EM/SFC - le malaise post-effort

Véronique nous explique comment est le malaise post-effort chez elle.

[@mayelkhoury545]

Excellente description qui m’a beaucoup éclairée dans ma propre histoire avec cette maladie.

[@madym9362]

Quelle incroyable description...si juste ! Je n'ai jamais réussi a aussi bien analyser les phénomènes avec lesquels je dois aussi composer chaque jour... Moi le crash je l'évite a tout prix maintenant, car j'ai la tres violente sensation que l'on m'aspire le cerveau et ensuite apparaissent i de grosses migraines. Oui c'est vrai l'on a aussi envie quelquefois de franchir la ligne pour retrouver un petit temps l'illusion que tout va bien ....et ... BOUM 😢

[@fannyzami3760]

Merci de cette description qui correspond à ce que je vis actuellement, avec passage d’un état léger à un état modéré depuis qq mois. J’ai mis du temps à comprendre qu’il ne fallait pas trop insister sur l’activité physique mais plutôt fractionner et accepter des phases de repos répétées

[@celinefrench-moulin155]

Merci Véronique pour ton explication. L'arrivée des symptômes chez moi se fait progressivement, parfois sans que je m'en rende compte. La position assise me provoquait au fil des minutes qui passaient des symptômes grippaux, avec une phase d'emballement (ou je suis désagréable pour mon entourage) précédent l'épuisement, voire la quasi paralysie. Je vais mieux depuis que les malaises se sont espacés. J'ai accepté l'état de fatigue consécutif à l'état de malaise (je suis d'accord avec toi, cet état de fatigue qui suit le malaise est plutôt agréable, je suis dans du coton, y'en a qui prennent des drogues pour ça !) et se reposer le temps nécessaire : quelques heures ou quelques journées. Et l'anticiper. J'appelle ça l'alternance de journées actives avec les journées blanches. Cette maladie m'a appris une chose : connaître mes limites. On en a tous ! Je peux aujourd'hui rester plusieurs heures assises devant un ordi, ce qui était impossible avant. C'est une première victoire.

[@kinaweyland1827]

Céline French-Moulin Bonjour Céline. Je m ' appelle Annick et je suis en Belgique (le nom au bas n ' est pas le mien et je ne sais pas encore comment le rectifier).Apres avoir visionné la vidéo de Véronique, j'ai voulu laisser un commentaire mais, j'ai été très déçue par certaines remarques du fait que je ne me suis pas adressée à la bonne personne et qu'il y a eu quiproquos. Ceci juste pour confirmer l'exactitude de ressentis face à cette fatigue type de notre pathologie. Si vous avez la possibilité de lire mes commentaires; vous vous apercevrez que j ' utilise beaucoup de termes imagés : décélération pour début de sensations de perte de force, coma qd je suis en phase de sommeil profond durant un jour ou deux, etc. ..cela c'est fait aux fils des années (après 15 20 ans).Manière à moi de mettre de l ' humour (restons positifs).Ce n'est évidemment pas les mots que j ' utilise devant un professeur de médecine! Par contre je ne pense pas qu ici,il y ait lieu d ' utiliser le jargon médical pur! Glandes exocrines, endocrines, endorphines, système parasympathique, etc etc etc etc. (Commentaires publics non? ).J ' espère de tout coeur que votre bonne évolution continue. L ' espoir est impératif. Merci de m ' avoir lue. Pour être franche cela me fait un énorme bien. Une porte c ' est ouverte depuis 48 h. Merci.

[@Soufiene-iw7mq]

Des millions sont touchés a travers le monde 🌏 et ça a explosé avec le virus Covid ! C’est le SFC E/M c’est très sournois et terrible ça s’attrape avec n’importe quel virus la fatigue ne s’arrête plus sommeil non réparateur……..j’ai appris cela car mon fils souffre depuis 2022 après infection Covid et vaccin Pfizer sincèrement c’est très compliqué et un vrai egnime pour les professionnels de la santé

[@veroniquemerci5112]

Merci pour votre partage qui me touche beaucoup, d’autant qu’il me parle dans mon corps. Comment avez-vous détecté cette maladie. Est-elle une maladie auto-immune ? Le meilleur pour vous et votre famille 🙏💕

[@younesfidani7642]

Bonjour à tous, je vous conseille vivement de contrôler votre nerf vague situé au niveau de l’atlas (première vertèbre) et Axsis (deuxième vertèbres), c’est par là que le nerf vague ainsi que la veine carotide passe. Et si votre vertèbre n’est pas correctement alignée, elles risquent de tirer sur votre nerf vague ainsi que la veine carotide qui passe avec le nerf vague dans l’orifice de l’Atlas, et ça provoque tout c’est symptôme que vous décrivez (je passe par là aussi). Si vous voulez nous pouvons en discuter et échanger de vive voix. Cordialement

[@cecilianoisette6072]

Merci pour votre commentaire moi j'ai un problème cervical et jzi tout ses symptômes dans vous parler j'ai plus de vie familiale professionnelle de puis que je suis tomber malade 😢

[@kinaweyland1827]

Mon pseudo est Kina ( Annick) Je suis de Liège en Belgique. Cette pathologie est survenue suite à une infection virale en fin février 1990 et d ' autres facteurs par la suite (vaccination hépatite, primo BK,méningite lympho.(1999 ),etc. .Votre témoignage reflète très bien les réalités de cette maladie avec laquelle je"survis" tant bien que mal depuis 29 ans! Même si mes termes sont différents et imagés:auto stimulation, forcing, décélération ( quand l' énergie baisse).,etc...Cela va paraître étrange mais, durant toutes ces années; j'ai toujours eu l'impression qu ' un"intru" vit à mes dépends. Je l'ai baptisé"le ne me quitte pas"!!Comme vous je suppose, je vis d' heure en heure et de jour en jour ne sachant jamais mes capacités dans le futur. Désolée après c'est quelques mots je suis à stock. Merci. Courage.

[@amatoarahmane3481]

Avez-vous eu des intolérances alimentaires au file du temps ?

[@h.h9711]

Merci bcp, c'est très bien expliqué

[@coraliebonvalot8580]

Coucou Pareil… Quelques symptômes quand ça active un peu trop pour moi vers la « crise »: suées ruisselantes, un mal terrible aux oreilles et tête nuque

[@kinaweyland1827]

Kina : (avec mes dernières forces)Je suis de tout coeur avec vous tous et toutes. En lisant vos messages, je me sens moins seule. Il est à noter que de 1990 à 1999, je n ' étais pas au courant d ' autres cas semblables au mien (pas d ' internet.,...).En ce jour, je peux enfin m ' exprimer. Plus d ' un quart de siècle que ma vie à basculé avec toutes les conséquences. Honte à toutes les personnes qui nous plongent dans le discrédit, le scepticisme, ..Cela va vous paraître certainement méchant mais, je leurs souhaiterai ne fusse que quelques années de passer par ce que nous subissons; cela changerait sans nul doute leurs opinions et compréhension à notre égard et à notre désarroi. Je ne veux pas baisser les bras, même si je suis actuellement alitée et seule (enfin bien moins avec vous).Journée mondiale de l ' encephalomyalgie le 12 mai (les médias vont ils en parler cette année! ) Si j'ai la force, je me mettrai en contact avec RTL-TVI (qd possible je le fais chaque année et en 2004 j'ai même témoigné).Grand merci à vous.

[@kinaweyland1827]

Bonjour Véronique. Ici Annick, vous me lirez demain ou après car vous êtes ds le sommeil ce qui est normal. La"pilule" ne passe pas malgré la fatigue et le sommeil. Je trouve honteux de la part de cette personne (sur commentaires publics de plus)personne qui ne me connaît en rien d ' ailleurs de me répondre ainsi à mon premier commentaire avec comme suggestion: autisme et troubles cognitifs liés au S.F.C .. En inversant les rôles;je pourrai, à son intention, dire hypocondrie et troubles psychosomatiques liés au S.F.C. et je ne doute nullement de sa réaction. Est ce la l ' accueil d ' un premier commentaire d ' un abonné? Désolée mais, c'est à faire fuir les abonnés! !Veuilliez s ' il vous plaît, faire une petite mise au point avec cette personne de préférence en privé. Et il me semble que des excuses publics ne seraient pas de trop.!Encore des excuses pour ces heurts qui n ' ont pas leurs places dans une association comme ici. Bien à vous.

[@muslima-umm-awladi]

Tjr alitée ?

[@muslima-umm-awladi]

Avez vous guéri ?

[@amelee9031]

Courage à vous 🙏🏻

[@caroleperret499]

Je suis épuisée je vien me reveillée

[@alinegolliard9844]

Merci

[@marie-lynnecyr1157]

Merci Véronique Moi j'ai une question importante Moi ça fait quelques années que je souffre de cela mais depuis 2 ans très très fort. Ma question: est-il possible, quand je suis hyper faible et somnelante des crises D' angoisses ( de panique) se déclenchent.? Je déteste cela!

[@benoitlaporte8150]

Oui car tu es épuisée donc gros problèmes d'adaptation donc angoisse

[@ToujoursDansLeRouge]

Comment va-t-elle ?

[@brigittelemaire9779]

🎉

[@FrenchBasicsStream]

Excellentes déductions concernant le parallèle fait avec les "drogues psycho-stimulantes'". Muriel Salmona, psychotraumatologue, parle de l'effet addictif du stress (en particulier sur les personnes traumatisées) l'expliquant par un afflux de drogues morphine et kétamine-like secrétées par le cerveau, qui permettent à la personne de temporairement s'anesthésier. Il est normal de ressentir cet effet "magique" et temporaire qui peut se payer cher après coup.

[@kinaweyland1827]

Kina : je suis tout à fait d'accord avec vous. Le prix à payer est absolument énorme pour les personnes qui sont dans notre cas. Malheureusement pour moi peut être, il m' est nécessaire d'y avoir recours régulièrement afin de pouvoir assumer un strict minimum (soins d ' hygiène, tâches administratives, etc. ..) et parfois même cela est impossible car après le moindre petit effort, je me retrouve plongée dans le"comma" durant plusieurs jours. Cela fait maintenant de nombreuses années avec également passage par tout les degrés imaginables et même inimaginables. Merci pour votre partage et courage également à vous. ( IL EN FAUT)

[@FrenchBasicsStream]

Je ne suis pas l'auteur de la réponse ci-dessus qui commence par "Kina : je suis tout a fait d'accord avec vous". De plus, je ne suis pas sûr de comprendre le contexte de votre message. Autisme + troubles cognitifs liés au SFC, tout ceci n'aide pas.

[@kinaweyland1827]

Copper Lebrun Kina : J'apprends lentement à me servir d'envoyer des commentaires. Mais, je n'ai jamais fait mention ' autisme ou de troubles cognitifs. Au contraire je suis terriblement révoltée lorsque les gens (médecins famille et autres)nous considèrent comme des cas psychiatriques ou apparentés! !Seuls les personnes qui en souffrent savent de quoi nous parlons et ce que nous ressentons. Pour mon opinion ,il s'agit bien d'une pathologie somatique dès le départ. Merci.

[@kinaweyland1827]

Copper Lebrun Kina:êtes vous psychiatre pour dire cela d ' une personne dont vous ne savez strictement rien? J ' en doute car une bonne psy. écouterait déjà durant plusieurs heures son patient et il ou elle aurait bcq plus de psychologie avant de déduire et de lui "balancer" de tels propos dégradants et choquants sans certitude longuement établie et étudiée.

[@kinaweyland1827]

Copper Lebrun Kina : de plus, pour info le cerveau en lui même ne produit rien; c ' est le système endocrinien qui est régule par l'hypothalamus qui secrète des endorphines dont fait partie une pseudo morphine. Je n'ai pas l ' intention de faire un cours de biochimie endocrinienne. En effet cette chaîne you tube est celle d ' une association dont le but prioritaire est de faire connaître, d ' informer et de recueillir les témoignages de personnes ayant contracté cette pathologie. Ce sera là mon dernier commentaire en tout cas en ce qui vous concerne.

[@kinaweyland1827]

Kina : excusez moi tous car je ne suis guère au top avec l ' informatique!

[@FrenchBasicsStream]

Je vous en prie. Pour ma part il m'est désagréable de perdre le contrôle de cet outil pourtant si pratique, suite à dégradation de mon état. Cordialement

[@dirkkatz172]

La cause pour moi (SFC) est le four a micro-ondes. Les organes ne sont pas endommages.Cella ressemble a une strangulation interne.Les muscles se tendent sous l influence des micro-ondes. Les intestins sont trop tendus ce qui rend la digestion pauvre.Il y a des douleurs dans la gorge dues a la tension de muscles la- bas.