La pire douleur au monde (L'algie vasculaire de la face)

En passant - L'algie vasculaire de la face
Une vidéo un peu spéciale où je vous partage mon retour d'expérience sur ma maladie, considérée comme l'une des plus douloureuses du monde : l'Algie Vasculaire de la Face
- AFCAVF : www.afcavf.org/...
- La pétition pour l'AIMOVIG : www.change.org...
- Mon partage d'expérience complet : • Crise d'Algie Vasculai...
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[@ibrazish]

Un motovlog qui parle d’AVF, exactement ce qu’il fallait ce matin pour un gros boost au moral, merci.

[@AdopteUnMotard]

Courage ✌️

[@juliarubikeller2099]

Après 9 ans d'errance médicale et je ne sais combien de traitements, je viens d'avoir le diag de l' AVF, ça a été une sorte de libération d'avoir un mot là dessus (et donc des explications) et surtout d'entendre quelqu'un décrire ce que je ressens tous les deux ans, alors que je n'avais jamais rencontré qui que ce soit qui semblait vivre la même chose. Merci pour cette vidéo, navré que vous soyez concerné aussi, mais merci pour votre partage. Un immense soutien à tous ceux et celles concerné.e.s, c'est d'une atrocité sans nom

[@AdopteUnMotard]

Au moins le diag est posé… Bon courage à toi 🙏 Si envie/besoin de parler, hésite pas : [e-mail]

[@marck-odemeulemeester3406]

IDEM POUR VOUS!! UN CONCERNÉ.

[@cyriltiphagne8403]

Je suis atteint d'algie vasculaire de la face chronique et je confirme cette maladie est horrible 😥 j'ai eu une triple fracture suite à un accident de moto et croyais moi c'est de la rigolade à côté d'une AVF... 500€ le traitement par mois et pas remboursé.. Pas les moyens de payer ça tout les mois alors pas de soin... 😥😥

[@AdopteUnMotard]

Bon courage... As-tu consulté un neurologue ? L'oxygénothérapie ne te soulage pas ? Et les triptan ? (Imigrane/Imiject...)

[@Max-ji4rc]

Woaw incroyable j’ai l’impression de m’entendre ! Courage à tous !

[@AdopteUnMotard]

Courage à toi 💪

[@narix5449]

Merci de nous représenter. Et d'informer pour les petit nouveaux.

[@AdopteUnMotard]

:-)

[@xichox2439]

C'est fou de se reconnaître à ce point dans ses paroles, mais qu'en parallèle le diagnostic soit si long. Très bonne vidéo qui peux aider les autres à nous comprendre

[@AdopteUnMotard]

Merci :-)

[@CryZzYTB-tq6ko]

J’ai découvert cette maladie il y’a 2 jours je ne l’ai pas mais je me suis très intéressé à ça et force à vous ça doit être horrible vous êtes forts et je signes même 10 mille fois cette pétition si je le peux. Bon courage à toi et lache rien🤞

[@AdopteUnMotard]

Merci :-)

[@Bolinogaming]

Salut, je voulais juste te dire merci pour cette vidéo, car meme 2 ans après l'avoir tournée sache qu'elle a fait du bien a un inconnu au milieu de la nuit perdu sur internet a chercher (encore et encore) des gens dans son cas. J'ai 38 ans et cela fait maintenant 22 ans que je souffre de cette merde. Elle viens de repointer son nez à un moment de ma vie ou franchement je m'en serais bien passé. Dans mon cas la douleur n'est "plus vraiment" le problème, meme si toujours atroce évidemment car comme toi et beaucoup d'autres, après autant d'années a subir cette chose on trouve des moyen de "s'évader" pendant les crises en + de l'oxygène etc. Personnellement mon problème c'est ce sentiment d'etre seul depuis longtemps, trop longtemps surement. Pourtant j'ai la chance d'avoir une famille super, deux enfants magnifiques, des amis. Mais après 22 ans a s'enfermer dans une pièce à chaque crise. A mentir régulièrement aux autres pour ne pas avoir à dire qu'il y a 2h tu était étaler dans ton vomis inconscient ou ce genre de truc, le dialogue avec les autres est difficile. Je SAIS que je suis quelqu'un de fort car 22 ans de ce truc …. çà te forge à la douleurs et un caractère. Mais çà te grignote aussi un peu à chaque fois psychologiquement et un jour tu t'aperçois que tu n'as plus rien à donner. Elle a tout pris cette connasse. C'est difficile de prendre conscience à 38 ans que finalement tu es comme tout les autres …. Je ne suis pas plus fort finalement , comme je le pensais pendant toutes c'est années ou je me disais "non moi c'est bon je vais encaisser", j'avance dans mon coin, avec une vie parfois un peu décousue niveau professionnel mais j'avance, j'avance. Je me disais pas besoin de séance de psy ou de parler avec les autres de çà. Finalement j'aurais tenu 22 ans avant d'en parler aux proches. Pas de la douleur, mais de l'impact psychologique que cette chose à eu sur toi pendant toutes c'est années et sur ta vie globalement. Et je dois avouer que centaines réactions son pour le moins décevantes. Enfin bon un message a moi meme car personne ne lira jamais ceci probablement. Mais comme en parler aux autres et plus que compliqué et en plus souvent inutile je pose çà ici. merci a toi

[@AdopteUnMotard]

Merci pour ton commentaire, tu n'es pas le seul.... On compatit... Force et courage à toi 🙏

[@marck-odemeulemeester3406]

Bonjour pardon de "m'immiscer" ainsi à votre commentaire mais pendant un bon moment, j'ai crû que c'était moi qui avait rédigé ce commentaire qui est comme un "Doublon" mais comme vous je souffre, c'est stupide à écrire, peut-être est-ce "Maslovien", le fait de ne "plus être le seul" à en pâtir mais non par "sadisme", mais plus le fait "d'appartenir à un groupe", c'est pour cela "Maslow et sa pyramide"!! Bon COURAGE et FORCE et vous pouvez croire en toute sérénité à votre compassion!!(j'écris d'un jet, donc sorry pour la construction de mon comm.!) Ciao !...

[@fractaluniverse6793]

Courage à toi ! Heureusement j'en souffre pas. 2 ans sans crise c'est déjà une belle rémission, je te souhaite que ce soit une vraie guérison. 10/10 c'est comparable aux supplices moyenâgeux j'imagine ? Pour ceux qui n'ont pas cette maladie et qui cherchent a comparer la douleur de l'AVF : Comparer un mal de tête "lambda" a une crise d'avf c'est comme comparer le bruit d'une voiture de tous les jours avec celui d'une fusée au décollage. Comparer une rage de dents avec l'AVF C'est comme comparer le bruit d'une alarme anti intrusion avec celui d'une fusée au décollage.

[@AdopteUnMotard]

10/10 c'est un niveau où si tu habites en haut d'un immeuble, il faut éviter de laisser une fenêtre ouverte parce que tu n'hésiterais pas longtemps à sauter... Si tu devais comparer une migraine à une crise d'AVF ce serait comme comparer une piqure de moustique et se faire empaler par une lance.

[@marck-odemeulemeester3406]

J'attends tout simplement mon heure mais avec hâte grave!!

[@AdopteUnMotard]

🙏

[@sylvianebarahona-magnin5142]

Merci , pour ce témoignage 🙏🥰- je vais partager tes vidéos avec mon frère, qui lui subit en ce moment.. de plus tu es motard 😁👌🏼, j’adore … les bécanes donc ..

[@AdopteUnMotard]

🙏

[@HikoKaruga]

Eh ben mon con, on a la même chose je crois... Content de te savoir pris en charge. Moi je vais aller consulter de mon côté pour confirmer le diagnostic. Courage

[@AdopteUnMotard]

Bon courage l'ami...

[@JL-sb7gq]

Moi je souffre depuis mes 14 ans j’en ai 40, diagnostiqué il y a 3 ans , il y a pas de miracle oxygène sumatriptan et apres pour ma part weed cbd ça me détend grave !! Courage à tous

[@AdopteUnMotard]

Pareil ;-) Bon courage !

[@chticombi]

J'en souffre depuis env. 25 ans . J ' ai vécu des crises durant 2h.... Merci pour ton retour, on se sent moins seul .. même si y à l' afavf .. mais heureusement je continue à pouvoir faire de la moto aussi 😉✌️

[@AdopteUnMotard]

Courage 💪 💪 💪

[@Fred98000mc]

Bonjour et merci pour cette belle vidéo 👏 très bonne description de cette ….. maladie …. Courage à vous et à vous tous 🙏 Signé un compagnon de la douleur 😘

[@AdopteUnMotard]

Courage à toi :-)

[@nellb.7476]

Attention petite correction : la majorité des crises d'avf ne durent pas quelques minutes 🤔 chez la très grande majorité des gens les crises durent entre 30 min et 2 h ! Merci pour cette vidéo en tout cas 🙏

[@AdopteUnMotard]

Ah, j’le dis pas que ça dure ~45 min en moyenne ? Je croyais, au temps pour moi ^^ Après, tourner des vidéos en moto, c’est forcément du freestyle sans notes devant les yeux, j’oublie parfois (souvent ^^) des détails… Merci pour ton commentaire :-)

[@nellb.7476]

@@AdopteUnMotard haha pas de souci, j'ai cru entendre que vous disiez "quelques minutes ou environ 15 minutes" 😅 Mais du coup oui, ça peut être un critère de diagnostic important car certaines personnes peuvent avoir des crises très courtes (de quelques minutes) et plus nombreuses (parfois 30 dans la journée), dans ce cas ces personnes peuvent souffrir d'autres maladies rares proches de l'avf comme l'hemicrania continua par exemple ! Bon courage à vous en tout cas 🙏

[@esthergalliot1684]

​@@AdopteUnMotard des heures plusieurs jours de suite avec des fausses alertes d’apaisement. C'est à dire que la douleur redescends à 7-9 et ça remonte etc. Ça part comme c'est venu, et ça vient sans prévenir.

[@marck-odemeulemeester3406]

Hello "J'AI MA CARTE DE MEMBRES AU CLUB EXCELLENT POUR LES DOULEURS"!! Je vis seul depuis 6ou8ans à part mes rendez-vous médicaux car en sus, j'ai aussi des Traumas niveau genouX ligaments Ménisque 1en bouilli et l'autre fissurer donc j'ai des difficultés pour "MARCHER" et dépend de gens ne faisant pas leurs "Jobs" et me sachant mal, ils me "tiennent en otage" et j'attends mon Heure !! Sinon merci pour la vidéo et c'est exactement ce que je fais, aussitôt je la partage car je reste persuadé que nous sommes beaucoup plus à souffrir de cette satanée saleté, et bien sûr, comme vous dites, si j'ai "recherché" ce genre de vidéo, c'est que je suis concerné !! Merci en plus la moto et les motards, j'apprécie et faisait attention à "Vous" sur la route!! Merci beaucoup et c'est bête mais je me "sens moins seul" sinon pour l'association que vous proposez, et bien comment écrire ? -Vous ce sont les "Médocs" qui vous "dérange" et bien moi, ce sont les "Assos" et surtout ceux qui y bossent mais non par "vocation" mais "plans de carrière" que je peux comprendre mais lorsque vous avez mal et que certains qui n'aiment pas ce qu'ils font, vous mentent, agissent à 60% de leurs taches et qu'ils s'en mettent plein les poches.. Bref, je m'emballe et si vous lisez ceci, jusqu'au bout, déjà merci et désolé pour le "pavé"!! Bon rétablissement mais apparemment vous avez La FORCE et je souhaite que cela dure le plus longtemps que vous le désirez !...👍🏍

[@AdopteUnMotard]

Bon courage… Concernant l’AFCAVF, c’est une association qui est gérée par des personnes atteints de cette maladie également, de mémoire l’adhésion n’est vraiment pas chère, et l’association m’a permit d’être mis en relation avec des personnes de ma ville souffrant de la même maladie, cela m’a été très bénéfique pour pouvoir discuter avec d’autres personnes souffrant d’AVF. Seule une personne souffrant d’AVF peut réellement comprendre une autre personne souffrant d’AVF ;-) Libre à toi de les contacter !

[@marck-odemeulemeester3406]

@@AdopteUnMotard MERCI POUR VOS CONSEILS ET SYMPATHIE ET IL EST CLAIR QU'IL FAUT QUE JE ME FASSE "AIDER" D'UNE MANIÈRE OU D'UNE AUTRE, MAIS MERCI SINCÉREMENT ET BONNE CONTINUATION !... Ha oui, j'ai 54ans, veuf et séparé de la mère de ma fille, j'ai tout "GÂCHÉ" ET JE VOIS PAS OU PLUS MON INTÉRÊT A "RESTER ICI", SANS VOULOIR HEURTER QUI QUE CE SOIT ET DÉSOLÉ SI JE VOUS "BLESSE" OU "DÉSOLE" MAIS SI C'EST LE CAS, C'ÉTAIT PAS VOLONTAIREMENT, CROYEZ-BIEN !!!...

[@marck-odemeulemeester3406]

@@AdopteUnMotard en tout cas, je compte aller voir l'association que vous me proposez et navré de vous écrire, ENCORE, mais pardon je ne trouve personne prête à m'écouter et surtout me comprendre car depuis très jeune, j'étais le "Grand" de l'école par la Taille, tandis que maintenant c'est +ou- la norme, alors que dans les années 1970, il y avait 1ou2 Grands MAXI, du coup j'ai entendu je ne sais le nombre de fois : - Ho il est "Grand" il encaissera! Alors que non, j'ai autant mal qu'un autre!! Ayant perdu Ma FEMME dans des conditions "horribles" que SINCÉREMENT je pensais que les "Douleurs à l'âme" prenaient le dessus en rapport avec le corps puis pendant presque 30ans on m'a diagnostiqué de la sinusite aux diverses migraines et même des délais à savoir que "j'allais mourir" dans 3mois puis non, puis 1an et puis non encore et un bon nombre de fois!!l Bon "Adopte1motard", je vous remercie et je pense que vous devez en avoir, peut-être, assez de mes turpitudes mais "je ne sais pas comment faire pour continuer à rester ici", car sincèrement la dernière décennie, je n'ai fait que "STAGNER" et en faisant le "BILAN" de ces 10 dernières années, il est bien trop "Négatif" pour vouloir encore me battre, puis comme écrit, je suis veuf de ma PREMIÈRE FEMME QUE J'AIME ENCORE et j'ai "Tenté de refaire ma vie" avec "la Pression des Copines et Copins" avec de sacrés arguments mais, hélas cette dernière, disait "Je T'AIME comme on ouvre un paquet de chips!". Donc TROMPÉ je fus et Ma FILLE UNIQUE Nina, ne me déteste pas et déclare et écrit M'AIMER, sauf "Qu'elle ne désire pas me voir pour garder une bonne image de son Père encore vaillant"! Je ne peux lui en vouloir car déjà JE L'AIME et du coup "J'en souffre" et, pardon pour ce qui suit mais j'en suis ou été au point de attiser moi-même ma PEINE telles des bûches dans une cheminée et sincèrement vous qui êtes dans les "Arts Martiaux" vous avez le mental et j'ai fait "Un PEU" de Lutte "libre ou Grèco" donc mon manque de point de gravité n'existant plus, j'ai même "PERDU" cela! Bon je cesse là, en souhaitant que vous ne commenciez pas à en avoir assez mais je vous suis "redevable" pour votre VIDÉO et vos retours, cela m'a fait du bien donc encore bien le MERCI!! Ciao et "Bonne ROUTE"!...👍🏍

[@giuliar8340]

✌avf épisodique aussi et tellement ça 🥺 force et courage 💪 et merci pour la vidéo

[@AdopteUnMotard]

Force et courage 💪

[@Lofystreet]

Merci!!!!!! de l'info pour l'association!!

[@AdopteUnMotard]

Avec plaisir 💪

[@ulquiorrashiffer3439]

Courage mon pote !

[@AdopteUnMotard]

Merci :-)

[@esthergalliot1684]

Certaines personnes, des proches même, ne réalisent pas ce que peuvent être ces douleurs. J'ai dit à mon époux qu’une rage de dent c'est du pipi de chat à côté de cette douleur. Eh bien... ! Dans ses yeux je lis à chaque fois : "cause toujours, tu m'intéresses" ( la chochotte quoi.) L’incompréhension ça aide pas du tout. Bien expliqué 👍 Pour accompagner ça, la fibromyalgie. Une autre petite faveur, mais j’en garde la discrétion, pas besoin de m’étaler, pour garder l’anonymat.

[@AdopteUnMotard]

Bon courage… 🙏

[@esthergalliot1684]

@@AdopteUnMotard merci 👋🙂

[@richardrelave5451]

Courage à toi mec. 😉✌️

[@AdopteUnMotard]

Merci !

[@Neotsuma]

Je suis en période de crise (printemps) Elle viens a 11h du mat, a 17h et 3h du matin (c’est la pire je suis obligé de m’injecter) J’ai déjà tenté de ne prendre ni oxygène ni imiject en mode méditation extrême... mais Impossible, au bout d’un moment je perd le fil et elle se venge immédiatement 😭😭 J’avais 15 ans quand ca commençait, j’en ai 42 et on me l’a diagnostiqué à 38.. Je me souviens au debut ma femme me demander si je voulais boire de l’eau (en pleine crise) pour m’aider 😂😂 je n’arrivais même pas à lui répondre 😂

[@AdopteUnMotard]

Perso, c’est méditation + oxygène. L’Imiject, c’est vraiment si ça devient vraiment insupportable. J’ai du me piquer moins de 5 fois dans ma vie

[@Neotsuma]

@@AdopteUnMotard j’aimerais m’être piqué que 5 fois 😭 J’ai horreur des merde « chimique » mais la douleur est tellement affreuse que j’en suis contraint 😔 Mais j’attends toujours de savoir si ca va être une bonne grosse crise ou si c’est gerable sans rien (oxygène). A un moment j’étais à 3 injections par jour.. affreux 😢

[@zoon4390]

@@Neotsuma Hello, je voudrais savoir, la douleur a toujours été la même ou elle a été progressive ? Lorsque tu avais 15 ans, la douleur de ton avf était aussi douloureuse qu’aux autres moments ou plus douce ?

[@Neotsuma]

@@zoon4390 salut, la douleur douce a l'époque comparé à maintenant, en fait j'ai l'impression que depuis que je me traite avec l'imiject, les crise sont devenu 10 fois plus douloureuse

[@zoon4390]

@@Neotsuma Dès tes premières crises, la douleur était infâme ou elle l’est devenu naturellement ? En tout cas merci pour ta réponse

[@DalilaAit-gc3vf]

Merci

[@AdopteUnMotard]

You're welcome :)

[@julienbrehant5145]

très belle vidéo 👍 merci à toi ✌️

[@AdopteUnMotard]

Merci !

[@PowerFR2]

ça me fait penser à ce que j'ai mais je pense que c'est + des migraines / céphalées de tension. ça se passe aussi derrière l'œil, en remontant dans la nuque, comme si quelqu'un appuyait sur l'œil avec le pouce et ça lance, toujours au même endroit, mais j'ai remarqué que c'était lié à des tensions musculaires et surtout la posture nocturne. J'ai donc fait des efforts sur la literie etc... ça peut durer environ 12 à 20H de souffrance et revenir 1 ou 2J après en résiduel, où ibuprofène/doliprane font parfois rien ou pas grand chose. Des fois ça se désamorce rapidement en 2h par exemple avec un anti inflammatoire. A une époque c'était 1 fois par semaine où je perdais des journées à pouvoir rien faire ☠ Cependant, le sport ou l'activité modérée permets d'étendre le délais des crises. Force à toi car c'est vrai que ça peut être très handicapant et frustrant, surtout de ne pas pouvoir résister à la douleur et de juste devoir attendre.

[@AdopteUnMotard]

Bon courage 🙏

[@gloriazur]

Très bonne information, merci pour ce partage car n'en avais jamais entendu parlé, je comprends mieux les bouteilles d'oxygène du coup! La bise et courage à toi 🤎

[@AdopteUnMotard]

Merci :-)

[@ritchy77]

Salut 👋🏻 je suis chronique je te comprend 😞 en invalidité et plus de vie ….

[@AdopteUnMotard]

Bon courage à toi... 💪

[@vincentquintelier33]

merci grandement pour ta vidéo maintenant je suis sur a 100% que j'ai une avf . car moi aussi je sais exactement a quelle heure la douleur va apparaitre si ma douleur interviens a 17H je sais que pendant les 17H de toute la semaine ma crise arrivera je pensais être fou mais non c'est bien ce qui ce passe

[@AdopteUnMotard]

Bon courage 🙏

[@CONE11-k5l]

Moi c par mois je deviens progressivement aveugle en 10min et après j'ai trop mal vraiment c ignoble

[@AdopteUnMotard]

Courage...

[@lespritvagabond7814]

J'ai découvert cette maladie il y a 7 mois et je suis très anxieux à la base et à chaque fois que j'ai des maux de tête j'ai peur d'avoir cette maladie ça doit vraiment être atroce...

[@AdopteUnMotard]

Dans le doute, va voir un neurologue

[@lespritvagabond7814]

@@AdopteUnMotard j'y suis allé voir il m'a dit que j'avais une nevralgie faciale mais je crois que c'est à peu près la même chose

[@AdopteUnMotard]

Par curiosité, j'ai demandé à Gemini : Différences entre la névralgie faciale et l'algie vasculaire de la face : Névralgie faciale (NF): Type de douleur: Douleur aiguë, lancinante, électrique, de courte durée (quelques secondes à deux minutes). Localisation: Unilatérale, le long du trajet du nerf trijumeau (front, joue, menton). Facteurs déclenchants: Froid, toucher le visage, mastication. Fréquence des crises: Variable, peut être constante ou paroxystique. Traitement: Médicaments antiépileptiques, antispasmodiques, intervention chirurgicale. Algie vasculaire de la face (AVF): Type de douleur: Douleur intense, brûlante, lancinante, unilatérale, orbitaire et temporale. Symptômes associés: Rougeur oculaire, larmoiement, écoulement nasal, congestion nasale, ptosis (paupière tombante). Durée des crises: 30 minutes à 3 heures. Fréquence des crises: Groupées en périodes ("clusters") de plusieurs semaines, suivies de périodes de rémission. Facteurs déclenchants: Alcool, tabac, changements hormonaux, manque de sommeil. Traitement: Triptans, oxygénothérapie, lithium, vérapamil. Points clés de différenciation: La NF est une douleur aiguë et brève, tandis que l'AVF est une douleur intense et durable. La NF affecte le trajet du nerf trijumeau, tandis que l'AVF est orbitaire et temporale. La NF peut être constante ou paroxystique, tandis que l'AVF se présente en "clusters". Les traitements diffèrent pour chaque affection.

[@lespritvagabond7814]

@@AdopteUnMotard merci beaucoup pour les recherches que tu as fait effectivement des fois j'ai des douleurs très bref comme un coup de poignard dans l'œil et parfois c'est une douleur plus lancinante dans la joue dans la nuque et comme si on écrase mon l'œil et des fois j'ai un œil qui pleure et qui est rouge mais ça je pense que c'est à cause de la douleur. Mais bon c'est vraiment très chiant aussi...

[@lespritvagabond7814]

@@AdopteUnMotard mais du coup quand tu as cette maladie ça veut dire qu'elle peut s'arrêter à tout moment et que ta vie peut redevenir normal ?

[@houneidabenfredj231]

Je souffre depuis 2002 au début pareille il me disait c'est une migraine jusqu'à 2018 😢

[@AdopteUnMotard]

Arg... Courage... Et t'as réussi à trouver ce qui te soulage ? Imiject ? Oxygène ? Autre ?

[@djodjo2349]

Je souffre de cette maladie depuis 10 ans .et c'est tout les jour 1 a 5 par jours .sa me réveille la nuit .je dors 3h par nuit et jte travaille c'est très dur de gérer .

[@AdopteUnMotard]

Bon courage, force à toi 🙏

[@djodjo2349]

@@AdopteUnMotard merci j'espère trouver un traitement adapter pour cette douleur insupportable qui me pourri la vie

[@sallahabdelaziz7709]

Bonjour à tous , J'en souffre depuis 30 ans , douleur intense ( Échelle 15 / 10 rebelle aux antalgiques pendant les crises dès fois je préfère mourir , y a quelqu'un qui peut m'aider svp ?

[@AdopteUnMotard]

Courage… Comme je le dis dans ma vidéo, le meilleur combo est l’oxygénothérapie et l’IMIJECT. Si ce n’est pas encore fait, vas consulter un neurologue et fais toi prescrire tout ça…

[@sallahabdelaziz7709]

@@AdopteUnMotard Merci beaucoup

[@محمدابيلا]

@@sallahabdelaziz7709 oublié les traitements antalgiques que tu connais parceque sans efficacité pour traiter la douleur d'une AVF . Les deux moyens qui restent efficace c'est triptan en première intention par voie injectable en sous cutanée ( imiject) ou l'oxygénothérapie en deuxième intention en cas d'échec de l'injection ou de contre indication ( atcd cardiovasculaires , hypertension artérielle non contrôlé , insuffisance hépatique ou rénal sévère , phénomène de Raynaud , ... Imiject est contre indiqué p) Et se traitement de crise doit être associé au traitement du fond Courage à vous

[@annereuze7551]

L'homéopathie peut aider à soulager. Je prend : nux vomica, ignatia Amara et iris versicolor en 9 ch. A prendre quand on commence à ressentir les symptômes. Je ne peux plus prendre d'anti douleur et de toute manière ça ne sert à rien. A part me rendre encore plus malade. Petite contribution qui pourra aider certains(nes), j'espère.

[@AdopteUnMotard]

Merci, mais je ne prends pas d'homéopathie non plus. Ce qui marche le mieux pour moi jusqu'à présent reste le CBD, puis l'oxygène, et enfin la méditation de pleine conscience.

[@lepoulpe1100]

L'imiject est le seul traitement approprié pour cette maladie !

[@AdopteUnMotard]

@Le Poulpe : Le plus expéditif du moins 👍

[@lepoulpe1100]

@@AdopteUnMotard ça été une libération pour moi, lorsque enfin un neurologue me l'a prescrit. 38 ans à souffrir, me taper la tête contre les murs, jusqu'à me paralyser côté droit dans les pires crises. Oui expéditif et efficace au bout de 3 minutes, alors pourquoi souffrir si le remède existe? Et étonnement depuis mon arthrodèse plus rien, alors que mon neurologue m'a bien dit qu'il n'y avait aucun lien entre mes vertèbres et le nerf d'Arnold..... bizarre

[@igor-fk3vv]

@@lepoulpe1100 Personnellement les triptans me font un gros effet rebond, et me laisse vaseux pour toute la journée....

[@charlesmillot4853]

Yo man, j ai pas trouvé le lien vers la petition, tu me la drop en com?

[@AdopteUnMotard]

Dans la description de la vidéo, j'ai mis tous les liens. Mais le voici : www.change.org/p/etre-atteint-d-algie-vasculaire-de-la-face-c-est-vivre-en-enfer-aidez-nous

[@charlesmillot4853]

@@AdopteUnMotard tu sais pas encore que je suis un gros naz ?!

[@sudosden3567]

Quelle horreur, ce truc. Je suis migraineux depuis toujours, et je sais ce que ça fait de sentir un clou ou une lame te traverser l’œil ou le crâne (tout en ne comprenant pas comment ça se peux puisqu’il n’y a pas de récepteurs de douleur dans le cerveau), donc je suis épouvanté à l’idée de ce qu’on doit ressentir. Pourquoi la nature fait des trucs pareils….

[@AdopteUnMotard]

🙏💪🤯

[@frankymad86]

Je termine une semaine avec plusieurs crise d'AVF par jours (je revois mon neuro mardi)... mais suivre un motovlog "chill" qui pose le sujet et aborde l'Aivomig, c'est top pour se remonter le moral! Gros soutien pour toi!

[@AdopteUnMotard]

Merci pour ton comm et bon courage à toi !!

[@marck-odemeulemeester3406]

​@@AdopteUnMotardBonjour depuis peu j'ai changé de Neurologue pour me retrouver chez un Algologue, et je verrai bien!? Thank the rider!...

[@leoalvarez-rs9wf]

Moi c'est 3h une crise mais plusieurs fois par jour

[@AdopteUnMotard]

Courage... 🙏

[@jeanmichelbergeret7791]

Merci a toi de parler de cette maladie que personne ne connait , j'en souffre de manière chronique depuis presque 1ans. C'est un enfer... Par contre tu pourrais cacher le soleil quand tu l'a dans le dos ? Aïe sa pique mon œil 😅

[@AdopteUnMotard]

Les aléas des prises de vue sur une moto 😅

[@kabbajkabbaj5985]

Salut j’espère que tu va mieux je voudrais savoir stp quelle a été la durée entre ton traumatisme du à l’accident et l’apparition des premiers symptômes et douleurs

[@AdopteUnMotard]

Pas évident à dire car l'accident a eu lieu en 1993~1995 et mon AVF a été diagnostiquée en 2016... A l'époque, je pensais qu'il s'agissait simplement de migraines, mais non... Du coup, de mémoire, je dirais que le début de mes AVF coincident avec mon accident, mais je ne saurais pas dire si c'est apparu dès le lendemain, ni même dans les jours/semaines/mois qui ont suivi... Mais "par là"...

[@mirjou1960]

Dites moi pourquoi votre ostéopathe n'a pu rien faire pour vous merci

[@AdopteUnMotard]

Je ne comprends pas le sens de cette question, car au contraire, je considère que mon ostéo est celui qui m'a le plus aidé...

[@schesulken2479]

Bonjour, je suis en période de crise d'AVF. Le 12 novembre j'ai eu ma grosse crise, plus de 10 heures de crise. Depuis, j'ai de retour moins fort mais fréquent (1 jour sur deux en ce moment). Mais si ça commence le plus souvent à droite, ça s'étale très vite sur toute la tête, le visage. Je comprends pourquoi on appelle ça la maladie du suicide

[@AdopteUnMotard]

Bon courage... Pareil, la bête est de retour depuis ~2 mois... Je compatis...

[@schesulken2479]

@@AdopteUnMotard bon courage à vous aussi

[@ritchy77]

J’ai une vidéo de moi en crise posté par AVF France très dur à voir ….

[@AdopteUnMotard]

J'en ai une aussi sur ma chaine ScHinZe

[@roxxd4457]

J'ai été diagnostiquée la semaine passée pour ma part, après 5-6 ans de crises épisodiques (essentiellement aux changements de saison, lors de grands froids/fortes chaleurs, consommation d'alcool, stress et sorties en moto) et ici depuis 1 an les crises se sont rapprochées à en devenir presque chroniques, pendant toutes ces années j'ai consulté des tonnes de médecins qui m'ont juste traitée pour des sinusites ethmoïdales d'origine inflammatoire et aucun traitement ne fonctionnait ... Les symptômes étaient : oeil gauche gonflé/perte de mobilité de l'oeil, narine gauche bouchée, larmoiements et douleurs parfois atroces partant du coin interne de l'oeil vers les dents et parfois l'oreille (j'ai même récemment eu une grosse attaque durant laquelle mon oeil était rouge sang et impossible à ouvrir). La douleur était récemment devenue telle que j'ai été placée en "burnout" par mon médecin car j'ai craqué au boulot. J'ai eu la chance de tomber sur un ORL connaissant bien les AVF et ce dernier vient de me diagnostiquer une AVF dont l'origine est une inflammation du ganglion sphénopalatin (ou syndrome de Sluder). Le traitement est simple : anesthésier le ganglion localement avec un mélange de phénol et une autre substance (dont je ne peux pas parler ici sous peine de me faire strike 🤣). L'intervention a été faite dans son cabinet et j'ai vraiment l'impression d'être soulagée d'un poids énorme tant la douleur est déjà atténuée ! On peut dire que c'est grâce à ça que je suis tombée sur ta chaîne, et ça fait du bien de voir d'autre témoignages et savoir qu'on n'est pas seul ! Tu gagnes une abonnée :) Courage à toi aussi dans ce combat ;)

[@AdopteUnMotard]

Merci pour ton commentaire :-) Bon courage pour la suite, et c'est cool si tu es déjà soulagée :-)

[@carineacolatse5210]

Je souffre d avf également. J etais en pleur ce matin tellement je n en pouvais plus. Je suis en 5 ou 6 crises par semaine. Le fait de voir qu'on est pas seul remonte vraiment le moral.... je vais voir si ce n'est pas trop tard pour également signer cette pétition

[@AdopteUnMotard]

Courage à toi 💪

[@juliettedesecillon1379]

Non je ne souffre pas de cette maladie Oui je l'ai regardé jusqu'au bout contrairement à ce que tu disais dans la vidéo. Honnêtement je ne sais même pas pourquoi j'ai regardé cette vidéo car cette maladie fait partie de mes plus grandes peurs (je suis algophobe sévère). J'ai signé la pétition pour cette raison. D'un côté j'ai une peur pathologique de la douleur que je pourrais ressentir et d'un autre, je ne supporte pas la douleur physique que les gens peuvent ressentir. Alors oui j'ai signé pour essayer d'améliorer quelque chose.

[@AdopteUnMotard]

Merci

[@Jeremie1987]

Du coup tu acceptes tes crises sans chercher de traitement pour les soulager ?

[@AdopteUnMotard]

Je préfère plutôt me dire que mon traitement, c'est d'accepter mes crises et les laisser partir ;-)

[@natkasports]

Mon message parti je ne sais où 🙂 très très bon témoignage, mais venez rejoindre AVF Privé, un groupe qui réponds avec empathie, qui est un soutien pour les gros chroniques, qui travaille dans l'ombre avec médecins, recherches et discrétion.

[@AdopteUnMotard]

Tu avais écris ton commentaire sur la vidéo "Les projets de ScHinZe - Numéart" ;-) Tu parles bien du groupe "AVF Privé : Algie Vasculaire de la Face, groupe réservé aux malades" ? Si oui, j'en suis déjà membre depuis Septembre 2017 ;-)

[@yamine592]

Ten fais pas souvent, moi jen ai tout les jours... de 30 a 1h.. C est un enfer, avant j'avais pas ça et à 30ans, ca s est déclencher et depuis jai ça tout les jours..

[@AdopteUnMotard]

Ca dépend des périodes... j'ai déjà eu des périodes où j'en avais tous les jours... Bon courage. Et si c'est pas déjà fait, va voir un neurologue et fais toi prescrire de l'oxygène !

[@MaRie-dd9ry]

Merci !!! C’est fait du bien de pas se sentir seul et de tout tes conseils encore merci!!!

[@AdopteUnMotard]

Bon courage à toi :-)

[@linette625]

Bonjour a toi et merci infiniment pour tes partages. As tu une adresse perso ou Messenger ou insta ou je puisse t'écrire en mp stp ? Au plaisir

[@AdopteUnMotard]

Merci ! Et comme je t’ai déjà répondu sur un précédent commentaire : tu trouveras toutes ces informations dans la description de la vidéo ;-)

[@linette625]

@@AdopteUnMotard oui navrée je n'avais pas vu ton message et je t'ai envoyer un mp sur Messenger 😉