Live avec Virginie atteinte d'une Algie Vasculaire de la Face.

[@mickskank4080]

Un grand merci pour ce témoignage ! Atteint aussi d'AVF depuis 10 ans du coté gauche, diagnostiqué au bout de 6 très longues années, passé d'épisodique à chronique et j'ai également eu droit au: t'arrête pas de te plaindre, tout le monde a des maux de tête y'a pas que toi, t'es hypocondriaque (surtout de la part de mon père et toujours aujourd'hui) C'est vraiment très dur à vivre quand l'incompréhension est total de la part de tout l'entourage surtout les plus proches. Je ne travaille plus depuis un bon moment car le bruit et surtout la lumière m'empêche TOTALEMENT d'ouvrir les yeux pendant les crises. Mes (ex) employeurs jusque-là n'ont jamais compris non plus car comme tu le dit et c'est malheusement vrai, rien est détectable au scanner, IRM ou imageries en tout genre et c'est cette preuve que je n'est jamais pu leurs donner donc pour eux c'était plus du cinéma voir des excuses pour ne pas venir travailler. Sur moi, les douleurs ont fait beaucoup de dégâts sur le long therme comme de grosses pertes de mémoire, des taches (mouches volantes) sur le vitré de l'œil sans compter la vu qui est devenu mauvaise. Quand on est hôte de cette terrible maladie, on a clairement pas le choix que de vivre avec et il faut beaucoup de courage pour endurer ces atroces douleur tout en sachant que apres une crise, on sait déjà que le rendez-vous avec la prochaine est déjà pris. Et quand on est seul avec personne pour vous soutenir c'est encore plus dur, et c'est ce que je vie. Ce soutient morale et psychologique est d'une extrême importance car malheusement on pense très vite au pire. Pour le ganglion sphéno-palatin, l'alcoolisation que les médecins propose parfois est très loin d'être une solution, je suis passé par là et les douleurs et les risques encourus comme une paralysie sont trop grand. Merci encore pour votre précieux témoignage et comme le chantait SINSEMILIA (et on en a tous besoin): 🎼 je vous souhaite tout le bonheur du monde, et que quelqun vous tende la main👋. Que votre chemin évite les bombe (crises), qu'il mène vers de calme 🌳jardin🌺. Je vous souhaite tout le bonheur du monde pour aujourd'hui comme pour demain. Que votre soleil ⛅éclaire si sombre, qu'il brille d'amour 💝au quotidien. 👋

[@QcWoopAss]

Moi aussi c'est a gauche , sa prit 1ans et demi pour qu'on trouve c'était quoi et on mavais prescrit les mauvais médicament pendant trop longtemps. J'ai partie de épisodique a chronique. On ma maintenant prescrit du verapamyl et Imitrex en injection et jvoit un grand changement juste avec le verapamyl. Courage à toi.

[@mickskank4080]

@@QcWoopAss merci à toi 👍! Oui le verapamyl est efficace et tu devrai être tranquille pendant un bon bout de temps. Si un jour les crises reviennent inexplicablement (ça peut arriver tout dépend de la personne), n'hésite pas à faire augmenter la dose car le corps fini malheusement par trop s'habituer avec les années. Je suis à 3×240 mg par jour aujourd'hui et depuis peut car mes crises étaient revenu un peut avant Noël. J'ai été diagnostiqué seulement 6 ans après les premières crises mais en attendant j'ai eu droit à toutes sorte de médicaments (inefficaces bien sûr) sans compter les centaines de piqures d'anti douleur brulantes et douloureuses qui mon traumatisé à vie car maintenant des que je vois une seringue (même à la télé) j'ai une peur bleu et je me met à trembler alors qu'avant tous ça une piqure ne me faisait ni chaud ni froid. Je suis passé par l'imiject qui est extrêmement efficace mais j'étais incapable de me l'injecter tellement j'avais peur et je peut te dire que c'était extrêmement frustrant. On est dans un pays à la con et même si on pouvait infliger ça au criminels qui sont égoïstes et insensibles à la douleur des autres, sa serai encore jugé d'inhumain. Courage à toi aussi, tu as le bon traitement maintenant. Je ne sais pas à quelle dose tu es mais n'hésite pas à consulter et à faire surveiller ton cœur car ce traitement peut jouer beaucoup sur la tension artérielle. 👊. 🙋

[@QcWoopAss]

@@mickskank4080 je prend 120mg le matin et 240mg le soir . Je vais voir le cardiologue pour la 1ere fois la semaine prochaine .

[@mickskank4080]

@@QcWoopAss prend soins de toi, un bon suivi et tout ira bien👍. FORCE ET COURAGE 👊. 🙋

[@rouilliercaroline8416]

J'ai eu ma 1ere crise à l'âge de 57 ans. Je suis une femme, j'ai 2 enfants. Pr ma part, pas de rapport avec les hormones. Chamboulement complet de tte une vie. Bénéfice du travail sur soi, les liens familiaux etc.

[@adrienmandon3620]

J'ai cette maladie aussi, pour les formes les plus sévères la douleur est similaire à un arrachement de membre sans anesthésie ! C'est juste horrible ! Force a toi !

[@lespritvagabond7814]

Ah parce que pour toi ça ne fait pas cette sensation ?

[@Mortiferiis57]

Atteint depuis 2000/2001 et diagnostiqué en......2014, plus rien de 2015 à cette foutue année 2020 où elle s'est redéclenchée . Disons que ce qui est rassurant c'est que de plus en plus de gens en parlent, dans l'espoir que ça encourage la recherche dans ce domaine, bref, ne pas perdre espoir même si on en peut plus. Bon courage à tous.

[@fannyleurent203]

Merci pour ce live récemment une femme m'a dit qu'elle avait réussi à diminuer de 80 pour cents ses crises avec la prise d'argile en interne pendant 10 jours.. Je vous partage l'information du coup 😊

[@victoriaori1995]

Moi j'ai cette maladie et je n'ai pas d'enfant

[@francois_xaviermanson4769]

Je ne critique pas, en aucun cas, mais je ne comprends pas comment une personne peut avoir une pathologie invalidante de ce type, et avoir des enfants. Rien ne prouve que cette pathologie ne peut être transmise à l’enfant, et qu’il n’y a pas de risques pour le bébé avec les médicaments utilisés au quotidien.