Bezpieczne leczenie stwardnienia rozsianego - czym się kierować?Personalizacja terapii | O, choroba!

[@jetsi777]

Dziękuję ❤

[@AM-fr4wl]

Podsyłam nagranie z wartym uwagi podejściem do choroby jaką jest stwardnienie rozsiane i ogólnie innych chorób a związkiem z traumą, stresem: kzbin.info/www/bejne/d5CngnicpNBriqM

[@sylwiapodkaminska1710]

Pięć lat temu pistawiono mi diagnozę, od roku moj stan zdrowia strasznie się pogorszył, ledwo chodzę. Rozmawiając z lekarzem, mówiąc mu że leki nie pomagają, stwierdził że biorę najnowsze i najlepsze leki jakie są dostępne nic lepszego nie mają wiec mam je nadal brać. A będąc w klinice bólu dostałam taką pomoc że lekarz mi oznajmil iż mam zaakceptować ból bo z roku na rok będzie gorzej🤦😠

[@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak]

Tekst z kliniki leczenia bólu moim zdaniem totalnie poniżej krytyki. Co do leków na SM - to fakt, że one nie zawsze i nie każdemu pomogą. Nawet te najlepesze. wiele zależy od postaci choroby, czasu wdrożenia leczenia itd. Nadal niestety SM pozostaje chorobą nieuleczalną

[@wincentywiewiorczak4114]

​@@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczakCzy można stwierdzić, czy nie zaszkodzą?

[@majalove2051]

Choruje od 6 lat,bralam rozne leki,mieszkajac w niemczech,mamy lepszy dostep do leczenia,i wszelkich terapii i,moje wnioski sa takie,wszystko zalezy od przebiegu choroby,albo jest lagodny,albo sredni albo ciezki,i leki niestety nic tu nie daja.rechabilitacja,ergoterapia i owszem.Dlatego od 3lat nie stosuje zadnego leczenia,gdyz leki doprowadzily mnie do depresji.Starsm sie unikac stresu,uprawiac sport i cieszyc sie zyciem,jakby choroby nie bylo.

[@dejv8581]

Jak ku*rwa nie dają. Obecne leki potrafią wyłaczyc chorobę w 80%. Są ludzie którzy dzięki tym lekom nie mają rzutu nawet przez 10 lat. Zmiany zapalne nie związane z rzutami też są zatrzymane. Po 20 latach ludzie dzięki lekom będą śmigać jeszcze jogging, a ty z takim podejściem będziesz się cieszyc wtórnie postępującą postacią na wózku 😢.

[@iwonakaraman2099]

Od lat zmagam się z chorobą. Jakiekolwiek próby dyskusji z lekarzem kończyły się odpowiedzą: decyduje się pani czy nie! Mam postać rzutowi remisyjna. Początkowo często lądowalam w szpitalu. Po tym jak moje pytania zniechęciły lekarzy podjęłam samodzielna walkę. Wreszcie Trafiłam do wyjątkowego lekarza, który zaczął mnie słuchać i starał się mnie zrozumieć. Zrezygnowałam z programu lekowego. Medytuję, sporadycznie, w razie rzutów, które są coraz rzadsze, biorę leki. Jestem aktywna i pomimo diagnozy, że będę jeździla na wózku, chodzę, funkcjonuje w miarę normalnie. To co Pani mówi to bajka, takich lekarzy, którzy rozmawiają jest kilku w Polsce , jaki jest do nich dostęp?

[@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak]

To jest bardzo cenna uwaga i faktycznie ogromny problem. Między innymi dlatego przez lata jeździłam 200 km po leki, żeby być w programie gdzie miałam coś do powiedzenia... A dostęp niestety jest trudny i ograniczony. Jednak wiele się zmienia i mam nadzieję,że te zmiany w podejściu będą się utrwalać

[@zuzannawach4265]

pozwolcie, ze sie podziele swoim doswiadczeniem. Jestem zdiagnozowana w UK 11 lat temu, od razu dostalam copaxone, 3 lata sie kulam i dzis moge powiedziec ze na nic, stracilam tkanke na udach brzuchu i posladkach , wszystko w bruzdach okropnosc. Potem dostalam tecfidera, na poczatku bylo ok ale potem ciagle bolal mnie brzuch, wiec rzucilam to wszystko od 3 lat nie biore nic poza suplementami, staram sie wyciszac, medytowac. Neurologa widze tu raz w roku i powiem szczerze jedyne co go interesuje to wcisniecie mi jakis lekow, wogole mnie nie slucha. Tu w UK nie ma problemow z lekami przywoza do domu za darmo. Wciskaja ludziom drogie leki, jedynie kto jest zadowolony to firmy farmaucentyczne.

[@dejv8581]

​@@zuzannawach4265 głupota , jest szeroki wybór leków i należy znaleźć ten odpowiedni

[@angelikapaszynska932]

Czy masz wiedzę jaki jest washout przy Tecfiderze?

[@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak]

Bardzo szybki bo ona ma krótki czas półtrwania. Ale jeszcze sprawdzę

[@dejv8581]

Jak czytam komentarze tych szamanów od leczenia smu to mnie głowa boli 😂.

[@magdagromek3062]

Po covid i szczepionkach mam ograniczone zaufanie do lekarzy. Trudno, mamy chorobę przewlekła, nieuleczalną, trzeba to zaakceptować i nauczyc się z tyn żyć. Moim zdaniem lecznie/nie leczenie to wybór między dwoma ryzykami. Któreś musisz wybrać. Twoja decyzja które.

[@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak]

To prawda, że ochrona zdrowia w Polsce mocno zaburza relacje lekarz - pacjent. I to prawda, że jest wiele historii pacjentów, którzy spotykają się z obojętnością, olewaniem. Natomiast decyzja o leczeniu jest trudna, stąd te filmy - żeby było łatwiej wybrać w oparciu o wiedzę, a nie o strach

[@gracjanrok3994]

Piękny kit Pani promuje jak większość ludzi ma KZbin. Zamiast promować zdrowy tryb życia i dobre suplementy to lepiej promować leki... Stfu

[@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak]

1. Nie promuję leków bo jest to zakazane w polskim prawie. Mówię o wczesnym i rozsądnym leczeniu bo sm jest poważną chorobą neurologiczną i należy je leczyć już od początku. 2. Wogromnej ilości filmów promują zdrowy tryb życia. Wówczas zarzuca mi się, że gadam oczywistości. Większość moich filmów jest o znaczeniu zdrowego trybu życia 3. Nie promuję suplementów. Mówię o znaczeniu suplementacji która ma poparcie w badaniach naukowych (jest kilka filmów o tym). Nie będę promowała magicznych supli za miliony monet bo nie.

[@gracjanrok3994]

@@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak Tak tak, ja już znam tą śpiewkę specjalistów na KZbin. Dzisiejsza medycyna nie ma nic wspólnego z dobrem i zdrowiem człowieka.

[@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak]

@@gracjanrok3994 możesz mieć taką opinię, jednak ja się z nią zupełnie nie zgadzam. Fakt jest taki, że dzisiaj coraz więcej osób z SM przez lata pozostaje w dużo lepszym zdrowiu niż jeszcze kilkanaście lat temu. I to są fakty. I jest to możliwe właśnie dzięki temu, że są coraz nowsze i lepsze leki. Gdyby pozamedyczne środki były takie skuteczne to SM nigdy nie byłoby chorobą prowadzącą do niepełnosprawności bo wystarczyłaby dieta i suplementy. Historia i dane naukowe pokazują, że nie wystarcza, Ja mam ogromny szacunek do dzisiejszej medycyny, pomimo, że zdaję sobie sprawę z jej ciemnych stron.

[@joannaczarnecka2208]

Od 6 lat jestem na Betaferonie, pierwsze 1,5 roku brania leku to był jakiś koszmar gorączki, bóle brzucha, paniczne lęki, objawy grypopochodne, bóle mięśni, w badaniach MRI przez ten czas nie ma nowych zmian, ja już nie daję rady się kłuć bo boli są zrosty , jak pytam o zmianę leku to lekarz mówi, że Betaferon działa i go nie zmieni i jak tu rozmawiać i go przekonać do zmiany leku ,?