As-tu la fibromyalgie ? - Le test ultime

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#fibromyalgie

[@MonnaForesti]

Enfin je ne suis ni folle, ni fainéante, ni malade imaginaire...je suis en pleine crise : énorme fatigue, douleurs dans plusieurs endroits du corps etc... Même les docteurs ne vous prennent pas au sérieux et vous classent uniquement dans la "catégorie " des anxieux et des dépressifs, alors que l'on se connaît et tous les examens qu'on passe sont "négatifs" Résultat on vous dit que ce n'est pas une maladie et que ce n'est pas létal. Oui à force on est triste et dépressif : résultat d'une maladie mal connue. Courage à tous ceux qui sont atteints à ce syndrome, mon seul conseil : faites les choses quand vous pouvez et ne pensez qu'à votre bien être, oui effectivement on a trop donné un certain moment et notre organisme est à bout.

[@EPIGENISE]

Oui tout a fait 🙏

[@anniedhery7894]

Quand on est dans cet état l’on peut penser que nous sommes fainéants mais pas du tout. Je suis maniaque et je suis malheureuse de ne plus pouvoir faire un minimum de ménage. Comme dit une personne, on ne peut plus recevoir et c’est terrible, tout est difficile. C’est mon rhumatologue qui m’à parlé de la fibromyalgie et il doit m’hospitaliser pour voir si c'est vraiment çà. 😢

[@annechaye2217]

Bonjour je suis atteinte d'une fibromyalgie tres sévère et sa joue aussi sur les yeux , j'ai arrêté de prévoir une journée a venir car je sais jamais comment je serai le matin si j'ai réussi a dormir où pas du tout 31 ans aide soignante et je suis atteinte de tous les symptômes décris dans la vidéo je suis suivie par une équipe anti douleurs en 10 je me suis vue me dégradé, souffrir en plus de mon métier maman de 5 enfants et avant mon traitement je pouvais a peine me tourner et la description avec la voiture c'est exactement se qui m'est arrivé j'ai toujours aimé au plus profond de mon cœur je vivais pour mon travail mes collègues mes enfants je vous souhaite beaucoup de courage a toutes et a tous

[@L2016-]

Bonjour à tous et toutes Pendant plus des 15 ans j'ai souffert de la fibromyalgie pour trouver en fin ma guérison à travers un accompagnement en Decodage émotionnel avec docteur Chloé Allard qui exercice sur Grenoble La guérison existe mais il n'y a pas intérêt qu'on puisse savoir cela. Pour ma part je souhaite à tous de guérir et vivre pleinement votre vie.

[@soniadev3595]

Faut il plusieurs séances pour le décodage du Dr et exerce t elle en privé merci 🙏

[@L2016-]

@@soniadev3595 Bonsoir Vous allez pouvoir trouver ses coordonnées sur Google et je pense que la meilleure chose est de l'appeler et lui poser toutes vos questions . Prenez soin de vous car vous êtes la personne la plus importante de votre vie.

[@NadeCauss]

Je me reconnais presque à 100 % dans tous les critères. J ajouterai des maux de tête quasiment quotidien et des fourmillements , des picotements dans les jambes.... et toutes mes douleurs se ressentent intensément en position allongée.

[@aureliaplumasseau8189]

Votre vidéo est d'une aide considérable. Vous maîtrisez votre sujet et vous nous en facilitez la compréhension. Lorsque l'on souffre depuis des années, tant sur le plan physique que moral, et que l'on est dans une incompréhension du corps médical on finit par penser qu'on est folle. Merci beaucoup.

[@EPIGENISE]

Je vous en prie 🙏

[@djaleltifouti9883]

Bonsoir , le problème avec le diagnostic de la fibromyalgie est le point commun avec pleins d’autres syndromes ou maladies d’ou le problème a mettre un diagnostic précis .

[@SamGigem]

J'ai 38 ans, j'ai mal depuis 30 ans. J'ai mal de la tête aux pieds (muscles, articulations, tendons, os...). Enfant on me disait que c'était dû à mon surpoids, j'ai finalement perdu 30 kilos. Avec le temps, les douleurs se sont cumulées et amplifiées. Je pourrais aussi parler d'hallucinations olfactives (goûts, odeurs)... Je vis un cauchemar depuis 20 ans et pire encore depuis bientôt 2 ans. On pense toujours que c'est dans ma tête.... J'ai finalement rencontré un bon rhumatologue la semaine dernière. Je suis un traitement depuis 5 jours, je ressens déjà les effets!!! GARDEZ ESPOIR! Pour le moment il n'ont pas prononcé le mot Fibromyalgie. J'ai dépassé le stade 2, plus de vie sociale, amoureuse, familiale ou professionnelle. J'ai souvent pensé que la mort était la seule issue. Je suis actuellement au RSA et ils veulent me le supprimer. Je mets tous mes espoirs entre les mains du rhumatologue. Ne baissez pas les bras!

[@agerwien]

je suis comme vous, sauf que j'ai 50 ans, au RSA et je n'ai pas encore trouvé un bon rhumatologue ni de médecin......

[@haidehkarimi1745]

Bonjour,le nom de votre rhumatologue svp

[@annachartier2249]

Bonjour quel traitement vous a t'il mis en place?

[@AmelieNioche0255]

@@agerwien C'est encore pire quand on est a la CMU, c'est presque impossible d'arriver à avoir le diagnostic officiel..Et même des RDV avec des spécialistes..Surtout quand nos analyses sont bonnes..!!!

[@narymennouni754]

Quel traitement svp chez le rhumatologue

[@MarieMarny38]

Bonjour. J'ai 66 ans, 3 merveilleux enfants, 2 belles filles que j'adore aussi, au bout de 45 ans de vie commune, je suis au bord de la rupture d'avec mon mari. Mais quel soulagement de vous entendre. L e 1er médecin à qui j'ai confié mon mal être du aux douleurs etc, m'a prise pour une femme dépressive, et quand j'ai évoqué le nom de Fibromyalgie, il a dit que pour lui ça n'existe pas, j'en ai conclu, que je devais être bonne à enfermer... J'ai pourtant été diagnostiquée il y a environ 10 ans, on m'a fait prendre des anxiolytiques, des antidépresseur anti douleur et autres. J'ai vu des thérapeutes, parce que mon mari me prenait pour une bipolaire dans les moments où je n'en pouvais plus. Je me suis retrouvée dans tous les cas que vous avez décrits, plus ou moins intenses, mais dans tous. Les médicaments me donnant juste encore envie de me "suicider" (chose que je n'aurai jamais fait, j'aime trop mes enfants pour leur infliger un tel choc) je me suis heureusement tournée vers une homéopathe qui gérait autrefois les allergies de mes 3 garçons. Et depuis 6 ans, je bénéficie d'une réelle aide au quotidien côté douleurs, un moment donné côté sommeil, un autre côté concentration, et surtout émotionnel, régulièrement elle me changeait un composant de l'ordonnance afin de gérer comme vous le disiez, les pics. C'est si réconfortant de vous entendre mettre les mots exactes sur ce que les personnes atteintes de FB vivent au quotidien. Merci à vous et courage à tous ici.

[@clairepierre-leandre7911]

bonsoir de la Martinique Je suis accompagnée par mon médecin sans que cette maladie ait jamais été évoquée! je prends un traitement assez efficace puisque les douleurs sont réduites et la fatigue chronique un peu diminuée. Pour le reste, je vis au mental et avec le regard suspicieux de mon entourage. je vis très mal ce non diagnostic et ce handicap invisible. Il semble que sur ma région, ce syndrome soit inconnu! C est à force de recherche que j'ai découvert ce dont je souffrais. je vous suis et je souhaite bon courage à toutes celles et ceux qui vous suivent. J ai décidé de prendre le problème à bras le corps en 2024 avec l'activité physique, l'alimentation et les compléments alimentaires.

[@helenedupuis8463]

Bonjour quel.est votre traitement ? Merci

[@clairepierre-leandre7911]

@@helenedupuis8463 bonjour, pour les douleurs on me traite avec de la Duloxetine (CYMBALTA), pour le Brain fog du Piracetam (NOOTROPYL), accompagné de magnésium (ASTEMAG PILEJE). Face aux désagréments de la préménopause, j'ai demandé à réactiver mes cycles hormonaux et on m'a prescrit une pilule. En effet, la préménopause aggravait mes symptômes tels que plus de douleurs, de sueurs nocturnes, de stress, etc... je peux fonctionner ainsi. Bon courage à vous 🙏

[@clairepierre-leandre7911]

j'ajoute que j'ai subi plusieurs traumatismes dont l 'inceste, ce "merveilleux malheur", qui a faite de moi cette merveilleuse personne☺

[@olgabugnilivolsi8005]

Je trouve que de toutes les vidéos,c'est la votre la plus claire,la plus complète à ce sujet.

[@EPIGENISE]

Merci beaucoup :)

[@MarieBocquelet-ws3ue]

Oui tous cela est intéressant et effectivement les médecins ont inventé cette maladie pour éviter de chercher. J’ai été classé fibromyalgie avec l’intégralité des symptômes cités et plus encore. Un neurologue et un rhumatologue m’ont affirmé que s’était une voie de garage et le nouveau terme pour l’hystérie. Bref, ces symptômes par exemple sont ceux de l’hypothyroïdie qui n’est plus diagnostiquée, ni traitée en France. Seul l’hyperthyroïdie compte. Résultat 20 ans de souffrance, pas d’enfants et l’année de mes 40 ans on m’annonce que la thyroïde est morte et que j’ai sûrement des ganglions lymphatiques de touchés et qu’il est trop tard et que nous sommes des milliers dans ce cas. Au final j’ai le syndrome d’helers danlos hypermobile, une Hypothyroidie associé à des troubles du spectre de l’autisme. Il aura fallu que je me lance dans des études de médecine pour identifier ce que j’avais, faire faire les bons examens et voir les bons spécialistes… De plus, une grande spécialiste canadienne a travaillé avec un confrère américain et elle a réussi a mettre un test sanguin au point, ils ont prouvés que la fibromyalgie était une forme de la maladie de lyme. Ce dr. américain spécialiste de la fibromyalgie a fait tester tous les patients de sa clinique, seulement 1 seul était négatif. La fibromyalgie n’est que la manifestation d’une infection et / ou d’une maladie chronique et / ou auto-immune. Quant au Lyme la position de la France c’est que les tiques porteurs de la maladie sont allemands et qu’étant donné que la France est séparée par le Rhin, ils ne peuvent pas traverser car ils ne savent pas nager. D’ailleurs le traitement est interdit en France, pour le recevoir, il faut aller dans une clinique allemande… Bref, n’écoutez pas les médecins, creuser quand vous le pouvez encore sinon vous vous retrouverez comme moi avec un cancer incurable et une fin de vie horrible et inhumaine… Avec un gastro qui vous dit que tout est de votre faute car vous avez consommer des anti-douleurs et des anti-inflammatoires en traitement de fond. La médecine française est merveilleuse même quand elle a tord c’est de votre faute ou dans votre tête, tout ça pour ne rien faire à part encaisser les consultations... Actuellement je fais la manche pour m’acheter le déambulateur qui me permettrait de sortir de temps en temps et oui sur les 600€ la sécu prend 3,70€. Avec un RSA de 430€ et la conjoncture actuelle c’est impossible… Pour faire un dossier MDPH il faut un diagnostic en centre de référénce : 4 ans d’attente et pour le CRAA pour les TSA, c’est entre 3 à 5 ans. Du coup, pas de MDPH pour moi car ces tests peuvent être fait en cabinet privé, mais pour les 2 réunis, c’est entre 8 et 10000€ que je n’ai pas et je serai sûrement décédée d’ici là. Bonne chance et bonne recherche à tous, mais ne restez pas sur un diagnostic de fibromyalgie, lisez la littérature anglo-saxonne à ce sujet. La France refuse de se mettre à jour et paye des millions d’euros d’amande à l’Europe chaque année sur énormément de sujets médicaux.

[@emmanuelsuys1418]

super intéressant!! Vous connaissez très bien le sujet! Merci beaucoup pour toutes ces explications!!!

[@EPIGENISE]

Merci à vous 😊

[@mekaretmoon]

J'hallucine... je me retrouve dans presque tout ce que vous dites. 😮 Merci pour ce que vous faites. Je comprends enfin que je dois m'occuper de moi et de mon corps. J'ai été diagnostiquée fibromyalgique et j'étais perdue. Un an que je prends des antidouleurs puissants pour rester debout. Parce que je dois encore et encore me montrer forte, aider, être une mère parfaite, etc.. mais je cherchais une solution pour ne pas rester sous médicaments toute ma vie et là j'ai envie de pleurer.

[@EPIGENISE]

Je vous en prie 🙏

[@MP-wk5gt]

Dès l'âge de 37 ans, j'en ai 63 ans. J'ai essayé le cbd il y a 1 mois et moi qui dois dormir les jambes raides je me rend compte que je peux les plier, donc les douleurs la nuit ont nettement regressé même si je suis sans énergie le matin jusqu'au début de l'après-midi Merci beaucoup pour vos explications 🙏

[@EPIGENISE]

Je vous en prie 🙏

[@myriam6347]

J'ai eu le "malheur". ,d'essayer un cône de CBD , alors que je suis sous Ventalaxine depuis 3 mois ...2 jours que je me vide et suis au lit ....j'ai envie de tout arrêter les traitements, cet anti dépresseur m'a été prescrit par un psy vacataire du Centre de la douleur de ma région, sans m'avertir des effets indésirables, sans me demander mon état de santé et les possibles interactions , et surtout sans m'avertir que ce n'était pas un médicament ponctuel malgré ma volonté de ne suivre aucun traitement médicamenteux qui demande sevrage !!! L'abus la colère , tout ce dont je veux m'éloigner , remis sur le tapis ...

[@marie-reneefrayer2763]

Diagnostic depuis plus de 10 ans, fibromyalgie, douleurs diffuses, sommeil non réparateur, brouillard mental, pas d'éliminations par les émonctoires, hypersensibilité aux bruits, aux odeurs, aux gens, à l'alimentation, perfectionniste toujours en mouvement, constipation etc.... Des petites choses de mises en place mais compliqué à vivre au quotidien. Merci pour cette vidéo qui me conforte dans le Diagnostic de l'époque mais il reste des zones d'ombres à combattre et j'sais pas comment... Cordialement Merci merci Marie

[@karine8738]

Pareil depuis 20 ans et je suis réellement tanné 😢

[@veroniquebilly6570]

C est incroyable de tomber sur votre vidéo. Car j avais un doute avec le diagnostic du centre antidouleurs. Mais c est tout à fait à 100%. La meilleure explication. Merci

[@EPIGENISE]

Merci beaucoup 🙏

[@MichelPETROCCHI]

Je suis, hélas, un vieux fibromyalgique, 75 ans. J'ai été diagnostiqué, sur les conseils d'un rhumatologue par un neurologue, il y a plusieurs années. Je pense que les personnes qui sont en errance médicale devrait prendre en compte ces deux spécialistes. J'ai juste un symptôme différent de ceux très bien décrits dans cette vidéo, je transpire énormément. Des excès de chaleur qui montent dans la tête, j'ai l'impression d'avoir le cerveau en ébullition, ma tête est tout simplement inondée et je "coule l'eau". Et c'est souvent annonciateur d'une grosse crise. Certains d'entre vous ont-ils ce problème ? Merci à Maxime Herné pour cette vidéo parfaitement bien faite.

[@EPIGENISE]

Merci pour votre retour 🙏

[@jean-lucbaert1559]

Merci pour la clarté de vos explications, malheureusement je m y retrouve. Apres 2 ans d examens multiples, enfin je trouve des explications à mes maux. MERCI

[@EPIGENISE]

Je vous en prie 🙏

[@bernadetteschloune5819]

Merci. Première fois qu on expliqué aussi bien tout ce que je vis .

[@EPIGENISE]

Merci et bienvenue :)

[@creakytuna6008]

Je me reconnais quasi 100% je savais que le tempérament faisait partie de la fibro. Je suis de Belgique et je recherche justement un bon rhumatologue. Merci pour vos explications que je recherchais

[@EPIGENISE]

Avec plaisir 😊

[@emilievoss5410]

Dr Stéphane Resimont est en Belgique (vu sur autre vidéo youtube spécial Fibro)

[@creakytuna6008]

​@@emilievoss5410 merci beaucoup😊

[@bouchrapetit8174]

Vous avez résumé tout ce que j'ai tout les jours. Merci pour cette belle vidéo ❤

[@EPIGENISE]

Avec plaisir 😊

[@magafrol]

He oui, vous avez totalement raison. Je suis déjà diagnostiqué et j'approuve votre message.

[@corinne7830]

Monsieur merci je comprends mieux maintenant je suis suivi à l hôpital de la douleur mais vous m’avez fait comprendre tellement de choses

[@EPIGENISE]

merci beaucoup pour votre retour :)

[@ADDISON857]

Merci Maxime de très bonnes explications qui répondent à mon mal🤷🏻‍♀️je regarde actuellement « CCA sur FR2 »ce 10 avril 2024 dont le thème est la Fibromyalgie encore bien inconnue et on a même du mal d’en parler au Médecin traitant… ça entre dans l’ordre du Psychisme tout comme le SIBO, aucun traitement, les centres médicaux n’ont pas le nécessaire pour le décrypter, seuls 2 ont les moyens de le dépister 💤bien, oui, on a de l’air , des flatulences permanentes, mais on ne s’occupe pas du ventre égal à celui d’une Femme enceinte de 6 mois, pas forcément après les repas… perso, c’est le moindre effort, porter quelque chose, marcher… de nombreux tutos idem au vôtre, nous donnent les explications🙏Merci encore, à bientôt 😂🤷🏻‍♀️

[@EPIGENISE]

Je vous en prie

[@cedrigo]

Je souffre de fribromyalgie, diagnostiqué après une dizaine d'années d'errance médicale. Le médecin m'a dit de prendre rendez-vous au centre anti-douleur. On m'a mis sur liste d'attente, c'était fin 2021. Finalement mon premier rendez-vous aura lieu en aout 2024, après quasiment 3 ans d'attente. On va dire que je ne suis plus à quelques années près.

[@florencechotard2489]

J ai été diagnostiquée a l hôpital de Rennes. K ai vraiment tous les symptômes. J ai toujours connu la douleurs ayant fait a 9 ans un rhumatisme articulaire. Mais je me souviens de ma première crise je devais avoir 5 ans. Je ne pouvais plus marcher pendant 24 heures. Je pense que le mental y est pour beaucoup. Cette première criya commencer a divorcé de mes parents puis j ai vécu un inceste et ensuite un mariage avec une personne très violente. Je pense que mon corps a toujours été très crispere et que ma tête à fini par ne plus supporter. Tous sa est vraiment psychologique. Je me bat tout les jours et maintenant j essaie de relativiser et de pen😮ser à moi. Je veux finir ma vie au calme et j'appris Des ou. Lo de😊 Et j ai appris a bien faire attention à mon entourage. Bon courage à tous ts et a 61

[@bzhcoyote35]

Bonjour, merci pour votre témoignage, je suis de Rennes également, sauriez vous me dire qui vous a diagnostiqué? courage a vous

[@bombarpiupiu6233]

Merci pour cette vidéo 👍

[@EPIGENISE]

Je vous en prie :)

[@mrbilsa1]

Bonjour, j'ai besoin de trouver un médecin qui pourrait diagnostiquer une fibromyalgie en région parisienne. Merci d'avance

[@mariesophrologieenergetiqu1936]

C'est exactement cela, merci de l'expliquer aussi bien 🙏

[@EPIGENISE]

Merci pour votre retour !

[@Arielle_la_petite_Belge]

Mon généraliste m'avait dit à l'époque que les personnes atteintes de Fibro voulaient "sauver le monde"... C'est vraiment ça car, alors que j'étais déjà malade j'ai conduit et été chercher mon petit neveu à l'école pdt 2 ans car sa maman était malade (devinez: la fibromyalgie... J'ai reconnu rapidement la maladie même si j'ai attendu avt de lui en parler). J'ai fini par me résoudre à dire que je n'avais plus la capacité de le faire, mais ça m'a coûté bcp et j'ai bcp culpabilisé...

[@EPIGENISE]

Oui tout a fait, j'en parle dans cette vidéo : kzbin.info/www/bejne/mnWtn3ptg9R9abs

[@guylainesisavath5632]

merci beaucoup pour votre vidéo !!! je me suis reconnue dans tous les points !!! hâte de voir la conférence du 16 mai !!!

[@EPIGENISE]

Je vous en prie :) A très vite

[@latifalaftah9451]

Oh mon dieu comme si vous parlez de moi 😢😢😢

[@florence5531]

Une généraliste et un médecin du travail ont évoqué cette piste mais je ne trouve aucun spécialiste qui croit que ce syndrome existe (rhumatologues, neurologues, médecine interne...). La fameuse errance médicale... Enfin diagnostiquée par un rhumatologue aujourd'hui. Je l'avais compris bien avant tous les médecins que j'ai consulté depuis 10 ans. Enfin vais je peut être avoir un traitement adapté.

[@EPIGENISE]

Oui c'est malheureusement assez classique...

[@florence5531]

Bonjour, j'ai enfin été diagnostiquée officiellement, ouf ! 10 ans !

[@josephinearchimbeaud]

cette maladie elle est trés dure a la supporter

[@cherifmongia]

Tu décris parfaitement ce que je ressent

[@EPIGENISE]

merci pour votre retour

[@ChristineSEGALAT667]

Bonsoir je suis à 100% dans vos cases et la conclusion c'est tout à fait mon cas. Le moteur a cassé mais j étais bloquée du dos plus rien ne me calmait et je ne pouvais plus marcher . Belle soirée

[@audreyhoarau6660]

C'est ce que je vis à 100 % vous m'avez totalement décrite j'ai été détecté fibromyalgique il y a 6 ans environ ça va être compliqué de trouver du boulot

[@EPIGENISE]

Merci pour votre retour :)

[@angeliquedevadder7453]

J'ai été diagnostiquée par une rhumatologue C'est moi à 100% dans votre vidéo. J'ai un rdv centre anti douleur bientôt Je suis à bout tellement je souffre

[@valadonanne7677]

Bonjour et merci pour ces informations que je ressents vraiment .

[@EPIGENISE]

Avec plaisir

[@suzannemoullet4623]

R. Pour ma part j ai été diagnostique fibriomalgique...ca fait 30 ans..tjrs mal..effectivement les symptômes sont bien celà comme décrit la personne..de plus attente également de spondylarthrite enquilosante et dernièrement..gougero...la totale..je vie avec...dur dur...heureusement je ne suis pas sur 1 fauteuil. Je reste active mais j en bave grave...comme on dit.. Suzanne

[@mbetton8027]

Docteur j ai tous ces symptômes depuis au moins vingt ans je suis en errance médicale totale et ma question c est surtout comment travailler ? Je travaille depuis vingt deux ans mais je n en peux plus je pense souvent a mettre fin a tout ça. Juste pour ne plus entendre mes collègues dire : oh elle est encore malade celle là ou ma mère me dire: oh tu n as rien bouge ton cul et fais du sport en rentrant du boulot ! 😢 Je suis si triste....

[@EPIGENISE]

Bonjour, Le mieux est de vous inscrire à ma conférence, cela vous permettra d'y voir plus clair : go.epigenise.com/fibromyalgie-conference

[@AurelieHardy-t9e]

Bonjour c est tout à fais moi , je souffre de cette maladie depuis des années et ça empire

[@RPl-yk6zb]

Lyrica !

[@isabelleberthon9281]

Diagnostiquée il y a maintenant 10 ans. Je me reconnais tellement dans votre description....

[@EPIGENISE]

Merci pour votre retour 🙏

[@BANAFSSAJE]

Vous avez vu qui pour le diagnostic? Merci

[@valerieclerc6340]

Je me reconnais énormément dans tout ce qui est dit....et là je suis vraiment dans une période ou je souffre de douleurs, mais je fonce, je n'arrête jamais...j'essaie d'écouter mon corps mais pas facile . diagnostiqué en 2011 suite à un cancer

[@EPIGENISE]

Si besoin de mieux comprendre quoi faire, participez à ma conférence: go.epigenise.com/fibromyalgie-conference

[@MarieNath]

Merci beaucoup pour ces explications très claires ! La question est posée pour moi. Le diagnostic n’est pas encore posé. Je suis en douleurs chroniques invalidantes depuis 2006… les premières dont l’origine est identifiée. Mais la persistance d’autres douleurs, très diverses tant dans l’endroit du corps que dans la forme et l’intensité me prennent de plus en plus la tête… Je me retrouve pleinement dans ce que vous décrivez ; serait-ce que la probabilité que j’aie cette maladie va se confirmer ?… d’un côté, je le redoute, mais de l’autre, de mettre un nom sur ce qu’il se passe me rassérénera et me retirera de la culpabilité à l’idée que c’est dans la tête comme on me le suggère régulièrement…

[@EPIGENISE]

Je vous en prie :)

[@lau-lau1972]

Oui depuis 20 ans

[@PatriciaTacite]

Il faudrait en parler avec les personnes concernées sa pourrait aider

[@SeverineBurton]

Je suis diagnostiqué fribromylgique depuis 3ans et j'ai honte d'en parlé aujourd'hui.. Très dur à vivre au quotidien

[@ericeric3191]

J ai eu un cancer du sein en 2015 , opération, chimio, radiothérapie et un traitement arimidex pendant 6ans Avec arimidex, douleurs jours et nuits pendant 6ans. J'ai arrêté le traitement septembre 2022 en espérant de ne plus avoir de douleurs mais malheureusement les douleurs étaient toujours là. Le centre anti douleurs qui me suit m a diagnostiqué la fibromyalgie. On m a prescrit des perfusion de ketamine que j ai refusé. Pour me soulager,je vais à la balnéothérapie balnéothérapie,de la kiné fascia thérapies,des exercices doux et étirements,un peu de relaxation de méditation. Ça me soulage un peu mais les douleurs sont là 24h sur 24h. Je suis très fragile aux tendons, articulations... Pour le moral je travaille encore un peu 65h par mois. Et aussi je vais en cure thermale 3semaines par ans.

[@annemariedion8975]

😅

[@Sosso-i4n]

Pffttt... C'est moi à 100%. J'ai été diagnostiquée fibromyalgique mais je n'ai toujours pas la solution. J'aimerais tellement vivre normalement mais il y a longtemps que je ne sais plus ce que ça veut dire. 😢 J'essaie de ne pas me plaindre et de faire comme si... Merci pour votre vidéo. J'ai l'impression... comment dire? De rentrer dans une catégorie reconnue et c'est rassurant.

[@EPIGENISE]

Je vous en prie. J'espère que ma chaine vous apportera une autre vision de la maladie pour vous permettre de vous en sortir. Bonne journée

[@celinehache4246]

Bonsoir tout les symptômes que vous avez evoques je les ai 😥 je me reconnais dans tout ce que vous avez dit meme niveau caractère et c est vrai il y a des moments le corps dit stop mais pas evident de l ecoute je pense aussi par peur de ce sentir fainéante merci pour cette video je vous suivrez

[@EtoileFilante-s6b]

Merci infiniment pour ces précisions

[@EPIGENISE]

Avec plaisir

[@MartineDuchein]

Oi je ne marche plus et tout ce que vous avait decrit je le reçent tout a fait

[@yannickklein9322]

Peut-on ne ressentir les douleurs que d'un seul côté du corps ? J'avais dans un premier temps écarté la fibromyalgie car mes douleurs diffuses et engourdissements des doigts et orteils sont unilatéraux. Le plus souvent à gauche mais il y a parfois alternance. Jamais les deux côtés en même temps par contre. Il est toujours écrit que les points sensibles sont symétriques mais je viens de voir qu'il existerait une variante : la fibromyalgie unilatérale. Si c'est possible je vais me remettre sérieusement sur cette piste. Les tests de sommeil n'ont rien détecté concernant la fatigue (hypersomnie, apnées...). En plus, hormis les 3 points principaux, je découvre des nouvelles caractéristiques qui me correspondent dans cette vidéo, comme le coup des boissons aromatisées. C'est dingue ce truc ! Par contre mes douleurs ne sont pas si insupportables et incapacitantes que certains les décrivent. J'arrive à bouger et bouger me fait souvent du bien. Je vais devoir me remettre à un sport d'endurance. J'ajoute aussi que j'étais sous antidépresseur depuis de nombreuses années, ce qui avait totalement arrêté les douleurs mais aggravé la fatigue. En arrêtant le traitement, les douleurs reviennent.

[@EPIGENISE]

Bonjour, Oui, certaines personnes n'ont des douleurs que sur l'hémicorps gauche ou droite. Dans cette situation, le diagnostic est encore plus compliqué, car dans le cas de la fibromyalgie, les médecins s'attendent normalement à des douleurs un peu partout sur le corps.

[@lailaelma1505]

Tout à fait moi j'étais toujours à fond jusqu'au jours où mon corps n'a rien voulue savoir

[@labo6981]

25 ans que je vis avec et de plus en plus de mal à surmonter.... j'ai 48 ans...

[@joelle83]

Il est clair que je m y retrouve +++ ! On culpabilise et on a le sentiment d agacer les autres.....

[@martpastor6378]

Ça aussi c’est déprimant !

[@sylviediacre2138]

Whaou c est tout à fait ça

[@EPIGENISE]

Merci pour votre retour

[@brigittehuet2783]

La fibromyalgie a bon dos. Lorsqu il y a problème, les médecins ne cherchent plus rien et personnellement, ils sont passés à côté d un grave problème.

[@15061978sissi]

Je suis tout à fait d'accord avec vous

[@sihbb34]

Bonjour je suis d'Algérie j'ai 38 ans et je souffre de ça et je voudrais avoir votre programme je me suis inscrite sur le site mais les rendez vous sont complet. Votre conférence ma donné de l'espoir je fais comment pour vous contactez merci d'avance

[@belljeannette4382]

Je me reconnais dans tout ça j en souffre

[@gilleschemin3484]

Je suis autiste, pere de trois enfants dont deux autistes. Je viens de recevoir un diagnostique de fibromyalgie, que ma rhumatologue, mon psychiatre et ma neuropsychologue mettent dur le dos de l'anxiété et des années de surcompensation dûe à l'autisme. Vous avez déjà eu contact avec des personnes dans ma situation à tout hasard?

[@EPIGENISE]

Bonjour, Fibromyalgie + autisme ? Oui tout a fait. J'ai une personne actuellement dans cette situation, dans mon programme.

[@Marie-q5q]

Bonsoir, c' est exactement ça 😢 et je suis aide soignante à Domicile ....ça devient très difficile de bosser , il y a des soirs je pleure je broie du noir , cette semaine je suis tombée en arrière j' etais accroupie , entrain de mettre des chaussures a une patiente j 'ai perdu l' équilibre me suis cognée la tete ...j' ai peur de ne plus savoir exercer mon métier je me mets une pression car je vis seule

[@EPIGENISE]

Merci, j'espère que ma chaine vous aidera à mieux comprendre quoi faire 🙏

[@draganadespotovic3282]

C est tout moi.

[@BrigitteDebucquoy-fp9id]

Tout est dit...😢

[@CelinePujol-wz8hf]

Moi aussi j'ai pratiquement tout ses symptômes douleur musculaire fatigue brûlures vaginale j'attends le centre de douleurs mais le rendez-vous est loin jai de plus en plus mal au muscles a des point précis cest dur a vivre.

[@EPIGENISE]

Entre temps, visionnez ma conférence pour voir si ca peut vous aider : go.epigenise.com/fibromyalgie-conference Bonne journée 🙏

[@amarnd7129]

Bonjour monsieur moi je souffre d'une fibroadénome je veux plus d'explications sur sur ça s'il vous plaît

[@EPIGENISE]

Bonjour, A l'heure actuelle, je ne m'occupe que de la fibromyalgie, donc je ne m'occupe pas des autres maladies/symptômes.

[@tsukina13]

Bonjour, hier je suis allée chez un rhumatologue et j ai été traumatisée par lui. Je m explique : Jai exactement tout ce que tu racontes sur ta vidéo et ca depuis septembre, ca fait 4 rhumatologue qui me dit quec est dans ma tête, je suis trop grosse et je dois faire du sport. Hier ca été la goute de trop. Il m a traité d affabulatrice car j ai des béquilles pour me déplacer, que je dois faire du sport alors que j en ai jamais fait et tout allait bien. Il m a porté main 3fois au visage en rigolant, se moquant de moi en me disant "allez ca va allez...". Il a été audieux et m a dit un diagnostic au pif car je le faisais chier. Je n ose même plus allez chez les médecins, j ai eu des claques metal et je n ai même pas su allez travailler aujourd'hui car j ai mal partout comme si on m'avait battue. Je demande pas d aide.... je partage mon expérience et merci pour tes vidéos j arrive a voir plus claire.

[@EPIGENISE]

J'espère que ma chaine vous apportera plus de compréhension sur votre maladie. 🙏 Bon courage

[@marianykdhamelincourt537]

J'ai rendez vous avec un rhumatologue en octobre

[@nadiaheuschen6080]

Bonjour, merci pour cette vidéo Maxime 🙏🏼 Impressions sensations de spasmes musculaires à plusieurs endroits, est ce possible ?

[@EPIGENISE]

Bonjour, vous pouvez voir ma conférence pour plus de précisions : go.epigenise.com/fibromyalgie-conference-hebdo

[@nadiaheuschen6080]

@@EPIGENISE d'accord merci

[@Psychedelis]

Bonjour, je suis née sans thyroïde, ça veut dire que j’ai une hypo thyroïdie congénitale. J’ai déjà conscience des difficultés que cela engendre, comme par exemple être déjà facilement fatiguée, plus instable émotionnellement, être bien suivie,… avoir l’aide psychologique, nécessaire… Mais en parallèle, cela fait des années que j’ai des crises de douleur qui sont Omniprésentes, certaines qui surviennent par crise, d’autres qui sont persistantes, et en fait j’en viens à bout, parce que même le centre des douleurs ne m’apporte pas de solution, et cela fait depuis peu que je m’interroge sur le cas de la fibromyalgie, me demandant si je ne suis pas concernée. Mais comment faire ? Sachant que l’hypothyroïdie est aussi un vecteur de nombreux problèmes, même si cela ne devrait pas être responsable des douleurs chroniques que je subis?

[@EPIGENISE]

Bonjour, Oui situation compliquée sans thyroïde. Avez-vous vu ma conférence ? Car souvent ca permet d'y voir plus clair sur si cela peut être une piste ou non.

[@CelinePujol-wz8hf]

J'ai la fibromyalgie j'ai mal partout fatigue tres dur

[@PatriciaTacite]

C’est tout moi

[@helenedupuis8463]

Moi j' en peux plus !

[@NathalieD58]

Moi non plus, ras le bol de toutes ces douleurs !

[@PatriciaTacite]

En plus de la philosophie j’ai eu le cancer des os et du seins j’en peux plus de mes douleurs diarrhée infection urinaire je dors pas avant 3h du matin ou pas du tout

[@PatriciaTacite]

Je suis en fauteuil roulant

[@martinedarrieulat7579]

J ai 73 ans depuis l ÂGE de 14 15 ans je vis avec TOUT CES symptômes CYCLIQUES..trop dur.... j ai fini pas me cacher....

[@martpastor6378]

75 et comme vous !

[@annievigouroux2933]

Ok c'est bien ..moi aussi j'ai tous ces symptomes...mais à la sortie on fait quoi ?vidéos? Où? Vite je souffre trop ...Que faire concrètement? Znnie

[@EPIGENISE]

Participez à ma conférence via ce lien : go.epigenise.com/fibromyalgie-conference Vous aurez ainsi tous les éléments pour avancer. Bonne journée

[@thebaudalex423]

Bonjour, c'est actuellement les symptômes que j'ai. De plus les autres maux que j'ai hors de cette maladie chronique, leurs douleurs sont comme décuplé.

[@EPIGENISE]

J'anime une conférence régulièrement sur le sujet, voici le lien si vous souhaitez y participer : go.epigenise.com/fibromyalgie-conference-hebdo

[@SandrineGourdet-rp9sc]

Bonjour, est-ce qu il y a des personnes qui ont également des impatiences (jambes sans repos) avec la fibromyalgie. Merci pour vos réponses.

[@EPIGENISE]

Oui tout a fait, c'est quelque chose qu'on peut retrouver facilement avec le terrain de la fibromyalgie.

[@SandrineGourdet-rp9sc]

@@EPIGENISE merci beaucoup pour votre réponse. Cordialement

[@martpastor6378]

Oui, pendant 10 ans, puis c’est parti mais j’avais Pris un médicament pour ça.

[@nadineblin2918]

Cela est très dur le pire c’est quand t’as familles ne la comprennent pas

[@EPIGENISE]

Oui tout a fait, j'en parle dans cette vidéo 👉 kzbin.info/www/bejne/iISyhHZpo7KLZ80

[@OlivierLacroix-tp4he]

Ok

[@cinderellab3533]

Bonjour je suis atteinte d'encephalomyelite myalgique qui ressemble beaucoup à la fibromyalgie avec en plus des malaises post efforts.. Connaissez vous cette pathologie ? Merci

[@EPIGENISE]

Bonjour, Pour l'instant, je n'accompagne que la fibromyalgie 🙏 Ca évoluera avec le temps sans doute.

[@ValerieLeullier]

J'arrive même plus pratiquement à me tenir debout et marcher J'ai très très mal à mes anches. Et après toute les autres douleurs Que vous dite Sauf mal a la tête par contre je perds la tète j'oublie beaucoup de chose Et j'arrive plus a rien faire sa me rend encore plus malade de servir a rien Alors que j'étais une personne qui fesai de tout partant du ménages à faire des bétonnières placo rénovation ect ect Et maintenant je me retrouve comme une grosse merde Je en peux plus Et le docteur m'a dit vous avez une fibromyalgie des cachés. Et rien de plus pas d'explication rien 😢😢

[@EPIGENISE]

J'espère que ma chaine vous apportera une autre vision de la maladie pour vous permettre de vous occuper des causes et pouvoir remonter la pente. Bonne journée

[@Méli-mélo-la-seul-et-lunique]

C'est totalement moi! Mais l'histoire vde la voiture cest pas quune métaphore ! Pauvre voiture mon pere le dis toujours je ne sais pas comment ca ce fais que cette voiture roule encore , il y a tellemen de réparation a faire et je la pousse toujours toujours plus !

[@coloaurelie9623]

C tt a fait ça a force de rendre service a tous le Monde

[@patgalmarinette4907]

Depuis plus de dix ans , une horreur, plus de vie !

[@soleilevelyne7308]

pics diffusent dans le corps électricités , fourmillements et pas beaucoup de repos ,tramadol pour atténuer le mal ! très fatiguée ! MERCI MAXIME

[@myriam6347]

Merci beaucoup.jai lu qu'il serait question de classer le suivi par les meurologues dorénavant et non plus les rhumatologues . Des demandes, avec le poids de certaines "personnalités" concernées telles que Chris Marques,Morgan Freeman,lady gaga, de reconnaissance en maladies et non plus syndromes,seraient aussi en cours ...,.. à suivre si tout cela est vrai ..🩵🍀

[@aliner4380]

c 'est 100% ce que décrit le Docteur, je suis fibromyagique depuis plus de 30 ans, jeune je n' avais pas de douleur mais toujours fatiguée

[@jordanfontaine9162]

merci c est moi que tu décris , j ai fait toutes sortes de radiographies à droite et a gauche ,j ai mal tous les jours ,je ne supporte plus de recevoir des gens, tellement j ai mal c est presque qu un cancer; mais avec les résultats ,qui disent que tout est normale du coup ,tu as envie de mourir ,pour ne plus souffrir, merci monsieur herné ,je sais que je ne suis pas folle;

[@EPIGENISE]

Je vous en prie 🙏

[@josselyfaure3796]

Fibromialgique depuis 2002, diagnostiquée en 2004. Arrêt de tout traitement qui ne soulageait pas depuis une quinzaine d années. Je viens de découvrir les bains dérivatifs, commencés il y a 10 jours, 10 jours sans aucune douleur, ni jour ni nuit, je retrouve mes 20 ans et j en ai 66. Renseignez vous c est miraculeux. Je dois le partager. Bien à vous. Jossely.

[@AmelieNioche0255]

Premières douleurs a 16 ans..Plus de vingt ans que je ne connais pas une seule journée sans avoir mal, quelque part! Et depuis quelques temps, elles deviennent insupportables! Et toujours aucun diag. Officiel! Ça fait bien longtemps que j'ai compris, que ce mal, était un gros mot..Dans les cabinets médicaux..Fibro! Quel enfer..Sur terre..!!! Ps: Je n'ai jamais aimé boire de l'eau..! Et mise a part, la peau sèche..J'ai tout les autres trucs, dont il parle..! Tous! 😢 Et j'ai 52 ans..!

[@corinne7830]

Je ne sais pas où vous en êtes dans votre parcours mais ça me rejoint votre témoignage

[@pascalineclaire]

Il faut prendre Rendez-vous au Centre de la Douleur.

[@diamantdiamants168]

Merci beaucoup! Je me reconnais dans tous ce que vous avez dit, je pourrais ajouter des fourmillements/ picotements de la tête aux pieds et insuffisance en vitamine D., j'habite en Italie depuis plus de 10 ans je suis une infirmière étrangère mais les premières années j'ai fais l'aide soignante parcque j'étais pas encore autorisé bref j'ai toujours fait un travail au service de la personne je suis empathique j'aime écouter les autres et les aides j'ai pleuré quand vous avez parler du tempérament c'est exactement moi mais ça fait presque 4 ans que je n'ais plus rien à offrire je me sens vide , comme la voiture qui n'arrive plus à rouler 😢. J'ai finalement la diagnostique de la fibromyalgie (hôpital de rhumatologie ) mais ils m'ont prescrit des médicaments pour la dépression je refuse, je suis suivit par une psychologue et je prends des compléments alimentaires des vitamines et lors des poussées des médicaments pour la douleur , ça me rend la vie difficile.

[@PatriciaTacite]

Et surtout avoir la mâchoire bloqué la paralysie du sommeil

[@valeriecolombain-arthemomes]

Bonjour. Je me retrouve dans tous ces symptomes. Apres 2 ans d'examens multiples, les medecins suspectent un SED, j'ai le syndrome des jambes sans repos , une hyperacousie, un defaut de carnitine, une osteoporose severe ( j'ai 45 ans), une maladie coeliaque non coeliaque, peut etre une fibromyalgie...mais pas de diagnostic precis et sur. C'est compliqué de vivre dans cette errance medicale.

[@Mme.NC77]

C’est mon cas à 100% je suis aide soignante et je souffre au quotidien parfois ça va mon mental prend le dessus et parfois non je continue de travailler malgré des douleurs intenses et diffuses…j’ai fais des examens mais malheureusement rien n’est décelé sur cette pathologie et elle est difficilement reconnue…je fais de moins en moins de sport du coup j’ai perdu du muscle et c’est de pire en pire. La médiation et les etirements me soulage mais pas facile avec 4 enfants en plus du boulot et des taches ménagères…j’ai divorcé car quand l’autre ne comprend pas ce que vous vivez et vous regarde comme une folle quand vous êtes à bout physiquement en plus de la charge mentale à encaisser c’est mieux lol Mon mentale de battante me boost je suis tout le temps en mouvement j’ai changer mes horaires pour bosser de nuit car je ne dormais pas la nuit ou très peu…je souhaite du courage à toutes celles et ceux qui souffrent de la maladie et je suis preneuse de méthode naturel pour m’en sortir ou du moins pour me soulager au moins un jour sur deux 😂

[@patriciawinston3673]

Je me reconnais à 100% dans la description du fibromyalgique- type j ai ete diagnostiqué il y a 3 ans je n ai aucun traitement je gère seule toutes les phase de cette maladie ...une chance pour moi : j'ai été reconnue invalide a 80% pour mes lombo sciatiques récidivantes avec 3 hernies discales ...et rien pour la fibromyalgie alors que c'est elle qui me fait le plus souffrir ...c est aberrant de vivre dans l'errance médicale ! A 55 ans la voiture lancée a 300kms s est arrêtée net..et aujourd'hui je vis au ralenti... au rythme de ma fatigue et de mes douleurs on fait aller.. simplement...

[@belette2219]

Bonjour, j entame ma 4eme année d'errance médicale... ma neurologue m'a suggéré hypothétiquement que cela pouvait être fibromyalgie, chose à laquelle je ne suis pas d'accord, je creuse donc le sujet en visionnant des vidéos... certes je ne suis toujours pas convaincue pour les symptômes car je ne suis pas particulièrement douloureuse sauf depuis quelques temps au niveau des cuisses pas de maux de têtes plus que ça etc j'ai beaucoup plus de symptômes proches de la myasthénie 🤷‍♀️ bref là où j'ai été sidérée c'est la description du profil où ie me suis entièrement reconnue 😅 je vais laisser place au doute sur ce diagnostic

[@JustineGolay]

Le 100% correspond pour ma part, ça fait des années que je fais tout pour être diagnostiquée

[@skytiniak7048]

C'est tellement vrai tout ce que vous décrivez, c'est bien la prochaine fois que j'entends une description aussi exacte Merci à vous pour ce travail J'ai 38ans et ça fait 7ans que je souffre de fybromialgie

[@evelynemanier3343]

C'est bien çà je suis fibromyalgique