DIAGNÓSTICO DA ESCLEROSE TUBEROSA | Onde começar

[@AnnaRaquel-hc2sg]

Boa tarde! Sou portadora da Síndrome Esclerose Tuberosa.. A primeira convulsão tive aos 9 meses. Aos 5 anos apareceram os pontinhos no rosto. Tenho a LAM e tomo o Sirulimo.

[@NataliadeAssis]

Oi Anna, espero que você esteja bem no seu tratamento!

[@MorganaAbravanel]

Olá, querida! Quais os remédios que toma, para a Esclerose tuberosa?

[@NataliadeAssis]

Oii! Eu tomo Sirolimo, mas ja tomei Everolimo.

[@luananunes7138]

​@@NataliadeAssiscomo conseguiu a medicação?

[@brayanborges5744]

Oi flor preciso de ajuda, com meu filho de 11anos, e eu também temos todos os sintomas mas os médicos acham que sou louca. Querem nós encher de remédio de depressão por que fazem só os exames de rotina e não aparece nada.

[@NataliadeAssis]

Em que estado você mora? Me mande uma mensagem no meu Instagram @nv_assis e eu te adiciono no grupo para tentar encontrar um médico perto de onde você mora.

[@zinguermusic]

me ajudou muito, gratidão por compartilhar.

[@allanacantuaria1826]

Natália você é uma guerreira eu tenho Esclerose Tuberosa .. não sinto nada no organismo tenho 32 anos e a única coisa que sinto de irritação é as bolinhas no rosto e o vermelhidão me incomoda muito já estou até especialista em cremes de pele e produtos para amenizar esses problemas do rosto .. mas pela graça de Deus não sinto nada no organismo ...mas quero começar um tratamento para saber se posso ter filho não sou casada mas quero estudar se posso ter filho quando pensar em casar ... estou igual você na luta pelo estudo dessa doença 🤝🤝🙌🏻🙏abraço

[@NataliadeAssis]

Vai dar tudo certo! Tem que se cuidar sempre!! beijoo

[@marianaconceicao6908]

Olá Amigas sou portadora da ESCLEROSE TUBEROSA ...lam...angiolipomas renais...crises convulsivas...as verrugas faciais...tenho 39 anos ...gostaria de criar contatos com portadores para tirar dúvidas e trocar confidências. Sobre assuntos

[@IlaneFerreira]

Oii meu filho tem

[@olgamariavieiracardenasmar5347]

Sou medica e acho um absurdo tanta dificuldade pra fazer este diagnóstico.

[@NataliadeAssis]

Sim, infelizmente muita gente demora muito ate ter o diagnostico correto.

[@robertpereira8891]

Muito obrigado por compartilhar tudo isso 🙏

[@NataliadeAssis]

Obrigada ☺️

[@jaquelinibettier6345]

Oi querida...tenho uma princesa de 3 aninhos diagnosticada com a esclerose tuberosa...estamos totalmente desesperados...medo e insegurança sobre a vida e o sofrimento da nossa filha...nos ajude postando mais vídeos sobre sua qualidade de vida sendo portadora...DEUS te abençoe

[@NataliadeAssis]

Vou tentar deixar o canal atualizado! Que legal que está gostando!

[@pfer257]

Também tenho uma criança nessa situação. É uma luta mt solitária.😥

[@amantedanaturezapb2726]

Meu filho estar internado para fazer exames ele tem esclerose tuberosa e sindrome de west obrigado pelos vídeos ele tem varias manchas brancas pelo corpo

[@NataliadeAssis]

Espero que ele esteja bem! Seja bem vindo ao canal!

[@mithyyenicolesilva1884]

Meu filho tbm está em investigação. É difícil ter homens ne?

[@olavothiagooliveira5775]

A mancha branca que você tem surgiu desde que você nasceu ou na juventude ? É bem visível ?

[@NataliadeAssis]

Tenho ela desde que nasci. Ela foi despigmentando com os anos e hoje em dia é bem imperceptível.

[@CarolinaLopez-iq9pg]

@@NataliadeAssis Mía filha nasceu com duas manchas brancas y me dizem que puede ser esclerose tuberosa

[@elizabethbel2329]

Bom dia. Minha filha tem esclerose tuberosa, foi descoberto quando tinha mais ou menos de seis a oito meses, não me lembro direito. Fez muitos exames, durante a vida dela, hoje está com mais de 20 anos de idade, sempre na base de remédios controlados, Ela escuta bem, mas não fala, é cadeirante e a visão dela é boa demais, mas é uma luta vive tendo convulsões mesmo assim, desaprendeu a chorar, aí quando passa mal da convulsões, quando tem qualquer tipo de dor, Como não sabe falar eu não sei quase nada do que tá sentindo, Eu muitas vezes Julgo que ela tá com dor de gases e porque quase sempre está com intestino preso e que incomoda muito. Ela tem aquelas bolinhas no rosto, no meu caso se fosse só isso tava de boa, porque a minha filha apesar da idade que tem age como se fosse um bebê. Ela entende , coisas. Não repare, isto não é uma reclamação, é um depoimento. Boa sorte, melhor dizendo Deus abençoe

[@elizabethbel2329]

Errei em alguma palavra, na verdade minha filha entende pouquíssimas coisas que a gente fala,

[@NataliadeAssis]

Olá Elizabeth, a esclerose tuberosa é assim mesmo, em cada um manifesta de forma diferente. A sua filha faz o uso do everolimo? Ele ajuda bastante! Infelizmente o uso continuo de remédios é uma coisa comum, pode ser o efeito colateral deles que contribuiu na questão da fala. Mas acredito que vc já deve fazer o acompanhamento com fono, terapia etc. Que bom que ela tem uma mãe dedicada que se preocupa tanto com o bem estar dela. Obrigada pelo seu depoimento, fica com Deus!

[@elizabethbel2329]

@@NataliadeAssis Bom dia. Eu conheci um lugar que me ofereceu ajuda para fono e para fisioterapia quando ela tinha 6 anos abaixo, ela fez fisioterapia por um bom tempo, Aí eu desisti de fazer porque não adiantou nada, eu sei que fisioterapia e fono é bom, mas é muito bom para outras pessoas para minha não deu certo. Moça, a minha filha é muda, não tem fono que dá jeito, tem gente que escuta mas não fala, o meu desejo é que ela se cure do intestino preso, É claro que eu queria que ela se curasse por completo, também quero que ela se Cure de dores que ela sente, quando sente dores de gases, que é a única coisa que eu sei que ela tá sentindo, porque ela não sabe falar e nunca vai aprender se não for pelo Criador cura-la. Obrigado por comentar, Me desculpe se achar que eu não soube me expressar direito🌻🌹

[@elizabethbel2329]

@@NataliadeAssis Aah, lembrei, ela usa os remédios: torval, que é o mesmo que valproato de sódio, mais ácido valproico, lamotrigina 50 mg. Não sei se posso falar nomes de remédio aqui mas já usou até Gardenal, volta e meia quando está muito nervosa dou Clonazepam

[@NataliadeAssis]

@@elizabethbel2329 Olá, imagina sempre que quiser pode comentar! Pode falar nome de remédios sim! Algum médico receitou pra ela o Everolimo? Em alguns casos ajuda mto, até mesmo a capacidade cognitiva! Em relação a gases e intestino preso, tem alguns remédios que podem contribuir para que isso aconteça, além da alimentação e falta de exercícios físicos. A fisioterapia ajuda mto pois estimula as partes do corpo. O que vc pode fazer é uma vez por dia, fazer massagem na barriga dela. Eu já fiz isso, tem vários videos no youtube que vc procura "drenagem linfatica para intestino preso" que vc vai encontrar como faz. Isso ajuda bastante. Eu tive uma época com mtos gases pós cirurgica que eu fiquei mto tempo na cama e isso me ajudou mto, além dos chás de erva doce, e evitar alimentos que podem causar gases como feijão, leite, ervilha, lentilha, etc. Mas de qualquer forma é bom vc ver com o médico se pode ser o caso dela.

[@nayaracelestino4903]

Minha filha tem rabdomioma e máculas hipopigmentada estão investigando se e esclerose tuberosa, ela tem 1 mês de vida!

[@NataliadeAssis]

Deve ser uma bebê linda! Quanto mais cedo o diagnóstico mais fácil para ter o melhor tratamento.

[@nayaracelestino4903]

@@NataliadeAssis e linda,nasceu perfeita estamos buscando o quanto antes o diagnóstico!

[@adrianacosta7084]

Nayara meu filho tbm nasceu com rabdomioma e manchas brancas. Com 6 meses comecou ter espasmos e fiz exames e descobri que ele tem esclerose tuberosa mesmo😢😟😞

[@julianadarosadeoliveira3210]

​@@adrianacosta7084como ele está?

[@gleissemiranda1857]

Só com a ressonância da para ver? Minha filha tem dois anos e 6 meses com dois anos ela teve a primeira conclusão ... Ela tem umas manchas brancas no bumbum não fala tá aos pouco tentando começar a faltar... Começou toma keppra ficou muito mal ... Agora tô tratando ela com homeopatia dia 15 agora vou fazer ressonância ela fez tomografia não deu nada o Eletro deu ondas lentas do Lando esquerdo...

[@NataliadeAssis]

Com a ressonância magnética do crânio é possível ver se tem espessamento cerebral, tumores SEGA, etc que são característicos da Esclerose tuberosa, mas também é importante você ir em um médico que tenha o conhecimento para fazer o diagnóstico correto.

[@soli_cap3776]

Gostaria q vc falasse mais sobre os sintomas, fora as manchas no rosto. Desde já obg!!

[@NataliadeAssis]

Vou ver se futuramente faço um vídeo falando um pouco mais sobre os outros sintomas, como por exemplo no pulmão e rins.

[@IlaneFerreira]

Meu filho tem esclerose tuberosa

[@fatimalima3738]

Olá Boa noite meu genrro tem esclerose tuberosa meu neto tem1 ano e seis meses tem manchas branca teve convulsão então o médico disse que provavelmente meu neto tem esclerose tuberosa está em observação

[@NataliadeAssis]

Oii, boa noite! Pois é, como eu disse é 50% de chance de passar para os filhos. Procurem um profissional que conhece a Esclerose Tuberosa para ter o acompanhamento! Que Deus abençoe vcs!

[@2425karin]

Quando eu descobri que tinha eu já era mãe e graças a Deus minha filha não tem, pois essa doença é 50% de chances e é dominante se vc tiver o gene vc vao desenvolver a doença

[@NataliadeAssis]

@@2425karin que bom!!

[@2425karin]

Eu tenho esclerose tuberosa ,estou com os rins comprometidos viu pra hemodiálise, fora isso tenho as lesões nas unhas e pele mas não tenho epilepsia

[@NataliadeAssis]

Você tem que procurar um especialista que conhece a Esclerose Tuberosa, geralmente os angiomiolipomas não comprometem a função renal, mas no seu caso é bom ir num especialista que conhece a ET. Eu tbm não tenho epilepsia graças a Deus! Melhoras!

[@2425karin]

@@NataliadeAssis eu acompanho com especialista, faço parte do grupo da ET do HC, eu tenho rins policisticos devido a doença e o angiomiolipoma eu retirei um q levou 50% do rim

[@NataliadeAssis]

@@2425karin Entendi, que pena! Eu nunca conheci uma pessoa que tinha rins policisticos e ET junto. Conheci pessoas que perderam o rim mas foi por desconhecimento da doença, pensaram que era câncer. Mas que bom que você está passando numa equipe especializada! Eu acompanho no HC mas na parte da LAM, da ET nunca fui.

[@2425karin]

@@NataliadeAssiseu passo na pneumo tbm tenho LAM mas ny esta afetando minha vida ainda ,mei problema esta nos rins mesmo o pulmão eu só acompanhonpra pq esta estabilizada

[@NataliadeAssis]

@@2425karin que bom!! Vc toma sirolimo ou everolimo?

[@enzo-nl7np]

Meu filho foi diagnosticado com esclerose tuberosa

[@franciscarodrigues7465]

Oi! Minha filha de 7 anos foi diagnosticada hoje depois do médico ver a ressonância dela. Estou arrasada!

[@NataliadeAssis]

Francisca entendo você, é realmente um baque, mas fico feliz que ela tenha sido diagnosticada, pois a pior coisa é não saber exatamente o que se tem e ficar sem diagnóstico.

[@MrRakelcs]

Muito bom esse seu vídeo

[@NataliadeAssis]

Muito obrigada!

[@MrRakelcs]

Descobri que tenho esclerose tuberosa ano passado aos 30 anos

[@NataliadeAssis]

Também descobri depois de adulta, não sei se você viu no meu primeiro video do canal!

[@MrRakelcs]

@@NataliadeAssis eu vi sim. Obrigada por compartilhar suas experiências, ajudam muito as pessoas como a mim tb

[@Misty_Silver_ofc]

Vc foi diagnosticada com quantos anos? Vc tem Instagram?

[@NataliadeAssis]

Olá Luciana, fui diagnosticada com 24 anos. Meu instagram é: @nv_assis

[@lauradamasceno4120]

@@NataliadeAssisnão achei o Instagram

[@NataliadeAssis]

@@lauradamasceno4120é esse instagram.com/nv_assis/

[@tatianetelesjesus7668]

Meu filho tem esquerose tuberosa ele tem essas manchas os pés intortou e muita coisa só sei que tenho medo de perder ele porq não tem cura essa doença

[@NataliadeAssis]

Com o tratamento correto ele terá uma boa qualidade de vida. Você pode procurar a ABET, que eles podem te ajudar muito dando um excelente suporte.

[@marianaconceicao6908]

EU TBM ...ENTAO UFFFFA !!!!!

[@vitorvasconcelos2943]

Tenho tumor de Koenen na unha das mão esquerda, será que eu posso desconfiar que seja esclerose tuberosa?

[@NataliadeAssis]

Você acha que possui mais algum sintoma?

[@vitorvasconcelos2943]

Oi Natália, acredito que não, não sinto dores, oi nenhuma outra diferença, que possa parecer com algum sintoma, eu li uma pesquisa que dizia sobre critérios principais e secundário, o tumor de Koenen estava lá, mais dizia que era um diagnóstico possível se fosse igual ou maior que 2, pois esse é um dos critérios principais

[@NataliadeAssis]

@@vitorvasconcelos2943 sim! tem que ter isso mesmo pra fechar o diagnóstico!

[@vitorvasconcelos2943]

Por enquanto, eu não consegui identificar outro sintoma, pois só tenho este tumor em 1 dos dedos, vou ter que realizar alguns exames, caso descobrir, volto a comentar aqui, desde já, muito obrigado pela ajuda!

[@NataliadeAssis]

@@vitorvasconcelos2943 Imagina, precisando to aqui!

[@marianaconceicao6908]

VC FALA DE MAIS??????

[@mithyyenicolesilva1884]

E porque vc tá ouvindo?