【肝硬変末期】【余命2ヶ月】移植手術を受けるまでの本音

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Күн бұрын

Пікірлер: 46

@sorarintarou 4 ай бұрын

なかなか肝硬変の自分が受け入れられず、漠然とした不安の中で、移植することにも抵抗がありました。コロナ禍での入院だったので、お見舞いは家族にすら会えず…孤独との戦いで精神的にも落ち込む日々でした。 TikTokでは元気に振る舞っていましたが、友人限定の方では本音を記していたので公開いたします。 ▼▽▼そらりんの【ホームページ】▼▽▼ lit.link/sorarintarou

@ShannonAndNe-Ne 3 ай бұрын

私の旦那が８年前に肝臓移植しました。PBCが原因です。黄疸も腹水も経験しました。移植後も薬の調整、採血などこの先ずーと続きますが、彼は脳死移植だったのでドナーの分も頑張って生きるということが恩返しだと思っています。どんな時も諦めないで！

@sorarintarou Ай бұрын

旦那様が移植されたんですね。色々波はあったかと思いますが、8年順調そうでよかったです！私も3年、4年、5年と頑張っていきます✨

@matsu_ryo 4 ай бұрын

自分には想像もできないくらい本当に辛かったんですね動画を視聴して軽々しく「辛い」とか「逃げたい」とかって言えなくなりましたこれからも応援してます次回も楽しみにしてます

@sorarintarou 4 ай бұрын

とんでもないです💦 ありがとうございます🙇‍♀️

@千春-m9m 4 ай бұрын

私も手術して22年すぎました。死にかたのが二回ありました。腹水も三回抜きました。でも今はなんとか元気だよ😊そらりんちゃんも頑張って✊😃✊長生きするんだよ😊ファイト✊‼️

@sorarintarou 4 ай бұрын

ありがとうございます🙇‍♀️ お互い無理せず頑張りましょう✨

@遠藤正樹-g3y 4 ай бұрын

はやく元気になぁ～れ😊応援してるよ。

@sorarintarou 4 ай бұрын

ありがとうございます🙇‍♀️

@Naka-i3b 4 ай бұрын

心身の痛さ、苦しさ😢　経験のない私には想像を絶する痛み、苦しみ、不安の日々なのでしょう😢😢 私は今、心を病んで療養してます💦私なりに苦しいのです…情けない自分… しかし、そらりんさんの病気との勇敢な闘いを聞くと…這い上がらなければ！と痛感しました！そらりんさん、負けないでください！又、楽しい動画見せてくださいね！情けない自分ですが、応援してます📣

@sorarintarou 4 ай бұрын

ありがとうございます🙇‍♀️ 心の方もしんどいのだろうなと思います…お互い自分のペースでのんびりいきましょう！✨

@kiyono1086 4 ай бұрын

ほんとーに。頑張ったんだね。そらりん。教えてくれてありがとう。乗り越えたんだね。いっぱいいっぱい流した涙。大切だね。わたしも心に留めて毎日生きていきます。

@sorarintarou 4 ай бұрын

ありがとうございます🙇‍♀️

@user-in1yu8sq3s 4 ай бұрын

私も本格的に移植に向けて動き出したところです。大好きだった土地を離れて、地元に帰るのも何もかもなくなってしまう気がして不安です。そらりんさんに出会えて、頑張ろうと日々思えています。

@sorarintarou 4 ай бұрын

不安ですよね…上手くいきますように。ありがとうございます🙇‍♀️

@とし-q7g 4 ай бұрын

自分も去年に心臓の手術して体中管だらけになりました！！今は手術跡はまだ赤いけど仕事復帰しました😅 動画越しですがソラリンさん！の事応援してます！🎉🎉 頑張ってね！！

@sorarintarou 4 ай бұрын

手術お疲れ様でした…🙇‍♀️ ありがとうございます！

@とし-q7g 4 ай бұрын

さらりんさんも体調の事もあると思いますけど無理なさらず過ごしてください！動画に勇気もらってます😄

@misaki-san-k5d 4 ай бұрын

毎日たくさん頑張って1人で戦っていたんですね😢 そらりんさんが生きていてくれるだけで、嬉しいです。希望です！私も頑張れます👍

@sorarintarou 4 ай бұрын

そう言っていただけると励みになります🙇‍♀️

@とと-i9e7j 4 ай бұрын

そらりんさんや肝移植を行なった方達に教えて欲しいのですが退院後の血糖値の管理は度のように行って居ますか教えて欲しい

@sorarintarou 4 ай бұрын

血糖値測定の機械と、インスリン注射を持ち帰ることもあるそうですが、私の場合は退院後は血糖値測っていません。先生の判断で終了になりました。

@sumkuro808 4 ай бұрын

本当に辛かったですね、、わかります、これは当事者にしかわからない辛さ。私も肝硬変で、退院後の方が体調悪くて、こんなんだったら死んだ方がいいとか本当に思ってしまう。普通に元気に普通の生活送りたいだけなのに。この難病を毎日恨んでます。移植は今年中に予定してますが、乗り越えられるか不安です。

@sorarintarou 4 ай бұрын

術後は心身ともに、看護師さんや主治医にも、相談して助けてもらいました。手術無事に終わりますように🙏

@ユニコーンあおぞら 4 ай бұрын

こんばんはナレーションの声　聞いているだけで涙が流れた痛くて辛くて悲しくて移植して今でも身体的に辛いと思うけど生きている事に感謝

@sorarintarou 4 ай бұрын

ありがとうございます🙇‍♀️

@fasb2002account 4 ай бұрын

身体がしんどい、腹水溜まって辛い、針刺されてばかり、血を吐いて、・・・でももっとも辛かったのは心の中での葛藤（なんで？）だったのですよね😢移植後はある程度落ち着いて来ているようですね。そらりんさん、きっと遠山さんのように笑顔で輝いた姿にそらりんさんもなりますよッ⭐応援しています🎵

@sorarintarou 4 ай бұрын

ありがとうございます🙇‍♀️🙇‍♀️

@まさ-h4k3x 4 ай бұрын

当時のTikTokでは、我慢して辛いことあまり言わなかったけど、今回の投稿で移植までの想像を超える心身の辛さ、しんどさを改めて教えてもらい、また涙が出てきます😢 術後の回復も驚異的に早くて、驚きと嬉しさでいっぱいでした😂 リハビリも病棟内を歩いて頑張ってましたものね…偉いね🥹💖💖

@sorarintarou 4 ай бұрын

ありがとうございます😭

@顎の巨人-e9w 4 ай бұрын

今年の6月に肝移植手術しました 1ヶ月ほどで退院できましたが、免疫抑制剤の影響でサイトメガロウイルスに感染してしまって、また1ヶ月入院しました笑明日退院です！

@sorarintarou 4 ай бұрын

サイトメガロウイルス私も感染しました💦 退院おめでとうございます！

@カップスーパー-z7w 4 ай бұрын

ファイト✊‼️

@sorarintarou 4 ай бұрын

ありがとうございます🙇‍♀️

@miyukigrandma3915 4 ай бұрын

そらりん久しぶりに近況を見たよ。私はPBCだからじわじわと進行するけど、そらりんは発症も幼い時だし私なんかと比べられないほど辛いよね。私の近況は肝臓は現状維持できてるけど、他のワケのわからん病気が次々と出て、「皮膚白血球破砕性血管炎」か「顕微鏡的多発血管炎」と診断されてもう4年くらい治療してるけどいつ終わるんだろ。それで飲んでた免疫抑制剤はすごく強い薬だったみたいで、酷い副作用で血中酸素濃度がめっちゃ下がって苦しかったよ。今は減薬が始まってる。そんな中、去年の６月には原因不明の網膜剥離で、朝目覚めたら右目が全く見えなくなってた。手術はしたんだけど視力は近くを見る時が0.01。少し離れたところが見えるようにメガネを作ったよ。買い物する時に商品が見えるようにね。私たち、病気に弄ばれてるねw 私の場合はもうおばあさんだからさ〜、「はいはい、次はいったい何なの！！」って呑気なものよ。私も子供時代には20歳まで生きられるかどうかなんて言われてたんだ。それがもう58歳！人間、簡単には死なないんだね。そらりん、頑張らなくていいから愚痴でも弱気でも発信を続けてね。ずっと応援するから。超長文でごめんね。おばちゃんの愛が届きますように。

@sorarintarou 4 ай бұрын

色々と大変でしたね…私も小学祭のの頃は２０歳まで生きれないと言われてました。。私もなんやかんや平均寿命くらいいけるんじゃないかなと思っています✨ お互い無理せず頑張りましょう🙇‍♀️

@謎の人S 4 ай бұрын

病状が私より大変でしたね。似た症状で少しは解るかな。今は薬の副作用かな？少し息苦しい感じや突然、目の前が真っ暗になって意識が飛ぶ時があったのが恐いかな。手術に対しては会社を辞めれたので良いと思った。病人が残業して元気な人が定時で帰る。送別会も無い。会社を辞めれた方が良かったと思ってる。手術は何とも思わなかった。

@sorarintarou 4 ай бұрын

お仕事大変だったんですね…お身体ご自愛ください🙇‍♀️

@蓮-n2d 4 ай бұрын

そらりんさんは若年時から苦しんでられたんですもんね私も今、腹水で食事も摂れず昨日、体重計測したら前回入院時と比べて15kg減でバビりましたw 腹水に関しては利尿剤の効果は余り感じられずパンパン手足の浮腫は取れて細い手足にもバビりましたw 食道静脈瘤の内視鏡手術の入院は3回ですが何度、経験しても嫌なモンすね就寝中に手足が痙り痛みと格闘し眠れないのも心身共に堪えるっす明日、目覚めなきゃ良いのにと割りと真剣に思ったり思わなかったり、、、アレルギー持ちでアルコール類は消毒液でも駄目なんすけどねぇ

@sorarintarou 4 ай бұрын

内視鏡いやですよね…、手足が攣って寝れない経験もよくわかります🥲利尿剤もあまりわからないですよね💦夜中もトイレで目が覚めるので熟睡もできないですよね。。なんとか少しでも体が楽になりますように…