Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth

[@radueeeli]

Estoy haciendo una investigación de esta enfermedad para poder explicarle a mi tía sobre ella, ya que mis primos tienen CMT. Este video me ayudó mucho a poder comprenderla mejor, super bien explicado. Muchas gracias.

[@mia7464]

La enfermedad se me desarrollo a los 7 años y es horrible cuando me espeso fue un dolor que no entendía dure en cama 4 meses literal dormía sentada duré 3 años de hospital en hospital hasta que descubrieron que era y mi cuerpo se estaba deformado y había que hacer algo ya asi que me operaron y me operaron y asi me operaron 6 veces un pie se me hincho no entiendo ya la enfermedad no me causas dolor pero el daño esta hecho ya hable de lo físico pero y lo emocional mis primas con las que crecí por que mi espalda se doblo me decían vieja y la hacienda del dolor mr hacia agarrarme la blusa y ellas se burlaban y también se la agarraban y que mas esperar una ves y vamos a ir a un lugar pero de caminar me dorlia la pierna doblada y la espalda yo iba acordándome de las paredes para poder llegar a mi casa y ahora ellos cuentan ese momento de dolor y sufrimiento con una sonrisa no puedo creer tal inconsciencia

[@anamari4288]

Mi nombre es Ana María mis dos hijos mi hermano y yo sufrimos de polineuropatía asosiada al mal de Charlot estoy intentando conseguir asesoría de algún especialista q pueda ayudar más q todo a mis hijos yo estoy muy avanzada en i enfermedad y mi hermano también el ya está en silla de ruedas y yo tengo que andar pegada a la pared ya estoy perdiendo la fuerza en manos y pies pero quiero buscar un tratamiento para ellos

[@CarlosAlvarez-wy8lu]

@@anamari4288 a que edad te la diagnosticaron?

[@ramizakuren9233]

Espero te encuentres mucho mejor guerrera

[@ariadnacardozo7091]

🎉🎉00000😊00😊?0

[@mireyapichardo442]

Soy de República Dominicana y tengo dos hijas con esa enfermada , tengo tres hijas .De las tres hijas la primera no la tiene , pero la segunda empezó a caminar caminar mal a los 6 año y igual que ese joven yo la llevaba a distintos médicos y lo que me decían era que ella era muy consentida y yo sabiendo que se caía en el colegio y la veía que no era ñoñería seguí cambiando de médico y uno le iso un estudio muy profundo y salió con esa enfermada y la última le salió a lo 12 año empedo a tener dificultades para caminar y ya están en silla de rueda no se valen por ella dos . Por favor quiero saber si hay algún medicamento para esta enfermedad para que el mundo lo vea y se le ayude a estas personas , estamos desesperados pero con Dios todos se puedes . Yo espero que aya un medicamento que pare o la cure a todas estas personas que sufren de este mal . Gracias por este video

[@candycabezasuarez1188]

Puede que se trate de otra enfermedad, la enfermedad de charcot no dejan invalido, si disminuye la fuerza pero no a extremo, yo la padezco desde los 6 años, me hicieron cirugía reconstructiva de pie y mejore un poco, mi abuela de 80 años la padece, nunca se trató y aún camina, mi tío de 60 años también, es raro que tus hijas hayan perdido movilidad. Como dice el video, tenemos una expectativa de vida normal. Quizá se trate de otra neuropatia que requiera otro tratamiento.

[@lilamunoz4810]

Si uno pierde mucho la.movilidad de las piernas y las manos es invalidante 13:11 13:11

[@dorilorenzo9871]

No estaba muy familiarizada con esta enfermedad, pero con este video me ha quedado explicada. Muchas gracias. Estos pacientes pueden mejorar, es decir, que el proceso de generativo pueda endentecerse, bien con actividades físicas adecuadas o algún tipo de actividad. Gracias

[@robertswanecksantander]

Excelente video, muy, muy profesional, de calidad científica y seria, muchas gracias

[@veronicagallardo9728]

Yo tengo eso diagnosticado em mi familia por mi papá que lo tiene. Tiene los mismos pies que el del video. Yo no tengo aun los pies asi, solo los dedos de martillo y me da espanto ver lo que puede generar la enfermedad en mi vejez. Llegar a tener así los pies, que no pueda tener motricidad fina en cosas simples. A mi viejo se le cae todo y no puede ya abrigarse botones o zapatos. Eso me aterra. Gracias por mostrar de qué se trata y que terapias pueden existir.

[@CarlosGonzalez-jg9mz]

Muchas gracias por compartir tan valiosa información!!! Nos ayuda a"ayudar"a nuestros alumnos/pacientes con mas y mejores herramientas para desarrollar nuestra tarea!!! GRACIAS TOTALES!!!!!

[@VictorOlagüenagaArgüero]

Yo no lo entiendo si la falta es una proteina por qué no se puede administrar de alguna manera en concreto. Es bastante frustante

[@CADVJUEGOS]

Esta enferma me jodio mi vida por completo yo tenia planes planes para mi vida y ahora por esto no puedo hacer nada y el dolor es de lo peor

[@soniacastellanoslandazabal4650]

Excelente. Documental. Porque parece que YO estuviera sufriendo 😔 de eso.

[@ronmina19]

muchas gracias por el vídeo, les ha quedado máximo. Saludos desde $hile S.A

[@lilamunoz4810]

Tengo esta enfermedad charcot maritooy quiero tener alguna dirección para comunicarme de algún lugar o paciente k sepa más de esto muy agrdecida

[@mireyapichardo442]

O gracias yo también quiera encontrar un médico que me dé un medicamento para mis hijas , gracias mi querida

[@dulcefresa1205]

Asi camina yo y mis pies estan asi deje caminar a los 19 años ya no puedo ponerme de pie ahora uso silla ni me siento sola en la cama eh perdido las fuerza no puedo subir las mano como antes ni bañarme yo mismas me da mucho calambre en la piernas y mis nervios de las pantorrillas estan rigidos y duro no puedo poner las piernas derechas se ciente horrible cuando duelen las rodillas o de un topesito o cuando hace frio uff el final😪 hoy dia tengo 32 años cuando deje de caminar me decian mis hermanos que soy una aragana🤔quiero terapia siento que las necesito y mucho pero no me dejan siempre estoy encerada

[@albertofuentes7011]

tengo un dedo de mi pie izquierdo inflamado tube una úlcera me dice el médico del imss que tengo pie de Charcot como puedo hacer para desinflamar mi dedo actualmente tomó medicamento penicilina para prevenir o quitar infección del pie la úlcera casi cierra gracias

[@expendabledg]

A los pacientes y familiares. Si bien es cierto que la enfermedad de CMT no tiene cura, es plenamente tratable, con terapia física y en algunos casos, quirúrgica en pies y piernas. Y no reduce en nada la expectativa de vida. Busquen asesoría y consulta en neurólogos, especializados en enfermedades neuromusculares de su país. En Argentina, una autoridad en el tema es el doctor Dubrovsky, en la Fundación Favaloro.

[@jenniferlopezarias3998]

tengo esta enfermedad fue diagnostica a los 6 años por dolores que padecia en la piernas, pase por algunas operaciones en los pies que me ayudaron con el caminar

[@antoniohernandezgarcia6670]

Diondevte operastes

[@rayanyayan148]

Where can I find this medication? My husband is ill with Charcot disease 😢 😢

[@soniacastellanoslandazabal4650]

Quisiera saber si tiene.cura está enfermedad. O cada día uno tiene más problema con esta enfermedad. Que ni sabía que así se llamará. Gracias a los doctores que la descubrieron.

[@franciscoramirez5089]

Mira yo ser una clínica privada que opera de esa enfermedad charcot-marie-tooch y puede hacer una vida normal

[@JavierandresRabanalacuña]

Yo soy de chile mi mamà la tiene y yo hijo mayo tambin pero mi hermano que suguie no y mi hermana menor meno y e preguntado en la historia familiar y antes de nosotros nadie la tuvo ?

[@pasion9585]

Se me esta deformando el.pie , me duele la cadera y tengo ardor de pies , y me salio un bulto en la mano y me duele

[@mia7464]

Cuántos años tienes a mi no me salió en las manos me salió en un pie

[@martinmolto9543]

Eni caso, pie cabo y dedos casa vez más pico de loro solo logro caminar poniendo algodón enrollado bajo los dedos y las plantillas , en mi caso las zapatillas reebok crosfit mano desde las x1 hasta la 9 y las reenok mano x me dieron la posibilidad de caminar mucho estos ultimoabdos años. Esas zapatillas me sujetan bien el tobillo sobre el talón. Solo hablo de mi caso . jamás había conseguido zapatillas que me sirviesen . pero los dedos siguen torciéndose . y si los operan para dejarlos chatos no me ofrecen mayor comodidad a posteriori. Ya llevó 32 años desde los 11 que me apareció y tengo 47, y una operación de talón en cada pie . saludos

[@candycabezasuarez1188]

Me opere los dos pies y realmente mejore bastante, aun presento dolor en uno de los pies cuando camino mucho o estoy de pie mucho tiempo, pero la comodidad para caminar mejoro muchísimo, el otro pie quedó perfecto, completamente derecho y sin dolor. Siento que recupere fuerza, ya no me caigo con facilidad.

[@aliciagonzalez3620]

Mi madre murió de mal de Charcot mi hijo mayor era diabético y le amputaron una pierna que tenía mal de Charcot yo tengo síntomas y voy al traumatólogo me dijo que podía ser pero tengo que ver el neurologo

[@marycolunga6005]

Si Alicia, sólo un neurólogo con un estudio de tu DNA y sabrás si tienes CMT

[@rosariogonzalez7250]

Habrá cura twngo 5 años sufriendo

[@Sekaiko1811]

Puede ser tratable paliativamente, por el momento no hay cura pero puedes investigar un poco si tú afectación es mucho el problema de el pie en péndulo, la ortesis se llama Xterm o Turbomed tiene unos resultados increíbles

[@gilbertramirez1651]

Hola yo la tengo desde los 11 años ahora tengo 46

[@rctrivagoeste8864]

@@gilbertramirez1651 es verdad🤠 tengo enfermedad tenia 10años ahora tengo 35años.. hay que vivir con la enfermedad 😿

[@emiliogajardo6878]

pie de Charco milita ..tengo diabetes neuroptica..y un hermano mayor ya tiene. esta enfermedad se le deformaron .los .pies ..por causa de la diabetis neuropatica .. y es horrible. temo k yo voy para aya .. también saludos ..desde chile..

[@vanessalucumi6500]

Los pacientes con esa enfermedad deben tratarse con acupuntura lo más pronto posible para no perder la fuerza de sus músculos

[@CanoDesigns]

Y con homeopatía

[@marycolunga6005]

Ay por favor!!! No les vayan a creer a estas dos personas, acupuntura y homeopatía...... No gasten su dinero!!!! Mejor informense bien. Vayan con un especialista. No hay cura! También es un abanico que va desde un nivel ligero hasta la enfermedad que desde niños limita el caminar.

[@marinavargas2635]

hoy me an diagnosticado esta enfermedad y estoy muy deprimida

[@carmenpilco6132]

Como te la an diagnosticado

[@marinavargas2635]

@@carmenpilco6132 en una prueba genética

[@candycabezasuarez1188]

Yo la tengo desde los 6 años y llevo una vida normal, trabajo, estudio, soy madre y esposa, los limites están en la mente, no es una enfermedad que te incapacite para nada, solo limita un poco, como no poder caminar mucho o correr grandes trayectos, el dolor se calma con medicamento y la terapia ayuda a mantener fuerza en los pies, mantente activa, ejercitarte, camina por lo menos 20 minutos al dia. Y no te discrimines a ti misma, es una enfermedad rara, pero no es mortal ni severamente agresiva. Ánimo ❤

[@alien999v]

@@candycabezasuarez1188 а лети ваши здоровы?

[@soniacastellanoslandazabal4650]

Pues no tenía ni idea que esa enfermedad se llamará así. Porque yo tengo los pies idénticos a los del señor del documental. Y exactamente me pasa lo mismo un dolor en el cuerpo y un cansancio terrible. Y los pies...le duelen mucho. Y yo no soy capaz de subir escaleras.

[@marycolunga6005]

Hola Sonia! Te quiero preguntar si tú has podido caminar en tacones ( altos )?. Has podido correr?

[@AnaMaria-rx6nt]

yo padezco esa enfermedad y es bien frustrante

[@rafaelcastiblanco8829]

yo también hablemos por chat

[@melaniapaza1547]

Yo también y nose como manejarlo, necesito apoyo emocional aveces

[@mariaandujar4491]

A mi hija lo tiene desde los 8 año y tiene 23 y para ella no a sido fácil ni para mi solo Dios nos da fuerzas para seguir porque solo con terapia puede tener muy poco alivio es bien dificil

[@mariaandujar4491]

Melani nunca dejes de ser positiva si deseas hablar y deseas que hablemos podemos hablar y puedas sentirte mejor no soy sicóloga pero podría ayudarte como lo ago con mi hija que se frustra y hablamos mucho de cómo se siente o cómo podría ayudarla con todo respeto 🌹

[@mariaandujar4491]

@@melaniapaza1547 se que no es fácil la situación no soy sicóloga pero si el ser muy positiva y si deseas podríamos hablar y poderte ayudar cómo lo ago con mi hija buenas noches

[@mireyapichardo442]

Gracias por este video Quiero preguntarle a los médicos ¿ Hay cura para esta enfermedad ? ¿O existe un medicamento ? Para que el mundo entero lo use y que llegue a todas parte del mundo . Porque los médicos de República Dominicano no me le dan nada , no lo culpo porque a lo mejor no conocen bien esta enfermedad o no se . Quisiera que si los médico recomienda un medicamento que me hagan saber para yo comprarlo y que mi hijas los tomen, bendiciones para todos

[@mariaandujar4491]

Sra Mireya por un tiempo le respetaron dos clase de medicamento pero no para curarla.mas bien un medicamento era para que pudiera dormir porque esa enfermedad no le permite dormir. Y la reacción que le daba era que alucinaba.y el otro medicamento era esteroides.Y la se bebía obligada hacer ejercicio.Osea tratar de quemar energías porque su corazón se le afectaba y luego cuando cumplía sus metas de acer sus terapias estaba 4 días sin poder moverse. Así que dejo sus medicamentos.Porque les estaba perjudicando más de lo que estaba ahora casi no camina y usa cilla de rueda.Pero eso si esta consciente de que no tiene cura pero confía mucho en Dios

[@shirleynascimento2075]

Olá! Eu tenho polineuropatia periférica,com suspeita de Charcot.Existe em Campinas de São Paulo,um médico q faz tratamento com Vitamina D.Procure por: Vitamina D.Protocolo Coimbra.Médico: Dr.Wanderley Ribeiro

[@marycolunga6005]

Mireya desafortunadamente no hay cura. En Estados Unidos hay unos cuantos doctores que operan para mejorar un poco los pies del paciente para que logre caminar. Cómo que ésta enfermedad apenas se está dando a conocer. Es bueno conocer las enfermedad porque llega hasta la quinta generación.

[@anaisabelmeza]

Yo tengo dos hijos con charcoot y es lo mas triste para mi .todos los dia sufro

[@MrCitla1983]

Yo estoy igual 😢

[@mia7464]

Tengo miedo tengo miedo de no poder caminar de no poder usar mis manos yo tengo 14 me en peso a los 6 años y me operaron pero no se si después empeore tengo miedo quiero caminar bien quiero ser normal por correr saltar no se como hacer lo siento que nunca voy a estar bien y quiero estar bien por que me pasa es estoy cansada de que me digan que ay gente peor yo no quiero estar así y no sirve querer todo lo que e hecho es intentar ser normal y por más que quiera no puedo solo me repito por que a mi

[@melaniapaza1547]

Yo también pienso siempre mismo y es horrible sentirse así, depender siempre de slgiien para que nos ayude, se necesita apoyo es horrible esa sensación

[@mariaandujar4491]

Sabes mi corazón se cómo te sientes porque mi hija también está pasando lo mismo y solo te digo que le expreses a Dios como te sientes el té escucha fuerzas puedes ser un campeón piensa positivo

[@juanantoniotorresbustamant6892]

Me pasa lo mismo..

[@rosamartinez2237]

@@juanantoniotorresbustamant6892 yo tengo del mismo problema quiero saber si Eecuador hY doctores que puedan ayudar o tratar esta enfermedad gracias

[@vanessalucumi6500]

En mi familia somos tres hermanos con esa enfermedad y el menor tiene una vida normal pero fue tratado con acupuntura antes de q se desarrolle esa enfermedad

[@antoniohernandezgarcia6670]

Yo la tengo desde los 8 tengo 44 y mi hijo y hermanos yo aveces me undo mucho

[@mireyapichardo442]

Cuando mis hijas empezaron con esta enfermedad le recetaron predomina lo único que ese medicamento iso fue que la pusieron gorda y ella casi no comen muchos para estar así

[@mireyapichardo442]

Predisona

[@anitadelmi9934]

No entendí nada no salí de mi duda por favor más corto y específicos sus video gracias

[@rodrigochas6456]

Que duda te quedó?

[@clauromero7556]

Quién debe de diagnosticar sospecho que mi hermana pudiera tener está enfermedad, se tropieza mucho , se tuerse su tobillo, tiene dedos en garra y muy marcado el arco de su pié

[@francesgonzalez2655]

Puedes llevarla a su medico primario y que su primario le envie a un especialista(neurologo) alli le hacen estudios y diagnostican. espero te ayude. mi pareja padece esa enfermedad.

[@clauromero7556]

@@francesgonzalez2655 gracias

[@mia7464]

Tienes que llevar la a un hospital lo más pronto mientras menos desarrollada mejor

[@mariaandujar4491]

@@clauromero7556 si le arran los estudios necesarios y esperemos en Dios que todo salga bien

[@dianacaicedo1521]

@@francesgonzalez2655 Dios que terrible enfermedad no la conocía ni sabia que existía

[@gabotroncoso1907]

I'm going to ask this once, where is CMT3? 🤔🔫

[@med_drbrandon]

Dijo que la CMT3 ya no es parte de la clasificación. Es Dejerine-Sottas

[@dulceherrera2449]

Tiene cura. Yo padesco de Charcott

[@matic2867]

No tiene cura

[@Sekaiko1811]

@@matic2867 pero puede ser tratable para que no tenga problemas al realizar las actividades de la vida diaria de los pacientes, hay aparatos que les dan una marcha casi perfecta se llama Turbomed, Xterm ideal para este tipo de pacientes. Saludos

[@rctrivagoeste8864]

lo padesco. no tiene cura, hay es que tener Fe En Dios Santo😇, terapias muscular, Socializarse comprehenderse, y vivir en Familia 🤠👸 amada

[@rctrivagoeste8864]

@@Sekaiko1811 gracias a Dios no uso aparatos, pero le cuento que es difícil vivirla, hay que proteger las extremidades, tener detalles de deformidades y pérdida sensibilidad.. tengo 35 años amputación de pierna der. por infección incurable, deformidad pies y manos, e Insensibilidad periférica cuerpo.. 😇 vivo bien con mi familia, salud cuerpo alimentacion super, No diabetes, No cardíaco, No afectado respiración, Buena Cicatrisación en heridas o cortadas, bien de la Vista😊 😬Si sordo afectado audición oido izq. Sudorisacion en las manos, insencibilidad, deformidad, y Cansancio ..

[@rctrivagoeste8864]

ah mi nombre Eduardo Heydel Chacon de Bucaramanga, Colombia 🤠🇨🇴