Explanation of post-exertional malaise in ME/CFS - (PEM - Crash in Chronic Fatigue Syndrome)

Do you suffer from Myalgic Encephalomyelitis (otherwise known as Chronic Fatigue Syndrome)?
Understand what happens when you experience a crash (a post-exertional malaise- PEM) and the physiological basis of this exhaustion.
Article about ME/CFS:
lafabriqueaglie.wordpress.com...
If you like this content, let me know with:
******************************************************
👍 A "Like"
🌞 A subscription
💌 A comment
🗯️ If this content can help someone you know, share it🗯️
To learn more about your health:
----------------------------------------------------------------
💻 My articles :
Subscribe to be notified of new releases (at the bottom of the homepage)
👉🏻lafabriqueaglie.wordpress.com/
#ME #CFS #PEM

[@veroniquesimon1554]

La plupart des malades n’ont simplement pas fait d’etudes ou eu des cours de bio et chimie, mais souvent nous sommes perdus face aux infos et diagnostics que nous recevons, donc un grand merci pour tes info, la vulgarisation demande l’intelligence du coeur, modestie et humilité, grand merci a toi😊

[@Perle241]

J'ai quatre enfants et cette maladie depuis bientôt 11ans. Je suis obligé chaque jour de forcer, c'est une lutte terrible, il y a des jours où je ne peux plus bouger, je ne sais pas comment cela va finir,....

[@muslima-umm-awladi]

J'ai 3 enfants je suis aussi dans cet état je suis en fauteuil roulant alitée

[@Perle241]

@@muslima-umm-awladi Dieu vous bénisse 🙏

[@muslima-umm-awladi]

@@Perle241 Heuresement que j'ai la religion pour tenir

[@m.gry.2366]

Merci pour cette vidéo qui me permet enfin de comprendre ce qui nous arrive à moi et plus récemment à mon fils aussi malheureusement. Enfin une explication compréhensible à mon niveau ! Et à celui de notre entourage qui peut difficilement s'imaginer ce que nous traversons. Ici en Allemagne on parle aussi du débit sanguin et des vaisseaux qui ne s'adaptent pas en cas de besoin accru d'énergie. Espérons que les recherches aboutissent vite à une solution pour arrêter ces dysfonctionnements.

[@manon-fibromyalgie2634]

Depuis que je suis enfant, j'explique que "Plus je m'entraîne, moins j'y arrive", "Ma première performance est toujours la meilleure" mais ... personne ne m'a jamais crue !

[@gagui1111]

comme moi. Je faisais de la natation. On me disait avant une course : échauffe toi un peu ..... je n'ai jamais voulu le faire sinon je ne pouvais pas finir ma course.

[@MrBob361]

Merci beaucoup pour cette vidéo, et indirectement, MERCI à tous ceux qui travaillent sur le sujet. Il est indispensable de mieux faire connaitre cette maladie, autrement que par son nom commun qui lui a fait trop de tord... Rendre accessible toutes ces informations au plus grand nombre est vraiment necessaire.

[@mfzuzu3151]

Merci pour tout ces explications c est aussi valable pour la Fibromialgie pour moi ça me parle vraiment pourquoi j ai du mal à récupéré

[@celinefrench-moulin155]

Explication extrêmement claire ! Merci de partager le fruit de tes recherches...

[@GlieFactory]

Merci Céline pour ton commentaire ❤️

[@edwigelombardi2158]

Merci beaucoup pour ce partage très clair.

[@mfzuzu3151]

Très belle explication merci

[@poupinette4978]

Merci beaucoup pour ces explications très claires, on comprend bien le mécanisme

[@GlieFactory]

Merci pour le retour :-)

[@Soufiene-iw7mq]

Merci pour votre explication ! Mon fils a eu le SFC juste après le vaccin Pfizer il a attrapé la Covid et depuis les matins il se lève fatigué avant ce n’était pas tous les jours mais ça fait 2 ans tous les matins il se lève fatiguer mais il fonctionne correctement il continue à faire du sport il a arrêté de travailler depuis 3 mois et sincèrement je ne sais plus quoi faire ! Je suis au Québec Canada .

[@leakween3401]

Très intéressant

[@jenniferrinderknecht6061]

merci beaucoup ❤❤❤

[@alainbisson4839]

Très intéressant, cela explique sans doute le fait d'avoir de violentes courbatures pour des efforts modérés....

[@brigittelemaire9779]

Merci mais chez moi lever matinal difficile et après le petit déjeuner pas envier de bouger car directement l’épuisement est manifeste J’ai 79?and et comme je sis seule je DOIS BOUGER mais cela met l’organisme en souffrance et qui « supplie » d’arrêter c’est une forme de sucçde lent

[@verotexier5475]

merci pour vos recherches ma vie est un combat , je n'abandonne pas je suis illustratrice et je suis devenue experte dans les dessins qui me représente accrochée sur mon canapé , mode crash.... courage a tous " la perséverance troue le marbre' veronique

[@En_theo]

Courage à toi aussi !

[@talieabm9465]

Je crois avoir vu tous les corps médicaux!! Personne ne me comprends ! J'ai fait un test du sommeil.. Le médecin m'a demandé à quel moment je dormais sommeil très mauvais absolument pas réparateur !! Je vie en gros un jour sur deux qui ne débute qu'en début d'aprem vers 13h00 (aucun rdv possible le matin) et malgré celà le lendemain impossible de sortir du lit!! Je suis dans une fatigue extrême en plus des douleurs musculaires et articulaires migraines et tachycardies et douleurs cardiaques.. Je fait des malaises d'efforts j'ai passé un petit coup de rateau dans mon jardin dernièrement ça s'est arrêté par un malaise il m'a fallu 4 jours pour m'en remettre j'ai crue aller aux urgences!! Et aujourd'hui on me propose des antidépresseurs et une mise en maison de repos psychiatrique! Je suis desesperée j'ai plus de vie plus d'activités..

[@NAT.n565]

Bonsoir, Quel age avez vous si ca n'est pas indiscret ?

[@talieabm9465]

@@NAT.n565 bonjour avec beaucoup de retard je n'avais pas vu votre message.. J'ai 50 ans et toujours dans la même situation malheureusement.. Et vous svp?

[@NAT.n565]

@@talieabm9465 C'est moi qui n'ait pas vu votre message cette fois. La quarantaine passée. Comment allez vous depuis ?

[@Do1ka6mi4]

Je suis exactement dans le même état que vous. Je n'ai plus AUCUNE énergie (en crash total depuis 1 an et demi) . Et ce n'est pas de la dépression comme s acharnent à convaincre les médecins (alors que j'ai le diagnostic d'EM du spécialiste Dr Ghali au CHU d Angers) . Leur incompréhension, manque de reconnaissance me fait encore plus mal. Évidemment que ça joue sur le moral. Être épuisée h24, 7/7j + douleurs insupportables, y a pas de quoi "sauter de joie". Franchement moi j en peux plus. C'est trop dur. Parfois, pour qui, pour quoi ? Mon corps me donne un peu de répit mais si peu et même si je fais attention de ne pas trop en faire dans ces rares moments de "délivrance" (pacing), de toute les manières, je suis quand même en malaise post effort. La famille ne comprend rien. Personne ne cherche, tout le monde s en fout. Vraiment vouloir vivre dans un état "végétatif", c'est terrible. C'est vouloir arrêter cette souffrance donc sa vie (puisque l Énergie c'est la Vie) sans vouloir mourir. Pour moi, l'EM, c'est une mort "à petits feux". C'est si injuste. J en suis là. Je précise j ai 46 ans et ça a commencé à 24 ans suite mononucléose. Des années d errance diagnostic, des années de combat à chercher des solutions. RIEN.

[@mohamedelmouden2518]

Merci

[@verorove9419]

Pareil. Terrible

[@lionelfoussier8368]

Bonjour, Je découvre votre post. Intéressant pour ce qui est du mécanisme. Pour ma part, j'ai été diagnostiqué SFC dans le service de médecine interne de l'hopital européen à Marseille, il y a 3 ans, et j'ai pu récupérer petit à petit, pour reprendre une activité physique à 70% sur quelques années. Je viens de rechuter, et du coup je me retrouve comme il y a 3 ans. La question est : y a t'il une méthode pour récupérer de l'énergie ? Ou juste le repos et attendre ? Merci par avance pour votre retour. Cdlmt

[@phenix-ct6yf]

Il faut donc demander au médecin de surveiller les posphates dans une prise de sang ?

[@cats-stories]

Bonjour intéressantes ces précisions avez-vous une idée par quel changement biologique s'installe cette maladie par quelle évolution cellulaire s'il y en a une étant donné qu'il est supposé que le déclenchement interviendrait plutôt suite à un évènement psychologique on va dire pour simplifier les divers possibilités psychosomatiques. Je vais de mon côté creuser également certaines hypothèses.

[@GlieFactory]

Bonjour, pour l'instant les recherches actuelles ne permettent pas d'élucider encore les tenants et aboutissants de cette pathologie. Pour en savoir plus sur les recherches en cours, vous pouvez aller voir les articles notes en description. Petite précision, les facteurs declenchants de la maladie ne sont pas psychologiques, pour la majorité des personnes atteintes de cette maladie, le déclencheur était physiologique (souvent viral même si pas toujours).

[@cats-stories]

@@GlieFactory Merci effectivement viral ou bactériologique mais j'ai fais référence à un événement psychologique car dans ces situations on peut constater un affaiblissement des défenses immunitaires donc terrain favorable à ce que ces virus ou bactérie fasses plus de dégâts voir s'installent sournoisement à l'instar de certains virus ou certaines bactéries et par défaut de tests adaptés invisibles mais bien réels.

[@demetummsuheyla2509]

Voilà j'ai regardé la vidéo, du coup en appliquant le pacing peu à peu le corps deviendra de plus en plus "fort"? Merci à vous

[@GlieFactory]

Aucune étude ne montre que le pacing permet d'être plus "fort". Pour aller mieux et mieux vivre avec la maladie, chacun trouve ses propres solutions et ce qui l'aide( puisqu'à ce jour, il n'existe pas de "traitement" pour cette maladie). Cependant, la pacing permet de ne pas aggraver la maladie en évitant les crashs (malaise post effort).

[@giseleschmutz7770]

Parfois on fait pas d effort et on a quand meme le crash

[@muslima-umm-awladi]

Ouiii

[@amirabya6947]

S il vous plait est ce que vous pouvez nous donner une idée sur le pacing?

[@Soufiene-iw7mq]

Y’a plusieurs articles sur le pacing

[@En_theo]

Existe-t-il un moyen d'augmenter les ATP ou est-ce que ça ne peut se faire que par notre corps (et que si il le veut bien ?). Genre compléments alimentaires ou exercices ?

[@catherineleclerc.services]

Selon Dr Sarah Myhill, certains suppléments peuvent aider (d-ribose, ubiquinol, l-carnitine, notamment). Son livre est extrêmement intéressant (en anglais seulement malheureusement). Par exemple, elle explique que le d-ribose est une substance nécessaire à la production d'ATP, mais dont la production est elle-même très énergivore (demande beaucoup d'énergie au corps). En prenant ce supplément, on évite au corps de devoir en produire et on accélère potentiellement (ça dépend des personnes) la production d'ATP.

[@En_theo]

@@catherineleclerc.services Merci pour l'info ! L' anglais n'est pas un problème, vous m'avez de bonnes pistes de départ pour chercher.

[@gagui1111]

@@catherineleclerc.services je prends de la L-carnitine et ça fonctionne bien chez moi

[@verotexier5475]

ok mais a part ne pas "se pousser physiquement" quelles sont les solutions CONCRETES justement pour éviter la perdition d'énergie et pouvoir la renouveler physiologiquement ? c'est quoi? nutrition ? respiration ? Merci pour votre aide veronique

[@GlieFactory]

Malheureusement Veronique, si il y avait une solution unique tout le monde irait mieux, c'est bien la problématique de cette maladie. Chacun trouve ce qui fonctionne pour lui et lui permet de recuperer. Il faut fonctionner par essai erreur. Meme le monde medical n'est pas d'accord a ce sujet sur le role de l'alimentation, de l'exercice... Donc je me garderais bien de donner des conseils. Cependant faire du pacing semble etre la solution que beaucoup adopte pour mieux gerer leur energie en fractionnant leurs activites et surtout ne se poussant pas pour ne plus faire de crash ou les reduire. Apres chacun s'ameliore a sa façon, ce qui marche pour l'un peut aggraver l'autre.

[@verotexier5475]

@@GlieFactory merci oui on développe des strategies de survie c'est ce que je suis amenée a faire . veronique

[@giseleschmutz7770]

Peut on manger du sucre si les mitochondries ne fonctionnent pas bien?

[@theninashop1505]

Comment on peut faire la différence entre ça et le POTS ?

[@aminaemraude3491]

C ce que je voudrais savoir aussi moi mes malaise se caractérise par des palpitations essoufflement et faiblesse des bras je suis sous bêtabloquants qui diminue mes tachycardies mais je fais des malaise encore je n’arrive pas a comprendre si c une fatigue chronique ou si c mon cœur qui me fatigue car j’ai pas de faiblesses musculaires

[@el4513]

@@aminaemraude3491 bonjour, vous prenez du propranolol ? Les beta bloquant vous aide quand même ?

[@christellec9985]

Les solutions biologiques ?

[@42_alien]

J'ai eu fatigue chronique suite tdah perso

[@xavdoe]

Les troubles comme TSA et TDAH semblent corrélés à ce SFC

[@42_alien]

@@xavdoe merciii

[@nathalienouchet7734]

Le malaise que vous appelez crash se traduit chez moi en vertiges voire évanouissement type malaise vagal que cela soit suite à un stress ou un effort.

[@elodypicard]

Pouvez vous me dire svp si depuis vous avez trouvé une solution? Je suis dans le même cas

[@muslima-umm-awladi]

Pareil mais moi actuellement g ça tous les jours

[@tchetchene8121]

Je pense avoir ca depuis 4 ans mais aucun médecin ne m ecoute le test d effort me fait tellement peur et tout le monde me prend pour un feneant je ne peut pas bosser , des que je met 2 coup de pelle je suis obliger d arreter le souffle court le coeur a fond des vertiges le voile blanc les jambes coupé pas de douleur thoracique mais l impression qu on m ecrase le poumon gauche la trachée et une barre en haut du ventre et tout ca après l effort ....la nuit je dort mal depuis 4ans tout les test sont bon ( radios des poumons , écho du cœur, pas test d effort j ai annuler trop peur prise de sang impeccable ) même marcher plus de 15min m epuise et personne me comprend ....un conseil ?

[@GlieFactory]

Bonsoir, le plus simple serait de vous rapprocher de l'asfc (association de patients atteints du syndrome de fatigue chronique). Ils ont des permanences téléphoniques et pourront vous orienter sur un medecin apte à poser ou a exclure ce diagnostic. A défaut, j'aurais tendance à vous conseiller de vous rapprocher d'un medecin specialiste en medecine interne pour vous aider à comprendre de quoi vous souffrez. Courage a vous

[@tchetchene8121]

@@GlieFactory merci beaucoup pour la réponse rapide

[@elenka2610]

Contacter l association Millions Missing France, contact mail disponible sur ĺeur site

[@vstroppi7645]

Courage a toi, moi ça fait plus d'un an que mon sommeil n'est pas réparateur, chaque réveil est un combat, seulement en fin de journée ça va un peu mieux

[@talieabm9465]

@@vstroppi7645 bonjour, pareil pour moi!! La journée très compliquée je trouve un peu d'effort en fin de journée mais je le paye le lendemain matin !! c'est un cercle vicieux !!