Fibromyalgie : ne restez pas seul avec vos douleurs

[@optimistique33]

Merci pour le partage. On voit que c'est un peu ancien comme vidéo car il n'y a aucune notion des origines centrales ou périphériques de la fibromyalgie. La dame semble mieux vivre avec sa prise en charge, malgré les accompagnements recommandés ma fibromyalgie évolue négativement. Il y a presque autant de fibromyalgies que de patients fibromyalgiques

[@fibromyalgiesos]

vous avez raison ; ce qui marche chez l'un ne marche pas forcément chez l'autre car il y a plusieurs fibromyalgies mais malgré cela, il ya toujours une solution pour chaque fibromyalgique ; apparemment vous n'avez pas mis en place ce qui vous convient ; la prise en charge doit être vraiment multidisciplinaire. Vous pouvez venir vous renseigner, échanger sur notre forum www.forum.fibromyalgiesos.fr, ouvert à tous, adhérents et non adhérents. Et si vous préférez échanger de vive voix, n'hésitez pas à appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 17 à 19h ; cette permanence est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie

[@sandrinepennec5286]

La témoin n'est pas une témoin type car en quelques mois elle a été prise en charge. Moi il a fallu 10ans pour être diagnostiquée et les médicaments n'y font rien. Et cette été cela a été une catastrophe à vivre !

[@fibromyalgiesos]

Oui elle reconnaît elle-même qu'elle a eu de la chance car elle a été "pistonnée" pour être reçue en médecine interne.; il est bien dit que le délai de diagnostic est beaucoup plus long que le sien. Les médicaments ne servent à rien, il faut mettre en place la prise en charge multidisciplinaire, c'est celle qui est recommandée, la plus efficace, avec laquelle ont peut aller mieux N'hésitez pas à appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22, appel non surtaxé, les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 17 à 19h, cette permanence est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie.

[@celinetm2591]

Très bon reportage!

[@jacquelinelibert7940]

En souffrance depuis plus de 30 ans et certainement beaucoup plus. J'ai vu par 3 fois un professeur en rhumatologie après un examen clinique le diagnostic est tombé. Je lui au posé la question en ce qui concerne le traitement, il m'a répondu qu'il n'y avait rien à faire et que je devais vivre avec et aurevoir madame. On m'a dit que la fibromyalgie était dû à des chocs émotionnels. Je souffre de partout des cervicales aux lombaires, grosse fatigue,depression avec toutes les conséquences sur ma vie quotidienne. Vivre avec,je n'y arrive plus.Personne ne prend en compte médicalement parlant mes douleurs.Je ne sais toujours pas où et comment me soulager.

[@fibromyalgiesos]

et bien votre rhumato ne s'est pas renseigné correctement ; certes il n'existe pas UN médicament , la pilule miracle mais en mettant en place une bonne prise en charge multidisciplinaire, celle qui est recommandée et est la plus efficace, on peut aller mieux. Vous pouvez venir vous renseigner, échanger sur notre forum www.forum.fibromyalgiesos.fr, ouvert à tous, adhérents et non adhérents. Et si vous préférez échanger de vive voix, n'hésitez pas à appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 17 à 19h ; cette permanence est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie

[@elianewagner5476]

Bjr perso j aie essayée le cbd qu ont trouvé moin cher chez Aroma zone bon courage et bonne chance

[@jacquelinelibert7940]

Le CBD ne fonctionne pas pour moi

[@nadinemerzoug8005]

Le pire pour moi n'est plus la douleur quotidienne à 7/8 sur 10 mais toutes les pertes cognitives, les douleurs neurologiques et le balagan dans ma tête comme quand on cherche une radio sur les ondes ( à l'ancienne ) ...

[@emmanuellethibaudeau8437]

3 ans que je vis dans la douleur et aucune prise en charge par un centre anti douleurs 😡à part donner me des médicaments par mon médecin traitant mais qui ne soulage en rien 😏

[@fibromyalgiesos]

vous avez raison, les médicaments allopathiques ne sont pas la solution ; il faut mettre en place une prise en charge multidisciplinaire, celle qui est recommandée, la plus efficace et avec laquelle on peut aller mieux. Vous pouvez venir vous renseigner, échanger sur notre forum www.forum.fibromyalgiesos.fr, ouvert à tous, adhérents et non adhérents. Et si vous préférez échanger de vive voix, n'hésitez pas à appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 17 à 19h ; cette permanence est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie

[@elianewagner5476]

Pour certains soin desolée mais faut avoir les moyens non remboursés même par les mutuels c compliquée de se soigner correctement même avec tout les stratégies imaginable sa reste difficile et très fatiguant les médicaments c pas l idéale surtout quand votre corps les réclame pour moi vraiment aucune solution miracle c super dur

[@fibromyalgiesos]

vous avez raison, les médicaments ne sont pas LA solution ; il faut se tourner vers une prise en charge multidisciplinaire, celle qui est recommandée, la plus efficace et avec laquelle on peut aller mieux Certains soins ont remboursés comme la kiné, la balnéo la TCC chez un psychiatre comportementalise ; vous pouvez faire de l'activité physique gratuitement en pratiquant la marche, vous pouvez gérer le stress par de la cohérence cardiaque, c'est gratuit .... et plein d'autres choses encore Pensez aussi à revoir votre alimentation, privilégiez une alimentation hypotoxique Certes il n'y a pas de solution miracle, et certains soins, des compléments alimentaires ne sont pas remboursés, mais c'est plein de petites choses que vous mettrez en place qui vont vous permettre d'aller mieux

[@bettymanteau2530]

Bonjour, je vais pas rester seule, je vais me rapprocher CHU st Etienne, où tout les 2 mois il y a une réunion, il y a l'association fibromyalgie.

[@fibromyalgiesos]

Désolée, les réunions sur St Etienne n'ont pas pu reprendre pour l'instant Pour nos adhérents nous proposons des réunions mensuelles en visio qui sont très appréciées Sinon vous pouvez venir vous renseigner, échanger sur notre forum www.forum.fibromyalgiesos.fr, ouvert à tous, adhérents et non adhérents. Vous y trouverez des informations, des témoignages, du soutien, de l'aide. Si vous souhaitez échanger de vive voix, n'hésitez pas à appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22, appel non surtaxé, les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 17 à 19h, cette permanence est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie.

[@bettymanteau2530]

Pour ma part 1 peu plus d'an 1/2, pour diagnostiquer.