JOANA FAIT LA QUEUE AU Centre Ressource Autisme [ Épisode 1 ]

J'ai décidé de filmer mon parcours de diagnostic, mon attente, mes déceptions, mes joies, dans une optique documentaire psychosocial.
⚠️ Les propos tenus ici ne sont que le reflet d'une subjectivité individuelle à un instant T, et n'ont aucune autre prétention que celle d'exposer un vécu personnel.
#handicapinvisible #diagnosticTSA #autismesansdeficience #asperger #autisteasperger #mdph

[@quentinmwima9447]

Je découvre votre chaîne depuis quelques jours . Et je tenais à vous remercier grandement. Vos vidéos m'aident beaucoup. Je vous souhaite bon courage

[@joana.en.pyjautiste]

Merci à vous ! 🙏

[@annickfarissier2922]

Tu as une partie de la solution dans tes mains: internet. Tu as entamé une sorte d'exorcisme en parlant devant la caméra et ton témoignage fait du bien. C'est donc que tu as une compétence qu'il faudrait que tu exploites. Tu dois te focaliser sur ce que tu sais faire et aimes faire, et trouver un moyen d'en faire ton gagne pain. Grâce au ciel maintenant tu peux avoir une activité lucrative dans un environnement que tu peux adapter : chez toi. Fais des recherches sur le type de coaching que tu pourrais mettre en place par internet. Il y a une vraie demande car les gens sont souvent coincés dans leurs emplois du temps et souhaitent recevoir une aide, ou des explications sans bouger de chez eux. Pense de la façon la plus objective possible à faire un bilan de tes compétences professionnelles et laisse ton imagination te souffler le mode de reconversion que tu pourrais inventer et qui correspondrait à tes besoins. Hauts les cœurs ! Tu tiens le bon bout ! Tu aimes, est aimée et dans la sobriété ! Courage !

[@joana.en.pyjautiste]

Oh merci pour ce message ! Ça me touche et me parle beaucoup. Toute ma gratitude 🙏

[@estherdb9528]

J'ai découvert votre chaîne grâce à mon mari. Et tous les jours, je regarde des vidéos qui me touchent tellement car j'ai l'impression de voir ma vie. Et cette vidéo ci représente tout ce que j'ai ressenti hier en sortant de chez mon psychiatre. Je lui explique que j'ai déjà fait 2 burn out pour ce poste ( je suis bibliothécaire car les livres sont une de mes passions dévorantes)à cause de ma cheffe et son binôme. Je lui annonce que je vais demander à voir la médecine du travail pour expliquer ma situation et peut être obtenir un aménagement et il me dit d'attendre, de d'abord chercher une solution avec ma direction ( donc les personnes que je ne peux voir sans crise d'angoisse ), il prescrit un nouveau traitement antidépresseur. Mais à aucun moment, il n'entend ce que je lui dis de mon ressenti concernant un possible diagnostic de TSA ( car je sais que c'est ce que je suis au plus profond de moi depuis que j'ai commencé mardi justement les recherches pour moi ). Je suis allée le voir avec une liste de tout ce qui me faisait penser que j'ai un TSA mais je n'ai même pas pu lui lire entièrement. Je n'ai fait que pleurer depuis hier. Merci de vos partages qui m'aident tellement🙏. Je suis profondément reconnaissante pour votre chaîne.

[@joana.en.pyjautiste]

Oh, Esther, je suis très touchée par votre vécu...Je connais bien les psychiatres s qui n'y connaissent rien...si je puis me permettre un conseil, allez en libéral voir un.e neuropsy specialisé.e, certes ça a un cout mais vous n'aurez pas besoin d'adressage et vous serez fixée plus vite. Quant à la médecine du travail, vous avez le droit de demander des aménagements SANS diagnostic, et ça votre psychiatre n'a rien à dire là dessus. Courage ! 🫂

[@estherdb9528]

@@joana.en.pyjautiste merci pour votre message🙏

force et courage à vous !!!!!!!!!💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙

[@joana.en.pyjautiste]

Merci, je vous embrasse ! 💙

[@chloesengelen6984]

Je t'envoie tout mon soutien. J'ai été diagnostiquée il y a peu. Et pour moi j'ai senti un soulagement. J'espère que ce diagnostique t'apportera cette émotion. J'ai également vécu ça. Lorsque l'handicape est invisible, les gens non informés croient que c'est une question de vouloir. Mais non. L'autisme touche tellement de paramètre dans notre vie. Courage! Les aides sont là pour cela. J'espère que mon message t'apportera du soutien.

[@joana.en.pyjautiste]

Merci Chloé ! Oui, ton message m'apporte du soutien car jour après jour, je découvre que je ne suis pas seule. Le diagnostic de ma fille a été un soulagement et je pense que je ressentirais la même chose également. Comment tes proches ont ils accueilli ce diagnostic ?

[@Adamov1973]

Merci bcp, même constat de mon coté sur tellement de points, je m’aperçois que je suis pas tout seul dans ce délire, force et courage à toi et total respect pour ta vidéo. Énormément de points communs avec toi mais moi effets antagoniste aux médocs, mais tu es pas seule promis continue tes petits rituels et ta propre thérapeute avec l'amour de ta famille et vive les gateaux !!

[@joana.en.pyjautiste]

Merci pour ce message si bienveillant🙏

[@philrougemusique6637]

Je regarde tes vidéos à l'inverse, je te trouve très courageuse, j'avais une psy qui ne me prenait pas au sérieux et après plusieurs années de galère j'ai osez mettre fin à son suivi, j'ai trouvé un autre psy qui me prend au sérieux, je me sens écouter, j'espère que tu as trouvé quelqu'un qui t'écoute et te prend au sérieux.

[@joana.en.pyjautiste]

Oui, heureusement depuis j'ai trouvé d'autre professionnel !

[@nathalie.desavoie]

Je ne suis pas en mesure de commenter ce soir, je suis désolée. Sachez simplement que je comprends parfaitement vos ressentis puisque je vis des situations similaires. Je vous souhaite plein de courage. (smiley solidaire). Pour vous rassurer un petit peu, c'est normal que le chemin soit long, il n'en sera que plus salutaire. Je suis moi même déjà à plus de 2 ans de psychothérapie et je n'ai pas fini mais je sens que je suis sur le bon chemin. 😼

[@joana.en.pyjautiste]

Merci pour votre soutien ! Vous avez raison, c'est un long chemin !...je sors les chaussures de randonnée 😉 Merci encore.

[@ginasavin9205]

J’en ai pleuré ! Merci

[@joana.en.pyjautiste]

Ça me touche beaucoup. Gratitude 🙏

[@tori1908]

❤ Je comprends ❤ Je me sens comme ça aussi. J’ai le cerveau lessivé à toujours dire que ça va bien, alors que non, pas du tout. Je ne savais pas comment on appelait ça « faire des sursauts » lorsqu’on s’endort. C’est tellement désagréable. J’ai même déjà tombé en bas de mon lit récemment et quand j’étais petite aussi. Ma mère avait mis le matelas sur le sol pour éviter que je me blesse en tombant. C’est tout une vie de galère. Pas drôle non plus quand les professionnels n’en connaissent pas plus que nous sur le sujet, même parfois on est mieux renseigné qu’eux. J’ai parfois l’impression que seulement des personnes comme nous peuvent sincèrement nous comprendre, en ne faisant pas semblant de comprendre 🤷‍♀️ C’est malheureusement toujours les médicaments qu’ils ont comme solution… pour qu’on puisse bien sûr continuer à masquer et se comporter « comme tout le monde ». 😢 J’aime le meow de ton chat 🥰 C’est trop mignon 🥰

[@joana.en.pyjautiste]

Merci pour mon chat 🙂 Oui, ma médecin traitant l'admet : les patients en savent plus. Ma prochaine vidéo au tournage parlera des TNF (trouble neuro fonctionnel, dont font partie les myoclonies d'endormissement que tu évoques : elles ont l'air fortes chez toi, tu dois être éreintée) Tu vas comprendre comment tout ça nous affecte, mais qu'il y a aussi des solutions sans médicaments (pas magiques, mais que je tente actuellement)

[@tori1908]

@@joana.en.pyjautiste 😉🙏

[@aerofrench]

Idem pour moi au CMP, Lorsque je me dis autiste, soit on ne me répond pas ou on me répond que cela doit être de ma personnalité et qu'il doit s'agir d'autre chose que le TSA. Le gars a insisté pour que j'aille dans le sens du "je sais pas, j'attends que le test me dise". Alors si on nous inculque qu'on ne peut pas être sûr de soi - alors on n'existe que pour l'extérieur en ne se connaissant pas soi même. Je connais bien et ça m'énerve d'avoir accepté de dire que cela peut être autre chose. C'est une forme de manipulation.

[@joana.en.pyjautiste]

Tout à fait d'accord ! Et je tombe dedans à chaque fois 😐

[@xavdoe]

Bravo pour votre témoignage. Pourquoi ne cherchez-vous pas un psychiatre qui connaît bien les TSA ? Malheureusement beaucoup ignorent la réalité de l’autisme… n’écoutez pas les rabats joies qui ne vivent pas dans votre corps.. Et c’est encore pire car vous êtes une femme, vous vous adaptez trop bien…

[@joana.en.pyjautiste]

Merci pour votre compréhension. Je cherche effectivement in psychiatre spécialisé dans les TSA. J'ai demandé sur tous les forums. La légende raconte que ça existe....mais c'est comme les trèfle à 4 feuilles...faut se lever de bon heure pour en trouver un !

[@xavdoe]

@@joana.en.pyjautiste Je confirme :-)

[@xavdoe]

@@joana.en.pyjautiste J'ai eu mon diagnostic de TSA à 37 ans (c'était l'année dernière) dans un CRA, je suis choqué de voir à quel point on est lâché en pleine nature après ça... Depuis je cherche aussi la perle rare pour avoir un suivi psy digne de ce nom.

[@bertrandturina6315]

Bonjour. Tout d'abord courage. L'autisme "aspi" est trop mal connu; Seuls des psy ayant eu des autistes sans déficience mentale savent dialoguer avec eux. J'ai de la chance d'en avoir trouver une. Cherchez un autre psy voire un psychologue. L'important est de pouvoir parler, exprimer ses ressentis. Pour le "comment ça va ?", j'ai demandé à ma psy, de ne plus me poser la question car je réponds toujours oui étant incapable de parler de moi aux autres... Vous avez la chance d'avoir votre fille, regardez la vivre sans penser à rien d'important, faites lui des calins, cela recharge autant que le sommeil. Paroles d'un papa autiste. Vous êtes une belle personne. Croyez en vous et vous serez une super cheffe !

[@joana.en.pyjautiste]

Merci, c'est très gentil !

[@SimonQuatrevingtneuf]

Bon, je n'ai pas eu l'énergie pour le moment de répondre longuement à l'autre vidéo, mais je vais prendre le temps de répondre à celle-ci. Déjà, réalises que tu as le plus important, l'amour de ton mari et de ta fille. C'est bête, mais c'est le plus important. Un an c'est long, mais c'est tenable. Dans deux ans tu peux espérer avoir une RQTH et AAH. Les miennes viennent d'être accordés et c'est un vrai soulagement, je vais pouvoir me reformer et enfin espérer sortir de la pauvreté. Je comprends la fatigue et plusieurs fois j'ai demandé des adaptations d'horaire en entreprise et j'ai toujours eu une forte incompréhension en face. Mais il faut les comprendre, lorsqu'on est pas confronté soi-même à quelque chose il est parfois difficile de réaliser. Pour le pshychiatre dans mon département (le premier je l'avais trouvé sur Paris), j'avais demandé des noms aux CRA. Avec de l'instance et en expliquant que j'en avais marre de tomber sur des psychanalystes, j'ai eux quelques noms. Sinon j'avais également demandé des noms à une assurance de TDAH. Et également à un organisme qui forme les professionnels aux TSA. J'ai oublié le nom que je pourrais retrouver, mais je pense qu'il est propre à mon département. Sinon, à titre personnelle les ISRS n'ont pas fonctionné, mais un IRSN la venlafaxine est très bien. Il agit également sur la noradrénaline. Si tu as des traits tdah cela peut-être bien. (J'aurais tendance à penser que c'est bien pour les troubles exécutifs en général. Et en plus les IRSN ont moins d'impact sur la libido il me semble). Tu peux rapidement répondre au questionnaire de l'ASRS-V1, malgré le faible nombre de question il est plutôt fiable. Et si t'as un tdah, un IRSN pourrait être un petit plus. (C'est pas comparable à du méthylphénidate non plus). Je pense que la RQTH, peut-être obtenue avec des troubles anxieux. Essayes d'obtenir des certificats pour toutes tes comorbidités, cela aidera dans tous les cas pour l'obtention d'aide à la MDPH. (Après il ne faut pas oublier que la mdph demande des certificats de moins de 6 mois, mais le temps de prendre des rdv avec des spécialistes). Sinon, si tu souhaites avoir un meilleur niveau de vie tout en travaillant à temps partiel, peut-être songer à une reconversion dans un secteur plus rémunérateur et avec moins d'interactions sociales. C'est en tout cas ce que je tente 🤞 J'ai essayé d'avoir une entreprise, j'ai très mal géré et je suis ressortie avec une santé dégradé. Il faut accepter ses limites et essayer de ne pas voir trop gros. J'aime beaucoup l'idée de cacher un objet :)

[@joana.en.pyjautiste]

Merci pour ta réponse, comme toujours très pertinente et pleines de solutions concrètes ! Je te souhaite de trouver une reconversion à la hauteur de tes espérances ! 🤞 Personnellement, je ne sais pas faire grand chose à part mon métier social, et en plus, je l'aime ce job ! Je crois que toutes les roues tournent un jour quand on cherche le vent. A bientôt !

[@marianneguiffo5596]

Ta vidéo me touche. Je me retrouve un peu dans ta situation. J'ai moi-même un enfant autiste et suis sur la liste d'attente du CRA. Ce n'est pas facile. Courage! Et peut-être, changes de psychiatre?

[@joana.en.pyjautiste]

Merci de ton retour ! Tu me diras quand tu auras ta date ? Pour la psy, je regarde pour changer mais par chez moi, c'est compliqué 🤷‍♀️ Quel âge a ton loulou?

[@marianneguiffo5596]

@@joana.en.pyjautiste Oui, je te dirai. Mon garçon a bientôt 4 ans. Il a eu un diagnostic assez précoce, car des difficultés et une surveillance médicale dès la naissance. Il va à l'école, mais ce n'est pas évident.

[@AliceJarod]

Oh ! quand j'étais gosse j'avais un calendrier type bloc note où on enlève des petites feuilles au fur et à mesure. J'allais mal, souvent, j'étais au primaire donc moins de 10 ans. Je prenais une date un peu loin et j'y mettais une marque, un mot ou un dessin. Et je me disais : "quand j'arriverai à ce jour, ça ira mieux" Plein de chaudoudoux. Cette attente et ce refus d'être pris au sérieux, c'est de la torture.

[@joana.en.pyjautiste]

Oh, belle histoire ! Je faisais quelque chose de similaire en cachant des objets... merci 😉👍

[@ClarissePatriciaPutanierChartr]

Ce qui ne se voit pas n'existe pas donc avec les handicaps invisibles (ex : troubles dys, TSA ect...) on n'a souvent l'impression d'inventer ce qu'on vit ou ressent et dire qu'en France il n'y a que 20% des personnes qui ont un handicap visible. Expérience personnelle que j'ai vécue à l'antenne relais du Département de l'Isère qui se situe dans le Vercors à Villard De Lans et qui gère entre autres les dossiers de la Maison Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) il y a deux ans l'hôtesse d'accueil m'a dit cela :" Vous marchez, Vous parlez donc vous n'êtes pas handicapée'' c'était lors du dépôt du dossier qui suivait mon diagnostic de Trouble du Spectre de l'Autisme Sans Déficience Intellectuelle. Quand penses-tu ? J'ai réussi à garder mon calme devant elle mais une fois dans la voiture à côté de mon père j'ai explosée. Désolée pour le pavé que je viens d'écrire mais tu as l'habitude maintenant.

[@joana.en.pyjautiste]

Je pense que très peu de personnes savent ce qu'est le handicap invisibles et l'impact qu'il peut avoir sur nous. Dans ta situation le fait que la personne travaille pour la MDPH est désespérant. C'est pour ça que je fais ces vidéos, pour informer, afin qu'on ne puisse plus nous dire ça.

[@ClarissePatriciaPutanierChartr]

@@joana.en.pyjautiste Je suis tout à fait d'accord concernant ta réponse à mon commentaire C''est désolant que certaines personnes travaillant dans le monde du handicap ( car je n'aime pas faire de généralité) ne s'informent pas sur les toutes les différentes formes d'handicap qui existent. Et c'est pour cela qu'il faut que tu continues ta sensibilisation à l'Autisme sur ta chaîne.

[@joana.en.pyjautiste]

@@ClarissePatriciaPutanierChartr merci, c'est bien mon projet 🙂

[@ClarissePatriciaPutanierChartr]

@@joana.en.pyjautiste Je ne doute pas du tout de ton projet et tu es de mon humble avis sur une très bonne voie. Je m'identifie beaucoup à toi.

[@joana.en.pyjautiste]

@@ClarissePatriciaPutanierChartr merci. Je me sentais également seule jusqu'à ce que je vois des autistes youteur prendre la parole. On est différents mais si semblables dans nos particularités.

[@olivhood]

Moi c'est le diagnostic qui m'a fait comprendre que je ne pouvais plus être cadre socio éducatif. 😊 Mais être cadre dans un système qui pratique en permanence l'injonction paradoxale, faire face aux rapports de pouvoir, se battre pour travailler en respectant ses principes.. C'est pas pour nous je crois.

[@joana.en.pyjautiste]

Oh que oui ! Tres bien dit. Étant éduc, je m'étais imaginé passer cadre un jour....mais même constat !

[@valeriedespyrenees4463]

Je suis également paraplégique. Si tu savais le nombre de fois où l'on m'a dit : " je suis sûr que si tu faisais des efforts tu pourrais marcher"... Comme quoi, peu importe l'handicap, on se prend toujours la bêtise des autres en pleine face

[@joana.en.pyjautiste]

Mais non ? On t'a dit ça ? Ca me rend très en colère de le lire...c'est d'une bêtise.........je suis scotchée. Merci de le partager, je suis parfois un peu naîve malheureusement.

[@cherrychoco8682]

bonjour, courage pour l attente de la passassion pour un eventuel diagnostic tsa ou peut etre autre chose. concernant l anti depresseur, n est il pas possible d en changer? de + il y en a de differentes familles peut etre qu une autre vous aiderait mieux?

[@joana.en.pyjautiste]

Merci du conseil. Je vais en parler à ma médecin.

[@cherrychoco8682]

@@joana.en.pyjautiste avec plaisir 😉

[@ChirsFOU]

Moi aussi je fais la queue ! Et j'aimerais bien savoir quel numéro j'ai dans la main avant de passer...Courage !

[@joana.en.pyjautiste]

Pareil ! 😊

[@SuperLynda18]

On passe aussi pour des debiles...question de niveaux de conscience et inconscience ! Bisous Miss...je ne connais pas ton parcours mais le TDAH est souvent homogène au TSA je l'ai compris en pratiquant par moi-même...thérapie comportementale et cognitive en présentiel...les " autres" ignorent ce que c'est que le TDAH...continue de creuser et organise toi par toi-même...je te laisse y réfléchir ! Bisous ❤💞🧠💪🫶🖖🙏

[@joana.en.pyjautiste]

Tu n'est pas la première à me parler de TDAH. C'est une possibilité que je n'exclue pas. J'espère que le CRA pourra m'orienter pour cela si besoin.