Foro: La vivencia del paciente con Miastenia

El objetivo de este foro sociosanitario organizado por #AMES es poner en voz las actuaciones de cada uno de los profesionales implicados.
Se pretende reclamar mayor investigación y formación para un diagnóstico y pronóstico adecuado de la #Miastenia
Y por último visibilizar la importancia del trabajo holístico para una mejora en la calidad de vida del paciente.
#MiasteniaVisible #QueTuFuerzaSeaMiImpulso

[@gracielag1259]

Muchas gracias como paciente con MG

[@mayraJarrin-zf4rc]

Hola tengo 42 años y vivo en los Estados Unidos donde supuestamente es uno de los países más avanzados en la medicina y es una falsa ya que jamás me diagnosticaron la Miastemia gravis e ido a los médicos cada rato y ya que tenía muchos síntomas raros como la dilatación de mi ojo, visión doble en el año 2017 solo me decían que era estrés o alergias luego empezó el cansancio el dolor de los brazos y cansancio y hace un año y más empecé atragantarme con la comida y hasta con mi saliva pero los médicos no me decían nada y tampoco me querían hacer exámenes como una resonancia magnética de la cabeza u otros exámenes y gracias a Dios me fui a mi País Ecuador y la Neurologa y me envío hacer unos exámenes donde me diagnosticaron con Miastenia graves es difícil asimilarlo llevo 5 días de saberlo y me gustaría poder comunicarme con más pacientes de miastenia para poder aprender de ellos de cómo saben sobrellevar esta enfermedad. Gracias

[@vicentelatorre8462]

Hola a todos, soy afectado y socio de AMES,, gracias por vuestra labor a nivel de la asociación, y también a Marisa Martín por su colaboración y empatia..gracias a todos

[@paolachangoherrera1053]

Sabes cómo me puedo comunicar con ellos 😢 mi pequeña fue dianosticada Alos 5 años

[@mariaalicialopezmorales6114]

Que mi fuerza sea tu impulso. Soy enferma miastenica diagnosticada hace 3 meses, vivo en Londres, y les sigo con cada publicación que hacen acerca de la miastenia, sigo aprendiendo cada día de ella, como le afecta a mi cuerpo en que momentos me encuentro más débil y que momentos más fuerte. Aprovecho cuando estoy fuerte de hacer ejercicio sobre todo pilates y estoy controlando mis emociones porque he notado que en esos momentos de emociones fuertes, como enojos, nerviosismo voy notando que se quiere manifestar aún estando medicada. Pero como les dije antes estoy aprendiendo a conocerla.

[@asociacionmiasteniadeespan5107]

Buenos días, Andrea. Muchas gracias por tus palabras. Esperamos con estos vídeos servir de ayuda para poder hacer visible la enfermedad. En nuestro canal de KZbin tenemos vídeos de pilates y yoga que seguro pueden servirte de ayuda. Un saludo!

[@juanchomaldonado8934]

Hola a todos ,e sido un chico atleta y que gozaba de buena salud , en el día actual tengo 43 años. En el 2008 hace 15 años, tuve unos episodios de debilidad en mis piernas ,tuve la suerte que los médicos de primaria me remitieron rápido al neurólogo el cual al explorar me ,me vio indicios de esclerosis múltiple , inmediatamente fui internado al hospital de semana, en el cual me hicieron pruebas y terminé en planta casi 6 meses, internado, en ese tiempo mi cuerpo demostró muchas anomalías el cual le hizo muy difícil el diagnóstico a los neurólogos, al día de hoy ya llevo viviendo con mías tenía 15 años, e pasado por brotes muy difíciles y momentos un poco mejor , en este tiempo, me a dado vitiligo, sinusitis crónica algo de artrosis,y en este momento estoy a espera de ver al neurólogo, porque hace un año una pierna está perdiendo mucha masa muscular y se está debilitando demasiado asta el punto que no puedo andar,😢 lo que e estudiado y me e informado es que está enfermedad y muchas más son provocadas por nuestro sistema inmune, el es nuestro enemigo 🤷 y pedimos ayuda a que nos escuchen y nos brinden un poco de soluciones,😔 , a este enemigo hay que mantenerlo tranquilo ,cero estrés, buena alimentación y por mucho que nos sintamos cansados el ejercicio físico no se puede habandonar, ánimo a todos!!!!!

[@sussyroxanahuamanmallma5255]

De Perú mujer de 42 años me Dx Miastemia gravis tardaron 5 años para dar con el Dx correcto gracias por brindar más información sobre la Miastemia Dios los Bendiga por siempre.

[@rosanodal306]

Buenas tarde ,soy afectada y socia de AMES ,me a gustado mucho ,la información q nos dais , también quiero dar las gracias a ,Marisa ,Martín ,x la ayuda q nos va para dar visibilidad a la Miastenia ,es muy tranquilizador saber q tenemos ,profesionales tan empatizados con nosotros 👁️💪

[@asociacionmiasteniadeespan5107]

¡Buenos días, Rosa! Muchísimas gracias, desde AMES, unos de nuestros objetivos es poder mejorar la calidad de vida de las personas con miastenia, así como visibilizar la enfermedad. Muchas gracias por tus palabras.

[@macrinadelgado6350]

Primera ves que veo esta información, soy paciente mi astenia.

[@martamorel6461]

Hola soy paciente mistenica desde hace 3años . Tengo 33años Sigo en proceso de recuperación. Con muchas crisis fuertes me afecta en todos los sentidos paralisis facial,fatiga, debilidad muscular, el habla ,el comer y la respiración . Es muy duro sobre llevar el día a día tanto para mí y para mi familia...no le deseo a nadie pasar por esto

[@asociacionmiasteniadeespan5107]

Buenos días, Marta. Esperamos que puedas conseguir estabilizar la enfermedad. Cualquier cuestión, no dudes en preguntarnos. Un saludo, mucho ánimo.

[@sansungguahiper9411]

@@asociacionmiasteniadeespan5107 Hola la información de MartaMorel y mi situación es igual pero aún no confirmado por Neurólogo, con tratamiento sucede igual o peor y cada cuanto tiempo y por cuanto días....de verdad es muy feo

[@lilylily4355]

Yo ya pase los años duros, he llevado una vida en los primeros años muy muy duros. No sé lo doy a nadie.

[@rosilopezfernandez9224]

Hola MARISA ME ALEGRO MUCHÍSIMO DE VERTE EN KZbin... TENGO UNA HIJA CON ESTA ENFERMEDAD, ELLA EMPEZÓ CON 26 AÑOS Y AHORA TIENE 40 AÑOS, MI HIJA TARDARON MUCHÍSIMO CON DAR CON EL TRATAMIENTO ADECUADO, POR CAUSAS DE ESTA ENFERMEDAD TIENEN OTRAS QUE LA AN SALIDO CON LOS TRATAMIENTOS TANTA FUERTES QUE LA AN PUESTO.

[@user-hw1fj1kn2y]

Buenos dias!! Los sigo actualmente porque tengo a un ser querido que tiene miastenia gravis que lo ha llevado a falla ventilatoria, recientemente operado del timo y actualmente esta en casa, yo soy fisioterapeuta y no se como podria encaminar el tratamiento, me podrian ayudar, gracias

[@victoriaforcenjaraba1612]

El cannabis ayuda.👍💜

[@mayraandrearivera1295]

Hola mi papá fue diagnosticado hace 5 meses el tiene 78 años y la enfermedad le está avanzando muy rápido ahí algo que se pueda hacer o algunas vitaminas que me recomienden 🙏gracias

[@luzcontigo8987]

Hola soy una paciente con arsenia Gladys hace 5 años a mí me sirve mucho el ejercicio físico y ejercicios de respiración pero qué puedo hacer para el párpado caído es el ojo izquierdo él se va cerrando automáticamente Me gustaría saber qué procedimientos se pueden hacer para esta patología si se puede hacer cirugía pero como eso es automáticamente que él se cierra tomó la piridostigmina mestinon me gustaría que me dijeras que es bueno para el ojo caído

[@macrinadelgado6350]

Soy de Ecuador qué medicina o productos no son aconsejable tomar.

[@luzcontigo8987]

Yo estoy acá en Colombia o qué procedimiento puedo seguir

[@peparomanrus9660]

Marisa me puedes decir si hay algún médico bueno para esta enfermedad

[@marthasalazar7504]

Buenas tardes soy de colombia tengo miastenia pero la verdad tengo muchas dudas sobre lo que me pasa la verdad me parece que los médicos no tienen buena información

[@griseldaantoniabenitez9729]

Se puede realizar una oeracion en el parpado para levantarlo?

[@antonietaarancibiagonzalez7448]

Primero debe evaluarte el Neurólogo

[@luzcontigo8987]

A mí me parece que la cirugía no es la solución puesto que la caída del párpado viene de un nervio que es el sistema nervioso central te imaginas si te lo operas esperemos a ver qué nos aconsejan los que tienen tanto conocimiento en esta patología como la niastenia gravis

[@fernandadominguez9820]

Hola soy de Ecuador posiblemente mi sobrina padezca esta enfermedad esta en uci tiene todos los síntomas tiene 15 años ya esta con un tratamiento Me podría dar más información muchas gracias

[@asociacionmiasteniadeespan5107]

Buenos días, en nuestra web puedes descargarte varios manuales relativos a la enfermedad que seguro te son ayuda miastenia.ong/portfolio-items/biblioteca-digital/ Un saludo,

[@carmenbenitoluqueaviariole1564]

Hola ,tengo un parlado que al llegar la tarde se me empieza a cerrar y al llegar la noche más tengo cita con el neurologo por que me hz enviado el oftalmólogo,como sabe el neurologo si tienes miastenia?yo no tengo más síntomas solo el párpado,puede ser que lo tenga?

[@antonietaarancibiagonzalez7448]

Hola! Yo también comencé con el párpado caído, la neuróloga ya me ha realizado muchos exámenes, finalmente mastenia ocular gravis, ahora con tratamiento permanente

[@carmenbenitoluqueaviariole1564]

@@antonietaarancibiagonzalez7448 al final me an diagnosticado miastenia ocular,me ha puesto un tratamiento,em marzo volver.gracias por la respuesta

[@luzcontigo8987]

Sí así es el párpado se cae automáticamente pero como les digo a mí me sirvió mucho el cloruro de magnesio el fenogreco y el ginkgo biloba Son productos naturales muy buenos para esta patología y vuelvo y digo el ejercicio físico como bien sabemos en la parte emocional se genera por la tristeza y el timo es el que nos da esa alegría la felicidad y entonces hay que tratar de estar muy alegres sin tristezas amigos que tengan un excelente día sigamos comunicando y hablando más de esta patología

[@ClienteFontec-qs3yq]

Como evitar la miastenia

[@nancymachado1025]

Que medicamento o medidas se deben tomar para la miastenia

[@aliciaruizsanchez5395]

Mestinon

[@luzcontigo8987]

Ese es su nombre mestinon

[@belenpatriciaalvarado3137]

Hola

[@teresagaona1476]

Hola soy de Ecuador estoy realizando me las pruebas para este diagnóstico que el neurólogo me ha enviado se debe a mis párpados caídos pero he escuchado este programa y me estoy enterado de algunos casos en el mundo por que nunca la había escuchado esta enfermedad rara