AUTISME : Top 5 de mes difficultés au quotidien

Loin des clichés de Rain Main qui compte les cure-dents, je papotte avec vous sur mes difficultés quotidiennes en tant que personne avec autisme.
#autisme #tsasdi #handicapinvisible #troubleautistique

[@joana.en.pyjautiste]

Et vous, votre TOP 5 ?

[@ClarissePatriciaPutanierChartr]

1 : La foule je déteste aller dans les magasins ( je m'oblige tous les six mois d'aller faire des achats de vêtementens, chaussures ect...). 2 : Le fatigue ( souvent il me faut deux jours pour évacuer la fatigue d'une seule journée). 3 : Le bruit ( dans ma famille proche ( Belles-soeurs, Frères,Grands-parents, Neveu, Nièces,Parents,soeur) nous sommes 15 à noël ou aux anniversaires et moi je mets deux jours à m'en remettre des ces événements car pour c'est une srucharge sensorielle énorme). 4 : Les relations sociales ( commmencer ou maintenir une discussion sur un sujet qui ne m'intéresse pas forcément à deux ou à plusieurs, les paroles non explicites ect...). 5 : Le sommeil ( par exemple moi quand je dors 6-7 heures je me réveille en forme ce qui est le cas en semaine mais quand mon corps me fait dormir plus de 7 heures ce qui est le cas le week-end je me lève épuisée).

[@joana.en.pyjautiste]

@@ClarissePatriciaPutanierChartr exactement comme toi sauf pour le sommeil (je suis une marmotte) Merci de ton partage !

[@kumashiro5339]

5 - Certains bruits (tictac de montre, sirènes, alarme, scooters, pompier, police etc...) 4- les épices qui "piques" je suis intolérante à tout ce qui pique... même quand les autres ne le sentent pas, moi ça me brûle ! 3- les matières/vêtements inconfortable : je ne supporte pas le lin, les vêtements qui serrent trop, ou trop rigides... 2- les interactions sociales... 1- La fatigue permanente... je me lève fatiguée après avoir dormi 8h

[@kumashiro5339]

Bonjour, tout d'abord merci beaucoup pour l'explication du meltdown et shutdown. J'ai 56 ans, j'ai été diagnostiquée Autiste le 4 février 2022, soit à 54 ans et 4 jours... et bien que je regarde beaucoup de video sur l'autisme, je pensais ne pas être concernée par ces phénomènes , car je n'avais pas compris ce que c'était... Mais grâce à votre video je viens de comprendre qu'en faite j'en fait depuis mon plus jeune âge ! alors merci, parce que ça m'aide énormément de mettre des mots sur des situations... je suis nulle pour expliquer ce que je ressens, et quand on me répond "bah tout le monde est comme ça" je me bloque et je ne peux plus rien dire, mais dès que je ferme la porte de ma chambre, je m'effondre en larme et je peux pleurer très longtemps, même pour des broutilles... Et je culpabilisais énormément à causes de ça ! Je ne comprenais pas pourquoi je n'arrivais pas à me calmer, mais maintenant je comprends... Encore une fois MERCI BEAUCOUP ! Vous n'avez pas idée à quel point vous m'avez soulagée...

[@joana.en.pyjautiste]

oh, merci beaucoup...si, j'ai idée à quel point, puisque mon propre soulagement est venu d'autres personnes qui ont également pris la parole sur internet. Quand j'ai compris, moi aussi j'ai eu envie d'exprimer, parce que j'ai eu la chance d'entendre les choses qui m'ont fait naître et qui me permettent de vivre, et pour moi rendre cette chance, c'est un devoir que je suis heureuse d'accomplir. Merci pour votre partage !

[@lemondedejane8453]

On peut donner son top 5 si on soupçonne un TSA chez soi? 1- La fatigue.... quand je dois sortir pour un rdv ou juste kiffer un de mes endroits favoris ( friperies) Si j'y vais je dois porter mes bouchons pour me sentir ''isolée'' du brouhaha et de l'espace que les gens prennent près de moi. Je comprend pas pourquoi mais ça m'aide à supporter la proximité involontaire avec les gens en plus du bruit ou de la musique. Après une sortie je dois faire une sieste ( 2-3 heures) pour peut-être faire autre chose après mais jamais un truc trop gros ( social, autre sortie, travail si j'en ai un etc) 2- Besoin énorme d'être au calme dans mon endroit.... Si on vient me ''déranger'' trop souvent je build up d'agacement et quand c'est trop j'arrive pas à dire que j'ai besoin d'être seule et d'avoir la paix et ça peut être dit/montré par une attitude fermée. J'y travaille en essayant de parler de suite de mon besoin pour éviter les confusions et de me sentir envahie sans savoir comment me débarrasser de cet état de stress qui gronde dans ma poitrine. 3- Besoin de routines.... faire les choses toujours dans le même ordre genre faire mon lit au réveil, manger la même chose tous les matins, faire le tour de mes plantes pour les voir évoluer, prendre les mêmes chemins pour les déplacements que je dois faire sinon je stress comme pas possible ( déviation surprise de bus par exemple, ça m'angoisse) 4- Ne pas toujours comprendre les limites des autres... exemple si une personne semble ouverte par son attitude de parler de certains sujets ou juste de pouvoir accueillir des échanges réels, je vais y aller franco alors que parfois je peux mettre mal à l'aise les gens sans m'en rendre compte. Si on ne me dit pas directement '' ouais ça non, je ne veux pas en parler '' ou Ça va un peu loin, arrête'' Je continue et ce n'est pas que je me fou de l'autre mais que je me base sur des signaux que j'interprètes parfois mal. Ça et parler à des personnes avec des postes ''importants'' au dessus de moi comme s'ils étaient juste des humains. Je ne comprend pas le concept de titre, pour moi ça veut rien dire. Ça peut paraître parfois comme une interaction d'insubordination alors que je respecte quand même que mon interlocuteur fait ce qu'il doit faire EX: Manager, Directeur, chef d'équipe etc 5- Avoir des intérêts restreints.... La création quelle quelle soit! Je crée constamment, soit dans ma tête ( je réfléchie à des concept d'objets) soit en réel, je m'informe et touche à toutes les formes d'arts. C'est un grand champ d'intérêt mais il est tellement vaste et nourrissant pour moi que ça fait parti intégrante de mon fonctionnement.

[@joana.en.pyjautiste]

Merci pour votre retour ! Oui moi aussi je porte des boules quies, voir mon casque en magasin. Les commentaires sont toujours les bienvenus ici. 🙂 Au plaisir d'échanger !

[@JackDBoone]

Sommaire 1. La surcharge sensorielle 2:28 2. Les crises autistiques (meltdown, shutdown) 7:32 3. La socialisation 12:03 4. Le bruit 19:51 5. La fatigue 22:08

[@joana.en.pyjautiste]

Oh la la, mais vous êtes génial ! Merci ! Je ne sais pas faire ça mais je sais que c'est utile pour beaucoup 🙏

[@Heymilyyy_]

J'ai découvert récemment votre chaîne par le biais de la chaîne de April, dans la zone commentaire, si je ne m'abuse ; j'aime beaucoup ! Dommage que vous n'ayez pas tant d'abonné(e)s.

[@nathalie.desavoie]

J'aime beaucoup la chaine d'April ainsi que plusieurs. Il y a du contenu fort intéressant quand on se sent un peu perdu(e).

[@joana.en.pyjautiste]

Merci beaucoup ! Je viens juste de commencer. Et j'aime beaucoup April😊

[@sabvital]

Merci pour cette nouvelle vidéo Joana qui pose des mots sur des ressentis... la fatigue devient de plus en plus invalidante et c'est vrai je dois m'y préparer à l'avance si j'ai une soirée de prévue ou un déplacement où je ne dors pas dans mon lit... Je pose également un mot sur ces colères intenses que j'ai et qui sont dévastatrices et impressionne autour, où ma force est décuplée et où il faut plusieurs personnes pour me maintenir...alors que je suis de nature douce et gentille en général...cela surprend je comprends... Avoir aussi le cerveau qui bloque et parler de manière incohérente pour les autres alors que j'ai l'impression de parler normalement (ça par contre ça m'angoisse totalement ! ) Bon on avance quoi!😊

[@joana.en.pyjautiste]

Oh oui, les meltdown où on part en live, c'est juste une horreur ! Merci pour ton retour, et oui, on avance ensemble 😉

[@virginiefauvel9327]

Je commence par la fin et le plus drôle , je parle aussi aux objets 😂 Mon top 5 ressemble bien au vôtre Joana , je suis enseignante , bientôt 60 ans et autiste , je le sais depuis peu , alors voyons … 5 les relations sociales , j’habite dans un lotissement et quand je vous ai entendu parler de rentrer rapidement de ne pas croiser les voisins le soir je me suis dit : ah je ne suis pas la seule ainsi alors merci 4 les collègues qui discutent de tout et de rien dans la salle des profs, quand j’essaye de me concentrer pour travailler, même avec un casque sur les oreilles 3 Le bruit des élèves qui s’installent dans une salle de cours, le bruit des élèves qui discutent et qui font tomber des objets mme si j’adore mon métier et les ados avec qui je travaille Et le pire des bruits pour moi, ce sont les appareils qui bippent pour rien , ce bruit aiguë et inutile est infernal 2 les vêtements inconfortables, moi aussi j’aime mon pyjama, Je ne supporte aucune étiquette dans un vêtement, ni un vêtement, qui me gêne d’une quelconque manière, je suis toujours habillée comme une ado en jean en basket et en sweat bien confortable, heureusement, je peux aller travailler habillée de cette manière. Et je porte une blouse dans mon travail. C’est mon vêtement magique, celui qui symboliquement me fait rentrer dans mon rôle et quand je pose la blouse le soir j’ai terminé la journée au lycée 1 la fatigue , j’aime être seule quand je rentre , j’ai besoin de silence , d’aller nager de mai à octobre , d’aller marcher , d’être tranquille , sans personne chez moi ! Merci pour vos vidéos !

[@joana.en.pyjautiste]

Et merci pour votre retour ! Ça fait toujours du bien de se sentir moins seules ! 😊 Je m'aperçois que beaucoup d'autistes diagnostiqués tardivement sont dans l'éducation et l'enseignement. Bon courage pour la suite !

[@kumashiro5339]

bonjour, moi aussi je parle au objets. Est ce que tout le monde ne le fais pas ?

[@joana.en.pyjautiste]

@@kumashiro5339 non, pas tout le monde, et surtout pas en assumant 😉

[@nadiadubocq]

Très bonne analyse des différents points. On entend souvent que les gens avec TSA avons du mal avec les relations mais bravo à vous de mener une vie de couple, de mère, une vie pro, amicale... Vivre avec ceux qu'on aime c'est le plus important et la base de tout, la seule condition pour rester heureux et équilibré! Ça permet de relativiser pas mal et de beaucoup mieux supporter les difficultés qu'on peut avoir dans la vie :)

[@joana.en.pyjautiste]

Merci Nadia, mais depuis cette vidéos là, j'ai perdu quelques relations amicales, et pour tout vous dire, je ne travaille qu'à 37 pourcent, donc je suis loin d'être une wonder woman ^^

[@emmanuellepiquemal3855]

Votre vidéo est tres claire ! D utilité publique 😊. Je partage sur les réseaux. Restez vous même, vous êtes géniale

[@joana.en.pyjautiste]

Ça me va droit au cœur, merci !

[@doctornico1759]

OMG !! Je comprend tellement de choses ! Je pensais qu'il n'y avait que moi. Mais les kékés en moto qui font un boucan atroce, je m'imagine systématiquement les tuer x) Alors que je suis de nature pacifique, du genre à m'excuser un quart d'heure quand je marche sur la queue de mon chat. Sinon parmi mes difficultés, autres que la fatigue et mon anxiété permanente : j'ai énormément de mal à me motiver à faire les choses si je ne suis pas au pied du mur. Le manque de motivation terrible pour commencer... Prendre un rendez-vous chez un spécialiste, un cauchemar, les démarches administratives, un enfer... Insister après m'être déjà pris des refus, ça me démoralise totalement et je finis systématiquement par abandonner...

[@joana.en.pyjautiste]

Ça fait partie des particularités du cerveau autistique : le défaut d'initiative de la tâche. On est nombreux à galérer avec ça. Courage !

[@cecile-eugenie12]

Excellente vidéo! Merci!!! Je ressens exactement les même problématiques. J'ai pris sur moi, sans savoir que j'étais aspi jusqu'à ce que le burn out s'installe et me mette face à la réalité… ma phobie sociale s'est donc accentuée depuis 2 ans et m'empêche tout travail et même toute sortie inhabituelle ( ce ui ne diminue la fatigue pour autant!)… je suis en cours de diagnostique, seulement au tout tout début et ça ne facilite pas les choses... Alors merci pour vos vidéos aussi sincères ! C'est ce genre de partage qui aide à comprendre qui l'on est et surtout : je ne suis ni folle, ni seule à être ainsi!!! 😉😊🙏

[@joana.en.pyjautiste]

Non, nous ne sommes pas seules ! 🙂 Bon courage pour votre parcours et n'hésitez pas à revenir me dire où vous en êtes😉

[@veroniquekrumb6142]

Merci Joana pour vos vidéos, découvertes récemment. Je ne me sais pas autiste, et pourtant je me reconnais dans pas mal de points que vous abordez . Les bruits (la moto qui pétarade, les voix fortes, ou la musique à fond dans une voiture ou un appartement, etc...) l horreur absolue !

[@joana.en.pyjautiste]

Merci Véronique, et bienvenue ici ! Commencer ses recherches en se posant la question pour soi est une sacré étape ! N'hésitez pas à poser des questions sous les vidéos, les gens ici sont bienveillants et connaissent ses étapes de doutes. Au plaisir d'échanger 🙂

[@nicolaspinetarthurmaxrosen5333]

On pourrait filmer une crise! J'adore! L'entrée en matière de votre vidéo est géniale, et drôle! Je reviens plus-tard... ah oui, à propos du bruit et des chuchotements, j'entends tout, je ne filtre rien! Un truc que je ne supporte pas, c'est la voiture qui vient me chercher, et qui me klaxonne en bas de l'immeuble pour que je me dépêche de descendre, ça me stresse un max! Bon je repasserai plus-tard, Joana, mes yeux tombent. Marci... 🙂

[@joana.en.pyjautiste]

Je sursaute littéralement à chaque bruit de klaxon, rien de plus stressant !

[@rachelmara7759]

Top top top !!! Même top 5 variable dans l'ordre selon les jours, mais clairement la fatigue et l'handicap social invisible en haut du podium... Je préfère pour ma part être présentée autiste que personne avec autisme. Merci pour vos vidéos très pédagogiques. J'ai un vécu similaire au vôtre. L'identification de mes difficultés ont tardé jusqu'à ce que je me retrouve en état d'invalidité totale...Maintenant votre regard sur la différence entre les activités qui nous challenge par passion ou qui nous détendent m'interpelle et je réalise que je ne sais pas vraiment... Au boulot 😉🤗. MERCI 😌

[@joana.en.pyjautiste]

Merci à vous pour votre retour ! La fatigue fera l'objet d'une vidéo à part entière car c'est un gros sujet. Désolée pour votre invalidité. C'était suite à un burn out? On travaille toute notre vie à se connaître et c'est pourquoi l'échange entre autistes est si important. Merci et à bientôt !

[@morganemagnetiseuse5207]

Merci pour votre générosité et votre pédagogie 😊

[@joana.en.pyjautiste]

Merci ! 😊

[@nathalie.desavoie]

Merci Joana pour ce top 5, je crois que j'ai à peu près le même mais pas dans le même ordre et mes difficultés sont quelque peu différentes même si dans les mêmes domaines. ;) ça fait plaisir de vous voir en meilleure forme. :)

[@joana.en.pyjautiste]

Merci 😊

[@fleurdenuit5271]

Je me disais juste avant de tomber sur cette vidéo, le pire du pire c'est cet épuisement qui m'influence dans tout le reste. Entre siestes et insomnies, moments impossibles à partager avec les amis et sentiment d'exclusion, culpabilité des montées de colère à cause du bruit et des surcharges émotionnelles, ou semaines entières de non productivité post crise à me cogner la tronche... et personne le sait et je veux pas le dire et je suis triste et je me sens incomprise. Et oui, le pire, c'est la fatigue.

[@joana.en.pyjautiste]

Merci pour ton témoignage que beaucoup partage ici. En posant des mots, tu contribus à nous visibiliser, et peut-être un jour, on nous comprendra. Prends soin de toi, de ta fatigue et de tes qualités. La culpabilité, par contre, à la poubelle 🙂

[@Olibest]

Bonjour. Je suis en cours de diagnostic… enfin j’attends juste la restitution finale après deux ans au total. J’ai presque le même top 5 avec un peu moins d’hypersensorialité.. Et je m’abonne !

[@joana.en.pyjautiste]

Merci beaucoup ! Et revenez nous dire pour votre restitution si vous avez envie de partager 😊

[@ceryandau5045]

Bonjour, Je suis une personne TSA SDI avec stress post traumatiques multiples et une fibromyalgie (confirmée notamment par les fameux points de Yunus) ainsi que de nombreuses comorbidités (dont le SII). J'ai 57 ans et j'ai été diagnostiquée sur le tard. J'ai fait plusieurs burn out autistiques qu'on ne sait analyser qu'a postériori. Mais surtout, si je me décide à témoigner, c'est que j'ai aussi des sortes de crises d'épilepsie, comme vous l'évoquez dans cette vidéo, alors que je ne suis pas épileptique. Ces crises convulsives avec perte de conscience, similaires en tout points aux crises de haut mal, sembleraient avoir été causées par fièvre, infection, hypoglycémie, intolérance médicamenteuse, grossesse. Mais j'ai aussi des crises de spasmes convulsifs et de tremblements incontrôlés sans perte de conscience, surtout dans le bras droit et la mâchoire, que j'ai longtemps mis sur le compte de la fibromyalgie avant de savoir que je suis autiste. J'ai aussi des absences, dont j'émerge en ne sachant pas comment je suis arrivée là où je suis et pendant lesquelles j'ai agi de façon automatique, comme si j'étais en état de somnambulisme alors que je suis parfaitement éveillée. Et enfin, j'ai ce que j'appelle des paralysies flasques, c'est-à-dire des moments où j'ai l'impression d'être une marionnette qui ne tenait debout que grâce aux ficelles tenues au-dessus de sa tête par le marionnettiste, et tout se passe comme si mon corps devenait subitement de plus en plus lourd puis qu'on coupait d'un coup toutes les ficelles et je m'écroule, incapable de lutter contre la gravité. Une fois ça m'est arrivé alors que je revenais de l'école maternelle où j'avais déposé ma fille aînée, la route pour rentrer chez moi était en pente, il fallait grimper, et d'un coup mes jambes ont lâché et je me suis retrouvée gisant dans le caniveau. C'est un balayeur municipal qui m'a ramassée et portée jusque chez moi. J'ai passé des tas d'examens neurologiques et les médecins n'ont jamais rien trouvé. Je ne sais pas si ces phénomènes sont liés à mon autisme ou pas. Et je suis tout à fait disposée à échanger plus en détail sur le sujet si vous le souhaitez.

[@joana.en.pyjautiste]

Bonjour ! Vous évoquez les CNEP : crises non épileptique psychogènes. J'ai une vidéo là dessus. Regardez aussi celle des troubles neurologiques fonctionnels, elle vous aidera à comprendre et surtout avoir une prise en charge adaptée. Tenez moi au courant 😉 Courage !

[@marianneguiffo5596]

J'ai adoré ta vidéo du début jusqu'à la fin. Pour ma part, je pense avoir à peu près le même top 5. Mais j'ai aussi remarqué une hypersensibilité face aux odeurs. Les odeurs nauséabondes, mais aussi les parfums chimiques, me gênent +++. Merci pour tes vidéos! Elles aident à l'analyse et la déculpabilisation.🙏

[@joana.en.pyjautiste]

Merci ! Oui, se déculpabiliser, c'est primordial !🙂

[@EliBellule]

Pareil pour les odeurs 😕 ça me déclenche des vomissements si c’est couplé à mon mal des transports et que je ne prends pas mon médoc. Disons que c’est l’accumulation qui fait que ça devient impossible à retenir. Encore plus quand il y a un brouhaha des gens qui parlent dans le transport. 😕 Le transport seul me rend malade mais c’est beaucoup plus contrôlable (ex en voiture sans du monde autour). Quelle galère d’être hypersensible 😫

[@Olv999]

Absolument ravi de vous découvrir, ne peux que vous encourager à poursuivre et m’abonne.

[@joana.en.pyjautiste]

Merci beaucoup et bienvenu 😊

[@SuperLynda18]

J'aime trop ta déco ! Tu me fais rire et ton sarcasme assumé, celui là je le comprends ! Je le fais ton truc à cloche pied ...je me concentre tellement...mais je préfère tenir sur mes 2 pieds...bisous bisous ❤😊

[@joana.en.pyjautiste]

Merci !

[@aouley3445]

Merci pour cette video. Dans ton top 5, presque tous les aspects peuvent se retrouver chez les personnes neuro-atypiques (pas seulement autistes) à quelle nuance près, donc cest intéressant.

[@joana.en.pyjautiste]

Merci !

[@philal.3626]

Merci Joana, j'aime votre humour et votre authenticité. Personnellement, je présente les mêmes difficultés (ou caractéristiques) que vous, sauf que le CRA ne m'a pas diagnostiquée (après juste 1h d'entretien) car je présente un HPI, et j'imagine que cela masque mes difficultés aux yeux des diagnostiqueurs. Aujourd'hui je ne travaille plus, mes interactions sociales sont très limitées et choisies le plus possible, j'ai un petit ami avec lequel j'ai appris (et j'apprends encore) à poser mes limites (je dors chez moi, lui chez lui, et une fois de temps en temps à deux, mais c'est compliqué pour moi). Idem pour toute interaction, je pose mes limites maintenant. Je respecte ma fatigue et me ressource beaucoup seule. J'aimerais travailler, je dois juste trouver la formule qui me convient le mieux. Sachant que je ne masque quasiment plus, j'imagine bosser à mon compte, à temps partiel, sans bien trop savoir où aller. Affaire à suivre...

[@joana.en.pyjautiste]

Désolée pour vous. Avez-vous pensé à consulter en libéral ? A faire un bilan de compétences ? Personnellement j'ai trouvé un semblant d'équilibre à mi temps. Bon courage !

[@philal.3626]

@@joana.en.pyjautiste Merci ! Je cherche qqn qui sera ouvert pour connaître et détecter cette double particularité. J'ai trouvé une association qui essaie de la faire connaître. Je me renseigne. J'espère avancer sur ce plan là :)

[@joana.en.pyjautiste]

@@philal.3626 je vous le souhaite aussi ! Donnez nous des nouvelles si cette association vous aide, cela pourrait en aider d'autres 🙂

[@gabrielapopowski5295]

Je ne suis pas encore certaine d'avoir un TSA mais clairement je ne fonctionne plus après 20h, il me faut 10 heures de sommeil pour me sentir bien, que ce soit la nuit ou le matin, je n'aime pas l'imprévu sauf s'il est prévu qu'il y ait de l'imprévu🎉, j'ai besoin d'être seule une grande partie de la journée, je fais un travail qui est calme, à temps partiel, quand j'ai eu un travail en entreprise je détestais quand des collègues proposaient des déjeuners ensemble, j'ai en horreur toute sorte de réunion, j'ai peur des fêtes et des mariages même si je passe ensuite de bons moments une fois dedans, je n'aime pas quand trop d'amis sont réunis ensemble je préfère les tout petits groupes, je masque beaucoup en me suradaptant depuis toujours, quand j'étais enfant j'avais la réputation dans ma famille d'être trop sensible car la moindre remarque me faisait de la peine et même pleurer. Merci pour vos vidéos !

[@joana.en.pyjautiste]

Merci pour ton soutien Gabriela 🙏 En te lisant, j'ai bien l'impression que tu es toute légitime à entamer les démarches 😉

[@aouley3445]

Je me retrouve à 100% dans ta video

[@morganemagnetiseuse5207]

Je découvre votre chaîne avec cette vidéo. J'ai 49 ans et je ne suis pas diagnostiquée. Je présente pourtant beaucoup de caractéristiques de l'autisme, notamment celles que vous évoquez, sauf les convulsions. Je rajouterai les peurs ou la peur avec un grand P, peur des nouvelles situations, peur de ce qui pourrait être dangereux (j'anticipe tout ce qui pourrait arriver de négatif). Je ne sais pas si la peur peut entrer en considération dans le diagnostic de l'autisme. Et je suis probablement dyspraxiqur. J'ai l'impression que les symptômes s'accentuent avec l'âge. Mille merci pour vos partages, je vais m'abonner à votre chaîne 😊

[@joana.en.pyjautiste]

Merci beaucoup et bienvenue dans la phase "questionnement "🙂 J'espère que vous trouverez des choses ici qui feront échos dans votre cœur. La peur que vous décrivez ressemble beaucoup à de l'angoisse, qui est très fréquent dans l'autisme.

[@morganemagnetiseuse5207]

Merci Joana, oui, une angoisse qui va de paire avec mon mental qui a tendance à imaginer le pire et que j'ai du mal à mettre sur pause 😁

[@joana.en.pyjautiste]

@@morganemagnetiseuse5207 le mental qui jacasse tout le temps ? Comme je comprends ! Vous avez quelqu'un à qui parler ?

[@morganemagnetiseuse5207]

@@joana.en.pyjautiste , oui, j'ai fait un long travail sur moi-même et j'ai bien progressé ☺️

[@ClarissePatriciaPutanierChartr]

Ma mère et moi on a toujours su que j'étais autiste mais les médecins ont mis 17 ans à nous écouter. Sachant qu'à l'âge de 5-6 ans j'ai été diagnostiquée dyspraxique. Étape 1 : Lors d'un bilan avec une orthophoniste en 2017 elle évoque de fortes suspicions d'Autisme Sans Déficience Intellectuelle. Étape 2 : Elle m'oriente vers un neuropsychologue spécialisé dans les neurodivergences types dys ( dyslexie,dyspraxie ect...) et autisme qui a confirmé les suspicions d'Autisme Sans Déficience Intellectuelle. Étape 3 : Suite au bilan neuropsychologue d'octobre 2017 à l'âge de 20 ans le neuropsychologue m'oriente vers une structure spécialisée dans le suivi et l'accompagnement des personnes Autiste Sans Déficience Intellectuelle. Étape 4 : Je me rapproche de la structure (C3R) en remplissant le dossier d'admission je passe les test au cours de l'été 2019. Étape 5 : - Premier rendez-vous le mercredi 03 juillet 2019 (neuropsychologue et infirmière). - Deuxième rendez-vous le jeudi 11 juillet 2019 (sage-femme). - Troisième rendez-vous le mercredi 17 juillet 2019 (neuropsychologue). - Quatrième et dernier rendez-vous le mardi 30 juillet 2019 (interne en psychiatrie). Le diagnostic deTrouble du Spectre Autistique Sans Déficience Intellectuelle à été pour moi un soulagement car je savais enfin qui j'étais. C'est la notion de sur-handicap qui a été un choc car le TSA se rajoutait à une dyspraxie existante et reconnue. Étape 6 : Le mardi 13 août 2019 par deux spécialistes du (C3R) (psychiatre, interne en psychiatrie) je suis diagnostiquée comme ayant un Trouble du Spectre Autistique Sans Déficience Intellectuelle. Étape 7 : Placement sur la liste d'attente du C3R. Étape 8 : Entre le mercredi 06 janvier 2021 et le vendredi 16 décembre 2022 j'ai été suivie par une pluridisciplinaire spécialisée ( Ergothérapie, Neuropsychologie et Psychomotricité). Étape 9 : Rédaction et dépôt d'un dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées en date du jeudi 25 février 2021 afin de mettre ma situation sanitaire à jour et indiqué qu'en plus de la dyspraxique, je suis diagnostiquée Autiste Sans Déficience Intellectuelle dossier valable actuellement. Étape 10 : Le C3R m'oriente vers un Services d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme. Étape 11 : Je me rapproche dès juin 2021 du Service d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme. Étape 12 : Une éducatrice du Service d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme se déplace à mon domicile pour le premier rendez-vous en septembre 2021. Étape 13 : Suite à ce rendez-vous j'obtiens le placement sur la liste d'attente du Service d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme. Étape 14 : Rédaction et dépôt d'un dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées en date du vendredi 24 février 2023 (toujours en attente de réponse) afin de mettre ma situation sanitaire à jour et d'indiquer que je suis actuellement en situation d'emploi. Étape 15 : Rendez-vous dans les locaux du Service d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme le vendredi 17 novembre 2023 à 14 h 00. Étape 16 : Suivi au sein du Service d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme notification actuellement valable jusqu'au lundi 31 mars 2025 (en attente de prolongement de la notification actuelle). Voilà mon parcours moralité de l'histoire apprendre à être patient. PS : Si vous en avez la possibilité de vous faire diagnostiquer les deux simultanément cela serait plus simple au niveau de la Maisaosn Départmentale des Personnes Handicapées (MDPH) afin d'avoir à faire qu'un dossier.

[@isabelledupeux6175]

Merci c'est tout moi et dit clairement. Je ne vois pas quoi te dire de plus. C'est ça. Peut être les toc. Le fameux ranger droit. Côté perfectionniste à l'extrême parfois m'empoissonne. Alors que d'un autre côté fatiguée c'est la misère pour faire les choses bien. Du coup la boucle de mécontentement et crise de tristesse.

[@joana.en.pyjautiste]

je comprends !

[@ladliuma420]

Merci pour ce témoignage....🙏plus ça va plus j ai des doutes me concernant par rapport au TSA...

[@joana.en.pyjautiste]

Bonjour et bienvenue à vous 😊 Vous venez d'ouvrir la porte du Doute ; le chemin sera long et tortueux mais il en vaut la peine! Regardez si d'autres vidéos vous parlent, et je suis dispo si vous avez des questions.

[@chipilova]

Pareil, le bruit fort est insupportable, malgré tout je m’endors bien quand je me mets un reportage ou doc d’arte avec une voix que j’apprécie. Je suis au lit vers 22h et puis je dors vers 23 heures si ma journée était calme (par exemple si j’ai travaillé seule toute la journée). Plus j’ai d’interactions sociales dans la journée même agréables, plus je suis fatiguée et là je peux dormir 11 heures d’affilée. Les soirées amicales ce n’est plus possible, j’en sors très fatiguée, j’en fais mais je limite. Je suis très sensible aux odeurs étalement. Je pense qui si je dois les « supporter » certaines odeurs longtemps, ça peut me fatiguer. J’ai des migraines aussi, d’une façon régulière et souvent suite à une journée riche en émotions, interactions et sensations. J’en fais une par mois , parfois plus. La sonnerie des appels téléphoniques me stresse. Je la désactive souvent. Peur de trier mon courrier papier aussi mais beaucoup moins avec les mails et documents en ligne. Phobie administrative parce que j’ai peur de mal comprendre et remplir les formulaires mais avec le système informatique où ça se bloque s’il y a une incohérence ça va beaucoup mieux. Je n’aime pas en règles générale les rdv administratifs et médicaux, ça m’angoisse. Voilà !

[@joana.en.pyjautiste]

Merci à toi pour ce retour 🙏 Ah, la sonnerie des appels...un enfer !

[@jp4252]

Bonjour , une amie a mi le doigt pour moi sur l’autisme. Et je suis effrayé je me retrouve dans la majorité de vos vidéos. Je suis pareil sur la fatigue , le bruit, les obsessions, les routines , la méditation je dors , 21:30 je suis au lit . Je pense faire les testes .

[@joana.en.pyjautiste]

C'est toujours mieux pour être fixé 🙂. C'est déstabilisant au début mais vous verrez qu'avec le temps, vous apprendrez à être pleinement vous-même et ça c'est libérateur !

[@eleonorecoste6338]

Mon top 5 1. Douleurs 2. Hypersensibilités (au bruit et à la lumière surtout) 3. Crises (larmes) ou angoisse, qui viennent souvent des points autour 4. Difficultés à être présente (conversations, sens, priorités) 5. Fatigue

[@joana.en.pyjautiste]

Merci pour ce partage. Tu as d'autres pathologies qui t'amènent à des douleurs ?

[@eleonorecoste6338]

@@joana.en.pyjautiste Ehlers Danlos hypermobile (souvent une comorbidité de l’autisme)… En plus j’avais été lancée par le CRA sur une fausse piste (celle d’un autre problème psy) !

[@joana.en.pyjautiste]

@@eleonorecoste6338 c'est vraiment dommage. Courage à toi !

[@musharchmot]

En cours de diagnostique également, l'attente est longue pour avoir les rendez-vous. Mon top 5 en ordre croissant : - les stéréotypies. J'ai des rituels qui suscitent l'amusement de mon entourage. - l'hypersensorialité. Trop de bruit, lumière trop vive, odeur trop forte. Mais le pire c'est le toucher. A part mon conjoint, je n'aime pas qu'on me touche, ni même qu'on s'approche à moins de 50 cm. - la gestion du temps que j'accorde à mes centres d'intérêts pour qu'ils n'empiètent pas sur le reste, notamment sur mes heures de sommeil. - les interactions sociales. Très similaires à ce que vous avez décrit dans votre point 3. - la gestion des émotions et surtout des crises d'angoisses. Pendant une crise je deviens une tombe totalement scellée pour gérer à l'intérieur et ça me vide de toute mon énergie. Je dois systématiquement manger après sinon je ne redémarre pas.

[@joana.en.pyjautiste]

Merci pour votre retour ! C'est intéressant votre dernier point car j'ai souvent des fringales de sucre et je n'avais jamais fait le lien! Bienvenue en tout cas sur la chaîne ! Oui, l'attente est longue...j'en suis à 13 mois ici. Bon courage et au plaisir d'échanger.

[@musharchmot]

@@joana.en.pyjautiste L'hypoglycémie est mon ombre. Jamais bien loin, surtout en situation de stress. J'ai toujours à manger dans mon sac. Les heures des repas sont des repères sacrés dans mon quotidien. Si elles sont décalés, je dois vraiment prendre sur moi pour rester calme. J'ai envoyé le dossier au CRA il y a 3 mois. Un an d'attente...Faut pas être pressé.

[@elisexiaomi4380]

Moi j'adore me recoucher après le p'tit déjeuner 😂

[@joana.en.pyjautiste]

J'avoue, c'est le kiff suprême ! 🤭

[@ayurvedapratique]

Cc Joana. Est-ce que tu pourrais faire une vidéo sur la culpabilité ? Ca me bouffe la vie par moment.

[@joana.en.pyjautiste]

Tu veux dire la culpabilité concernant nos difficultés ? Très bonne suggestion !

[@ayurvedapratique]

Oui ou par rapport à nos incapacités par rapport aux personnes neuro-typiques@@joana.en.pyjautiste

[@sololebo2460]

Bonjour, j'ai 35 ans... Un métier compliqué également même si je l'aime et que je pense le faire avec beaucoup de passion. Je suis cependant également inapable de travailler temps plein. En cours de diagnostique également. Sais tu si on a le droit à l'AAH ? Ou de coupler cela avec un travail mi temps ? Ou cumulable avec un libéral ? Je trouve qu'on est absoluement pas accompagné sur ce sujet... Et sur Google on trouve tout et son contraire... Tu as pu avoir l'AAH ?

[@joana.en.pyjautiste]

Alors, je suis en cours de diagnostic, comme toi. Concernant l'AAH, je te conseille cette formidable vidéo d'Allistaire qui résume beaucoup de choses :kzbin.info/www/bejne/qICYg5VvfZ2eac0&feature=share9 Pour toucher l'AAH, il faut prouver que tu ne peux pas travailler à mi temps (qu'il te faut - qu'un 50%) Pour ma part j'ai un 36% et un libéral, que je vais arrêter car trop de fatigue. Je vais demander l'AAH pour l'autisme, les CNEP et la dépression. Je te conseille de chercher toutes les commorbidités dont tu pourrais souffrir afin de blinder ton dossier. Bon courage et tiens moi au courant, ça m'intéresse ! 😉

[@marie85]

C est ça, je pensais que tout le monde était comme moi.... J hallucine que non !!!

[@joana.en.pyjautiste]

Bienvenue 😉

[@Didier-Claes]

1/ les interactions sociales sont très difficiles 2/ les meltdowns sont très fréquents - crises 3/ insomnies fréquentes liées a un cerveau en surcharge constante 4/ trop de stress 5/ repli total sur moi

[@joana.en.pyjautiste]

Bonjour Didier et merci de ton partage. As tu des professionnels qui peuvent te soutenir ?

[@aerofrench]

Concernant la sonnerie de téléphone, perso je n'ai pas de portable à cause de cela en partie et comme je suis souvent sur mon PC, j'ai le téléphone fixe qui s'allume en silencieux. Donc j'arrive mieux à supporter d'être dérangé.

[@joana.en.pyjautiste]

Très bon moyen en effet !

[@EliBellule]

J’ai presque toujours mis mon tel en silencieux, du coup je loupe pratiquement tous les appels, même de mes proches 🙈 Et les inconnus je n’arrive pas à répondre du tout 😕

[@estelleduclos1921]

Bonjour, pas de diagnostic 1 hypersensibilité j'ai du mal à dormir avec quelqu'un et la personne avec qui je suis actuellement c impossible je suis fatigué si je dors avec elle. 2 sociabilité surtout au travail car les interactions doivent être "normal " banale comme tu dis et peu d'ami sentiment d'être seul car j'ai l'impression que je ne sais pas comment on fait... 3 anxiété et stresse 4 beaucoup de pensées de comment faire les choses comme en début de ta vidéo difficultés à prendre une décision 5 crises comme tu parles dans ta vidéo ressemblant à des crises épileptique par souvent un trop plein d émotion ou un événement que je n'arrive pas à gérer. Et ce ne sont pas des crises épileptiques j'ai été voir un neurologue qui l'a confirmé. 6 la fatigue , je suis souvent fatigué, mm si une bonne hygiène de vie entre guillemets et je ne travaille pas à temps plein avec des coupures me permet de limiter les dégâts mais je vois bien que c complexe. C un ajout c top 6 chez moi. C'est personnel et peut-être pas une personne avec tsa mais de belles difficultés qui m'handicape beaucoup dans ma vie. J'ai beaucoup aimé ta vidéo si tu trouves des informations sur ce genre de crises j'aimerais bien une vidéo. Bon courage pour la suite

[@joana.en.pyjautiste]

Merci de ton partage. Les crises dont tu parles s'appelle des CNEP, je ferais une vidéo fin juillet sur le sujet 🙂. En attendant, j'espère que tu as des congés et que tu pourras recharger tes batteries. A bientôt !

[@Nausss]

Ça me semble intéressant de dire/rappeler qu'il n'y a pas de règle qui disent qu'on est SOIT hyper, SOIT hypo. On peut l'être, évidemment, mais souvent, les deux fonctionnent de pairs. On peut avoir des HYPO et des HYPER sensibilités dans un même sens. Exemple perso : Je suis HYPO visuelle, je recherche les stimulations visuelles, j'en ai besoin. Mon appart doit être "encombré" visuellement d'objets, de couleurs, de formes, de textures visuelles que j'aime. J'ai besoin de regarder des choses, de me perdre dans les détails des choses, cela me repose (je vais me concentrer en regardant ce qu'il y a autour de moi par exemple). Mais en même temps, je suis hyper visuelle. Je supporte très mal la luminosité du printemps/été, le soleil, les phares de voitures, les néons, les éclairages directs et "normaux" pour les autres. Je décèle le moindre mouvement, si bien que souvent, c'est tellement trop que je dois fermer les yeux dans le bus parce que le défilé des paysages, des immeubles, ou bien le trafic des voitures, me fatigue visuellement, me surcharge.

[@joana.en.pyjautiste]

C'est très vrai ce que tu dis. Ma fille (TSA) est exactement comme toi concernant la lumière. Je n'ai pas d'exemples qui me viennent pour moi maintenant, mais j'avais déjà lu cela, effectivement. C'était un peu compliqué à expliquer, merci donc à toi d'avoir apporté ce complément d'information très qualitatif. 👍🙏

[@nathalieetchristopheroulin2801]

Merci pour votre partage. Cela permet de compléter "la carte" des caractéristiques des TSA et de comprendre un peu mieux les situations agréables ou difficiles pour les personnes concernées par ces hypo/hyper.

[@Nausss]

@@nathalieetchristopheroulin2801 avec plaisir :) chaque personne autiste à ses difficultés et plaisirs sensoriels

[@laurencemomal5953]

Bonjour. Je ne suis pas diagnostiquée. J’ai 55 ans. Ma vie a été très très très douloureuse non stop et là tout tout tout ce que tu dis c’est moi !!!! Mais après des parcours psy et compagnie je n’ai vraiment plus envie du moindre test et analyse. En 2012 j’ai passé tout de même un test de bilan cognitif car je souffrais trop et une émission de radio a l’époque sur les HPI adultes m’a mis la puce à l’oreille. Cela n’a vraiment pas été facile de faire la démarche. En plus je me suis un peu saboter je le sais au cours du second jour de test car je trouvais cela trop « facile »… quelle prétentieuse j’étais !!!! Bref je suis parmis les HPI mais rien n’a changé pour autant …. A quoi j’ai pu donc croire ???!! 🥹☺️. J’ai lu déjà beaucoup de livres sur le TSA écoute nombre de vidéo. Votre video m’a fait beaucoup de bien même si beaucoup de douleurs …. Je ne m’étends pas plus mais juste MERCISsssssss de partager et ainsi aider. Mais je ne me sens vraiment pas de repasser par un diagnostique je suis fatiguée. En fait !!! Plein de belles énergies à vous et vos proches. MERCI ❤✨🙏

[@joana.en.pyjautiste]

Merci pour votre retour 🙏 Je comprends tellement, c'est épuisant ces démarches...Le profil HPI arrive très bien à camoufler un TSA.

[@furrybond3974]

Très intéressant, j'ai l'impression que vous parlez de moi.. Moi je ne fais jamais ce que je ne sens pas. Quelle que soit l'heure du jour ou de la nuit. Vous devez certainement être une passoir énergétique et un réservoir pour les autres. Veillez à vos énergies elles sont précieuses, n'acceptez pas qu'on vous les dérobe à votre insu, et certainement pas par convention sociale, ce n'est pas convenable ni aimant envers vous m'aime.

[@joana.en.pyjautiste]

Merci, c'est...très touchant ! Je suis en chemin vers cela. C'est drôle, c'est justement la thématique de ma vidéo dans 3 semaines "gérer son énergie". Merci cher Superman de m'en avoir donné avec ce commentaire.

[@furrybond3974]

@@joana.en.pyjautiste superwoman pour être exacte, les choses ne sont pas toujours ce qu'elles paraissent être 😉, avec plaisir Joana 😁❤.

[@joana.en.pyjautiste]

@@furrybond3974 oh pardon! 😬 Tu sais comme dès fois on est maladroit 😐 Merci Superwomen ! 🙂

[@furrybond3974]

@@joana.en.pyjautiste aucun souci, tu es la bienvenue, exactement comme tu es avec moi 😉❤. Belle soirée.

[@ClarissePatriciaPutanierChartr]

Moi c'est plutôt des shutdowns que je fais qui se traduisent par des mises en veille on dirait que je dors les yeux ouverts.

[@philrougemusique6637]

En tand que enfants je fesais des metdans maintenant je fais plus de chutdan (désolé pour l'orthographe) je suis dysorthographique

[@joana.en.pyjautiste]

Pas de problème, j'ai tout compris 🙂

[@aerofrench]

J'ai un nouveau voisin très discret, sauf quand il invite ses amis faire la teuf jusqu'à 4 heures du matin (à chaque jour de fête) avec les discutions à voix haute fenêtre ouverte et musique de machine à laver à fond. Personne n'appelle la police, c'est Ok. A présent je n'ose plus gueuler car en début d'année j'ai eu le malheur de réprimander deux gueuleuses qui passaient - J'en ai passé une nuit blanche avec les frères lascars qui voulaient me faire peur, mais surtout parce qu'une flaque d'essence est apparue et j'ai cru à un avertissement. J'étais terrifié et j'ai sonné chez le flic du coin qui lui m'a bien réprimandé car j'avais peur pour rien (et que je n'avais qu'à appeler le 17 si j'avais un conflit) que je ne suis pas un homme. Je n'ai pas pu me faire comprendre, ni écourter la discussion. Autour de moi on me dit souvent "Dis rien, sinon c'est pire"...

[@joana.en.pyjautiste]

Pfff...nulle la réaction du flic ! :( Et c'est quoi de dire qu'on est pas un homme selon ces critères ? 🙄 Désolée pour toi, je comprends ta réaction !

[@aerofrench]

@@joana.en.pyjautiste Je ne "suis pas un homme" par ce que j'ai eu peur pour ma vie. En parallèle je me suis plaint souvent de son chien qui gueule à s'en vider les poumons, pour moi c'est comme si j'étais à coté. C'est violent. Je prends beaucoup sur moi.

[@joana.en.pyjautiste]

@@aerofrench tout être humain peut avoir peur pour sa vie. Ça n'enlève à mon sens rien à la virilité.

[@EricMartizen]

Oh lalalala.... Mixer, tap3r la cuillère en cuisinant, et les bruits de couverts entre autre.... Que nenni chez moi. Je cuisine avec des baguettes chinoises, et quand j'utilise une cuillère, je ne la tape jamais contre la poêle.....

[@joana.en.pyjautiste]

Je comprends ! Mais c'est mon mari qui cuisine (et bien en plus!) On ne peut pas tout avoir. Je garde mon casque et je me régale 🤭

[@EricMartizen]

@@joana.en.pyjautiste j'avais pas ce problème avec mon ex femme qui avait horreur de cuisiner.... hahahahaha

[@anneonyme6655]

TDI ?

[@joana.en.pyjautiste]

Ah bon, j'ai dit TDI? Dès fois j'articule mal, désolée, ça doit plutôt être TDAH ou HQI ?

[@anneonyme6655]

@@joana.en.pyjautiste je pose la question, vous semblez être plusieurs là

[@aerofrench]

21:45 Cas de divorce ! ; )

[@joana.en.pyjautiste]

🤣