Fibrosi Idiopatica Polmonare: tu la conosci?

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Osservatorio Malattie Rare

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Күн бұрын

Пікірлер: 11
@PIRIFORM
@PIRIFORM 9 жыл бұрын
Complimenti per le buone testimonianze
@taniafarcica5623
@taniafarcica5623 4 жыл бұрын
Dopo la diagnusi a mia mamma le avevano dato max 3 anni invece dopo otto anni fortunatamente è ancora qua. Secondo me i medici non sanno bene.. inoltre per loro ogni qualvolta viene ricoverata dicono che questione di ore.. invece mamma torna a casa. Specie l'ultima volta gli hanno somministrato eccessivamente l'ossigeno a 6 me l'hanno mandata in acidosi per via dell'anidride carbonica, meno male che c'eravamo io e mio fratello a monitorarla con il saturimetro portato da casa altrimenti continuavano a somministrarle ossigeno a 6 e l'avremmo perduta. Invece adesso è a casa mentre medici incompetenti la volevano trasferire all' ospice dicendo: che da li a poco sarebbe morta! Assassini incompetenti
@gianluca1917
@gianluca1917 Жыл бұрын
ciao, scusa se mi permetto di chiedertelo ma ad oggi come sta la mamma? ho un familiare che ha avuto la stessa diagnosi di questa malattia...grazie😃
@turbocompresso
@turbocompresso Жыл бұрын
@@gianluca1917 ciao Gianluca. Mio papà se ne è andato 9 mesi dopo la diagnosi. Dipende da quanto è aggressiva e dai valori Anti ccp e fattore reumatoide che ha il soggetto in questione.
@turbocompresso
@turbocompresso Жыл бұрын
@@gianluca1917 Ciao Gianluca,perchè quando si fa lo spettro ematico si va a controllare gli anti ccp (anti corpi anti citrullina) che insieme al valore (ana) anti corpi anti nucleo stabiliscono se deriva dall artrite reumatoide e quanto è incisiva. I consigli che posso darti,usate i vari apparecchi usati per far lavorare il diaframma. sono semplici apparecchi da pochi euro che consentono di aiutare i muscoli del respiro a lavorare. In pratica sono esercizi,quando la patologia avanza e si può permetterselo si possono acquistare concentratori di ossigeno portatili molto comodi.
@Niko-np3su
@Niko-np3su 2 жыл бұрын
Salve io sono affetto da sindrome antisintetasica e sono interstiziopatico e ho i polmoni pieni di noduli enfisema e fibrosi e di conseguenza soffro da dispnea da sforzo....sono stato 35 giorni sotto ossigenoterapia H24 poi grazie ai medici sono vivo senza più fare ossigeno....ma sono spesso a controllo
@Sebastianmelmothuk
@Sebastianmelmothuk 7 жыл бұрын
Ciao Alessandro..mi si stringe il cuore
@1961FdC
@1961FdC 9 жыл бұрын
Bellissime testimonianze, la strada è quella di dare forza ai pazienti e incoraggiarli a gestire attivamente la loro patologia. Umore e presa di coscienza vanno a braccetto: esorcizzare il proprio male con l'accettazione e la gestione attiva sono un passo importantissimo nella faticosa strada della guarigione e del miglioramento della qualità della vita: www.linkedin.com/pulse/il-coaching-creativo-per-alleviare-disagio-della-francesco-di-coste?trk=prof-post
@domenicobattistini205
@domenicobattistini205 Жыл бұрын
Buon giorno, pure io soffro di fibrosi polmonare , vorrei sapere, se a distanza di 9 anni , se la terapia anti fibroma ha garantito una sopravvivenza fino ad oggi. Grazie
@giuseppebaratelli492
@giuseppebaratelli492 Жыл бұрын
sono Giuseppe quanto è valida l'associazione di viagra con nintedanib per la fibrosi polmonare ii isiipatica
@nicoloviolante3561
@nicoloviolante3561 2 жыл бұрын
❤️
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