【発達関連・こどもの発達】発達障害・自閉症の早期診断は重要か

[@ぴよまる-r5s]

度々失礼します。 発達の遅れについて、他の動画で必要なければあまり伝えない、と先生はおっしゃっていたかと思いますが、新生児期で眠り薬から２日ほどたった状態で脳波がちょっと弱いなという初見が出た場合、発達の遅れがでてくるかもしれない、と患者へ伝えますか？ また、眠り薬が抜けて２日程経って、まだ微睡んでいるような状態で泣くこともほぼしない、哺乳力もまだ弱いというのは、すでに何かしらの影響が出ているように感じますでしょうか。 今のところ循環は落ち着き、痙攣などは出ていないとのことでした。難しいかとは思いますが見解を伺いたく存じます。発達や知的の遅れを覚悟するしかないのでしょうか、、、

[@sunringco]

こんにちは。 ご不安が強いお気持ちを推察いたします。 一点、訂正させていただきますと、僕自身は「発達の遅れ」がわかった際には全員伝えていますし、「発達の遅れが生じる可能性がかなり高い場合」も全員にそのことを伝えます。 僕が伝えないのは「発達の遅れがない可能性も高いけど、発達が遅れる可能性も否定できない」時に発達の遅れをはじめから心配する必要はないので、発達が遅れますとは伝えないということです。 ところで脳低体温を行ったお子さんであれば、脳低体温終了（または鎮静終了）2日くらいの状態では、判断できないことが多すぎて何も伝えないと思います。 ある程度わかって予想を伝えられるのは、①治療終了後、お子さんがどの程度の状態で安定するのか（お子さんの状態が変化してる限りは予想もたてずらいです。お子さんで言えば今のまどろんでいる状態が日々変わっていくのかどうかが重要です）　②頭部MRIの所見がどの程度あるのか（所見がないから後遺症がないとは言えませんが大きな所見があるほど後遺症確率は高くなります） 少なくともお子さんは状態が良いと判断したので低体温を途中で切り上げだのだと思いますし（それは良い情報ですよね）、お子さんの状況がどうなっていくかを見守っていただいた上で、ある程度のお話ができるのだと思います。 ですので、お辛いのはわかった上で、お子さんを見守り・声をかけてお待ちいただくのが良いかと思います。 （お子さんにそのまま当てはまるわけではないのですが、実体験として27週1000gの重症仮死・低酸素性虚血性脳症で生まれ、日齢4まで痙攣しまくった様な子でも修正1歳6か月で後遺症なく普通に言語理解・意味語もでている子もいますので、経過だけでは絶対的なことは言えないな～とよく感じています）

[@ぴよまる-r5s]

丁寧にご回答いただきありがとうございます。 主治医に聞くのが一番なのはわかっているのですが、その場だとどうしても怖くて突聞けず、帰宅後にこちらで質問をさせていただいておりました、、、 抜管も早々に済み、点滴も取れました。哺乳力が弱いため経鼻は残っていますが、体温も上がってきたため大掛かりなゲージからはでてきました。 脳エコーで初見はみられず、けいれんも確認できなかったそうですが、眠り薬が切れたであろうタイミングの脳波がちょっと弱いという点で、すぐには判断できないけど発達の遅れの可能性について触れられました。MRIは未実施です。 脳波データを見せられた上で説明をうけたわけでなく、あかちゃんの前で立ったままそのような話をうけました。 もちろんすぐに判断できないから長期でみていくもの、というただしはありました。 発達障害は２歳３歳と進んで診断されるから早いうちから心配しすぎないように、という書き方が多く、脳波で判断できない、とも書かれています。 MRIもまだなので正確性はかなり乏しいと思うので、このタイミングでの示唆というのは、その脳波はいまの赤ちゃんの動き等から経験的にそう感じているということなのかと思いますでしょうか。 「発達の遅れ」というのが脳性麻痺なのか、発達障害なのか、知的な遅れなのか、何を指しているのかもわからず、ただただ不安な気持ちです。 先生の仰るとおり低体温も２日で切り上げたのは良い情報ですし、抜管なども早いように感じたので少し気が緩んだところで示唆されへこんでおりました。 何事もなく過ごされてるお子様もおられるとの話は何よりも希望が見える気がします、、、

[@sunringco]

こんにちは。 人は、先が見えないものに対して不安を抱くのは至極当然と思います。 それがお子さんの将来のことであればなおさらだと思います。 ただし、医療者も全てを見通せるわけではないのも事実です。 人を診る上で一番大事なものは本人の状態、そこに各種検査（頭部MRIや脳波など）を加えることで将来の幅を予想します。その予想幅がどれくらいなのかでお話の程度が決まります。 単純に脳低体温をやったお子さんは障害なしもありますが、なしと断言するためには長期のフォローの結果のため、可能性の幅でいえば後遺障害の話をしないわけにはいかないかなと思います（例えば、算数のテストでとれる点の可能性が100点～40点だった場合に、100点は5%、90点は5%、70点は10%、80点は50%、50点は20%、40点は10%の確率の時、80点以上の可能性が高いけど、40点である可能性もありますとお話しないといけなくなります） また、こういう場合の後遺症→運動、知能、発達障害など全てが内包されるためどれがというを明確にはできなくなります（一部MRIで推定できるものもありますが）。 （脳低体温を行った子で頭部MRIを撮影しないということはまずないと思いますので、どこかのタイミングで検査を行うと思います） 少なくとも抜管できている時点で、脳幹機能は大丈夫な印象となります（脳幹がかなりやられてる場合は大脳はもっとやられていると考えますので）。 何事にも回復には時間がかかるのも人間です（実際に幼児の脳症などで数か月かけてもとに戻ることもありますので）。 日々が辛いとは思いますが、主治医、看護スタッフ、心理士さん、このコメント欄でも良いので、思うところをおっしゃってください。

[@MtAk-yz8st]

いつも配信をありがとうございます。 産前から抑鬱状態が続いていたので産後、保健センターを通じて周産期メンタルヘルスの取り組みをしている精神科を紹介してもらいました。今はお薬とカウンセリングで大分落ち着いてきました。 夫がASD、ADHDの傾向があったため子供への遺伝も心配していましたが、精神科で主宰されている妊産婦向けの勉強会に夫婦で参加して理解を深めています。講義中看護師さんが子供を見てくださりお話も聞けるので、まだ安心しきれてはいないのですがこの子は普通なのかもしれないと最近思えるようになってきました。見守ってくださる医療者の方々のおかげで少しづつ自分を取り戻していっています。 精神科の医師からもみんな凸凹はあるんだよと言われて、療育しながら自分の特性を知って周囲にも理解してもらいながら高専に行った子もいるよなど具体的な話も聞けて気持ちを落ち着けるのに役立ちました。 三輪光先生は丁寧に言葉を選んでくださるので安心します。 子供にも親にも寄り添ったお話なので、不安を煽るチャンネルもある中、 いつも診察で聞ききれなかったあと一歩のところを踏み込んで説明してくださるのですごく助かっています。 専門医から説明を聞けるのは貴重なチャンネルだと思います。 多くのお父さんお母さんにこのチャンネルが見られるといいな。 最近字幕がついたのも音量オフで子供が寝てる時に見れるのでありがたいです。 次回の動画も楽しみにしています。

[@sunringco]

こんにちは。 ご声援ありがとうございます。 たまに変なことも言いますので時には多めに見てください（僕自身もちょっと発達障害的なとこがありますので・・・）

[@rei-o1ro2ro3r]

賛成です。仰る通りです。子供の一生に関わることを大人たちの都合で早急に決めてほしくありません。 自閉症の本当の特性について理解が遠のくことを懸念しています。知的障害と自閉症が一緒にされている傾向も間違っていると考えています。発育の遅れが発達障害と混合される、遺伝子と遺伝が同じ意味で使われる、被る言葉が同義に解釈されることにも疑問を感じています。

[@sunringco]

こんにちは。 コメントありがとうございます。 そうですね、言葉の意味が間違って伝わると誤解・不理解・偏見などにも繋がりますよね。 医療だけでなく、他の分野にも言えることですが正確な知識や見解は大事ですよね。

[@rei-o1ro2ro3r]

親の安心や控除目的（診断されないまま分からないことへの不安を解消）、保育士の認識（ステレオタイプがある方が対応しやすい）、病院や医師の実績、行政への誤解も、全部大人たちの都合です。ちゃんと子供の症状を診ている医師は子供に療育が必要な特性があれば子供のために診断名を付けます。自治体によって地域差はあってもその診断名が発達障害でなくてもよいはずです。安易に発達障害を使わないでほしい。一定期間お世話になる保育士のために子供が犠牲になる、本当の自閉症じゃなく社会生活のために仮みたいな診断をする医師、それを確定診断と解釈する親、他人の意見に異議を唱えるようで失礼ですが憤りを感じた次第です。何度も申し訳ございません。

[@sunringco]

ありがとうございます。 大事な考え方だと思います。 こどもに関わる人、関わらない人によらず理解が深まって欲しいですね （とは言え、こどもに関わる職業の人は、こどもに関する様々な知識は深めて欲しいですね。自分も勉強を続けなければいけませんが）

[@ゆか-j7z6x]

保育士です。 診断がなければ加配をつけることができません。 手帳の有無で費用やサポート内容が大きくが変わります。 保護者と過ごすのであれば良いかもしれません。社会とつながりをもつには診断は必要であり大切だと思います。

[@sunringco]

こんにちは。 そうですね、社会とのつながりはこども達にも親御さんにも大事ですよね。 地域によって行政の対応は違うんですね。 僕の働いてきた都道府県・市区町村だと、発達障害や自閉症などの明確な診断がなくても状態の診断（例えば発達遅滞や知的障害や肢体不自由など）があれば、障害者手帳や療育手帳もとれましたし、状態の診断書（病名というより状態の程度ですね、身体障害なり知的・発達的要素で）で幼稚園・保育園で加配もついています。（実際に依頼があって書類書いてるので）。 診断名がついていないと加配や補助金がでないとしたら厳しい行政地域ですね。 そういう行政地域があるのは知りませんでした。自分の働いている地域では早期診断しなくてもこども達に介入できますので、自身の不勉強です、すみません。