COMO EU DESCOBRI QUE TENHO ESCLEROSE TUBEROSA!

[@cidacavalcanti9139]

Oi flor tudo bem?? Achei super bacana seu depoimento sobre o assunto, me identifiquei demais com você pois eu também sou portadora da esclerose tuberosa, descobri devido as manifestações das lesões serem muitos nítidas no meu rosto desde que era pequena, hoje faço tratamento dermatológico e estou bem melhor do que era antigamente, há 10 anos atrás em tb descobri do nada os angiomiolipomas renais nos dois rins onde tive que retirar a metade de ambos, faço diversos acompanhamentos em outras especialidades inclusive de linfagioleiomiomatose no pulmão, mas graças a Deus está controlado... Sofri muito com tudo isso tenho um irmão mais novo que também é portador, um outro irmão e meu pai também tinha.. Mas não deixei me abate devido a isso, muitos duvidavam de mim, mas eu enfrentei muitas coisas, hoje trabalho e sou formada em duas áreas profissionais, e a cada dia luto porque a gente também pode vencer... Somos pessoas normais e que mesmo com essa doença somos tão capazes quanto a outros.. Adorei seu depoimento , te achei linda e só queria saber , o que você está fazendo pra deixar sua pele tão linda?? Que Deus te abençoe muito e força sempre...

[@NataliadeAssis]

Oi Cida! Obrigada pelo seu comentário! Você é um exemplo também de perseverança! Eu fiz tratamento na dermatologista com Laser CO2 e outros equipamentos que não sei te falar exatamente o nome. Mas é claro que ajuda muito mais não tira 100%. O uso do Everolimo/ Sirolimus ajuda bastante a secar os angiofibromas.

[@felipeaguar]

Os médicos esquecem que eles colam, estudam pra se dar bem na vida e não pra salvar vidas , estudam pra dizer eu sou médico a mesma coisa de virar policial e esquece o propósito

[@diariodapatypatriciagomesv9722]

Vc é uma guerreira! Deus é contigo!

[@NataliadeAssis]

Amém!

[@gleissemiranda1857]

Como você hoje?

[@NataliadeAssis]

Estou ótima graças a Deus, vou ver se faço um vídeo para dar uma atualizada no canal.

[@mfreitastreinamentoesporti8798]

Por favor, mantenha nos informados🙏🏼

[@geiseevellynmaiadossantosb3735]

Oi Natália. Preciso mto de informações sobre a doença e tratamento. Como podemos trocar essas informações. Pode me chamar ?

[@RenanMartinelli33]

Eu tenho angiomiolipoma renal descobri esse ano, há 2 anos atras nao tinha nada, nao sei se tem ligação com essa doença esclerose tuberosa, até então nunca tinha ouvido falar. E vc atualmente está bem?

[@NataliadeAssis]

Só ter angiomiolipoma não é suficiente para fechar o diagnóstico, vc pode ter apenas esporadicamente. Mas se planeja ter filhos seria bom investigar.

[@NataliadeAssis]

Estou bem graças a Deus!!

[@leandromonteiro9403]

O seu caso, de manifestação da ET na fase adulta, é raro. Normalmente, os sintomas começam na infância. Fui diagnosticado com essa doença aos 5 anos de idade, quando os meus pais percebiam que eu pouco interagia e tinha crises de desmaio (graças a deus, nunca tive convulsões). Tomei remédios (anticonvulsivantes) dos 5 aos 15 anos. Posso te dizer que, por agora, a ET está controlada.

[@NataliadeAssis]

Que bom saber que está controlada!! :)

[@pfer257]

Oi Leandro vc teve atraso no aprendizado?

[@diegodasilvasouza8819]

bom dia me chamo Diego da silva souza sou portador Esclerose Tuberosa e sou portador Linfangioleiomiomatose pulmonar , mais nos nunca devemos desistir de viver .

[@NataliadeAssis]

A LAM em homens é mais rara ainda! Entra nos grupos da ET e LAM do face, temos muito apoio, lutar sempre!

[@diegodasilvasouza8819]

Ok

[@julyangelamedeiros4499]

Oi Natalia, me chamo Julyângela sou estudante do curso de Psicologia do Centro Universitário Santo Agostinho, em Teresina-PI. Estamos fazendo um trabalho de Anatomia em que temos que criar um manual sobre a Esclerose Tuberosa e vi seu depoimento e achei muito interessante a sua história. Gostaria de saber se poderia nos ajudar, caso seja necessário, com informações sobre a doença através de e-mail ou outro contato? Agradeço a atenção.

[@NataliadeAssis]

Olá, me desculpa a demora para responder, mas não estava com acesso a essa conta, como contei no meu ultimo vídeo, caso ainda tenha curiosidade, estou disponível! :)

[@TainaRibeiro-v4j]

Ola boa tarde, eu tenho uma mancha enorme no meu pescoço e ja passei em dermato so q eles falaram q é sinal q pode crescer ao longo da minha idade mais eu fico com o pé atrás, acho a vou marcar otra consulta e vi q tenho alguns sitomas da esclerose tuberosa

[@NataliadeAssis]

é sempre bom investigar, mas manchas são apenas um dos sintomas que podem ter.

[@isabellafrancine2729]

nunca conheci ninguém que tivesse ET e fosse normal como eu ^^

[@fatimalima3738]

Isabella Francine olá meu genrro tem é normal também

[@pfer257]

Oi Isabella qual os sintomas q vc apresentou ? Vc pode me dizer por favor

[@NataliadeAssis]

Muitas pessoas tem ET e não sabem que tem! Pois as pessoas que tem os sintomas mais brandos, muitas vezes passam despercebidos pelos médicos e não conseguem descobrir o que tem!

[@raquelalves3999]

Ola Natalia, gostaria de falar com você. Como faço?

[@NataliadeAssis]

+Raquel Alves Olá Raquel desculpa pela demora! Você pode me mandar um e-mail para o [e-mail] ou escrever no blog: etdicas.blogspot.com.br/ um abraço! :)

[@rafaelabarbosa9049]

Tbm sou portadora dessa doença

[@NataliadeAssis]

Como descobriu?

[@rafaelabarbosa9049]

@NataliadeAssis eu descobri quando tinha 15 anos, com a dermatologista pelas manchinhas do rosto, e assim ela me encaminhou pra neuro

[@patriciaandrade6350]

Olá como vc está. Diz mas sobre esclerose tuberosa.

[@NataliadeAssis]

Oi Patricia, eu voltei com o canal! em breve terá novos vídeos! Caso tenha alguma sugestão, é só me mandar pelo instagram @nv_assis

[@tatianaivieira]

Aos 22 anos descobri um tumor de 3,5 cm em meu cérebro, no ventrículo, este tumor estava comprimindo minha visão é fiz uma grande cirurgia para retirada. Após 10 dias entrei em coma devido uma hidrocefalia, e foi necessário uma segunda grande cirurgia para inserir uma válvula para drenagem do licor produzido no ventrículo . O diagnóstico foi esclerose tuberosa. Hoje tenho 35 anos e desde a cirurgia sofro de enxaqueca crônica, enjoos, desconforto com a válvula, tonturas.

[@NataliadeAssis]

Tente procurar um especialista neurologista que conhece a ET e veja se algo está relacionado, pois acredito que esses sintomas devam ser mesmo uma sequela da cirurgia.

[@diariodapatypatriciagomesv9722]

Tatiana Vieira , Deus te abençoe guerreira!

[@NataliadeAssis]

@@diariodapatypatriciagomesv9722 Espero que esses sintomas tenha melhorado, que Deus te abençoe mto tbm!

[@tatianalima2515]

Tati já operei 2x de tumor cerebral e apareceu um no rim, ainda descobrindo a doença.

[@tatianalima2515]

TB coloquei um dreno na coluna que vai pra barriga.

[@mayladasilvabender8191]

eu tenho um monte de pintinhas no rosto e manchinhas brancas a algumas partes do corpo

[@NataliadeAssis]

+Mayla da Silva Bender Isso não necessariamente indica que vc tem a ET, é bom você procurar um especialista para ele fechar o diagnóstico correto. :) A ET está muito associada ao desenvolvimento de tumores também...

[@marianaconceicao6908]

Tbm sou portadora

[@NataliadeAssis]

Seja bem vinda ao canal! :)