불치병 환자들의 희망, 기적의 유전자 치료제

[@알-y2l]

페니실린도, 인슐린 치료제도 처음 개발되었을 때는 천문학적인 가격이었습니다. 그러나 효모에서 페니실린을 대량생산하는 기술이 생기고 대장균에서 인슐린을 대량생산하는 기술이 생기면서 가격은 그림의 떡에서 환자들이 사용할수 있는 가격으로 떨어졌습니다. 항체치료제도 마찬가지입니다. CHO세포같은 특정 세포들에서 대량생산할수 있게 되자 단일클론항체를 이전보다 값싼 가격으로 만들고 팔 수 있게 되었습니다. 차세대 암치료 기법이라 평가받는 CAR-T 치료도 마찬가지입니다. 현재는 억대 가격을 넘어가지만 환자 각각의 개인에게만 적용되는 치료가 아니라 off-shelfing이 가능한 기술들이 연구되고 있습니다. 성공하면 역시 환자들이 부담 가능한 선의 가격으로 내려 올것이라 생각합니다. 유전자 치료도 마찬가지라 생각합니다. 초기단계라 역시 천문학적인 가격이지만 시간이 지나며 효율적으로 생산할 수 있는 기술들이 개발될 것이라 생각됩니다.

[@sgwuqgeuqjahdjwydjw4434]

가격낮출방법을 생각해봐야지 미국 제약회사들 배짱장사하는거 하루이틀도 아니니까

[@user-bj9iy6db1i]

전공자 같으신데 cas9 단백질 자체가 비싼 편인가요? 어떤식으로 가격이 낮아질지 궁금하네요 그런 거에 관심많아서

[@성훈조-k2e]

​@@sgwuqgeuqjahdjwydjw4434이사람은 진짜 뭔소리를하는거야 위에 계속 가격 낮출 얘기만 해주셨구만

[@알-y2l]

@@user-bj9iy6db1i @user-bj9iy6db1i cas9자체는 학술연구 목적으로 사용한다면 아주 싼 편입니다. 방금 Thermofisher 찾아보니까 10ug에 100달러도 안하네요. CRISPR-Cas9 시스템 자체는 매우 저렴한 편이고 그래서 생물학분야의 혁신이라고 평가받는 것입니다. 그러나 현재 크리스퍼 기반 유전자 치료제의 가격이 천문학적인 이유는 크리스퍼 기술을 특허/상업 목적으로 사용하려고 할때 로열티가 붙고, 개개인에게 맞춤형 gene editing을 해야 해서 그런 것으로 알고 있습니다. 카티 치료도 기존 약들 off the shelf가 아니라 환자 개개인의 T세포를 추출해서 CAR유전자를 넣고 다시 주입하기 때문에 비싼 것입니다. 아무도 미래를 알지는 못하겠지만 cas9기반 치료제의 가격이 낮아지는 시나리오를 생각해 본다면 우선 기술 로열티가 풀려야 되는건 당연하고, 줄기세포나 전구체세포 기반 유전자 치료라면 환자 개개인의 세포가 아닌 유도만능줄기세포나 정형화된 줄기세포 cell line 등 범용할 수 있는 세포를 조작해서 이식하는 치료기술 등을 생각해 볼 수 있겠습니다. 이미 이분야는 수많은 연구가 활발하게 이루어지고 있는 분야이기도 합니다.

[@이가람-s3w]

저건 방식이 다름. 특정 약물을 대량 생산하는게 목적이 아니라, 신체조직을 갈아끼우는거에 가까움. 신약이라기 보단 신치료법이란 말이 더 적합하죠. 전 분자생물학이고, 의약이 주 분야는 아니라 잘은 모르지만... 대량생산하는거야 한가지 물질만 만들면 끝이지만 저건 맞춤형이고 맞춤형인 이상 대량생산은 불가능함. (뭐, 한 개인의 조혈모세포만 쓸 경우 가능할진 몰라도 이를 유전자 치료라 할 수 없고, 면역억제제 겁나 써야 할거임) CAR-T는 몸안에 존재하는 기작을 이용하는거라 신체내 APC가 조금만 소개해도 큰 문제없이 작동하는거지만 유전자 치료는 완전 다른 문제임. 유전자 치료는 단순히 crispr cas9하고 sgRNA 넣는다고 끝이 아니라, 해당 모세포를 추출>유전자변형>변형된 세포만 걸러 모음>분열 및 증가>환자 골수세포 파괴>이식 등.. 여러 단계에 걸친, 목숨도 위험한 복잡한 수술이 동반된 치료를 통해 조직자체를 모조리 갈아치워야 해서 과정자체가 매우 힘들고 돈이 많이 듦. 뭐, 먼 미래 혁신적인 기술발전이 일어나고 그로부터 10년이 지나면 값이 내려갈 수도 있죠. +) 비유를 공장으로 치면, CAR-T는 경비가 삼엄한 공장에서 정비 메뉴얼에 항목 하나 추가해서 내가 원하는 방향으로 작동하게 하는거라면... 유전자 치료는 공장 핵심 직원들을 빼내서 그들가 갖고 있는 정보를 바꾸고 제대로 알고 있는지 확인된 얘들만 골라 애네들보고 다시 공장을 조립식으로 외부에서 준비 한 다음, 기존 공장을 다 부수고 바뀐 새 공장을 다시 처음부터 빠르게 짓게 하는 느낌임. 근데 만약 작동이 예상보다 늦거나 문제가 생겼다? 그럼 죽을 수도 있는거구요.

[@pp0ppoable]

유전병 환자가 적은 이유가 유전병이 발현하면 결혼해서 2세를 낳기 어렵기 때문에 진화적으로 외면받기때문인데 치료제로 치료하면 결혼해서 애를 낳을수도 있고 정상인처럼 살기때문에 결국 저런 유전병이 오히려 더 퍼지게 되는 결과를 낳을수도 있는게 아닌가

[@xxx-gn2fo]

유전구조를 변경해서 치료하는데 어떻게 유전이되냐.........에휴

[@ba4694]

@@xxx-gn2fo 근거 있나?

[@user-ei5hy3gg8y]

생식세포는 안건드리지 않나?

[@second..]

내가 살고 봐야지 2세걱정은 나중일

[@englishmutton]

라이브로 보면서 느낀 건데 저런 유전병들이 있다는 것도 참 신기한데 그 유전병들을 고치는 약을 개발한 제약사들도 정말 대단하네요

[@Hamuru_pete]

사실 자연도태될 유전자를 인류가 이 악물고 붙들고 있는 거긴 함

[@vogeljunekim3516]

유전자 치료제는 포맷하고 다시 까는것과는 전혀 다릅니다. 해당 질병이 유전적으로 어떤 문제가 있는지 정확히 알아야 그 부분만 정밀하게 교정해서 정상처럼 만들 수 있는 겁니다.

[@뭐먹지-t9s]

미국이 대단하긴해요.. 항암제도 웬만큼 다 미국에서나오는중이고..

[@chan051112]

미국에서는 건강보험이 앖어 저런 신약개발에 대한 특허이익이 보장되니까..

[@aleatoriker]

@@izumiaco5079 지 조때로 비유 ㅈ되네 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ

[@sanghunlee9946]

아직 비용은 현실성이 없지만 그래도 이런 기술이 나와서 실용화 되고 있다는 건 대단히 고무적이네요

[@gimbronzeman]

대댓 돌았니

[@이창민-q2r]

유전자 검사도 스티브 잡스 시절에는 1억이었다가 지금은 6만~10만으로 내려앉은 것 처럼 저것도 빠른시간안에 훨씬 싸질거임

[@배석진-e9s]

@@이창민-q2r 꼭 뭐든게 시간이 흐른다고 싸질수만은 없긴함. 제조법이나 재료에 따라서 비싸질수도 값싸질수도. 수요와 공급에따라서도 바뀌기도하고. 문제는 서민들에겐 희망조차없는 금액이지만 40억정도라면 재벌입장에서는 문제없는 금액이란거.

[@리클라우드-v5u]

크리스퍼 카스나인 캐스거비 이 기술의 핵심에 툴젠이란 한국 기업이 있습니다 유전자 가위 특허 세계 1번쨰로 등록했답니다

[@경애허-g3z]

100세 인생인데...

[@골D로저-s3w]

저런 어려운 주제를 이렇게 재밌게 푸는것은 진짜 능력이다....

[@HJ-dx4mb]

슈카형이 제일 잘하는 거죠. 재밌고 쉽게..

[@골D로저-s3w]

@@HJ-dx4mb 맞아요ㅋㅋㅋㅋ

[@YU-wk2ce]

감정적으로만 접근하면 40억이든 50억이든 모든 희귀병 건보 적용해서 치료해주면 좋겠지만 언제나 자원은 한정적이고 그 치료로 인해 다른 고통받는 환자 수백 수천명은 치료받지 못한다는걸 생각해야 함.

[@betterlife70]

이게 정의의 원칙임. 다들 말로는 착한 말 할 수 있어도 특히 돈부터 의사 간호사 등의 의료진 의료장비들은 한정적일 수 밖에 없고 그 자원을 필요하게 잘 분배하는게 아주 중요한 역할인데. 우리나라는 디스크 첩약 같은 곳에 건보료 주고 있으니..

[@카자르칸]

@@betterlife70 디스크 즉 추간판 탈출증은 당연히 적용되야지...목과 허리 나가면 제대로 된 생활을 할 수 있을까? 심한 경우에는 수술까지 하는데...

[@김태호-o7l]

막상 생각해보면 나라억 돈이 그렇게 없는것도 아닙니다. 징역살이하는 범죄자 1인당 년평균. 3000만원이라는 비용을 쓰는거나 줄줄새는 비용들 생각하면 글쎄요.. 충분히 커버가능하다고 저는 생각합니다

[@라이베르]

​@@김태호-o7l 건보재정과 세금은 다른겁니다

[@JYANNETTE]

이미 에이즈 환자 10만명한테 1년 치료비+생활비 1억씩 1년 10조원씩 지원중임 희귀병 환자 얼마돼지도 않으니 세금으로 팍팍 지원하죠

[@R.Nye.1122]

원샷치료제를 국가가 보조해주는걸 결정한 이유가 저걸통해 빨리 치료해서 사회에서 가치를 창출하고 병원에서 지속적으로 케어하면서 발생하는 비용을 없애버리는게 국가적으로 더 이익이라 판단하는 부분도 있다고 하더라고요

[@JoJo-t4o7v]

결국 한 사람 생명 값을 돈으로 매겨봐서 치료비보다 이득인가 아닌가 따지는 과정이 수반될 수밖에 없죠

[@akk.fuller]

무슨 이익 재정이나 축 안내면..

[@R.Nye.1122]

@@akk.fuller 단기적 재정성과만 보지말라는 말 입니다^^

[@조상현-d9j]

​@@R.Nye.1122 저런 댓글 쓸 사람이 그런걸 생각할 수 있을까요? 신경쓰지 마세요 본인만 스트레스입니다 기본적으로 지능이란게 있으면 걍 본댓글만 읽어도 아 그럴만하구나 하고 넘어갈탠데요 뭐

[@보닐라]

확실히 지속적으로 케어하는 비용이 크긴 큼

[@kjkweon]

이렇게라도 신약이 개발되어야. 십여년 뒤 특허 풀리고 카피약들 풀리면서 더 많은 사람들이 혜택을 볼 수 있습니다. 저걸 정치적인 이유로 강제로 특허를 풀어버리면 누가 막대한 돈을 들여서 약을 개발할까요.

[@ryre7092]

국내 기업으로는 원천특허기업인 툴젠이 있습니다.

[@asdf-cb9ix]

영상에서도 나오지만, 비용이 너무 비싸면 해결방법은 둘 밖에 없음. 수요자를 국가재정으로 지원하거나, 공급자를 억누르거나. 그런데, 공급자를 억누르는 방향에는 결국 한계가 있다고 생각함. 누칼협? 꼬우면 사지마~ 가 아니라, 신약 개발에 성공한 기업, 사람들은 시간이든 돈이든 개발하기 전에 파산할 리스크든 굉장히 큰 기회비용을 투자해서 만들어 낸 건데, 정작 그렇게 도전을 해서 만들어 낸 신약으로 큰 성공을 이루지 못한다면, 이후에 누가 그런 약을, 그런 기술을 개발하려 하겠음... 전형적인 황금알을 낳는 거위 배를 가르는 짓이고. 수요자를 지원하는 것에 대해 '결국 네 돈, 내 돈 나가는 건데 그렇게 무책임하게 감성에 취해서 그것 좀 해줘라~ 할 수가 있냐?' 할 수도 있겠지만, 보험의 개념 자체가 어느 한 개인이, 어느 한 순간에 감당하기 힘든 위기가 닥쳐올 때를 대비해 장기간이든, 수백, 수천만 명이든 돈을 모으는 거잖아. 그걸 리스크를 전가한다고 말하는 거고. 댓글들 보고 있자니 삶의 질이 아니라 생명과 직접적으로 연관된 문제조차 보험을 거부한다면 대체 건강보험 내다가 무슨 리스크를 나누자고 말하는 건지 알 수가 없네.

[@함현수-q5e]

하지만 건보재정이 무한하지 않은 것도 맞죠. 세금이 과도해지는 것도 장기적으로 보면 경기침체를 불러와 다양한 사회 문제를 야기하고, 결국 사람을 죽음으로 몰아넣습니다. 건보 재정이 유한하다는 가정 하에서는 결국 같은 돈으로 누구를, 몇 명을 살리느냐 하는 문제로 귀결되는거죠. A도 살리고 B도 살리는게 당연히 베스트지만, 자원은 한정돼 있고 둘 중 하나만 살려야 하는 상황도 있습니다. 여기는 유토피아가 아니니까요.

[@현진-x9v]

그치 그래서 보험이 빵꾸나지 않게 보험료를 올려야 하는거지

[@memorialsky1418]

간단합니다 건보료 올리면 됩니다 근데 돈은 안내면서 혜택만 늘릴려고 하니 한계에 부딪히는거죠 다들 알고있는데 표의식하니까 이모양인거지

[@김영광-t2e]

이런 도덕적우월감에 빠진사람들 특징이 저런사람들 다 지원해줄게~ 담달 부터 건보료 100만원씩 징수하자 그러면 ok할겨? 인터넷상에서 착한척 선민의식 가지고 댓글다는 사람들보면 너무 역겨움 여기서 팩트는 재정의 한계는 명확하고 저런사람들 지원해줄돈은 누군가의 지갑에서 나와야 한다는것

[@josephp9141]

그렇게 좋은데 왜 건보료 인상 얘기만 나오면 해당 정치인은 욕먹을까. 그렇게 전세계 아무도 못하는 의료체계는 같고 싶은데 지속성 얘기만 나오면 입꾹닫하는 위선자들.

[@최범석-y8w]

유전자가위 특허는 브로드와 cvc가 경쟁하고있지만 두기관보다 우리나라 김진수교수의 특허가 시니어파티에있습니다. 또 이 특허는 툴젠이라는 회사가 소유하고있고요.

[@thispooh]

유전자 편집 기술로 첫 fda 승인 받은 엑사셀(카스게비)의 크리스퍼 특허 한국기업 툴젠이 가지고 있습니다. 미국특허소송에 참여 하고 있는 세개의 기업중에 툴젠이 시니어 파티로 현재 우선순위권자 입니다. 유전자 편집 기술이 더 발전하고 대중화 되어서 돈걱정없이 유전병 있으신 모든 분들이 치료되기길 바랍니다.

[@smpark4964]

정말 상상할수없을정도로 비싼가격이긴 하지만 불치병을 고칠수있다는 약을 개발하는 제약회사들이 정말 존경스럽고 감사하다는 마음이 드네

[@그냥-l4l]

3대 악마회사가 제약회사라는 사실...

[@Jururumob]

​@@그냥-l4l어쩔

[@몬스테라-jm]

​@@그냥-l4l 영화 보고 악마화 하는거 아니길.

[@朴仁錫]

응 돈벌려고 하는거야~~~ ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ애초에 미국 마약문제가 제역회사때문이구만 ㅋㅋㅋㅋ

[@JH-wd6td]

@@몬스테라-jm악마 맞음,, 돈되는 약만 만듦..

[@gangseongyoon]

불치병을 앓고있는 환자의 가족으로서 반가우면서도 걱정되는 소식이네요.

[@김승호-p3b]

세금

[@sunyounglee1962]

쾌차하시고 좋은 일 가득하세요

[@전자기기보안소프트웨]

좀 가라

[@윤달-h9z]

@@전자기기보안소프트웨 미친놈인가

[@HYChoi-mj7rb]

병원 비즈니스이고 희귀병이라 치료약 수요는 적은데 개발비는 엄청나니 비싸게 받을수밖에 없긴 하지만 절실한 사람 입장에서 너무 안타까운

[@워로천마]

가격을 강제로 낮추자니 약연구 자체가 안될거고..

[@드리미-l2h]

기적의 유전자 치료제도 대단하네요. 늘 끝없는 연구와 개발로 노력하는 제약회사들에게 박수를 보냅니다. 빨리 상용화되길 바랄게요!

[@ShinH30]

이상과 현실을 고려해야할 듯 이상적으론 환자와 환자 가족들의 막대한 정신적,물질적 소모를 막고 제약회사들의 투자를 촉진할 수 았겠지만 현실적으론 고령화 사회로 인해 예상되는 막대한 의료보험 소모와 약 개발 초반의 엄청난 가격을 생각하면 일시적으로 굉장한 리스크가 될 수 있음. 장기적으론 보장하는 쪽으로 가되 미래 상황을 예상해 리스크 관리에 초점을 두고 점진적으로 보험범위를 확장해야 할듯

[@상추-r4j]

결국 해답은 기술발전으로 단가떨구기가 답이지

[@kkkkk8311]

경증 보험 미적용이 답이지

[@한평범]

저도 젊을땐 저렇게 생각하는 부류였습니다. 하지만 좀 더 살다보니 함께 서로 도우며 사는것이 결국에는 우리모두에게 이익입니다. 경쟁이 심화된 사회에서 살아 팍팍해서 그럴수도 있죠. 그걸 완화하기위해 우리가 계속 노력하는수밖에 없습니다. 너무빠른시간에 압축성장하느라 우리모두 너무 지치고 힘든상태지만 마음의 여유까지 놓지마시길 바랍니다.

[@에네-h2z]

젊은 사람이지만 공감합니다. 나 혹은 나의 소중한 사람이 힘들때 도움을 받을수 있다는 신뢰가 있어야 나라가 있고 사회가 있는거죠. 우리 사회가 언제부턴가 그런 신뢰를 잃어버리니 출산율도 바닥을 치고 갈등은 심해지는것 아니겠습니까?

[@Maninthecave-x8o]

지혜와 경륜이 담긴 좋은 댓글을 보니, 몹시 반갑고 기쁘네요

[@구글계정-g9v]

사냥꾼논쟁이죠 공리는 서로 도울 때 최대지만 개인의 편익은 상대를 배신할 때 최대가 된다

[@Yizuya]

맞는말 같습니다...

[@마파두부덮밥-v3r]

저걸 살수 있냐 없냐는 두번째 문제이고, 불치병이 치료할수있게 되다니 좋네요, 얼릉 더 발전했으면 좋겠네요

[@YOUNJEONGWOO]

툴젠 100주만 들고 있으면 나중에 그걸로 다 치료 받을수 있습니다

[@김승호-p3b]

​@user-ts5ct8bk7b그 좋은거 너나사라

[@Horror1Time]

제가 유전 질환 hattr 유전 아밀로이드증을 앓고 있습니다 치료법은 현재 없고 지연시키는 방법이 1년 1억이 넘습니다. 그것도 좋아지는 경우는 없고 치료를 안하면 2년에서 15년뒤에 사망하게되는 병인데 제 유전병도 제발 치료하고 싶어요. 저희 가족이 매년 이병으로 죽었어요

[@가온누리-u8s]

난 댓글들 보고 진짜 기겁을 함 혹시 공동체 의식이라던지? 본인이 무슨 의료보험을 몇백씩 내나? 생각하는게 참...

[@생선고등어]

니 댓글이 더 기겁하게 하는데 모든병 치료비 보험 적용할거 아니면 보편적이면서 모두가 혜택을 볼 수있는 방향으로 가야지 특정 몇 개 몇명만 수십억 혜택을 보는게 맞다고 생각 하냐? 너 혼자 공동체의식 운운하면서 착한척 하지마라 역겹다.

[@_raphy]

이런 고가의 의약품들 국가가 지원 해주는건 정말 좋은 일이라고 생각하지만, 검은머리 외국인들이나 건보료 적자를 유발하고 있는 중국인들이 먹튀 하는 케이스가 생길 수 있을것 같은데 외국인들도 적용받을 수 있는건지 궁금하네요.

[@user-lz7nl2sh9t]

외국인 건강보험은 5500억 흑자임(중국은 아직 적자긴 한데 200억 정도로 비중은 낮음)

[@pauxary]

이 적자얘긴 어디서부터 나와서 지금까지이러냐

[@_raphy]

적자를 유발하는 중국인만 언급했지 적자라는 말은 안 했는데 여기서 이러지 마세요

[@clickbait1602]

만만한게 검머외ㅜㅜㅜㅜㅜㅜㅜ

[@dooyi9119]

트롤리 딜레마... 무조건 국가가 약값을 대야 한다는 사람들은 형평성 문제를 상기해야 함 1.수술비 2000만원이 없어서 사망하는 200명을 살릴것인가 2.약값 40억이 없어서 사망하는 1명을 살릴것인가 한두명이야 우리 모두가 찬성하지 우리나라가 그만한 역량과 아량이 없는 나라가 아니잖음 근데 문제는 100가지 병종으로 수만명의 사람은 감당이 가능하냐 이말임 누군 나라에서 40억 대주고 누군 안대줄꺼야?

[@uskenskdosk]

ㅇㅈ 이거다

[@badaolittle1230]

2000만 대출 가능, 40억 대출불가!!! 같이 살리자~~~!

[@ebj1600]

감기의 보험을 줄이고 고가약을 지원해야지…..

[@second..]

국민생명 지키기 국가의 젤 큰 존재 이유

[@cammind76]

인구감소로 국민연금 고갈이 우려되듯이... 건강보험 재정 고갈도 우려되는 상황. 국민연금에 묻혀서 그렇지 건강보험재정 문제가 더 심각함. 나이가 들수록될수록 건강보험재정 지출이 엄청 증가함. '불쌍한 환자들 다 의료보험 혜택해주자'는 듣기 좋은말은 누구나 할수있지만, 그 비용은 어떻게 할것인지에 대해서는 이야기 안함. (어떻게든 되겠지?) 연금 납부액 올린다고하면 반발 그렇게 심한데... 의료보험료까지 올린다면 과연 얼마나 동의할가??

[@hdw-uv8yb]

제약회사 욕하는 댓글이 많은데 사실 가격에 대해서 제약회사를 욕하는건 아니라고 봄 제약회사도 돈을 벌어야 하는데 소비자는 매우 적고 약 개발이 뭐 뚝딱하면 그냥 나오는것도 아니고 회사가 앵간하 크지않으면 약하나 실패해서 회사 망할수도 있는데 당연히 가격이 비쌀수밖에 없지 아예 저런 희귀병 치료제 안만들고 그냥 스테디셀러 약들만 만드는게 회사 입장에선 더 좋음

[@esprit7771]

저런 약의 혜택을 많은 사람들이 볼수 있도록 고민하는 것도 필요하지만 그만큼 저런 약을 개발해준 제약사도 충분한 이득을 볼 수 있게 해줘야한다

[@레비치비타-p4n]

특허 제도 잘 이용하면 충분히 이득 얻고도 남죠 라이센싱 혹은 독점 판매 모두 가능합니다.

[@littleapp6929]

저 금액만 봐도 제약사가 보고 있을 이득이 짐작되지 않나요?

[@user-id1sj5lo8u40]

⁠@@littleapp6929금액만 보고 이득을 얼마나 볼 지 알 수 없죠. 전세계 소수의 환자만을 대상으로 실패 부담을 안고 수년간 고급인력과 돈을 갈아 넣었는데 약 값만 보고 폭리인지 어떻게 알 수 있나요. 게다가 해당 약들은 대량생산이 아니라 1:1로 맞춤 제작하는데 비용이 당연히 많이 들겠죠. 제약회사가 폭리를 취하지 않는다는 게 아니라 제약회사가 부담한 리스크와 비용이 얼마인지 알아야 폭리인지 알 수 있다는 것 입니다.

[@윤치호-p2n]

​@@littleapp6929생각보다 희귀병 약은 제약사에 많은 돈이 되지 않습니다 😂 그래서 최대한 연구비라고 돌려받으려고 그렇게 비싸게 약값 받는거에요. 오히려 사람들이 자주걸리는 질병의 약이 더 돈이 됩니다. 희귀병은 말 그대로 희귀병이기때문에 환자수가 많지않아서 약이 많이 팔리지 않아서 비싼거거든요

[@onae9456]

@@littleapp6929 혹시 토익 100점 맞으셧나요? 정말 대단한 머리네요!

[@hk-vk9kt]

우린 저출산으로 이제 의료보험료 낼 사람이 없죠... 인구구조 생각하면 논의할 필요도 없어지는 문제입니다

[@chrischo121]

툴젠이 원천특허 있는데..참..회사홍보가 아싑네여.

[@badaolittle1230]

이걸 대중에게 홍보할??? 간혹 기사에 뜨면 가능할지는 몰라도 법규상 기업 홍보는 막은거 아닌가요???

[@바젤3]

희귀 난치병 난치질환도 환자수가 어느정도는 되야 치료제 비용이 낮아지는것.. 너무 희귀질환이면 그 환자수는 적기때문에 N분의 1이 적어져서 개발연구비가 소수가 부담되게 되어있어서 비싼거임.. 저런질병보다 암이나 류마티스 관절염 당뇨 등은 치료제 비용이 상대적으로 몇천만원대로 내려간것..

[@Trimage3003]

툴젠 김진수 박사님이 최고 권위자라고 함. 조그만한 나라에서 이런 혁신적인 특허가 나오는게 신기함...

[@marryrunamoon]

모든 불치병,난치병 환자들이 하루라도 더 나은 삶을 찾기를 소망합니다

[@자산어보-j3g]

만약에 동영상에서 열거된 희귀한병이 아니라 흔한데 커다란 불치병을 한번에 치료할 수있는 약 (예 : 전신마비 등 신경계 재생) 에 몇십억이 든다고 하면 건강보험 적용에 대해서 더욱 많은 이야기를 다뤄볼만 하네요...

[@KOREA-666]

그러면 자연스럽게 약값이 떨어져서 상관없을것같은데요?

[@자산어보-j3g]

@@KOREA-666 지금 다른 진일보된 기술이아닌, 유전자가위에 따른 제약 제조비용을 환수하겠다고 하면 비쌀게 명확해서요..

[@korimperator]

@@KOREA-666 희귀 질환이 그냥 희귀 질환이겠어요? 한해 발생하는 환자 숫자가 극히 적어요 희귀 질환 숫자가 1천개가 넘어요 각병마다 발생하는 환자는 한해 몇명에서 많아도 백명 정도에요 규모의 경제를 통한 약값 인하가 불가능 하다는 소리에요 그 사람들 다 치료한다 해도 약값이 그렇게 안 떨어진다고요 뭐 전세계 모든 환자를 다 보험 처리하면 좀 떨어질라나요? 글로벌 제약 회사들은 아주 좋아하겠죠 우리나라 건보 재정 다 빨아 먹을 수 있을 태니

[@FamPy-Papa]

태아보험으로 하시죠... 건강보험말고...

[@user-gz3bp1go3e]

위에분들이 말씀해주셨네요. 환자가 많으면 그만큼 약값이 떨어지죠

[@홍성민-q1u]

이런 약들이 많이 개발되서 불치병으로 고통받는 사람들이 모두 완캐되었으면 좋겠어요

[@지금이순간을살자]

저런 비샨약을 하나씩 해줄려고 하면 다른 희귀병약도 다 해돌라고 함.하나를 허용하면 다른 아주 비샨 희귀병약도 다 해돌라고 함.그렇게 하면 의료보험료가 엄청 많이 올라서 감당을 못함. 너무나 가파르게 아주 많이 의료보험이 아주 많이 많이 올라감. 내 생각에 매달 100만원까지 의료보험료비 내라고 하면 반대하는 사람들이 99프로일것 같음.

[@geonseoklee5764]

수십억짜리 약을 국가도움으로 맞을 수 있게 논의된다는것 자체가 축복이다. 대단한 나라임.

[@공청이]

근위축증 보험처리에 대해 대국민 투표를 한다면 몇%정도 찬성할까요? 아이러니하게도 기술의 발달보다는 발달한 기술을 대하는 태도, 도덕률등이 사회 모습을 결정짓는다는걸 느낍니다.

[@김승호-p3b]

도덕률이랑 먼상관이고 부자들은 반대할 수 밖에 없지

[@YJ-20N]

@@김승호-p3b건보료 = 상위 4%가 하위 90%의 보험비를 내주는 개 미친 제도

[@sadasdasdad2784]

일단 니가 치료비 20억 내주면 찬성할게

[@전자기기보안소프트웨]

닌 낼돈이 없자너 난 좀 있음

[@stoneandthe]

​@@NK--1그냥 주는거랑 다르지 빙구야

[@ryre7092]

국내 주식은 툴젠뿐이지.

[@yubinkim8575]

계속 저런약이 개발되다보면은, 언젠가는 또 가격면에서나 금액이 줄어드는 날이 오겠지요. 사람이 사는 세상이 계속 세상이 좋아지려면, 약자를 포기하지않고 계속 살리는 방향으로 가는게 맞다고 봅니다. 조금더 가진사람이 덜가진사람을 베푸는 세상이되는 방향이 옳은것 같아요.

[@yeongminpark3086]

이 어려운걸 어찌 이리 간단히 정리하지? 대단하심

[@핑크팽]

저런데 돈 쓰라고 국민이 세금내는 것이고.. 기부 하는 겁니다. 응원 합니다. 강요 한다고 오해 하지 마세요. 본인이 걸리면 죽겠다고요? 본인 자식이 걸리면요? 본인 자식이 셋인데 셋다 저 질환을 가지고 있다면요? 당신이 어찌 생각 할지는 뻔합니다. 국가에 감사하겠죠. 제가 뭐라도 할테니 제발 제 자식을 도와 주세요. 개 쌍노무 새끼가 아니라면 본인 자식을 그리 놔두고 싶지는 않을 겁니다.. 내가 아프다면 감내 하겠다.. 하지만 내 자식이라면 문제가 달라질 겁니다. 자식이 없으시다구요? 본인 부모에게 물어보세요. 어떻게 하고 싶으실지.

[@kyung-hoonhur8610]

제약분야에 대한거 또 다른 주제로 올려주시면 너무 좋을 것 같아요!!!! 이번편 너무 좋네요

[@Ljhk3985]

건강하게 태어나게 해준 부모님께 감사합니다..

[@나댕댕-d7g]

건강보험이나 국민연금 몇만원만 올려도 파르르 떨면서, 눈앞에 와닿지않는다고 당연히 몇십억짜리 유전약 다해줘야한다고 댓글 다는분들 보면 참 순수하네요

[@llilliiiillii]

넌 꼭 걸려라 ^^

[@nawh8086]

보험처리를 하면 저렇게 비싼약도 가격협상을 해서 더 낮출수 있죠. 제약회사 입장에서도 무작정 비싸게 가격책정을 해봐야 어차피 몇개 팔지도 못하니

[@클리블랜드3]

희망이 아니라 희망 고문인데; 부모가 그냥 부자도 아니고 재벌이거나 나라에서 도와주지않는 이상 맞지 못하는 치료제 치료제는 있지만 너는 그걸 맞을 돈이 없으므로 죽는다는 희망고문이다 진짜 그런면에서 소아마비 치료제를 특허안내고 무료로 공개한 소크 박사님 존경스럽습니다...

[@김승호-p3b]

돈 없으면 죽는건 이거 뿐만은 아닐텐데요? ㅎㅎ

[@Kingking17532]

@@김승호-p3b암이랑 이런건 느낌이 다르지 암은 개인이 미리 준비하고 보험들으면 감당이 가능한데 님 통장에 40억 있음?

[@김승호-p3b]

​@@Kingking17532암이나 그런 병을 말하는게 아니에요... 생각이 짧고 단순하시네요

[@user-kg5hd6xx5v]

소아마비는 특허를 안낸게 아니라 못냈을 가능성이 컸다함

[@김선룡-j9j]

감기같은 질병에 자기 부담금을 높이고 생명과 직결되는 치료에 의료보험 적용을 해야 한다.

[@zoozoozoo439]

나는 빚이 얼마나 생기면 삶을 포기할까생각한게 빚 20억정도면 포기할거같다생각햇는데 그 두배값이 치료비면 저건 선택받은사람아니면 누군가 개입안하는게 맞는거같음

[@YOUNJEONGWOO]

ㄴㄴ 툴젠 사놓고 기다리면 됨 유전자 가위 기술이 떡상하면 툴젠 주가도 떡상하게 됨 딱 100주면 될듯

[@foreverlin1]

아니 베스트댓글 뭐임? 보험이 왜있는지 근본적 이유를 모르나.. 감기걸렸다고 주사맞으러 가고 그런놈들 자부담금을 높이는 한이 있더라도 저런걸 보장해주는게 보험이지

[@generalseo-c1u]

건강보험은 포퓰리즘을 위한 제도인데 님이야말로 보험이 왜 있는지 모르시는 거 같은데요?? 전국민이 건강보험료를 내는 것은 불쌍한 이웃을 돕자고 성금하는 게 아닙니다..ㅋ

[@nwsoft]

이전에도 세포맞춤형 주사 약물은 있었죠 말그대로 유전자를 기반으로 한 치료제로 12억에서 15억 정도 했고 국가에 신청해서 본인 부담 3억 정도에 남어지 국가긴급 부담금으로 해서 치료를 받을수 있으나 절차가 길었습니다 발달장애 자페증 관련해서 치료연구를 하고 있는 입장이지만 40억 짜리 치료제는 사실 발달장애나 치매와 같은 뇌관련 병은 아직까지 치료하지 못하여 안타갑네요

[@timecollabo]

40억 받을만 하지. 그런데, 의술이든 과학이든 기술이든 '될까?'에서는 개발이 더디지만, '된다'에서는 발전이 정말 빠름. 되는 것 입증한것만으로 대단한 일을 한 것이고, 그동안 들인 돈이 있으니 환수하고자 비싸게 하겠지만 장담컨데 곧, 비슷한 성능 내지, 더 좋은 약이 개발됨. 그걸 알기 때문에 비싸게 받는것임. 지금 아니면 절대 저가격에 못판다는 것을 알기 때문에.

[@betterlife70]

아무리 좋게 포장해도 결국엔 돈문제지. 아직도 수술비가 없어서 진료비가 없어서 수술받지 못하고 치료받지 못하고 죽어가는 사람들이 얼마나 많아. 다들 말로는 돈보다 생명이 먼저다 하지만 저 멘트가 슬로건인 보건의료노조들 조차도 분기별로 임금 올려달라며 파업을 하고 있으니깐. 자원이 한정적인걸 인정할수 밖에 없고 그걸 잘 분배하는게 중요한 일인데 그냥 포퓰리즘만 하고 있으니 안타깝지. 이약 저약 심지어 무슨 첩약마저도 다 급여를 인정해주고 이 행위 저 행위 다 급여를 인정해주고. 공공의료니 지역의료니 의료공급자들 늘리고 하면. 건보가 무슨 기축통화국도 아니고 언젠간 떨어질텐데.

[@pongfamer9238]

솔직히 재정만 넉넉하면 지원해주는게 좋은데 언제나 문제는 돈. 40억 대다수의 사람들이 평생 꿈꾸는게 통장에 10억쌓는건데

[@shower38]

11:39 초등학교가 중학교인가 다닐때 같은반 친구가 혈우병이었음. 당시 그 친구는 체육시간 열외 했고 살집은 조금 있는 굉장히 얌전한 친구였음. 어린 나이에 그런 병이 잘 이해가 안갔지만 굉장히 생소해서 기억하고 있는데, a인지 b 인지 모르겠으나 아무튼 아직 잘 살고 있는지 궁금하네

[@정동하-f1o]

애초에 보험의 시스템이 뭐냐? 피해를 받지 않는 절대 다수의 돈을 모아 소수의 피해자를 구제하는거다 국가가 저분들을 구제하지 않으면 아주 기본적인 사회 시스템도 보장 하지 못하는 나라라는 반증이다. 그 누구라도 누구가 될 수 있다

[@DASOM0444]

저도 유전성 망막질환이 있어서 서서히 실명되는 병이에요. 거기에 열성유전자가 아니라 우성유전자 변이라서 치료제도 없거니와 열성유전자보다 더 연구가 어렵다하더라구요ㅎㅎ 그래도 좋은소식이 여기저기서 들리면 너무너무 기쁘고 감사 할 따름입니다! 치료제가 나올때까지 열심히 지금 사업하는거 번창해서 돈 모으려구요! 그리고 남을위해 기부도 하구요^^❤

[@홍스라이프]

이게.. 툴젠의 그 기술이군요

[@부사승-i5y]

왜 복지를 우리돈으로하냐.. 라고 댓글이 엄청많네... 그래봐야 우리나라 건강보험료 내는사람들 다 1/n 하면 몇백원 비싸봐야 천원 정도 일텐데 우리는 그거 더 낸다고 인생 달라지는거아니지만 저사람들은 저거하나에 생사가 달렸다면 그리고 저걸 맞는사람이 독감주사처럼 많은것도아니면 인류애로 충분이 해도된다생각하는데 만약 주사값이 4000만원이였으면 개인부담이겠지 하지만 40억은 개인이 못하잖아 솔직히

[@호비호비호오오오오비]

니처럼 단순하게 생각하면 죄다 망하는거야 멍청아 이거도 보장해주고 저거도 보장해주고 그러다 아무도 감당 못할만큼 부담 커지면 누가 책임지는데?

[@daiba_nana]

희귀병 환자가 뭐 한두명인줄 아나?

[@Pimeda]

불치병 환자입니다. 백만원만 기부 부탁드립니다.

[@twinkle1109]

판단을 하려면 저런 희귀병의 모수가 얼마나 되는지 그래서 총 비용이 얼마인지 파악하고 판단해야되는거 아닌가. 무슨 세금 얘기만 나오면 100원만 올려도 내일 죽을거 처럼 거품을 무냐..

[@김승호-p3b]

너 세금 얼마나내? 쥐똥만큼 내지?

[@daiba_nana]

조세저항은 당연한거다

[@GODholic_girl]

실제로 원샷에 치료가 가능하다면😮.... 그분들이 평생에 걸쳐 받는 치료들(매월 혹은 매주 받는 검사들과 증상완화용 약+급한 상황에서 받는 치료들과 약+나이가 더 들면 더 위험해지니까 받을지도 모르는 중환자케어)에다가 응급실 및 병원 사용과 관련된 자리, 시간, 의료진 그리고 함께하는 가족들의 시간, 노력, 치료와 관련해서 보호자 동반 혹은 간병을 위한 휴무제공, 간병인 사용, 정신적 고통 등등을 다 따지면 오히려 저 치료제가 저렴할 수도 있겠다는 생각이 들기는 하네요😮 국가적으로도 그렇구요😮😮 그분들이 건강한 사회의 일원으로서 일하고 소비하는 모든 것과 그분의 가족들도 한 사람의 병원생활을 위해 내려놨던 사회활동을 재개할 수 있으니까요😮

[@수수해-t5s]

가격이 진짜 부유층 빼고는 살 수 없는 일반인 수십년치 연봉이란건 국가나 보험사보고 사란 소리같음. 국가나 대학 보험사 경우에 저 신약을 통해 투약결과가 어떤지 라던가, 후속연구라던가 여러가지가 얽혀있을테니 특이사례가 몇명 있다면 투자해 봄직도 함.

[@제니-u2e]

관련주 : 툴젠

[@yooribadayoon1752]

툴젠 크리스퍼-카스9 원천기술을 지켜서 우리나라도 유전자 편집 혁신 신약을 출시하길 바랍니다.

[@안졸리나둘리-w3y]

왜 국내기업에 툴젠이 있는데도, 다들 모르는걸까요? 이 치료를 가능하게 해줄 세계원천특허싸움을 하고있는 기업입니다!!!

[@sadasdasdad2784]

툴젠 나오면 어쩔건데 국내기업이니까 뭐 약을 10만원에 팔 줄 아나?

[@min_s128]

​@@sadasdasdad2784그런 국내 기업이 있으니 같이 응원하자는거죠! 툴젠이 이겨야 우리도 기술이 발전하고, 유전자 치료제를 이용해 큰 돈을 벌 수 있으니까요😊

[@geonkim6249]

별 것 아닌 경증 질환에 대한 보험금을 낮추고 이런 질환에 대해 지원이 필요하다고 생각합니다… 보험이라는 것이 기본적으로 예상치 못한 것에 대한 것인데 감기 걸렸다고 보험금 타먹는개 말이 됩니까…

[@pTnRe]

집중항암치료를 끝내고 퇴원해서 현재 항암약복용으로 유지치료중인 환자입니다.유전자 배열이 바뀌어 생기는병이 백혈병이더군요.백혈병의 치료약인 경구 항암제가 모두 같지는 않지만 제가 앓고 있는병은 백혈병중에서도 희귀성이 좀 있는 병이다보니 치료율과 생존율이 다르더군요.치료성공확률이 90%,5년이상 생존율 90%일정도로 약효과가 매우 좋더군요.90년대 개발된 약치고는 굉장히 안정적이고 가격도 저렴합니다.비싸지 않은 유전자 약도 있어요ㅎㅎ

[@주니-z2g]

환자가 많아서 수요가 많으면 희귀 병 약보다 가격이 내려가요.제약사에서는 초기 연구비용을... 회수해야하니 약값이 비싸죠.글쓴이님이 치료하신 약도 90년대 개발된 약이면 의료보험적용되고 수요가 많기때문에 초창기 약제비에서 많이 하락된 상태일거에요ㅠㅠ 완쾌되시길 바래요~^^

[@pTnRe]

네 맞아요.제약회사가 90년대 개발할때 한가지병치료에 촛점을 맞춰 개발한게 아니라 몇가지 병들을 치료하는데 중점을 둬서 개발했다들었어요.실제로 백혈병이 아니 다른 몇가지 병에도 치료제로 쓰이더군요.그래서 약값이 싼거래요.이약이 개발되기 이전엔 지금 제가 걸린병은 치료약이 전무해서 사망률90%였다고 하더라구요.저는 온전히 이약이 개발되서 살아있는겁니다.항상 감사하고 있어요^^

[@yongyong444]

힘 내세요

[@시나몬향계피]

크리스퍼 특허를 툴젠이 다 들고있을텐데...

[@madeun]

영화나 소설처럼 미래엔 찐 부자들은 거의 영생을 누릴 수도 있겠네요... ㄷㄷㄷ

[@gmeguming8435]

영생이 슬슬 현실미를 보여줌ㄷㄷ

[@iparken]

???: 영화나 소설처럼 미래에 찐 부자들은 미국에 하루만에 갈 수 있겠네? 과거발언임

[@madeun]

@@iparken ㅋㅋㅋ 엌 그렇군요

[@Madao6974]

정확히는, 가난한 사람들이 💊값 없어서 죽으니, 상대적으로 부자가 ''장생'' 하는 세상이 되는

[@Auroratwins_]

저도 조기 사망 위험이 있는 비만 유전자가 있는데 40억만 있으면 말끔히 치료할 수 있을거같아요...

[@김승호-p3b]

덜먹고 운동좀해라 핑계대지말도

[@likephoenix659]

싸울필요없이 한번에 의사통합시킬방법 있음. 저거 하자는 사람만 더 내면됨. 간단하잖아? 어차피 보험임. 세금이 아님. 세금처럼 걷어가지만 한달에 4백이라는 한도도 있는 보험임. 그렇다면 찬성하는 사람들만 저 약을 위해 더내면 됨. 아마 보험납부 인원중에 1프로는 더낼까?

[@Andrew-we1zy]

이런거야말로 의료보험 넣어야지 애초에 감기같은 질병이나 의료보험 취지와맞지않음 이런걸 반대하자고할거면 그냥 의료보험제도를 아예없애라ㅋㅋ 고소득자들 한달에 보험비만 100이상 나오는사람들은 낼수록 손해인데 그걸 왜 내고있겠냐 이런경우 없게만들어줘야 내는거지 오히려 감기나 통상적인진료들이나 개인돈으로받게해야함

[@존버적관점]

감기로 죽는 사람이 매년5000명으로 유전병보다 많은데요..

[@존버적관점]

5분도 생각안한 빡대가리로 이래라 저래라 부끄러운줄 아시길

[@Noname-ju9vm]

하늘에서 돈이 떨어지지는 않으니, 국민들이 돈을 더 내야 하는데, 그러려면 공감대가 형성이 되어야겠지요.

[@Merid1anMuz]

좋은 약이 많이 나와서 도움이 되면 좋겠어요!

[@플링이-g1d]

모든 특허 중에 제약 특허가 기간 제일 깁니다. 근데 특허기간 끝나면 카피약들이 나오니까 그때 되면 좀 나아질 듯

[@anaus88]

하지만 환자들은 그 기간을 기다리지 못하죠

[@OBIwanja]

희귀병 때문에 평생을 고통에 살아야한다면 약값이 얼마나 되든 당연히 국가에서 보험 적용 해줘야지. 그게 아니면 국가가 존재할 필요가 있고 국민이 존재할 필요가 있나? 저걸 고민해야돼? 모든 인간이 평범한 삶을 누릴 수 있는게 기본 원칙이 되야지. 무시해버린다면, 기초 교육이니 뭐니 그런 모든 것들의 존재의의가 있나. 그나저나 약 값 한번 드럽게 비싸긴하네요.ㅋㅋ

[@Kokodave]

미국 사는 교민인데 내가 내야 하는 포션을 제외하고는 어차피 회사서 보험료를 대부분 다 내주고, 치료를 해야 하는 상황이 있으면 연간 개인이 최대로 부담해야 하는 금액이 정해져 있고 나머진 보험사가 냅니다. 그래서 천문학적 비용이라도 의사가 일단 치료 하라고 진단 내리면 비용은 보험사가 병원이던 제약사던 알아서 처리할 일이라 딱 내 부담금만 내면 됩니다….글고 네고도 가능하고요. 그러니 저런 약가격이 나오는거 같네요.

[@한쿡민]

의료보험을 할만큼 국가재정이 안정적이거나 상용화가 될만큼 금액이 낮아지거나 하면 좋겠네요

[@행복도시-n1b]

무균실 사용료등 약 이외의 치료 비용이 포함된 금액이 아니라 순수 해당 약만의 비용이라네요.

[@김영수-h8j9p]

합의가 정말 힘든 논의네요. 한정된 자원을 효율적으로 쓸건지 아님 요율을 올려서 모든것을 커버할지 정말 답이 정해져 있지 않아 논란이 많이 있겠네요. 전자의 경우라도 가이드라인 잡기 쉽지않구요. 내가 걸린다면과 내가 비용을 부담한다면 얼마까지인가에 대한 따뜻한 가슴과 차가운 머리의 충돌입니다 ㅠㅠ

[@김승호-p3b]

근데 감기약 가격 올리고 저런거 지원 해주는게 더 좋지 않나 감기걸린 사람이 감기약먹는다고 감기 낫는 것도 아닌데

[@harry_kim6940]

극히 일부잖아요. 저런 사람은.

[@sadasdasdad2784]

@@김승호-p3b내가 피땀 흘려서 건보 료 내주는데 감기약 하나 보험안해주면 바로 시위한다

[@상추-r4j]

@@harry_kim6940 극히 일부지. 그리고 앞으로 훨씬 더 늘어날 예정이기도 하고. 그러니 지금 논의를 딱 해야하는거라고 이해르 못하겠어? 당장 한해에 희귀질환 1700명 정도 나오는거 같은데 지금은 돈 내더라도 치료 가능한 사람이 그중에서도 극소수지만 점점 유전자 의학이 발전하면서 치료 가능한 사람들이 계속 늘어날거라니까? 그래서 년간 1000명 치료 가능하자 해보자? 그럼 약값 한 30억을 1000명이 이용하면 년에 3조라고. 참고로 보험공단 전체적립금이 23조 얼마고 또 그것도 지금 저출산으로 가격 올려야하냐 재정어떡하냐 말 나오고 있는데 저걸 부담하는게 가능하다봄? 지금은 1명, 2명 뭐 이렇게 있겠지 근데 걔네는 해주고 나중에 치료 가능한 사람1000명이고 그러면 안해줘? 그게 공평한게 맞아? 그러니까 더더욱 지금 쟁점으로 삼고 논의해야하는건데 이걸 동의 안해주면 쓰레기니~ 사람 목숨을 돈으로 본다느니 ~ 이렇게 생각하는게 대책없는 진짜 쓰레기들이다

[@yslee7692]

모든 사람이 태어나기전 자신이 어떤 병에 걸릴지 모르는 상태에서 자신이 태어날 사회를 고를 수 있다면, 이런 약이 건강보험으로 커버되는 사회에 태어나는 걸 선택할 껄? 걸릴 확률이 적어도 한 번 걸렸을 때 피해가 느무 크고, 내가 아니더라도 내 자식, 손주, 자손 생각하면 하는게 맞지, 자기가 지금 병에 안 걸렸다고 모른척하는 건 ..

[@Trashgameplayer]

저는 원샷 치료제라고 할경우 그것이 필요한사람도 소수일뿐이거와 한방 맞으면 완치가 된다는데, 이런걸 위해서 있는게 국민건강보험이 아닐까 생각됩니다. 비싼거 알고있고 내가 평생 병원가서 국민보험 혜택을 받아도 20억 40억 근처도 못갈정도로 큰 금액이고 이 금액을 단 한사람을 위해서 쓰여지는거 알지만, 역시 필요한사람이 소수이니 충분히 감내 가능하다고 생각 됩니다. 다수면 정말 슬픈 일이지만 시스템이 절대 감당 못하구요. 문제는.. 희귀병들 치료제가 한개 두개씩 나와서 여러 희귀병들 치료제가 나왔을시 인데... 희귀병 한개로만 보면 소수지만 모든 희귀병자들을 모으면 다수일꺼라 생각되서 그경우엔 정말 어찌될지 모르겠네요.

[@Trashgameplayer]

단순무식한 예시를 들자면 모든 암에 통하는 획기적인 원샷 암 치료제가 나왔는데 그게 20억 40억이다? 그건 사회에서 감당을 못합니다. 암환자는 너무 많기 때문이지요. 하지만 저런 초희귀질환인경우 시스템이 감당 가능하지 않을까 라고 생각 해봅니다.

[@oneone-y1r]

니 돈으로 해 주시면 될 듯요.

[@user-fd7fl2pw2t]

예산 부족으로 병사들 100만원 짜리 방탄 조끼도 다 보급 못하고 있는데 40억 신약을 국가에서 부담 해준다니 희귀병 환자의 목숨이 병사 4000명의 목숨보다 비싸다는 생각은 안드네요. 중세 시대의 가난한 병사들도 투구와 흉갑만은 어떻게든 구해서 전쟁에 나갔다는데 살상력이 극대화된 현대 전장에서 최소한의 방어구도 없이 사지로 내몰리는 우리 청년들도 숫자가 아닌 사람입니다.

[@adjective999]

​@@Maninthecave-x8o결국 1명한테 레버를 당길거냐 4천명에게 레버를 당길거냐임. 1명이 내가 아는 사람이라면 1명한테 4천명에게 레버를 당길 수 있지만 4천명의 사람들이 그 레버를 잡도록 가만히 있을까? 또는 살아난 1명이 4천명보다 뛰어난 아웃풋을 낼 수 있을까? 또는 애초에 40억쯤 낼 수 있는 부자의 자식과 그게 아닌 서민의 자식 중 더 크게 성공할 확률이 누가 높을까? 이런거까지 충분히 고민해봐야할 문제임.

[@lazyrans7090]

​@@adjective999 트롤리 구먼

[@ztzeros]

"병사들은 군사 훈련을 받지만, 매일 전쟁을 치루는건 아닙니다" ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㄱㅋㅋㅋㅋㅋㅋㄱㅋㄱㄱㄱㄱㅋㅋㄱㅋㅋㅋㄱ논리적인 척 감성 백프로인 이런 멍청한 소리 하지마라. 병사들은 수십만명이고 다른 사람들을 위해 총알받이로 서 있지만 환자는 한 명이고 자신을 위해 총알받이로 서 있다. 이딴 걸 비유라고 들고와서 가만히 있는 환자 욕먹이지 말고 그 경박한 입을 닫아라.

[@ztzeros]

만원짜리 구명조끼를 못입어서 죽은 채수근 씨 영전에서 그딴소리 해봐라 한번.

[@IlIlllIlllIll]

병사들 100만원 방탄조끼 못사주는건 위에사 다 해처먹기 때문이지 2023년 국방예산 57조면 570만명 방탄조끼 사줄수있음

[@jihoonchoi8870]

솔직히 이게 1억 정도면 뭐 발병률이 낮으니 의료보험으로 공동 부담 하는데 별 상관 없는데 가격이 45억이면 저소득층 가정을 몇 가구나 살릴 돈인데...

[@operauniverse8905]

심사기관에서 어련히 잘 평가해서 지원여부를 결정하겠죠. 예전엔 불치병이라고 여겨지던 것들이 하나 둘 치료가능한게 되어가다니 참 희소식입니다.

[@trodoro]

기관이 내 삶과 죽음을 정하다니 완전 디스토피아네요

[@operauniverse8905]

​@@trodoro심사기관이라는 게 존재하는 이유는 재원의 한계때문에 선별복지를 해야하기 때문입니다. 그리고 초고가 약물에 대한 지원여부는 매우 특별한 경우이기 때문에 누릴 수 없어 디스토피아라 여기는 것보단 되면 좋은 것이라 여기는 게 옳은 방향으로 봅니다. 만약 지원심사에서 탈락한다 하더라도 다른 지원재단들에 가능 여부를 물어볼 수 있고, 설사 일부만 지원된다 하더라도 보호자가 잔금을 마련해서 치료를 하면 됩니다. 불치병에 치료가능옵션이 생겨난 것부터가 크나큰 행운이고 이에 수반되는 책임은 회피할 수 없는 것입니다.

[@yafeelsoooooo]

​@@trodoro공산주의자시네?

[@trodoro]

@@operauniverse8905 사람이 절대 배제된 인공지능이 심사해야겟네요.

[@유링계슝]

​@@trodoro 한정된 예산에서 어쩔 수 없이 누군가는 결정을 내려야지.. 개인에게 맡길 순 없으니까 그나마 전문적인 사람들이 모여서 정할 수밖에...

[@오상훈-g7k]

윤리적으로 누가 모르나...근데 불치병 및 감기나 b형간염 같은거에 비해 소수만 걸리는 병도 많습니다, 자 그런 병이 얼마나 될까요? 지원한다 햇을때 여러분 보험비용은? 한달에 인당 의료보험비 100만원씩 내실수 있죠?치로도 안되는 황반변성 주사한방에 100만원, 전 b형간염땜에 비리어드 복용도 해봣음...중간에 포기. 사회적 합의가 이루어진다면 저도 낼 의향은있음..근데..사람들이 가난을 더 무서워하던데?

[@포린-d9s]

소수인데 인당 100만? 저기요 ㅋㅋ 그럼 우리나라는 국민보험으로 탑 찍겠는데요? 적당히 하세요

[@TV-jr1jq]

3:41 안맞으면 사망에 이를 수 있는 경우 우리 사회는 어떻게 해야하긴 뭘 어떻게 해 돈없으면 뒤지는 거지 뭐. 저 병말고도 희귀병은 많은데 그 환자들 모두 건강보험으로 도와주면 2028년에 고갈된다는 건강보험 2년에면 고갈되겠다

[@주니-z2g]

희귀병이다 보니 비싼 약값이 합리적으로 내려오지는 못할거 같네요. 페니실린 같은 경우 초기 비용이 비싸더라도 대량생산이 가능해지고 수요가 많기때문에 가격이 내려갔지만... 혈우병.조루증 같은 경우는 환자 수가 워낙에 적으니 가격이 내려올수 없죠ㅠ 저는 개인적으로 발달 장애(지적장애.자폐 스폑트럼.틱장애등등)치료제나 탈모100프로치료제가 나왔으면 하네요.특히나 발달 장애 같은 경우 시간이 지날수록 노산. 환경적 요인.유전 등으로 엄청나게 늘고 있다고 해요ㅠ

[@bparadise2]

한국으로 이민와서 보험받으면 살수도 있겠네요

[@빨무아재-y1p]

크리스퍼유전자가위 진핵특허는 브로드와 CVC 만싸우는게아니고 우리나라기업 툴젠도 싸우고 있습니다 툴젠이 시니어 파티고 브로드와 CVC 는 주니어파티입니다 지금현재 툴젠이 선순위특허권자입니다

[@이름성-c6d]

아직 초기 런칭 단계이기도 하고 상용화하기엔 너무 개인에 맞춰진 구성이라 비싼거 아닌가? 런칭 이후 5억정도 낮아졌으니 가격이 내려갈 수 있는 방법은 있을 듯. 한국은 특히 시험관으로 유전병 갖는 아이들의 비율이 높아지던데 적절히 잘 지원해서 판매가 자체는 낮추는 것에 집중해야 할 듯. 그러니 미국에서도 저렇게 적극적으로 지원하는거고. 치료 실무 경혐을 통해 각 유전자별 최적의 조합 루트로 제작시간 단축이랑 치료의 양산화가 가능해지게 된다면 가격도 내려갈 것 같은데

[@제삼자-m6q]

보험이 원래 아픈 사람들이 다 가져다쓰고 건강한 사람들이 내 주는 거니까 인원이 너무 많지만 않으면 해주는게 맞지 않을까...

[@skyla9540]

아놔 우리남편 먹기만 하면 젊어지는 알약을 꿈꾸며 설레고 있습니닼ㅋㅋ 지금 서른여섯인데 20년만 건강하게 존버하면 영생을 살거래요 ㅠㅠㅋㅋㅋㅋ 그 꿈에 기름 와르르 붓는 영상이네요

[@리드-w7k]

ㅋㅋㅋㅋ

[@랄프-w6i]

우리나라 툴젠과 특허협상 해야된다던데, 맞나요?

[@주니-k1w]

툴젠이 미래입니다.. 툴젠 화이팅

[@지수정-o6t]

의료보험은 쉽게 치료가 되는병을 돈이부족해서 사망하는 사람들이 없게 운영하는 것에 더 집중해야하. 소수가 걸리는 큰비용이드는 희귀병에 대한 보험은.. 이상적으로는 되면좋지만 비현실적임. 그런 방식으로 운영 한다면 자금이 너무많이 필요해서 보험시스템 자체가 흔들림. 감당 가능할 수준의 그 애매한 정도와 효용성을 잘따져서 정해야하고 실제로 그렇게 유지되고 있음. 마냥 의료보험에서 처리해줘야지 라고 생각하는분들 좀더 깊게 생각하는 습관을 가지시길.

[@탈리다굼]

구독자분들께 mmihs 유전자질환에대해서도 소개해주시면 좋을것같아요 영상 잘봤습니다~

[@아기상어-y2w]

유전병 환자입니다 이런 소식을 들을때마다 힘이나네요

[@user-oi9gc1od3q]

힘내세요. 하루빨리 보험적용이 되어서 부담없이 치료받으시길바랍니다

[@hoho_ine]

힘내세요 빨리 40억을 버시길 응원합니다

[@dd-rw8ey]

힘내시길 바랍니다

[@鄭一權]

좀만 버티시다 보면 답이 나올지도 모릅니다. 화이팅!!

[@seonmojin437]

힘내세요~

[@Tanto1337]

약값 비싸다고 제약회사가 목숨 가지고 장난질 하냐 하는데 제약회사는 땅 파서 장사함? 신약 개발에 평균적으로 1조원 + 10~15년의 개발기간동안 수많은 인력을 갈아넣는데 정작 희귀병이라 필요한 사람은 소수일때, 개발비 회수라도 하려면 약값 비싸게 받는게 맞지

[@syk1371]

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[@YOUNJEONGWOO]

툴젠 100주만 들고 있으면 나중에 그걸로 다 치료 받을수 있습니다

[@sarangsepo]

왜죠😅

[@js2540]

툴젠 100주 10만 퍼센트 상승해야 영상 속 약 한병 사네요ㅋㅋ물론, 그 시간동안 약값이 오르지 않을리가 없쥬?

[@mehos-c5l]

약값은 떨어지게 되죠 R&D비용이약값초반에 많이 차지하니까

[@foxmon1]

국가에서 보험부담해야한다고 생각하는사람은 국가가 돈이 무한정으로 솟아나는 꿀딴지로 아나보네 국민건강보험으로 부담하게만들자하는사람들은 지금당장 보험료 달에 100만원씩 나가게한다하면 개거품물며 반대할거면서

[@Tfddghgvttdst]

건강보험 취지가 자본주의 사회를 유지하는 기본적인 장치에요 그리고 생명을 살릴 수 있는 기회죠 님한테 부담주지 않을 만큼 올리고 대부분 부자들 기업들에 뜯죠 님이 수백억 자산가에 연봉도 수십억이 아니잖아요?

[@user-ge7hx6bt1t]

​@@Tfddghgvttdst세금이 국가를 운영하는데 필요하다고해서 그것을 곧 국가의 복지제도에 사용되는건 아니니까요. 기본적 장치는 아니고요. 없어도 유지된다고요. 왜 사회복지정책이 국가에 의해서만 되는것도 아니니까요.

[@SangmanKimI]

특허로 보호되는 중에 저렇게 비싼 약을 지원하는 건 잘 모르겠습니다만, 저런 약들도 모두 특허가 언젠가는 만료될텐데 특허 만료 후에는 건강보험을 들여서 제네릭 생산에 지원금을 주는 등의 방식으로 약값을 천천히 국가 차원에서 인하하는데 도움을 줄 수 있다고 봅니다. 그렇지 않으면 아마 워낙 수요가 적어서 제네릭도 접근이 어려울 정도로 가격이 비싸질 겁니다.