Да чо там у меня с питрс случилось-то?)

Рет қаралды 1,187

Күн бұрын

Пікірлер: 56

@elizabad777 3 ай бұрын

тысячу раз спасибо за такой подробный рассказ и вообще за всю просветительскую деятельность! я и благодаря твоим подборкам витаминов спокойней стала жить в плане страха обострения, а теперь точно знаю, что все будет хорошо❤ ты огромная молодец и реальный боец! здоровья тебе (и нам всем)))!🧚🏼‍♀️

@aymenyatojeRS 3 ай бұрын

На здоровье) от всего сердца желаю не только изменения течения рассеянного склероза, но и чтобы жизнь была яркой и интересной. Вот чтоб и хотелось, и моглось жить эту жизнь!)

@НатальяДутова-ъ4ы 3 ай бұрын

Мне тоже неграмотные врачи говорили что я здоровая, прикидываюсь больной. Ужасно , когда такие врачи. И я тоже сама настояла, чтобы мне сделали мрт.

@aymenyatojeRS 3 ай бұрын

@@НатальяДутова-ъ4ы ужасно. Так и не смогла эту логику понять: в чем выгода делать вид, что ты болеешь, взрослому человеку?.. да и те же патологические рефлексы ведь нельзя подделать...

@НаталияМатвеева-я5ю 3 ай бұрын

Очень за Вас радуюсь! Вы невероятная умничка!!!❤

@aymenyatojeRS 3 ай бұрын

@@НаталияМатвеева-я5ю спасибо большое. Не только за добрые слова, а ещё за сохранившуюся в вашей душе способность порадоваться без "но". Это дар.

@ЛаритаПавлова 3 ай бұрын

Очень интересно не только потому, что РС тоже, что интеллект выше среднего, что любимый Томск, что уважаемая Валентина Михайловна Алифирова, но и потому, что Вы - настоящий боец.😊

@aymenyatojeRS 3 ай бұрын

Спасибо! Очень приятно, что вот столько общего нашлось , и это не болезнь вовсе)

@ЛаритаПавлова 3 ай бұрын

👍👍👍

@svk3018 3 ай бұрын

Сколько силы в таком хрупком создании. НЕВЕРОЯТНО! И не исключаю, что эта мышь ещё поставит не один эксперимент над учёными.) Спасибо, что заряжаете нас своими знаниями и вселяет веру, что со всем можно справиться. А она , эта вера, нам очень нужна. Будь здорова, девочка.

@ЕленаЖук-п3й 3 ай бұрын

Здоровья Вам! Вы молодец

@Анастасия_Настя 2 ай бұрын

Спасибо за видео.вы очень красивая!

@aymenyatojeRS 2 ай бұрын

@@Анастасия_Настя спасибо!💓 И, раз вы сегодня написали, то почему бы не сказать: именно сегодня у нас с мужем пять лет со свадьбы)

@Анастасия_Настя 2 ай бұрын

@@aymenyatojeRS поздравляю!!!Желаю вам счастливой семейной жизни .полной любви и взаимопонимания!

@aymenyatojeRS 2 ай бұрын

@@Анастасия_Настя спасибо! И по классике: пусть ваши пожелания вам стократно вернутся)

@BestBast1000 3 ай бұрын

Ксюша,☀, смотрела\слушала с большим интересом, рада за тебя👍 и молодец что записала ролик❣

@aymenyatojeRS 3 ай бұрын

Спасибо, мне немного неловко всегда за мою убогую жизнь в стиле "хождение по мукам", но из песни слов не выкинуть. Здорово, что всё-таки подытог на сейчас способен вызвать радость не только у меня)

@Елена-ж9ф1с 3 ай бұрын

Спасибо за ролик ! Расскажите , пожалуйста , про «рабочие» добавки. Не могу определиться какой Вит В принимать🙃

@aymenyatojeRS 3 ай бұрын

@@Елена-ж9ф1с добрый! Конкретно витамины группы В мне нравятся от Cybermass. Здесь 10, все в суточной или менее суточной дозировке (холин надо, но с осторожностью в порции). Если по 1 капсуле пить, то 400 рублей на 2 месяца трата. Эти витамины пила много лет, сдавала на них кровь - с ними и гебоглобин в порядке, и просто витамины тоже. Качество не "аптечное", что сказывается на цене, но лицензия у компании есть, что подтверждает качество. Ещё хорошие витамины группы В у Витамир, и тоже дозировки адекватные. Их можно а аптеке купить,через аптеку.ру ту же или еаптеку с курьером. Первый комплекс на озоне: ozon.ru/t/nBoed5V

@ПростоПаша-ь5э 3 ай бұрын

Очень рад за вас, потрясающие восстановления. А есть вариант, перейти на какой то другой пирс ?

@aymenyatojeRS 3 ай бұрын

@@ПростоПаша-ь5э а какой в данный момент смысл? Терапию, изменяющую течение РС, я получаю. Да, она более сложная и требующая соблюдения правил жизни. Зато никаких побочных эффектов. Когда болезнь возьмёт свое и этого станет недостаточно - да, вероятно нужно будет добавить что-то. Но от химиотерапии (один из вариантов ПИТРС) у меня ЖКТ накроется, гормоны мне нельзя.

@ПростоПаша-ь5э 3 ай бұрын

@@aymenyatojeRS Просто интересуюсь, а долго на окревусе были ?

@aymenyatojeRS 3 ай бұрын

@@ПростоПаша-ь5э а, ну мне отменили ПИТРС не из-за того, что больше нечем помочь, идите и умирайте. Пока такой вариант оптимальное решение, с возможностью возврата на терапию. Так, по лечению так было: с сентября 2019 по июль 2021 - 4 порции Ивлизи раз в 6 месяцев, все вовремя. В декабре 2021-январе 2022 надо было ставить окревус, но льготу забыли одобрить - 3 месяца просрочки, весной 2022 получила. Потом к сроку очередной инфузии снова просрочка на 5 месяцев, последняя капельца окревуса в конце января 2023 года.

@ПростоПаша-ь5э 2 ай бұрын

@@aymenyatojeRS Понятно, спасибо.

@ЭлеонораМаймусова 2 ай бұрын

Господи, почему молодые люди так страдают и мучаются?...

@aymenyatojeRS 2 ай бұрын

@@ЭлеонораМаймусова спасибо за сострадание и человечность.

@ЭлеонораМаймусова 2 ай бұрын

@@aymenyatojeRS 🤝🤝✊✊

@ЕленаЖук-п3й 3 ай бұрын

спасибо вам большое

@rikki3302 2 ай бұрын

изучите новые варианты улучшения состояния напр. дигекса, ежовик, пиримидин (нейропротектор) пикамилон на постоянку, протокол уолс, возможно кето диета и др. При желании, я открыт к обсуждению.

@aymenyatojeRS 2 ай бұрын

@@rikki3302 уважаю впш опыт и знания, но указанные варианты по тем или иным причинам не добавила в свою схему. Новые варианты ищу, конечно. Единственное, что от кето сдохну, мне совсем не подходит такой вариант. Зато, в отличие от многих с РС, могу есть молочную продукцию и яйца. Питание очень индивидуальная штука.

@rikki3302 2 ай бұрын

@@aymenyatojeRS просто смотря на ваш список, хочется как то подтолкнуть к изучению нового. Биохакинг сейчас очень продвинулся и есть много молекул помогающих сильно в долгосрочной перспективе о которых мы не слышали.

@tennisfan6343 Ай бұрын

А как зрение сейчас?

@aymenyatojeRS Ай бұрын

@@tennisfan6343 ну, близорукость никуда не делась, понятно. Но проблема от атрофии зрительных нервов сейчас компенсированы: не слепну даже на сильной жаре, могу читать с экранов и бумажных носителей, цвета все в палитре и насыщенные, яркие. Но только при соблюдении "правил жизни": есть нормально, спать, не забывать добавки пить, давать отдых и так далее. Исключение: высокая температура тела при инфекциях, тогда симптомы могут все вылезать. Но сейчас простужаюсь редко.

@tennisfan6343 28 күн бұрын

@@aymenyatojeRS а для зрение какие самые прям мощные добавки?

@aymenyatojeRS 27 күн бұрын

@@tennisfan6343 ох, ну сложно сказать. Наверное, витамины группы в, мелатонин, таурин. С осторожностью курс витаминов а и е, но очень осторожно - передозировка витамина А не менее опасна, чем его недостаток. Попробуйте договориться с врачами насчет курса витаминов в уколах в глаза. Хорошо курс семакса два раза в год получать (это по рецепту, неврологи и офтальмологи могут выписать).

@tennisfan6343 21 күн бұрын

@@aymenyatojeRS а клиническом иследование имеет смысл встать или лучше на вашей метаболичеческой программе?

@aymenyatojeRS 21 күн бұрын

@tennisfan6343 обязательно соглашайтесь! Метаболическая - метаболической, а Питрс и мне, и многим жизнь спасли. А в клинических к вам по-особенному относиться будут, внимательнее. И у вас комфорта будет больше: и кровь без талона сдать, и об мрт не умолять, осмотры. Ну а если что не так пойдет - выйдите и другой препарат попробуете. Я сама 2 года в клинических была - небо и земля в сравнении с обычной борьбой пациента с поликлиникой.

@ВалентинаИванова-х2о 2 ай бұрын

В нашей семье тоже РС, болен сын, с 2018 года на натализумабе, сначала капали через 4 недели, а сейчас через 6 недель и вот с 2018 года ремиссия, а на Питрс обострения были через каждые три месяца, а в 2017 году 5 обострений, уже даже есть перестал, рвота, слабость, думала, что это конец и вот только натализумаб помог.Сейчас ходит и даже бегает. Удачи вам и длительной ремиссии. У нас, в Мурманске, тоже совсем недавно открыли кабинет РС.

@aymenyatojeRS 2 ай бұрын

@@ВалентинаИванова-х2о очень жаль, что подбор подходящей терапии так тяжело проходить. Для материнского сердца это ад. Надеюсь, что моноклональные антитела помогут вашему сыну не просто долго жить, а реализовать мечты и планы, прожить интересную и красивую жизнь. То, через что он прошел, показывает сильную волю к жизни. И замечательно, что с ним рядом была любящая и понимающая, принимающая мама.

@ЕленаЖук-п3й 3 ай бұрын

Подскажите пожалуйста свою схему,я вам очень верю,вы прошли через ад

@aymenyatojeRS 3 ай бұрын

Спасибо большое. Я могу скинуть ссылку на общую статью про добавки, но она устарела несколько. И скоро тут подробнее расскажу и рабочие баночки покажу (сильно от производителя эффективность зависит, да и нашла относительно дешёвые варианты, это многим важно).

@LG-jw6nl 3 ай бұрын

@@aymenyatojeRSбуду очень благодарна!

@aymenyatojeRS 3 ай бұрын

@@LG-jw6nlтут не вся схема, всё-таки время прошло, новое поотестила, ну и теперь без питрс живу. Но концепт общий понятен, можно примериться, оценить - хочется такое делать или вообще не ваше. dzen.ru/a/Y4aAE8q-U0GxDEom

@DJ-gj7su 3 ай бұрын

Здравствуйте. У меня ВПРС. Вторая группа инвалидности. ОКРЕВУС мне не смогли назначить, так как у меня Положительный ДИАСКИН-тест. Поэтому, мне назначены таблетки СИПОНИМОД (КАЙЕНДРА). Они вообще работают по другому, чем Окревус, они никак не влияют на гормоны. Отказываться от ПИТРС - это ошибка! Так как,, если нет очагов, то это вообще не значит, что РС не развивается. Кладрибин для меня вообще не назначали. Поэтому, для меня подошёл только Сипонимод. От этого лекарства только повысились АЛТ и АСТ, но они остались в пределах нормы. Но, после 2023 года Сипонимод перестали назначать новым пациентам. Нет денежных средств. Сейчас им обеспечивают только тех, кому его назначили не позднее 2022 года. Очень рекомендую посмотреть это видео. kzbin.info/www/bejne/rHW2lZuMjJ2FY9ksi=o58qTv1vXXcTTm7p В нём рассказывается про то как прогрессирует РС, хотя новых очагов может не быть. Так же в этом видео говорится, что к 2030 году должны разработать вакцину от РС, но как я понял вакцина должна переводить РС в ремиссию, но не вылечивать. То есть вакцина будет должна останавливать РС, но останавливать на той стадии, до которой он дошёл. А для восстановления миелина пока лекарства нет. Поэтому, нужно сохранять тот миелин, который у человека есть. Поэтому ПИТРС принимать по возможности НАДО. Да, до возраста 40 лет миелин хоть как-то, но восстанавливается. Главное, не допускать прогрессирования РС, а он прогрессирует, даже если нет новых очагов!