TRATAMENTO DA ESCLEROSE TUBEROSA

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Natália Assis

Күн бұрын

Пікірлер: 36

@deboramarina1125 2 жыл бұрын

Natália, seu canal tem sido um bálsamo. Obrigada por tanta partilha ♥️

@NataliadeAssis 2 жыл бұрын

Fico muito feliz pelo seu comentário! Que bom que de alguma forma ajudou!

@klesstaraujo5376 2 жыл бұрын

Meu Filhote de 4 anos, tão lindo qto vc, tbém foi diagnóticado com a Esclerose Tuberose. É extremamente reconfortante, animador ver teus depoimentos! Muita felicidade e saúde pra vc!

@NataliadeAssis 2 жыл бұрын

Obrigada! Fico feliz que gostou do video! Saúde para seu filho! Tudo de bom!!

@VivianeBarbosadaCRUZ 9 жыл бұрын

Admiro muito pessoas como você. Que compartilham experiências visando orientar, informar. Parabéns! Que DEUS abençoe sempre a sua vida!

@NataliadeAssis 9 жыл бұрын

+Viviane Barbosa da CRUZ muito obrigada! amém!! +no blog: etdicas.blogspot.com.br/

@nitroschannel1597 9 жыл бұрын

Gostei de ver o seu blog. Meu nome é Alexis, tenho 29 anos, e sou portador de esclerose tuberosa desde pequeno (acho mesmo que já a tenho desde recém nascido, mas não me recordo muito bem pois as primeiras convulsões que mais me lembro ter tido foram aos 5 anos). Hoje minhas convulsões só aparecem de vez em quando...e muito especialmente à noite, tudo isso porque minha mãe fez tudo para que a coisa não ficasse pior. E só para termos a noção do quão difícil foi dar a volta, eu cheguei mesmo a ter convulsões HORRÍVEIS na minha adolescência, algumas delas eu até chorei de sofrimento e caí da cama abaixo, felizmente agora com a idade que tenho já sinto que consigo viver normalmente, pelo menos por enquanto. Minha mãe até disse-me que inclusive já me levou a Alemanha porque na altura não havia medicamentos cá na ilha da Madeira para a minha doença, então, fomos lá. Segundo o que a minha mãe me diz, eu fui dos primeiros portadores que tomou Sabril, só que felizmente para mim, como o meu caso não é assim tão grave (e ainda por cima o Sabril estava a me cortar na Visão e eu como já tinha/tenho falta de vista não queria ficar pior) eu tive que optar por outro medicamento e hoje tomo Diplexil e Zonegran. De referir que hoje em dia apesar das convulsões, consigo viver normalmente, não me sinto lá muito diferente dos outros só por causa da doença, cada um é como é, eles estão no direito de ser como eles são, eu estou no direito de ser como eu sou. Eu hoje, inclusive sou bailarino/cantor do Dançando com a Diferença e aluno do Estúdio 21 aqui na ilha da Madeira, não sei se alguém de lá já reparou que eu tenho o problema que tenho, mas uma coisa é certa, ainda não tive convulsões à frente dos meus colegas. Pelo menos isso já é bom, certo? Ehehe. É curioso que eu no meio de tanto medicamento nunca cheguei a tomar o medicamento que você toma. P.S: Você é muito bonita, sabia?

@NataliadeAssis 9 жыл бұрын

+Alexis Fernandes Oi! Muito obrigada pelo elogio, eu não estou atualizando ele pela falta de tempo, mas sempre aparece uma pessoa nova no blog. Então, eu nunca tive convulsões, por isso nunca tomei esses remédios que você citou... Esse que eu tomo é por causa dos tumores, meu principal problema. Pq eles crescem muito rápido, os angiomiolipomas renais, e tbm os que eu tenho no pulmão, que se chama LAM (linfangioleiomiomatose). Você já fez ressonâncias para saber dos tumores? Você faz tratamento para os outros sintomas?

@nitroschannel1597 9 жыл бұрын

+ET dicas eheh. tem ocasiões que eu tenho MESMO que fazer essas ressonâncias, etc...porque se nem eu nem o medico sabemos se está tudo bem com o meu cérebro, com os rins e com alguns supostos órgãos que possam ser afectados, a pessoa corre o risco que um dia aconteça qualquer coisa indesejada e não seja possível remediar tão facilmente, né? Mas os meus comprimidos são mesmo mais para diminuir as convulsões que eu possuo e que são nocturnas. Ontem no entanto tive uma bem cedo, mais cedo do que o costume (eu já estava na cama a essa hora), eram 10h30 quando isso aconteceu segundo o que os meus pais disseram.

@suziannegarcia6083 7 жыл бұрын

Alexis Fernandes.. olá.. meu nome é suzianne...também sofro desse mal... dessa doença horrível.. descobri que tenho isso aos 24 anos... minha dermatologista me encaminhou pra um neurologista... que me pediu uma tomografia e mostrou vários tumores no meu cérebro.. tenho nos rins..fígado ( esse mais atacado)... pulmão... confesso que não me importei muito com essa doença... mas depois de ver esses vídeos da menina ai.. me preocupei geral... tive convulsões com 1 ano e pouco... assim disse minha mãe... mas vou procurar mais informações sobre a doença.. gostaria de mais informações... você poderia me passar...

@NataliadeAssis 5 жыл бұрын

Oi Suzianne, retomei ao canal e agora postarei mais vídeos.Caso tenha alguma dúvida me mande que farei um vídeo respondendo!

@nitroschannel1597 5 жыл бұрын

Olá Natália. O dia mundial da esclerótica tuberosa já passou se não estou enganado , eu já tenho 33 anos e continuo bem de saúde. Voltei a trocar de medicamento, o Zonegran já não faz mais parte da minha vida (eram cerca de 500 mg o Zonegran) então agora tomo o Diplexil que tomava e ainda tomo durante o pequeno-almoço e ao jantar mais um remédio novo de 6 mg (em vez de ser 500 mg) que se chama Fycompa, tomo ele antes de deitar. Significando isso que consegui diminuir a quantia de medicamentos que tomo com sucesso e já não tenho convulsão faz anos.

@thirteentwenty279 7 жыл бұрын

parabéns pelo seu vídeo e pelas as informações, minha filha também tem.

@NataliadeAssis 7 жыл бұрын

Obrigada!

@willianreus2158 3 жыл бұрын

Oi, Natália ! Me chamo Willian. Meu irmão tem ET diagnosticada desde os 6 anos. Atualmente está com 21 anos. Felizmente a doença se mantém estável, exceto pelo tratamento para epilepsia que ultimamente vem nos dando um pouco de trabalho. Somos de Soledade-RS e temos uma limitação grande quanto a médicos especialistas por aqui. Você poderia me explicar como funciona o tratamento com o quimioterápico, para que, dentro do possível, possamos sugerir esse tratamento ao médico dele ?! Obrigado e parabéns pelo trabalho.

@NataliadeAssis 3 жыл бұрын

Olá Willian, obrigada! O primeiro passo é encontrar um médico que tenha conhecimento sobre a ET para que seja mais fácil esse processo. O neurologista dele pode passar o Everolimo. É uma medicação extremamente cara, por isso vc tem que pedir para o convênio ou tentar pelo SUS. A dosagem vai depender mto de pessoa pra pessoa e é realizado um exame de dosagem sérica pra saber como está a ação no organismo. E a medicação é de uso contínuo.

@jessicagabaglia6021 10 жыл бұрын

Oi Natalia tudo bem? Sou a Jéssica e tenho uma irma de 28 anos que tem ET, o dela é um pouco diferente pois ela tbm tem problema mental. No momento estamos enfrentando uma fase dificil no qual os tumores da cabeça estão causando uma certa pressão impedindo o funcionamento da cordenação motora e muito sono. Esatava ssistindo os videos e quero mais informaçoes sobre os médicos que vc faz o tratamento e o remedio que está tomando. Obrigado

@NataliadeAssis 10 жыл бұрын

Oi Jéssica, tudo bem e vc? Em que estado você mora? Posso passar o nome de alguns médicos mas tem que ver se você mora perto, senão fica inviável uma consulta. Estou fazendo o uso de um quimioterápico chamado Everolimo. Entra no meu blog que tem mais informações, caso ainda tenha dúvida, deixe um recado nos posts ou por meio do formulário de contato. Obrigada e que dê tudo certo com ela! blog: etdicas.blogspot.com.br/

@jessicagabaglia6021 10 жыл бұрын

Natalia de Assis OI eu moro em Jundiaí cidade aproximadamente 40 minutos do centro de são Paulo. quinta ela vai passar com o neurocirurgião, mas queria passar com outros tipos de médicos je.gabaglia@hotmail.com se possivel vamos conversar pelo e-mail acho melhor. att

@NataliadeAssis 10 жыл бұрын

Ok Jéssica, vou te enviar um e-mail e você responde com suas dúvidas.

@ednaednara4977 9 жыл бұрын

Tem alguém sofrendo com esta doença, como faço pra ajuda-la?

@ednaednara4977 9 жыл бұрын

Ela está em Angola, segundo o urologista disse q ela tem q viajar.

@renatarocha3081 9 жыл бұрын

Natalia tudo bem? Gostei muito dos seus vídeos, acho muito legal pois essa doença é muito ruim e ninguém sabe dela né. Tenho uma filha de 1 ano e 2 meses com ET e gostaria de saber se você já apresentou alguma convulsão quando pequena? Fico muito feliz em ver que você é linda e por mais problemas que você tenha dessa doença são sintomas brandos né. Espero que minha pequena seja linda também e não tenha nenhum probleminha a mais. Beijos e obrigada.

@NataliadeAssis 9 жыл бұрын

Oii Renata, fico muito feliz em saber que estou ajudando de alguma forma! Eu nunca tive convulsão graças a Deus. Em mim o problema foi mais os tumores mesmo. O fato de ter a ET não mudou meu aprendizado na escola apesar de eu ser muito ruim de memória e ser muito distraída. Acho que é importante deixar a criança pensar que ela não tem problemas para ela mesmo não criar dentro de si uma barreira... Conheci através dos vídeos que publiquei algumas pessoas que tem sintomas brandos, como também bem acentuados. Muda muito de pessoa para pessoa, dificilmente é possível encontrar uma pessoa que tenha o mesmo quadro clínico. Obrigada pelo elogio e espero que sua filhinha conviva muito bem com a doença e se desenvolva normalmente. Bjs

@NataliadeAssis 9 жыл бұрын

Taynã Freitas Não consegui responder abaixo do seu comentário, vou visualizar os vídeos, mas NA MINHA OPINIÃO isso não se aplica, pois como uma pessoa pode viver sem glicose? E na Esclerose Tuberosa o gene é adquirido desde a sua concepção, e não tem como reverter o DNA. Seria muito bom se fosse simples assim, apenas cortar a glicose da nossa vida e a cura viesse. Mas infelizmente isso não é possível. Mas a ciência tem feito muito por nós, e o quimioterápico Everolimo é a prova disso que me ajudou e ajuda muitas pessoas a retardar o crescimento e até diminuir a formação dos tumores benignos. O aluno da sua mãe faz tratamento com médicos específicos? Isso é importante! Abs.

@isabelcristina6247 2 ай бұрын

Esse remédio é mesmo muito bom mas tem que ter a copanhamento de uma ancologista pos pra conseguir essa medicação e uma burocracia no sus ela não é fornecida para as pessoas portadores de esquerozetuberoze dificil só por judiciário

@ayslasantos605 8 жыл бұрын

oi natalia tenho um subrinha que tem esclerose tuberosa so.que ela nao tem tumores nao.dar taque epilitico so que ela.e.muito nevosa esquecedas coisas ela sente tontura e dor de cabeça oque podemos fazer

@NataliadeAssis 7 жыл бұрын

Tem que procurar profissionais que conhecem a esclerose tuberosa e fazer um tratamento continuado para controlar os sintomas. :)

@adrianacosta7084 2 жыл бұрын

Um neuropediatra não pode passar o everolimos não?

@NataliadeAssis 2 жыл бұрын

Pode!

@janainaalmeida3730 2 жыл бұрын

Meu filho tem tantas crises convulsivas, caiu, esta com o rosto machucado devido a queda. Tento manter a calma mas esta muito difícil.

@NataliadeAssis 2 жыл бұрын

Sinto muito por isso. É preciso tentar manter a calma pois não há nada que podemos fazer. Você já está no grupo do WhatsApp? Lá tem várias mães que contam seus relatos, uso de remédios e tratamentos.