幼くして老化が進む希少難病『コケイン症候群』を抱える男の子 余命１年…家族の決断は 「わが子は誉れ」懸命に生きた１６年の記録【テレメンタリー】

10年前に出会った須知誉さん（当時6歳）は、通常の4～5倍の速さで老化する『コケイン症候群』を抱えています。
平均寿命は15歳から20歳、発症は50万人に1人といわれていて、希少難病ゆえ治療法の研究は進んでいません。
体力や視力など様々なものを失っていく中、唯一の希望は「“思い出”は生きる力になる」という医師からの言葉です。『楽しい思い出』をつくろうと旅行の計画を立てる家族。
深い愛情に包まれ、誉さんは１６年間の人生を全うしました。
ナレーター：鈴木 奏斗（ｋｈｂアナウンサー）
制作：東日本放送
#コケイン症候群　#難病 　#須知誉
【テレメンタリー】テレビ朝日系列の全国24社が共同で制作するドキュメンタリー番組。
週替わりで各局が制作を担当し、独自の視点で制作しています。
※地域ごとに放送時間が異なります。詳細はHPをご覧ください。
www.tv-asahi.co.jp/telementary

[@riehapi4382]

「泣くのは全てが終わってからでいい」お父様の言葉、心に響きました。今を大切にしなくてはいけないですね。

[@user-zl2hg3pc2l]

虐待するような家族がいる世の中でこんな優しい家族の元に生まれてきて幸せだったと思うよ

[@m.s9750]

ご兄弟が優しく育ったのはご両親のおかけですね。 本当にすてきな家族です。

[@user-zj4ck4ze6z]

誉くんが居たからこそもあるのでしょうね。素晴らしご家族。

[@user-REO13]

翻訳したらいい事があるカモよ？？？तिमीलाई श्राप दिइएको छ। हप्तामा हड्डीहरू बिस्तारै भाँच्छन्। यदि तपाईंले यो श्रापलाई बेवास्ता गर्नुभयो वा यसलाई ध्यान नदिई छोड्नुभयो भने, तपाईंको शरीर असामान्य हुनेछ। मद्दत गर्ने एक मात्र तरिका मसँग दर्ता गर्नु हो।

[@user-js5cl8xb2b]

「楽しく過ごそうね」ってお母さんが泣きながら言った時の「じゃあまず泣くの辞めなよ」って言える蒼心くんがすごく強い人だなぁって思って、自分がこの年齢ならそんな事言えない、そんなに強くなれないなぁって感動しました。本当に温かい家族に囲まれて誉くん幸せだったと思うし、自分自身も誉くん家族の存在を忘れずに生きていこうって思えました。柚稀くんのピアノも感情や心情が沢山込められてるような気がして大好きでした。

[@mochamochi2601]

子供にとって泣いている母親を見るのは本当に辛いです

[@user-xw1rs4dx6l]

弟くんが「にぃに、お兄ちゃん」って呼んでるの偉いなぁ。お世話までして感動する。

[@user-kq6pb4mq8h]

弟さんの考え方から、家族全員が素敵なことがよくわかります。誉くんは短くても幸せな人生でしたね。

[@sako6364]

看護師していますが、家族と過ごせること、美味しいご飯が食べられること、笑えること、泣けること…普通のことがどれだけ幸せなことか考えさせれる毎日です。明日は来るか分からないし来ることが奇跡だと思っています。誉くんが生きたかった明日を精一杯生きていきたい。

[@fumizuki6550]

抱っこしてくる時は眠い時なんて、弟君はいつも誉君の様子を全身で見て感じていたんだなと思いました。弟君、ピアノ素敵だね。続けて欲しいわ。

[@user-gg1te7hh6b]

お母さん疲れてるけど、 息子さんが引いてるピアノを 聴いてる横顔がとても美しいと 思いました。

[@tyamazaki6926]

両親はもちろん、兄弟が立派だな～。優しさと気遣いに溢れている。誉くんの分まできっと長生きしてくれるし、立派な人間になってくれますね。

[@user-nw2bs9jl8h]

大人になれるって当たり前のようで奇跡的な事なんだよな。

[@user-tc2do3ls4v]

だから七五三や誕生日はお祝いするんだよね。

[@shocha422]

家族皆が素敵。 本当に辛い病ですが 誉君はとても一生懸命生きていて 心が揺さぶられました。 自分達がぶち当たる困難なんて とっても小さいものだなって。 ゆっくり安らかに…。

[@user-xd2wb7cc4s]

目が見えなくなっても、言葉が話せなくなっても、最期まで聴覚は残ると聞いたことがあります。 誉さんはご家族の声を聴けていたし、弟さんの演奏するピアノの音色が大好きだったと思います。 「（楽しく過ごすなら）泣くのはやめなよ」 「全部の力を使って生きることを教えてくれた」 という弟さん達の言葉で忘れていたこと気付かされました。 ありがとうございました。 誉さん、いつも傍で微笑んでくれていると思います。

[@keiko7168]

ご両親は勿論の事、二人の弟さんもお兄ちゃん思いで優しくて素敵なご家族だなって思いました。

[@user-dq3vs3vn3g]

弟君しっかりしてるのもお母さんにとっても心強いですね。

[@hta1775]

ご家族の愛情が本当に素敵でこっちまで温かい気持ちになります。 三男くんのピアノの上達に時の流れを感じ寂しく感じました。

[@user-ih9eq8wi8h]

お医者さんの、若い時に経験した楽しいことが失われた時の力になるって言葉がめちゃくちゃ重いなぁ 確実にこの病気はそうやって進行していくと分かってても、予めその時に向けてできることもあるんだな

[@user-no9km4hx7j]

立派なご両親と優しい兄弟に囲まれて幸せな人生を誉君はまっとうしましたね。本当に素敵な家族だと思う。

[@user-hn5hz4mk9r]

弟さん偉いね、お兄ちゃんが大好きなんだね、誉君ご冥福お祈りいたします、

[@user-dy5dp3lc3n]

この世から病気なんてなくなればいいのにね

[@paopao_pipio]

思います…でも…病気がなくなったら人口が増えすぎて食糧や土地の争いが起き、戦争が始まって人が全滅する…なんて残酷すぎます。

[@umvgb]

SNSに病人たくさんいるんだよな…………

[@Yoshisada]

生き物は、全員死ぬんですよ。早いか遅いかの違いでしかありません。秋になれば葉は色づき、冬になれば枯れて落ちる。人間もこれと同じ。

[@umvgb]

意味不明な例えで草

[@ShoSho-jy7su]

号泣です ご冥福をお祈りします🙏

[@ten7169]

看病を投げ出さず、いつも寄り添う家族。なかなかそれも大変だというのに。入院させることなく家で看ることが理想でもあり、それをすることがどんなに大変なことか。 兄弟の子達も自分たちに構ってほしい年頃だと思うのに、、本当に家族全員が優しい。とても素敵な家族に恵まれてある意味幸せだったのかなぁと思いました。ご冥福をお祈り致します。

[@user-ip8pj5yh2i]

寿命が短い事は、悲しいかも知れないけど、寿命が分かっているからこそ、精一杯愛して、濃い時間を過ごすことが出来たと思います。 優しいお父さんお母さんの元に産まれて、愛情沢山注がれて、兄弟達も学校では教わらない経験や知識を得て、今後の生きる意味を深く知れたと思います。

[@user-zv2rp3ks2p]

生きるのが怖くなって自暴自棄になってる自分に教えて貰った。ありがとう

[@user-qt6lx5jh3m]

奇跡を学べるのって本当に感動します。

[@jingle918]

大切な記録をシェアしてくれてありがとうございます。

[@user-ex5bo1vk7w]

三男さんの弾くYou raise me upが美しい。あなたが私に勇気をくれる、力をくれる…。

[@midorin5599]

弟くんが弾くYOU RAISE ME UPは心がこもっててとても素敵で泣いてしまうわ。。。

[@giruchan9012]

この家族だから幸せに生活できたんじゃないかと、彼の表情を見て感じました。

[@user-ce1iu8cj3o]

誉くんの目が優しくてお母さんのことが大好きなんだなあって、、。泣いてしまいました。

[@mmmmmukku]

五体満足で何不自由なく生活出来ているのに日々愚痴や不満を言っている自分が本当に情けないです。 自分にとって当たり前の日常が誰かにとっては当たり前でないということを自覚して生きて行きます。

[@user-uz7yy6hb1k]

弟良い子…😢

[@momi0207]

何て優しいお父さんお母さん、兄弟だろう😢

[@diegobacigalupo5533]

誉くんは幸せだったと思う。それを伝えることはできなかったけど、絶対に天国で家族を見守りながら伝え続けてる。 もう一回来てくれないかな？って私も思ってしまった。 人生に輪廻があるなら、次も元気で幸せな家族にまた巡り合うと思う。

[@user-kl7nm7ke4w]

お父さんの言葉が素晴らしい。 お母さんの愛の強さが素晴らしい。 弟たちの『兄さん』の愛の強さと兄さんの為のピアノが素晴らしい。 家族の愛の強さを感じました

[@g41raptor48]

きっと人生って、長さではなく、どう生きたかの生き様が大事なんだと思います。誉くん、生まれてきて本当によかったね!

[@user-kl4fe2hq7p]

お父様も同じことを言っていましたね。

[@user-ip6pv9qd9q]

2人の弟さんは普通の兄弟の何倍も兄弟の絆が強くて心が優しくお育ちになってる。ピアノの音色にもそれを感じました。美しいご家族でした。ありがとうございます。

[@user-vg3vq2jb4t]

弟くん、勝手なお願いだけどもし良かったらこれからもピアノ弾き続けてほしいな。 きっとお兄ちゃんも好きだったと思うから。 ご家族の皆様お身体に気をつけて下さい

[@zunda2577]

両親はもちろん、お母さんの 悲しみ、我が子が亡くなるなんて 辛すぎる､､､ 凄く息子のことを考えながら、 苦しみを少しでも楽に、 胃瘻の栄養管理等、 どんだけ大変だったことでしょう､､､ 他の息子君2人も凄く優しいこに 育ち、こんな両親に生まれてきた 誉くんはとても幸せだったね 最後に弟くんがひいたピアノが 年々上手になっていて、 きっとお兄ちゃんに聞いてもらうためにここまで頑張って弾けるようになったのかななんて、 考えながら見てたので号泣でした 亡くなっても誉くんが生きた証は この家族にあり、 私の記憶にも残り、 こんな素晴らしい家族を、 見せて頂きありがとうございました。 心よりご冥福をお祈りします🙏

[@user-or9nk3zg5n]

なんて素晴らしい家族なんでしょう。 当たり前にご飯を食べられることまず生きてることに感謝だととても感じました。誉くんきっと天国で楽しく走り回って元気に過ごしてるとも思います、

[@yasukohosono7771]

美しい家族だな。って思う。 こんなにしんどい辛い運命をとても美しく昇華させたように見えました。 一方では、健康やお金に恵まれていても、争いばかりの家族がいる。 人の恵みって何か。。。わからない。

[@imoasi]

ほんとこの子が家族の絆を強くしている。それぞれの家族の心に、しっかりと生きているのが伝わる。こんなに優しいピアノの音色は初めて聴いた。

[@user-mb2hj7rr9l]

誉くんの御冥福をお祈りいたします。 ご兄弟の考え方があまりにも達観していて、、涙が止まりません。。

[@dk-ze1zg]

心優しい温もり深い仲睦まじい家族の中で誉くんはお幸せだったのではと思う

[@user-qv5fc2ge8b]

貴重で幸せな人生の一部を見せていただきありがとうございました。 お父様お母様の強い愛を感じました。家族皆の強い愛を感じました。 素敵な家族です。

[@ufo6296]

初めてこの病名をしりました ご両親のお気持ちを考えると 涙がでます 毎年家族で誕生日を重ねる映像観ると 家族愛が伝わってきます

[@user-ui2ts9le7f]

誉くん、生まれてきてくれて有難う。誉くんを見ていたら言葉にはできない感情が沸き上がります。 あなたの笑顔忘れません。

[@user-nx1gf4ch6g]

あたたかいお家だと思いました。 弟さん優しいです。😢

[@Hibino114]

愛情深く優しいご両親。やっぱり、親を選んで来てるんだなと思いました。御冥福をお祈りします。

[@Yuki-ip3mg]

誉くん、とっても優しい眼差しをした素敵な少年ですね。

[@anchovymio]

なんて愛に溢れた穏やかな家族の時間なのでしょうか。特に弟くん達が素直で誠実に育ち両親をサポートしている姿に感銘を受けました。このご家族のヒストリーを知る事ができて良かったです。長く取材されていたスタッフの皆様もありがとうございました！

[@user-boshi]

みんな辛かった大変だったね、 としか、こちら側では言えないけど 1番お母さんが身近にいて、 常に気を配ってたのが顔色に出てたのが伝わってきた… お疲れ様でした…

[@user-rf2fu9bv9u]

誉くん本当に本当に幸せだったと思う。

[@user-lv4zm4fc6f]

涙が止まりません。 二人の息子を育てました。長男は、心臓に穴が空いていて、次男は、早産で３ヶ月保育器の中でした２度命亡くなる思いしましたが、大人になってくれました 私の育児なんて、動画を観るかぎり、足下にも及びません。 ただ頭が下がります。家族全員が優しく接していて、誉君は幸せいっぱいだったと思います。 お母様のもう一度来て貰いたいと思い、 とても感動しました どうか皆様お身体お大事になさって下さい。

[@leechunsoo1457]

楽しく過ごそうねと伝えた後に、次男さんが「じゃあまず泣くのやめなよ」と言ったその人間としての強さが素晴らしいですね

[@user-bj2wp4kw4q]

ご家族皆さん素敵なかたでした。誉君みたいな難病も治せる時代、医療技術が早くくるように祈っています。

[@user-rq5fr1wc5w]

ほんとに難病がなくなるといいなって思う

[@reidspencer8969]

この場で言いにくいけど、 難病があるおかげで今に感謝できたり、何も無い今をありがたく思える事があると思います

[@horoki9060]

@@reidspencer8969 そう思う人もいるかも知れないね｡ でも､それは自分が難病じゃないから言えることだと思うよ｡ 他人が難病に罹っていないとあなたは感謝できないのかな？きっと違うよね｡

[@user-yd9vj9ys9u]

医療の進歩によって、助かる命が増えるからこれからも難病はどんどん増えていくだろうね…

[@reidspencer8969]

@@horoki9060 反論します。感謝がすべてだと私は思います。あなたの考えとは私は違います。

[@FBI-en7wc]

16年の生涯を生き抜いてくれた事が最高の親孝行ですね😢

[@user-kb3vw9js6m]

柚稀くんのピアノがどんどん上達しているのを見て、ちゃんと兄弟みんなと向き合うご両親の素敵さを実感しました

[@user-tg2ff8en8o]

ご家族の愛情を とても感じて涙が 出ました。

[@user-wm5du2rd8b]

長男さんがいて、次男さんも立派になられて、 三男さんはまだ小さいのにあんなにピアノがお上手で、素敵な家族。

[@yuki-qj7cm]

泣きました。温かいご家族に囲まれて、誉君は幸福だったと思います。天国で走り回っていると思います。

[@nara-paris-girl]

小さな弟のピアノが上手になっていき、初めは若くて辛そうなお母さんの表情が年月を経て、だんだん覚悟ができていくかのような感じがしました。先がわかっているということからか涙無しではみられませんでした。誉くんを中心に家族が団結して素晴らしいチームワークがみえて、素敵でした。誉くん、きっとどこかで既に人生を過してきて、後半の人生をこの家族と過ごすために来たのかなと思いました。

[@rii395]

すごい仲の良い兄弟！ 涙がでます...

[@kaori7941]

時折見せる誉くんの強く澄んだ眼差しがとても素敵です。弟さんのピアノも心に響きました。愛に満ちた美しいご家族ですね。ご冥福をお祈りします。

[@taka.k8865]

誉くんは表現こそ出来ないかもしれないけど、素敵なご両親と弟さんたちに恵まれて絶対に幸せだったと思います。 幼くして大好きなお兄ちゃんとの別れを経験した弟さんは強くなれるしお兄ちゃんの分もきっと強く生きてくれるはずです！ 安らかにおやすみになれるよう、心よりご冥福をお祈りします。

[@funnywitch1930]

素晴らしいピアノでした 聴いている誉くんの顔、本当に幸せそうでした😢

[@user-nx1gf4ch6g]

弟さんは、 お兄ちゃんが耳はきこえるから ピアノ続けていたのかな？

[@everlasting3284]

ピアノの音ってこんなに綺麗に響くんですね。

[@user-xh4vi5po5c]

弟たちが素直でしっかりしてていい子で、感動しました。素敵な5人家族➕🐶です。わたしもそんな温かい家族を作りたいなと思います。

[@april-uh8ck]

弟くん達が良い子すぎる 誉くん可愛らしい

[@yksw4334]

ご両親はもちろんのこと　弟くん達が本当に優しくてお兄ちゃん思いで　誉くんも弟くん達が大好きなのが　すごく伝わってきます

[@user-gh5jx9ye5v]

誉くん、がんばったね。 優しい家族の愛につつまれて、毎日とっても幸せだったね。 誉くんの表情から、毎日幸せにすごしていたことが伝わってきましたよ。 これからは大好きなお父さんお母さん弟くんを笑顔で見守ってね。

[@daikichi2727]

16年かあ…16年 自分は未婚だから想像でしかないけど、大切な子どもと16年しか一緒にいられないってのは壮絶だと思ってしまった

[@user-bossbabys]

こんな病気あるの知りませんでした 素敵な家族を取り上げてくれてありがとうございます

[@sanfore302]

弟君たちが立派ですね。最後クリスマスの三男君のピアノ感動しました。誉君の分も強く生きて下さい。 ※追記どなたか三男君が20:04〜ピアノで弾いてた曲分かる方いらっしゃいますか？鼻歌検索しても出てこんのです。聞いたことあるような気がするんだけど。 ※追記の追記 曲名解決しています。教えてくださった方々ありがとうございます。

[@Yellowbard]

ユー・レイズ・ミー・アップじゃないかと思うのですが。アイルランドあたりの歌。

[@user-yf1gv3lb9p]

ユーレイズミーアップですよ

[@btmoshi]

you raise me upです

[@user-yx1lp4bv1n]

３人の兄弟が素晴らしい

[@user-ge6rp7pj5u]

人の気持ち、相手の気持ちというのを大切に考えて、感じて、生きていきたいと思います。

[@Cherry-Kaguyahime]

誉くんの強い愛と一生懸命に生きた証に感謝致します🙇‍♀️ 何より誉くんはじめご家族皆が優しくて温かくて、それは失う事のない永遠を感じます。

[@tnmm9091]

親は辛いだろうな この子はなぜこんな病を患わなければいけなかったのか 理由がないし納得いかない ただ悲しい

[@apex3626]

悲しいかな、それは仕方ないとしか言えん。

[@user-vy5zl3pv1g]

無常。としか言えないね。 ありがとう。僕は今日を普通に生きてます。

[@user-qt6lx5jh3m]

でも悲しさや絶望をこの家族はあたたかさや優しさに変えました。不断の努力で、家族皆が支え合って。

[@user-ww6bp9pq8h]

ほんとに弟くんたち二人がすごくお兄ちゃん想い

[@takaezacatelco8110]

仲の良い家族で、こんなに愛されて育って逝った誉くん、天国から今度はご家族を愛し見守っている事と思います

[@user-moridai]

23:15『ここにいるから、大丈夫』 「別れは終わりではない。とこしえに想うことこそ、共にあるということ」シゼルの言葉。

[@konoyowokaetai.]

弟の最後のピアノ泣ける😊

[@user-el1gx8yg5h]

なんて素晴らしいご家族。誉くんのご冥福をお祈りします。最後のナレーション「思い出は生きていく力に」グッときた。

[@coconoyuko]

弟くんたちが素晴らしすぎます。

[@user-mo1pc4gd2e]

誉くん、素敵な笑顔が印象的です。 温かいご家族の姿、沢山の大切な事を教えて頂きました。 でもやっぱり涙が止まりません。 ご冥福をお祈りします。

[@yamahitomi5720]

子供に先立たれるほど苦しいことはないですね。このご家族の素晴らしさに涙が出ました。きっと幸せでしたね。こんな素敵なご両親にご兄弟。いつでもこれからも家族一緒ですね。

[@user-vz8ej7py2s]

どんどんピアノが上手くなっていく対比が切なかった。お兄ちゃんのために、たっくさん練習したんだね。短くても人一倍充実した人生だったんじゃないかな。

[@cookie1997]

兄弟仲良いのがすっごく感動😢

[@user-jn5sm5yw9i]

弟ふたりとも考えが大人でびっくりしました。普通なら弟が嫉妬するはずなのにこの家庭は、全く別でお兄ちゃんが大好きでお兄ちゃんのお世話をしたいと真っ先に進んでしているなぁ〜と感じました。お兄ちゃんが心から大好きっていうのが伝わってきます。

[@ma-cu4xq]

なんでこんな思いをする人がいないといけないんだろう。胸が締め付けられました。ご家族の覚悟はどれほどのものだったんだろうと思います。素敵なお名前ですね。「誉高い」素晴らしい人生だったと思います。

[@user-hx7cc6dh1u]

優しいお母様と頼りがいのあるお父様、思いやりのある兄弟…誉くんは選んでこの家族の一員になったんだろうなぁと思えました。

[@misatokudo2230]

とても素敵なご家族だなと思いました。 いつか別れが来るとわかっていても、我が子を看取るご両親のお気持ちを考えると胸が苦しくなります。 ご冥福をお祈りします。

[@user-vv4qk6dh1g]

素敵なお母さん

[@user-jn5hy1es7i]

生き抜いた誉さんは、誉れ高い存在です。

[@user-lr7kf6ex3w]

ほまれくん、美しいお母様にそっくりな端正な顔立ち。 優しいご家族に囲まれ、毎日楽しく過ごされていたのだろうと想像できました。 50万人に1人と聞くと、世の中にまだ沢山この病気の方がいるのだと複雑な気持ちです。私自身も10万人に10数人の病気ですが、こうしてスマホを使う事ができる… 私なんか病気とは言えない。 ほまれくんはこんなに小さな体で難病と闘いそれを受け入れ頑張ってきたのだと思うと…… お母様とお父様のお気持ち…… ほまれくんのとても可愛らしい声に、本当に癒されました。 心よりご冥福をお祈りします。

[@user-gs3op7ov1c]

こんな色々な意味でイケメンな兄弟素晴らしいです。誉君幸せでしたね。 我が家も三女に障害がありますが家族に愛されて育っています。我が家の娘達も素晴らしいです

[@ainaro2311]

以前から拝見しておりました。ほまれくん、ずっとずっと愛があるか家族のそばに絶対いますよ。何より三男くんの最後の言葉に号泣しました。次男くんはめちゃめちゃ強い意志と優しさを感じまた号泣しました。一日無事で終わることは奇跡であり感謝をしないとだめだな。と日々思いますがよりまた考えさせられる動画でした。ほまれくんありがとう。御冥福をお祈り致します。

[@mao4012]

愛情いっぱいの家庭に生まれて幸せな生涯だったでしょう…

[@user-zz1fv9ol4x]

ご兄弟が本当に素晴らしいですし、 素敵な御家族に愛されて幸せですね🥹

[@user-fo3oy3vw1b]

愛だなぁ。強い家族愛に守られていたこと、たくさん伝わっていたはずです。