ELA | “Si se suelta mi respirador y no hay nadie me muero”: Enfermos de ELA en el Congreso | EL PAÍS

La voz de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ha escuchado sonar en el Congreso de los Diputados. Se ha celebrado una reunión titulada: “Jornada por una regulación que garantice una vida digna a personas con ELA” para reclamar una legislación que asegure la atención integral de los pacientes. El exfutbolista Juan Carlos Unzué, acompañado por otros afectados pacientes y sus familiares, han compartido la realidad de convivir con esta enfermedad neurodegenerativa.
Se ha destacado la necesidad de atención especializada las 24 horas del día, que incluya fisioterapia, apoyo psicológico, logopedia y terapia ocupacional, servicios que lamentablemente no se cubren por la insuficiencia de fondos asignados en los presupuestos. En las sesiones parlamentarias ha habido al menos una decena de pacientes, que han reiterado la urgencia de una legislación que garantice la asistencia adecuada a todos los afectados por el ELA.
Suscríbete a nuestro canal: / @elpais
Visita elpais.com
Más vídeos de EL PAÍS: youtube.com/@elpais/vi...
Síguenos en Facebook: / elpais
Twitter: / el_pais
Instagram: / el_pais
#ela #congresodelosdiputados #enfermedad #sanidad

[@isaac213x]

20 mil millones en "igualdad" y los políticos se atreven a decir que no hay dinero para esta gente, vergüenza de política

[@weekmix]

Está claro, no es más que una cuestión de "caladero de votos", estas personas y sus familiares son apenas 10.000 votos potenciales... mientras que ampliar el chiringuito feminista supone 24 millones de votos potenciales.

[@liveforever9102]

Deberían estar en la cárcel por semejante despilfarro absurdo y a la vez dividir a la población. Y soy de izquierdas pero es infame lo que ha hechp Irene Montero al igual que es infame lo que ha hecho Ayuso. POLITICOS QUE HACEN Y DESHACEN A SU ANTOJO, SON RESPONSABLES DE MUERTES Y SUFRIMIENTO Y NO-PASA-NADA PORQUE JAMÁS SE TOMAN REAPONSABILIDADES porque siempre habrá tontos de izquierda y tontos de ddrecha que los apoyen. Y asi seguimos, que para lo importante de verdad como I VESTIGACION DE EDTA Y OTRAS ENFERMEDADES COMO EL ERC no hay dinero a pedar de que las sufrimos todos y cads vez en mayor medida. Más dinero para investigar, menos para robar y comprar votos. YA ESTÁ BIEN DE QUE DESPILFARREN NUESTROS IMPUESTOS!!!!!

[@mariap5766]

​@@weekmix no deberían ser solo 10000 votos. Deberian ser millones de votos de toda la gente decente. Todos somos responsables con nuestros votos.

[@weekmix]

@@mariap5766 por eso digo "votos potenciales", porque así es como piensan los políticos, no en solucionar problemas

[@roboto0101]

Tienen mi voto para destinar dinero público a estas personas para que pueda vivir dignamente.

[@swatbcn3550]

Por favorr!!! Ley ELA ya!! Basta ya de leyes absurdas y dinero malgastado!! Todos merecen una vida digna hasta el último minuto, nos puede pasar a cualquiera cuando menos lo esperamos!

[@inamartinezsimon6824]

Mucho ánimo y suete con la ley ELA, no hay derecho que el gobierno gaste a manos llenas, y no ayude a gente con esta enfermedad.😢😢😢😢por favor que salga adelante la ley

[@pazybien4841]

Es una vergüenza que de 350 diputados solo hubiera en esta sesión 5, eso es lo que les importa los problemas de los ciudadanos, a ninguno.

[@Brouwer-]

Solo el que se ha topado de cerca con esa enfermedad sabe lo duro que es. A mi me tocó vivirlo con mi pareja, que lamentablemente falleció hace un año. Es duro!! Es supremamente caro. Tuvimos la suerte de que mi pareja tenía unos ahorros que le permitieron pagar ayuda y recibimos asistencia de la Asociación Española de ELA (adELA). Esta ley es importante y el apoyo a las distintas asociaciones también lo es, por lo que os pido que apoyéis a estas asociaciones, a los enfermos y sus familias, que os unáis a esta lucha. Ya nada puedo hacer por mi pareja, pero aún podemos ayudar a los que están luchando por su vida ahora. Queremos más recursos para investigar, más ayudas para una vida digna. Una vida digna no debería ser un lujo, sino un derecho. 😢

[@Dani1993ppp]

Wow no quiero ni imaginarme por todo lo que habras pasado eres una persona muy fuerte!! Animoood

[@Brouwer-]

@@Dani1993ppp Gracias. Cualquier cosa que te pueda decir se queda corta y lo que yo he pasado no es nada comparado con lo que pasó él. No te llegas a imaginar la fuerza que tenía, lo duro que fue para él verse preso en su propio cuerpo y ni hablar de las ganas de vivir que tenía. De verdad esto no se lo deseo ni a mi peor enemigo.

[@Dani1993ppp]

@@Brouwer- losiento mucho por la perdida, eso es algo que se va a quedar contigo y los seres queridos que teniais en comun almenos el buen recuerdo de como era el y que lucho hasta el ultimo segundo. Yo no e vivido nada parecido ni tengo ninguna persona de mi familia con enfermedad diagnosticada de ningun tipo, yo espero tener la fuerza que tu has tenido para que cuando empiezen a marchar miembros de la familia pueda ser duro y proseguir mi vida

[@Sirio69]

Vergüenza de políticos

[@mayquel89]

Y mas aun de los millones que les votan ellos son los culpables

[@raquelherrera1735]

Y 5 políticos en la sala, de eso sí no sacan imágenes no?

[@nety2kerry151]

No de eso no Y tampoco se ha dicho que 5 políticos han estado ahí De lo que estoy segura es de que zurdos no eran

[@Jose-dw3fr]

20.000 millones para igualdad. El mundo al revés 😠

[@yagojuez5565]

Tú si que estás del revés si te crees que esa cifra es para igualdad 😂😂😂

[@alen9593]

Da igual la cifra, el caso es que les dan dinero a porrillo para p. chorradas como hacer camisetas de "sola y borracha quiero llegar a casa" o apps donde te "enseñan" a repartir las labores domésticas, cosas bastante más importantes que destinarlo a los enfermos y sus familias, claro que sí 😡

[@Jose-dw3fr]

@@yagojuez5565 IGUAL DÁ.. QUE EXISTA ESE MINISTERIO, PERO EL DINERO SI SE LO LLEVAN CALENTITO!! QUE LEES Y ENTIENDES AL REVÉS

[@yagojuez5565]

@@Jose-dw3fr Eres un ignorante como la copa de un pino. Además de escribir en mayúsculas, tienes la comprensión lectora de una piedra… esos 20.000 millones del presupuesto no son solo para igualdad. Palurdo!!!

[@yagojuez5565]

@@Jose-dw3fr No se puede ser más patético… deja de decir mentiras por favor. A lo mejor eres tan listo que tú mismo te las crees 😂😂

[@esterdelaiglesia7247]

A estos politicos si no le suman votos no les importan.Muy humanos los HP.

[@maricarmeniglesias7284]

Pero si hay dinero para sus medios de comunicación y recolocar en puestos a personas que no valen un . En fin...

[@azaharamiranda1249]

Por una vida digna! estamos contigo Miguel Ángel

[@pepesanchez7923]

Y regalando nuestro dinero y recursos a Marruecos t demás paises.

[@maricruzsanz1203]

Es vergonzoso, que este país, no tenga tiempo para aprobar una ley , súper necesaria para estos seres humanos. Menos anmistia y más de las cosas de comer. Y os pagamos para resolver problemas , no para crearlos 5 diputados de 350 ya vale, en nuestro trabajo nos obligan a ir. Estamos hartos de ver escaños vacios.

[@Sol1XD]

Qué vergüenza que nos estemos gastando el dinero público en campañas publicitarias vergonzosas e inútiles en vez de en apoyar a ésta gente.

[@nety2kerry151]

Tú no te estás gastando nada Te roban como a mí y punto

[@claraalcantara1203]

Se me han saltado las lagrimas viendo esto. Lo siento muchísimo y ojalá salga adelante la ley y consigáis la ayuda que merecéis

[@Don_Alberto_Antoniez]

¿Qué partidos están pidiendo que se apruebe la ley ELA y qué partidos se niegan? Esto no es propio de Lo País XD

[@sandraaguayocastillo4680]

Los suciolistos son quienes la han bloqueado varias veces, del resto no lo sé.

[@nety2kerry151]

Los zurdos esos hdgp

[@_Mayka_84]

VOX pide que se apruebe, los demás la tiran para atrás!

[@Don_Alberto_Antoniez]

@@_Mayka_84 exacto, por eso me sorprende a El País reivindicando. Pero se les olvida esta información...

[@pichas26]

Menuda mierda de políticos tenemos. Sin excepción.

[@margenrbd_]

Luego damos dinero a Mauritania y estas pobres personas enfermas están abandonadas.

[@nety2kerry151]

😂😂😂 ni a Mauritania ni mauritanio se lo han metido en sus bolsillos Qué ingenuidad

[@teodoropalenzuelafrancisco85]

Vida digna para todos vosotros si señor Jesucristo amen

[@mariajimenezdetejada9347]

Es muy duro solo el pensarlo, es Inimaginable estar en el lugar de estas personas. Si ya es durismo estas situaciones. El gobierno tiene el deber con sus ciudadanía que la padece de ayudar a paliar esta situación con ayudas económicas qué les permita sus cuidados.

[@angelesmartinez9264]

Que vergüenza de gobierno deshumanizado total.

[@JKM2468]

Unos 5 diputados, y sabemos que el resto se estaba tocando los huevos a dos manos. Tal vez en la cafetería subvencionada del congreso

[@juanperez-ps5vu]

ANDA que si no es por unzue e internet lo ibais a sacar... Cinicos fascinerosos

[@Mercedes_Casti]

No hay ley más importante a tramitar, fuerza!!

[@user-nm9io5lw4b]

Todo mi cariño para vosotros Juan Carlos Unsue Miguel Ángel Roldán y todos los que como ellos estabais hoy hay En el parlamento pidiendo una ley para todos los enfermos de Ela . Solo os han recibido 5 diputados ino me he podido sentir más desolado y impotente al comprobar poca empatía y la poca dignidad la poca vergüenza que tienen el resto de los cinco diputados tonto tenéis que hacer y tan importante donde está nuestra dignidad señorías eso es lo que hos preocupáis de estos luchadores para no se sita es la palabra correcta sois unos miserables inhumanos y sino demostrar lo contrario haciendo de una vez la ley del ELA y demostrarnos ha todos los ciudadanos que no estáis en el parlamento solo por el poder y el sueldo un abrazo para Juan Carlos Miguel Ángel y todos los que le acompañais en esta noble lucha un beso a todos

[@herculestones]

Políticos y mundo. Hay que ayudar ya

[@user-ds8iu6cb3v]

Buenas tardes,todo mi apoyo mi madre murió hace 37 años de esta enfermedad . Entonces no abia mucho medios en esos años . Que les ayuden.

[@jesusmoreno423]

Tantasccosas tramitadas dev urgencia y esto , que es fundamental para quienes la padecen y familias y el desgobierno a otras cosas. Sí, cosas que les asegura mantenerseben el poder agonizando😢

[@milagrosizquierdo3525]

Es indignante pero muy indignante, ver como ña yoli se gasta 68 mil eur en desayuno ,el traidor millones y millones en inmigrantes, Marruecos, lujos ,y estás personas con una enfermedad terrible ,,y ayuda cero ,,,a los votantes sociatas y a todo este gobierno les llegará el KARMA

[@josemartindeargenta9482]

Como ha la ayuso con las residencias?

[@josemartindeargenta9482]

Y cuanto se a gastado el alcalde de Madrid en tirar petardos?se quieren traer las fallas igual que la fórmula uno para Madrid ha coste 0 😂😂😅

[@anaestelles7634]

​@@josemartindeargenta9482igual de sucio lo uno como lo otro. Hay que ser inútil para justificar un robo, poniendo otro como ejemplo.

[@milagrosizquierdo3525]

Pues les digo el PP = PSOE A TODA ESTA MAFIA EL KARMA LES LLEGARA TODOS SON UNOS FARSANTES ,HIPOCRITAS,

[@liveforever9102]

Si vas a hablar de despilfarro habla DE TODOS cimo he hecho yo en otro comentario. Zabes cuanto nos va a costar la formula 1 de ayuso? Si Ayuso, la exterminadora de ancianos que han contribuido toda su vida con la S.S. y después dejo morir agonizantes y atrapados. DEJAOS DE IZQUIERDAS Y DERECHAS Y EMPEZAD A HABLAR DE ARRIBAS Y ABAJOS PORQUE SINO ESTO NUNCA CAMBIARÁ!!!! Ellos edtán arriba y tienen derecho a todo. Nosotros estamos abajo y apenas tenemos derechos ni dinero no futuro. YA ESTA BIEN

[@user-gp6ph6bg9e]

Está diciendo la verdad y mucha pena por los que están enfermos de ela ,yo tengo fibromialgia y sigo luchando también por medicación para los dolores y a ellos una vida para tener sus necesidades que tengan más ayudas gracias por contar vuestras exigencias de falta de medios

[@javierheavy904]

No tienen vergüenza los políticos no se preocupan más q de ellos los ciudadanos les importamos cero somos un cero para ellos

[@nety2kerry151]

5 diputados en ese acto Sólo 5 , apuesto que no era zurdo ninguno Qué asco de políticos

[@javi20005]

Son pocos a nivel nacional, así que no son votantes potenciales, no interesan a los políticos. No los recibirá ningún ministro o presidente, el dinero lo gastan fuera o en propaganda.

[@ismaelmohamed3192]

Mucho ánimo, no perdáis nunca la ilusión de vivir, la lucha es parte del camino ❤

[@lolifernandez2603]

Tramitar ya la ley

[@Juan-Ma7]

Madre mia😢que pena en estas enfermedades difíciles de sobrellevar deberían de trabajar los políticos corruptos no escuchan al pueblo solo piensan en ellos 😢pero llegará el día de la hora y a todos nos pedirá cuenta Dios 🙏lo que hicisteis con los más pequeños lo hicisteis conmigo ❤️bendiciones 🙌unidos en oración 🙏

[@franciscog4844]

Que triste gastar miles de millones en traer y mantener a animales de África y que no se destine a gente y casos como estos ...

[@Luminaria50]

Por gente estamos gobernados!! Merecen vivir en las cloacas... Que verguenza, minimo 350 diputados y se dignan 5 a atender a estas personas!!... Que descansados se llevan nuestro nuestro dinero, devolviendonos las migajas que les sobra. Cada 4 añoa nos llaman y nos piden nuestro voto y como borregos se lo damos, y hasta dentro de otros cuatro años no se vuelven a acordar de ti😢

[@mariasaro6863]

Yo apoyo a los del ELA....si se puede hacer y creo que se puede...hay que ayudarlos

[@teresasanchez6342]

Que pica verguenza con el dinero que gastan para otras cosas y pata la ayuda de enfermos no hay esto es penoso

[@miguelajimenez7730]

Estas personas son lo más,

[@pedroabad9824]

Si el fruto de mi trabajo tiene que servir de algo, que sea para ayudar a esta gente Basta de acaparar toda atención en problemas políticos que no nos interesan , el gobierno debe tomar las medidas que el pueblo les exige

[@user-rt9ud2xe2h]

Damos ayuda a gente que tiene las posibilidades de poder trabajar pero a esta gente que realmente lo necesita no ?? De verdad ?? Que los impuestos de las personas no sean para gente vaga ni para político que sea para gente que realmente lo necesita como ellos....

[@consuelofernandez8563]

Vergonzoso todo esto

[@pepejuan781]

No a la eutanasia

[@mariangelesgutierrezrodrig4183]

Es la única opcion que tienen. Es muy fácil decir no. Pero hay que estar en su pellejo así que antes de decir no. Piensalo

[@arkanogodlike9257]

@@mariangelesgutierrezrodrig4183 Esta gente no quiere la eutanasia que coj..o..nes dices?

[@isaac213x]

​@@mariangelesgutierrezrodrig4183Ellos mismos dicen, que no desean morir. Lo que quieren es tener una vida más digna.

[@assessorpontealdia4172]

@@isaac213x pero todos los que estan ahi son personas que tienen recursos pot lo menos los que tienen esas sillas especisles que no es muy facil adquirir

[@alvarorecio]

😢 valientes y vergüenza de política

[@elvo102]

No hay dinero para estas cosas, solo para chiringuitos y ministerios

[@sofias.2656]

En este país estamos tan atrasados en derechos que se nos presuponen básicos, como la vida... Mucho ánimo a estos valientes y sobre todo gracias por hacer visible en la cara de estos políticos la falta de recursos que hay. Gracias y mi apoyo.

[@anthonybarroscastro455]

Hay hacerles la vida mas facil a estas personas, quiero mis impuestos en cosas asi, no en aviones privados, trajes, coches oficiales y fiestas de pueblo…

[@migdaliaramosgutierrez6234]

Mientras tanto a reivindicar minorias que solo dan ejemplo de depravacion,mal vivir y vagancia,😢😢😢...

[@nachold6]

Pero luego destinan miles de millones en ideología y violencia de género que no ha tenido ningún efecto

[@carl8659]

Suuuuuucialismo

[@liveforever9102]

Eres consciente de qie la derecha privatiza roda la sanodad no? Dejaos de socialismos y giliplleces porque aqui los responsables son TODOS lod politicos y pardillos como tu lo unico que hacen es dividor a la gente y que el problema persista. Solucion? DEJA DE SER UN PARDILLO. No hay izquoerdad ni derechas. Hay arribas y abajos. A ver si espabilamos ya.

[@joaquimguillenbarcelo4547]

Pobre gente !!!! Que muerte tan desesperante 😮

[@user-bq3um5rq2i]

Y luego se gasta el dinero público en chorradas ,que lastima de pais.

[@whosBooBii]

Estan en el Congreso, solo acuden 5 diputados (cosa que se ignora en el vídeo), y la culpa es de Ayuso. Algunos tienen traumas muy profundos.

[@hotmail424]

Si todo el dinero que se malgasta en medios de comunicación comprados, sindicatos y otros chiringuitos se gastara en ayudas para esta enfermedad, algo se mejoraría. Cuando menos se vería que hay prioridades más humanas que otras.

[@aidaperez5801]

No puedo con esto por dios que dolor y nadie les escucha que asco de clase política

[@andugag1221]

Se me caen las lagrimas, VERGUENZA de gobierno

[@juanagarcia6636]

Atrévanse de una vez a publicar quienes fueron los 5 diputados que estuvieron, aunque fue por obligación ya que era el minimo exigido según he leído. Quiero que esto nos lo aclaren, sean periodistas de una vez , queremos saber quién estaba y quien no, les pagamos un sueldo para que trabajen , no para que estén ganduleando. Grande Unzuè, tú si que tienes dignidad

[@roboto0101]

_Para 2023, el dinero en ayudas al cine español se disparó hasta los 167 millones_ Para los ingresos que generan prefiero que destinen una parte de esos presupuestos a las personas que sufren *ELA* Si hay dinero pero no hay voluntad para ayudarles aunque los ciudadanos estemos dispuestos a hacerlo.

[@teresacuenca2711]

😐se informa de 60 o 70 000 000 000€ anuales en politiqueros 💖💛💖... 🍀y ELA tiene que recordarles que hay una ley de la que hablar y acuden sili 5 diputados 😑su fueraxmi el resto fuera y que pasen los suguientes ...🌸☮️🌸...graciasxvideo F.D.🌸☮️🌸

[@NereaMR11]

❤

[@user-wy7jz5lk2g]

Que estas personas no tengan ayuda de nada a la hora los políticos de que le voten diga que lo van a arreglar todo y no arreglan nada ni los atienden a ellos ni tienen a nada de España

[@Jose-li2uw]

Hoy es un titular mañana nada , medios cómplices , todos.

[@jimmipacensis]

La gente apelando a la empatía de políticos psicópatas, curioso...

[@r.5007]

A Sánchez le da igual no son votos!

[@nievesdelcarmenmoraguesmir7703]

Me parece increible que a estas personas no las ayude el gobierno y ayuden o den subvenciones a quien no se las merece

[@penuelasmma3626]

😢

[@user-uo5ko6gc6w]

Y seguimos votando 💩

[@fendetestas24]

Vivir con ELA en las comunidades autónomas donde el PP no aplica la ley de dependencia...

[@user-ut8gh7ww9y]

¿Qué les dan en las otras? Creo que la queja es generalizada

[@COSACOVERDE]

Lo pais!! 🤮

[@elvuelodelicaro73dmg]

Vacunas para el COVID que no falten

[@user-wy7jz5lk2g]

2:26 2:26 2:26

[@erikzelada5578]

Ya falta poco amiguitos, pronto habrá cura en 20 o 30 años

[@albanieves3348]

Y en Madrid de Mascleta 😡 gastando en Estupideces!!!! No tienen vergüenza ni unos ni otros !!

[@j.mferrer9775]

Y Marruecos disfrutando del dinero público español

[@rafa3671]

Si no habláis de Madrid no estáis contentos

[@sandraaguayocastillo4680]

¡Que cojones tiene que ver la mascletá! es el desgobierno central, específicamente el partido sanchistas, quien bloquea esa ley, ni Ayuso ni Almeida pintan. nada aquí, a ver si te informas antes de decir bobadas.

[@user-oh7ne6jl7u]

Esto se debe denunciar y lo de AYUSO también y los jueces que no soluciones esto debe dimitir y los Españoles debemos poner soluciones A esta situación

[@monntebello]

Ya estamos contra Ayuso, como no???? El gobierno no pone dinero ni para investigar el cancer en los niños por ser "muy caro " según las ministras progresistas y tu vas contra Ayuso!!!!

[@maricruzsanz1203]

Infórmate, las leyes las hacen los políticos y los jueces la aplican. Que los progres aprueben la ley, que es su obligación, y dejar a los jueces fuera de esto que no tienen nada que ver

[@l.r8206]

Ayuso...Mira que os duele esa mayoria absoluta.

[@jaimegvr1]

Para estar así es mejor estar muerto.los recursos deben ser destinados a los sanos que pueden formar familia.

[@l.r8206]

Socialista detectado...

[@_Mayka_84]

Pues solo espero que no tengas esa enfermedad o algún familiar tuyo....no escupas para arriba...que cae.

[@user-ut8gh7ww9y]

Esa es tu manera de verlo, pero no pretenderás inmiscuirte en cómo se sienten ellos... si piden ayuda será por algo.

[@jaimegvr1]

Esa enfermedad, conozco a una mujer, que en su juventud, se atiborró de anfetas en la universidad para poder estudiar, aparte de otras drogas, a los 45 años desarrolló ELA. Coincidencia o no??? @@_Mayka_84

[@lolaperez9616]

Pero porque no ponéis nombre y apellidos a las comunidades??????

[@perseverance7796]

Está bien intentar paliar las consecuencias de una enfermedad, pero estamos a las puertas de mejorar mucho la vida o incluso quien sabe si curar la enfermedad en unos años, invertir en empresas privadas como Clene, lo veo más inteligente, ticker CLNN. Basta una cuenta en un broker como Degiro y animarse, no es propaganda, es lo q yo hago.

[@liveforever9102]

Menos millonadas para formulas 1 y chorradas y mas para investigacion de esta y otras enfermedades que nos atañwn a TODOS!!!!