Pedaleando contra el Charcot Marie Tooth - En Profundidad - CMM

[@mael.500]

Hola a tod@s!! Yo fui Diagnosticado con este problema a los 14 años... Me ha causado una escoliosis muy grande y problemas a nivel locomotor, siempre era fácil tropezar y caer al suelo en cualquier sitio ,lexiones (esguinces y luxaciones de rodilla)por la debilidad muscular, sobre todo en la zona de las piernas no podia hacer vida normal.... Tras muchos años de entrenamiento y consiguiendo mejoras muy muy lentamente, ya que las personas que sufrimos esta enfermedad tenemos que tener mucha paciencia y esfuerzo para mejorar algo...Ahora tengo 35 años,en este tiempo me he operado el pie derecho para estabilizar mis pasos,a nivel oseo (talon) y muscular tensando la zona debilitada... No he dejado de luchar y estoy mucho mejor que cuando era pequeño... Los médicos pensaron que cuando tuviera la edad que tengo ahora no podría ya ni caminar.... Puse todo mi esfuerzo en superarme día a día y ahora hago vida prácticamente normal, No hay dolor ,no hay caídas y poco a poco cada día estoy un poquito más fuerte.... MI CONSEJO ; No parar de moverse ,esta enfermedad se agrava muchísimo en cuanto dejas de moverte. Dentro de tus posibilidades esfuérzate al máximo y lo más importante !!No sé pongan barreras mentales, Una actitud positiva y fuerte será el gran éxito. Mucha fuerza para todos y ánimo!!❤

[@silviamarielmora2065]

Yo tengo esta enfermedad y es muy dificil seguir .pero devo seguir adelante solo Dios me da las fuerzas que nesesito

[@veronicamorales578]

Yo la padezco. Vivo en México veracruz y realmente ya uso andaders y muy afectada. Pero feliz. Siempre con una gran sonrisa y dar gracias a Dios por un día más. Me caigo mucho. Saludos y animo..

[@christianm-xv9hn]

yo tambien padezco esta enfermedad y gracias a dios encontre al doctor fernandez noriega y busquen informacion sobre el a mi me arreglo mi vida

[@claragutierrez5325]

Mi hija de 14 años padese la enfermedad charcot marie tooth 1A desde los 09 años fue diagnosticada.. le han echo muchas cirugías en sus pies. A sido muy difícil para ella sobretodo porque ella no se quiere apropiar de su enfermedad.. y también le tienen que hacer otras cirugías por parte de otorrino y maxilofacial.

[@silvanagomez7404]

Tengo charcot marie tooh y estoy en las manos de Dios

[@connorkenway3785]

Yo tengo esta enfermedad y no cabe duda que es una puta pesadilla la verdad el dolor es insoportable para mi y si no puedo hacer muchas aveces me pregunto por qué carajo tuvo que pasarme ami esto por que aquellos que tengan esta cosa muy avanzada no me dejaran mentir que es muy malo

[@AnaMaria-rx6nt]

Yo tengo esa enfermedad es complicado para mi ,Mi familia lo tiene bueno a seguier con mi vida que me queda

[@salnat7664]

Hi, from Poland! My daughter is 11 she has CMT4A...we do fundraising in Poland and also along w USA HNF we are planning to open CMT centre in Poland. My daughter loves horses and she does horseback riding 3 times a week. All the best for Olivia!

[@zadicoer]

hola yo soy de México y desde hace más de 6 años que me dijeron que tengo CTM aunque aquí en México no han sabido darme mucho al respeto de la enfermedad pero lo que he visto en internet muchas veces coincide con mis síntomas, yo empecé a asistir a Yoga como terapia quizá pueda funcionar, ahora curso la universidad y muchas veces me sentía cansado sin saber por qué y ahora que leo sobre la enfermedad me parece que es parte del Charcot pero como dicen no me rajo. Yo tengo deformes los pies y apenas me han operado uno (reconstrucción del pie) pero aun asi es feo por que yo tengo los dedos de los pies como dormidos desde hace muchos años, es como si les dijera muevanse y solo están dormidos el caminar es un dolor al final de cada día aunque el pie operado le duele menos aun asi no dejan de estar dormidos los dedos y las manos parecen los dedos de ETE el alienigena y siempre me dicen que mis manos estan raras, pero no me detengo. mucho amor para todos

[@marycolunga6005]

Wow! Te admiro! Que buena actitud! Te felicito por dar la guerra y no conformarte, ésa es la actitud. Yo también tengo CMT

[@zadicoer]

@@marycolunga6005 Creo que es una enfermedad con la que se puede vivir, aunque no se compara aveces con el Cancer, el dolor igual es progresivo y raro, muy pocas veces me entienden en mi familia sobre lo que padezco pues soy una persona normal, pero al final siemore existen dolores que son raros y aveces amanezco con los pies y piernes dormidas

[@zadicoer]

Mucho amor

[@marycolunga6005]

@@zadicoer te cuento, yo vivo en Estados Unidos y me diagnosticaron el CMT en el 2012 y de plano me dijeron que no hay cura y lo único que en el futuro iba a tener que usar unas botas ortopédicas para poder caminar. También yo hago yoga y me estiro al levantarme y antes de acostarme. Hay días que un pié no me permite caminar bien. Missa, me encanta que dices, "mucho amor"!!!!! Me quiero mucho!

[@natanaelmoga9687]

discord.gg/3thKQb9M

[@expendabledg]

Tengo CMT 1a. A quienes escriben aquí. Cuidado con los comentarios que hacemos. No hay que entregarse al pánico y a la desesperanza, el CMT no se cura pero es plenamente tratable y tiene más de 80 formas diferentes. No asustemos ni preocupemos en vano con comentarios alarmantes a las personas que acaban de descubrir que ellos o un familiar tienen CMT. Con terapia física, tratamiento sintomático específico y en algunos casos, con intervenciones quirúrgicas en miembros inferiores, se puede hacer una vida plena. El CMT no reduce en nada la expectativa de vida. Cada caso es diferente además. Busca ayuda en consultas a profesionales de la nedicina especializados en enfermedades neuromusculares en tu país. Y adelante!!! Marchamos con esperanza.

[@reki213]

Yo tengo CMT 2A2, uno de los tipos mas fastidiosos, los espasmos suelen ser algo normal en mi día a día y para el pie equino llevo unas plantillas, aunque yo en vez de Equinoterapia (lo hacia pero lo tuve que dejar por la alergia.) o andar en bici hago Natacion, aunque tengo unas piernas de cigüeña me las apaño muy bien, animo!

[@marycolunga6005]

Hola Reki! Yo también tengo ésta condición/enfermedad Yo no había buscado info y ahorita que la encontré me siento comprendida y mejor, yo antes pensaba que era la única deforme porque no he conocido a nadie con los pies como los míos, siempre los her ocultado pie vergüenza.

[@ccecibf]

Tengo charcot marie tooh (Diagnosticado hace 2 años), gracias a Dios en 40 años no a avanzado. Mi recomendación tener una buena relación con tu podiatra y neurologo. Grupos de apoyo si no hay en tu area linea. Para Dios no hay imposibles.

[@juliangutierrez7847]

yo tengo esa enfermeda.. no me rajo y camino nunca me edegado caer ... le echo ganas a la vidad cada día a un k Aveses siento k me caigo.. x k. a mi me paso esto.😢

[@yahariacamacho7132]

Eres un valiente,Dios pone cosas especiales a personas especiales

[@anyelacortes587]

Deseo integrarme al grupo de pacientes con esta neuropatía

[@eduardoziur6136]

Yo también tengo pero hay que seguirla Dios así lo quiera

[@rosanasanchez7014]

Gracias Olivia por la actitud que has demostrado... Si se hace asociación contar conmigo hace dos años me la detectaron tengo 30 años... Me siento muy sola sobre esta enfermedad a mí me dijeron lo mismo degenerativa y sin solución... Y así me quedado...

[@yeraldf.r8421]

Una pregunta cuándo te hacen examen físico con el golpe del martillo en la zona de la rodilla su nervio reaccióna involuntariamente al golpe o no hay reacción???

[@rosanasanchez7014]

@@yeraldf.r8421 hola yo soy un caso raro pero los hay, aún viendo los temblores, espasmos de mis piernas y pies el neurólogo me dio el alta por depresión... Al fin conseguí un electrocardiograma no se ponían de acuerdo pq hay temporadas que tengo reflejo es decir mi pierna reacciona al reflejo y otras que ni siquiera tengo cosquillas, me mandaron a Barcelona y en el primer examen me dijeron que era imposible hasta que llegó un segundo electromiograma hecho por un neuromuscular y me tuvo que pedir perdón se confirmó... Tengo fibromialgia y fatiga crónica más que tenía reflejos y un dolor horroroso representa que me salgo del cuadro que tienen para diagnosticar, me hicieron analítica genética y ya sí que no habían dudas... Me viene de mi padre y el tiene reflejos también pero la tiene dormida, el no aguanta un electrocardiograma y yo en cambio no me entero pq no tengo ni un solo nervio que llegue hasta el dedo gordo del pie... Uso silla de ruedas a largas distancias... Sufro de piernas inquietas ... 8 enfermedades... Lo que era un brote de fibromialgia y depresión a terminado con una absoluta con 30 años y un camino muy duro... Cualquier cosa que te pueda ayudar desde mi experiencia aquí me tienes

[@yeraldf.r8421]

@@rosanasanchez7014 Gracias por ser detallada y bueno yo no tengo nada estoy absolutamente sano preguntaba por alguien más gracias por aclarar mis dudas y te deseo lo mejor con esto veo que eres una persona fuerte de espíritu y corazón te deseo lo mejor... Bendiciones 😉😉

[@rosanasanchez7014]

@@yeraldf.r8421 no me queda otra mil gracias por tus palabras, mientras esperamos que la investigación vaya desarrollando lo que me hace sentirme viva es ayudar a los demás y si mi comentario te ayudado en algo hoy soy un poco más feliz mil gracias

[@yeraldf.r8421]

@@rosanasanchez7014 por supuesto que me ayudó mucho las gracias son para tí 😉

[@Osmanmoreno0326]

Bendiciones ami me lo descubrieron hace 9 días y yo no tenía ni idea que era esa enfermedad

[@CarlosAlvarez-wy8lu]

Que edad tienes?

[@miguelfernandez3700]

Soy de Uruapan.Michoacán México yo tengo esa enfermedad con mucho dolor quemazon piquetes

[@lilamunoz4810]

Soy de chile y me gustaría saber si hay alguna asociación donde te orienta porque me acostado mucho asumir esta enfermedad

[@natanaelmoga9687]

discord.gg/3thKQb9M

[@zoniamamanigutierrez5960]

Desde Perú, te recomiendo buscar "Conectarse a tierra" de Clint Ober y consulta a un Osteopata en Chile

[@antoniohernandezgarcia6670]

Yo tengo la enfermedad y muchos miembros de mi familia

[@guadalupevalenzuela914]

Hola! me gustaria que Tomas con CMT conosca a OLivia el video de Tomas en you tube para que lo conosca es 08 Tomas lopez,tambien si puede pasar el dato de su bicicleta por favor.

[@videos-jr7pi]

Hola yo creo que también tengo eso me siento muy deprimido, por que no puedo hacer nada, tengo escoliosis desde los 10 años y a los 18 o así me empeze a caer por que se me iba el pie, me pusieron plantillas pero me empezó a doler la cadera y la rodilla ya que golpeaba en el nervio, ahora con esto del coronavirus está todo mal no se donde acudir para ver si tengo esta enfermedad o no me gustaría que me ayudarán gracias

[@carollrollano3553]

Vivo en Uruguay, padezco esta enfermedad hereditaria de mi padre y yo la heredo a mis hijos. Que información material u otros me pueden brindar?, si hay algún grupo como este de España, alguna Asociación o gente que quiera unirse para formar una. Gracias, saludos.

[@mireyapichardo442]

Soy de República Dominicana y tengo dos hija con esta enfermedad .por favor que podemos aser para lidiar con esta enfermedad mis dos hijas están en silla de rueda

[@saritaronquillo1669]

No les pongas en sillas de ruedas que les pongan unas férulas

[@mireyapichardo442]

Que medicamento o vitamina podemos darle a mis hijas

[@saritaronquillo1669]

Yo tomo pregalex...pregabalina y no tengo calambres me ayuda al dolor

[@lilamunoz4810]

Tengo esta enfermedad a mis 60 años se declaró más fuerte k me esta invalidando y me gustaría k me ayudara

[@bearios8961]

Yo tengo CMT 1E que es muy severa y es un tipo que afecta menos del 1% de la poblacion. Pueden acudir a CMTAusa.org para mas informacion y tambien unirse al grupo CMTA en Facebook.

[@saritaronquillo1669]

Yo la padezco ya tres décadas trabajo en peluquería arrimada uso bastón y me agarró de otra persona ahí le voy dando Ahora estoy perdi6mi casa por falta de pago y eso mejor me esta acabando estoy estresada y todo

[@angelitobruss7323]

Y por favor quiero saber porque se le infecto y salur herida un amigo duabetuco con esta enfermedad

[@christiandavidmontoya3157]

Hola Angelito me presento soy Christian David Montoya hijo de Papá Dios y Papá Jesús amén, actualmente estoy terminando mis estudios en Neurología Adulto, también padezco CMT, y te puedo decir que a tu amigo se le infectó la herida en piel probablemente en contexto de su diabetes, y que el CMT favorece la aparición de úlceras por pérdida de sensibilidad en la piel, y la diabetes des compensada favorece la aparición de infecciones, he incluso por daño de la micro circulación y el daño neuronal favorece la aparición de úlceras por presión en la piel, estas últimas potenciadas también por la neuropatia sensitiva con la que evolucionamos las personas con CMT, bendiciones, espero te sirva esta información.

[@angelitobruss7323]

@@christiandavidmontoya3157 gracias el esta mal con dialisis creo problemas renal la verdad muchas gracias por responder

[@vanessaguardado7055]

Hola. Cómo están. Tengo mi hija. Con charcot mate tooh vivo en New York. Soy de hondura y me gustaría saber cómo puedo conseguir la bisicleta De 3 ruedes que usa la niña del video. Mi hija tiene 10 años

[@karenvillamar3563]

Espero me leas, pero te recomiendo ejercicio de fuerza y resistencia para no dejar que el músculo se dejenere

[@claragutierrez5325]

La natación es lo mejor.. mi hija pase la enfermedad y eso le ha ayudado muchísimo para recuperar la fuerza y relajar los músculos

[@leandromedinacaballero6192]

Yo tengo el síndrome de charcot y soy de Uruguay

[@gustavoalvearjimenez2740]

Dios les de Dicernimiento para que encuentren la cura tengo 3 hijos así soy de Colombia pero acá nadie te ayuda el sufrimiento es grande les manda terapias pero no hay para los trasporte en Colombia nos les interesa la ciencia

[@zlatnapascual5298]

Fuerzas somos guerrera x el amor a nuestros hijos a continuar

[@marycolunga6005]

Que pena que sean 3 de tus hijos, afortunadamente de mi familia yo soy la única, soy la menor. Si se supiera más acerca de ésta enfermedad evitaría que más niños tuvieran una vida limitada. Según los doctores aquí en Estados Unidos no hay cura pero tampoco me dieron alternativas.

[@rosanasanchez7014]

Preguntar en vuestros países, en Alemania hace 3 años que ya hay tratamiento, a España falta un año para que llegue, lo que hace es parar el desgaste pero no podremos recuperar lo perdido!!!! Preguntar e informaros 💜

[@rosanasanchez7014]

@@marycolunga6005 en Alemania hay tratamiento a España llega en menos de dos años!!!! Busca información en cuánto me digan más te lo hago saber

[@marycolunga6005]

@@rosanasanchez7014 muchísimas gracias Rosana! Haré mi tarea! Cuidate mucho

[@natanaelmoga9687]

hola que tal, padesco de esta enfermedad y sinceramente es muy feo, leo los comentarios y me siento comprendido, me gustaria compartir el sentimiento y lo que conlleva para eso he creado un canal en discord espero y cresca esta comunidad. discord.gg/3thKQb9M

[@alihp932]

انا أيضا اعاني من هذا المرض وأدعو الجميع بالشفاء العاجل

[@abigail__alfaro]

Yo lo tengo ! Es horrible

[@rosanasanchez7014]

Hola guapa, yo la tengo pero aparte tengo 7 enfermedades masy, según mi neuromuscular no duele, que el dolor es por la fibromialgia y las piernas inquietas, me encantaría compartir sensaciones del dolor pq estoy segura que duele. Por cierto ya hay tratamiento en Alemania en España queda un año para que llegue y según me explicó mi médico para la degeneración pero no podemos recuperar un abrazo enorme cariño

[@abigail__alfaro]

Hola los dolores que me dan son debilidad y sensación de fuego 🔥

[@rosanasanchez7014]

@@abigail__alfaro vale cariño igual mucha debilidad a la mínima que ando mis 500 metros me tiemblan mucho las piernas pq los músculos se agotan... Si eres de España en Mercadona hay un espray efecto frío que va genial eso sí en invierno da mucho frío y uso lo mismo en gel que no da tanto frío

[@abigail__alfaro]

Rosana Marchal soy de Costa Rica 💔

[@rosanasanchez7014]

@@abigail__alfaro pues haber si puedes encontrar ya que hay de muchas marcas algún espray efecto frío para las piernas calma un poco pero algo es algo, también uso alcohol de romero y una prima me hace alcohol de marihuana esto ya es más difícil conseguir... Un abrazo enorme

[@ignaciamateos7649]

Conozco una familia donde el padre heredó la enfermedad a sus 3 hijos de los cuales uno acaba de morir a sus 21 años.