Douleurs, silence on souffre !

Рет қаралды 11,929

Күн бұрын

Пікірлер: 68

@sisiframboise6461 Ай бұрын

En Amérique la fibro et très bien prise en charge en France nous sommes très en retard encore aujourd’hui…je ne souhaite à personne de vivre ma vie !! Courage à tous

@annemariepellicot539 3 ай бұрын

Bonjour, merci pour ce reportage même si celui-ci date de 2015, il est plus que jamais d'actualité, surtout avec les déserts médicaux. on régresse pour la prise en charge, il faudrait avoir la chance d'habité dans les grandes villes avec des CHU spécialisés dans la douleur. Je suis moi-même fibromyalgique depuis mon adolescence, j'en ai 58 ans, en AT depuis 3 ans, qui m'a aggravé mes symptômes fibro et mon état dépressif. C'est difficile de savoir que certaines personnes qui m'entourent ne comprennent pas mais le disent, c'est plus dur encore lorsqu'ils font semblant et s'éloignent et s'effacent de votre vie en vous faisant culpalbiliser. on ne choisit pas de souffrir on subi. Je suis en colère envers la haute autorité de santé, pour la non reconnaissance de la fibromyalgie, ou handicap invisible dû aux douleurs neuropathiques.

@fibromyalgiesos 3 ай бұрын

nous comprenons ce que vous vivez, pas facile bien souvent avec l'entourage qui ne veut pas comprendre En revanche, vous faites erreur sur la HAS ; la fibromyalgie est reconnue par toutes les instances , Académie de médecine, HAS, Ministère de la Santé .... La HAS lance des nouveaux travaux sur les recommandations de prise en charge de la fibromyalgie

@annemariepellicot539 3 ай бұрын

@@fibromyalgiesos Bonsoir, merci pour votre réponse, je suis étonnée qu'en France la Fibromyalgie soit reconnue, j'étais restée sur le retour qui avait été négative demandé auprès de la HAS par la ministre de la santé en 2018 je crois. Sincèrement désolée, je suis impatiente de connaitre les futurs protocole anti-douleur de la Fibromyalgie et surtout que chaque département soit en mesure de nous prendre en charge. Bonne nuit et merci encore

@fibromyalgiesos 3 ай бұрын

@@annemariepellicot539 je vous invite à lire cette page où les grandes lignes de la reconnaissance sont évoquées fibromyalgiesos.fr/la-fibromyalgie-syndrome-fatigue-chronique/generalites-reconnaissance/

@lionellevalota9425 3 ай бұрын

Très intéressant cette recherche et les explications. C'est violent pour certains.forcément difficile ,la société esclu .heureusement que cela évolue. Malheureusement, pour certains professionnels encore une méconnaissances du sujet .je m'oblige à bouger ,et faire du sport .j'ai du diminuer j'en faisais trop.les tens j'ai déjà fait.je met de la chaleur ,on essaye de trouver toutes les solutions. Moi ce sont la prise de médicaments, qui m'inquiète .ça me choute, et avec le don de rein c'est plus difficile psycologiquement. C'est peux être hypnose qui pourrait êtpsychologiquement. Mon rhumatologue va m'inscrire au centre anti douleurs ,mais il y à de l'attente.En plus il va falloir faire des économies, ça va être compliqué. C'est pas une priorité .toujours en quête, comme les pelerins.le problèmes avec les medecines parallèles certains profitent de la détresse des gens et en profite comme elle est pas reconnue.

@fibromyalgiesos 3 ай бұрын

@@lionellevalota9425 vous avez raison de continuer à bouger, c'est essentiel ; mais le faire sans forcer non plus ; les médicaments allopathiques ne sont pas LA solution, ils ne sont d'ailleurs pas recommandés dans la prise en charge multidisciplinaire de la fibromyalgie, celle qui est recommandée la plus efficace et avec laquelle on peut aller mieux . En ce qui concerne les CAD certains appliquent cette prise en charge, d'autres non, j'espère que vous aurez le bon

@martpastor6378 3 ай бұрын

Douleur chronique je connais ; fibromyalgique depuis 35 ans et avec de l’artrose aux articulations , l’hyper sensibilité de la peau !!!!! Avec l’âge ça ne s’arrange pas

@virginiemeditation2416 3 ай бұрын

Pareil pour moi, le ciel est bleu dehors et moi je suis allongée avec les douleurs et une fatigue immense

@aidalage8056 3 ай бұрын

Idem pour moi, exactement comme vous, il fait beau dehors et mon meilleur ami c'est le canapé ,plus de vie sociale, c'est terrible cette fibromyalgie. À quand la recherche sur la fibromyalgie ? Pour enfin recevoir des vrais traitements... Bon courage pour nous tous. 🙏🙏🦋🦋

@chantalferricelli498 3 ай бұрын

Je suis pareille 😢

@mayssacatherine9804 3 ай бұрын

Pareil quand je fais une activité 1 jour ou quelques heures je dois me reposer plusieures heures dans mon lit dans le noir ça brûle partout. Diagnotic médical douleur et fatigue chronique. J’ ai la fibromyalgie depuis 19 ans. Terrible.Prenez soin de vous. 🇨🇭

@virginiemeditation2416 3 ай бұрын

Pareil depuis toute jeune et ça s'est aggravé au fil du temps et avec le travail, désormais je n'ai plus de vie sociale, ni professionnel L'hypersensibilité de la peau est juste horrible et j'ai trouvé une astuce pour ma maîtriser grâce à un gel glacé pour pieds sensibles à base de lavande de chez Yves Rocher 😉 Bon courage à toi 🙏🏻🌟

@Latina692 3 ай бұрын

Oui la fibromylgie c’est une maladie qui fait mal il faut l’avoir pour comprendre douleur nuit et jours .c’est personnes sont vraiment courageux. Et se n’ai pas dans la tête maladie invisible qui touche partout dans le corps 😢

@laurencetoussaint9030 3 ай бұрын

Mais très peu comprise moi ça fait 25 ans. Et rien pour soulager. Laurence Belgique

@sofdiane34 3 ай бұрын

Quel manque d'empathie c'est personnes du 3eme âge dont on ignore la douleur,alors quelle était réelle et parfois dû à une maladie grave , scandaleux une honte quelle morale pourrie😡

@martpastor6378 3 ай бұрын

On peut savoir quelle est cette molécule miracle svp?et qui peut la prescrire ?

@martpastor6378 3 ай бұрын

Avec ce reportage j’apprend Qu’il existe tout un arsenal qu’aucun médecin ne m’a proposé ! J’enrage

@fibromyalgiesos 3 ай бұрын

oui il existe une prise en charge multidisciplinaire, celle qui est recommandée, est la plus efficace et avec laquelle on peut aller mieux Vous pouvez consulter cette page fibromyalgiesos.fr/prise-en-charge-de-la-fibromyalgie-traitements-et-cures/ et vous y trouverez les liens menant aux pages Thérapies non médicamenteuses et Thérapies médicamenteuses. Je vous invite à écouter notre visioconférence du samedi 13 mai 2023 kzbin.info/www/bejne/qKPXgpmMdpKSY6M ; vous y entendrez des explications intéressantes sur la fibromyalgie et sa prise en charge. Vous pouvez venir vous renseigner, échanger sur notre forum www.forum.fibromyalgiesos.fr, ouvert à tous, adhérents et non adhérents. Vous y trouverez des informations, des témoignages, du soutien, de l'aide. Si vous souhaitez échanger de vive voix, n'hésitez pas à appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22, appel non surtaxé, les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 17 à 19h, cette permanence est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie.

@martpastor6378 3 ай бұрын

Merci infiniment

@angeliquecoutant2374 8 күн бұрын

Quand on connaît la souffrance on se rend compte de la chance qu’on avait en bonne santé 😔 Bon courage à tous 😘

@verorove9419 3 ай бұрын

Alain, c'est terrible ce que vous vivez

@verorove9419 3 ай бұрын

Les plaintes dérangent....... ......

@martpastor6378 3 ай бұрын

Honte au ministère de la santé 🤮🤮🤮

@pbgt755 3 ай бұрын

J'ai plusieurs pathologie et je n'accuse pas les autorités médicales de mes problèmes. C'est débile ton commentaire

@fibromyalgiesos 3 ай бұрын

je ne comprends pas votre réaction Le Ministère de la Santé reconnaît la fibromyalgie, il a fait uen page sur ce sujet sur son site ; il a diligenté et financé l'expertise collective de l'INserm , a saisi la HAS pour établir des recommandations de prise en charge , le travail va commencer prochainement, etc Mais il ne peut changer la mentalité de certaines personnes du corps médical qui refusent de croire en la fibromyalgie

@laurencena2802 Ай бұрын

C'est normal la déprime quand ton souffrent H24 7/7 . Le centre anti douleur ne sert strictement à rien exemple la psychologue ne fait pas une séance elle vous explique comment faire une recherche pour trouver un autre psychologue 😢 c'est honteux......

@wassilafritschy2793 3 ай бұрын

Très intéressant cette émission des gens en souffrance c est horrible 😢

@christinecouty5666 3 ай бұрын

Moi j ai une fybromialgue mais c est quand je reste immobile sinon en bougeant tout va bien. Par contre oui j ai des impatiences dans les jambes des qu il fait chaud et il me faut au moins un ventilateur sinon je ne peux pas dormir ! Le matin c est une bonne demi heure pour me sortir d un engourdissement mal aux chevilles genre de sensation aussi d endormissement du dessous des doigts de pied et certaines fois les points de douleurs celles connues de points de fibromyalgie .. et sensibles aux prises de sang . .. piqures . .. et à la lumière au reveil et besoi. De calme et d indépendance.. Bref sinon je ne prend pas de medoc je préfère gérer toute seule. J ai cela depuis mes 19 ans ca fait 30 ans. POUR l instant ça n a pas évolué c est resté idem.

@M.C_Bia 3 ай бұрын

Oui les medecins au lieu de proposer le tens sistematiquement ou patchs au piments ils donnent des médicaments avec nombreux effets secondaires....

@annemariepellicot539 3 ай бұрын

Bonjour, Je regrette que nous sommes si peu représentés dans les commentaires je suppose que l'on n'a pas besoin de faire partie de cette association qui nous informe avec gentillesse, pourtant plus il y a de réponses à cette vidéo, ça donne un nombre approximatif de tous les fibromyalgies et autres malades ayant des douleurs neuropathiques en France.

@gwennolaleboulaire9355 3 ай бұрын

Les gouvernements ne veulent pas qu'on se soigne c'est tout voilà l'explication 😢😢

@fibromyalgiesos 3 ай бұрын

commentaire hors de propos, désolé ; manifestement vous ne savez pas tout ce qui est mis en place

@martpastor6378 3 ай бұрын

C’est la seule explication

@stephanielelievre1199 3 ай бұрын

Je comprends ces douleurs chroniques je ne veux en aucun cas choquer mais je vois une naturopathe et en arrêtant certains aliments dits anti-inflammatoires il y a du mieux. Des compléments alimentaires avec une prise de sang non pas comme le généraliste la prescrit mais plus approfondie. Médecine fonctionnelle aussi. De toutes façons rien à perdre puisque même la prise de médicaments qui n'arrangent pas les organes du corps.

@fibromyalgiesos 3 ай бұрын

Vous avez tout à fait raison, et il est bon , voire nécessaire, d'adopter une alimentation anti inflammatoire ; et se supplémenter en complements alimentaires ciblés. Les traitements médicamenteux en sont pas LA solution

@lydieantraygues3523 3 ай бұрын

CDS DR ANDREAS KALCKER efficace

@annemariepellicot539 3 ай бұрын

C'est sans doute vrai, mais tout est affaire de moyens, la conjoncture économique d'aujourd'hui fait pour beaucoup qu' on mange mal je reconnais.

@pbgt755 3 ай бұрын

J'ai changé ma façon de me nourrir grâce à mon médecin traitant et une nutritionniste. La médecin de la douleur a considérablement complété pour apaiser mes douleurs.

@fibromyalgiesos 3 ай бұрын

merci pour votre témoignage ; adopter une alimentation hypotoxique est vraiment plus qu'utile, voire nécessaire

@annemariepellicot539 3 ай бұрын

@@fibromyalgiesos Bonjour, oui j'en doute pas, en corse tout l'alimentaire est très très cher, pour ce qui est du nutritionniste n'est pas remboursable à 100%.

@mariadoceualvesdasilva9134 3 ай бұрын

😢

@pbgt755 3 ай бұрын

Je souffre de plusieurs pathologie dont la fibromyalgie, j'ai une cruralgie et une pathologie identique au rachis cervical. Sans oublier de l'arthrose des des traumatismes aux tendins. J'ai pu réduire les douleurs grâce à un médecin de la douleur. Elle m'a changé la vie.

@fibromyalgiesos 3 ай бұрын

contente pour vous que vous ayez un bon algologue

@annemariepellicot539 3 ай бұрын

Je suis heureuse pour vous, vraiment, mais géographiquement nous n'avons pas tous cette chance et encore faut-il trouver une personne compétente, formée pour la fibromyalgie.

@pbgt755 3 ай бұрын

@@annemariepellicot539 les médecins de la douleur sont très compétents dans ce domaine. Dans chaque hôpital il doit y avoir un service de la douleur le problème est le délai pour obtenir une visite ma première visite à été 6 mois après maintenant j'en suis à 8 mois entre deux rendez-vous

@chantalferricelli498 3 ай бұрын

C’est vrai que nous n’avons pas tous la chance de tomber sur un spécialiste de la douleur Je suis fibromyalgique et chez nous il faut attendre 1 an avant d’être reçu par le centre anti-douleur… Plus de 10 ans que je souffre, je suis usée. J’étais infirmière à domicile et une dépression associée m’a obligée à m’arrêter.

@pbgt755 3 ай бұрын

@@chantalferricelli498 ces douleurs usent comme vous le dites. Mais un bon spécialiste peut vous réduire vos douleurs.