Dysproprioception : Florence nous raconte son quotidien avec ce symptôme du syndrome d'Ehlers-Danlos

[@RubiksRoad]

Quand je lis certains commentaires ici, je me dis qu'il n'y a pas que sur tiktok que ça à disjoncté... Courage à ceux qui vivent des maladies qu'on ne voit pas et qui souffrent en silence dans l'incompréhension des autres et qui pourtant, continue de ce battre jour après jour pour vivre une vie à peu près normal. 💪

[@liliroth8387]

Merci ça me fait plaisir ça change des commentaires accusateurs parce qu'avec cette maladie c'est souvent le cas qu'on nous prennent pour des menteurs et des petites natures😩😑

[@seveunfuridamu7895]

merci pour cette ouverture d'esprit

[@adissounegus-nagast2640]

A chaque vidéo de ce genre de platform ringardes style Konbini, y'a toujours un ringard pour faire ce genre de commentaire commençant par " Quand je vois certains commentaires "... Ca fait plus de 5ans vous êtes surpris par les réseaux sociaux, à un moment donné débranchez et allez respirer au lieu d'être artificiellement offusqués par ce que disent les gens !

[@RubiksRoad]

@@adissounegus-nagast2640 @adissounegus-nagast2640 😂 Votre message était hilarant ! merci, j'ai beaucoup ri. Ce qui est encore plus incroyable c'est qu'il y a tjrs quelqu'un d'encore plus ringard pour commenter le message d'une ringarde sous une vidéo soit disant ringarde en sachant pertinemment soi-même que c'est ringard de s'offusquer de tant de superficialité. 😁 Vous avez refait ma journée. 😘 En passant Konbini n'est pas une plateforme mais une chaîne de la plateforme youtube. De plus, votre raisonnement n'as aucun sens, c'est justement parce que je ne passe pas ma vie sur les réseaux que je m'en offusque. Vous ne me connaissez pas, vous ne connaissez pas ma vie, mais vous pensez et ressentez à ma place, je suis impressionnée. 👏 Sur ceux, bonne soirée à vous.

[@abdelkarim6389]

@@adissounegus-nagast2640 je souscrit complément, les réseaux sociaux sont un paradis pour les narcissiques

[@norshwilken6429]

Merci pour ce témoignage. Ma sœur souffre d épilepsie en plus de CNEP depuis plus de 17 ans. Bien que se soit des handicaps différents, la façon dont tu l’abordes est remarquable. Je vais lui partager cette vidéo. Merci à toi

[@APPAREIL365]

Très bien parlé! Que les ignorants apprennent dans un premier temps à fermer leur bouche avant de dire de la caque, l'arrogance peut-être blessante... Je ne parle quasiment jamais de mes maladies chroniques, ni de leurs conséquences sur mon quotidien, parce que ça me gave d'avoir le sentiment de devoir me justifier. Les douleurs invisibles, existent pourtant que ça leur plaise ou non. Concernant la dysproprioception, je peux citer un bon côté de ce truc, c'est que ça fait rire...bien que je me fasse mal tous les jours en me cognant partout, j'ai tellement l'habitude que je préfère en rire en famille...et l'autodérision et un remède puissant, plus que tous les super conseils prodigués par les experts novices. Salut !

[@insavells3646]

Exactement on en rit tout le temps avec mon chéri !

[@Sammy-rx8wt]

C'est une super raison pour vivre dans un château gonflable !

[@insavells3646]

Oui mon copain me dit souvent qu’il va m’envelopper dans du papier bulle 😂

[@Sammy-rx8wt]

@@insavells3646 😁 Juste pour savoir, les tatouages, tu as développé une affection pour la douleur ou tu es particulièrement admirative du travail de précision ? Et pour les douleurs, c'est du cannabis médical ? Je veux dire, cannabis et château gonflable, ça peut faire des jaloux. Pas moi, je suis un vrai adulte ! Désolé si mes blagues sont trop nulles ou si tu les as trop entendues. J'espère sincèrement que tu peux vivre ta vie aussi normalement que possible. Avec un traitement pour tes douleurs qui te permet de correctement les atténuer sans perturber tes capacités cognitives.

[@insavells3646]

@@Sammy-rx8wt alors non je n’aime pas avoir mal 😂 et je suis moi-même tatoueuse d’ailleurs ! Le tatouage nous fait beaucoup moins mal que notre maladie à vrai dire Pour les douleurs j’ai testé le cbd et non ça ne marche pas. Comme je ne suis pas fan de médicaments je me contente la plupart du temps de gérer la douleur moi-même, et quand c’est intolérable et que je n’ai pas besoin de prendre le volant je soulage avec du tramadol ou des médicaments à base de codéine 😊 j’ai beaucoup de patience et un humour très nul donc je prends très bien ton commentaire t’en fais pas je suis la première à faire des blagues sur ma propre situation 😉

[@Sammy-rx8wt]

@@insavells3646 Ok, merci de le dire, ça m'évitera surement de recevoir des commentaires désobligeants. Bonne continuation. Et j'espère que la médecine (et la politique) feront des progrès en ce qui concerne les traitements des douleurs chroniques. Parce que des opiacés au quotidien...

[@rasta5518]

@@insavells3646 yo cc slt Alor franchement mme tu et super comme tu é autant a l'intérieur ke a l'extérieur Alor les gens ki blabla sur ton handicap a dire ke c pa vrai vue c'est invisible il savent même pas de koï il disent ke de la m Sans réfléchir Alor ke une maladie ki ne se voit pas veut pas dire kel n'es pas réel Sinon tu et tatoueuse mme J'aimerais renseignements de vs mme svp Merci si vs rép 💚✌🏻💛😉♥️

[@ruminish-2003]

Ah ben je vis les mêmes remarques depuis 12 ans, j'en ai 28. Maladie de Lyme chronique. Maintenant on me parle de maladie neuro-musculaire génétique... 80% des handicaps sont invisibles, bon à savoir. Les gens deviennent de plus en plus cons, l'empathie se perd c'est terrible. On le réalise encore plus quand on est malade. PS : La tristesse de certains commentaires sous cette vidéo me donne raison d'ailleurs.

[@PierreAuba-b3y]

ça va j'ai supprimé

[@WaahRez-yg6co]

Mdr. A 12 ans j'etais reconnu handicapé troubles du comportement, parce que j'etais mal dans ma peau, harceler, mais surtout parce que personne pouvait gagner face a moi, et v'la les degats. Pour autant a 18ans on m'a demander si je voulais encore de ma reconaissance, j'ai dis non, et je regrettes pas, j'ai su m'apaiser, combattres mes points faibles. Pour ton exemple je veux bien, parce que c'est quelque chose, mais bon la la video en question, c'est du foutage de tronche, a croire qu'etre handicapé c'est un truc que 80% de la terre a, et pour avoir un exemple tel que le mien, je n'acceptes pas, et surtout j'y croies plus. C'est pas en reconfortant les gens dans leur delire, qu'ils vont mieux, a cest sur plus de sous mais moins de travail, donc beaucoup sont content, mais il en reste pas moins qu'ils sont a bichonner encore a 30ans, a se plaindre, alors qu'ils ont tout de servi sur un plateau. Pendant que les vrai brave, se font discret, se combattent, sans demi mesure, et se tuent a la tache. La realité je penses n'est pas que 80% des handicaps se voient pas, mais que 80% sont illegitimement reconnus comme tel.tes trop intelligent ? Tes handicapé. Tes trop teubé? Tes handicapé. Je suis désolé mais rsa plus la mdph, quand tu les as, ta pas forcement envie, ni besoin de te lever le matin,et sortir de chez toi. Je penses que cette video reflete bien ce que je dis, sachant qu'une personne declaree seul sans travail touche minimum 650 balles, les aides aux logements, a la bouffe, puis minimum 300 pour la r.h, ta pas envie d'aller faire 35h pour payer l'essence pour aller a ton travail, le parking, et j'en passes. Un vrai handicapé n'a pas le choix, mais a partir du moment tu parles bien, tu bouges bien, y'a 0 handicap. Des lacunes certes, mais pas des handicaps. Appart une maladie physique ou psychologique, mais un si banal trouble du comportement comme cette vidéo, alors sa, non.

[@pascalineweiss2183]

@@WaahRez-yg6co N’importe quoi ce commentaire , arrêtez de tout ramener à vous.

[@WaahRez-yg6co]

@@pascalineweiss2183 mdr. J'ai pas ramener tout a moi, un peu d'honneté svp. Sinon parlez moi pas, ou vous etonnez pas de la suite ;) le problème c'est que personne aime les gens qui disent la verité, elle derange, c'est toujours plus simple de penser qu'on a raison quoi qu'il advienne, que de s'avouer etre dans le déni, les chiffres sont peux etre abuser, mais oui des fraudes a l'Handicap sa existe, et par consequent certains motifs de handicap n'en sont pas reellement. J'ai connu des gens handicapé, par centaines, j'en ai vu faire des choses incroyable, les memes qui en groupe faisaient tout le contraire specialement devant les professionnels du milieu, et je parles de sa cest des heures entieres sur tout les jours de plusieurs année. J'en suis en 1er l'exemple, la difference, c'est que moi, j'etais jeune, et naïf, mais j'ai pas voulu le rester, et j'ai fais face.

[@SoDisturbedd]

@@pascalineweiss2183 laissez tomber il fait ce copier coller gerbant , à toutes les sauces sur quasi tous les commentaires , il ne possède aucune empathie ni introspection . Les narcissiques de ce genre , à éviter pour ne pas corrompre le peu de santé mentale que ce monde nous offre ^^

[@liliroth8387]

Je vais répondre une bonne fois pour toute au gens qui se posent la question a propos des tatouages parce qu'ils y'a plus de commentaires que je pensais... En tant que personne atteinte du même syndrome je me premet de répondre😊 Alors il y'a tellement de paramètres à prendre en compte que je ne vais pas les lister tous mais je vais en donner quelques un. Tout d'abord il faut savoir que si on écoutait toujours cette maladie on ne ferai rien a part rester au lit toute la journée a cause des douleurs constantes donc il y'a des moments (suivant notre fatigue et état général) où l'on accepte le faite d'avoir mal si c'est pour nous faire plaisir (exemple: "je vais morfler en faisant ce tatouage mais je serai tellement contente aprés que je vais passer outre"...ou plus généralement " cette aprem je décide de sortir aller jouer et courir un peu avec mon chien même si plus tard je resterai coucher a cause des douleurs atroces". Deuxièmement, notre hypersensibilité de la peau et notre état tout court dépend beaucoup des périodes (surtout chez les femmes) car cette maladie s'aggrave ou s'allège en cas de changement dans les hormones (adolescence, règles, post accouchement, ménopause). Il y'a également une aggravation générale des symptômes en hiver on ne sait pas encore pourquoi donc peut être qu'elle en a fait la plupart pendant l'été ou le printemps. Et pour finir on vit tout les temps avec ces douleurs et ces divers symptômes qu'à un moment donné on essaye de relativiser et on" tente" de s'habituer donc une douleur de plus ou de moins quand tu veux faire un tatouage on est plus a ça prêt. Il faut aussi savoir qu'entre les anti douleurs et le cannabis (si on fume comme moi)ça aide un peu mieux a supporter ces symptômes quotidien. Si tu veux plus te renseigner je te conseille la chaîne "vivre avec " et "Alistair" qui sont tout deux atteints du SED. Bonne continuation à toi😊👍

[@Smiiileyyy1]

J'ai réussi à lire le titre en une fois je suis trop fier de moi 😂 grosse dédicace à la dyslexie !

[@emrkyvd2792]

Le niveau d'empathie et de discernement dans les commentaires est juste légendaire... Pourquoi est-ce que des gens partent du principe qu'on a pas le droit d'avoir un handicap, une maladie, même si c'est invisible au premier abord ? Parce que ces personnes sont trop arrogantes et se complaisent dans leur ignorance naïve, pour rester poli. Non ce n'est pas une blague. Non elle ne s'est pas confiée pour que des gens médisent sur ses tatouages. Non les SDF ne sont pas forcément atteints de ce syndrôme (WTF?). Non ce n'est pas un sujet tabou. Oui on peut parler des handicaps peu connus pour *INSTRUIRE* et *SENSIBILISER* sans vouloir susciter la pitié. Non ce n'est pas la faute des médias qui en parlent si des individus succomberaient à la tendance de s'autodiagnostiquer des troubles à tout va. Sérieusement ! Il y a aussi une autre manière de voir les choses, la bonne : ils existent partout dans le monde des personnes souffrant de troubles divers et variés, que le commun des mortels n'aurait *JAMAIS* soupçonnés. C'est une excellente chose que de l'apprendre, afin de *COMPRENDRE* de quoi il s'agit et, pour les plus heureux, de relativiser sur ses problèmes personnels quand des gens souffrent mile fois plus, parfois quotidiennement, et ce bien malgré eux. Mesdames, messieurs, nous avons *TOUS* (y compris vous les commentateurs désobligeants) le droit de souffrir des maladies et des troubles les plus tordus que la nature ait inventés. Savez-vous pourquoi ? Pour les simples et bonnes raisons que la nature ne nous donne pas le choix et que cela aurait pu ou pourra arriver à n'importe qui. Bienheureusement, on connait actuellement un mouvement sociétal de considération et d'écoute en matière de santé. C'est un véritable progrès ; même si dans le microcosme des spectateurs de Konbini on constate un retard idiot...

[@ruminish-2003]

Ça fait quand même super peur les commentaires, mais vraiment. Je trouve ça effarant ce manque d'empathie. J'ignore qui se cache derrière ces messages mais j'imagine une majorité de moins de 20 ans nourrit aux vidéos tiktok. Ce qui n'est pas rassurant du tout. Ça me dépasse totalement.

[@20jack64]

Je ne connaissais absolument pas ce syndrome. J’ai une fille qui est HPI, atteinte de TDI et qui a des TSA, un fils qui est hypotonique des 4 membres, HPI et hyperactif… C’est déjà lourd à gérer au quotidien mais je n’imagine pas ce que ce serait s’ils avaient le même syndrome. Merci Florence pour ce témoignage.

[@j.s8186]

On retrouve beaucoup d'autiste, HPI chez les SED

[@gropatapouf5998]

J'ai un diabète de type 1 depuis plus de 42 ans et je comprends dans une certaine mesure. Continue d'être courageuse et de prendre soin de toi, tu as plus de mérite que les autres !

[@Lesi_8781]

Beau témoignage ! Merci.

[@sfnagi]

Aiee ça doit faire mal de se cogner contre quelque chose tout les jours, force et courage à vous.

[@Prulii]

Je ressens seulement quelques symptômes décris. Je me cogne régulièrement en passant une portes, je me prend des coins de meubles, je fais souvent tomber des objets car je ne les tiens juste pas assez fermement. Comme si parfois je perdais le contrôle de mon corps, de mon équilibre et de ma force. Ca m'arrive depuis je dirais 1 ans et demi ou 2 ans c'est difficile à dire, puisqu'au début on ne s'en rend même pas compte. Je n'y prêtais pas attention, je pensais que j'étais juste trop fatiguée pour faire bien attention, ou juste que j'étais devenue très maladroite par manque d'attention, chose que je n'étais pas du tout avant. Et je ne vois pas comment faire pour me concentrer d'avantage pour que ça n'arrive pas, puisqu'on est censé éviter tout ça instinctivement sans y réfléchir. Quand j'essaie de me confier à un proche là dessus, on ne me prend jamais au sérieux.. Par peur d'être jugée je n'en parle plus à personne. Mais plus le temps passe plus j'y prête attention. (petite précision j'ai 25 ans). Comment se faire diagnostiquer ? Par quel type de médecins ? (je préferais qu'un spéciliste me rassure en trouvant une cause et que je puisse agir là dessus, je n'en suis pas à un stade ou c'est handicapant pour vivre mais c'est gênant quand ça se produit, ça peut être plusieurs fois/j)

[@gregoire4465]

Merci Florence pour ton témoignage. Perso : insuffisant cardiaque. Entre autres symptômes, fatigue chronique et intense. Et là : "T'es fatigué ? Bah il faut dormir !" ou "Prends de la vitamine C, ça marche !" Le pire étant que c'est sincère et bienveillant, donc dur d'envoyer bouler ces personnes. Je crois que c'est comme le handicap, il faut vivre avec...

[@jeanneparisot237]

C'est pas spécialement bienveillant. C'est ce que j'appelle de l'intérêt maladroit ou de l'ignorance. Les gens pensent toujours qu'ils en savent mieux que toi qui vit avec depuis des années et pensent qu'en 2 minutes ils peuvent poser un diagnostique et un remède. Ce n'est pas parce que les gens ne pensent pas à mal qu'il faut les conforter dans leur ignorance. Perso je leur donne des réponses éducatives. C'est un peu du genre : tu débarques, mais tu veux m'apprendre un job que je fais depuis 10 ans. Et même si les gens ne pensent pas à mal, bien souvent ça pique quand on te dis "ah ouais, c'est une des maladies à la mode, comme la dépression. Il n'y en avais pas avant". Si... Mais les gens souffraient sans savoir pourquoi et étaient souvent traité de fainéant. Et ils ne s'arrêtaient pas, mais ils mourraient 20 ans trop tôt, se suicidaient, ou souffraient en silence. Il n'y en a pas forcément plus, c'est juste que l'accès à la médecine fait qu'ils sont détectés. Sans compter des maladies plus fréquentes à cause du style de vie infernale qu'on se fait subir, où les gens font la course à qui fera le plus d'heures par semaines et pensent qu'on doit en tirer de la fierté. Alors forcément, il y a plus de dépression et plus de burn out qu'avant, ça ouais, c'est fort possible. Mais c'est pas un cristal de quartz qui va me guérir. C'est pas l'huile essentiel de lavande qui va guérir mes céphalées. C'est pas la cure de lumière bleue qui fera disparaître mon endométriose. Et c'est pas un régime vegan qui traitera mon syndrome du colon irritable. Mais le pire que j'ai jamais entendu, c'est une parfaite idiote qui m'a dit qu'elle avait guérie son cancer du cerveau en respirant du pollen d'abeille.... (oui, elle était sérieuse, et me conseillait ça contre mon asthme...) Pour penser ça, c'est clair qu'il faut avoir une sacrée tumeur au cerveau... (du pollen d'abeille... Ben voyons ! Et pourquoi pas du miel d'ours, pendant qu'on y est ?)

[@GDavid-yh2xp]

La différence etant que l’insuffisance cardiaque est une vraie maladie, et le SED une maladie aux critères vagues diagnostiquées à foison par des professeurs de médecine à la recherche de notoriété (et de pognon!) Dans le même style: covid long, lyme chronique, fibromyalgie…

[@fanohiwa2434]

Respect,Vous êtes magnifique, force et courage, je vous dis ça avec amour et paix

[@AppareilPhotoJetable]

Wow ca a du être une sacrée épreuve de se faire tatouer avec cette maladie 👏🏼 et ravie que ça ne l’aie pas stoppée !

[@Ro_an667]

Je n’y avais pas pensé mais j’avoue que ça va à l’encontre de son discours mdr

[@sarah123451]

C'est une épreuve. Je suis tatouée et SED. Mais on souffre au quotidien, alors un peu plus, un peu moins. Mais effectivement, j'en ai chié

[@lolo1750]

​@@Ro_an667Clair... "J'ai la peau sensible à tout, certains jours même juste toucher ma peau ça devient impossible tellement ça me fait mal" dit-elle alors qu'elle est tatouée sur tout le corps 😅

[@PataPtichou]

​@@Ro_an667ce n’est absolument pas à l’encontre de son discours. Le tatouage c'est une façon de de réapproprier son corps pour beaucoup de personnes malades chroniques

[@lnz971]

@@PataPtichou bullshit de cassos...

[@luciel1089]

Quelle est la différence entre dysproprioception et la dyspraxie ?

[@insavells3646]

Les deux sont très similaires mais la dysproprioception concerne les mouvements involontaires et automatiques du corps, tandis que la dyspraxie impacte les mouvements volontaires 😊

[@YTBE_30]

Merci d'avoir posé la question et ainsi avoir eu réponse à ma question 🙂

[@nathanpezeron8155]

corrigé moi si je me trompe mais pour faire plus simple la dysproprioception ne te permet pas de représenter la position de ton corps dans l'espace, la dispraxie est défaillance de la proprioception elle fonctionne moins bien se qui pose aussi pas mal de problème

[@Aurorya]

Moi j'ai pas cette maladie mais je comprends un peu ce qu'elle peut ressentir. Moi je galère un peu avec la proprioception a cause de ma vision bien pourrie. Même avec mes lunettes, des fois je veut attrapper un truc et mes yeux se syncronisent pas, et le cerveau au lieu de prendre la trajectoire oeil droit + oeil gauche et de faire la moyenne des deux pour viser juste il choisit au pif l'un ou l'autre, du coup je vise a côté, je renverse des trucs, je me cogne tout le temps (des bleus en permanence oui) et je suis nulle pour estimer les distances. Même dans un environnement connu c'est compliqué, je me cogne à mon lit presque tout les jours. Ça m'est déjà arrivée de viser le levier de vitesse et que ma main se referme sur le vide, c'est assez stressant. Mais bon on se débrouille, ça n'a rien à voir avec la gravité d'une maladie comme le syndrome d'Ehler Danlos donc force à elle ✊️

[@brunonogues5128]

La proprioception n'a pas de rapport avec la vue, c'est justement un autre sens à part. Quand on dit on a 5 sens c'est pas vrai on en a d'autres, dont notamment la proprioception, qui permet à tout moment de savoir où se situe tes membres dans l'espace. Si tu ferme les yeux, tu est bien capable de lever ta main en l'air et en 1 seconde de la plaquer directement sur ton visage parfaitement ? Si oui bravo la proprioception 😊

[@Aurorya]

@@brunonogues5128 Oui bien sûr lever la main c'est facile, mais quand il s'agit de faire un trajet dans le noir c'est plus compliqué quand même

[@brunonogues5128]

@@Aurorya oui mais la sa n'a rien à voir avec faire un trajet. Dans ton trajet dans le noir la proprioception correspond au fait que tu arrive à savoir où sont tes jambes dans l'espace ce qui te permet de marcher dans le noir. Mais en aucun cas sa concerne le fait de pas se prendre de mur dans le noir, juste tu sais où sont tes jambes mais par rapport à ton corps pas par rapport à l'environnement autour ! Pour l'environnement autour c'est un mix oui de vue avec proprioception évidemment mais moindre. Comme autre sens on a l'équilibrioception aussi par exemple qui nous permet de tenir debout en equilibre (oreille interne tout sa)

[@Aurorya]

@@brunonogues5128 Ah ok je comprends mieux

[@brunonogues5128]

@@Aurorya C'est vrai que c'est un sens spécial et on en entend rarement parler ! C'était cool de discuter !

[@gflo9630]

Chapeau et pleins de bonnes choses!

[@mariecaroni1929]

oui il y a ce problème avec les maladies invisibles j'ai un tda depression et trouble anxieux et les gens ne comprennent pas car ça ne se voit absolument pas

[@Aurorya]

On peut avoir un tda pour ça ? Je croyais que les tda c'était que pour les trucs inguérissables (je demande car je suis aussi anxieuse et dépressiv

[@j.s8186]

Merci pour ton témoignage. On commence tout doucement à parler de nous les SED

[@lenabillare4443]

Merci pour la vidéo. Je suis atteinte de douleurs chronique et je connais des gens atteints du SED. La vie n'est pas simple.

[@priankasahana5064]

Bon courage ,jte souhaite bcp de patience ainsi qu'une bonne continuation malgré les difficultés douleurs .et sa n a rien avoir mais votre tatoo masque vénitien est magnifique.

[@hanshubertform276]

C'est une jeune femme intelligente, raffinée et avec beaucoup de charme.

[@victorb6871]

Peut être mais là n'est pas le sujet de la vidéo

[@gabin7244]

Très belle vidéo, on est pas mal a avoir le SED ^^ mine de rien.

[@pigeonramier6898]

Arte a fait un exellent docu sur le sens de la proprioception.

[@S_a_i_n_t26]

Ce n’est pas une critique ou un commentaire négatif mais juste une interrogation : Si sa peau lui fait mal au point de ne plus pouvoir la touchée, comment se fait-il qu’elle ait des tatouages ?

[@arnaudvuatelet6276]

Parce que ça n'est pas une douleur constante.

[@AvinaOfficiel]

Super témoignage, personnellement j'ai un TPB avec TDAH et anxiété extrême généralisé, accompagné d'autres soucis (comme la plupart des maladies) et je n'ai pas le syndrome d'Ehlers-Danlos, cependant j'ai aussi la Dysproprioception, et ca peux arrivé qu'un matin je me lève avec un, deux , trois bleus, du fait d'aller faire pipi la nuit, et même sachant où se situe la porte, le coin de lit etc, je ne loupe jamais de me cogner, c'est très relou !

[@annonyme8529]

Je vois pas l'intérêt de parler d'autres maladies dans ton commentaire. Alors peut être que c'est vrai, désolé de te dire ça mais c'est un peu gros d'"avoir la plupart des maladies". Est-tu vraiment diagnostiquée par un professionnel ? Parce que c'est vraiment rare. Si c'est vraiment le cas, je m'en excuse, mais tu comprends qu'on puisse malgré tout en douter

[@vennedria]

Quelqu'un aurait le lien de sa chaîne svp ?

[@garoh99]

C’est qu’une image mais je t’envoie toute ma force spirituelle pour être forte j’écrirai une chanson sur ce syndrome aller

[@FranckWeber-zq7wm]

Courage à elle

[@FabienSCALLIET]

Façe aux conseils à 2 balles de l'entourage, moi je leur dirais : 'et toi, t'as essayé de pas dire des conneries ?' Bon courage à vous, et merci pour votre témoignage, je n'avais jamais entendu parler de cette pathologie.

[@grayicedevilslayer4648]

ITW très didactique ! Je te souhaite que les médecins trouvent une solution rapidement pour que tu puisses vivre le plus normalement possible, je te souhaite bonne continuation , et merci de nous informer ! 😃

[@lele12916]

mais elle vit normalement 😂😂😂😂

[@multistan-kpop-fancam8527]

​@@lele12916ta écouter la vidéo ?

[@1812shadow]

merci de parler de nous bisous Kobi

[@CardaBelle]

Je souffre de ça (dys proprioception). Comment peut-on se faire diagnostiquer?

[@alexandremelaye9690]

renseignez vous auprès de l'association sensoridys

[@CardaBelle]

​@@alexandremelaye9690merci pour cette information.

[@i.m.m5846]

Pareil pour les troubles psychiques... Les mêmes difficultés de " reconnaissance" sociale des difficultés. Bravo d'en parler. Seul moyen de stigmatiser.

[@parotdelphine458]

Bjr et merci a vous 10 ans de recherches pour mes filles et moi a avoir ce diagnostic. Je viens juste de l obtenir et le professeur m'a dit syndrome de deficience postural généralisé dégénératifs et dysautonomie sévère. Perte de poids, tension a 8 et avec les vêtements de compression 13,9 . Je dors environ 2h par nuit, mes filles ont appris à gérer une accepte et elle est reconnue handicapée . L autre vie très bien maintenant donc elle veut plus entendre les autres... Moi mon professeur m a dit suite a une anémie de 3 ans et deux grosses opérations que mon état et dégénératifs et je reviendrai pas comme avant. Pouvez vous me donner des conseils. A l hôpital depuis 3 mois. La crise la pire depuis 3 nuits et jours malgré un protocole ketamine et maintenant orozamudol. Mais je fais des syndromes de tolérance au médicament vu les crises et a l aggravation rapide. On a pas le droit d être anémié et surtout pas aussi longtemps. Une douche ou manger 3 cuillère son mais occupation et WC. Avec un déambulateur chaque mouvement est une torture

[@hydre-u8u]

Pour avoir etais diag du sed quand j’etais petit en sachant que toute ma famille est atteinte par cette maladie et le nombre de fois que j’ai eu des problèmes a l’école ou que on me refuse certain droit par la simple raison que c’est invisible

[@YTBE_30]

Certains commentaires sont affligeants 🤮 On comprends mieux pourquoi la société va mal... pas étonnant quand on est dans l'ère du "je" et du "moi" 🤢 Aucune compréhension de l'autre, aucune empathie. Et bien on est mal barré 😱

[@celineantoine2446]

Bonjour. Je suis dyspraxique dysphasie dysexutif et dysgraphique je te comprend tellement

[@insavells3646]

Plein de courage à toi !

[@Esaie-yk9vj]

Bonjour Possibilité de vous contacter par mail?

[@floflo4617]

Moi je suis un mec tellement maladroit que je fais toujours tout tomber et je casse plein de truc😢 genre je vais prendre un truc et faut que ça tombe 😔 enfin peut être que je raconte ma vie 😅

[@beuny62]

gros soutien

[@azreah542]

Le pire c'est "t'es hypocondriaque" car effectivement les douleurs chroniques ça ne se voit pas.....

[@macaromuse3982]

Les commentaires sont toujours autant constructifs.

[@alexdenton6586]

Elle est belle en plus , elle raison d’ailleurs , être handicapé bah on essaie quand même de vivre en fait je le sais parce que je le suis moi-même Et on me fait un peu les mêmes réflexions en mode oh bon bah si t’arrives à vivre c’est que ça va alors, les gens comprennent pas que bah non c’est juste que on s’est habitué on est bien obligé de faire avec et arrêter de se plaindre un moment donné

[@alexdenton6586]

@@nellstay18 c’est frustrant je sais , les gens comprennent pas que on fait des choses parce qu’on vas pas s’arrêter de vivre Alors on a des moments mieux que d’autre , ça peut prendre du temps mais on fait Ça empêche pas de se sentir mal tout les jours

[@zelanfouturomance8582]

Moi, obligée d'acheter que de la vaisselle en inox pour ne plus casser. .. Sinon je dois tout le temps racheter les verres, les assiettes, les bols. ... Je fait tout tomber. .... La galère Je dis toujours " j'en ai marre, j'ai les mains, ou les bras, ou les doigts qui dépassent. .." C'est relou....

[@marsupiomarsu7377]

Beaucoup de gens pensent que l'on a 5 sens (vue, ouie, toucher etc...) Or non, nous en avons plusieurs dizaines dont la proprioception, qui permet à tout à chacun de savoir, même les yeux fermés, où se trouve notre main, nos pieds, etc... La maladie de cette femme supprime ce sens, et il est difficile d'imaginer le handicap que cela est... C'est comme pour le petit doigt, on pense tous qu'on ne l'utilise jamais, mais quand on a une blessure au petit doigt, c'est là qu'on se rend compte qu'en fait, on l'utilise tout le temps !! ;)

[@YvBernard]

Il paraît que chanter juste, c''est aussi une affaire de proprioception.

[@xia2830]

Le DYS de Dysproprioception, a t-il un lien avec les troubles DYS ?

[@insavells3646]

En effet et dans le cas du syndrome d’ehlers danlos c’est causé par un dysfonctionnement de notre système nerveux autonome ☺️ mais les personnes atteintes de DYS peuvent aussi l’avoir, et on le retrouve apparemment dans pas mal de maladies

[@boreale444]

Merci🙏

[@virgilrambeau7529]

et ta bien raison, c'est abusé les propos des gens franchement relou quoi, moi c'est pas aussi abusé comme handicape mais je fais de l'hyperhidrose est je supporte pas que l'on me dise "ouais ta juste un peut plus chaud que nous quoi" alors que sa entraine plein de problème derrière bref.. si ses pour dire des conneries juste faut pas parler. XD Bonne continuation :)

[@danielghinozzi6692]

si toucher sa peau fait mal, comment fait elle avec tout ses tatouages ?

[@liliroth8387]

En tant que personne atteinte du même syndrome je me permet de te répondre😊 Alors il y'a tellement de paramètres à prendre en compte que je ne vais pas te les lister tous mais je vais t'en donner quelques un. Tout d'abord il faut savoir que si on écoutait toujours cette maladie on ne ferai rien a part rester au lit toute la journée a cause des douleurs constantes donc il y'a des moments (suivant notre fatigue et état général) où l'on accepte le faite d'avoir mal si c'est pour nous faire plaisir (exemple: "je vais morfler en faisant ce tatouage mais je serai tellement contente aprés que je vais passer outre"...ou plus généralement " cette aprem je décide de sortir aller jouer et courir un peu avec mon chien même si plus tard je resterai coucher a cause des douleurs atroces". Deuxièmement, notre hypersensibilité de la peau et notre état tout court dépend beaucoup des périodes (surtout chez les femmes) car cette maladie s'aggrave ou s'allège en cas de changement dans les hormones (adolescence, règles, post accouchement, ménopause). Il y'a également une aggravation générale des symptômes en hiver on ne sait pas encore pourquoi donc peut être qu'elle en a fait la plupart pendant l'été ou le printemps. Et pour finir on vit tout les temps avec ces douleurs et ces divers symptômes qu'à un moment donné on essaye de relativiser et on" tente" de s'habituer donc une douleur de plus ou de moins quand tu veux faire un tatouage on est plus a ça prêt. Il faut aussi savoir qu'entre les anti douleurs et le cannabis (si on fume comme moi)ça aide un peu mieux a supporter ces symptômes quotidien. Si tu veux plus te renseigner je te conseille la chaîne "vivre avec " et "Alistair" qui sont tout deux atteints du SED. Bonne continuation à toi😊👍

[@pelucheries]

Elle a pu les faire avant sa maladie ?

[@liliroth8387]

@@pelucheries non on ne peut pas car c'est génétique il n'y a pas de avant on née comme ça avec des périodes plus ou moins dure comme je l'ais expliqué😊

[@karima_MK]

le corps humain est fascinant

[@pimpon6079]

C'est dingue ça 🤦🏿

[@jean04100]

je ne connaissais pas cette maladie, mais moi aussi, il m'arrive de me cogner contre un encadrement de porte, lit et je suis pas mal maladroit et tu es trés belle

[@maitrenibyat5225]

He ho calmos le lover 😂😂😂

[@jean04100]

@@maitrenibyat5225 y a pas de quoi !!😀

[@juhaa4180]

Vidéo courte mais qui présente bien ce symptôme du SED (une maladie aux très très nombreuses manifestations)

[@sabri8396]

Courage ma belle

[@Guillaume_F]

moi ça m'arrive quand je suis fatigué/stressé... Quand je suis bien reposé c'est ok.

[@marielr4992]

C’est marrant moi c’était systématiquement de mes 6 à 20 ans et ça s’est amélioré un tout petit peu en bossant dans la manutention et en fumant beaucoup de cannabis, lié au tdah de mon côté

[@calslipeman]

Ah ouais le cannabis a amélioré ton symptôme de dysproprioception ??? (Vraie question ça m’intéresse vraiment, je travaille dans le cannabis et je savais que ça pouvait soigner les TDAH mais pas ça)

[@pso7455]

​@@calslipeman relis son commentaire tu auras ta réponse

[@calslipeman]

@@pso7455 Oui en vrai mon commentaire était un peu maladroit, c’était un peu une question réthorique pour demander plus d’infos car le sujet me passionne 😅

[@marielr4992]

@@calslipeman j’en fais pas du tout l’apologie en plus j’essaie d’arrêter mais pour moi ça m’a permis d’appréhender différemment l’espace en quelque sorte, et à faire les choses moins vite et contrôler mieux mes mouvements, je me suis aussi mise à faire beaucoup de sport ça a peut-être joué conjointement. Je maintiens que c’est une expérience personnelle et que ça peut être un stimuli différent dans chaque expérience qui amène (ou pas) à ça

[@pso7455]

1:51 ça va !!

[@thomasjc6955]

Lesson learned : be kind to everyone cause you never know what he /she is struggling with❤

[@jodjo5725]

On est vraiment plein d’anomalie c’est un truc de fou quand meme

[@noodels49]

Waw en tout cas vous êtes vraiment charmante ft vos tatouages sont magnifiques. Courage et force à vous.

[@isafamilla1285]

Le mauvais goûts personnifiée...

[@chienfeu]

t'as pas regardé la vidéo en fait toi

[@deokelfire1789]

​@@chienfeu toi aussi 😂

[@petereyp]

Oui enfin faire des compliments sincère à autrui n'est pas non plus devenu proscrit !

[@aurelink83160]

J'ai moi aussi ce syndrome mais d'un niveau en dessous du tiens ! Peut être à cause de ma Spondylarthrite ankylosante ...... Sacré mélange non ^^ Je sais ce que c'est que d'avoir une maladie invisible 😉 et surtout le regard des autres !!!

[@myriamreye1168]

Pourquoi on n explique pas ,la raison se cet handicap et la Facon de se faire soigner ?

[@pedrodeo4099]

peut être qu'on ne sait tout simplement pas

[@alexandremelaye9690]

Renseignez vous sur sensoridys

[@Lea-mu4pz]

Il y'a 14 catégories de SED différents la majorité peuvent être identifié génétiquement. C'est une maladie génétique héréditaire (mais elle s'exprime de façon différente au sein d'une même famille) qui n'a que des traitements pour gérer certains symptômes, c'est incurable.

[@kinderstef28]

peut être mettre de la mousse au coin de table de mur, non ?

[@Smiiileyyy1]

Ça cumule l'endométriose c'est chaud de ouf 😮

[@thisizkam]

Ce syndrome est souvent accompagne du syndrome d activation mastocytaire et du syndrome de tachycardie postural

[@insavells3646]

Oui, c’est ce que j’explique avec des mots profanes dans la vidéo ☺️ j’ai besoin de médicaments sinon changer de position me conduit à perdre connaissance

[@thisizkam]

@@insavells3646 C’est un rhumatologue qui vous a diagnostiqué ?

[@insavells3646]

@@thisizkam non c’est un médecin spécialiste du syndrome d’ehlers danlos ; ils sont les seuls à pouvoir poser un diagnostic 🙂 les rhumatologues peuvent émettre l’hypothèse et nous diriger vers les médecins compétents en revanche

[@krik12]

@@insavells3646 quel est le centre de compétences de quel hôpital auquel vous avez pu accéder svp?

[@thisizkam]

@@insavells3646 D’accord merci beaucoup et bon courage 🙏

[@sudinebabz8651]

Waou 😮

[@noemie8344]

Comment on sait si on est juste maladroit ou si on est comme elle, genre ça se diagnostique ?

[@ruminish-2003]

Faut regarder la vidéo, c'est une maladie rare et il y a bien d'autres symptomes en + de la maladresse...

[@calslipeman]

Bah le médecin hein à l’ancienne 😂 faut arrêter de s’auto diagnostiquer via tiktok, c’est terrible ça.

[@ruminish-2003]

@@CM-uy4xs N'importe quoi.. Faut vraiment être perché pour penser ça.

[@liliroth8387]

Je te conseil le site du professeur amonet car c'est le seul docteur en France pour l'instant qui a consacrer sa vie a ce syndrome c'est lui qui nous a quasiment tous diagnostiqué...un médecin généraliste de base ne t'aidera pas si il connait la maladie c'est déjà un champion

[@lele12916]

@@ruminish-2003 elle aurait une maladie rare quand elle n'a jamais mis les pieds dans un centre de ref MOC laissez nous rire svp !

[@MrXella34]

Certains commentaires sont pitoyables.....

[@barbiedoufa533]

Pourquoi avoir fait autant de tatouages avec une peau connue pour mal cicatriser ?

[@insavells3646]

Le tatouage est une griffure, ça cicatrise très bien chez nous 😊 ce sont les blessures plus profondes qui posent problème

[@SoDisturbedd]

Jamais eu aucun souci avec tatouages ou piercing perso , mais un simple effleurement me fait un bleu parfois xD

[@dorsbabydors]

Coucou Charlotte !!! :p

[@amurobin]

J'ai du mal à comprendre le fait de se faire tatouer en quantité importante sachant que tu as parfois mal rien qu'en touchant ta peau

[@amurobin]

@@nellstay18 y'a quand même une différence entre les efforts que tu vas mettre en place pour écrire une histoire malgré ta dyslexie et ta dysorthographie et ceux pour endurer un tatouage... dans ton cas je comprends totalement le but

[@pandodragon]

"Essaie de prendre de la vitamine C" 🤨 J'hésite entre rire, pleurer ou râler là. Il y en a ce n'est pas de la vitamine qu'ils mériteraient de prendre. - ha je crois que j'ai choisi en fait, je râle !

[@Beluga5742]

Heu sérieux si ça se trouve j'ai ça aussi car je me cogne beaucoup 😮

[@dartfield4655]

dans ses mains, l'eyeliner doit se transformer en épée pourfendeuse de cornée... je suis quand même un peu curieux de savoir quelle acuité visuelle il lui reste ^^

[@spiddiesel]

Ohw ça doit être difficile à vivre

[@II-co3nn]

styler t'es tatoo

[@jean-marcdumas-perrin5324]

👍⭐️⭐️⭐️👏

[@slabibidou9099]

T’es super muscler pour un handicapé , t’es pas handicapé toi , ons dirais pas que t’es handicapé ( je l’es entendu 1000 fois ) mon handicap c’est la concentration , et l’attention peut être aussi Cômme vous je tourne aux alentours de 100 factures

[@pedrodeo4099]

concentre toi sur ta situation et évite de juger celle des autres.

[@tamgggg]

Ah oui si les gens avaient que ça a faire de faire exprès...

[@chantallamarre5738]

Je suis comme ca je pensai que jetai juste gauche meintenent je sais que ca la un nom

[@enokseth]

Du coup elle peut pas manger de sandwinch

[@deokelfire1789]

?

[@enokseth]

@@deokelfire1789 La weed

[@enokseth]

@@deokelfire1789 interview sandwich ;)

[@beatriz6311]

je me demande comment elle a pu faire les tatouages, c est pas une question méchante. C est juste que avec l handicap qu elle a, faire des tatouages doit être assez compliqué (moi mm j en ai et je sais la douleur qu il faut supporter)

[@ruminish-2003]

J'ai une maladie dans le même style. Un tatouage à côté des douleurs permanentes c'est de la rigolade. On a souvent un seuil de la douleur plus élevé à force.

[@insavells3646]

J’ai constamment l’impression de m’être fait percuter par un camion, qu’on m’arrache les membres, qu’on me broie le bas du dos, que mes jambes sont écrabouillées, et j’en passe, alors la douleur du tatouage c’est rien du tout 😅

[@mathieuconstantin6811]

De toute manière "la douleur n'est qu'une information" (Il faut imaginer ce texte avec une voie rock). Mais je pense que c'est pas la même douleur sincèrement (venant d'un gars peut être maso 😅)

[@liliroth8387]

En tant que personne atteinte du même syndrome je me permet de te répondre😊 Alors il y'a tellement de paramètres à prendre en compte que je ne vais pas te les lister tous mais je vais t'en donner quelques un. Tout d'abord il faut savoir que si on écoutait toujours cette maladie on ne ferai rien a part rester au lit toute la journée a cause des douleurs constantes donc il y'a des moments (suivant notre fatigue et état général) où l'on accepte le faite d'avoir mal si c'est pour nous faire plaisir (exemple: "je vais morfler en faisant ce tatouage mais je serai tellement contente aprés que je vais passer outre"...ou plus généralement " cette aprem je décide de sortir aller jouer et courir un peu avec mon chien même si plus tard je resterai coucher a cause des douleurs atroces". Deuxièmement, notre hypersensibilité de la peau et notre état tout court dépend beaucoup des périodes (surtout chez les femmes) car cette maladie s'aggrave ou s'allège en cas de changement dans les hormones (adolescence, règles, post accouchement, ménopause). Il y'a également une aggravation générale des symptômes en hiver on ne sait pas encore pourquoi donc peut être qu'elle en a fait la plupart pendant l'été ou le printemps. Et pour finir on vit tout les temps avec ces douleurs et ces divers symptômes qu'à un moment donné on essaye de relativiser et on" tente" de s'habituer donc une douleur de plus ou de moins quand tu veux faire un tatouage on est plus a ça prêt. Il faut aussi savoir qu'entre les anti douleurs et le cannabis (si on fume comme moi)ça aide un peu mieux a supporter ces symptômes quotidien. Si tu veux plus te renseigner je te conseille la chaîne "vivre avec " et "Alistair" qui sont tout deux atteints du SED. Bonne continuation à toi😊👍

[@beatriz6311]

Merci á tous pour vos messages😊😊

[@gemail3241]

Le monde est merveilleux avec tout ces syndromes et maladies psy physique et, parfois, des personnes qui ne peuvent pas se victimiser.

[@christinegerard4974]

Je pense bien à vous ! Que j’aimerais pouvoir vous soulager ! (Y a t’il un lien avec les « vacc.. »?)

[@alexsoti3997]

Chut.

[@insavells3646]

C’est une maladie génétique, c’est de naissance donc non ça ne s’attrape pas 😊

[@b44lfr]

Si elle cicatrise mal, ça devait être chaud les tonnes de tatouages non ?

[@aipal18]

Preuve que l'on n'a pas que 5 sens !

[@SuperSaiyan86]

j'ai la peau sensible a tout mais en attendent elle a le corps remplis de tatouage lol?

[@annonyme8529]

Elle est plus a ça près. Elle a des envies, elle va pas laisser son handicap lui pourrir la vie non ?

[@Bugby]

Quel enfer ! Je vous souhaite bien du courage. Pour moins se cogner, je pense à un marquage au sol. Du genre suivre la ligne jaune...

[@theduke2627]

Le mythe des cinq sens...

[@maadydrosky112]

WHAAAAAA mais je pensez c’était normal ou que juste j’avais un petit souci d’équilibre ou que jetait maladroite mdrrrr

[@ruminish-2003]

Non tu n'as pas Elhers Danlos, cette maladie ce n'est pas " seulement" être maladroit. Arrêtez de vous inventez des maladies, c'est vraiment un manque de respect pour ceux qui en souffrent réellement.

[@calslipeman]

Encore un auto-diagnostiqueur de tiktok 🤣 c’est terrible ça quand même…

[@ruminish-2003]

@@calslipeman Ils sont insupportables mon dieu. On dirait les faux HPI. " Je suis trop différent, tu peux pas comprendre, t'es pas HPI toi " 😂

[@calslipeman]

@@ruminish-2003 Je te jure ! Tout ça à cause de Tiktok le réseau cancer qui détruit le cerveau des utilisateurs, c’est effrayant. - Tu oublies souvent ou tu as posé tes clés ? Alors tu as sûrement un TDAH - Les matrixés de Tiktok : 😱😱😱

[@Minakuchan]

Va voir un médecin, ne te diagnostique pas tout.e seul.e :)

[@paulpaulovic9371]

Je me suis fait la même réflexion que des autres commentaires, si la peaux est hyper sensible, pourquoi autant de tatouages ? Une sorte de façon de faire un pieds de nez à ce syndrome peut être, je sais pas ? Mais ça me laisse perplexe,,,

[@pedrodeo4099]

Pourquoi certains cours des marathons alors qu'ils ne devraient pas ?

[@julienenea3832]

Je me cogne tout le temps aussi mais j'ai pas cette Maladie trop bizarre

[@t.gerdil]

Qui te dit que tu la pas ?

[@maneki0607]

La dysproprioception c'est pas que lié à cette maladie ça peut-être idiopathique ou lié à un problème de posture

[@julienenea3832]

@@t.gerdil jsp

[@julienenea3832]

@@maneki0607 jsp c'est trop bizarre

[@salyasigar5882]

Elle cicatrise mal est elle a la peau sensible... pourtant ça l’empêche pas de faire une tonnes de tatouage.

[@multistan-kpop-fancam8527]

Et ? Si faudrait s'empêcher de tout avec des maladies en n'en aurait pas finit

[@salyasigar5882]

@@multistan-kpop-fancam8527 Peut être, mais quand t'a une peau hyper sensible, tu évite de faire subir un telle traitement a ton corps. Après elle fait ce quelle veut. J'ai dit sa car ça ma surpris sur le coup.

[@juliette_lummm]

Le TDAH a quelque chose comme ça aussi non ? (dans une plus petite mesure)

[@NicoleLancastre]

Physiquement elle ressemble à Alexandra de Taddeo la nana qui a coincé Benjamin Griveaux avec sa vidéo intime

[@fallenop44]

C'est sûre que j'ai ce syndrome

[@jibeaga9426]

ptôme

[@calslipeman]

Un syndrome aussi grave tu le saurais depuis longtemps 🤦

[@Furytech2a]

Oui c’est sûr tu dois l’avoir comme 90% dès commentaire tiktok , vous l’avez tous en auto diag 😂 à tous vous écouter vous êtes tous malade , dépressif etc alors que vous êtes juste maladroits comme 90%

[@Anais1809]

@@calslipeman Non, pas forcément. Les personnes atteintes du SED sont très très souvent diagnostiquées (très) tardivement, avec des années d’errance médicale, souvent plus de 10 ans

[@ruminish-2003]

@@CM-uy4xs Il y a plusieurs formes de SED au cas ou... Et connaissant des souffrants de SED, les symptômes diffèrent selon les personnes.

[@e-berry]

C'est possible de conduire avec ça ?

[@insavells3646]

Pour certains oui et pour d’autres non 😊