Compliqué Depuis 25 ans que je souffre, j'ai essayé le PCP pendant 3 ans, toutes les semaines sur Paris, beaucoup d'argent dépensé, d'énergie, d'épuisement pour un médiocre résultat (abandonné), depuis quatre ans changement d'alimentation, d'autres diagnostics médicaux (qui vous s'isolent encore de la vie sociale) au début beaucoup de bien, puis en ce moment c'est pas terrible donc j'ai 62 ans et je ne vois pas le bout du tunnel....... beaucoup d'interrogations, d'abnégation, c'est très compliqué. Bon courage à tout ceux/celles qui vivent ce calvere, je n'ai pas de réponse, je ne crois plus trop à la non souffrance.
2 жыл бұрын
Bon courage à vous également
@llorkameyer22922 жыл бұрын
J'ai moi aussi la fibromyalgie et j'ai 62 ans depuis janvier 2022... J'ai été diagnostiqué fibromualgi'que en 2004 après 4 années d'examens et de réponses négatives et de médicaments à gogo... Je me bats au quotidien depuis 22 ans, pour oublier cette souffrance, sans compter les autres pathologies qui en découlent
2 жыл бұрын
@@llorkameyer2292 Merci pour votre témoignage et bon courage
@sunfleaower2 жыл бұрын
Je viens d’être diagnostiquée fibromyalgique, je n’ai que 21 ans J’ai très peur de l’avenir en lisant les différents commentaires et en comparant les 5 dernières années que je viens de passer (début des symptômes)
@naomil62392 жыл бұрын
@@sunfleaower j'ai 25 ans, j'ai été diagnostiquée en septembre seulement après 10 ans, aujourd'hui je suis en M2 et j'ai pu travailler malgré tout, tout ça pour te dire que tu peux t'en sortir si tu t'écoutes et surtout ne culpabilises pas quand tu n'arrives pas à atteindre tes objectifs, ça va empirer ton stress et ça ne va rien arranger, donc va à ton rythme et si tu vois que tu ne vas pas aussi vite que les autres dis-toi qu'il y a une vraie raison à ça Bon courage à toi
@delflymaryline39092 жыл бұрын
Cette maladie doit absolument être reconnue Ma fille en souffre , elle n'a que 30 ans Je suis impuissante face à ses douleurs Juste un soutien moral , une aide car elle est seule avec deux enfants dont un bébé J'aimerais ne plus la voir souffrir de vivre un peu normalement
2 жыл бұрын
Vous avez raison - Bon courage à toutes les deux
@vincentdastugue21602 жыл бұрын
bonjour il y a des solutions pour cette maladie et il faut une determination du patient tres forte car la solution reside dans l hygiene de vie
@user-lc6pm9bt2t2 жыл бұрын
@@vincentdastugue2160 bonjour, pouvez vous préciser « hygiène de vie » svp ? Merci
@vincentdastugue21602 жыл бұрын
@@user-lc6pm9bt2t je suis le regime epigenise
@user-lc6pm9bt2t2 жыл бұрын
@@vincentdastugue2160 c’est quoi ce régime svp ?
@Fibromyalgieonenparle Жыл бұрын
Bonjour j'ai décidé d'ouvrir une chaîne ouverte à tous les témoignages. Vous êtes tous et toutes les bienvenus
@Justemoimuriel Жыл бұрын
Bonjour, j'ai la fibromyalgie aussi et c'est terrible. On est isolé, j'espère que beaucoup de choses vont changer. Mal 24 heures sur 24 😔
Жыл бұрын
Bon courage
@Lilyba693 жыл бұрын
On vit l’enfer sur terre chaque jour un nouveau symptôme c’est horrible
@salta58593 жыл бұрын
Bonjour, aussi ds le meme bateau depuis 6 ans. Entre anti inflammatoire, anti douleur puissant, ma direction m entraine dans un changement total d environnement. Plus simple, plus proche de la nature, peut etre moins connecter, plus conscient du present, des odeurs, des nruots de la nature...et rien que d y penser, ca me semble kuste. Loin du stress. Pensez y...
@elisabethollivier45742 жыл бұрын
40 ans que je subis par crises.
@elisabethollivier45742 жыл бұрын
@@salta5859 Pourtant je suis en pleine nature sauvage au bord de l'océan et abandonnée de tous. J'ai replongé. Avoir un peu de monde autour c'est plus sécurisant.
@ananisallah18872 жыл бұрын
Oui
@puglisigeraldine54123 жыл бұрын
Bonjour, Merci pour cette émission. La PCP, n'a pas du tout fonctionné pour moi, bien au contraire, cela a multiplié mes douleurs et crises. Maladie, très invalidante et voleuse de vie 😥
3 жыл бұрын
Merci pour ce témoignage - En effet la PCP ne fonctionne pas pour tout le monde - Hélas - Toute l’équipe vous souhaite bon courage au quotidien pour vivre avec la Fibromyalgie
@martineberdeilh9342 жыл бұрын
Bonjour, c'est vrai je suis Fibromyalgique depuis 25 ans après 1 choc, moi je ne supporte pas les pressions sur mon corps car cela décuple mes douleurs. Je suis toujours en pression et entre 8 et 10 sur la mesure de la douleur. C'est vrai cette maladie nous vole notre vie ( FAMILLE, ENFANTS ET PETITS ENFANTS) Le bruit je ne le supporte pas, la lumière du jour non plus. Chez moi les volets de la pièce à vivre sont ouverts à 10 cm. Je travaille le soir dans les cabinets médicaux et 2 fois par semaine en tant que aide à domicile, c'est très dur mais il faut que je gagne l'argent pour vivre . Bon courage !!!
@puglisigeraldine54122 жыл бұрын
@@martineberdeilh934 Bonsoir, Je compatis et vous comprend... Beaucoup de force et courage à vous aussi!!!
@djazirarehailia16212 жыл бұрын
@@puglisigeraldine5412 8
@maloulyrique60347 ай бұрын
Je vous comprends car même après 3 cures thermales "pour rhumatologie" en douceur a été un cauchemar donc je vois mal un travail osthéopathe de ce genre sur mon corps mais je sais qu'il y a 3 stades dans cette maladie et je suppose qu'au premier stade cela pourrait fonctionner. Personnellement mes douleurs, ma grande fatigue ne me permettent même pas d'aller sur une consultation médicale je suis épuisée et pour la mémoire pour répondre sur mes symptômes c'est l'horreur et pourtant je ne suis pas Alzheimer.
@zeynabkonate37152 жыл бұрын
C'est carrément trop difficile wallaye c'est devenu carrément un handicap c'est trop dur et on nous trouve dépressif et nous envoie en psychiatrie alors que la douleur nous lâche jamais carrément et j'ai trop cruel de nous dire" vous n'avez rien " c'est un enfer franchement
2 жыл бұрын
Je vous comprends - Avez-vous consulté un spécialiste de cette maladie?
@zeynabkonate37152 жыл бұрын
@ on nous considère pas c'est ça la vérité
@elisabethollivier45742 жыл бұрын
Oui vos analyses sont bonnes!!!
@nadegeantoine56752 жыл бұрын
Activité physique pffff mort de rire , des que je faisait un peu de sport après c pire , je paie les pots casser après le sport !!! 😡😡😡😡
@pjbundy2 жыл бұрын
L'activité physique est pourtant un gros pilier du traitement. Pas toujours évident. Mes patients commencent très progressivement. La dernière dame en soin a démarré avec des petits échauffements doux et deux trois exos. Maintenant elle fait une heure trente d'effort sans problème. Le problème des fibromyalgiques c'est que les patients ne savent rien de leur pathologie. Première étape : bilan de la douleur et de toutes ses composantes. Définir des objectifs. Voir ce qui marche ou pas. Bilan des croyances, des stratégies mises en places. Deuxième temps : explication du système biopsychosocial de la douleur. Ce que cela change. Des interactions. Troisième temps : on s'attaque aux principaux pourvoyeurs de douleur : dépression, obésité, anxiété, catastrophisme, fausses croyances, sommeil, sédentarité, stratégie en cas de crise... Le but est de redonner du pouvoir au patient. D'arrêter toutes ces stratégies passives qui ne font que rendre le patient dépendant sans résultat a moyen long terme. Voilà vraiment vite fait qq grandes lignes des traitements modernes de la douleur chronique.
@nadegeantoine56752 жыл бұрын
@@pjbundy mort de rire 👏👏👏👏👏 c bon vous avez terminer ? Pfff foutaise , votre patiente c elle et moi c moi ,et je c ce que je dis , votre sport c de la merde , moi ça m'emplifie les douleurs et je ne peux pas en faire , trio trop mal !!! Vous n'avez pas de Fibro donc vous ni connaissez rien du tout 😡😡😡😡😡😡😡😡😡😡😡😡
@tytyalablanche20372 жыл бұрын
@@nadegeantoine5675 idem c'est pareil pour moi sa empire je souffre encore plus avec le sport je sais plus quoi faire
@nadegeantoine56752 жыл бұрын
@@pjbundy vous n'êtes pas à ma place et vous ne savez absolument pas ce que j'endure monsieur les docteurs qui croyait tout connaître , arrêtez avec vos anneries , g fait une cure termal qui m'a détruite la première semaine !!! Le truc est reconnu au ministères de la santé , et rien a la MDPH , non mais je rêve , c bien ce que je dis pendant que les médecins nous prennent pour des tarés !!!😡👎👎, Pfff vraiment c le monde à l'envers , c a ne plus rien comprendre 🤮🤮🤮🤮
@pjbundy2 жыл бұрын
@@nadegeantoine5675 en medecine, on dit le thérapeute est l'expert de la maladie, le patient est expert de Sa maladie. Je n'endure pas ce que vous endurez, c'est évident. Concernant l'activité physique, je dis toujours que ce n'est pas au patient de s'adapter au sport mais l'inverse. Et si pour vous, vu vos douleurs, c'est de juste faire qq mouvements simples et bien c'est un bon début. Et ensuite, on apprend a voir ses limites et les progrès sont possibles. Doucement et à l'écoute du patient. En fonction de ses capacités, de ses peurs et ses croyances.
@marylefebvre69883 жыл бұрын
Fibro et BO et dépression et menaupose, je souffre depuis plus de 17ans, essayé plusieurs thérapies, un enfer de souffrir au quotidien et d'être incomprise par son entourage.... Pas d'énergie peu de sommeil réparateur.... 😰😰😰😰
3 жыл бұрын
La souffrance et l’incompréhension sont difficiles à vivre - Bon courage!
C'est ce que j'ai depuis 25 ans et depuis bientôt 4 ans que je suis ménopausée j'ai encore plus mal , je suis sous antidépresseurs depuis 12 ans et je me sèvre du somnifère depuis 2 ans car cela m'enlève la mémoire. C'est 1 maladie maligne qui vous ronge comme 1 cancer chaque jours et vous ne mourrez pas mais on est à plat tous les jours et les batteries ne se renouvellent presque pas . Malgré la balnéothérapie et du tapis de marche rien ni fait . J'ai commencé ce mois ci avec le nerf vague c'est 1 appareil à acheter dans 1 centre d'appareillages et cela vous fait du bien 2 fois par jours 30 minutes , vous avez la sensation de bien-être et presque le sommeil arrive. A essayer ... Bon courage .
2 жыл бұрын
@@martineberdeilh934 Merci pour ce témoignage - Bon courage
@charlottedupuis9362 Жыл бұрын
@@martineberdeilh934bonjour, Quelle est la méthode ou l appareil dont vous parlez à propos du nerf vague. Perso, j'ai toujours eu cette impression qu'il y avait quelque chose à voir de ce côté là. Enfin, c'est peut-être parce que j'ai déjà essayé tellement de choses sans succès. Courage à vous
@christellelefrancois47646 ай бұрын
J'ai aussi de la fibromyalgie depuis une année. Je me fatigue vite et je dors beaucoup mais de façon agitée. J'ai aussi beaucoup de douleurs, mais je prends le soir du CBD bio 10 %, sinon mes douleurs m'empêcheraient de dormir, juste 3 gouttes. Je ne peux pas prendre d'autres anti-douleurs car j'ai aussi d'autres problèmes de santé.
@sylvanievallee82169 ай бұрын
J AI eu 4 accouchement naturel ,la fibromyalgie n est pas a comparer avec un seuil de douleurs plus bas ,non. La fibromyalgie n est pas agréable à vivre au quotidien. Fatiguant énormément psychologiquement ressentir toujours des coups d aiguilles ou une entorse lombaire à la moindre torsions. Des crampes énormes aux coups. Joue bcp sur la patience et endurance,la volonté y est ,c est le corps qui nous contrôle presque
@claudineassier76007 ай бұрын
Voilà 22 ans que je suis fibromyalgique, je fais attention à mon alimentation mais faire du sport quand on souffre beaucoup c’est très difficile !!! Je vais essayer de faire du yoga, faire des étirements Mais comment et où dois-je m’adresser pour faire des séances de PCP ??? Merci à vos conseils
@TheReurti2 жыл бұрын
jargon technique "un seuil de la douleur plus bas que normalement", on peut peut être dire hypersensible. (après des emg avec un neurologue, il m'a parlé de fibromyalgie mais bizarrement je trouve les fractures franchement pas si douloureuse rapport aux autres douleurs dont les origines sont inconnues.)
@tamaritciprandi2 жыл бұрын
Je suis fibro depuis 2005, vu un tas de rhumathos, fais du sport depuis toujours fibro pas fibro. De 2005 à 2021, c"est fabuleux comme la science à propos de la fibromyalgie a évoluée. Des solution onéreuses foisonnent de toutes parts. Je ne vais pas les énumérées. La seule chose que je sais c'est que si vous avez été diagnostiquée fibromyalgique, que vous avez très peu de revenus pour vous faire soigner, vivez dans des régions désertées par les médecins (souvent sceptiques) et bien soit vous priez, si vous n'êtes pas croyant vous vous tapez la tête contre un mur. Non, vous pleurez toutes les larmes de votre corps et espérez que cela s'arrête (pensée suicidaire).. Personne ne peut se mettre dans le corps d'un autre. Et tous ces médecins sont bien gentils de proposer telle ou telle discipline, non remboursée bien évidemment, ils ne savent pas ce que cela demande comme volonté de rester debout malgré tout.
2 жыл бұрын
Merci pour cette mise au point - Merci de suivre nos émissions et bon courage
@vincentdastugue21602 жыл бұрын
bonjour je suis fibro egalement et la reponse à vos problemes sont sur le site epigenise je le fais depuis 1 mois et cest incroyable
@tomsawyerlevrai Жыл бұрын
Douleurs chroniques : voir avec un naturopathe.... Au niveau des vit B12 et vit d Omega 3 contre l'inflammation et changer alimentation et bouger.... J'ai eu des douleurs+++++ au niveau du cou et mâchoire gauche pdt plus de 2 ans... J'ai testé Phyto ca a amélioré mais surtout j'ai remis a niveau mes vit B12 et d qui étaient très bas.... J'ai changé mon alimentation et bougé plus... Quand je remange un peu n'importe quoi comme nourriture industrielle, les douleurs reviennent mais pas très fort puis ça part au bout de 3 ou 4 jours.... Je mange anti inflammatoire.... Tout ça je l'ai fais par moi mm sans professionnel ni médecin.... J'avais juste envie de "guérir "... Voilà mon expérience ❤
@Fanny-mo8cg Жыл бұрын
Sous quelle forme la B12? Merci à vous.
@Moloi-g7s5 ай бұрын
Je suis fibromyalgique et j’ai trop de vitamine B12 dans la prise de sang on le voit donc pas forcément besoin de vitamines B12 non ?
@cathblutteau48763 күн бұрын
Je fais exactement la même chose... plus de gluten ni lactose beaucoup moins de sucre légumes et fruits bios, pas de produits industriels ... et de la méditation / hypnose/ cohérence cardiaque + activité physique modérée et étirements
@anne-mariejimenez5729 Жыл бұрын
Bonjour, Depuis cette diffusion, qu'en est-il de la fibromyalgie ? A-t-elle été reconnue ? Quand est la cause de la fibromyalgie, car nous avons les symptomes, mais pas la cause ? La fibromyalgie est handicapante, lorsque nous ne pouvons plus faire grand chose, le pire est de ce voir diminuer ... Toujours fatiguée, toujours mal quelque part, si ce n'est pas d'un coté c'est de l'autre, pas de sommeil réparateur tout en dormant beaucoup dans la journée, le moindre effort fatigue. Nous ne vivons plus naturellement. Que pouvons nous faire pour stopper cela. Merci de votre retour.
@fleurblanche24303 жыл бұрын
Ça fait 35ans que je souffre de la fibromyalgie trop dur les douleurs surtout après un choc là c'est carrément la poussé aiguë !!!
3 жыл бұрын
Bon courage
@vincentdastugue21602 жыл бұрын
bonjour prends du tempspour toi tous les jours pour reposer ton corps 35 ans que tu le surmene je suis patient aussi j ai moins mal depuis 1 mois grace à des choix differents salutation
@bouquetbouquet75232 жыл бұрын
Si ça vient d'un choc il y a le caisson hyper barre qui peut fonctionner.
@regnerrenee63573 жыл бұрын
Bonjour J'en ai eu très peu il y a dix ans par épisodes ;Et là depuis plus de 15 jours ; stress ; mal de tête tous les jours ; dans les muscles ; les cervicales bloquées ; Très mal dans les doigts au point de ne pas pouvoir me servir de ma main droite ; les os des doigts ; C'est horrible ; Je me renferme sur moi même ; Merci pour cette vidéo
3 жыл бұрын
Merci et bon courage à vous
@regnerrenee63573 жыл бұрын
@ Merci de m'avoir répondu Quel traitement ??? Qui consulter ???
3 жыл бұрын
@@regnerrenee6357 Vous pouvez par exemple consulter un des médecins que nous avons invité lors des émissions que nous avons consacrées à cette pathologie. Vous les trouverez sur la chaine KZbin. Merci de nous suivre et bon courage
@claudelucy98503 жыл бұрын
idem pour moi très mal aux mains en ce moment et le sommeil catastrophique!! si vous voulez en parler.. corage à...nous :))
@martineberdeilh9342 жыл бұрын
Je vous comprends car je suis Fibromyalgique depuis 25 ans et je souffre le martyr depuis . Je suis épuisée tout le temps, j'ai mal comme vous au doigts aux ✋ jusqu'au coude car je fais 1 travail avec mes bras et mains. C'est insupportable par moment et j'ai les doigts raides, j'ai acheté des balles molles comme des balles de tennis ( LA DIMENSION) et je faits quand j'ai le temps des exercices de souplesse pour mes doigts. Cette maladie est usante pour l'esprit et le corps . Accrochez-vous et allez au centre de la douleur. Bon courage.
@chantalbarry30232 жыл бұрын
Il existe des services antidouleurs dans les hôpitaux peut être trouvés un médicament courage a toutes qui ont cette maladie moi c'est le canal lombaire rétrécie et disques degeneratifs toujours des douleurs pas opérable je compremps celles qui ont des douleurs Bisous
@raniadhm74092 жыл бұрын
J'en peux plus mon dieu c'est invivable j'ai mal 24 h sur 24
2 жыл бұрын
C’est en effet une maladie qui cause beaucoup de souffrances - Les témoignages sont nombreux dans ce sens - Bon courage à vous
@bouquetbouquet75232 жыл бұрын
Surtout qu'on ou dit faite si faite ça. Mais rien ne fonctionne je sais de quoi je parle. et l'argent dépensé car un sophrologue hypnose acupuncture etc pas de remboursements
@sandrinehoussays52392 жыл бұрын
@@bouquetbouquet7523 changez vos croyances sur la souffrance,la douleur et le fait que la personne la plus importante au monde c'est vous si vous avez vécu des choses difficiles dans votre vie essayer le pardon pour vous même et celui qui vous a fait du mal car les blessures sont inscrites dans notre corps tt le temps que ça nous fait mal et ce qui nous fait mal c'est le souvenir de cette douleur que vous ressentez dans votre chair(la fibromyalgie)la douleur vient toujours nous dire qqc il faut savoir écouter son corps pour vous aider pratiquer la méditation éviter le sucre pendant un moment puis le gluten et le lait ensuite vous verrez s'il y a des changements mangez bio frais et des aliments non transformés, vous pouvez essayer la cohérence cardiaque prenez aussi du magnésium 300mg par jour qui vont détendre les muscles et des oméga 3 dans votre alimentation huile de colza, d'olive,de chanvre,de cameline ...
@goncalvesdasilvamaria6908 Жыл бұрын
C'est juste une horreur😢
@stelladurand9564 Жыл бұрын
C'est horrible....je suis atteinte de arthroses dégénératives je peux plus bosser.... Et chez moi c'est compliquer ja il l'impression d'avoir cent ans dans le quotidien....
@זוזיאסייג4 ай бұрын
Bonjour a tous et au docteur Ou achete cet appareil ????? Je crevettes de douleur et brouillard cerebral comme si on va s evanouir constament !!!! UN calvair😢
@irenerallo86082 жыл бұрын
Bonjour les cures thermales c'est vraiment super mais tout les programmes pour justement la fibromyalgie n'est pas remboursée par la sécurité sociale ...... alors comment faire quand la personne n'a pas de moyen ..... merci Cordialement
2 жыл бұрын
C’est effectivement un problème qui mérite d’être souligné
@Ondine2000 Жыл бұрын
Oui tout a fait j ai sa et ma cosuien aux États-Unis aussi. Alors je le dis qu elle sa doit être pire encore. C est une maladie qui coûte cher . Emploi ami amour tout fou le camp
@Fanny-mo8cg3 жыл бұрын
CBD et CBG en association ont améliorés mon quotidien. Fibro depuis 8 ans suite à 2 interventions chirurgicales . Hypnose, acupuncture, ostéopathie, homéopathie. Actitens. Higiène au quotidien +++. Bref, le parcours du combattant !
3 жыл бұрын
Bon courage
@enileccj94272 жыл бұрын
Bonjour ,est ce que le cbd et le cbg vous le prenez en infusion ? Quel marque s'il vous plait? merci
Le soucis si vous conduisez vous serez testé positif au canabis
@Fanny-mo8cg Жыл бұрын
Prescrit par Centre anti douleurs.
@2005091003 ай бұрын
Douleurs musculaires ; maux de tête ; douleurs neurologiques ; maladie rare qui prend le dessus de tout , empêche de dormir 🤢😰😰😰😨😨
@sylviecosson2157 Жыл бұрын
Je compatis!! 27 ans de calvaires et de survie ....Le soulagement pour quand ?? La vraie prise en compte ?! Au secours !!!!
Жыл бұрын
Je comprends votre détresse - Bon courage
@Chana-929 ай бұрын
Ça n est pas que les proches n y croient pas, c est que ça ne les arrangent pas d être obligés de faire ce qu'ils ne faisaient pas...
@KIKI-iu3nv2 жыл бұрын
J'habite en Moselle à Metz exactement dans le 57..il n'y a aucun praticiens qui pratiquent le PCP que je rêve de tester je suis atteinte depuis plus de 15 ans de FIBROMYALGIE j'en peu plus !!!!pourriez vous me dire qui pratique a Metz le Pcp???😥😭😭😭
2 жыл бұрын
Hélas je ne le sais pas, mais je cous conseille de contacter le Docteur Khorassani (david.khorassani@yahoo.com) qui vous dira où trouver un spécialiste près de chez vous.
@Christine164252 жыл бұрын
Bonjour, un médecin sur KZbin m'a conseiller du Dissolvurol Silicium 2 fois par jour flacon 8 € en pharmacie depuis je suis ne suis plus essoufflée et plus ces douleurs 👍 j'en ai toujours d'avance.
@violeta.medinaosmanaj19502 жыл бұрын
Je habite à la Moselle ausii je sais pas si c'est la maladie la que je mal ar tout dans mon sommeille comment faire pour voire an médecin professionnel dans la maladie la svp merci
@sylvanievallee82169 ай бұрын
Surtout aucun mouvement répétitifs
@bettypoupidou77572 жыл бұрын
j'ai la fibromyaligie depuis plus de 30 ans je ne suis tombé que sur des fibros septiques c'est très dur a vivre en se jours plus rien de me soulage de plus pas reconnue pas de prise en charge parfois j'ai envie de tout laissé tombé je pense souvent au pire jusqu'au jours ou
2 жыл бұрын
C’est justement parce qu’il y a beaucoup de fibro sceptiques que nous avons réalisé cette émission. Nous avons également voulu montré que certains traitements pouvaient fonctionner. J’espère que vous trouverez des solutions pour cous soulager - Bon courage
@Christine164252 жыл бұрын
Moi de même on m à conseiller Dissolvurol Silicium , depuis je ne suis plus essoufflée, plus de douleurs, j en ai toujours d avance 8€ pharmacie 👍
@martpastor6378 Жыл бұрын
Idem pour moi 😢
@bibabibiche4411 Жыл бұрын
Bonjour comment s’appelle le médecin svp j’ai pas bien entendu
@corinnewillis55143 жыл бұрын
Depuis 2013 ras le bol de cette souffrance
3 жыл бұрын
Je vous comprends - Bon courage
@raveloup12 жыл бұрын
J ai tes pulsions de mort...c est terrible...
@sylvanievallee82169 ай бұрын
Pire depuis le ménopause exact
@helenejeanneokilo Жыл бұрын
Bonjour et bien je peux vous dire que dans le sud de la France. On est mal soigner et très sincèrement j'en peux plus. Personne ne vous prend au sérieux
@plumedenessa8493 Жыл бұрын
C'est pas possible de vivre avec autant de douleurs et que c'est pas reconnu je souhaite que tous ses gens endure cette douleurs pour voir que c'est pas dans la tête mais bien un enfer
@green05648 Жыл бұрын
La douleur si sa dépasse 3 mois elle reste dans la tête donc il faut des medicaments anti depresseur sa m arrive aussi et je suis devenu normal apres 2 ans la douleur est revenu
@EmileTchapmou Жыл бұрын
SVP le nom de anti dépresseurs
@fatimaezzinelamghari66502 жыл бұрын
Moi aussi je souffre de cette maladie. Après des 10 d'années de souffrance un régime de keto de trois mois été suffisant pour éliminé les douleurs mais les autres simptomes apparaisses de temps en temps. Peut-être parce que j'ai arrêté le regime de keto
2 жыл бұрын
Merci d’avoir partagé votre expérience
@elisabethollivier45742 жыл бұрын
C'est quoi le régime keto
@pimababypimababy3032 Жыл бұрын
Ce quoi regime de keto svp
@green05648 Жыл бұрын
Bonjour moi j'ai des douleur lombaire et de jambe quand quelque chose me touche à la jambe sa me fait mal comme mon pontalon j'ai fait IRM j ai pas hernie discale ece que c'est ça la fibromyalgie? Je suis tjrs stressé pas la douleur
Жыл бұрын
A la suite de l’IRM, qui avez-vous consulté?
@chantalbelloir45182 жыл бұрын
Je cherche par ce moyen comment supprimer les jambes impatientes merci
2 жыл бұрын
Je n’ai pas bien compris votre question
@rogerchamoux22372 жыл бұрын
Bonjour Je souffre de fibromyalgie depuis 12ans plus de l'impatience des Jambes , on dit que l'enfer n'existe pas et bien si,entre les douleurs ,la fatigue et j'en passe pour couronner le tout les nuits à pleurer parce que mes jambes et mes bras partent dans tous les sens, vous connaissez l'expression dormir debout et bien je confirme que l'on peut dormir debout . Comment dire charmante vie ne plus pouvoir faire les choses les plus basiques de tous les jours être obligée de faire chambre à part pour préserver le sommeil de son mari et quand les médecins vous traite comme patiente difficile ou quand vous arriverez aux urgences parce que la crise est tellement forte et insupportable et que vous avez le malheur de dire que vous avez de la fibromyalgie vous êtes de suite catalogué comme une personne dépressive et qu'il n'y a pas urgence.A quand le traitement miracle pas trop attractif pour les firmes pharmaceutiques pas assez nombreux.
2 жыл бұрын
@@rogerchamoux2237 Merci pour ce témoignage poignant - Bon courage.
@amineamino2852 жыл бұрын
@@rogerchamoux2237 c le syndrome des jambes sans bouger moi aussi je suis fibromyalgique depuis 17 ans croie moi il faut prendre le magnesium la nuit c efficace
@suzannearsenault3342 Жыл бұрын
@@rogerchamoux2237 Utilisez les mots, Douleur Chronique. . mon medecin maintenant retraité m'avait dit de ne pas dire Fibromyalgie mais plutot Douleur Chronique. Je me demande si il n'y a pas un lien entre arthrose et " fibromyalgie" ( douleur C ) ?
@latimarthou19812 жыл бұрын
Trop cher les séances hez khourassani
@martineberdeilh9342 жыл бұрын
Vois n'êtes pas obligée de faire ces séances, vous devez chercher 1 kinésithérapeute qui à 1 piscine pour faire de la balnéothérapie, des séances de sports adaptés comme les pilâtes, tais de marché et avoir 1 appareillage comme le nerf vague et tout est pris en charge par la sécurité sociale si vous êtes reconnue en ALD. Bon courage
@sylviecosson2157 Жыл бұрын
Épinigenie ?
@sylvanievallee82169 ай бұрын
Question? Combien celà coûte?
@sylvanievallee82169 ай бұрын
Moi aussi le dos , meilleur posture
@stelladurand9564 Жыл бұрын
Les douleurs en continue c'est l'enfer....
Жыл бұрын
Je vous comprend - Courage
@sylvanievallee82169 ай бұрын
Mes épaules sont intouchables, capsulite calcaire coiffe rotateur
@Lilyba693 жыл бұрын
Est ce que c’est remboursé ?
3 жыл бұрын
Je pense que oui
@daniellebourgade87013 жыл бұрын
Je pense que non
@THELLIEZNADINE3 жыл бұрын
Non, toujours pas
@martineberdeilh9342 жыл бұрын
On ne paye rien si vous êtes reconnue dans affection longue durée (ALD)
@Christine164252 жыл бұрын
Avoir 1 bon médecin qui vous dit d'aller voir 1 psy et un neurologue qu'il connait bien leur pote quoi, eux attestent votre pathologie remplir les dossiers, faire tous les examens + démarches c'est long . je ne sais pas en 2022 ?
@madeleinefuguet63082 жыл бұрын
comment se faire diagnostiquer?
2 жыл бұрын
Cherchez un centre spécialisé près de chez vous, c’est le meilleur moyen d’être bien diagnostiqué - (Beaucoup de CHU ont des spécialistes) - Bon courage et merci de suivre nos émissions.
@madeleinefuguet63082 жыл бұрын
@ Merci pour votre réponse mais je dois chercher un centre spécialisé en quoi exactement?
@tytyalablanche20372 жыл бұрын
@@madeleinefuguet6308 centre de douleurs
@vincentdastugue21602 жыл бұрын
bonjour la solution est sur le site epigenise
@beatriceroblin98832 жыл бұрын
Par un rhumato et médecin anti douleurs. Moi j ai été reconnue pour cette maladie que j ai depuis 2010 reconnue en 2015. Pas facile à gérer ! Je fais de l aquagym ce qui me fait du bien avec l eau chaude.
@aberthelot82562 жыл бұрын
Je déplore de n avoir aucun médecin ou spécialiste qui prennent au sérieux la fibromyalgie ds mon département...
2 жыл бұрын
C’est dommage
@sandrinehoussays52392 жыл бұрын
Les naturopathes prendront au sérieux cette pathologie je suis moi même future naturopathe et j'ai travaillé le sujet on sait très bien que ça existe et que c'est une réelle souffrance pour ceux qui ont cette maladie
@mfzuzu31512 жыл бұрын
Si on écoutait ce que l on dit nous les Fibromialgies
2 жыл бұрын
Vous avez raison - Il est important de s’appuyer sur l’expérience des malades
@marie-francoiseennaert27832 жыл бұрын
Je viens de commencer le cbd en huile 5 gouttes le soir résultats en bien pas de douleur et je dors cela fait 9 ans de consultations psy rhumato médecin et c est un spécialiste du colon qui a mis un mot sur tous mes symptômes quel parcours du combattant on ne vous crois pas c est par crise donc cbd
@זוזיאסייג4 ай бұрын
Je creve😢
@sylvanievallee82169 ай бұрын
Peut-être causé par des antidépresseurs comme effexor ou valanfaxine?? La majorité des femmes sont sur des antidépresseurs
@ameliacarvalho41223 ай бұрын
Pour moi je suis née avec..je souffre depuis bien petite, je pense que la cause çà à été difeterie.
@lionelmoal85998 ай бұрын
L'inserm dit qu'il y a pratiquement autant d'hommes que de femmes touchés. La testostérone explique-t-elle tout?
@cathblutteau48763 күн бұрын
Faux ...seulement 2 à 3% des fibromyalgiques
@toutakiki44462 жыл бұрын
C'est un problème hormonal 100%hormonal
@charlottedupuis9362 Жыл бұрын
Bonjour, avez-vous fait des examens et lesquels pour vous orienter vers une cause hormonale ? Courage à vous..et à nous toutes
@maloulyrique60347 ай бұрын
Qui vous a expliqué qu'il s'agit d'un problème hormonal ? par contre on avance un problème "neurologique" du cerveau et de la moelle épinière sur certaines revues médicales. Je veux bien accepter qu'il y a un taux de sérotonine, dopamine et noradrénaline .... qui baissent et il y a dépression et autres symptômes mais pourquoi des douleurs aussi violentes et constantes même la nuit qui sont plutôt dans un cadre neurologique. Si vous avez plus d'informations merci de les noter c'est tellement "vital" que tous cherchons des solutions.
@salta58599 ай бұрын
Essayé...faire ce vous sentez être bénéfique. Pas de solution universelle....
@2005091003 ай бұрын
Pas de traitement
@mfniang21662 жыл бұрын
Presque 3ans que ça m'énerve cette douleur
2 жыл бұрын
Je vous comprends - Bonne année et meilleure santé
@martineberdeilh9342 жыл бұрын
@ je vous comprends car moi cela fait 25 ans. Tapez aux portes du centre de la douleur et parlez vraiment à cœur ouvert sinon cela vous mange votre énergie. Courage !!!
@Christine164252 жыл бұрын
Essayez le Dissolvurol Silicium flacon 👍 2 fois par jour 8€ en pharmacie , j'en ai toujours d'avance
@EmileTchapmou Жыл бұрын
@@Christine16425 après combien de temps les douleur on commence à disparaitre
@bettypoupidou77572 жыл бұрын
prise en charge total mais de qui se moque t'on chez moi y a rien y a aucune prise en charge :(
@associationles7voiles352 жыл бұрын
avez vous fait une demande d'ALD31.
@bettypoupidou77572 жыл бұрын
@@associationles7voiles35 oui refusé
@associationles7voiles352 жыл бұрын
@@bettypoupidou7757 ils vous ont expliqué le refus ? parfois c'est juste une histoire de case mal coché comme c'est pas ALD30. tentez de refaire une demande ainsi vous n'aurez plus de frais a avancer.
@bettypoupidou77572 жыл бұрын
Non rien dit il mon dit que la fibromyalgie ne fait pas partie de la liste
@associationles7voiles352 жыл бұрын
@@bettypoupidou7757 ok dans l'erreur doit etre d'avoir fait une demande ald30 c'est une erreur dans la demande car c'est dans la liste ald31 donc choisir autre et cela fait partie de la liste donc il faut faire la demande en cochant la bonne case