BeyondALS（ALSを越えて）～ALSとその先へ～

[@太郎クマゼミ]

治療法の発見、停滞しているような気がします。はやくみつかりますように。

[@辻都子-e7y]

感謝します。

[@辻都子-e7y]

７年前に主人が発症、今迄、かろうじて、まばたきで情報伝達が出来ていました。最近それも出来なくなり、やっとまゆ毛を動かせても、確かなコミュニケーションが出来ません。何か良い方法はないでしょうか？

[@まさと-n9w]

1日でも早く科学の進歩で、治療薬出してほしいです、私は心から望んでいます、なぜなら、この病気は、健康な時を、知っているからこそ苦しいのです、このような病気はあってはならないのです、人をここまで苦しめて、罪深すぎます、1日も早く治りますように！

[@辻都子-e7y]

ありがとうございます。

[@BeautifulbirdsBeautyofna-zo9dt]

❤ Ich hoffe Alles Gute für diesen Nette Mann 🙏 , Er hat wunderschöne Lächeln ❤ Ich hoffe du bleibst Lange Zeit am Leben mit deinem Familie ❤🫶 🙏🙏🙏 Meine Onkel die bruder meine Vater Er hat auch ALS , und meine andere Onkel Er hat Parkinson, und meine Tante die hat ( 4 ) Kinder HSP die sind Erwachsene alle 40 , 43 46 , 52 Jahren alt sind meine Cousine. meine Großvater Er hat gehabt Parkinson . andere meine Onkel hat Krebs gehabt vor 18 Jahre. Und meine andere Tante sie hat auch Krebs Mit 42 Jahre gehabt vor 25 Jahre. Ich habe selbst Thalassämie , Asthma , Bandscheibenvorfall , Migräne und auch viele andere von meinem Cousine die haben auch Migräne und im meinem Familie die die haben Bluthochdruk und Diabetes, meine beiden Kinder die tragen im Blut Epidermolysis und Thalassämie auch. Ich hoffe Das so schnell jemand im diese WELT die finden die RICHTIGE MEDIKAMENTE Da mit kann Helfen FÜR ALS & PARKINSON UND FÜR ALLE ANDEREN KRANKHEITEN 🙏🙏🙏

[@from7to7]

私だったら気管切開しないでしょうね。奥さんが一人で診ていたとき、心の底ではああ、もう嫌だって思っていたんだと思う。そんな風に思われて他人の手もいっぱい借りて動けない喋れないで何年も行き続けるなんて自分には無理です。気管切開しないで（日本はALSの方の7割以上欧米では8割以上気管切開しないそうです）人生を全うした方のお話も聞きたいです。

[@辻都子-e7y]

ありがとうございます。主人は生きていたいと、思っていました、その時点では--私達にとっても気管切開し、人口呼吸器を付ける事は未知の世界でした。主人も私に遠慮があって、中々決断出来ませんでした。大変な時もありましたが、「生きる事は素晴らしいんだ］と主人を通して教えられました。一人、一人自由に選択出来る権利があり、周りの家族と共に決めました。又、支援チーム、沢山の人達の支えにも---まだまだ素晴らしい出合い、世界もある事を体験出来ました。ありがとうございました。

[@伊藤桂子-q6g]

そうですね😮　私は3年前に難病ALSに診断されそれから毎日この病気と戦っています。今は言葉が喋りずらいくて食事も工夫して食べて体重をキープしていますが、家族には行動制限されて　運転免許も更新の際普通の検査もされず取り消しされてとても悲しかったです。車は運転しなくても本当に取り消しされる事に不満です。これからの人生を制限されてるこの状況を皆さんはどう思いますか？

[@辻都子-e7y]

とても、苦しんでおられると重ます。ご家族はきっと心配で行動制限されているのでしょう。私の主人も辛い思いをしたに違いありません。私には、そんな辛そうな素振りを見せませんでした。何一つ自分では出来ない主人ですが、やっぱり生きていてくれる事が私や家族の支えです。