【大変】多い時は1日5回も処置が必要？！はじける笑顔でいつもかわいいのんちゃん。見えないところでも病気と闘いながらモデルとして活動を頑張っています！ヒルスシュプルング病／のんちゃんインタビュー前編

[@エーマーフィン]

他の方が仰っている様に、まだ9歳とは 思えない…しっかりしてるし、話す事がもう大人みたい。 キッズモデル頑張ってるのも只々、尊敬👏のんちゃんらしく、頑張ってくださいね！

[@piyopiyo_kokko]

とても頭の良さそうな子だと第一印象で感じたのですが、本当に頭が良いんですね！ とっても可愛いし、明るい未来が待っていると願っています

[@オハナ-f8r]

私も途中から、中枢神経障害、脳性麻痺になりました。リハビリでも治らないので等級は重めです、のんちゃんも辛い治療があると思いますがモデルの仕事無理しないで頑張ってください。のんちゃんみたいな病気をもっともっと知ってもらって、手帳の等級が変わりますように。

[@秋川-n8f]

しっかりしたすごい子…

[@はじめまして-q6q]

9歳で 母っ！！！って言えるの凄い🥺

[@猫メロンさん]

凄いしっかりしてる😮 うちの娘の一個下なのに… キッズモデル頑張って下さい😊 無理せずに！ 笑顔が素敵です😊

[@伏見真希]

明治から法律が変わってないって驚きっです。介護職ですがはじめて聞いた病名です。強く生きてくださいね。

[@Ken.Issy.]

すごくしっかりしてる。

[@IWANNAGOBACKTOTHEWAIFUSWOMB]

9歳とは思えないくらい大人っぽい すげえな

[@床に座りたい]

え！9歳なの？19歳の喋りだぞ！！！？しっかり者！

[@masumi5035]

結構早口でご本人が話されてましたが…両親が日本語話してても 生まれつき英語喋るように産まれてくる子がいるという事だったんですね！？ そこの説明もお母様からよく聞きたかったです😮😅驚きでした！

[@masahirooikawa-q1f]

しっかりた子だな。言いたくない様な事もしっかり答えて　これってなおる病院なのかな？難病指定されてるようだから治らないのか？笑顔で過ごす事😢明るい子なんだろうな。辛いのにな　なおせるドクターいないのかね😢

[@夕美田中]

しっかりされてて、まだまだ人生長いと思いますが、笑顔で生きて欲しいです。障がい者支援の仕事を４０年以上していましたが、聞いた事ない病気だし、英語しか話せない病気？について気になりました。

[@sugarakira927]

こんな病気あるんやな。強く生きるんやぞ。わいもadhdやけど。偏見とかあるよね。見た目じゃわからない障がいはきついね。 わいもアレルギーで漢方飲んでたわ。在宅で仕事してる。テクノロジーに感謝。基本体力ないから寝てますわ。にしても可愛い。笑顔大切にわいも生きますわ。感謝。

[@ワダチ-p5c]

初めて聞く病名・症状ばかりで驚きました。 オレも頑張ろ。

[@松橋美香-m5i]

良い勉強になります。参考になりますね

[@フルーツパフェうまい]

病気ではないのですが 薬剤性便秘で 先程も摘便したのにおならがやばくて 夫から臭いから違う部屋へいけと言われ今も皆でリビングにいれないです😢すこし悲しいです

[@Nis794fhbvjdstjn]

私もこのこと同じヒルシュ類縁です。難しい病名でもありますし診れる病院も少なく医療従事者でさえもそんな病名知らないって人もいて看護師さんはほとんど知らないみたいです😢

[@foxy_0a9a]

のんちゃん可愛い！

[@Maki-bb4ik]

うちの末っ子も原因不明の歩行障害でぴょこぴょこしてしまい、長時間歩けないので車椅子がないと生活できません。でも歩けるし診断名もないので手帳もないし病院たらい回しです。生活に困っているのに認められないと辛いですよね。 元気に生きていて偉いです!うちもがんばります!

[@はむ-m3v]

医師ですが、こんなにしっかりしてる9歳は見たことないです。大変な毎日をお過ごしだと思いますが、芯の強さを感じます。非常に魅力的です。症状の寛解とご活躍を祈ってます。

[@trdsports777]

英語しか話せれない、生まれつきIQ高いんだろうな。しっかりした口調だし。親方もしっかりしてる方でしょうね。私も病室から出れない難病ですが強く生きてください。

[@nozomitonomura7605]

そんな病気あるんだね。辛いけど、頑張ってね。

[@にがうり-k3k]

楽やと思ったんやったら一旦乗って生活してみ？ ほんとーーに大変なんだよ？車椅子って。 一時期車椅子に世話になったけども、腰は痛いわお尻は痛いわで、普通に歩けるって、どんだけ幸せな事か。 行ける所は限られちゃうし。 全然楽なんかじゃないよ？

[@z.t.a.o336]

9歳を忘れさせるくらいしっかりしてるなと。応援します

[@yasudashotagayome]

私も精神とか発達の面で障害があって 通院も月2回程度だけど行ってて でも周りの人から見たら普通の人だから 全然障害者に見えないから 友達や知り合いにも病気のことは言えてませんし、障害者雇用で働いてますが それも言えないし、隠してしまってる自分がいます。 周りからの理解って大切ですし、でも周りよりも家族や自分自身がもっと理解できていなきゃいけないんだなぁって思いました。 小さい子でも病気を理解して過ごしてる方がたくさんいるので本当に凄いです🥲

[@アミ2216]

私の娘今年4歳ですがヒルシュスプルング病です！ 生後4ヶ月で手術をして自分で排便出来るようになりました！ 手術するまでは浣腸とガス抜きをして排便してからミルクを飲ませてました！

[@海-k2k]

小3にしては大人びてますね。中1くらいに見えますよ

[@cbr1000rrrika]

日本の総理大臣は何してる？ 若いのにこんなに頑張って生きてる子に補助を出してしっかりサイズの合った軽い車いすを与えてあげなくてどうするの？ 国の方針に怒りがこみあげてきました！！ なので、首相官邸にメールでこの動画のアドレスを送りました。 石破首相、しっかり見て下さいね！！

[@hichuji]

のんちゃんめちゃめちゃお話できてる、、私の小さい頃と比べもんにならない

[@ykeklove32heart]

初めて聞いた病気でした。 私は精神病で軽い知的障害がありますが周りに気づかれにくいので 辛いときもありますがこの動画を見て元気をもらいました(⌒▽⌒) 笑顔が素敵ですね😊 色々大変だと思いますが頑張ってください😌

[@松橋美香-m5i]

あたしも、軽度知的障害です。言語障害もあります

[@ykeklove32heart]

@@松橋美香-m5i 私もストレスで言語障害や記憶障害になりました🥺

[@ちむつむ-n2h]

インチュ飲んでるの？！ あれうちも飲んでるけどお腹痛くなったりってなっててしんどいですよね、、、副作用大丈夫ですか！！？？

[@狛次郎]

医学は進んでも、法律はその分、遅れるだけ差が大きくなります。

[@truth6587]

「キッズモデルってどんな仕事？」って聞かれて「売れてない子は～売れてる子は～」って答えられると、「え、あんたはどっち！？」って内心焦るわw

[@p-ip8yp]

うちの娘も，排便ができなくて，毎日病院に行き，浣腸しに行きました。そのうち，先生が毎回大変だから、赤ちゃんようの、かんちょよえみでちいいといわれ、家でやっでしま。

[@Garnet_Maxell]

明治から法律変わってないっていうのが衝撃なのと、見た目では判断できない障害って…色々あるんだな…って。 ってか、政府ももっとこういう人の声にも耳を傾けてくれって言いたい…。( ；´Д｀)

[@うさおじ-neko]

「毒出しのトリセツ」の著書を書い、実践なさってみてください😊

[@解釈の仕方]

まだまだ知らない病気があるんですね。障害のある人も健常者と遜色ない生活が営める世界を作る事が行政の仕事に一つだと思います。

[@みーみー-f3l]

うちの子は、 ポイーツイェガース症候群という難病です。この病気について取り上げていただけるとうれしいです。

[@HareonJinghaHSR]

P-J吗……愿你的孩子好运

[@白くま-q3m]

医学がもっともっと進歩して欲しいです。 頭の良いお方 お願いします🙇

[@基-z5c]

かわいそう。辛いですね。えりなです。

[@mk.3407]

しっかりしすぎじゃ無い？すごい 9歳には見えません

[@tumbling7]

どこが9歳だよ。 人生3周くらいしてるだろ。 全てに置いて俺は負けてる。

[@黒猫みぃ-o4p]

うちの息子は今24歳で 先天性ヒルシュスプルング病です。 今　ストーマです。 ストーマにはしないのですか? 難しい体質なのかな?

[@z.t.a.o336]

モデルさんにストーマは見た目に厳しいのでは、、

[@黒猫みぃ-o4p]

@@z.t.a.o336 そうですね。でも凄いですよね めっちゃ前向きで明るい🔆

[@Nis794fhbvjdstjn]

もしかしたら昔ストマで一応ストマは繋げて肛門からの排便はできるけど病気は治ってないみたいな感じかも知らないです。ヒルシュの根治は今のところ小腸移植しかないみたいなので

[@pi7ks]

体幹障害じゃなくて体感障害っていうのがあるんですか？😮

[@torisuma25]

すみません、体幹障害の誤字でした。

[@shirokumace]

インチュニブってADHDの薬よね？

[@user-fo1gq1dg1x]

IQが高いってことなのかな