Fibromyalgie : ne restez pas seul avec vos douleurs

Рет қаралды 7,142

Күн бұрын

Пікірлер: 84

@sandrinepennec5286 4 ай бұрын

La témoin n'est pas une témoin type car en quelques mois elle a été prise en charge. Moi il a fallu 10ans pour être diagnostiquée et les médicaments n'y font rien. Et cette été cela a été une catastrophe à vivre !

@fibromyalgiesos 4 ай бұрын

Oui elle reconnaît elle-même qu'elle a eu de la chance car elle a été "pistonnée" pour être reçue en médecine interne.; il est bien dit que le délai de diagnostic est beaucoup plus long que le sien. Les médicaments ne servent à rien, il faut mettre en place la prise en charge multidisciplinaire, c'est celle qui est recommandée, la plus efficace, avec laquelle ont peut aller mieux N'hésitez pas à appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22, appel non surtaxé, les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 17 à 19h, cette permanence est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie.

@celinetm2591 4 ай бұрын

Très bon reportage!

@frontrevolutionnairepaulVDB 3 ай бұрын

Quels médicaments vous a t on prescrit, svp?

@fibromyalgiesos 3 ай бұрын

@@frontrevolutionnairepaulVDB les médicaments ne sont pas LA solution, ils ne doivent être prescrits qu'en 2ème intention si les autres thérapies n'ont pas fonctionné et toujours sur du court terme ; il faut mettre en place une prise en charge multidisciplinaire, celle qui est recommandé, la plus efficace et avec laquelle on peut aller mieux

@frontrevolutionnairepaulVDB 3 ай бұрын

@@fibromyalgiesos ce n est pas à vous que je m adressais,et vous ne répondez pas du tout à ma question, ni ne m apprenez rien...

@jacquelinelibert7940 4 ай бұрын

En souffrance depuis plus de 30 ans et certainement beaucoup plus. J'ai vu par 3 fois un professeur en rhumatologie après un examen clinique le diagnostic est tombé. Je lui au posé la question en ce qui concerne le traitement, il m'a répondu qu'il n'y avait rien à faire et que je devais vivre avec et aurevoir madame. On m'a dit que la fibromyalgie était dû à des chocs émotionnels. Je souffre de partout des cervicales aux lombaires, grosse fatigue,depression avec toutes les conséquences sur ma vie quotidienne. Vivre avec,je n'y arrive plus.Personne ne prend en compte médicalement parlant mes douleurs.Je ne sais toujours pas où et comment me soulager.

@fibromyalgiesos 4 ай бұрын

et bien votre rhumato ne s'est pas renseigné correctement ; certes il n'existe pas UN médicament , la pilule miracle mais en mettant en place une bonne prise en charge multidisciplinaire, celle qui est recommandée et est la plus efficace, on peut aller mieux. Vous pouvez venir vous renseigner, échanger sur notre forum www.forum.fibromyalgiesos.fr, ouvert à tous, adhérents et non adhérents. Et si vous préférez échanger de vive voix, n'hésitez pas à appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 17 à 19h ; cette permanence est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie

@elianewagner5476 4 ай бұрын

Bjr perso j aie essayée le cbd qu ont trouvé moin cher chez Aroma zone bon courage et bonne chance

@jacquelinelibert7940 4 ай бұрын

Le CBD ne fonctionne pas pour moi

@martpastor6378 3 ай бұрын

Je pense que c’est le cas de tous les fibros😢😭

@lola.martin8797 3 ай бұрын

Même réponse pour moi..

@Telma75-b7l Ай бұрын

Il faudrait essayer d’aider les femmes à la ménopause car la baisse des hormones crée des douleurs j’en suis persuadée

@optimistique33 4 ай бұрын

Merci pour le partage. On voit que c'est un peu ancien comme vidéo car il n'y a aucune notion des origines centrales ou périphériques de la fibromyalgie. La dame semble mieux vivre avec sa prise en charge, malgré les accompagnements recommandés ma fibromyalgie évolue négativement. Il y a presque autant de fibromyalgies que de patients fibromyalgiques

@fibromyalgiesos 4 ай бұрын

vous avez raison ; ce qui marche chez l'un ne marche pas forcément chez l'autre car il y a plusieurs fibromyalgies mais malgré cela, il ya toujours une solution pour chaque fibromyalgique ; apparemment vous n'avez pas mis en place ce qui vous convient ; la prise en charge doit être vraiment multidisciplinaire. Vous pouvez venir vous renseigner, échanger sur notre forum www.forum.fibromyalgiesos.fr, ouvert à tous, adhérents et non adhérents. Et si vous préférez échanger de vive voix, n'hésitez pas à appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 17 à 19h ; cette permanence est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie

@brimld1273 Ай бұрын

Septembre 2024

@nadinemerzoug8005 4 ай бұрын

Le pire pour moi n'est plus la douleur quotidienne à 7/8 sur 10 mais toutes les pertes cognitives, les douleurs neurologiques et le balagan dans ma tête comme quand on cherche une radio sur les ondes ( à l'ancienne ) ...

@laurencena2802 2 ай бұрын

La fibromyalgie c'est cas par cas il faut trouver soit même un anti douleur et un bien être

@helenedheeger3405 24 күн бұрын

et le travail dans tout ça ?

@nadia.6582 22 күн бұрын

Je comprend pas pourquoi y a pas de recherches comme le cancer ou autres.pas logique

@fibromyalgiesos 21 күн бұрын

bonjour, soyez rassurée, des recherches sur la fibromyalgie sont faites dans le monde et en France ; et notre association a cofinancé certaines études.

@olympeathena Ай бұрын

Bonjour pour les personnes qui souffrent de douleurs chroniques je vous conseille la chaîne "déjouer la douleur chronique" perso ça m'a beaucoup aidé.

@dominiquegrundy2237 23 күн бұрын

Bonjour, merci pour l’information, je viens de regarder c’est effectivement très aidant. À mon tour , je vous transmets une information , si ça peut aider … : application Music Care, musique spéciale anti douleur, musique diffusée dans certains hôpitaux français . Très aidant pour douleurs chroniques. Bien à vous

@lebretbenedicte6587 3 ай бұрын

Tout ce qu'elle met en place sophrologie, balnéothérapie, musicotherapie, caisson d'isolation sensoriel..... C'est pas pris en charge....? Il faut avoir les moyens de mettre tout ça en place...

@fibromyalgiesos 3 ай бұрын

pour la balnéothérapie, allez chez un kiné qui a une piscine et vos séances prescrites par votre médecin vous seront remboursées ; la cohérence cardiaque c'est gratuit ; la sophrologie essayez les vidéos gratuites sur internet ; c'est moins bien certes mais mieux que rien ; et regardez si dans votre coin, il n'y a pas associations de bien-être qui proposent des cours à moindre coût

@M.C_Bia 6 күн бұрын

Nous ne pouvons que compter sur nous pour améliorer nos symptômes. Ça demande du temps, de l'argent, beaucoup de patience et de recherche. J'ai amélioré un peu mes symptômes mais il m'a fallu énormément de temps et d'ajustement. Méditation, cohérence cardiaque, changement radical alimentaire (plus de gluten, moins de Sucre...) teintures mère, gémotherapie.... piscine, marche.

@fibromyalgiesos 5 күн бұрын

bravo à vous, vous avez raison ; il faut être acteur de sa maladie ; et ce n'est pas toujours facile

@laurencena2802 2 ай бұрын

Je n'ai aucun traitement 😢😢😢😢

@ClaireYuna-c6c Ай бұрын

Pas un mot ici non plus sur l'alimentation, l'intestin irritable ,le role du sucre et du gluten ... faites vos recherches un peu plus sérieusement sur ce plateau, on survole ici .

@emmanuellejanas6105 Ай бұрын

Moi honnêtement a la première crise mon généraliste a pris en charge ma douleur.en moins f un an ,j ai une ALD et une reconnaissance handicapé.l ahh nn mais je vais faire un recours .apres il y a pas de médicaments miracles,le sport ,l alimentation est tres impottante

@emmanuellejanas6105 Ай бұрын

Et les naturopathe et compagnie ne feront pas plus ,ni les bracelets ,couverture ou autres conneries.on ne guérit jamais mais on peut vivre normalement avec un changement de vie radical

@M.C_Bia 3 ай бұрын

Témoignage inutile car la plupart des personnes atteintes de fibromyalgie n'ont pas les moyens de ce payer toutes ces activités !pour moi le diagnostic a été posé environ 17 ans après les 1er symptômes ,pas du tout pris au sérieux par mon médecin traitant.

@laurencena2802 2 ай бұрын

C'est toujours le cas 😢

@lola.martin8797 3 ай бұрын

Depuis l'âge de 30 ans je souffre de ca...j en ai 75 .... 😢

@fibromyalgiesos 3 ай бұрын

@heleneblouin6266 Ай бұрын

Pour moi , pareil.

@emmanuellethibaudeau8437 4 ай бұрын

3 ans que je vis dans la douleur et aucune prise en charge par un centre anti douleurs 😡à part donner me des médicaments par mon médecin traitant mais qui ne soulage en rien 😏

@fibromyalgiesos 4 ай бұрын

vous avez raison, les médicaments allopathiques ne sont pas la solution ; il faut mettre en place une prise en charge multidisciplinaire, celle qui est recommandée, la plus efficace et avec laquelle on peut aller mieux. Vous pouvez venir vous renseigner, échanger sur notre forum www.forum.fibromyalgiesos.fr, ouvert à tous, adhérents et non adhérents. Et si vous préférez échanger de vive voix, n'hésitez pas à appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 17 à 19h ; cette permanence est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie

@chantalsavignac3178 Ай бұрын

Hypnose thérapeutique à essayer moi ça m aide beaucoup

@nathaliebruylants8792 8 күн бұрын

J'en ai marre de me dire que ça vient de la tête c'est frustrant

@sisiframboise6461 2 ай бұрын

1 années pour moi j’ai eu beaucoup de chance merci à mon rhumatologue et mon médecin traitant…

@nabilbra9458 Ай бұрын

Et concernant la fatigue ou la faiblesse musculaire ?

@Telma75-b7l Ай бұрын

Une douleur sans lésion !non une douleur est un signal d alarme

@fibromyalgiesos Ай бұрын

oui la douleur est considérée comme un signal d'alarme mais dans la fibromyalgie la douleur n'entraine pas de lésion .... c'est d'ailleurs pour cela que la fibromyalgie n'est pas irréversible On appelle cela des douleurs nociplastiques

@laurencena2802 2 ай бұрын

Impossible de s'enregistrer à l'association

@fibromyalgiesos 2 ай бұрын

Bonjour ; vous rencontrez des difficultés à quel niveau ?? Pour adhérer, veuillez cliquer sur ce lien fibromyalgiesos.fr/soutenez-nous/adherer/ Pour tout problème, veuillez écrire à contact@fibromyalgiesos.fr

@nathaliebruylants8792 8 күн бұрын

Soulager ou quand comment, cela ne se passe absolument pas comme votre témoin, évolué ou ? Alors je suis depuis 2010 une vie à la con, impossible de prévoir quoi que se soit. Il n'y a pas de médicaments qui soulagent. Et là je suis en pleine crise de douleur, c'est une difficultés, oui il n'y a une des hypothèses rien de concret. Qu'on accepte, accepter cette saloperie, aucun facteur n'est à prendre au réel. Je n'arrive plus a croire tout se qu'on raconte, il faut vivre une fibromyalgie pour comprendre. Ça suffit avec le cerveau fiché nous la paix avec vos hypothèses, au moins on en fait au plus on a mal non mais franchement ça suffit

@fibromyalgiesos 7 күн бұрын

Le plus important à savoir quand on est fibromyalgique c'est qu'il existe une prise en charge, qui doit être multidisciplinaire. C'est celle qui est recommandée, qui est la plus efficace, avec laquelle on peut aller mieux ; ne perdez pas espoir Ne restez pas seule, il y a des solutions pour aller mieux ; n'hésitez pas à appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé)les lundis et mercredis de 10h à 12h, le mercredi de 16h à 19h et le vendredi de 16h à 18h ; cette permanence est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie. Vous pouvez aussi venir sur notre forum www.forum.fibromyalgiesos.fr

@nabilbra9458 Ай бұрын

Un tonus musculaire élevé !!! Moi jetait un vrai sportif tres muscle apres ma maladie jai perdu 13 kg de muscle et Ils m ont diagnostiqué fibromyalgique hhhh par 4 medecin ...maintenant jai plus de douleur alarmante je me plein plutot de faiblesse du corps et faiblesse musculaire et fatiguibilite grave de muscle ! Fatigue extreme .. Au point ou jetait invalide et handicapé pendant des six mois jai repris la marche apres des mois de rééducation...a savoir que jai perdu ma force musculaire avant les douleur ??? Pk c la fibromyalgie ? Et tout ca cest a cause dune erreurs médical

@elianewagner5476 4 ай бұрын

Pour certains soin desolée mais faut avoir les moyens non remboursés même par les mutuels c compliquée de se soigner correctement même avec tout les stratégies imaginable sa reste difficile et très fatiguant les médicaments c pas l idéale surtout quand votre corps les réclame pour moi vraiment aucune solution miracle c super dur

@fibromyalgiesos 4 ай бұрын

vous avez raison, les médicaments ne sont pas LA solution ; il faut se tourner vers une prise en charge multidisciplinaire, celle qui est recommandée, la plus efficace et avec laquelle on peut aller mieux Certains soins ont remboursés comme la kiné, la balnéo la TCC chez un psychiatre comportementalise ; vous pouvez faire de l'activité physique gratuitement en pratiquant la marche, vous pouvez gérer le stress par de la cohérence cardiaque, c'est gratuit .... et plein d'autres choses encore Pensez aussi à revoir votre alimentation, privilégiez une alimentation hypotoxique Certes il n'y a pas de solution miracle, et certains soins, des compléments alimentaires ne sont pas remboursés, mais c'est plein de petites choses que vous mettrez en place qui vont vous permettre d'aller mieux

@martpastor6378 3 ай бұрын

Idem

@jacquelinelibert7940 3 ай бұрын

Exactement,je n'ai pas les moyens d'aller voir un psychologue,de faire une thérapie en cognitivo comportementale etc....Les kinésithérapeutes,il faut déjà en trouver un qui connaît cette maladie d'autant plus qu'il y a aussi un désert médical à ce niveau là.Les médicaments ne font rien.J'ai essayé les psychotropes sans succès. Quand on dit que l'on va mieux après l'acceptation,et bien pour moi pas du tout bien au contraire. La jeune femme qui fait de la méditation reste statique assise sur sa chaise,impossible dans mon cas. En tout cas cette dame dans la vidéo a les moyens de se faire soulager à travers diverses solutions pour elle. Faire des tranches de 10 mn...lol😁,je vais passer toute ma journée à l'extérieur.

@fibromyalgiesos 3 ай бұрын

@@jacquelinelibert7940 si vous allez voir un psychiatre et non un psychologue, vous pourrez avoir la TCC remboursée ; pour les kinés effectivement pas facile de trouver un bon kiné ; mais vous pouvez aller chez un kiné avec piscine et faire de la balnéothérapie ; c'est remboursé. Pensez à mettre ne place la bonne prise en charge multidisciplinaire ; les médicaments effectivement n'en font pas partie

@jacquelinelibert7940 3 ай бұрын

@@fibromyalgiesosjustement pas de kiné aux alentours de chez moi qui possède une piscine.

@francinelantenois7183 8 күн бұрын

Bah vous voyez elle a dit qu'elle se sentait bien en vacances bah moi aussi quand je vais en vacances je ressens plus les douleurs

@bettymanteau2530 4 ай бұрын

Bonjour, je vais pas rester seule, je vais me rapprocher CHU st Etienne, où tout les 2 mois il y a une réunion, il y a l'association fibromyalgie.

@fibromyalgiesos 4 ай бұрын

Désolée, les réunions sur St Etienne n'ont pas pu reprendre pour l'instant Pour nos adhérents nous proposons des réunions mensuelles en visio qui sont très appréciées Sinon vous pouvez venir vous renseigner, échanger sur notre forum www.forum.fibromyalgiesos.fr, ouvert à tous, adhérents et non adhérents. Vous y trouverez des informations, des témoignages, du soutien, de l'aide. Si vous souhaitez échanger de vive voix, n'hésitez pas à appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22, appel non surtaxé, les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 17 à 19h, cette permanence est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie.

@yaminabenkemouch 2 ай бұрын

Mois je souffre depuis dès années j'ai frappé dans les portes de médecins ent médecins pour rien j'ai attendu plusieurs mois pour avoir un enterniste qui m'a proposé un protocole ,je sais même pas quoi et moi j'étais dans un état 😢 même le sommeil 😢j'en arrive pas a dormir ,car beaucoup de douleurs 😢😮

@fibromyalgiesos Ай бұрын

Ne restez pas seule, il y a des solutions pour aller mieux ; n'hésitez pas à appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé)les lundis et mercredis de 10h à 12h, le mercredi de 16h à 19h et le vendredi de 16h à 18h ; cette permanence est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie.

@ClaireYuna-c6c Ай бұрын

kzbin.info41OU2-dMLDg?si=J4tr_K-gz7cuo2T3

@ClaireYuna-c6c Ай бұрын

Ici certains des médecins ont trouvé comment la guérir ...

@laurencena2802 2 ай бұрын

Personnellement j'ai la fibromyalgie depuis m'a naissance 😢

@bettymanteau2530 4 ай бұрын

Pour ma part 1 peu plus d'an 1/2, pour diagnostiquer.

@laurencena2802 2 ай бұрын

Mais non pas d'activité physique c'est pire personnellement plus je bouge plus c'est pire 15 mn où 5

@optimistique33 2 ай бұрын

@@laurencena2802 l'activité physique adaptée c'est le traitement de référence de la fibromyalgie. La balnéothérapie chez un kiné par exemple est un bon début pour se remettre en activité. Marcher tout les jours aussi , petit à petit .

@laurencena2802 2 ай бұрын

@optimistique33 je vais 2 fois par semaine chez le kiné balnéo et j'ai encore plus mal

@nabilbra9458 Ай бұрын

@@optimistique33après la marche vous vous sentez comment ???

@optimistique33 Ай бұрын

@@nabilbra9458ça dépend des jours , si j'ai abusé j'ai mal mais peu importe : l'activité et le mouvement sont essentiels pour éviter un déconditionnement physique et la kinesiophobie.