Je n'en peux plus de me reposer

[@VivreAvec]

[IMPORTANT !] Si mon travail t'aide, ou t'a aidé un jour, tu peux me soutenir avec un don (utip.io/VivreAvec) ou en passant sur ma boutique (utip.io/VivreAvec/shop ) J'ai aussi fait une série de vidéos pour te partager les objets qui m'aident à rendre mon quotidien plus accessible. La playlist est juste ici : kzbin.info/www/bejne/jqrVamprbceVgqc Et si tu veux directement voir une liste de tous les objets que j'utilise au quotidien, même ceux dont je n'ai pas encore parlé en vidéo, c'est par là : tinyurl.com/AccessibiliteVivreAvec Si tu as quelques euros qui traînent, il y a aussi les cagnottes solidaires pour aider les personnes précaires : vivreavec.fr/cagnottes-solidaires (et si tu es précaire ou que tu as un budget serré, n'hésite surtout pas à t'inscrire pour bénéficier des envois solidaires !) Merci de prendre un peu de ton temps pour m'aider à continuer Vivre Avec ! ♥

[@hebiusagi289]

Tu as tort de ne pas être satisfait de ce format car au contraire je trouve que ça fait plus naturel en plus cela te demande beaucoup moins d'efforts et le principal c'est que ça t'aide toi. Moi j'aime beaucoup ce type de format et si en plus ça t'aide en même temps je trouve que c'est le combo parfait ! Ne fais pas attention aux rageurs car si ce format ne leur conviennent, pas c'est qu'ils ne te mérite pas.

[@MissCL81]

Bien dit.

[@hebiusagi289]

@@MissCL81 merci ! 😊❤

[@naemiaw]

Merci pour cette vidéo, ça fait du bien d'entendre d'autres personnes qui vivent la même chose que moi. J'ai exactement les mêmes problèmes, et j'alterne entre des périodes où je culpabilise de me reposer, je finis par penser que j'exagère, et les périodes où je n'en peux juste plus de dormir et ne "rien" faire, de ne pas avancer dans mes projets. Alors merci de mettre des mots sur ça.

[@nyrael9117]

Je regarde cette vidéo juste après un shutdown, j'ai pleuré pendant 10 minutes... Merci pour le rappel, c'est loin d'être évident d'arriver à se reposer avant de ne plus avoir le choix. Prends soin de toi

[@gwenaugereau6416]

Ne t'inquiètes pas de la forme, l'essentiel est ce que tu donnes. Tu es une personne merveilleuse. Courage à toi!

[@Luna-Claire-Des-Monades]

Dans tes mots je me reconnais. Dans ce sentiment de culpabilité qui te ronge jour après jour d'être comme tu es, alors que tu n'y es pour rien. Tu essaies de penser à autre chose que la maladie, et des fois tu vas mieux l'espace de quelques jours... Et tu culpabilises d'en profiter pour te reposer, alors les symptômes reviennent, encore et encore. Et tu culpabilises d'aller mal, alors que deux jours plus tôt tu allais mieux. L'expliquer aux proches, à qui tu as l'impression de raconter encore et toujours la même chose en boucle. Mais tes mots font du bien, réchauffent mon coeur et et m'aident à me détacher de ce sentiment ce soir. Merci pour tout. Parler de ce qui ne va pas, c'est aussi aider ceux qui vont mal.

[@mael1787]

tkt c'est très bien comme ça aussi le plus important c'est les messages que tu fait passer à travers tes vidéos Force à vous !

[@rawxane]

J'ai eu les larmes aux yeux quand tu as dit "je t'aime" à ton chéri. Je pense qu'on a du te le conseiller déjà plusieurs fois ou que tu en as déjà parlé en vidéo, je ne sais pas, désolé si c'est le cas mais je viens juste de commencer à regarder tes vidéos après plusieurs mois à te suivre sur Twitter (tu m'as même répondu plusieurs fois à mes rares tweets). Bref, la chose à laquelle je pensais c'est que même si cela est exténuant, je me suis dit que tu pourrais essayer de conter des histoires. Tu lis très bien, sans arrêt, sans bafouiller; ta voix est douce, calme et reposante. Tu parles doucement à cause de ta fatigue bien sûr mais autant essayer d'en faire ton avantage, ce serait ta marque de fabrique qui te démarquera des autres. Sur Twitch il y a des gens qui lisent des histoires, un chapitre à la fois. Tu pourrais peut-être tenter de faire ça mais à ta façon ? Soit sur Twitch comme ça tu lis en live quand tu veux, sans temps minimum pour être monétisé (ainsi les dons pourront t'aider à boucler les fins de mois plus facilement) et les vidéos seront disponibles pour les retardataires. Ou alors les filmer petit à petit à ton rythme et les poster sur KZbin comme ça tu lis quand tu t'en sens capable et on pourra t'écouter chaque fois qu'on le pourra. Et à part uTip est-ce que tu as d'autres moyens de donations ? (on regarde des pubs et ça te rémunère, PayPal, Patreon etc...)

[@morti11100]

ta video ma fait beaucoup de bien et ma émue. tu m'aide beaucoup a aller mieux merci beaucoup ,plus facile a dire cas faire ce repose quand ont n'est malade et que la société va plus vite que nous . prend soins de toi de tes patates et de l'autre humain.

[@aepique81]

reposes toi bien

[@tartineestropiee7617]

Je suis loin d'en être à ce stade (pas de douleur physique, plus une fatigue globale), en tout cas pour le moment, mais ça reflète certaines situations pour moi... Et j'en ai eu la larme en t'écoutant. Je t'envoie tout mon soutien 💙

[@pilouw1803]

Ça fait plus de deux semaines que je n’arrête pas de dormir, je culpabilise moins de dormir autant en t’écoutant.... Je ne touche rien non plus et vis en Belgique. Comme je te comprends et approuve tout ce que tu dis... Cette maladie est vraiment lourde, j’en sais quelque chose alors ne t’excuse surtout pas de filmer comme ça!!!! Au diable ceux ou celles qui ne comprennent pas ! Repose- toi sans culpabiliser, nous en avons besoin hélas et prends surtout bien soin de toi et de ceux que tu aimes ! PS: je suis ta chaîne depuis un bon moment déjà, tu n’es donc pas une inconnue pour moi et tes propos m’ont souvent aidée..., Courage à toi...à tout bientôt... Avec toute mon amitié, Laurence 😘❤️.

[@Aurelie.W]

Courage Matthieu

[@babycat3342]

Le plus important n'est pas la forme mais le contenu ! Et le contenu est toujours excellent ! ✨Et puis ça donne une impression cocooning le lit, ne t'inquiète pas pour ça. Repose toi ❤️

[@Lgabs1990]

Force et courage à toi et à tous ceux qui vivent cette situation..

[@heloisejaneau2290]

Oh la la. quel scandale. Bien évidemment que non ce n'est pas grave. Si ça te permet de faire ce que tu veux en te fatiguant moins c'est parfait, c'est ce qui compte. C'est un très beau texte, très parlant. Et c'est si frustrant d'être dans un monde si peu adapté aux personnes qui le composent ... Repose toi autant que tu peux, courage. Et merci :)

[@VivreAvec]

Merci, je pense que lorsqu'il s'agit de vidéos comme ça, dans lesquelles je lis un de mes articles, je me stresserai moins pour la présentation.

[@elodievdc3133]

Je compatis, je suis de tout cœur avec toi. J'en ai les larmes aux yeux, tellement je comprends ta douleur même si je ne suis pas aussi touché que toi. Souvent avec mon mari, je lui dit que j'ai l'impression de perdre du temps quand je me repose. Plein de gros bisous

[@SallyLock103emeCaris]

Merci ❤

[@Juuxy]

Merci beaucoup pour tes vidéos, elles sont importantes et nécessaires.

[@hhnmv9583]

Bonjour! Je suis parle un petit français et j’aime ton vidéos. Je suis malade aussi et je trouve le comfort et l’espérer dans ton vidéos. Merci!

[@tyney6029]

Merci beaucoup pour cette vidéo, elle résonne vraiment en moi. Et surtout ne te mets pas la pression, il vaut mieux une vidéo dans un lit que de la douleur, on sait qu'on regarde une personne malade Chronique, et on sait a quoi s'attendre, si des gens osent dire que c'est un scandale il ne faut pas leur laisser le crédit de te blesser et de te mettre plus de pression. Tes vidéos, comme tes articles, nous aident, elles ne sont pas là pour regarder quelqu'un qui bouge dans tous les sens pour faire du spectacle. Bon courage, et merci pour tes articles et tes vidéos (dont celles qui sont déjà là et super utiles quand même, pas besoin d'en sortir de nouvelles pour être légitime ou je ne sais quoi à des remerciements ^^).

[@eliecarre8809]

Ce texte est magnifique 🌺 Et merci d'en avoir fait un audio/vidéo, effectivement c'est un peu dur pour moi de lire ~ Je me reconnais beaucoup dans le cercle vicieux de la fatigue (les douleurs en moins) à cause des metldown causé par les angoisses causé par la fatigue, causé par le fait que j'ai pas d'autre choix que de tenir un rythme scolaire trop lourd pour moi,... Bref prend soin de toi aussi 🌿

[@DAYDREAMER名越]

Je suis insomniaque chronique sévère avec hypervigilance (malgré la tonne de médicaments, mélatonine, plantes relaxantes, magnésium, tout ça tous les jours à grosses doses), alors ça m'a fait écho quand tu as évoqué la frustration de se reposer pour ne pas aller mieux, juste, ne pas empirer son état... c'est vraiment dur. Force à toi. Et, ce format de vidéo m'a plu, je trouve que ça fait plus authentique et plus immersif. En espérant que ton état s'améliore ne serait-ce qu'un peu.

[@capucnechaussonpassion14]

D'un point de vue de personne non concernée je pense aussi que ça nous met en face encore plus de ce que c'est que le handicap et la maladie de te voir devoir filmer comme ça, ça aide à mesurer encore plus les conséquences que ça a sur ta vie de tous les jours et ça fait beaucoup réfléchir. Ça porte aussi bien et peut être même mieux ton message finalement.

[@SC-jg4ty]

C'est pas annodin de s'identifier comme ça à te propos. Meme si tu donnes pas de slution, c'est un soulagement très fort. Merci pour tout ce que tu fais. quand je t'ai connu, je pensais etre valide. Quand le SED c'est amplifié, j'avai déjà remis en question bcp des clichés validistes, et ça a enormément aidé à que ma perte d'autonomie soit plus douce. Meri encore pour tout

[@lenkaotik1205]

Ce format est très sympa car il est plus vrai, et le contenu reste tout aussi important. Tant que c'est audible et qu'on te voit bien comme là franchement que demander de plus, on a eu le petit Jean Jean en prime 💙 Prend soin de toi ✨

[@zeldaepona9346]

franchement, mon lit est mon plus grand lieu de vie tellement c'est douloureux de resté assise. Perso j'ai toujours bossé, mangé ou fait de l'ordi dans mon lit d'aussi loin que je me souvienne (enfin mangé ce n'est que depuis que j'ai quitté mes parents) car je n'ai pas de position plus agréable que la position allongé (même si ce n'est pas encore l'idéal c'est déjà beaucoup moins douloureux que sur une chaise.) Alors franchement, si tu dois filmer allonger dans ton lit mais surtout fait le ! Et s'il y en a qui dise le contraire ils n'ont qu'à rentrer chez eux non mais oh ! xD En vrai il n'existe pas de meilleur poste de travail que celui dans le quel nous sommes bien et confortable. Si c'est le lit pour toi aussi et bien surtout reste y et c'est très bien comme ça ! ^^ Bon courage en tout cas et bon repos ! (perso je me suis levée de ma nuit il y a 30 min pour aller en cours mais je crois que je vais devoir me recoucher... 'xD)

[@MentaLee]

💙 Merci pour ce partage de vie 💙

[@sterennanne4360]

Trois ans plus tard, je laisse un message pour toi ici... J' ai appris à connaître le sed au travers de tes vidéos d'abord , lors de mon diagnostic. Tes vidéos m'ont énormément aidée. Désormais les diagnostics sont multiples, sed, sama, endométriose, syndrome de Gougerot-Sjögren, polyarthrite rhumatoïde, pour ne citer qu'elles, mon mille feuilles de pathologies. Je pense régulièrement à toi.... Et puis un jour il n' y a plus eu de vidéo de toi, je me suis posée beaucoup de questions, je m'étais beaucoup attachée à toi ... Je n' ai jamais osé écrire sous une de tes vidéos jusque là, mais j'aimerais beaucoup avoir de tes nouvelles... Où si quelqu'un qui me lit en a... 🤍 Pensées très douces d'un autre guerrier de l'invisible.

[@lepetitoizeau2699]

Je me permet de commenter juste pour dire comme tout le monde ici : ta vidéo était très bien comme ça. Je préfère que ça te demande bien moins d'énergie, plutôt que tu t'épuises. J'ai même trouvé ça plus personnel et évocateur de ton quotidien. Dans tout les cas pleins de repos à toi, prends soin de toi.Merci de nous informer sur ces problématiques, pour ma part ça m'éduque et me renseigne énormément. Ps : Jean-Jean est un amour de lapin, je le trouves incroyable tant il est gentil avec toi aw

[@audreycreton4245]

Cette énorme fatigue, la tête qui tourne alors qu’on est allongé, s’endormir comme ça, cette douleur qui est 100 fois plus importante qu’avant... tout ça me semble bien être le résultat d’une surexposition à la morphine. Les fibres nerveuses exposées à la morphine constamment développent une hyperalgesie, où les choses les plus normales font mal et les choses anormales font encore plus mal, et donc à cause de l’hyperalgesie on augmente la morphine, et plus on prend de morphine plus l’hyperalgesie est importante... il faudrait de toute urgence envisager un sevrage de morphine, éventuellement à l’aide de la ketamine, pour retrouver un semblant de vie... bon courage

[@Heninbernard]

Bonjour, je partage sur les réseaux sociaux, courage!

[@benjamin13laciotat]

Bonjour, justement je te souhaite de bien te reposer, il faut écouter son corps lorsqu’il est fatigué ou qu’il a mal. Mais malgré ta fatigue et tes douleurs tu es courageuse à faire d’excellentes vidéos. 🥰❤️ Bisous 😘

[@morganema55]

Courageux je crois

[@roseliebe]

Courage 🤍🤍🤍

[@Nur-wq2iz]

Merci beaucoup pour ce texte Matthieu et moi j'aime bien te voir dans le lit haha, je travaille beaucoup depuis mon lit aussi, j'adore ça! Tu fais comme tu préfères et peux sur le moment, nous on te suit! :) Passe une belle journée

[@Nur-wq2iz]

Et bravo pour ton changement de prénom! Ma demande est tjr bloquée à la mairie depuis juin haha, j'attends avec impatience que ça se débloque.

[@sacha2545]

Comme toi j'aimerais vraiment que cette société soit plus adaptée. C'est rageant cette situation ... Ce cadre pour filmer est ok, l'important c'est de pouvoir t'entendre après tout :) Et si tu souhaites qu'il soit un peu plus joli je suis sur que tu peux trouver des petites astuces dans l'angle, la déco au fond etc (même si, ainsi c'est très bien).

[@isabelleb.3653]

Personnellement j’ai beaucoup aimé ce format!

[@hebiusagi289]

Je ne sais pas vraiment si ce message t'aidera car je suis loin de vivre ce que tu vis mais j'ai besoin d'en parler et je pense que c'est une bonne vidéo pour cela... Au niveau du sommeil je vis ce que tu vis aujourd'hui encore j'ai eu une nouvelle crise on m'a dit d'aller me reposer le problème c'est que je ne fais que cela depuis vendredi ! Je n'ai pas les problèmes de loyer comme toi car je n'ai que 14 ans mais j'ai quand même dû quitter l'école et je ne peux presque rien faire à part me reposer alors que ça ne m'aide quasiment pas à aller mieux. Je sais que mes parents souffrent de mes crises ou plutôt ils souffrent de leurs peur, de leur inquiétude, de leur peine et aussi de leurs remord de ne pas être intervenu plus tôt. Ma petite sœur aussi est très triste pour moi, je sais aussi (et c'est normal à son âge) qu'elle est légèrement jalouse car nos parents s'occupent beaucoup plus de moi et beaucoup moins d'elle, c'est tout à fait normal pour elle, à 9 ans. Mais j'ai réussi à faire en sorte que très bientôt nos parents s'occupent également beaucoup d'elle car elle en a besoin elle aussi. J'ai également un animal, un chat, qui m'aide un peu à aller mieux et je suis heureuse de voir qu'elle a perdu un peu de poids elle qui était justement en surpoids. Il y a au moins 2 avantages à mon état, déjà ma famille qui était complètement cassé devient beaucoup plus soudé ensuite mes parents qui ne prenait pas vraiment soin d'eux se sont mis à consulter des médecins pour moi et pour eux afin de régler leurs problèmes pour m'aider ensuite à régler les miens. Il y a un proverbe que j'aime bien et je crois qu'il n'a jamais été pour moi aussi vrai qu'aujourd'hui "malgré toute ta volonté et tout l'amour que tu leurs portes, tu ne peux pas aider des gens si tu ne vas pas bien toi-même".

[@arianevincent1831]

Je te trouve très lucide et volontaire sur ce que tu vis. Tes parents resteront toujours tes parents même s'ils venaient à se séparer. Il vaut mieux des parents bien dans leur peau que des parents qui se disputent sans cesse. Tes proches t'aiment, quelque soit ton état physique. Donc, pas de bêtises jeune fille , dit une maman handicapée dont la fille est aussi handicapée et qui ne se voit pas vivre sans elle! Trouve du soutien dans des groupes de parole réel ou virtuel . Continue de rêver et prends soin de toi, souris aux autres, qui te le rendront. Tu es une belle personne.

[@hebiusagi289]

@@arianevincent1831 merci beaucoup, je sais très bien que mes parents resteront toujours mes parents d'ailleurs c'est mieux qu'il se soit séparé parce que avant il se disputer tous les soirs juste après que nous nous soyons coucher et ma petite sœur et moi nous les écoute en cachette se disputer. Mes véritables proche mais de beaucoup et me soutiennent et ne vous inquiétez pas je n'ai pas du tout l'intention de partir de sitôt ! Le monde va devoir me supporter encore quelques dizaines d'années !😊 Sinon merci beaucoup c'est très gentil et ça me va droit au cœur ! Bon courage à vous aussi pour vous et pour votre fille !

[@Myrgold1977]

@@hebiusagi289 tu vas sûrement beaucoup apporter à ce monde je pense. Déjà tu es une chouette grande sœur. Bon courage ❤

[@fabricemenoud3296]

Mon médecin traitant m'explique, heureusement qu'il y a des médecins comme lui, car je suis perdu des fois et j'ai la mauvaise habitude de forcé quand ça va bien.(je me fais remonter les bretelles par ma femme 🥰) Quand la douleurs est notre quotidien, on a qu'un seul souhait c'est de s'échapper de cette douleurs et de se reposer. Courage à toi, tu n'es pas seul à être coincé avec la commission, pour moi et pour mon fils, c'est pareil hélas !

[@yopi_yopi]

Je sais que beaucoup trouve cette vidéo déprimante mais je ne peux que juste... compatir? On souffre, on veut vivre mieux, on a des choses qui nous rendent heureux mais on souffre, avec le temps ça a beau être notre normal ça épuise bien trop mentalement. On a juste une volonté en diamant, c'est important de l'admettre, de se féliciter des petites victoires et petits bonheurs du quotidien. J'ai une très mauvaise habitude de me sentir inutile quand je ne suis pas ssez productive, même si meilleur repos = possibilité de faire enfin ce que je veux. Dans ta condition tu as le droit de continuer à faire ce que tu aimes même en étant bloqué au lit. J'avais une amie qui faisait des streams twitch dans son lit. Elle en sortait presque jamais (fatigue chronique dans son cas). Je préfère te savoir filmer dans ton lit ou faire des audios si ça aide!! (j'écoute énormément car c'est moins fatiguant que de me focaliser sur le visuel en plus). Personnellement ça me rend toujours malheureuse de dormir, essayer et sortir, rester a nouveau bloquer au lit. Je m'épuise constamment et on dirait que j'en sortirai jamais. Et encore! J'ai "que" une fibro, je peux sortir, risquer la chute mais au moins je force et j'y arrive, je finis clouée au lit mais au moins je peux faire un passage en magasin de plantes dans la semaine! Je suis sensée faire quoi a force? Forcer? Pas forcer et plus rien faire pour avoir le moindre douleurs possibles??? Mais je veux faire tellement de choses, et en même temps je ne peux même pas travailler. Et si je pouvais avoir un emploi plein temps, il faudrait que je reste au lit a chaque fois que je ne travaille pas, c'est ce que fais une amie, elle n'a même plus le temps ni la force d'écrire un message. Je vois pas en quoi ma vie sera mieux comme ça. A force de le vivre, mon repos est efficace SEULEMENT si j'ai fait des activités minimes comme manger. Ca me fait comprendre que je suis seule dans cette situation, je ne peux rien faire de mieux que me reposer...et compter sur ce que je sais être mieux. Du coup désolée pour la vulgarité mais la MDPH sont des enflures. On dirait que le monde croit que tant qu'on est pas mourant, on a pas besoin d'aides. Ils ne sont pas là pour nous aider à être un membre enfin a part entier de la société, on dirait que ça les gonfle de nous tenir en vie (pas dans le sens vivre, mais plutôt juste assez pour la nourriture, comme des chiens errants).

[@luciefripon5379]

Tu peux continuer a faire ce genre de contenu, j'ai partagé avec des hashtag handicap et MDPH pour montrer aux gens dans quoi nous vivons quand nous sommes malade. Courage a toi prends soin de toi, continue comme ça s'il le faut, ça montre aux gens là réalité.

[@noemieduruisseau7734]

Il est trop beau le texte

[@PligiiVid]

❤️

[@manonliavais]

Je l'ai déjà lu. Je pense que c'est un très beau texte.

[@Myrgold1977]

Tu as bien fait de faire ta vidéo comme ça. Ça m'encourage en fait 🙂 car tu nous montres que tu peux tant nous apporter par ta simple présence ❤ setup ou pas. Bien sûr c'est chouette, de voir tes petites boules de poils, tes plantes, toussa, toussa. Je t'envoie de gros bisous ❤ merci pour tes vidéos ! Ton texte ressemble tellement à mon quotidien... (connectivite mixte/Sjögren/polyarthrite...). Je touche des indemnités minimum car trois experts (qui ne connaissent pas ma pathologie) ne comprennent pas mes limitations, et pourtant même si mon loyer est payé, j'ai besoin de vivre, au-delà de survivre.

[@capucnechaussonpassion14]

Le set up ne m'a pas dérangée du tout je regarde tes videos pour les propos que tu y tiens ! C'était très bien comme ça, si ça t'aide a ne pas t'épuiser encore plus de filmer comme ça c'est très bien, ça peut te permettre de poster a ton rythme en limitant les conséquences pour ton état et donc aussi le risque de moins poster plus tard... Ça doit être très frustrant comme calcul à faire c'est clair mais bon...

[@luciefripon5379]

Hello, courage. Pour la MDPH il faut les envoyer au tribunal. Moi l'AAH il ne veulent pas me l'a donner non plus car pas assez handicapé. Je suis en attente de licenciement pour inaptitude. Je vis chez mes parents avec ma soeur donc en salaire on a 1100€ 1100€ et 1700€. On va acheter une maison l'agent immobilier m'a demandé l'AAH pour la maison... Je suis depuis 1 a 2 mois tres mal aussi. Je vais avoir un fauteuil électrique Acekare d'ici peu il est a 3000€ et remboursé.

[@MissCL81]

Il me semblait que les personnes qui sont en colocation avaient droit aux aides sociales (indépendamment des revenus du/de la colocataire) ? Mais peut-être que cela a changé ?

[@Myrgold1977]

Il me semble que c'est une question de plafond des revenus. Je peux me tromper bien sûr.

[@fredericmoine3712]

Matthieu ne te prend pas la tête du lieu ou tu fais ta vidéo c est toi qu on aime et pas le cadre dans lequel tu le fais. Je suis d accord avec le 2ème humain tu aurais du faire un audio cela t aurait peut-être demandé un peu moins d effort. Prend soins de toi et repose toi le temps qu'il faut. On sera toujours là alors prend le temps d avoir du temps pour toi on est de tout coeur avec toi 😘

[@A_Nenavist]

Je ne sais pas quand est-ce que cette vidéo a été tournée mais l'aah ne dépend plus des revenus du/de la partenaire maintenant ! C'est assez récent, de quelques mois.

[@VivreAvec]

Non, il s'agit toujours uniquement d'un projet de loi, voté par l'Assemblée Nationale mais pas encore passé au Sénat.

[@A_Nenavist]

@@VivreAvec ah mince, je pensais que c'était passé... :(

[@camepicenes1023]

[@entre2passions510]

La culpabilité et la frustration du repos, de la fatigue c'est si insupportable J'ai beau vouloir deconstruire ces injonctions toxiques je n'arrive pas à les surpasser Toute mon adelphité

[@entre2passions510]

Et concernant le format au contraire c'est important de pouvoir économiser tes cuillères et de "banaliser notre réalité" vraiment c'est super courageux et important de parvenir à faire ce format là

[@enoha1737]

J'ai arrêté de regarder tes vidéos depuis peu.. car la souffrance en contenue devenait difficile voir insoutenable ! En tout cas je pense que" vivre avec " n'est plus d'actualité mais vivre a en mourir me semble plus adéquat..

[@VivreAvec]

J'enregistre ton commentaire, pour m'en servir de support afin d'aborder le sujet de la perception de la douleur et de la souffrance par l'entourage. Les personnes malades font souvent face à cette injonction de masquer leur douleur et de ne plus en parler, parce que ça dérange les gens autour qui ne savent pas quoi faire de / avec cette information. Ça mène à encore plus de souffrance et d'isolement pour les personnes malades : pas vraiment une bonne chose, donc.

[@eliasframboiselle9875]

❤️