重なんじゃない？

[@user-sr6lx2vk5k]

障害でも、病気でもないのだから、 平均的に生きるのではないでしょうか。

[@tkita391]

@@user-sr6lx2vk5k 成長して大きくなった時(大きくなるまで生きられるかはわからないが)にこの特殊な奇形の子がどんな風に成長するかはわからないのでは？

[@yuyumar_0]

@@user-sr6lx2vk5k視力低下、難聴、嚥下しにくい、常時ヘルメット等々があって平均的な生活ができると思いますか？

[@user-bi7pm6vs6j]

発信した方が批判する人も増えるけど、大事なのは彼を理解する人が増える事が大切。

[@bckhn225]

理解って、何をどうするの？ 絶対当事者じゃないよね？そー言う場合何を考えればいいの？ 素直に知りたい。

[@acid7812]

@@bckhn225 単純に「こういう障害を持っている人もいる」って知るだけでもいい そしてできれば、可能な範囲で手助けをしてあげてほしい

[@bckhn225]

@@acid7812 それが障がい者を理解するってことなの?

[@HideVan1]

@@bckhn225 What's your point!

[@bckhn225]

@@HideVan1 は？ちゃんと問題提起しろ。

[@ricach8089]

未来くんの場合は同じような病気症状の前例が無いようなので、僅かな情報を得る為にも沢山の人に知って貰わないと成長する過程で手探りになる事が多くなると思うし いろいろ考えた上での動画配信だと思います。

[@tkw762]

立派なご両親だよ ただそれだけ すくすくと育っておくれ

[@user-xu6du5ur8b]

隠すより、最初からこういう障害や奇形を持った子もいるんだよと世間に公表することで世間の人に慣れてもらうという意味ではいいのかもしれん。

[@user-ju8uv7yu9y]

いや、いきなりはショッキングかも。この子のせいではないけど。

[@zotto-islands-war]

なんで俺たちが慣れさせられなアカンの？ 特定の個人に一生で関わる可能性なんて微々たるものなんやから誰の目にもつかず静かに暮らして欲しいんやけど ハッキリ言って画面スクロールしてていきなりこの顔出てきたら嫌な気分になるわ

[@Hr4893]

些細な障害なら隠せるけどここまでド級の見た目だとかなり引かれると思うからこの作戦は未来ちゃんに限って言えば結構向いてる気がする

[@user-th6gw5ot7i]

自分なら隠して人に見られるのが怖い。このご両親は普通に子育てしておられてすごいなぁ。

[@DMRP2212]

知らない人が多いけど、 養護学校には同じく見た目で驚かれるような子がいるよ 私たちが会えてないだけ

[@SayakoKaratsu]

普通に世の中で、出会いたいな！私は！

[@taichi0180]

@@SayakoKaratsu わざわざ会いたいの？ まだ心が未成熟な子供が見たら悪気なく突発的に失礼な態度取る可能性があるし、感受性が強い人は見て辛い思いをすると思うよ。 こういう『企画』に流されて言動が飛躍する人って視野が狭くもの凄く薄っぺらく感じる。

[@user-om7sw8md1t]

@@taichi0180 普通に世の中で出会えるのが当たり前の世界になればいいな、という意味なんじゃ無いかな、、

[@taichi0180]

@@user-om7sw8md1t このご家族が特別なだけで人はそれぞれ「そっとしてほしい」ことがあるんだよ。動画の企画意図に引っ張られて視野が狭くなり言動が飛躍してしまう善人ぶった人は苦手。

[@user-om7sw8md1t]

@@taichi0180 うちの子には発達障害があるけどたしかに障害が発覚した当初は誰の目にも触れずにひっそり生きていたいと思った　それでも今は大切な我が子の将来を考えた時にどんな人間も普通に出ていける世界を作っていきたいと思うようになったけど。障害当事者もその家族も「そっとしてほしい」と思うのは偏見や好奇の目で見られるのが嫌だからでしょ？それが無いどんな人も普通に社会に出ていける世の中になれば隠れて生きたいなんて思う人いないはずだよ あなたには薄っぺらく思えたとしても「もっと知りたい」そう思ってくれる人が一人でも増えてくれたら障がい児の母の私はとても嬉しいし私の周りにもそうゆう同じような親御さんばかりだよ

[@user-og5sz3xe9l]

義弟の子供も 胃ろう、喋れない、目が寄ってる 指が多い、心臓奇形…などなどで ３歳までしか生きれませんでした… この子は何歳まで生きれるのだろうか………

[@user-wu8ok1un5h]

そうなんですね💧

[@26kouko]

まぁ、乙武さんの例を見てると確かに知られてる方が生きやすいのはあるかも。でもあれは、障害のある乙武さん自身がその生き方を選んで成功してるだけであってこの例とは違うかもしれないとも思う。難しい

[@yuki-bj2dh]

両親がロジカルなのがすごいよな。ふつうの常識人。

[@Slayer-yo6pb]

常識：「健全な一般人が共通に持っている、または持つべき、普通の知識や思慮分別」　　　　この世の一般人が”共通に”この子と同様に障害を持った子を産んだ時に、はたして「ネットに投稿しよう」となるんですかね？

[@jaky9368]

元ツイキャス主。

[@KOSUOTUBE951]

未来君の動画をたまに観ているが、悲壮感もなくごく普通に子育てに悩みちょっとした成長に喜ぶ普通の家族にみえる。綺麗ごとじゃなくて、生きてりゃ障害があろうがなかろうが幸せの感じ方ってその人次第なんだなーと思える。このご夫婦の未来君への接し方は健常児の子を持つ親にだって参考になります。

[@user-cr6dz5ig4u]

当事者がスタジオにいるから出演者も気を遣ったコメントしか出来ないじゃん

[@2327kantagon]

それでいいのではないか？

[@user-kk9eo4dg8h]

医療が未熟な頃は重度障害者はみな亡くなってそれで終わり でも今は生死を選択できたりするので親は苦しい選択を迫られて 何だか気の毒に思います

[@56esmbjw]

いない方がいい 自然の摂理に逆らう愚かな人間

[@pp-dn1wb]

妊娠22週に判明してるから、選択さえ出来なかったんだよ？このお母さんは、とても考え深い人のように、感じます。 もしかしたら週数が違っていたら、妊娠継続を諦めていたかもしれないけど、それを言ったら今目の前にいる未来くんに顔向け出来ないから言わないだけかもしれない。 お願い、残酷なことを言わないで。

[@user-kb3bv3gv5e]

産まれても、医療が発達していない時代はすぐ亡くなってしまってたという意味じゃないかな。

[@user-wg2wz5vv8d]

私はこの子はどんな状況であれ、結構長生きすると感じます。障害があるのにこんなにも元気で体格も良く、周りのサポートがしっかりしている。20年生きればたいしたものですが、このままゆっくり成長すれば、可能じゃないかな。私はこの両親を応援してますし、とても良い両親だと思います。

[@user-bd7lu6qh1g]

「自我がない状態で子どもをネットにあげる」のは健常者障害者に関わらず反対。 俺が子どものころに勝手にネットに載せられてたら嫌だもん

[@sonne5365]

ならテレビも動画も子供の映像は全部モザイクね

[@user-tx4gu1eq2v]

⁠@@sonne5365 むしろ今までが異常だったのでは？ 本人の意思がよく分からない状態で勝手に金儲けに利用するって

[@user-hw5kk9tu2c]

それってあなたの感想ですよね

[@user-ls2fi4nm9o]

ニルヴァーナの赤ちゃんも大人になってから訴えたしな。

[@dettorifrankie9118]

そもそもこいつは自我ないだろ

[@tennemadme7267]

これだけ障害を併発していると、中学校まで上がれるかどうか…😢ご両親の覚悟は相当凄いと思います。今の時代使えるものは全て使って、全てやり切ってほしいですが、ネットが世界の全てではないので ネットの誹謗中傷に心を病まないでほしいです。

[@user-vm8tf7nn4v]

この親は「子供はどう思うだろう？」とか子供の思いには全く触れてないよな。 もし子供が成長し自我を持ち始めて「KZbinなんてしたくない！」と言い出したらどうするんだろう？ まさか「あなたは世間に知ってもらわないといけないの！」とか言わないよな…

[@koheichannel3102]

言うんじゃない？言い方はもっと前向きな言葉かけでね

[@user-pt3er1eo5q]

人生は冒険や！！って親が教えておわりだよ

[@user-ju8uv7yu9y]

それは辛いし、残酷ですわ。😢

[@user-cz9mt5kv1e]

両親の方が想像を絶する決意と苦悩の末この道を選んでるのが分かるし、すごい聡明なお二方だなと思う。 でも未来君自身はそんなことが塵に思えるほどの苦難の道を歩むのは間違いないと思う。 未来君がそれを乗り越えて、その苦難が全て笑い話にできるような幸福な人生を送られるといいですね。

[@user-um5kx4kd5i]

「親のエゴだ」とか「金稼ぎのためだ」とか言うけど、子供なんて全て「親のエゴ」の産物だろ。「金稼ぎのため」なんて家族系KZbinr全員そうなんだからこの家庭だけを攻撃するのはお門違い。

[@sat-9077]

とても難しい話だよなぁ。価値観の問題だからね。ひとつ言えるのはエゴそのものが悪いわけではないってことだけかな。

[@user-tx4gu1eq2v]

障害があろうと無かろうと 子供本人の意思が分からない状態でネットに晒して金儲けするのはどうなんだ？

[@user-um5kx4kd5i]

​@@user-tx4gu1eq2vだから、それは他の家族系ユーチューバーも同じでしょ？って言っています。僕は。

[@ryosukekj3396]

障害の有無に関わらず、判断できない内に自分の動画を世界に発信されていた事に対して、大きくなってから強い不快感を抱く子どもはいますよ。 前提としての子どもの肖像権についての視点が欠落している。

[@user-um5kx4kd5i]

​@@user-tx4gu1eq2vそれをなぜ僕宛に送ってくるのですか？ 僕は障がいがどうとかの話は元々してません。 「子どもを金稼ぎの道具にするな。」という意見はこの家庭以外にも言えることですよね？と言いたいだけです。

[@Sin-aloe-channel]

未成年のうちはいいが、青年になっても同じ事が言えるだろうか、、、 自我に目覚めたら、未来さんのストレス半端ないと思うぞ

[@SK-ur6ke]

むしろどんどん発信すべきだと思う

[@gmac2297]

頭おかしい

[@ShirituBunkeiNews]

あかん

[@56esmbjw]

グロいわ

[@P_lr_]

そりゃお前は見て楽しむ側だからな 自分がその子供の立場なら絶対嫌だろ

[@01_Limited]

あんなグロテスクな顔を人様に晒すなんてあり得んだろ😅

[@buna8828]

障害があろうがなかろうが自我がない子供を勝手にネットに載せること自体反対。 現にこういうことは言いたくないがこの子が悪用されてる画像をSNSではよく見る。 心無い大人たちによって発せられる言葉やネットのオモチャになっていると理解した時、この子にとって生きやすい世の中になってるのだろうか？

[@user-ju8uv7yu9y]

それって見せ物小屋みたいな？

[@bigcat7039]

現にこの子供も素材にされてるしな この議論に出てきた話は綺麗事でしかない

[@user-tb6th7zu3t]

障害は個性ではないです。 障害は障害。 個性は個性みんなにあるもの。

[@Nemnem0402]

それはあなたの感想

[@user-tb6th7zu3t]

@@Nemnem0402 当たり前やろがぼけ

[@Nemnem0402]

@@user-tb6th7zu3t だったら言い切るなよ ちゃんと日本語使え

[@56esmbjw]

種にとっての障害なんだよね

[@user-nr1zn6do6d]

健常者が、きれいにまとめて個性と言うけれど、障害者自身は、個性とは受け止めず障害と認めていますよね。 障害のある方、そしてご両親を含める周りの方が、生きやすい世の中になって欲しいですね。

[@metalder]

２４時間テレビが好きそうな話題。

[@user-te6qu4wd5v]

こうでもしないと精神的に参ってしまうってのはあるだろうな 子どもの為というより両親の為だと感じた

[@user-er1lg9hx7m]

あー、、なるほどそれか、、。

[@lapin8323]

なんか納得したわ。

[@nanananamnan]

悩んだでしょうね 子供が幸せが続きますように

[@user-mj8dv6on6k]

無理だよ。奇形は成長とともに他の骨も歪んでくるから生きれば生きるほど悪化する

[@tuyukombu3240]

@@user-mj8dv6on6kそうなんですか？

[@user-gb8xz8qn8p]

@@user-mj8dv6on6kただ祈るようなコメントにいちいち水刺す人間マジで謎。現実で何か嫌なことでもあったんか？w

[@user-er4sw7br7g]

@@user-mj8dv6on6k ミライくんのお父さんが言ってた一部の冷たい日本人の代表みたいな人間。 日本人ではないと願いたいが。

[@jaky9368]

両親は元ツイキャス主。まだ妊娠中の時、障害があるかもしれないと分かった段階でお父さんがすぐにKZbinやればいいと即答したそうです。

[@user-te1od6hq2t]

好奇な目で見られたり心無い事言われる可能性がなくなるなら動画を通じて知ってもらうのは選択肢としてありだと思う。 ただ24時間テレビなんかには出ないでほしい。

[@F103RX]

ご両親はよく考えておられた。現実を引き受けた覚悟を感じた。見習いたいものだ。

[@tuyukombu3240]

でもまだ本人の意思は確認できないですよね。この幼児期じゃ。公開するには早すぎる気がします。

[@user-pe3ml2sv3m]

@@tuyukombu3240 御両親の子供への向き合い方次第だと思う

[@aser-dy5es]

@@user-pe3ml2sv3m その向き合い方が 意思表示出来るようになる前に親が勝手に公開してしまおうって事だよね？

[@user-pe3ml2sv3m]

@@aser-dy5es 違います

[@aser-dy5es]

@@user-pe3ml2sv3m ならば君は 「子供本人の意思が分からない状態で親が勝手にネットに晒して金儲けする」という行動はどうなる？

[@abe00makoto]

今まで世の中は存在しないものとして透明な扱いだった。社会として不健全だろ。ちゃんと存在をアピールして社会としてどうすべきかみんなで議論すべき

[@user-tx4gu1eq2v]

？透明な扱いじゃないからこそ ここまで重い障害を持っていても生きてこれたんじゃないの？

[@user-hw5kk9tu2c]

やっぱり前世が関係してるんだろうか

[@user-wq6ud8ch9k]

⁠​⁠@@user-tx4gu1eq2v透明だからこそ障害の名前がないんじゃないかなぁ…

[@noon820]

@@abe00makoto なんで障害者だけになんだよ、社会の中で透明な人間なんて大多数がそうだろ。

[@56esmbjw]

植松が一石を投じたがタブー扱いで何も変わらんかったろ

[@botuniyajonnny3944]

おそらく大人になれずに、亡くなってしまう可能性がとても高い障害だと思います…😢 「世界にはこんな子供もいるんだ」と、発信することで人間の知識をひとつ増やしている、主語が大きくなってしまいますが、大いに貢献されていると思います。誹謗中傷に気を病まないでほしい、立派です。

[@aiztossy5507]

私の兄は障害を抱えていました。薬の副作用で身体が浮腫んでおり容姿でひと目で分かるので偏見や冷たい視線も含めて兄は大変だったと思います。両親も同じく。普通の学校に通っていましたが当時は子供が多い時代でしたので、先生側が強く、養護学校に行けだの言われ、特に母は大変でした。 私はというと、そんな状況を受け入れられずに、兄に対する視線から兄を守ってやろうとか思えず、一緒に歩くのは正直嫌でした。でもそんなことは言えないので、兄に対して強く優しい思いを抱けない自分が嫌でした。兄のことでからかわれて嫌な思いをしても両親にも相談できない。きっとそんないじめっ子には言い返せとか、言い返せなければ両親から逆に怒られるんだろうなとか考えてしまって、そんなこと言えない自分は情けないのかなとか、いつも悶々としたものを抱えていました。 私は結婚してますが子供はいません。子供は欲しいですが、どこか障害を持っていたらどうしようとか考えてしまう自分がいます。子供を望んでも、どこか潜在意識に子供時代の経験が影を落としてる気がします。欲しいけど、いないことに安堵してる自分がいるような気がしてなりません。いつの間にか子供を持つには厳しい年齢にも近づいてきました。 この話に正解はないと思います。障害を持って生まれて、面会に来ない両親は酷いとか責める声もわかりますが、私は一概には言い切れないと思います。それぞれのキャパがあると思います。正論だけで他人の行動をあれこれ言うのは酷な気もします。人はそんな強くないです。結論も出ずに長々と書いてしまいましたが、この御両親は立派です。でもそうはできないからと言って決して悪いこととは私にはどうしても思えません。

[@user-jh5ns4ik7z]

一般と呼ばれる人々も100人100色の個性があり障害を持って生まれた人々も障害の個性も様々・・ですがご家族のご苦労、悩みに周りの方々も寄り添ってあげられる・理解してあげられる事が生きやすい世の中になる・と思います 配信も1つの手段になり得るのでは

[@atomicmori]

何が正解って無いんだと思う。 この夫婦の様に皆んなに知って貰いたいと思う人もいれば、隠してそっとして欲しい人もいる。 どちらも間違いかもしれないし、間違いじゃないかもしれない。 要は第三者が口出せる事じゃない。 ただ思うのは、コメ主さんの様に親が覚悟して育てても兄弟は同じ様に思うとも限らないし、現在も自分の子供を持つ事に躊躇していらっしゃるのを両親が予測出来ていたなら果たして産んでいたでしょうか？ もちろん真逆のパターンもあるので、結果最後にならないと分からない。 この夫婦は大変立派で誰にでも出来る事じゃない。愛情を持って育てられていて尊敬する。 でもそうにはなれない人もいるのだから産まないと判断する人の足枷になってはいけないとは思う。

[@aiztossy5507]

​@@atomicmori 言葉足らずでした。生まれて4年後に病気が発覚したんです。両親は悪くありません。凄く立派に兄を育てたと思います。兄は社会に出て結婚もしています。兄も大変だったと思いますが立派だと思います。 でも私は兄が病気でなかったらと考えてしまいます。

[@user-pn2sw7ng1j]

文章が長くて疲れました

[@user-di8tr5ti9d]

自発呼吸が難しくて食事は胃ろう😢

[@user-yw8zx5bg1e]

素晴らしい親ですね。見慣れることはとても大切なこと。頑張ってください

[@user-pj9hz5ry8o]

別に素晴らしいとは思わない。 勝手に産んでるからね。 全力を尽くすのは当たり前。

[@user-zl6yw9pz9x]

おもちくんに似た子が小学生～中学生のときに1人いました。 その子は顔の奇形以外にも指同士がくっついたりしてました。 はじめて道で見たとき、何も知らない私は本当に失礼だけど怖いと感じたし、指をさして「あの子みんなと違う」と言ってしまいました。 残念ながらその子は中学のときに亡くなってしまいましたが…。 私はご両親の考えはとてもいいと思います。 応援しています。

[@Ruri_625]

子育てには正解がないし、何がおもちくんの幸せに繋がるのかは分からないけど、まだ起きてないことを心配しすぎても前には進まないし、ご両親はおもちくんの気持ちに寄り添いながら育てて欲しいです。

[@user-lg3dl3ge1j]

ダウン症とかなら中絶せずに産むと決めてる私でも正直この状態の赤ちゃんを産む勇気が無いから、このご両親は凄いなと思う。 批判される覚悟も持って発信するのは誰でも出来ることでは無い。

[@user-fz5cy9dp1o]

障害を個性、強みと無理やり言い換える社会は嫌いだ。どう考えてもハンデだろ。

[@user-jv1di1ce7c]

まあそうだよね、さすがに無理がある。 本人たちからしたらそうでも言わないと苦しくなるんじゃないかな。

[@pjpj4383]

障害を持ってる人が自ら「個性」「強み」って言うのなら納得するけど、健常者がソレを言うのはマジで違うと思う。

[@aser-dy5es]

@@user-jv1di1ce7c 親が勝手に言ってるのだから 本人でも無いけどね

[@koheichannel3102]

そのハンデを軽減する取り組みなんじゃないですかね

[@user-pt3er1eo5q]

個性だから補助金とかいらないよね？？

[@user-pm3td5fy3c]

0歳児と2歳児の子供がいる身からすると、この御両親は本当に強いと思う。 自分だったら受け入れられないと思うわ。 本当に尊敬する。

[@MapleMinami]

有名になってみんなに認知してもらうためっていうよりも､お金儲けなのかなって思っちゃう。 本当に理由が前者なら､KZbinを収益化しなくていいわけだし。

[@takeshitafamily6651]

人は見た目も心も様々ですよね。 ただそれだけなんですけどね。 you tube は世の中に向けた大変勇気あるメッセージの一つの手段なんだと思います。

[@user-rt4iw7md7c]

自分の子が同じ奇形や障害を持って生まれてきたら…を考えると、自分達の生活圏で出会う人達には隠さずどんどん連れ出して周囲に慣れてもらう事はするかもしれないが、我が子も自分達も一生会う事もないだろう、ネットの世界の人達にまで知って貰いたいとは思わない。世の中は優しい人ばかりではないから。触れる必要のない悪意に触れさせるリスクは大きいと思う。

[@user-ey3to6qe7y]

ミライくんが、長生き出来るか分からないのに自我が芽生えてからとか、自分で決められるようになってからとか、それからじゃ遅いかもしれないっていう意識が、薄いなと思います。兼近さんの言う通り、何しても批判されるのですから、受け入れられやすいと思える道筋を形成してあげるご両親は、偉いと思います。私は、何も知らなければギョッとして、目をそらてしまうと思います。でも、こうやって発信してくれることで、理解度は深まるので、英断だと思います。

[@MsPeko13]

私ならもしどこかで運よくおもちくんファミリーに遭遇できたら走り寄って話しかけます！

[@user-zq1gv1zb5j]

批判コメントなんか所詮人生負け組勢がとにかく荒探しして文句付けに来てるだけだから

[@boochanf2]

この子が大人になって幼少期の動画を自ら出すならわかるけど、自我がないのに勝手に晒されてかわいそう。 産まれて間もないのに悪口で囲まれるなんて、なんて残酷なことなのか。

[@user-oc9lw9lf7z]

スタジオの皆さんの表情のこわばりや言葉を慎重に選ぶさまを拝見すると現実は甘くないと思う。 私個人としては違和感はあるけど希望は感じられない世界に見えた。

[@user-jd7ip5gq1z]

食事が胃ろうというのが…… なんというか相当精神的にもしんどいと思う 本人が大きくなった時にどうなるんだろう…

[@user-mm6jn8dl3u]

私個人的には賛成です。 この動画があるだけでこれから同じ病気を持つ子の親にとっては私達家族と同じ仲間がいるではないですが本当に有難いと思います。 私の息子も障害を持っています。今では動画で目にすることも多くなりましたが病気が分かった当時は何の情報もなく、同じ病気の他の子はどんな感じなのか親御さんはどうしてるのかとか知りたいけど知れない… 本当に試行錯誤状態だったので動画にして下さってることに本当に感謝しかありません。

[@user-mm6jn8dl3u]

かねちかさんが言ってくださったこと本当にその通りです。 障害を子を持つ親は周りの目を気にし外食宿泊など施設いくにも場所も選ばないと行けなかったりします。正直行かない選択をする家族がほとんどだと思います。 生きにくさはありますよね… 福祉も後回しにされがちですし… 障害を持った子にもっと触れる機会があったらいいのかなぁって思ったりもします。本当に純粋な子ばかりなんですよ😊本当に可愛い子ばかりなので❤

[@user-ty2ct1ve4o]

ただただご家族の幸せな将来を応援します。

[@user-ov4zn9kq4c]

コンプレックスを抱えてる人にとっては自分を認めてくれる人がいることは本当に大きいと思うから、動画で潜在的な偏見をもなくし内面で見て関わってくれる人を作るっていうのは大いに意義があることだと思う 親も責任を持って慎重に進めてるようだからいいと思うけど、視聴者とかがその容姿を哀れんで関わるようにはならないよう注意したほうがいいかな

[@minimaro9]

「有名になる」「人気者になる」って、ある人は夢に見るものかもしれない。 でも、ある人はひっそりと暮らしたくて、なんの価値も感じないどころか、有害とまで言えるものでもある。 この子はどう思うんだろう。 本人の意思が分かんないのに、親が親の価値観で舵切っちゃうのはどうなんだろう。 ネットに出してしまっている以上、後戻りはできないからね。

[@koheichannel3102]

子どもの価値観はわかりませんから　当たり前

[@user-hg7bj2rd2c]

「知能は正常でありながら、この容姿を持つことの未来くんの苦悩」に言及し、「未来くんを有名人に」と行動されたことが、凄い。。

[@user-anzu_a]

ご両親の考えもわかるけど、お子さんが将来こうやってメディアに晒されていたのかとマイナスにならないかが、勝手ながら心配

[@hirotaka8749]

素晴らしいご両親だと思います。幸せになって欲しいです。

[@meroso3018]

観てたら慣れたから親の戦略は正解だと思う。

[@jaky9368]

私は慣れない。

[@user-xc9sr9qc3f]

こども大好きだけどおもちくんレベルの子が生まれたら多分離婚する自信しかない

[@user-yh8ld3te5y]

現代版見せもの小屋

[@nobbu-dt9rj]

「日本人はよそ者に冷たい」という感想は、「日本人は強烈なネオフォビアを持つ人の割合が多民族より高い」ということに起因している。 「自分は知らないものを怖がり、知らないというだけで嫌悪しているんだ」という自覚を持てると、ちょっぴり勇気が湧いてくる。

[@user-tj5fk1tn8v]

全員が言うてる事は綺麗ごとでしかない

[@koheichannel3102]

綺麗事が悪いとも思いませんが

[@pjpj4383]

子供の為って言ってるけど1番は両親である自分達の為って感じがした。勿論それは悪い事ではない。だって街中を家族で出掛けてて周りから心無い声を聞いてしまった場合、傷付くのは子供じゃなく両親でしょ？そりゃあ誰だって傷付きたく無いし、だったら動画にして世に知って貰おうって感じなのかなと思った。

[@koheichannel3102]

自分たちのためには見えませんが

[@yayamomo5334]

誹謗中傷する人間は結局法的措置が待ってるわけなんで、覚悟してコメントするべき。この子の親もそうだけど障害のある子供と生きるという選択はとても愛だけではどうにもならない、すごいことだと思う。

[@user-nh9si1su8r]

うーん、いまこの段階で親が称賛されるのは少し気持ちが悪いな 子供が将来何度も自分の個性的な顔に苦しめられても、この親たちは褒められるのだろうか？ もちろん苦しんでるときに、この親は寄り添ってくれるのかもしれないけど、その子供が欲しいのは親の愛情ではなく普通の顔だ

[@user-ux1tb8pk2p]

@@user-nh9si1su8rそれはこの子にしかわからない。個人的に親の愛で幸せに包まれてると思うけどな

[@user-nh9si1su8r]

@@user-ux1tb8pk2p そう思いたい気持ちは俺も一緒やで。 もしそうじゃくて、本当に人生が苦しいのに親からの愛情もあって我慢の板挟みにならないといいなと思う。

[@56esmbjw]

ふざけてるよな 一般人より欠陥品の方が立場が上 人間だけ他の生物と真逆なんだよね 自然の摂理に逆らうとどうなるか

[@lepetitchien2024]

親御さんにも本人にもがんばってほしいと思います。でも有名になっても無理なひとは無理じゃないかな。私はもしこの子を実際にどこかでみかけたらとても直視することはできません。

[@user-bb3lq9tc6g]

あまり認知されてない障害の人をどうどうと不謹慎な顔でジロジロ見る人もいるから、認知されたらそういうのも減るかもしれないですね。

[@tanakahirobusu]

こういう障害を投稿するのは悪いことではないと思うけどまだ自我がない赤ちゃんを投稿するのはどうかと思う。 ネットに上げちゃうともう取り返しのつかないことになるし、この子が大きくなって嫌だったとしても上げてしまったものはなかなか消えないからね もう少し大きくなってから子供と話し合ってから投稿するのがベストだと思うよ

[@user-vg8rc8ue8o]

動画を見たあとにコメントして欲しい。

[@tanakahirobusu]

@@user-vg8rc8ue8o 動画を見た上でコメントしてます ですがこの子の人生を親のエゴでネットで活動していくというのはどう考えてもおかしいでしょう

[@user-vg8rc8ue8o]

@@tanakahirobusu 確かになあ、

[@user-sf4bf1xv7y]

この子に限らず子供の権利ってのが軽視されがちだよね

[@berutonoue]

この子の意志が分からない以上、実の親であろうが、とやかく言えない気がします。 この子は本当に将来生きやすくなるのか？自立可能なのか？親の思いが、将来この子自身を、「なぜ自分を生んだのか？ネットにさらしたのか？」と、苦しめる時が来るかもしれない。

[@user-zk5dk5cd2z]

子供を金稼ぎの道具にしか使ってない親と障害のある子を発信してる人を一緒にするのが間違ってる。 障害ってあんま皆ちゃんとわかってなくて理解されへんくて偏見とか持たれる事多いと思うからもっと発信して理解ある人が増えたらいいと思う。

[@user-tx4gu1eq2v]

子供の意思が分からない状態でネットに勝手に晒して金儲けもする親はどっち？

[@tsumina5320]

⁠​⁠​⁠​⁠@@user-tx4gu1eq2vその稼いだ金を未来くんにも残してるならいいんじゃないの？？ 使うだけ使ってお金全部親が豪遊してるならその言い分は分かるけど 子供のうちなんて例え出たいと言ってても 思春期になって嫌になったり大人になって嫌になったりするようなもんだよ。 それでも過去の自分とも向き合いながらきちんと真っ直ぐな人生歩めるように育てるのが親の仕事だよ なんでもかんでも子供の意志を大切にとか言ってたら子供育たんよ

[@user-tx4gu1eq2v]

@@tsumina5320 いやだから その出たい、出たく無いとすら意思表示できない状態で 親が勝手に子供を金儲けに利用するのはどうなんだって話 そしてその過去の自分の行動とやら を勝手に決めたのがその親 子供の意思無視で金儲けしなくても子供は育ちます

[@tsumina5320]

@@user-tx4gu1eq2v 別に出たくないとも言ってないよね？ まず子供を使って金を稼いでる。 これが大前提間違ってるよ。 発信する先にお金があるの。 この先この子が後悔するのか感謝するのか分からないじゃん。 後悔した時のケアまできちんとやる責任は親にあるから あなたの心配はとても無駄で不要なものだよ。 子役も家族KZbinrだってたくさんいるし その子たちがそれでこの先後悔するかどうかもその子の産まれてきた人生だよ。 それをどう乗り越えるか教えて一緒に支えるのが親だよ

[@user-gb8xz8qn8p]

@@user-tx4gu1eq2vそれ言い出したら全ての子育て出来ないよ。

[@YUKI-xp8yb]

生まれたときから自発呼吸できず、胃ろうで…って。 無理矢理生かしてる気がします。

[@hiro-ne5nw]

ではどうしたらよかったと思います？😔

[@user-ls2fi4nm9o]

延命することが正義って社会はやめてくれ。選択を尊重するだけでいいだろ。

[@dettorifrankie9118]

そのためにも安楽殺を選択できる世の中にしましょう

[@koheichannel3102]

正義と思わない社会もやめてほしいです。　どう思うかは自由です

[@user-ls2fi4nm9o]

正義はどう思うかではないです。 正義ってことは反対側を完全な悪として扱うことになるので、絶対にいけません。 考えて発言しましょう。

[@koheichannel3102]

@@user-ls2fi4nm9o 正義はそもそも人によって違いますからねってことです。 そちら様も　やめてくれ　なんて書く前に考えましょう

[@user-pt3er1eo5q]

正義の反対は悪ではなくもう一つの正義

[@kamekamekokamekameko1883]

初めて見た時、小さい体で沢山の障害と闘いながら一生懸命生きている未来くんの姿に胸を打たれました。でも未来くんが1歳を過ぎた頃から、動画で何となくご両親が楽しんでいるような内容が増え、どんどん有名になって結果収入も増えてるのかなと思うと、一生懸命の裏側が見えてしまうようで複雑です😢

[@user-ko8zj1qh6v]

同感です 最初の頃はご両親が一所懸命に子育てをしていて応援したくなりました しかし3ヶ月くらい前から収入面に加えメディア露出、取材等にご両親のはしゃぎっぷりに違和感を覚えます このアベマ出演時のパパさんのヘアメイクシーンも動画にしていました インスタではおもちくんはつかまり膝立ちが出来かかっています なぜ動画にしないのでしょう？

[@user-zs9vy3no8p]

同じ障害を抱えた医療ケア児の為にと言葉では言ってますが言葉とはうらはらで我が子を通して段々と自分達のためのメディア進出を狙ってるよぅだなと違和感ありありでした。 特に旦那さんのほうが。。 このご両親が何をしたいのか違和感が出てきたのは私だけではなかったですね。

[@user-ms4kv3xq7r]

名前が未来か皮肉やな

[@mion1206]

内容に全く関係ないですが、星野しほさんって、ほしのしほでどちらから読んでも同じで、語呂がいいし覚えやすくて良いですね

[@N.aporitan]

未来君のKZbinのコメント欄見たら、成長を楽しみにしてて、応援してる視聴者さんが沢山いるから、家族がそうしたければ、周りでどうこう言う問題ではないんじゃないかな、、、 子供やペットを出して、収益化なんて、みんなやってる。もらえるお金はもらっておけばいいと思う！

[@zosuieveryday]

ひとりの親として単純にご家族を応援したいです！どうか心無い言葉を浴びせるのは辞めましょう。

[@user-mj8dv6on6k]

奇形は成長とともに他の骨もどんどん歪んできます。もっともっと辛い人生が待ってます。頑張れとか応援してるなんて言う方が心無いと思います

[@user-ls2fi4nm9o]

私もそう思います。 かと言って親のエゴが悪いとも思いません。

[@user-dn9bj9tt7n]

​@@user-mj8dv6on6k 無関心より応援してもらえる方が良いと思うけどな。

[@koheichannel3102]

@@user-mj8dv6on6k応援してる方が心無いとは？どう言う思考からですか？

[@satsukizakura4160]

ドキュメンタリーとして記録することはすごく重要だけど、 誰もがみたいものではないのはわかる。KZbinは見たい人が見るものだから媒体としての選択はいいと思う。 美容整形とかで顔のパーツを作ることはできないものだろうか。 例えば、現段階では体が出来上がっていないから、難しいだろうけど、 第二次性徴の頃に顔の骨を補ったりする手術をするなどの目標を立てたりしていれば、 同じ症状の人の参考にもしやすいだろうと考えた。

[@wgJatdgt08rf]

思考は普通の人と同じってかわいそすぎるやろ子供

[@enpt7]

医療の進化って凄いですね

[@ryoichiyunoki7486]

正解なんてない。だからこの子の親がこの子の為に考え抜いて出した結論を何の責任も持たない奴らが安易に批判すべきではない。この子は両親から愛されていて最高に幸せだよ。

[@koheichannel3102]

まあここのコメントで誹謗中傷してる心の貧しい人たちよりは幸せでしょうね

[@user-pt3er1eo5q]

正解ないなら批判もべつにええってことやん

[@tokifujp]

みんな障害者福祉を勘違いしてそうだけど、稼いでるとほとんど支援なんかないからね。

[@pp-dn1wb]

そうなんです、障害者支援には所得制限があります。国からの障害者手当はこの方たちは多分ほぼ貰えないです。ユーチューブで稼いでらっしゃるので、税金使いやがって的なこと言ってる人、ホント辞めて。

[@pp-dn1wb]

ほんとそれ。 なんでそれを知らずに、変なコメントする奴がいるんだろう。このご家族に関して言えばもはや国に貢献している！

[@waku-os3pn]

障害とか関係なく、自我がないうちにアップロードされるのは嫌だなぁ 赤ちゃんの時動画投稿の時代じゃなくてよかった

[@kiki-gv4wn]

今は最も個性的に映るのが「外見」なのかもしれませんが、成長したときにそれ以上に突出した感性や才能を持っているかもしれません。 外見先行で有名になってしまうことで失われる可能性があるかもしれません。 脳には問題がないとのことだったので、有名になりたいかどうかは会話ができるようになってから本人が決めても遅くない気がしました。 配信することがご両親の心の支えになっているのであれば、それはそれで誰も批判できることではないとも思います。

[@user-pd4oo8hb5v]

いくら親が子供の為にレールを引いたとしても将来子供がどう思うのか。親の責任と子の思い。難しい。

[@tuyukombu3240]

結局は本人の人生です。自我が出る前に親があれこれとするのは私は反対です。下手するとデジタルタトゥーになります。

[@user-cq4rx6le2q]

安楽死を選べる社会の方が現代は健全な気がする 自分がこの子を産んだとして育てようという気にはなれない

[@user-zc8ij4co9b]

世の中には、いろんなことをもってうまれた子供たちが沢山います。そんな中の未来くんも一人かもしれないだけ土いろんなことは解っているそれを偏見なめで見ては行けないと思います。

[@lapin8323]

グロ画像貼ってるアカウントのアイコンがこの子だったのをトラウマ級に覚えている。 こーゆー悪用もされるって理解した方がいいと思う。 私はある程度隠してあげるのも愛だと思うんだよね。全てをオープンにすれば良い訳では無いし「怖い」と思うのも人間の正しい本能だからね。

[@user-sy4gw4st9s]

子供本人が望むだろうか

[@koheichannel3102]

それは知りません

[@user-xh7yv1yh3i]

金にもなるし、誰かの希望になるならいいんではないか？ 綺麗事では生きていけないんで。

[@kcalbbb]

脳みそむき出し状態って事でしょ？ 生かす方が残忍に思えてならない。 頭ぶつけた時とか脳へのダメージ半端ないと思うよ 目も見えてないから危険回避もできない。

[@Mi-rv5pm]

目見えてますよ

[@user-qr1tp5pd7o]

目は見えてるようです。 ヘルメットを作成して被って頭を保護してるみたいです！

[@user-qw6to4ug7u]

障害者の子供の生活を発信するのは、どう言う理由があるんだろうと思ってみてみた。 普通は障害を隠したい、心無い言葉を言われたくないと思ってあまり表に出さないような気がするが、 確かにそれだと、会った時にビックリされたりして、受け入れられにくいかもしれない。 知らないこと＝怖い事 発信することでたくさんの人に事前に知ってもらい、有名になることで周りから声掛けてもらったりして、 自然と受け入れやすくなるのは「確かに」と思った。 子供が大きくなった時、いつまでもそばに親がいるとは限らないので、 その時でも小さい頃から見ていてもらえれば、親戚の人のような感覚になって周りが助けてくれるかもしれない。 本当に子供のため思って、それでもなかなか出来ることではないけど、継続されてるのはとても凄いことだと思った。

[@a4b6c9]

重度の障害のある子を育てる為には金が絶対必要だからね 親だって苦労するし、そもそも面倒を見る為に仕事に就けなかったりもする訳で 子供が成長していく上で親がいなくなる事も考えるならあらゆる手段を使ってお金を稼ぐのは間違ってないと思う その後で障害者の社会保障の話になる訳で、親が努力もせずに社会で面倒見てくれは違う気がする

[@user-uf9lv5ce1d]

同意です。 私も重度障害ですが、生きるためにはリアルにお金のことは死活問題です。稼ぐためには、自身の努力はもちろん周囲の協力が何より必要になります。この子は今は両親が支えてくれていますが、その両親が支えるのができなくなったとき困るのは本人です。死ぬまで社会が面倒を見てくれるわけではないでしょうから、良し悪しは結局は難しく判断できかねますが、この両親は将来子供が生きていくための下支えをしてる、とも見れますね。

[@igaiga2123]

難しいな

[@user-ie3ke6hg6o]

どう思うかなんて、なんでもいいんじゃない 障害者が気持ち悪いとか、思うのは ただ、多様性とか、個性とか言って一方的に理解しろっていうのは酷だよ 障害者は理解ではなく、寛容が大事だと思うのだがね

[@no-name.]

星のミライChannelさんの動画は タイトルに関心を持ち、動画を開いた中で観るなら 動画内に出てきた未来くんに多少の驚きはあっても、それ程抵抗は無いだろうと思うのに 意図せずいきなり目に飛び込んでくるサムネを 未来くんのお顔のアップにするのは、何度目にしても本当にビックリするから その辺は、いきなり見せられる側の人の事も少しは考慮して欲しい…

[@taichi0180]

不特定多数、それこそ心が未成熟な子供や感受性が強い人もいるだろうしね。同じような障害を持った親御さんの中にはそっとしてほしいと思っている人もいるかも知れない。コメ欄全体を見ると「１ミリでも物申したら悪な企画」に流されて飛躍しすぎた善の論調で溢れかえってると感じる。そんな論調は衝撃を受けたことを緩和する防衛反応かも知れない。

[@tomokof]

「見せられる」という言い方はあまりにも失礼で無神経では。あなたの顔を見せられて不快だとご自分が言われることを想像してみて。

[@no-name.]

@@tomokof KZbinは、自分が興味の無いものでも 勝手におススメに出てきて、サムネが視界に飛び込んでくる仕様上 星のミライChannelさんに限らず「見せられる」形になってますよね？ それに私は、不快なんて一言も言ってはいません 急に出てきたら私の場合ビックリするので そういう人も居る事を、知って頂けるとありがたいという意見を言ったまでです。

[@tomokof]

@@no-name. 「びっくり」だっておっしゃっていることの本質は変わらないですよ。見たくて見に行った人以外にその顔を見せるなって、あんまりです。こういう反応をリアルでされないためにオンラインで発信して先に知ってもらうことを選んだご両親は頭の良い方達だと改めて思いました。

[@no-name.]

@tomokof 積極的に動画を発信したり、色んな番組に出演される事で 未来くんの病気や障害を広く知ってほしいというご両親のお気持ちは理解出来ますが インパクトの強いサムネは、急に出てきてビックリする人が居る事も知って欲しいんです 顔を見せるななんて言ってませんよね？ 何故、他人のコメントを勝手な解釈して 自分の感情を押し付けてくるんですか？ 私は未来くんの事は、既に動画を観て知っていたし 今回のアベプラのサムネは あのご家族かーと思っただけで、それ程ビックリもしませんでした 視聴者には様々な人がいる事を考慮してのサムネに、さすが大手メディアだと思いました

[@kosumoyahara8152]

部屋も広そうだし片付いていて、余裕があるように見える。すごいなあ、、共働きかな？ 国で指定された病名がないと、医療費が無料にならないからたくさんかかるのではないかな？そう言った内容も、発信してくれたら、同じような状況の方も、心強いかも。

[@MsPeko13]

住まいは1LDKか2LDKで、動画見る限り広くはないですよ。 お2人とも現在休職中で、日中と夜間交替でつきっきりでおもちくんのお世話をしています。時間的な余裕はなさそうです。 子供は医療費かからないけど、将来のことを考えればやはり様々なことにお金がかかるでしょうからしっかり切り詰めてる のかな？ 質問に答えてくれてる動画とかナイトルーティーン動画とか、KZbinチャンネルに上がっているのでぜひ観てみてください。

[@yyua_]

共働きです。今は2人で育休を取られています。 医療費に関しては保険内の物は子供のうちはかかりませんが、みらいくんの頭や目に合わせたものを作ることになると保険内では出来ないかもしれないから少し不安はあると仰っていましたね。

[@bckhn225]

あと、知見者がいたらおしえてほしいんだけど、なんで22週以降の中絶は法律違反なの？

[@bokuwakichiguy]

人間社会から「人間嫌い」が消え失せれば全ての問題が解決する

[@jin760kubo]

批判もあるだろうけど 信念を持ってやるのは大事だと思う。 俺も〇〇はイカン！みたいに言うけど 正解はないので、悪意のある言葉や、都合の良い言葉に惑わされずに、その人が幸せになってほしいと思う。