Obrigada pelo ponto de esperança 😢, diagnosticada a poucos meses, boa parte do processo eu já sigo, imunobiológico já fazendo uso, treinos diários de musculação e agora iniciando a dieta sem glúten, açúcar... Ouvir que há possibilidade da qualidade de vida é a luz no fim do túnel 🙏🙌❣️ obrigado 🫂
@cristina400416 күн бұрын
Que linda 👏 Parabéns 😊❤
@raphaelacarolinedossantosm46703 жыл бұрын
No fim o que realmente diminui os sintomas da Espondilite anquilosante é a boa alimentação, remédios, suplementação e exercícios físicos.
@volanar Жыл бұрын
Estou no aguardo da primeira dose. E nesse entremeio de tantos exames, pensei que minha rede de apoio fosse só minha mãe e parceiro. Mas descobri que na jornada sa vida até aqui eu fiz uma quantidade de amigos incontáveis. Um me indicou um tipo de procedimento/modelo/estilo de vida. O outro, outros etc. Desde 26 de dezembro de 2023 eu não tive um unico dia sem dores cavalares. Venho de um diagnostico de hernias de disco desde 2004 e um "esporao" no calcanhar, em 2003. Virava e mexia, tinha crises de 1, 2, 3, 4 dias. Ate que em agosto do ano passado, subitamente, tive uma crise de 27 dias. Eu sempre tirei de letra "as dores da hérnia de disco". Mas 27 dias tinha sido a "novidade". O Tandrilax não fazia efeito, reduzia muito pouco. Os repousos, que sempre tinham sido aliados reverteram em mais dor. Pela 1ª vez dormi ajoelhado no travesseiro e debruçado no assento do sofá da sala. E a Codeína foi introduzida no 22º dia sa crise. Em 5 dias estava novo em folha. A medica do trabalho ao analisar meu afastamento me desconjurou, fez um assedio-brincadeira de que não assinaria meu atestado se não me comprometesse a fazer uma dieta restrita e urgente pq meu mal era o peso. Ja não bastava a dor, sai achincalhado desnecessariamente. Em novembro, meu corpo comecou a dar sinais estranhos. Encheu de nodulos, a maioria do tamanho de uma azeitona. Dia doia 1, no outro dia, outro. Desesperei. Fui atrás de medico. Os exames nao davam nada. Fiz ressonância e/ou tomografia da cabeça até o joelho. Do abdômen fiz os 2. Tudo impecável. Figado, rins, descobri hernia de Iato (por conta da bariatrica de 2008) e uma inguinal que nunca me incomodou. Comecou uma ardência bem na regiao do apêndice. Suspeitei de apendicite. Fui parar no pronto atendimento, nao era isso. Mas queimava. Ardia! Mas eu conseguia me movimentar sem dor alguma no corpo. Eram só os nódulos (18) no lado esquerdo na região do torax/mama esquersa ate metada da barriga. Dois passando o sabonete no banho! Surgiu um nódulo na garganta. A RM identificou ate solidificação interna do nódulo. Fiz umtrassom, nao era nada. Mas me atrapalhava engolir. Ficava proximo à traquéia. Dava dificuldade para respirar. Fiz vídeo laringoscopia e não tinha nada! Um primor, segundo a ororrino. Surgiram manchas na cabeca, avermelhadas, corri numa dermato e (apesar de youtuber, instagramer etc.) foi a pessoa que me acalmou. Segurou na minha mão e me explicou, olhando para os exames, que nao era nada grave pq os exames que eu tinha feito eram complementares um do outro e que eu tinha saude de leão, mas que eu deveria procurar um reumato e uma terapeuta pra que eu comersasse com alguém isento de julgamentos. Isso tudo em novembro. De 3 a 30! Passou tudo, os nódulos sumiram ou pararam de doer "pra sempre". Sosseguei. Sem dor! Dia 26 de dezembro acordei e nao conseguia por o pé no chão. Me dava choque e dor na perna toda e chegava até a lombar, onde estão as 3 hernias. Consulta em 4 de janeiro desse ano, um calhamaço de guias, reexames, exames novos. Suspeita de ser Lupus, então. Raro, mas acomente homens tbm. Todos os exames perfeitos, tudo dentro da media, rim, figado, intestino, tudo. Exames de FAN, negativo, mas eu tava mancando, sem febre. A dor diminuiu mas nao sumiu. Tinha feito os exames numa quarta e qdo foi sexta a noite fui parar no pronto atendimento com o corpo tremendo inteiro, sem conseguir controlar os braços e as pernas. Tremia tudo. Musculatura do corpo toda se contraindo. Mediram a febre, nao tinha! Pediram hemograma, urina, PCR e eletro. Fiz tudo ali, na hora. E as dores começaram a intensificar a medida que a tremedeira parava. Pressao super normal, 12/8, 12/9. Voltaram os exames todos alterados. PCR indicando uma infecção grave/aguda/severa em andamento. Me apertavam aqui, ali, acolá. So doia o "ciatico", a lombar (hernias) e aquela ardência infinita e constante na "região do apêndice". Um colega aposentado do meu local de trabalho entrou, nos cumprimentamos, eu tava tomando Tramal já que Decadron e Buscopan não tinham feito efeito algum. Queimava, dentro e por fora, agora. A dor estava irradiando. Meu colega tava com dores na regiao do pâncreas. Tomava remedios e não identificava nada e me desejou sorte. Disse que não seria nada grave. Que o dele tbm não seria. Foram 4 doses de tramal em 18h na maca de um pronto atendimento. Um desespero. O Tramal atacou minhas cordas vocais, fiquei afônico. A cabeca a milhao!!! Nem chorar eu conseguia pensando em tanta coisa. Tanto que queria viver e fazer! Mostrei os exames da quarta. Sabado de manha os resultados estavam prontos. A plantonista disse que eu deveria procurar meu médico, me receitou 2 sntibioticos diferentes "pra infecção" e me dispensou. No 6o dia (ainda com dor mesmo mericado - 2 codeinas por dia - 4 tandrilax por dia - 5 comprimidos dos 2 antibióticos diferentes) estava na cozinha preparando um prato para jantar, na sensacao de uma flatulência, sai de dentro de mim uma plasta de "sangue gelatinoso" parecia um bife de figado cru. Entrei em panico, liguei pra minha mãe, arrumei minha mochila com sabonete, toalha, 2 muda de roupa, todos os meus exames e pedi pra ela me levar pra ser internado. Eu tinha chegado no meu limite (mas mal sabia eu!!!!!). Tive hemorragia de reação ao Clavulin (que tomei a vida toda e nunca deu problema). O plantonista cortou os 2 antibióticos e me receitou + 2 diferentes. No 5o dia desse 2, fui dormir normal e acordei com a junta do dedao direito do pe parecendo um pão (a dor que era na esquerda estava começando a migrar pra direita naquele dia). Fui para o PA e o plantonista ouviu o resumo do caso e suspendeu aqueles 2 antibióticos (os segundos!!! Haja dinheiro - em janeiro foram pouco mais de 900 reais). Ah! Aquele amigo aposentado: Terca seguinte ele descobriu que tinha um câncer terminal no pancreas e morreu na quinta!!! Pensa meu desespero. O plantonista tacou um decadron com Benzetacil e disse: se o inchaço e vermelhidão não sumirem em 2 dias, volta aqui. Ele tinha suspeitado de Gota, mas vendo os exames ele descartou. Dois dias depois tava eu lá de novo. Todos os medicos e residentes do PA foram no consultório me atender pq a medica que me atendeu primeiro, residente, talvez, achou melhor chamar. Tinha um residente de reumato lá e eles todos ouviram atentamente, os demais pacientes aguardando. Ele apalpou e soltou: procura um reumato. Isso ta com cara de doenca autoimune. Eu: ah, nao é, ja fiz os exames, olha aqui!. Ele: não, isso é de lupus. O reumato vai pedir sobre outras coisas. Não tem reumato no meu plano na minha cidade. Fui pra casa com outro antibiotico e assim foram 6 em 22 dias!! Fiquei super ressecado/constipado e, lembram da dermato? Corri nela por conta de outra macha, agora com ferida na cabeca, e ela super atenciosa me receitou ums b*mb4 de probióticos. Fui equilibrando a constipação e reformando a flora. Foram muitos remédios. Cheguei a tomar 14 no mesmo dia. Nada tirava a dor. Nada! O quadro só piorava e comecei a me curvar. Uma dor forte nas nádegas ao tentar ficar ereto. Triste! Liguei numa clinica do plano pedindo por reumato em outra cidade. Nada! Meses se passaram, eu ja tinha passdo em outro médico que introduziu amitril para redução de dor neural (é pra ansiedade, mas estudos indicam sucesso no controle da dor). Comecei com 1 por noite, chegou a 4, em menos de 10 dias. A dor no femur esquedo controlou, mas o resto tava na mesma: piorando. Em agosto agora recebi uma ligação da clínica dizendo que um reumato havia se credenciado no plano de saúde e agendei a consulta pra 2 dias depois. No consultório, ao me ver, ver os exames (nenhum específico da sacroilíaca), ouvir meu relato e pedir pra eu ficar em pé, disse: isso é espondilite anquilosante. Vou só pedir os exames pra ter o laudo. Matou a charada. Tem pouco mais de 2 meses que os exames principais ficaram prontos e com laudo. HBL negativo, mas na região da ardência no apendice, tá la s deformidade nos osso/ligamentos. O contrate indicando quase todas as juntas do quadril inflamadas. No aguardo da liberação da medicação. Mas ja cortei açúcar, refrigerante, tenho me entupido de alimentos antinflamatorios, fisioterapia 2x por semana. Comorei a bola de pilates pra razer em casa tbm. 4-5x por dia caminhadas cutoesimas ao redor do quarteirão. Tme dias que não consigo andar do quarto no banehiro. Preciso de "latrima". Ja precisei que me dessem banho pq não conseguia me lavar. Chorei e choro de dor. Ja dormi se bund4 pra cima, ajoelhado na ama e de bruços (igual alguns nenéns dormem) com um aparelho de tensao por choque na lombar pro nerno adormecer na marra e eu conseguir dormir.
@cristianecruz253611 ай бұрын
Li seu relato, é angustiante. Te parabenizo por sua persistência e fortaleza. Torço por vc. Meu diagnóstico de espondilite anquilosante, começou a ser construído em setembro/2023, a partir dos meus relatos. Agora preciso esperar a fila do SUS para fazer as ressonâncias magnéticas. Cuida da alimentação, tira tudo que inflama. Sabedoria e saúde pra vc.
@volanar11 ай бұрын
@@cristianecruz2536 estamos juntos nessa. Ainda aguardando o biológico ser aprovado mas uma coisa que tenho feito simplesmente fez a dor sumir. Evaporar. E até a curvatura do corpo sumiu (entre aspas, pq depende do dia)! Eu não tenho redes sociais sem ser KZbin e Whatsapp então não sei como ficar "disponível" pra caso queira saber o que tenho feito. Tô usando uma tintura de produtos naturais. Foi como ter tirado a dor com a mão!
@105fm56 ай бұрын
@@volanar por favor me passe essa tintura e o que está fazendo para melhorar
@grasilopes44846 ай бұрын
Tbm quero saber o nome da tintura!
@volanar6 ай бұрын
@@105fm5 vc viu minha resposta? Pq estão apagando! 🔥🔥
@vivianelimaferreiralimafer9614 жыл бұрын
Descobri a 6 meses que tenho espondilite aquilosante, tenho feito dieta de redução ou quase zero de gluten e fazendo atividade física e muitos suplementos e remedio e também com shots matinais de limão e própolis etc.. o youtube me trouxe até você e meu coração agradece.. poderia passar a lista de alimentos q inflamam?.. Agradeço e estou feliz com a remissão da doença. Espero conseguir logo em breve. Que Deus te guie ainda mais para a cura.
@jefersonporto36644 жыл бұрын
Como vc usa o propolis. Obrigado
@profnetoandrade Жыл бұрын
Que Deus te abençoe mais e mais !!
@diegoddias98 ай бұрын
Já reparei quando como alguns alimentos piora muito principalmente pães
@dynazare54314 жыл бұрын
Parabéns Camila, sua vitória também é nossa !
@tandyjosiaugustinho5696 Жыл бұрын
No início da doença,fica mais fácil o tratamento,meu caso já estou todo rígido,quadris,todas as articulações comprometidas e a artrose severa nas cartilagem 😢
@equilibrista36773 жыл бұрын
Ouvi sua história e te desejo muita luz na sua caminhada, tbem fui diagnosticado com EA, estou me tratando com açafrão na minha alimentação e me abstendo do glúten e dos alimentos inflamatório, ainda faço uso de Pregabalina, um comprimido por dia, comecei esse tratamento a 4 meses e tive uma melhora bem significativa, volto daqui uns meses pra contar mais do meu progresso, desejo luz a todos.
@maxcosta48533 жыл бұрын
Tbm to tomando a pregabalina 2 comprimidos ao dia
@equilibrista36773 жыл бұрын
@@maxcosta4853 e esta sem dores?
@maxcosta48533 жыл бұрын
@@equilibrista3677 tudo na mesma esse remedio so altera a nossa percepçao da dor...
@equilibrista36773 жыл бұрын
@@maxcosta4853 EU tenho certeza que logo vou me livrar da Pregabalina, e vou manter a dieta sem gluten e sem alimentos inflamatorios, faz essa dieta tbem, use açafrão nas refeições principais, em alguns meses vc vai nota a diferença, não pode deixar de fazer os alongamentos e exercícios com moderaçao, vamos vencer mano Max.
@maxcosta48533 жыл бұрын
@@equilibrista3677 comecei a dieta hj... espero nao ter que abandonar o esporte... jogo voleibol e nao esta nos meus planos parar ... com fé venceremos sim
@leticiavelho60853 жыл бұрын
EU SOU VOCÊ AMANHA!!!! ISSO ESTÁ GRAVADO DENTRO DO MEU SER!!! TENHO CEETEZA DISSO!!! SÓ AINDA NÃO DIRECIONEI O PRIMEIRO PASSO.
@Boyzao618 Жыл бұрын
Estou aqui para dizer que vou vencer isso
@leojesusestradasevideos3 жыл бұрын
Quem tem dinheiro pra fazer todo tipo de tratamento e capaz de conseguir a remisso agora quem não tem igual eu .coloco nas mãos de Deus e também conseguira somente com a graça e o poder de nosso senhor Jesus Cristo!
@mariaaparecidaabbate8825 Жыл бұрын
Leo eu faço tratamento pelo Sus com reumato tomo Metotrexato com Ácido Fólico, caso o médico indicar imunobiologicos o Sus oferece gratuitamente o tratamento Deus te Abençoe muito 🙏🙌🥀✨️
@novageracao33044 жыл бұрын
Obrigada pelos vídeos, por nos orientar o caminho da remissão da espondilite anquilosante.
@francielleoliveira55172 ай бұрын
Jesus amado, começou com história de coach chega a me arrepiar!!!!
@joseeugeniosabainibinz37639 ай бұрын
Com 27 anos de idade, diagnosticado com Espondilite Anquilosante! há quase 1 ano nessa realidade! E que eu possa testemunhar assim também!
@edgarmatana78797 ай бұрын
Eu tbm
@FabianoValdenir11 ай бұрын
Sou fabiano gostei do video
@leandrobezerra7607 Жыл бұрын
Muito obrigado pelo video e pelas dicas vc ajuda todos nós
@manuelmaluco20242 жыл бұрын
Glória a Deus!
@dhegsoncunha80063 жыл бұрын
Tbm tenho espondilite anquilosante
@alinedesouza80274 жыл бұрын
Camila, fiquei emocionada aqui. Chorei... você é inspiração pra quem recebe um diagnóstico de EA e não o aceita como uma sentença. Tenho feito algumas mudanças em minha vida. Já sinto os resultados! Quero continuar seguindo firme nessa jornada de autocura. Estou estudando de forma autônoma e mudando gradativamente de estilo de vida. Procurando fazer uma dieta balanceada anti-inflamatória sem açúcar e sem gluten. Prático atividade física leve, apenas caminhada e Pilates. Faço meditação e agora estou incluindo os óleos essenciais em minha nova vida também. Gostaria de saber um pouco mais sobre a Medicina Bioenergética... poderia fazer um vídeo "bem longo" rsrsrs, sobre essa temática. Adoro acompanhar sua história de vida para me inspirar. Aqui no canal e também pelo Instagram.
@reiscanto3 жыл бұрын
Obrigada pela sua história, Camila. Estou na minha jornada e você me inspirou ❤🌹🙏🏽
@julianemantovani69783 жыл бұрын
Boa noite Tatiane Reis Eu tbm fui diagnosticada de espondilite ANCOLIZANTE sinto muitas dores choro muito 😥
@IrissonRodrigo Жыл бұрын
Qual tratamento vc faz?
@vanes16846 ай бұрын
Parabéns!!! Deus te abençoe
@dynazare54314 жыл бұрын
Camila, você poderia me enviar os principais exames laboratorias que indicam que o corpo está " livre" dos sintomas da EA. Obrigado.
@janabarros65914 жыл бұрын
Bom dia Camila. Me inspiro em você também. Parabéns !!!!👏👏👏👏 Fico Feliz pela sua conquista. Que Deus abençoe. 🙏🙏
@vanessavbarbosa4 жыл бұрын
E que sigamos com fé e esperança! De tudo que acompanho de sua jornada, enxergo essa transformação como um presente da Vida pra você. Você se tornou um símbolo de superação que inspira e enche nossos corações de esperança. Um instrumento de fé! Você mudou minha visão ante o diagnóstico. Você tem um poder imenso! Obrigada por compartilhar essa Luz.
@jefersonporto36644 жыл бұрын
Infusão bioenergica? Pode explicar melhor?Obrigado
@reginaceliapintodacostapin94782 жыл бұрын
Também tenho espondilite e problema de intestino, gostaria de ser consultada por esse seu nutricionista que tem espondilite, mesmo online, moro em Brasília. No aguardo. Gratidão
@sandraaparecida11624 жыл бұрын
Obrigada Camila por me ajudar na busca da melhora , suas palavras me faz acreditar que eu tbm posso chegar onde vc chegou ! Fique com Deus. Um beijo 😘
@murilo1811904 жыл бұрын
Fico muito feliz por você Camila. Realmente emociona toda essa trajetória , pois só quem vive esses momentos sabe o sofrimento que é. Espero que minha jornada seja de sucesso como a sua , felicidades .
@alexandrebon1172 ай бұрын
Camila, junto com a dor pode ocorrer chiado no peito, e também dor ao tossir? Desde já te agradeço.
@FJFCMG4 жыл бұрын
Vim deixar o meu like!
@kelseyfreireb.pereira34064 жыл бұрын
Gratidão pela energia e força que transmite a todos os portadores de EA. Confesso que fiquei mais leve e confiante depois que passei a te acompanhar. Faço terapia há 7 meses e a um mês acompanhamento com nutricionista. 3 meses com fisioterapia/pilates 3x sem, já percebi as melhoras. Confesso que o emocional tem que melhorar muuiito ainda, mas estou trabalhando para isso. Continue a nos fortalecer com seu bilhante depoimento. Sucessos e proteção divina. 💖
@joanamenezesfaria10 ай бұрын
Qual atividade física?
@Arthur-up6gl4pk6k3 ай бұрын
Camila conseguiu se aposentar? No meu caso o diagnóstico foi pela ressonância da sacroilíacas.
@danielarantes39872 жыл бұрын
Boa noite, a remissão quer dizer que você não precisa maus do medicamento?
@chiquinhopimentel50162 жыл бұрын
Muito obrigada
@marisilva10952 жыл бұрын
Você indica algo específico tipo de exercícios
@diegoddias98 ай бұрын
Em 2024 a pessoa consegue aposentar????
@daniele5612 жыл бұрын
Oi Camila, tudo bem? Qual o nome do nutricionista?
@IrissonRodrigo Жыл бұрын
Alguém aqui conhece um tratamento com vitamina D? Vi alguns video e fiquei curioso e esperançoso
@_aaandstkmnul44v44j110 ай бұрын
Procure por Protocolo Coimbra.
@silhk3 жыл бұрын
Quem é o seu nutricionista?
@cururusvideos86552 жыл бұрын
Oi meu nome cicera di pinda s Paulo tenho espodelite quelozante artrite pesorisic perdi meu emprego por causa da duenca já estou perdendo o movimento do meu corpo não coúcigo durmi Fasso tratamento pspisiatrico e dificio
@luciasaldanha836411 ай бұрын
Descobri essa doença esse ano depois de 3 Anos de dor, uma reumatologista maravilhosa descobriu que eu tinha espondilite anquilosante,e agora comecei a viver novamente comecei o tratamento com o medicamento biológico, graças a Deus estou melhorando glórias a Deus e a Dra ❤❤