De l'air dans l'os | Elodie Vlamynck | TEDxValenciennes

[@isabellejouanne5131]

Merci pour ces informations, je suis éducateur sportif en APA et je viens de connaître cette pathologie avec une adhérente qui en est atteinte. Grande découverte pour moi. Oui la proprioception est une logique de l'activité physique, à entraîner.

[@cathyricaud9640]

Bravo pour ces explications sur cette maladie tellement méconnue. J'aimerais avoir une orthésiste comme vous, qui comprend si bien nos besoins.

[@annefioroni8913]

Bravo pour cette très bonne présentation de cette maladie compliquée et surtout invisible. Et qui n est pas pris au sérieux parce qu « on ne fait pas malade », que ça va s arranger Kiné de formation , diagnostiquée aussi sed 3 par un professeur anthropologue avec lequel j ai travaillé il y a plus de 20 ans, un très grand Monsieur, peut être le même, j ai Bcp de séquelles d opérations, mais diagnostiquée trop tard. Ça commence à être un peu plus connu et même l HAS a émis un courrier à l intention des généralistes pour qu ils soient vigilants sur des symptômes un peu étranges avant de prescrire des antidépresseurs et de coller une étiquette psy! Petit à petit ça avance.. Faire passer le message, expliquer avec des mots simples c est super ce que vous faites! Bravo

[@ramonvirginie8356]

Merci pour la clarté des explications, c'est plus simple à comprendre pour ceux qui me sont pas sed, bien plus simple que certains docteurs. Je partage cette vidéo avec mon algologue, merci beaucoup.

[@jeanduez1282]

Bonjour Elodie. C'est l'occasion pour moi de te remercier pour mon épouse Pascale. Tes qualités de coeur et d'écoute associées à tes qualités professionnelles ont permis à Pascale de mieux supporter les douleurs de son handicap et d'améliorer clairement sa proprioception dans la vie courante. Un grand merci au Professeur Hamonet pour ses qualités humaines, son dévouement auprès de ses patients et ses résultats indiscutables sur le SED. Bonne année à tous. Santé, Amour, Amitié, Courage et Ténacité. Jean.

[@oceanedelmas7308]

Merci au nom de tout les SED de faire connaitre notre maladie

[@cascadessed1426]

Merci merci merci pour avoir si bien détaillé notre maladie. Les orthèses m'ont bien aidées, j'arrive à m'en passer aujourd'hui, car mes capacités de proprioception ont été correctement rééduquées, grâce aux orthèses notamment. Je les considère donc comme une béquille, utiles pendant un temps plus ou moins long, et ensuite, on peut réussir à s'en passer, car le cerveau a lui aussi rééduqué. En revanche, trouver un bon orthésiste /prothésiste est très dur, et il faut prévoir d'y passer beaucoup de temps, car beaucoup d'ajustements sont nécessaires... Encore merci pour cette conférence très bien faite.

[@sod8213]

Bonjour, je suis atteinte du SED. J'ai été opérée à de multiples reprises. La chirurgie a amplifié le handicap. J'aime cette vidéo qui explique bien les choses. Pour ma part, les orthèses, les vêtements compressifs, les cannes, le déambulateur et le fauteuil roulant électrique sont les solutions pour mieux vivre. C'est dur financièrement, même en ALD, car il y a d'énormes frais de dépassement, pour s'équiper.

[@marjorieplaquetdeclais9950]

franchement, Elodie, trés bien expliqué pour ceux qui ne connaissent et ne comprennent pas. Merci pour votre investissement.

[@adelaideprince36]

Le sedh est bien expliqué. Encore si méconnu, pas reconnu par la sécu... Une bataille constante contre soit même, contre la CPAM pour être reconnu... J'avoue que pour là par les vêtements compressif sont d'une grande aide... La je suis enceinte donc je ne les porte plus. ( J'avoue je rentre plus dedans) mais c'est une belle aide. Espérons que les choses vont avancer pour nous aussi...

[@samuelgenissel6627]

5 ans déjà et il a fallu que je trouve ma maladie tout seul. Quand à la proprioception, les vêtements compressifs c est génial ( mais l approche des posturologues est aussi complémentaire), vivement que l expérience auquel je participe, ce finisse pour que je puisse les remettre.

[@remyjeanluc7961]

Génial Elodie bravo partager bien évidemment!!! un coeur pour le SED

[@TheMagyarprincess]

Merci Elodie votre témoignage est très touchant. Je vais bientôt vous rencontrer pour les vêtements, j'ai hâte de voir leur effet ! Je partage pour faire avancer la connaissance du SED chez les gens. Car le plus dur c'est lorsqu'on ne nous croit pas.

[@loicespouy179]

Merci pour ce beau témoignage.

[@muhlsteffjulie9891]

Merci ! Merci de rappeler que tous les handicaps ne se voient pas. Quand je ne laisse pas passer une personne âgée dans la file d'attente et c'est rare, c'est parce que j'ai tellement mal d'être debout que j'arrive à peine à tenir sur mes jambes et les regards sont lourds... alors merci d'informer et merci de nous aider !!!

[@carolinedv]

Je vous connais de nom, pour avoir eu une prescription de vêtements compressifs. Nous avions constaté qu'avec les attelles rigides, ce n'etait pas bon d'immobiliser complètement car cela crée (oui, oui c'est compatible avec le SEDh) de la raiseur. J'ai également découvert la proprioception, que nous travaillons depuis 3 ans. J'avais tendance à marcher de travers, de me orendre les portes automatiques, les petits dénivelés au sol et parfois, de me lever sans santir mes jambes. Travailler la proprioception apporte des bénéfices mais rien n'est parfait.. je dois continuellement fixer le sol quand je marche afin de me repérer dans l'espace et d'eviter les entorses/chutes. Ca demande beaucoup de concentration et d'énergie. Car de l'énergie, il en faut pour maintenir des articulations laxes. D'où le job des vêtements compressifs. La description de la maladie est bien faite meme si on ne peut pas développer 100% des symptômes et qu'il existe différents degrés d'atteinte. La médecine a un peu trop tendance à ne mettre qu'en évidence les cas les plus spectaculaires, abandonnant les autres à leur triste sort (j'en suis). Merci pour ce que vous faites !

[@c.elmouddenperso5714]

Bravo Elodie et merci !!

[@anana421]

Merci pour ces belles explications .

[@kamalfarissi1757]

Allahoumachaafihoum ya rabba l3alamin

[@nathshu2182]

Génial Élodie ! 　 Je l'ai rencontrée lors de ma dernière consult à Nancy la semaine dernière, j'attends les vêtements de proprioception qu'elle va me confectionner 　 Merci ELODIE et à l'équipe de Médecins : Pr JAUSSAUD - Dr HEYMONET

[@siranouchekaman9042]

Merci.

[@chantalvandenbalck2542]

C'est une très bonne explication, le seul soucis ce sont les sedh qui ont également des maladies de peau (dermatite atopique sévère par exemple) et que l'on ne porte que du coton. Sinon super explications.

[@FannyJude]

Merci ❤️

[@barberineduvivier3095]

Merci Elodie, pour ce témoignage qui explique vraiment bien l'intérêt des traitement orthétiques dans le cadre du SEDh. Les gants de préhension en silicone sont-ils fait sur mesure ? Où peut-on les acheter ou encore mieux les commander par internet ?

[@ADESNEO]

franchement bravooo ❤

[@U2e_m3.f]

Bonjour je porte des vêtements compressif est c'est une révolution pour moi . Je fais de lelectristymulation 1fois par mois chez mon neurologue à Rouen il m'a transformé . Et j'ai de l'oxygénation. Et biennavec c 3 choses la ma vie a totalement changé et j'ai pu reprendre mon travail ❤

[@keeramozart4415]

bonjour Elodie Merci vraiment pour ce que vous faites votre dévouement et votre empathie. j'ai une question, a savoir ou exercez vous ?? et si vous connaissez des contacts, personnes ou praticiens sue la haute Savoie. Je vous remercie.

[@BiduleVonMachin]

Petite question, si par hasard vous passez par là, vous auriez une idée de solution pour une personne qui si elle met les gants de compression a les mains qui se "plient"? En gros l'annulaire et l'auriculaire descendent et vont vers l'index/ le pouce à cause de la compression alors que les gants sont à la bonne taille (ils ne sont pas très serrés vu que les déformations en col de cygne subsistent toujours avec et que je peux me luxer à l'intérieur).

[@BiduleVonMachin]

Les anneaux de murphy me blessent, j'en ai testé en différentes matières dont certains commandés aux usa ( et c'est pas remboursé). En fait j'ai des soucis avec les phalanges (col de cygne) mais j'ai surtout un problème de muscles qui ne font pas leur boulot et ma main a tendance à se plier et à se déformer ( déformation en coup de vent ) et c'est surtout ce qui me gêne le plus au quotidien. Les gants de contention dans mon cas, ne font qu'accentuer le fait que mes mains se plient ( elles se ferment si tu préfères).

[@BiduleVonMachin]

Je supporte rien,de suite je suis blessée ou alors faut que je fasse rien avec (et encore, les attelles de repos, j'ai dû en avoir 4 ou 5 paires différentes) donc un grand mystère pour les nombreux spécialistes que j'ai pu voir ( et encore plus quand je leur dis tout ce que j'arrive à faire malgré tout).

[@BiduleVonMachin]

Le plus gros du problème pour moi, c'est la déformation des mains et les luxations qui me font perdre en motricité...la douleur est secondaire (je suis suivie par une ergothérapeute qui connait très bien le sed mais qui est comme les autres spécialistes que j'ai vu assez perplexe sur mon cas) . Après le reste, ça fait pratiquement 10ans que je suis diagnostiquée sed alors, je connais :)

[@BiduleVonMachin]

Je vais déjà en centre de rééducation 2 fois par an :) Mais apparemment, pour les déformations se seraient du aux ligaments trop laxes ( c'est ce qui donne entre autre les cols de cygne) et aux muscles qui travaillent pas. (après comme je l'ai dit, la douleur c'est pas le pire au niveau des mains :) )

[@typhainedidier5806]

Bonjour moi j'ai la maladie ehler dans los sa fatigue est j'ai mal partout

[@Zkaren76]

Bonjour elodie de la famille zahir le petit mehdi en particulier

[@aureliet3630]

Mais qd va ton parler de l'hyperlaxite des pieds ! Moi je ne fais rien avec mes mains mais des trucs de fous avec mes pieds hihi

[@catherinep9184]

Ma fille sed est pareil a vous, avec ses genoux ses pieds elle me fait des trucs hallucinant

[@themislifeless741]

que dire..pas grand chose