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そらりん《難病でも楽しく》
身体障害者で難病×2持ちのアラサー女です。
余命2ヶ月の宣告をされ、肝移植をした
「そらりん」こと -そらりんたろう- と申します!
【自己免疫性肝炎】と、【原発性硬化性胆管炎】
という2つの難病により肝硬変になりました。
余命が2ヶ月と宣告され
肝移植手術を受けました。
今は身体障がい者として生活しています。
肝移植の体験談や、
移植後の生活を投稿していきます。
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Пікірлер
@ryunosuke_marvelous
13 күн бұрын
どうしてます?
@ハルミ-v2x
14 күн бұрын
そらりんさんのように肝臓移植することが目標です。再発3回。転移もしたけどまだ行きたい。おいしいもの食べたり好きなところ行ったりしたい😊
@ちびたんちゃん
20 күн бұрын
うん!頑張ったね!
@相馬美幸-p9n
21 күн бұрын
そらりんちゃんお久しぶりです❤️ 難病指定受けたくて肝生検したくても血が止まりにくい方の難病かも?で検査出来ないアタスです(笑) そらりんちゃんのこのぬいぐるみ使っての説明がとってもわかりやすいし想像もしやすくてお勉強になりました😊😊😊 肝生検するのも肝臓が血の塊みたいなものだから…と保留されてしまってて未だに出来ないけど今のところはウルソとリーバクトで数値安定してるので先送り中😅いつの日か肝生検することになったらまたこの動画みてお勉強します❤️ いつもいつもお勉強になります♡ありがとうございます😊
@sorarintarou
21 күн бұрын
数値安定しているのであれば、肝生検も無理にする必要ないですもんね!血が止まりにくいと難しい検査なのですね💦また必要な時が来れば、参考にしていただければ幸いです!
@謎の人S
21 күн бұрын
強い力で抑えられてる時が結構キツかった。安静の時も意外とキツい。昨日の採血で肝臓の数値が悪く、来週入院です。自覚症状は食後の吐き気かなぁ。胆管炎の時程強い吐き気ではないのになぁ。去年と同じく入院でクリスマス確定。看護士はクリスマスや正月関係無いから感謝しかない。
@sorarintarou
21 күн бұрын
圧迫の時結構力込められますよね💦入院になったんですね🥲お大事にしてください。
@Naka-i3b
21 күн бұрын
お疲れ様です。 定期的検査…たいへですね😢 私は、年に一回の健康診断のエコーやバリウム飲んで検査されるだけでもきついのに😓 お身体を大切にしてくださいね😊
@sorarintarou
21 күн бұрын
ありがとうございます!健康診断もしんどいですよね💦
@牙狼-r1r
22 күн бұрын
はじめまして。いろいろと勉強になりました。ご質問があります。 母親が原発性胆汁胆肝炎の疑いありということで、血液検査をしたあと 後日検査入院ということらしいのですが、検査入院は普通するものなのでしょうか、、
@sorarintarou
21 күн бұрын
複数の検査をするのであれば、検査入院とかも全然あることだと思います!日帰りの方がしんどかったりもするので、私は入院しての検査入院の方が落ち着いてできます。
@牙狼-r1r
20 күн бұрын
@@sorarintarouお返事ありがとうごさまいました。血液検査だけするものだとおもっていたので、そんなに進行してるのか、、ってなってしまいまして、、逆にしっかり調べてから治療のほうほうとかを確定していくという認識になりました。 母も父もすごくショックをうけてしまっていて、検査入院というだけでお正月まえに暗い気持ちになってしまっています。悪い情報だけが目にとまってしまうもので、どうしても不安がかってしまいますね。 ありがとうごさまいました。
@あきたす-k6b
22 күн бұрын
3歳の娘が今週肝生検を受けるかもしれないので、こちらの動画を参考に心の準備をさせてもらいました。 ありがとうございます。
@sorarintarou
22 күн бұрын
お子さんの事となると心配ですよね…。参考になれば幸いです🙇♀️
@fasb2002account
22 күн бұрын
う〜ん😢痛々しいですが、笑顔のそらりんさんで、どこかホッとしました😊お大事にね☆彡
@seoru-atsumi
23 күн бұрын
総胆管結石で合併症起こして3ヶ月入院して、10Kg以上痩せたけど、退院して食べるものが凄く美味しくて、退院後2年くらいで入院前の体重に戻ってしまいました😅
@seoru-atsumi
23 күн бұрын
和歌山にもこんなスポット有るんですね😊 凄い綺麗ですね💕
@shurinen
23 күн бұрын
そらりんさん、こんにちは😊。そらりんさんの年齢くらいの子供がいる私です。追ってKZbinを拝見しております。そらりんさんの行動(移植や他)や配信を素晴らしいと思います。大変だったと一言では済まないと思ってますが応援しています。無理をせずに頑張りをせずにと思います😅😊
@sorarintarou
23 күн бұрын
ありがとうございます!嬉しいです🙇♀️無理せず頑張ります!
@にぃ-n4k
23 күн бұрын
代役のフクロウさんちょっとかわいそう〜🦉 でもよーくわかりました🙆
@sorarintarou
23 күн бұрын
ありがとうございます!フクロウさんは無事に検査終わりました笑!
@にぃ-n4k
22 күн бұрын
@sorarintarou 良かった!良かった👏
@miibo-0823
23 күн бұрын
肝生検の様子とても分かりやすかった😊
@sorarintarou
23 күн бұрын
ありがとうございます!少しでも参考になれば嬉しいです✨
@ただの豚-i3w
23 күн бұрын
とても見やすく素晴らしい活動です!応援しています。
@sorarintarou
23 күн бұрын
ありがとうございます✨
@fasb2002account
23 күн бұрын
肝生検という検査があるのですね😳ニトリのふくろうちゃん可愛いッ⭐そらりんさん、顔色良さそうで 安心しました☆彡美人さんも変わらずで😃移植の跡、痛々しい・・・ですが、これから肝移植や臓器移植 を受けられる方にとって勇気の出る貴重な動画だと思います。とても学びになりました☀
@sorarintarou
23 күн бұрын
ありがとうございます!そう言っていただけると励みになります!✨
@まこ-w3k
23 күн бұрын
私も肝生検しました 痛みは、なくて大丈夫でした、ただ、ずっと上向で、寝てると腰が痛くなりました 今の病床は肝硬変です
@sorarintarou
22 күн бұрын
安静時間長いですもんね💦お大事にしてくださいね。
@user-nf1il8qe3n
23 күн бұрын
フクロウちゃん、検査頑張りましたね👏 母が30年前肝生検を受けましたが、 どんな検査かよくわからなかったので、知ることが出来ました。
@sorarintarou
23 күн бұрын
処置室入れないですもんね💦参考になれば幸いです🙇♀️
@おい小池-k7y
23 күн бұрын
これは怖い。私なら大声で悲鳴あげるわ。そらりんさんは強いね
@sorarintarou
23 күн бұрын
私は胃カメラや、大腸検査の方が苦手ですね💦針がちょっと怖いですが、局所麻酔が効いているので痛くないですよ!✨
@おい小池-k7y
23 күн бұрын
@@sorarintarou 胃カメラほんとつらいですよね・・・食道静脈瘤あるので私もよくやります。何日も前から憂鬱になります
@蓮-n2d
23 күн бұрын
そらりんさんとは違うと思いますが、静脈瘤の内視鏡手術の度に細胞検査(?)はしてます 年齢的にも癌化するリスクが高いので どんな処置なのかは、いつもテキトーにしか聞いてないので謎な模様w 一生懸命、解り易く説明してくれてる先生ゴメンよ(-人-;)
@sorarintarou
22 күн бұрын
静脈瘤の内視鏡も何度かしたことあります!その時に細胞検査も出来るのですね😳
@user-ww7oq2uv3e
23 күн бұрын
はじめましてで失礼します 娘が胆道閉鎖症と診断され生後2ヶ月で手術をし、来月、生後5ヶ月で肝移植が必要となりました… 不安で怖くて仕方ありません 移植後も肝臓が悪くなることはありえるのでしょうか? またワクチン接種もできていないため不安です コロナやインフルなども重症化したりするのでしょうか? 輸血もしているのですが凝固が下がってきて35くらいです…脳出血起こしたりしないか怖いです
@sorarintarou
21 күн бұрын
娘さんが胆道閉鎖症とのこと、心中お察しします…。Instagramで「#胆道閉鎖症」とタグで検索すると0歳で肝移植されたお子さんの親御さんが投稿をしているのをよく見かけます。順調な方もよく見かけますよ!よければ検索してみてください。 私は手術から2年目の時にコロナに罹りましたが、入院もせず薬も飲まず回復しました。 肝移植後インフルや、コロナに罹っている方をチラホラ見かけますが、多くの方は入院はあまりされていないイメージです。たまに入院してる方もいらっしゃいますが… 免疫抑制剤を飲んでいても、白血球もあるのである程度の免疫力はあるかと思います!
@まさ-h4k3x
23 күн бұрын
すごく分かりやすかったです 実際の細胞採って確認するのですね…🤔 これから受ける人にも事前に知れて、心構えが出来ますものね 肝生検の方法を配信したの、そらりんさんが初めてじゃないのかなぁ? フクロウのぬいぐるみがドキドキしてたね😅
@sorarintarou
23 күн бұрын
ありがとうございます!フクロウちゃんも緊張してたみたいですね😂笑
@ルンルン-t6o
23 күн бұрын
肝生検は、もう20年前に2度しました。あの時は状態も軽くて肝硬変になってなかったから 心配なかったのですが、2年半前から高度黄疸が出現してその後非代償性肝硬変に進み 肝生脳症や黄疸も酷くなって肝臓移植しか助かる見込みはないと言われましたが 中々肝臓移植のドナーがいなくて薬飲んで様子見になって降ります。だけどそらりんさんの 元気そうな姿を観てとっても嬉しいです。まだ若いし身体がシンドイ時もあるでしょうけど 無理せずボチボチやって下さいね🍀😊
@sorarintarou
23 күн бұрын
肝性脳症の症状が出ているのですね…、黄疸もありお体しんどいかと思います。。無理せず、ご自愛くださいね🙇♀️ドナーが見つかることを願います。
@booz5351
23 күн бұрын
すみません、よく見えないのですが、胸のあたりですか!???
@sorarintarou
23 күн бұрын
胸の下辺りですね!
@naoki-wl4ut
23 күн бұрын
勉強になりました! それにしても肝生検、痛そうだし怖い… これを何回も乗り越えてるそらりんは偉い👏🏼
@sorarintarou
23 күн бұрын
ありがとうございます✨胃カメラ、大腸カメラよりかは私はマシだと思っています笑💦
@misaki-san-k5d
23 күн бұрын
肝生検痛そうですね💦 そらりんさん、すっぴんなのに可愛すぎる😂 肌綺麗すぎるビジュ強すぎてる🍒 スキンケアとか日焼け止めも何使ってるか知りたいです! 動画関係ない質問ですみません💦
@sorarintarou
23 күн бұрын
ありがとうございます✨毎月自宅でピーリングと、レチノールを毎晩塗っています!元々ニキビも酷かったんですが、術後は落ち着きましたね🤔
@matsu_ryo
23 күн бұрын
肝生検って初めて耳にしました そらりんさんの動画を視聴するようになって、移植というものを もっと知りたいと思うようになりました 次回も楽しみにしてます
@sorarintarou
23 күн бұрын
ありがとうございます!ぜひもっと移植について知っていただけたら嬉しいです✨
@山崎姫胡
23 күн бұрын
ちなみに私がした病院では右腰あたりから針を打ちました。そらりんさんの動画見てビックリしました😮真ん中は傷跡ありますしとても痛そうですね😢
@sorarintarou
23 күн бұрын
背中側や、右腰側からなど色々ありますよね!私もど真ん中は初めてでした😂
@lottessr3696
23 күн бұрын
全身麻酔よりマシかもだけど、意識ある状態でされるのも怖い
@sorarintarou
23 күн бұрын
慣れてしまいましたが、チクっと痛いですね💦
@sorarintarou
23 күн бұрын
肝生検の様子を詳しくお話ししました! 病院によって若干異なりますのでご了承ください🙇♀️ そらりんの【ホームページ】 lit.link/sorarintarou
@内山まゆみ-g2f
23 күн бұрын
さ
@山崎姫胡
23 күн бұрын
私も移植後三年ぶりに肝生検受けました。結果は慢性拒絶反応になってしまいました。 まだまだ先ですが再移植も考えるよう言われました。気持ち落ち込みます😢 いつも見てます。応援してます🎉
@sorarintarou
23 күн бұрын
私も肝生検で、難病の再発かもと告げられました。お互い進行が遅いと良いですね…😣
@金太郎-p5t
23 күн бұрын
初めて行くので役立ちました。
@sorarintarou
23 күн бұрын
お役に立ててよかったです。楽しんできてください✨
@出水宏美
24 күн бұрын
お人形さんいるか〜😂淋しさまぎらわす為スラとカンガルー人形😅こんなおばさんが😂
@sorarintarou
22 күн бұрын
ぬいぐるみあると心強いですよね🧸✨
@ごしらかわ-n1s
25 күн бұрын
とてもお綺麗な方ですね^^ 声も素敵で癒されました~
@sorarintarou
23 күн бұрын
ありがとうございます!嬉しいです✨
@ごしらかわ-n1s
25 күн бұрын
今度入院することになって、動画を検索し拝見しました。 とても勉強になりました!どうもありがとうございました^^
@sorarintarou
23 күн бұрын
嬉しいコメントありがとうございます!早く退院できますように🙇♀️
@森光信-x8d
25 күн бұрын
今年だけで2ヶ所の病院に合計6回の入院をしましたが、どちらの病院も食事にお箸やスプーンはついてきましたよ😊 あと爪切りは持ち込み🆖でした😅 カミソリなどの刃物類と同じ扱いみたいでした😅 爪やヒゲが伸びた時は貸してくれるみたいでしたが😮
@sorarintarou
23 күн бұрын
そうなんですね!私も3箇所ほどで入院経験ありますが、お箸などは持参でした。病院によって変わりますよね。爪切りもNGなんですね😳
@森光信-x8d
23 күн бұрын
そう、病院によりますね😄 出来ればもう入院したくないけどペースメーカーいれてるから定期的に入院して電池交換しなければいけないのがツライところです😂
@seira-_-1114
Ай бұрын
今度2週間の入院があるので勉強になります
@sorarintarou
22 күн бұрын
コメントありがとうございます。入院、頑張ってください!
@釜ご飯-i8b
Ай бұрын
今度、検査入院をするので必要な入院セットをどれから用意すれば良いか不安なので参考にさせていただきます😊✨ とても分かりやすい動画ありがとうございます✨
@sorarintarou
22 күн бұрын
参考になりましたら幸いです!コメントありがとうございました✨
@Naka-i3b
Ай бұрын
ほんと移植できて良かったですね😊 そして今、前を向いて歩かれている! 力をいただいています。ありがとう😊 何とかこの1週間…出勤できました💦💦 何度も今日は無理だと寒い朝に思いながらも、そらりんさんの動画見て職場へ出撃😅😅 想定外の大艦隊での攻撃を受けて😓 苦しかった💦 又、月曜日はやってくる…ま、負けるわけにはいかない…と金曜日だから思うのかな😅 楽しく、力が入る動画を楽しみにしてます😌
@小山すーMay
Ай бұрын
水分不足で、一度に沢山の水分をとってしまいます。ヤケドとかしても、冷したり出来なかった時もあり。ケガの跡がのこた所に濡れたタオルを乗せると熱が出てきます。
@sorarintarou
22 күн бұрын
お大事にしてください🙇♀️
@fasb2002account
Ай бұрын
う~ん、お薬いっぱい😢でも薬、大事ですからね😊そらりんさん、やっぱり美人さんだッ😘あっ、今日(もう昨日かな)グリーンリボン検定のピンバッジ届きました☆彡嬉しいッ😊
@Naka-i3b
Ай бұрын
明日の仕事2日目は、このようなかっこいい😎イメージ持って出撃します🫡からの〜恐怖感で眠れないでしょう😅
@ちびたんちゃん
Ай бұрын
私もグリーンリボン検定受けました❗無事ゲット✌
@sorarintarou
Ай бұрын
おめでとうございます✨✨
@岡野真裕
Ай бұрын
ドラえもんポケット見たいだね🤗
@Naka-i3b
Ай бұрын
おはようございます。 いよいよ本日、復職1日目💦 い、行ってきます…
@sorarintarou
Ай бұрын
お気をつけていってらっしゃいませ🙇♀️
@Naka-i3b
Ай бұрын
た、ただいま仕事から帰還しました💦 想定通りで、さっそく怒涛の仕事事務量😅えっ🤯今日、初日だけど…と思いつつ… 数ヶ月休職してたので、かなり仕事忘れていたので、職員に聞くと、 この資料に書いてあるので、自分で読んで把握してくださいとのこと😅 初日からバタバタでしょうけど、他の職員達は毎日残業してます‼️とのこと… 返す言葉もなく😅 しかし、窓口での対応業務を誤れば、苦情の嵐🌀になるのに等々思いましたが… もう知りません! 明日も殺伐とした職場環境で孤独感と戦います🪖 そらりんさんの動画を見て力もらいます😊
@晋太郎平木
Ай бұрын
俺も映画行くのので12月14日療育手帳割で見ますよ
@sorarintarou
Ай бұрын
良いですね!楽しんできてください✨
@千夏高嶋
Ай бұрын
私も肝硬変です。しかもお尻骨折して全身の筋肉がなくなり、1カ月必死にリハビリして何とか家に帰りました。老人カー使ってます。
@sorarintarou
Ай бұрын
骨折大変でしたね…肝硬変もあり、しんどいかと思いますがご自愛ください。
@Naka-i3b
Ай бұрын
勉強になります📖 私もいよいよ明後日から復職😅 に、逃げたい💦 そらりんさんの力を貸してもらって、殺伐としてると思う職場へ…
@sorarintarou
Ай бұрын
無理しない程度に、頑張ってください✨
@fasb2002account
Ай бұрын
私もそらりんさんの動画で初めて知りました😃ピンバッジも綺麗&素敵ですねッ🎵移植医療の普及活動、 とっても良い取り組み&検定だと感じました☆彡ピンバッジを付けてる人をみたら「そらりんさんのファンかな❓」 と思ってしまいそう☀私も受けてみようかな⭐引き続き、普及活動頑張ってくださいッ🌈
@fasb2002account
Ай бұрын
さっそく受けてみました☆彡初級・中級・上級すべての級に合格できました☆彡嬉しいッ🎵😊「そらりんさんのKZbinで知った」と書きました😃私もカバンにピンバッジ付けて出かけますね😀
@sorarintarou
Ай бұрын
合格おめでとうございます✨ カバンにピンバッジ良いですね👍
@じゅり-m1o
Ай бұрын
私もよく胆管炎になる🥲今胆管炎からの敗血症になって入院中です🥲でもそらりんちゃんの動画見てると元気貰える。ありがとうございます😭
@sorarintarou
Ай бұрын
お大事にしてください😭早く退院できますように🙏