【迫る決断】生きるには声を失うしかない難病を患う大学生の生きる姿【ドキュメンタリー】

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Күн бұрын

筋力が低下する難病を患う熊本市の大学生、山本栞奈さん。
５歳から児童養護施設で育ち、介助してくれる家族はいません。
そんな中去年、病状が悪化。
医師から気管切開手術を提案されますが、
手術をすれば声を失うことに。
おしゃべりが大好きな栞奈さん、決断を迫られる中今願うのは…
＊2023/11/18に熊本県民テレビで放送された
現場発「いつかこの声が」を再編集したものです。
「現場発」
・・・熊本で起こる日々の出来事に目を向けたドキュメンタリー番組。熊本でひたむきに生きる人の姿を描き、時には熊本で直面する問題や課題を検証。日々駆け回るディレクターたちが現場から送るメッセージ。熊本県民テレビで不定期放送中。
#熊本 #熊本県民テレビ #ドキュメンタリー
#難病 #大学生 #気管切開 #熊本豪雨

Пікірлер: 170

@junjun-w9c 22 күн бұрын

素敵な人だな〜　こういう人に幸せになって欲しい。

@ari_1041 21 күн бұрын

山本栞奈さん、こんなに純粋できれいな心をもった可愛い女性が何故この様な重い人生を歩んできた上に、今度はこの様な難病に侵されなくてはならないのか、つくづく人間の不公平さを身に沁みて感じ入ります。どうにかしてでも、今も生存中なら栞奈さんの両親と上の3人の兄弟の方々是非栞奈さんに会っくださいお願いします。今後も栞奈さんが沢山の人から愛され幸多き人生を歩めます様に、神様どうかお願いいたします。

@rkira7288 10 ай бұрын

この方の現状をまた取り上げてもらいたいです。

@moku2727 10 ай бұрын

少しでも幸せになってほしい。

@lifeinfrance8166 9 ай бұрын

あなたは、ほんとうに心から素晴らしい人間だとおもいます。心からそうおもいます。今わたしは病気で悩んでいることがあるので、心から勇気をもらいました。ありがとうございます

@user-eo8gp7wq6x Жыл бұрын

かんなさんのご両親が健在でしたらどうか再会してほしい。かんなさんのご兄弟や周りの方々のお力で何とか叶いますようにお祈りしています。

@まさぷし 4 ай бұрын

いい子やねぇ　　かわいいわ

@akiraakiran6901 Жыл бұрын

かんなさん。素敵な方ですね。何度も胸が締め付けられるような気持ちになってしまいましたが、力強くて尊敬します。

@curryoisii Жыл бұрын

これだけ前向きになるのにどれだけの葛藤があったのか、かんなさんの強さに脱帽です

@今中素子 Жыл бұрын

がんばったね。今後声を失っても生きることを選ばれたのは本当にうれしいです。主人も同じ病気なので他人ごとではありません。前向きにいきていきましょう。応援していますね。

@miki4078 11 ай бұрын

なんでこんな素敵な子から色んな物を奪うのか理不尽過ぎる。

@うたたね-q6m 8 ай бұрын

すごい人だな😭すごく元気をもらいました

@metmet8098 4 ай бұрын

自衛官だったんですよね。国が精一杯支援して欲しい。

@せい鉄道チャンネル Ай бұрын

僕は小6です。先天性中枢性低換気症候群という病気をもっています。この病気は寝ると呼吸をしなくなり、起きている間も低換気になるという病気です。そのため、気管切開をしています。でも、声が出ています。

@悠々彼方S 22 күн бұрын

画期的な治療法や薬が早く開発されて欲しい。

@nanakoro7568 23 күн бұрын

本当に素敵な笑顔☺️☺️☺️

@由美越後谷 7 ай бұрын

とても立派な事だと思います自分がこんな状態なのに、自分の事だけじゃなく人の事も考えられる優しいきもちは良く分かります、私も難病なのですが見た目がわからないくらいの左半身麻痺なのですが、今までできた事が出来なくなるってとてもつらい事ですよね、本当気持ちが良く分かるのですが私よりずっとずっと若いのでとても勿体なく可哀想だと思いますが、1日1日をお互いに頑張って生きていきましょうね応援しています

@さやか-EDS.Hypermobile 7 ай бұрын

私も難病です。あちこちで、言ってるので「自慢してる。」と捉えられても、仕方ないですが、、、😞 言わないと、知って貰うキッカケにならないので、コメントしています。病気は違えど、皆さん１人じゃないので、お互いに頑張りましょう👊👊👊 楽しみ(趣味など)と良かった探し(例えば、今日はこんな嬉しい事があった。など大きな喜びより小さな喜び)をしながら、病気と向き合って行きましょう🌟🌟🌟

@september439 23 күн бұрын

せめて最後に親が出てきて抱きしめてあげてほしい。そのくらいはしてあげてほしい。

@marukome_mama 9 ай бұрын

早くご両親会って抱きしめてあげてほしいわ。我が子が大変な難病で天涯孤独なんて思っただけで胸が痛いよ😢

@小林小林-c3t 6 ай бұрын

このような人にお金を使うべき！

@にほんのモグラ叩き 9 ай бұрын

病気に負けず強く生きようとしている姿に胸を打たれました。自然と涙が溢れてとても感動しています。声を失ったとしても、笑顔だけは忘れないでください！同じシロクマさんの枕使ってるの見て親近感が湧きました☺️

@orangemint88 Жыл бұрын

山本栞奈さん、なんて美しい方だろう。健気で儚い。美しいってこういうことなんだなあ。

@白まゆげ 10 ай бұрын

寝たきりの大変な病気を抱えていたら私なら大学に行こうなんて無理だな、、すごい！すごいよカンナさん。尊敬します

@m.kt.m7842 Жыл бұрын

かんなさんの近況が知れて良かったです。ご両親やご兄弟、姉妹？の方たちにどうにか声が届かないものかととてもとても思います。愛情がほしかった、親がほしい、そこは、どんなに良い人々に囲まれていても埋められない穴なんだと思います。笑って明るくいなければ生きてこられなかったのかもしれないかんなさんにどうか両親、ご兄弟と会えるチャンスが来ること願ってます。

@お嬢-k4x Жыл бұрын

お願いだからいち早く治療法が見つかって欲しい、これ以上辛い思いして欲しくない

@浩美鏡だ 4 ай бұрын

この病気残酷です。私も病気は違いますが国の指定難病です。生い立ちも大変なのにけなげですね。明るく生きて居ても、影で泣いている。大病は辛い選択しか無い。国は何をしているこう行った人達に手厚い支援をしてください。

@kokozou1 6 ай бұрын

つらいけど、色んな人の助けを借りてるんですね。。そういった制度や周りを囲む人々の愛情がものすごい。。お金も生きていくには必要だけど、人々の支えがあって人はみんな生きてゆけるんだなぁ、、としみじみ思いました。。本当に長生きしてほしい、、。。

@笠井正人-x9v 8 ай бұрын

この病気を受け止めて生きる精神力が凄すぎる、神様は、不公平

@まる-p6s9s Жыл бұрын

前の放送をみて、どうしているだろうと気掛かりでした。笑顔があってよかったです。心が元気でいてくれたら私も幸せです☺️

@ともみ-k2x Жыл бұрын

以前にもカンナさんの番組を拝見しました。私の子どもと同世代です。こんな強く一生懸命に生きている姿を親御さんに見て欲しいなと思いました。

@りんごっち大腸全摘 Жыл бұрын

なんでこの子が。可哀想だって思われたくないだろうけど、泣いてしまう。この子の言葉は一言一言が命懸けなんだって。辛い病気だよね。

@ミッチー-b2o 9 ай бұрын

親が離婚して施設で育って大変な人生歩んでるのにまた難病患って声を失うってほんと辛いですよねぇ。でもすごい強い子だなぁと思いました。自分だったら笑顔なんて出ないし死ぬことばかり考えるだろうななぁと。何とか親見てたら会ってあげてほしい！子供産んでなんでほったらかしにしてるんだろう？！無責任な親だなぁ！

@user-ig7cs6gj1l 11 ай бұрын

かんなさん応援しております🙇‍♀️

@tonki7 Жыл бұрын

笑顔が素敵です。本当にかわいらしい。いつかお会いしたい。その日を楽しみにしています。

@ハーバーキャシー Жыл бұрын

明るい笑顔が素敵って所にフォーカスが当たり気味ですが私はかんなさんの生への強い気持ちが自分の為にではなく誰かの役に立ちたいからという事に感銘を受けました😢 当たり前に存在する家族、当たり前に学校に通える、当たり前に進学・就職する、当たり前に身の回りの事をこなせる・・・そんな当たり前がある日音を立てて崩れてそれでも生きるしかない。私達には想像もつかないほど絶望的で暗いトンネルに入り込んだような気持ちで沢山泣いて悩んで苦しんだんだろうと思います😢 かんなさんの笑顔の裏には周りに心配をかけたくない強くいなくてはならないそんな思いが感じられます😢 かんなさんはもちろん難病や障がいで苦しんでいる方が必要なの支援を受けられる世の中になってほしいと思いました😢

@やんふじ-w2m Жыл бұрын

カワヨ😊 ほんとに笑顔が素敵

@tetetete-o3h 8 ай бұрын

この女性、凄いですね！ステキすぎます。　健康な私ですが、ここのところずっと過去を引きずって息苦しい日々になってます・・自業自得なのですが。自分がとても小さく感じます。

@えっちゃん-j2r 11 ай бұрын

残酷だ…でも懸命に生きる姿素晴らしいです。

@チョコたん-t2w Жыл бұрын

かんなさん、前から見てたのでその後が心配でした。この難病の治療方が早く見つかってほしいです

@安田美香-d7h Жыл бұрын

かんなさん、無理をしないでください😊

@寿孝木村 Жыл бұрын

ご両親😢早く名乗りを上げて出て来てください🙇栞菜さんは待っています。声を失うしこれ以上彼女から希望を取らないであげてほしいのでどうか🙏この願いを叶えてあげてください👏

@sakusaku9001 Жыл бұрын

ご両親、ご家族に言いたい強く芯を持ったとても素敵な方です。介護で働いています。近くにいたら支援してあげたい…

@日野正平-b1r 4 ай бұрын

強い女性だと思います!けど、一人になったら泣いているのだと思います。

@アイスクリーム-l4p 10 ай бұрын

人並みナことしか言えないですが笑顔が素敵です！！😊

@田浦裕子-q9p 8 ай бұрын

私も夫、両親病気で亡くし落ち込んでる時にこの動画に出会い救われました。栞奈さんと会って話や手伝いしたい

@田浦裕子-q9p 8 ай бұрын

長崎県だから近いので会える機会あるといいです

@美賀植田 11 ай бұрын

どこかで別れてしまった親御さんが栞奈さんを見ていてほしい会えるといいね🌿

@kureha1921 4 ай бұрын

私はALS患者ではありませんが、背骨の骨折で脊髄損傷してしまい、寝たきりです。リハビリしてますが、思うように回復せず日々しんどいです。何度も死にたいと思いました。でも、いつか必ずこの身体が動く日が来ると信じ毎日を過ごしてます。

@李佑民 6 ай бұрын

同じ25歳です。あまりにも強い方で心から尊敬します。

@ハゲポン-u6d 10 ай бұрын

私も筋肉の病気で、多発性筋炎で、車椅子でしたけど、今は、ステロイドを飲んで、歩ける❗優しいあなた、大変だと思います。頑張って、負けないでね。

@Tsu7ma4 Жыл бұрын

なんだか親子みたい。ケアする方から愛を感じます

@frymassa524 8 ай бұрын

素直に心からできるだけガンバって欲しい。無責任みたいだけどホントにそう思う。

@yoshikohabata9450 Жыл бұрын

主人が２年前同じ病気で亡くなりました… 65歳発症から３年9ヶ月でした。気管切開はしましたが呼吸器を付けないと決めていたので突然亡くなりました。本人の無念さ、家族の悲しみ… 本当に治療薬、治療法が早く早く見つかって治る病気になってくれたらと思います。

@zen-chan9732 7 ай бұрын

こういう子達を助ける為に税金がある。

@f-9137 9 ай бұрын

なんて素晴らしい女性なんでしょうか。熊本市をも動かした。

@たぴろぴろみつ Жыл бұрын

本当に困ってる人に支援お願いいたします。

@はまりた 11 ай бұрын

同い年だけど若くして声を失うことは本当に心が痛い… 筋力が低下しているということだと、食道発声やつんくさんのようにメッセージアプリを使ったやり取りも難しいのかな…

@もややん-v6f Жыл бұрын

世間で暮らしていて自由に五体満足で暮らせているのに不便に感じたり不幸に思ったりしている私たちは、わがままなんだろうと時折思う。

@hirokomartini1220 10 ай бұрын

神様いっぱい試練に耐え努力して生き抜いています救って欲しいお願いします。

@まゆげだドン Жыл бұрын

こんなん堪らんなぁ...

@アールヤバタ 9 ай бұрын

そうでもないよ

@Yuma_1030ch 7 ай бұрын

頑張ってください‼️

@Japan_Mountain 10 ай бұрын

強い

@ゆうまりん Жыл бұрын

なんて前向きな子なんだろう

@一-w3q Жыл бұрын

私はギランバレー症候群の後遺症で足の機能不全と足の激痛が一日中続くなか、もう死んでしまいたいと思っています。私も天涯孤独です。失うモノも守るモノも何もありません。愛する人もいないのです。私は若くはありません。あなたはタイヘンな境遇になってしまいましたね。少しはあなたの心情が理解できるつもりです。しかしあなたはまだ若い。希望。あなたの病状が改善する奇跡をシンジてください。

@rumi6193 Жыл бұрын

あなたの辛さを吐露する場所がありますように。

@もん-z6h 8 ай бұрын

この世に、ほんとに神様仏様はいるのだろうか。

@non.o7803 10 ай бұрын

とても美しい子だな～

@ゆう株 Жыл бұрын

ご両親に会えると良いんだけど…本当に胸が詰まる。本当にどう言っていいか分からない

@tenngu-sg9zc Жыл бұрын

カンナさんのご両親へ娘さんはこんなに立派に今を生きてます。このKZbin見てますか？ご両親もきっと娘さんを施設に預ける時胸が張り裂けそうなくらい辛かったと思います。カンナさんはきっとご両親を恨んではいません。きっと産んでくれてありがとうと思ってると思います。私は正直言ってカンナさんはご両親には会うべきではないと思っています。きっとカンナさんは会いたいでしょう。でもカンナさんにはたくさんの仲間がいます。会うより何か他のことでカンナさんを支えてあげてほしいです。

@さやか-EDS.Hypermobile 9 ай бұрын

病気を１つ持ってる人は、前向きで強いですね🌟🌟🌟 私も病気が(ALSではありませんが)わかって３５歳の頃、すぐの頃は気持ちが不安定で、前向きになかなかなれませんでしたし、人の目ばかり気にしてました。病気を受け入れてから、家の中用車椅子・医療用ベッドなどを支給して頂き、電動車椅子で１人で外に出る様になると、気持ちも変わり出して徐々に、前向きな自分に戻って行きました🎵🎵 自分が思い描いていた、年のとり方では無かったですが、、、😅 ３５歳で病気の診断が付き「良かった🙂」と言う気持ちといきなり主治医から「車椅子」と言われた時の衝撃は大きかったです。車椅子は、全身の関節に負担をかけたらいけないからです☝️ かんなさんは１人きりだから、心労は計り知れなかったと思います。でも「病気を受け入れ無いと、前向きになれない❗」と言うのは、親が居ても居なくても同じだと思います☝️ 現実から目を背けると、前向きになれません❗ 私も「病気を受け入れるのに、時間がかかった。」と書いてますが、受け入れるまでに、どれだけの人に迷惑かけたかわかりません😢 しかも、自分では病気を受け入れてるつもりなのに、知らない間に鬱病になっていました。自然に鬱病は、良くなりました。それは、自分が病気をしっかり受け入れられたのと、１番はお母さんのおかげです🙇 後は、病気の主治医・整形の先生・リハビリの先生など自分に関わって下さってる方々の、おかげです✨✨ それと、好きな音楽を見たり聞いたり・動物動画を見たりして元気を貰いました🎵🎵 今また前向きになれてるのは、そういう人達のおかげです😂 私の事を知らない方も、電動車椅子で困ってる私を助けて下さり、ありがとうございました🙇

@渡邉久美子-b4h 9 ай бұрын

こんな事言っていいかわからないですが、可哀想でたまらないです。こんなにも沢山の試練を何故この子が、、、って。自分勝手に我儘放題で生きている私が何を言っても薄っぺらいものでしかないですが山本さんに幸せが訪れてほしい。ご両親。ぜひみつかってほしい。

@ちゃんちゃん-o4i 11 ай бұрын

13:55 財産を構築できたであろう高齢者とそうでない若年層で分けて考えないといけないねこの方に社会福祉が不足するなんてあっちゃいけない事だと思うわ

@オバライクミ Жыл бұрын

この話し泣ける😭😭

@user-kt5tx1tp5b Жыл бұрын

かんなちゃん KZbinもう何回も見ています。そして何回も涙してもっと近くだったら会えるなら会いたいです。私は埼玉県にすんでます。とういいでしょう。どんな事情があったとしても貴方を一人にしたんでしょうね。神様もせめて、声だけでも残してくれたっていいではないのって、なみだがながれます。私の思ってる、事色々いったらかんなちゃんを悲しくさせちゃうね。会える物なら会いたいよ😂

@user-kt5tx1tp5b Жыл бұрын

もしメールできるとしたら返信がほしい電話できるとしたら電話がほしい、会いたいです。貴方の、笑顔がすばらしいね

@ddfghd0001 8 ай бұрын

２３時間って、２４時間でいいだろ。２兆円もウクライナに送金してる岸田は何をしてんだ？

@れれれい-e8n 7 ай бұрын

同じこと思った！その1時間なんなん？身寄りの全くないこれだけのレアケース、特例でも認めてあげてよ😢

@さやか-EDS.Hypermobile 7 ай бұрын

政府の人達(国会議員全員)は、自分の私腹を肥やす事ばかりですね❗ 超高級取りな癖に💢 ロクな仕事していない💢 今、困ってる人がいても、良く言われる言葉で言われてるのが「前列がないので、出来ません！あなただけ特別扱いは、出来ません！」て何でも言いますよね☝️ 「じゃあ、前列つくれよ💢 誰も特別扱いして欲しくて、言ってるんじゃない💢 困ってるから、言ってる💢」て話ですよね☝️ 結局、政府官僚に障害者が居ないから、普通の人目線でしか考えれないんです❗ コレあくまでも、私の考えです☝️ その上で、今現在の障害者(難病)などの方は、ヘルパーさんなどいろいろな人の、チカラを借りてでも「自宅で、生活したい❗」と言う人が多いです。私も含めですが、、、😅 その気持ちが「生きるチカラ🌟」になるからです💪 私は中途障害者(難病)だから言えるのかもですが、、、。

@藤-q9i 7 ай бұрын

1人でいたい1時間だと思いますよ。

@さやか-EDS.Hypermobile 5 ай бұрын

いろんな意見が、あって良いんです☝️ 否定も肯定もしません。ただ、あまりにも理不尽な時は、自分の考えで言わせて頂きます。全員に「それを、わかってくれ❗」と言いません。皆さん、それぞれ考え方・捉え方が違って当たり前ですもん😉 キレイ事に聞こえてたら、ごめんなさい🙇 障害者の実情は、キレイ事では片づけられません☝️

@かとりみ 9 ай бұрын

今どうしてるのかな、、

@ダージリン-u1p 7 ай бұрын

本当に美人で笑顔が素敵。今すぐにでも手を握りに行きたい。来世であなたは姫のように皆から愛され王子が迎えにくるよ。

@pondapon7 11 ай бұрын

なぜこの子が世の中不条理

@おろかおろか 22 күн бұрын

運命だからだよ神なんていないしこうなったからこうなったそれしか言いようがないね

@tarakotakeo3066 5 ай бұрын

ひきこもりで10年近くまともに喋ってない僕と代わってあげたいです。神様は不公平

@springcomesbe 4 ай бұрын

そんな風に優しい気持ちを持てることがすばらしいと思います

@ぱーるブログ 8 ай бұрын

涙しかでん

@grcrewgrcrew1867 Жыл бұрын

若すぎないか。本当簡単じゃないけど治療見つけて欲しい。

@user-wm1nv1jm8x 5 ай бұрын

どこかの家庭へ養子とかに行けなかったんですかね…。なんで、こんな可愛くていい子が。。でも、すごく幸せそう、、

@さやか-EDS.Hypermobile 4 ай бұрын

あまり知られていませんが、障害者の養子縁組は普通の養子縁組と違い、お試し期間があるそうです。障害者の養子縁組は、普通の人と違い知られていない上に、かなり難しいのが現実です☝️

@さやか-EDS.Hypermobile Жыл бұрын

前回の放送見てから「栞奈さんどうしてるのかな？」と心配してました。全然話が違いますが、栞奈さんはアイスが好きなんですね😊 熊本豪雨でリハビリが出来なくなったのは、仕方ないって言葉で片付けられない事ですけど、リハビリが出来てると良かったですね。やっぱり、障害者施設へ行って毎日、毎日天井見て自分の事を考えてたら、気持ちも不安定になりますね。特に栞奈さんの場合は、１人で抱えてる物が多いから。私が言うのもなんですが、片親ですけどわかって貰える所と、わかって貰えない所があります。他人でも、話を聞いて貰える所があるのは良い事だと思ってます。栞奈さんも訪問看護師さんなど、自分が思ってる事を吐き出せる所(聞いて貰える所)は必要ですよね。私もかかりつけの内科の先生・かかりつけの薬剤師さん・整形の先生・リハビリの先生・１番の京大病院の主治医などに聞いて貰ってます。親に言えない不安など、、、。栞奈さんを今支えて下さってる方々が、栞奈さんに希望を与えてると思っています。上から目線みたいなコメントになってしまいましたが、私も進行性の病気(難病ほとんど知られていない)なのでお互いに頑張りましょう👊👊👊

@bear9159 Жыл бұрын

気丈な方だな

@chikko289 Жыл бұрын

かんなさんの笑顔と楽観的な性格に感動しました。病名を聞いても良いですか？実はドイツに住んでいるんですが義理の弟が筋萎縮性側索硬化症と診断され家族がパニックに陥りました。こちらでは３年の余命ということで諦めているよう。日本ではもっと選択の余地があり世間からもそれが受け入れられてるように感じます。それも看護の質がいいから可能なことなんですね。かんなちゃんの笑顔が看護師さんたちまで幸せにしてやる気を起こさせるんでしょうね。でも無理しないで生きることを楽しんでね、家族に会えますようにお祈りしてます。

@西山幸子-h8s 10 ай бұрын

笑顔のステキな栞奈さん🙂🩷　声を失っても会話ができるといいですね～! 自分もがんばろうと元気を頂いてます🙏

@AM-hi8wc 10 ай бұрын

かんなさんは、神様が地上に送ってくださった天使なのだと思う。天使は喋れなくても生きてくれているだけで、私達に希望の光を与えてくれる。だからどうぞ神様、この清らかな心の天使が少しでも幸せに苦しまず過ごせるようお守りください。栞菜さん、私達も遠くから皆、応援しています。

@MultiYUUHI Жыл бұрын

神よ

@ひなひなた-p4m Жыл бұрын

兄弟はどうしてるのかな？全くの天涯孤独ではないなら兄弟の方会いに行ってあげてよ

@doctorlin5204 10 ай бұрын

❤

@55レタスクラブ電池切れ55 9 ай бұрын

とびきり美人可愛い笑顔。私は、おばさんですが、女子同士お友達になりたいくらいです。

@ちえりん-b1z Жыл бұрын

ご両親がKZbin見てたら、あってほしい❗

@kyochan-channel 10 ай бұрын

本当に、それだよね！栞奈さんのご両親または兄弟姉妹の方が見ていたら、栞奈さんに会ってあげて欲しいよね！

@アールヤバタ 9 ай бұрын

子供捨てたのに今更会わんでしょw

@パンダ-h4d7m 9 ай бұрын

最初は手紙で良いから、連絡を取ってあげて！自分には親や兄弟がいるんだ。一人ぽっちじゃないんだ。と思って欲しい。

@narasaka_mei 8 ай бұрын

@@アールヤバタ捨てたと言うより育てられない状況になったんでしょう。

@まみぬねよ 5 ай бұрын

可哀想とかそんな言葉は言えません。貴方は強い女性だからこそ神様が試練を与えたんだと思います。とても感動しました。親御さん何が理由でこの子とお別れしたか分かりませんがこの動画見たらすぐに会いに行って抱きしめてあげてください。。

@由里有賀 11 ай бұрын

かんなさんこんにちは。私は62才で3年前に五ヶ月間入院して退院後からふわふわ一日中しています。こんな私が色々言ってしまいますが、かんなさん素敵です。

@ひなひなた-p4m 9 ай бұрын

凄く可哀想だしご両親に会いたい気持ちもわかります。でもご両親には期待はあまりしない方が良いと思います。もしかしたら新たな家庭とか別に家族がいたりするかもしれないしかんなさんを忘れて幸せに暮らしてたりしたら、余計傷つくだけだと思う。

@mihiro9124 Жыл бұрын

ALSではないと思いますよ。世の中ではALSしか知られていない。

@pianochandaisuki 11 ай бұрын

そう。ミオパチーだろう😮

@さやか-EDS.Hypermobile 9 ай бұрын

他にも知られていない病気は、いっぱいあります。私の進行性の病気も、世の中に知られてしていない病気です。暗くならないで下さいね😊 いろいろな意見が、あるのは良い事です👍 受取方は、様々ですけど１つ言える事は、泣いて欲しくて同情して欲しくて伝えてるのではなくて「こうして、頑張ってる人が居るんだ😮」と思って欲しいと思ってると言う事です。偉そうな事を、言える立場ではないですが、、、。