Alerta Perú - Preguntas y respuestas del Síndrome de Guillain Barré

Hola hermanos de perú, mucho de ustedes me han estado escribiendo preguntas referentes al guillain barré, ene se video hice un resumen de dichas preguntas para que puedan tener información concentrada y concreta para que puedan actuar rápido. Espero de corazón les sirva esta información!! un abrazo muy grande y mucha fuerza!

[@emmanuelfloressolis7391]

Sin duda, unos datos completos y fáciles de entender! yo empecé con síntomas de SGB en Diciembre de 2018, mi tratamiento de inmunoglobulina fue en Enero de 2019 y hoy día (Julio) aquí sigo! Una enfermera (un ángel) me comentó que independientemente de la inmunoglobulina o el intercambio de plasma, es cuestión de ACTITUD! ¡ÁNIMO! ¡SOMOS GUERREROS! ¡SALUDOS DESDE CDMX!

[@marcenic7940]

Muy buena explicación..hace 2 meses me diagnosticaron esta maldición..me dijeron 6meses para caminar y 1año para recuperación total..yo personalmente nunca acepte ese tiempo...estuve 1 semana internado con tratamiento de inmunoglobulina..respondí bien a eso y me dieron el alta..volví a mi casa y empecé a ejercitar acostado como podia aguantando dolores consumiendo vitaminas hasta que pude sentarme en la cama segui y segui con ejercicios hasta que pude pararme segui hasta dar mis primeros pasos hoy despues de 2 meses estoy caminando y sigo ejercitando..acá no hay milagros es pura voluntad esfuerzo y determinación..es muy duro las emociones negativas no te dejan pensar claro pero no dejen que eso los afecten..repito no existen milagros es pura voluntad y esfuerzo..un abrazo desde posadas misiones Argentinas

[@JoseLLopez-eg3xe]

Yo me llamo Jose L Lopez soy residente de California y te aseguro que como tú yo ahorita parezco de esa enfermedad pero voy saliendo poco poquito duré internado un año y medio me pusieron me entubaron del cuello de lo de la panza para echarme medicina y sondearme para hacer para orinar pero yo estoy seguro que yo si hasta ahorita si me voy luchando por esta enfermedad tengo ya tres años ahorita y ahorita en mis manos y mis pies son los que no tengo nada de fuerzas pero no dejo de hacer mis ejercicios y si comprendo como se Center me das porque ahorita sigo luchando yo digo que ha avanzado mucho en general porque antes no podía moverme lo que es nada nada nada yo ahorita empiezo a caminar con la andadera y unos plásticos en mi pieza nomás para decirles que si aún les pega más fuerte que María quería comentar esto amigas y ahorita tengo la ayuda de mi esposa y mis hijos que me ayuden en mis necesidades y gracias a Dios y le Y a mi virgencita yo sólo sé que es un virus que desarrollé durante en una comida un susto eso es lo que yo investigo ahorita ya lo que me han dicho pero que si tal vez cogimos esa bacteria en la comida oooh con el susto que que lleve un día o no sé porque al siguiente día al siguiente semana que ellos aquí yo andaba en México y yo luego empecé con los síntomas con con rea rea y poco poco fui perdiendo fuerzas primero en mis pies luego en mis manos hasta ya no poderme mover lo que es nada nada nada de un día para otro ya no supe nada de mí ya me tienen todo entubado y pues aquí estoy todavía luchando hasta este día pero como le digo he avanzado un poquito llamas desde un principio me daban mi terapia y a lo que me dieron de alta ahora sigo aquí haciendo mis ejercicios caminando

[@belgicadefazheredia9451]

Gracias por su generosidad al compartir este conocimiento, sufrimos mucho al estar yendo de un médico a otro y solo dan calmantes y antidepresivos. Le pedí a Dios que alguien me dijera que tengo, los síntomas coinciden. Que Dios le bendiga con su recuperación al ciento por ciento. 🙏

[@alejandroblancoescobar8271]

Hola soy de Bolivia a mi me detectaron por electromiograma por que por el análisis de liquido cefalorraquídeo no salio nada, me vieron 3 neurólogos tuve suerte de actuar rápido y reaccione favorablemente a la imnunoglobulina, perdí movimiento en el brazo izquierdo , no podía subir gradas por falta de fuerzas en las piernas ya voy a los tres meses de fisio terapia casi recuperado al 100. Lo que me ayudó mucho fue la alimentación y el estado emocional optimismo. Tuve suerte me siento afortunado.

[@rubpts0201]

Bendito Dios te encuentras mejor Alejandro! Has usado una excelente fórmula para salir adelante. Saludos

[@elcatadordeteoriaszgtafs2772]

Gracias a Dios que estas mejor amigo!! :'D

[@jaimediazzapata4903]

Que alimentacion alejandro

[@carloscuevas386]

Alejandro como fue tu alimentación ?

[@alejandroblancoescobar8271]

@@carloscuevas386 frutos secos nueces almendras y semillas de calabaza etc, mucho pescado graso, frutas, mates y reducción de azúcares al minimo dolo comida sana.

[@enriquecordova3783]

Tu información es muy importante para muchos...!!!

[@berthaaliciaelizondomartin656]

Rubencito, me gozo de ver el poder de Dios en tu vida, y que estas siendo de bendición para muchos, solo la fe en Dios trae la victoria a nuestras vidas, te mando un abrazo!!!! Dios te bendiga!!!!

[@rubpts0201]

Muchas gracias sra. Bertha! Saludos.

[@neydagarcia7523]

Me gusta mucho su informacion Tu dices q no eres medico pero por la forma de hablar eres una persona estudiada y eres muy simpatico Q Dios te bendiga siempre

[@luiszavaletaarroyo5929]

gracias por darte el tiempo de hablar de este síndrome DIOS te bendiga

[@rubpts0201]

Gracias Luis! Igualmente. Saludos.

[@deykaacuna9213]

Buenas tardes Rubén, hace 3 años me dió un tercer brote de Herpes Zoster y a los días no podía sostener y no caminaba. Después de un año me mandaron un estudio y me diagnosticaron Polineuropatía motora y sensorial o sea Síndrome Guillian-Barre en Estado intermedio. No me habían dicho nada del Síndrome y estuve internada 5 meses por unas úlceras en los tobillos y úlcera sacra. Estoy con Fisioterapia y tomó Neurobión o Megaviton cada día. Sólo me afectó los miembros inferiores. Actualmente he mejorado bastante y puedo caminar agarrada y cuando salgo uso andadera. Sigo haciendo fisioterapia en un Centro Especializado. Tengo que poner de mi parte y seguir adelante con el favor de Dios. Me ha ayudado haberlo escuchado. Muchas Gracias Amigo. Saludos y Bendiciones desde Panamá 🇵🇦

[@emilych.c.4898]

Muchas gracias por la información, no hay mejor consejo por la persona que esta pasando por esto, saludos y muchas bendiciones desde Perú

[@Dylan-jq3bu]

Eres un tesoro nos encantan tus explicciones es que sospechamos que mi padre puede tenerlo tiene 80 años y coincide todo todavia no se a curado de una bronquitis muy fuerte y yo su hija y mis niños estamos muy preocupados vamos a llevarlo al medico

[@betterwarealmomentobytessy8490]

A mi hermana le dió hace 2 semanas. Ella está hospitalizada actualmente. Al parecer es el tipo Miller Fisher pero fué diferente. Ella comenzó de forma ascendente. Pies, espalda baja , cansancio, debilidad, entumecimiento de manos, lengua entumida, descarga de electricidad y al tomar agua y lo peor, no podía deglutir, ni hablar y ya no pudo caminar. Requierió de intubación... está mejorando lentamente. . Muchas Gracias por la información nos da esperanza.

[@bafbellezaalternativafisic9081]

Hola Rubén soy terapeuta en rehabilitación física . Me encanto tu video . Gracias

[@germangonzales5768]

Muchas gracias Rubén por darte el tiempo de responder y aclarar las dudas. Gracias desde Perú

[@rubpts0201]

Gracias Germán, ayúdame a compartir la liga del video en tus redes sociales, la info le puede servir a más personas!, gracias por darte el tiempo de ver el video, espero haya servido. Saludos.

[@germangonzales5768]

Sí, acá está enpeorando la situación, cada vez son más casos. Y tus videos ayudan mucho a conocer la condición y que medidas tomar, incluso saber que tratamiento es el más eficaz. Mil gracias por compartirlo, estoy a la espera de tu recuperación total Rubén. Mi familia también ora por tu recuperación. Bendiciones

[@clauvale4048]

Aclaración, un sindrome es un conjunto de signos y síntomas, que es lo que presentaste en todo el proceso del Guillan Barré. Me sorprende que no llegaste a ser asistido por un ventilador mecánico, eso muestra que la medicina avanzó bastante, tengo que actualizarme. Antes se esperaba que el paciente en algún momento iba a terminar con asistencia ventilatoria, justamente por la parálisis que produce progresivamente. Me alegro por tu mejora, es una esperanza para muchos. Saludos.

[@douglasrojas9407]

Asé como 5 años enpese con unos síntomas tantos ,como la falta de cordinacion estabilidad fuerza, al caminar descordinava, los primeros tratamientos era n inmunoglovulina al 5 por ciento,el cual nunca las conseguí ,si ago ejercicio me pongo peor ,si no ago igual ,estoy ala voluntad de Dios aquí en Venezuela

[@orlrob2]

Es muy bueno que hayas contado tu experiencia soy de Panama y trabajo en Banco de Sangre 20 años y hacemos los procedimiento de recambio plasmaticos y demas. Y tienes razon como son enfermedades que a veces no se ven. Es importante tambien que los hematologos puedan hacer entender que los recambios son importantes en estas enfermedades y que los especialistas deben estar mas compenetrados. Gracias a Dios en mi hospital en Panama tenemos excelentes hematologos que han ayudado a los otros especialistas. Te felicito y sigue luchando y me.da.gusto que nos des tambien la.importancia a.los que trabajamos en salud. Aca en Panama hay una enfermedad que se llama neuromielitis optica es muy parecido al gillan barre y nos da.satisfaccion de que los procedimientos ayuden a estas persona. Suerte y adenlante vi el.video completo

[@erickameza7092]

Muchas gracias por todo. Soy peruana, a mi mamá (52) tiene la variante Miller Fisher. Ella empezó a ver borroso, luego evoluciono y empezó a ver doble. Poco a poco dejo de mover las manos y dejar de poder caminar (su cuerpo era una gelatina). Todo evoluciono en menos de una semana. Le dieron 5 días de inmunoglobulinas y hoy está de alta, recién lleva unos días en casa y ya estamos buscando terapia. Siempre le pongo tus vídeos para que se anime. Gracias por todo!

[@rubpts0201]

Muchas gracias por tu comentario Ericka! Bendito Dios les ha servido de algo mis videos! Le deseo una completa y pronta recuperación a tu mamá. Un abrazo, saludos!

[@elcatadordeteoriaszgtafs2772]

Gracias a Dios que este mejorando :'D

[@erastobenavides2732]

Hola disculpa en que tiempo se recupera la vista después delas dosis mi hija tiene esta enfermedad al día de hoy lleva 3 días de recuperación ya camina un poco ya mejoro su valance pero sigue teniendo doble vista

[@conim.b870]

Rubén, que bueno que se este recuperando. gracias por la información soy de Colombia y tengo un familiar con este problema . Pero acá los médicos no colaboran. Ahora que cuentas que se debe hacer vamos a solicitar más atención. Gracias

[@estherfass8592]

Di-s te bendiga mucho!!!!! Muchas gracias por compartir tan valioso testimonio y recomendación!!!!

[@narcisaberrezueta9067]

Yo tengo guillian barre vivo Ecuador es fatal pero me estoy recuperando gracias x sus consejos m es de mucha ayuda

[@cristinaarredondo3386]

Mi hija de 3 años murio de eso i en su momento yo creí que era gripa tuvo muerte respiratoria y cuando ocurrió yo queria saber todo sobre este sindrome🙁

[@manuvasquez6135]

No cabe duda que el cuerpo humano guarda muchos secretos!!

[@dianarociocruzvalencia2155]

A mi hija de 3 años se lo acaban de detectar, ya le aplicaron la inmunoglobulina y empezara con rehabilitación primero dios se irá recuperando 🙏🏼

[@rubpts0201]

Todo saldrá bien! Mucha fe y paciencia!

[@patriciaduncan5057]

🙏🏼❤️

[@marisolramirez2425]

hola ruben me da gusto que estes mejor yo llevo 3 meses recuperandome de sgb y gracias a dios sigo viva despues de estar un mes en el hospital sin movimiento una semana antes tuve infeccion r. el estomago mucho dolor y cansacio en piernas y brazos en tres dias perdi mi total movimiento y hasta el dia de hoy estoy recuperandome

[@fotografiabogota]

Cómo seguiste ?

[@fotografiabogota]

Yo soy de Colombia, jamás he sufrifo de nada tengo 34 años y me vacune 💉 con la Jensen y la Pfizer, hace 2 años la Jhonson y 1 año la fe Pfizer, ahora desde Julio empecé a tener un dolor en el pecho empecé a tener un cambio, luego me empecé a sentir bastante débil, ésta semana fui al cardiólogo pague por un servicio que te mide la presion las 24 horas, en la madrugada caia sin fuerzas toda la noche, me diagnósticaron tension alta .. pero de qué ? De comer sano? De dormir 8 horas? De hacer mindfulness? Bueno ahora estas ultimas noches se me cierra la garganta, no tengo fuerza en las extremidades inferiores ni superiores me duelen los musculos me siento sin nada de aliento, a veces me es dificil respirar y me da muchisimo escalofríos pero NO tengo covid ya me hice la prueba y NO tengo gripa... Y ahora es posible que esté sufriendo de ésto? Vivo en Colombia.

[@laurapalomino4756]

Hola me llamo Laura soy de Monterrey justamente hoy saliendo de mi trabajo ya para salir sentí ke mis piernas estaban como pesadas temblaban como cuando subes y bajas un cerro yego a mi casa me recuesto xke sentía ke no podía caminar y pasan las horas y sigo igual yo pensé ke era cansancio pero me preokupa y me puse a checar xke estoy tomando predisona de 50 mg x una trombocitopenia inmune y tmb me an levantado mis plaketas con la himonoglobina y ahora ya nose ke penzar xke las piernas me tiemblan y brincan los nervios tengo mi cita con la hematóloga este domingo primero Dios le comentaré xke ya me preokupa! Saludos y espero si lea. Mi mensaje gracias!

[@saidolibrahim1974]

Gracias por subir tu experiencia.

[@abigailalegria4273]

Mi hermano lo ha presentado.... Ya lo hemos controlado.... Con 40 ampollas de las cuales le pusieron 8/5 días.... Ahora mi hermano entrara en rehabilitación queremos que empiece a caminar yaaaa

[@labritanyag5093]

Como le fue a tu hermano

[@carloscuevas386]

Que ampollas le aplicaron ?

[@maricita203]

Hola ruben soy peruano ...tengo 36 años a mi tambien me dio el GB . Estuve en usi 5 dias con medicamentos immunoglobuline 6 frascos de 50ml ...a mi se md adormecieron mis piernas y luego perdi fuerza en las brazos...esty en terapia un mes y medio ...pero aun no logro caminar solo ...y me canzan las caderas ....al caminar ....

[@fotografiabogota]

Cómo sigues ?

[@soylizettnunezjimenez9099]

Hola soy de Bolivia, tambiennestoy pasando por la enfermedad de guillerm barre, pero a mi me dijeron que podría tener fibromialgia el 16 de julio,yo empeze con los síntomas el 18 de junio con adormecimiento y hormigueos,de ahí el 21 de julio ya no podía caminar antes eso también me dio parálisis facial,de la paralisis facial me sane me dio un 30 de junio hasta el 14 ya estaba bien después de eso empeze a cogear y ya el 21 no podía caminar dependía de alguien ,hasta que el 23 fui al médico a un neurologo con el hago un método ortomolecular me inyectan suero vitaminado con ozono y de ahí me voy a hacer fisioterapia, iva en silla de ruedas después me cambie al andador bueno yo le digo mi burrito,después d 2 o 3 semanas ,me inyectaron el plasma en el suero más el ozono,me senti muy bien después, pero vino una cambio de clima en santa cruz y justo era mi cumpleaños el peor frío que hubo ,y pues me sentí mal creo que tuve una recaida,de ahí empeze a sentir dolores ,me hice baños vapores,hasta dormía con un bidón con agua caliente ,eso me ayudo a calmar mis dolores,y he dejado de asistir esa semana a fisioterapia nonpodia salir de casa x el frío y la lluvia al igual mi fisioterapeuta no iva a su consultorio por el clima,el mes de septiembre mi neurólogo me recomendó inyectarme el plasma ,me inyectó ayer en la pierna solo una tanto en la parte de adelante como atrás ya que no pudo alcanzar para las dos piernas. Disculpa acerca de la plasmaféresis o intercambio plasmático,cuantas veces o cada que tiempo te lo puedes realizar?.

[@franciscogarciagarcia5891]

Gracias por el video!

[@robertm8425]

Gracias por toda tu informacion tu lo estas pasando lo vives

[@natalimurillo2932]

excelente vídeo. BENDICIONES

[@javiersandoval1774]

Hoy en 2021 el 7 de enero empeze con este sindrome, empezó por las piernas que al momento de correr me sentí lento y no me reaccionaron las piernas, mismo día al momento de comer no podía pasar los alimentos y tenía que tomar líquidos para poderlos pasar, para el día 10 de enero yo ya no me podía mover para nada y estuve 6 días en terapia intensiva con peligro a ser entubado, he pasado días difíciles ya el día de hoy 5 de febrero 2021 ya puedo mover piernas y brazos y puedo sentarme con ayuda, pero tengo mucha debilidad muscular y ardor cuando hago algún movimiento, que me recomiendan para salir más pronto de esto es recomendable tomar complejo B y si podré recuperarme al 100. Saludos desde Aguascalientes MX.

[@robertm8425]

Dios te bendiga

[@selenelopez4489]

Hace dos años y medio que me dió Guillian Barré con parálisis facial bilateral llamado millee fisher, en el momento no me lo pudieron diagnosticar hasta los meses... Yo no dejé de caminar completamente, pero si me dejó sin poder hacer nada, me ataco en un mismo día... Me empezó con el adormecimiento en las manos en la mañana, después los brazos, después los pies y después todo el cuerpo hasta que no pude caminar por mi misma... Me internaron por 7 días y no salió nada en los estudios y no me dieron nada de medicamento.... A la semana a la semana regresé por parálisis fácil, otra ves me hicieron estudios y no salió nada, etibe otra semana en observación con solo paracetamol... Me dieron de alta así, hasta que se me paralizó el segundo ojo me asusté mucho y acudí a otra clínica y ahí después de semanas me dieron tratamiento para la paralisia facial y me vio otro neurólogo a los meses y hasta entonces me dieron el diagnostico pero me dijo que no había tratamiento para eso, solo esperar a que las rehabilitaciones me pudieran ayudar... Me han ayudado mucho

[@carloscuevas386]

Yo tengo 6 meses con debilidad en brazos y piernas. Camino despacio y pierdo la fuerza

[@hbk8745]

Llevo 3 meses con sgb y me estoy recuperando

[@alfredoisturiz1311]

buenos días, a mi me dio un día para otro, a mi empezó el 27 de diciembre de 2023 ya el 28 de diciembre ya no caminaba

[@hackdreamshot7263]

Muchas gracias por compartir tu experiencia amigo, Soy de peru en mi caso siento bastante palpitaciones, cosquilleo en mis extremidades y dolor de cadera , me acerque a un centro medico pero me dijieron de que tenia que presentar exclusivamente los sintomas como adormecimiento todabia en ambas manos o piernas y perdida de fuerza todabia

[@dejehiba]

Eso es demasiado tarde, ve a otro hospital o exige que te hagan analisis, mientras más pronto diagnostiquen la enfermedad menos daños hará en tu cuerpo

[@elcatadordeteoriaszgtafs2772]

Jessi tiene razón, espero que estes bien para ahora y qie Dios te bendiga :3

[@franciscovelasquez6935]

Buen. Día me llamo Francisco Estoy en recuperación resiente mente me dio hace 2 meses y medio Que puedes rescomendarme para recobrar las fuerzas Se puede recuperar bien caminar

[@aaronmartinez9281]

Hace unos 5 dias empece a sentir como impulsos electricos en distintas partes de mi cuerpo en general y un ligero dolor de cabeza cuando fui al neurologo me dijo que probablemente sea a causa de estres y ansiedad que deje de psicosiarme me receto inas 12 pastillas celecoxib y aunque me hizo la prueba de caminar en talon punta y fuerza

[@elcatadordeteoriaszgtafs2772]

Espero que estes bien bro :3

[@monicasanchez7932]

Gracias voy a hacerme los análisis ya que yo lo estaba confundido con fascitis plantar

[@robertm8425]

Yo vi completo tu video gracias

[@eugeniocoreaarias9728]

Gracias

[@eduardoatanacio1429]

Hola. Yo voy 13meses ya puedo caminar me falta bastante. En los dedos de los pies. Eso no me permite correr . Me gustaría conocer un sobre viviente ser ca al aeropuerto del callao

[@lilixyz]

SALDREMOS ADELANTE!!!!!! Así es! MIAAAAAU

[@hernandorodriguez7777]

Puedes hablar un poco más de las recaídas, mi papá iba muy bien ya llevaba 4 semanas en mejoría a punto de ir a rehabilitación y hace ya dos dias empezó a decaer de nuevo, estamos preocupados ya lleva dos veces el primer tratamiento y empezó en desmejora...

[@agustinvicntmtz786]

A mí no me dieron ningún tratamiento de estos, y me dio bien fuerte llegue a tal grado q me ayudaban a vestirme y bañarme, ya voy para 8 meses, ya de nuevo trabajando pero aún me cuesta recuperar fuerza y movimientos finos, saludos amigo se lo duro q es pasar por esto

[@hanscarreno878]

Hola estimado, ¿a ti te detectaron el Guillian Barre? Y te recuperaste solo? Saludos

[@nahuat]

A mi papá le empezó el entumecimiento a finales de diciembre y a mediados de enero ya no tenía fuerza para caminar, también se le empezó a entumir las manos pero no completamente, lo habían diagnosticado con neuropatía diabética y fue hasta hace una semana que lo diagnosticaron como GB pero como ya tiene más de 15 días que paró la evolución a otras partes del cuerpo los doctores dijeron que no tiene caso aplicar el tratamiento de inmunoglobulina, solo si se detecta que se reactive el síndrome se aplicaría. Mi papá ya empezó su rehabilitación.

[@cesarsanchez9068]

Hola ruben Yo tengo con el sgb 6 meses ya me muevo un poco aun no muevo manos ni tngo mucha movilidad en las piernas Yo solo te quería preguntar si aun siguez en al gun tratamiento ? Ya que yo solo los primeros 5 dias de humunuglubina Y hoy por la pandemia no he visto a ni un neurologo

[@tecmegacell2647]

gracias peru lima

[@carlosmariomejiaorozco2935]

me diagnosticaron Guillan barre después de 8 meses de tener debilidad

[@vnldisc]

Estuviste 8 meses sin recibir tratamiento y síntomas ? Qué sentías además de debilidad ?

[@fuzzydogsclassicrock2492]

Muchas gracias por tu video, cuantas sesiones de eso que te limpian la sangre llevas?

[@xfgbmkl4707]

Yo soy sobreviviente del sgb y hace 4 años me volvió a dar una variante llamada neuropatia desminelizante y axon y sigo sin moverme

[@rubpts0201]

Hola que tal Lezti lamento escuchar que aun no puedes moverte, te deseo mucha fé y tu recuperación, un abrazo.

[@xfgbmkl4707]

@@rubpts0201 gracias estoy en un nuevo tratamiento y teniendo mucha fe y terapia constante no dejar nunca de luchar Te mando un fuerte abrazo y que Dios te bendiga

[@xfgbmkl4707]

@micho riso ya lo tomé pero no me hizo nada yo estoy tomando un tratamiento que qué se llama fotosíntesis humana Qué es un científico de Aguascalientes que estudió en la UNAM y la verdad es lo único que me ha dado resultados que me muevo más gracias a Dios ya estoy a punto de intentar empezar a caminar pero gracias por tu recomendación

[@daryalmonte1048]

@@xfgbmkl4707 hola! Mi bebé fue diagnosticada con GB de afectación en el axon tambn, como lo llevas, te has recuperado?

[@blakeddingo3457]

Buen día Rubén me a ayudado mucho tu video ahora estoy pasando por este proceso llevo 3 semanas que tipo de rehabilitación haces en cuanto a ejercicios o terapias

[@rubpts0201]

Hola buenas noches, tomo terapia especializada neurológica, al principio eran muchoa ejercicios para activación y estimulación de mi cuerpo con ejercicios sensitivos y terapia ocupacional. Hoy en dia que me encuentro mejor es terapia lad enfocada al fortalecimiento y resistencia, aunque aun estoy batallando con mis pies y seguimos con terapias neurologicas para mis pies. Realizo 2 hrs diarias de terapia. No se recomienda mas para evitar una fatiga muscular que para personas con nuestra patología nos juega en contra. Saludos.

[@robertm8425]

Cuidate

[@pablovilla130]

A mi me trataron con eritropoyetins aqui estoy echando le ganas

[@heidihernan1793]

Hola Rubén, yo llevo luchando 5 años hace casi dos m an puesto inmunoglobulinas, anteriormente no fui atendida tengo todos los síntomas como tu, nunca estuve hospitalizada por gravidez solo por tratamiento y estudios voy a rehabilitación. Es muy triste m dicen k es polineuropatía desmilitarizante crónica tengo mejoría muy poca

[@rubpts0201]

Hola Heidi, yo tengo el mismo diagnóstico que tú, de verdad admiro como no tienes una idea a persomas que tienen mucho tiempo luchando contra esta enfermedad, mucho que aprender de ustedes en cuanto a perseverancia, fe, fortaleza mental y paciencia. Me da gusto que vayas a rehabilitación, cuál es tu condición actual?, puefes caminar? Puedes usar tus manos?

[@heidihernan1793]

Hola Rubén, mañana si Dios quiere me intentan en Mty para inmunoglobulina yo soy de mante Tamaulipas, yo camino con ayuda, d verdad era como un robot ahora sigo como robot pero ya engrasado 🤪 si uso mis manos pero con limitaciones, tengo esas descargas k tus dices desde el principio, ese ardor lo tengo si m caigo es horrible el ardor d la herida, yo si me puse la d la influenza y después empecé

[@rubpts0201]

Jajaja perdón pero medio risa lo del robot engrasado jajajajaja así andaba también jajajajaja. Que bueno que recibirá más tratamiento para su recuperación. Siento mucha admiración por usted, es muy difícil estar con esto y no imagino estar 5 años luchando por salir adelante. Mi admiración y respeto Heidi. En qué clínica la internarán?

[@heidihernan1793]

Es muy difícil, los amigos se van, la familia no está mi mamá sola anda conmigo y tengo una hermana down, es demasiado difícil lidiar pero quiero salir adelante, ya no pido al 100 sino 99, Dios puso un buen Doctor, cuando otro m dijo "la ciencia no tiene k ofrecerte" m derrumbe pero así toque y toque puertas, Edo sin contar k soy d escasos recursos, pero nos rendimos, esto m desarrollo un síndrome d sjögren soy un imán 😪

[@ruthgamino9005]

hola soy ruth gamino pues yo pierdo las fuerzas en los pies y aveces en las manos pero no me duele nada con una silla puedo caminar puedo ir por mis ñiñas en la escuela aveces puedo bailar y los doctores no me encuentran nada y vivo en tuczon az ya eh ido con 2 nerulogos

[@carloscuevas386]

Hola Rubén ! Tengo 6 meses con la debilidad de brazos y piernas. No tengo dolor solo problemas al caminar. Me dan unos mareos y siento que me voy a desmayar. Me han hecho punción lumbar, resonancia magnética de cerebro. El último neurólogo me dijo que muy probable que me hubiese dado un Guilliam Barre. Hago esfuerzo a caminar como antes y no puedo . Que me recomiendas hacer amigo ?

[@HenryAguilarCT]

Hola cómo estás, me pasó exactamente eso podemos hablar?

[@fotografiabogota]

Y entonces que pasó ? Cómo les fue ?

[@daryalmonte1048]

Hola! Te hablo desde la Rep. Dom. Que raro que no tocaste la variante de GB que su afectación es a nivel Axonal, o sea hace daño al axón, (Amsan y Nama) o puede variar la forma de escribirse, una es neuropatía motora-sensitiva aguda Axonal y la otra solo motora, mi bebé de 1 año y 5 meses, fue diagnosticada con el Amsan, desde entonces nada ha Sido facil, pero Dios está con nosotros y no perdemos nuestra fe en Él

[@carlosmariomejiaorozco2935]

Buen dia

[@sergioramirez339]

Hola Rubén yo cumplí un año el 16 de mayo

[@carloscuevas386]

Cómo lo superaste ?

[@sergioramirez339]

@@carloscuevas386 Carlos yo lo superé con mucha fuerza y voluntad con puro ejercicio estuve hospitalizado 3 semanas y no me dieron ningún antibiótico ni cambio plasmatico nada

[@RosibelVelasquez-xn5ly]

Ami pe pego pero no quedado bien siempre tengo entumusimiento

[@estebandrk1546]

Ruben Buen Video....alos cuantos meses pudiste mover los dedos de los pies?? Ayudame porfavor

[@melissaeyzaguirregaldos2903]

Debe de tomar immunocal eso regenera la mielina a mi esposo le he dado 3 sobre al dia tambie se quedó con secuelas hasta ahora no corre normal pero esta mejor ya trabaja toca bateria profesionalmente.

[@JoseLLopez-eg3xe]

Yo lo que he visto en varios Videos de que esta causa esa va ser algún susto por la comida son varias causas a las que he visto que explican cómo es esta enfermedad se los digo yo porque llevo más de tres años luchando contra esta enfermedad A mi como me empezó fue que un día un fin de año que cuando fui a visitar a todos mis familiares a México pues iba todo bien nomás éste Alci a la siguiente semana del año fue como el día el día 12 el día 13 ya 14 cuando llegamos aquí a la semana siguiente empecé a padecer los síntomas pero yo no sabía que que enfermedad era yo pensaba que era cómo rea rea adiós cimiento de todo el cuerpo en pocas horas ya yo ya no pude pararme con mucho trabajo le hablé a mi hermano para que me ayudara llévame al hospital y pues de ahí pa delante me tuvieron que hacer muchos exámenes de la sacaron líquido de la espina rosal me hicieron muchos estudios yo ya no podía mover lo que era nada de mi cuerpo en una silla de ruedas entonces me atendieron ese días ya salí sería si movía un poquito pero si esos son los síntomas que yo realmente sentí ya como a medianoche ya me hicieron muchos estudios hasta ahí nada más me di cuenta que me sacaron líquido de la espina dorsal y todo eso y pues ya otro día ya no ya no supe nada de mí porque ya me habían entubado por la garganta oxígeno y ponerme en las ondas en el estómago y en mi parte íntima para hacer huevo para orinar duré año y medio ahí en el hospital tirado en la cama sin poderme mover nada me levantaban con alguna de esas que levantan los motores de los talleres me sentaba en la silla y ahora lo que sigue pero no dejaba yo de hacer mi terapia porque me daban mucha terapia y yo no la desaprovechaba y si pues si nomás les quiero decir los síntomas que yo sentí cuando me pegó este Guillén de gamba Red esa hasta después supe lo que era esa enfermedad te ponen medicina fuerte tienes muchas alucinaciones reales que se ven y como les digo pues bendito sea Dios y mi Virgencita aquí aún sigo teniendo fuerzas para yo seguir luchando diré que yo te llevo un 60 70% ya de mi enfermedad que les superado pero aún sigo luchando con ella ya llevo tres años y aún sigo luchando con ella y pues nomás eso quería decirles amigos soy residente de California todo en familia desde México Y gracias con la ayuda de mi esposa y mi familia mis hijos que me siguen dando la ayuda suficiente para yo seguir luchando y si como unas explicaciones como le dice y esos síntomas son los que deciden para uno les pega más fuerte y a otro menos gracias mis amigos hay que ir uno a las oraciones por mí que seguir superando esta enfermedad que aún la sigo padeciendo y luchando mucho

[@edwarddavidordonezovalle9721]

Mi padre no puede mover las piernas ni brazos le hicieron plasmaferesis 5 dias y ya puede mover los hombros el tronco puede respirar bien y mover poquito los brazos y las piernas y los dedos un poquito tiene completo el sentido del tacto que me recomiendas lleva 15 días asi

[@terezagarcia6112]

Hola Rubén gracias x tu información tengo ese proceso y me preocupa ya me cuesta caminar! Ya pronto voy al neurólogo y una pregunta x favor q medicina natural podría ayudarme.... la uso en tu caso?

[@monicasanchez7932]

Y me duelen bastante los pies

[@carlosmariomejiaorozco2935]

Me dijeron k hay tratamiento por haber pasado tanto tiempo

[@rosaangelica1218]

Para que no les den calambres pongan un jabon de lavanda sin envoltura abajo del colchon o debajo de la sabana de cajon a la altura de los pies y adios calambres

[@edithruiz5312]

Me pusieron inmunoglobulina tres días seguidos , luego dos días después dos secciones seguidas , después 2 días después el sexto tratamiento, ¿ tendrá algún efecto negativo , servirá igual ? Yo la vdd no noto mucha mejoría.

[@emeliamayora9703]

Hola Ruben quisiera hacerte Una pregunta sabes si se recuperan los que tienen guillian Barre axonal tengo un familiar que lo tiene desde hace 6 meses te agradecere Tu respuesta

[@daryalmonte1048]

Hola! Mi bebé tiene ese mismo diagnóstico, cómo va tu familiar con la recuperación?

[@carloscuevas386]

@@daryalmonte1048 cual es el guilliam barre axonal

[@juanpoma8542]

Hola Ruben ...!! Que medicamentos estas tomando ..? Para tu recuperacion ..?

[@rubpts0201]

hola juan, actualmente me tomo un medicamento llamado calcort que contine los corticoides y otro llamado imuran.

[@jaimediazzapata4903]

Ruben a mi me dio el 14 de febrero ya termine con las terapias puedo caminar bien se me acalambran las rodillas un rato pero despues de unos 30 minutos bien pero no me dejaron con ningun medicamento me podrias ayudar de chile

[@milviamujica3363]

Cual es la terapia para los pies ? Ya desperte hasta laa rodillas

[@xiomaravargas1091]

En estos dos estado con diarrea y antes ya tenía calambres en el pie solo en un pie en el izquierdo y últimamente y mareos y náuseas Nose si ir al hospital? Tengo mucho miedo

[@rubpts0201]

Hola xiomara, siempre es recomendable revisarte con un médico, pero no te sugestiones mucho. Es cierto que el Guillain Barre es muy difícil pero no necesariamente esos síntomas quieren decir que es este síndrome. Un abrazo, saludos.

[@indiratolentino3089]

Hola me interesa aprender mas de tu Caso y contactar Contigo directamente

[@davidignacioperez5200]

Ami esposa le dió hace 4 años ella dejó de moverse en 4 horas y le empezó de los brazos con diagnóstico de puncion lumbar y electromiografia

[@rubpts0201]

Hola David, cómo se encuentra tu esposa hoy en día? Saludos.

[@carlosmariomejiaorozco2935]

Bendiciones

[@seannnnn4]

disculpa bro antes de que te de eso que no puedes caminar cuanto tiempo toma en un lapso de que tiempo

[@rubpts0201]

Hola stevee, es variable, hay personas que de estar completamente normal un día, al día siguiente ya no se pueden mover o que amanecen bien ese día y para la tarde ya no pueden caminar. En mi caso fue una variante llamada Poliradiculoneuropatia desmielinizante inflamatoria crónica o mejor conocida como CIDP motor y tarde casi 2 meses en perfer fuerza al punto de ya no poder caminar.

[@seannnnn4]

@@rubpts0201 gracias bro por la info, si sucede mas de un año podría ser otra cosa

[@ruthgamino9005]

ya tengo asi 8 años me pusieron en morrey y no salio nada si mi esposo me agarra puedo caminar agarrada d personas o con la carriola

[@bryanpierovierareyna7561]

si te da guilian barre despues de tu recuperacion puedes jugar al futbol

[@BeltranUrquieta-mp9kj]

En mi caso fue la vacuna

[@user-pc9xl4hs2g]

Hola mi hijo tiene guillian barre tengo muchas dudas ??

[@sergioramirez339]

Ruben no se por qué yo tengo un año y ami no me dieron nada de tratamiento lo único que me dieron fue el complejo b. estuve 3 semanas hospitalisado y y lo único que me dieron fue suero y ketorolaco para el dolor tú cómo ves

[@rubpts0201]

Hola Sergio que tal, y con eso que te han dado has mejorado?

[@sergioramirez339]

Ruben Montemayor pues la verdad sí Gracias a Dios y ami esposa qué es cómo mi sombra y mi fuerza de voluntad mi optimismo mis ganas de salir adelante. Yo estuve en el ims y eso es todo lo qué me isieron bueno y muchos estudios y casi a diario

[@sergioramirez339]

Sabes ya es muy poquito lo que me falta. Ya nadamas un poquito de equilibrio y ya estoy listo

[@mirzahamilton4892]

Hola soy de Cartagena y quiero dialogar contigo tengo 1 año y 4 meces no camino y cuando lo ise después de tres intento logre acarandome en la terraza por la verja hacerlo y la tercera ves me derrumbe no sentí solo cuando estaba en el suelo y desde hay no me e parado más como me puedes ayudar y cuantos niveles hay del Guillén vare

[@HenryAguilarCT]

Cómo sigues ?

[@cecilialandivar3836]

Hola yo padesco este sindrome hace 3 años y todavia no me recupero bien ....tengo pie caido

[@rubpts0201]

Hola Cecilia cómo estás?, que te dijeron los doctores y los fisiatras de eso?, normalmente el tibial anterior que es el musculo que nos levanta el pie es el más complicado de recuperar, pero con rehabilitación constante puede recuperarse, yo también ando batallando con eso ahorita. Saludos.

[@cecilialandivar3836]

@@rubpts0201 ya no tengo terapia en el hospital y afuera es muy cara ..que tiempo tienes de recuperacion.y quisiera ber como camina usted...

[@rubpts0201]

Pues mire Cecilia yo actualmente llevo 6 meses en rehabilitación. Ya puedo caminar pero aún me falta un buen equilibrio fino. Respecto a poder levantar la punta de mis pies al caminar, mis pies los puedo levantar pero hasta 90 grados, faltan unos 10 grados más hacia arriba según lo que me dicen mis terapeutas. Subiré dentro de poco un video platicando las mejoras que he tenido en los últimos 2 meses y me grabaré caminando para que me puedan ver. Saludos.

[@germangonzales5768]

Buenas tardes Rubén. Te puede volver a dar el síndrome después de lograr curarte?

[@rubpts0201]

Cuando yo le hice esa pregunta a mis médicos ellos contestaron que sí existe un 8% de probabilidad de que vuelva a darme pero que a su experiencia no vuelve a suceder. Es muy difícil que vuelva a darte.

[@alejandroblancoescobar8271]

Hay una posibilidad como me dijo un medico, es un accidente, como ocurre los accidentes de tránsito, no esta programado para que pase y nadie lo quiere. Es poco probable que se repita.

[@Richard-si5rl]

PERO YA TE CURASTE ❓

[@edgardramosruiz3975]

Señor Ruben tengo una pregunta usted presentó dolor en las rodillas terrible hace un mes , es un síntoma? Por favor respondame

[@rubpts0201]

Hola Edgard, no yo no presenté dolor en las rodillas, pero te recomiendo acudas con un traumatologo o un reumatologo si el dolor es en las articulaciones. Saludos.

[@edgardramosruiz3975]

@@rubpts0201 por favor respondame estoy aterrado

[@rubpts0201]

Hola Edgard, si te respondí, te comenté que no fue un síntoma que tuve. Pero que te recomendaba visitar un traumatologo o un reumatologo. Saludos.

[@edgardramosruiz3975]

@@rubpts0201 Señor Rubén disculpe que moleste tanto quería preguntarle cuál es la sensación que usted tenía y en que zona de las piernas las tenía, siento que los Doctores están equivocados

[@rubpts0201]

Yo tuve neuropatia en las plantas de mis pies, pero el GB puede empezar también con una sensación de adormecimiento y/o calambres en los pies, piernas, brazos, etc. Inclusive tmb puede ser tmb adormecimiento en la cara o que sientas mucha debilidad igual en brazos y piernas. El dolor que comentas de la rodilla suena a un dolor articular, por eso te comentaba de visitar un reumatologo.

[@fabi4308]

Hola tengo una pregunta.Yo tengo rinitis y sufro de alergias muy seguido,bueno ese no es el caso.Lo que pasó es que de la nada se me adormeció la cara,SOLO la cara y después de como 20-30 minutos se adormeció un dedo ,debería preocuparme? Tengo miedo :'(

[@rubpts0201]

No entres en pánico pero sí dale la debida importancia y consulta con un médico lo más pronto posible. Saludos.

[@hackdreamshot7263]

RUBEN TE TENGO UNA PREGUNTA QUE PASA EN CASO NO TENGO EL SINDROME PERO AUN ASI QUIERO PONERME LA INMUNOGLUBOLINA POR PRECAUCION, PUEDES PREGUNTAR O AVERIGUAR PORFA

[@pauescalante4049]

Mi novio, empezó de las manos, hacía abajo

[@seannnnn4]

como te detectaron bro, me podrías decir por favor

[@rubpts0201]

Hola Seteve! En mi caso, me hicieron 3 estudios para diagnosticarme, el primero "Electromiografia", el segundo "Estudio de potenciales evocados somatosensoriales" y el tercero un "análisis de mi líquido cefalorraquídeo con una punción lumbar", estos 3 más mi cuadro sintomático, fue lo que llevo a mi neurólogo a diagnosticarme. Cabe mencionar que mi caso particular fue una variante del Guillain Barre llamada "Poliradiculoneuropatia desmielinizante inflamatoria crónica" comúnmente abreviada como "CIDP motor". Espero te ayude la info, buenas noches.

[@seannnnn4]

@@rubpts0201 gracias bro, bendiciones

[@Gt-tk]

Yo lo tuve a los 16 años y no fue nada bonito :'(

[@ruthgamino9005]

yo no siento nada me duele nada solo sin fuerzas

[@carloscuevas386]

A mi sucede igual. No me duele nada solo es debilidad extrema en brazos y piernas !

[@seannnnn4]

@@carloscuevas386bro y te hiciste algún examen

[@ERIKVLOGSHRO]

Hola tengo un familiar que tiene el mismo síndrome no se cómo me pueda poner en contacto con usted para darle un mensaje de ánimo Ami sobrino en verdad agradeceria su atención y felicidades por su mejoría .

[@rubpts0201]

Hola que tal, porfavor buscame en Facebook como Ruben Montemayor y por ahí nos pasamos teléfonos o nos ponemos de acuerdo para hablar con tu sobrino. Saludos.

[@ERIKVLOGSHRO]

Ruben Montemayor gracias lo busco y le mando mensaje .

[@user-mv6br5ln6c]

Te puede dar otra vez

[@manuvasquez6135]

Tengo mucho miedo que me pueda dar esa enfermedad!!

[@javiersandoval1774]

Créeme es muy difícil hoy en fecha la estoy viviendo y es difícil no poder caminar

[@seannnnn4]

@@javiersandoval1774 como te detectaron

[@javiersandoval1774]

@@seannnnn4 yo empecé a perder mi fuerza muy rápidamente 😞, y rápido me avanzo, hoy gracias a Dios y a las ganas de salir adelante me detectaron el 7 enero de este año y hoy en día voy a un 70% de recuperación

[@seannnnn4]

@@javiersandoval1774 bro pero con UE pruebas te detectaron me podrías decir y tus sintomas

[@fotografiabogota]

Cómo siguen ? Que paso ?

[@alidagarcia1244]

Soy sobrevivent de guillan barret hace 2 años y Dips m sano gracias a el camine en 6 meses con terapia

[@rubpts0201]

Muchas gracias por compartir Alida. Me da mucho gusto que te hayas podido recuperar relativamente rápido. Saludos.