algie vasculaire de la face suite 07/20

[@margauxderette8272]

Mon père ayant sa , c’est une horreur de le voir souffrir hurler quand jaller le réveiller la nuit parce qu’il c’était endormi sur la table de salon avec sont masqué à oxygène étant ambulancier taper dans les bouteilles d’oxygène dédier au patient car il ne tenais plus ! Se piquer plus que la dose prescrite parce qu’il arriver à plus de 5 crise sur 24h ! Une horreur que personne ne cherche à résoudre ou trouver une solution !! Une honte pour la médecine de ne rien faire ! C’est personnes se sente incomprise vous ne mourrez pas de la maladie mais de là douleurs en mettent fin à vos jours ! Énorme force à vous ! Sachez que vous n’êtes pas seule !

[@celgremlins]

Merci beaucoup quand il fait chaud je vais jusqu'à 7 crises par jour à rester sur le carreau plus de 300 ans que cette merde existe et cela affole personne le taux de suicide ou de personnes se faisant euthanasier j'ai une rage phénoménale devant l'incompétence de ce monde médical. Depuis le 13 avril 2020 je suis entre 4 et 6 crises non stop par jours et tt les jours je suis dans la 8ème année c'est un massacre merci beaucoup car avoir des partage ou simplement être vue fait bcp quand la solitude est notre seule compagnie... belle journée et bon courage également

[@gralek2154]

@@celgremlins bonjours cette maladie est purement génétique ou à des causes et pourriez vous décrire brièvement la douleur ?

[@celgremlins]

@@gralek2154 bonjour. C'est un soucis au niveau de lhypotalamus la dilatation des vaisseaux compriment le nerf trijumeaux.les douleurs partent de l'arrière du crâne pour arriver aux dents oreilles nez qui coule mal cloison nasale mal oreille puis œil qui pleure qui gonfle en dessous ainsi que rougeurs et douleur niveau arcarde et tt l'intérieur à s'arracher le côté entier du visage la tempe après cela peut varier mais en général on se regroupe

[@AycaRambare]

Tu crois que c'est simple de trouver une solution imbécile

[@celgremlins]

@@AycaRambare ???

[@unepianisteamatrice3175]

Courage madame,vous êtes très forte!!!💙💙💙

[@celgremlins]

Merci beaucoup cest gentil cela devient compliqué mais on a guère le choix... belle journée

[@HiriaRaimbault]

Bonjour, j'en souffre aussi. Je comprend cette douleur qui nous tue a petit feu. J'admire et suis heureux de te savoir auprès de ta mère pour l'aider, la soutenir dans cette maladie. Mon fils a 14 ans et comme toi il m'épaule beaucoup quand c'est là. Je vous souhaite courage et patience. J'ai essayé la psylocibine qui a permis de diminuer de 80% mes crises. J'en fais deux ou trois par mois au lieu de 3-4 par semaine. Restez forte 💪🏻💪🏻💪🏻

[@celgremlins]

Bonjour dsl je viens de voir le message les enfants sont spectateurs et aidant maintenant je gere seule avec ma fille . Je suis à 12 voir 13 crises jour . Bon courage et merci

[@noms843]

vous êtes une femme forte, je vous donne tout mon courage

[@celgremlins]

J'essaie merci beaucoup. Et d'avoir regardé et du message

[@ajiin7719]

Je ne connais pas personnellement cette maladie, ni par aucun proche mais après quelques renseignements je me demande réellement comment vous trouvez la force pour vivre, pour affronter chaque jour de nouvelles crises. Vous êtes très courageuse, vous et tous les autres atteints de cette horreur. J’vous souhaite sincèrement le meilleur.

[@celgremlins]

Merci beaucoup cest tres gentil à vous effectivement chacun gère à sa façon cet enfer quotidien quand cela devient chronique cest pire et je suis dedans... plus de 300 ans que cela existe mais le corps médical s'en fou nous sommes pas assez nombreux vue cest maladie orpheline. Chaque jour est un combat qui laisse des dégâts je vous remercie de votre message et d'avoir regardé. Une belle journée à vous. Cest pour cela que depuis été dernier je partage ce quotidien infernal pu malheureusement trop se sont suicidés 😒

[@adrienmandon646]

Je te souhaite jamais de vivre ça même pas à mon pire ennemis. C'est une douleur attroce, dans la médecine c'est la douleur la plus forte que l'on peux avoir, il la compare à un arrachement de membre sans anesthésie. Je suis épisodique, je vous envoi tout mon courage 🙂

[@celgremlins]

Chronique évolutive réfractaire à beaucoup de traitement je suis a bout de force la chaleur va arriver l'enfer encore pire. Il parle aimovou autre à voir pour deja les épisodique vraiment bon courage également dans ce qui est notre enfer... merci

[@adrienmandon646]

@@celgremlins As tu essayé les injections de corticoïdes au niveau du nerf occipitale ? Cela m'a stoppé les crises depuis un an et demi.

[@celgremlins]

@@adrienmandon646 négatif pas fonctionner la su pas évolution juin osto de jour youpi 🙃

[@houssemyahya4486]

Que dieu te guéri de cette maladie inchallah 🙏🏽

[@celgremlins]

Merci beaucoup

[@vxleria444_]

J'ai presque pleuré en vous voyant comme ça. Courage à toutes les personnes atteintes de cette maladie❤️

[@celgremlins]

Merci beaucoup. Sincèrement désolé le but est juste de faire connaitre cet enfer quotidien afin que l'on soit pris au sérieux. Merci beaucoup de votre regard et votre commentaire belle soirée

[@vxleria444_]

@@celgremlins ne vous excusez pas ☺️ bonne soirée^^

[@celgremlins]

@@vxleria444_ merci de même

[@T00MMY]

Courage a vous j’ai découvert cette maladie il y a pas longtemps et cela me passione je ne sais pas pourquoi mais j’adore tout savoir sur les maladies je vous envoie beaucoup de courage

[@celgremlins]

Merci beaucoup et s'instruire quelques soient sujets cest tres bien merci infiniment

[@aventuredeclochardlefureto9548]

Nan mais quand Est-ce que la médecine va trouver un remède contre cette torture!!!!! J'ai eu tellement mal au coeur pour elle!!!!!! Prenez soin d'elle comme vous le faites déjà. ❤

[@celgremlins]

Bonjour la personne en question est moi même. Merci d'avoir regardé et mis un commentaire c'est enfer commence enfin à être partagé on attend un remboursement de traitement qui coûte assez cher par notre cher gouvernement cela prend du temps malheureusement et la maladie elle n'attend pas pour nous dévasté. Comme je le dis dans d'autres vidéos chaque jour est en combat avec des crises de plus en plus puissantes et intense. Merci à vous et belle journée " la cel "

[@loulette2632]

Oh mon Dieu comme j ai mal pour vous ! je vous envoie tous mon courage!!!!!

[@celgremlins]

Merci beaucoup c'est très gentille à vous et ce n'est malheureusement le pire. Merci infiniment

[@djamilaadnane6074]

Quelle souffrance ! Que dieu soit avec elle.

[@celgremlins]

Bonjour merci du commentaire et d'avoir regardé depuis cette vidéo la maladie a empiré le gouvernement doit entendre cette souffrance comme je le dit dans d'autres vidéos. Merci encore et bonne journée

[@neildail7047]

Courage à toutes les personnes qui souffre de l'algie vasculaire de la face ou autre💪❤️

[@celgremlins]

Merci beaucoup l'union fait la force merci beaucoup

[@lx348]

Courage je vous envoie tout mon soutien

[@celgremlins]

Merci infiniment

[@polski76]

Le meilleur médecin que je peux vous conseiller c'est Jésus Christ

[@celgremlins]

Merci mais je ne suis pas croyante.. une bonne journée à vous

[@aminekondah2287]

Courage à vous Madame 💪💪💪 vous êtes très forte

[@celgremlins]

Merci infiniment

[@ninacasou741]

Vous êtes bien courageuse et je vous envoi tout mon soutien 💪

[@celgremlins]

Merci beaucoup cest tres gentil belle journée à vous

[@servietsky1532]

Courage madame c'est trop triste 😢

[@celgremlins]

Merci beaucoup. La depuis mardi jai morflé olala mais toujours debout. Merci beaucoup ca touche les petits coucou bonne journée

[@nathalieboutet2443]

Mon Dieu, comment peut-on laisser souffrir les gens de la sorte!? En 2022, y a pas moyen de soulager un peu plus ces gens!!! Je suis choquée

[@celgremlins]

Malheureusement étant peut nombreux le corps médical a du mal à ns entre. Un combat est mené en se sens afin d'éviter l'augmentation des suicides du à ce qu'elle est la maladie du suicide dit algie vasculaire de la face. Merci d'avoir regardé et du retour bonne journée

[@Julian_mgc]

Bonjour madame je comprend votre probleme j'en ai lu un article Moi je souffre de la paruresie. C'est l'impossibilité d'uriner quand des personnes sont a proximité

[@celgremlins]

Comme je le dit dans beaucoup d'autres vidéos que je fais beaucoup de courage à tous tous les malades. Vraiment ns sommes pas les seules bon courage et merci d'avoir regardé j'explique dans d'autres vidéos tt les dégâts que cela engendre bon courage à vous

[@marvinrocamora6349]

Quelle et là douleur ressentie une sorte de brûlure ou lancement ?

[@celgremlins]

Brûle et puis tiraillements et lancement tt côté droit et ca emplifie encore et encore

[@theresebreand6430]

C'est pas normal à notre époque que des personnes souffrent quelque soit la pathologie. Je souhaite que l'on puisse vous soulager de vos douleurs si fortes.

[@celgremlins]

Et oui notre cher pays a du mal à nous entendre mais au bout de 300 ans et enfin suite a une mobilisation et une pétition ils auront pas le choix la souffrance et tt ce que cela entendre est infernal merci infiniment bonne journée

[@Sum64300]

Au niveau de la douleur c'est comment ? Comme quand on a bu ou mangé froid trop vite mais en pire? Ou bien c'est différent? Ça doit être horrible

[@celgremlins]

Bonjour. C'est différent cela brule tire œil mâchoire oreille tempe on a envie de tout arracher c'est presque indispensable

[@swanyngueba7356]

C’est pas une vie de souffrir continuellement comme ça, Dieu peut véritablement vous guérir de cette maladie en une seconde❤️ Dieu vous aime et il veut vous guérir ❤️🕊

[@celgremlins]

Merci beaucoup malheureusement je pense pas car beaucoup sont croyant et souffre autant que moi sinon plus. Merci du message belle journée à vous

[@essaghirtorens160]

J'ai souffert de 21h a 2h du mat hier, j'ai pleuré, j'ai implorer dieu, j'ai demandé pourquoi moi 😭😭😭

[@swanyngueba7356]

Dieu guéri pas pour montrer sa puissance mais son amour, ce n’est pas sa volonté de vous voir souffrir autant ❤️ 36 Av. du Président Salvador Allende, 93100 Montreuil Voici l’adresse de mon église, si vous voulez qu’on prie pour vous, assurément vous allez être guerrie ❤️

[@celgremlins]

@@essaghirtorens160 il y des douleurs au delà de la compréhension et du supportable. Personne ne devrait passer par de telles extrême. Je vous souhaite beaucoup de courage.. si j'avais cette part de folie j'aurais déjà abandonné 😌

[@celgremlins]

@@swanyngueba7356 merci beaucoup de l'attention mais je l'ai dit je ne suis d'aucune croyance telle qu'elle soit. Je crois en mes combats.. merci encore

[@chocolatito9735]

Bonjour, savez ou il ya moyen de faire des dons pour aider la recherche contre cette foutue maladie?? Je suis sincèrement de tout coeur avec vous, vous etes une personne tellement forte, je me sent impuissant , jaimerais tellement vous aidez

[@celgremlins]

Bonjour merci infiniment cela me touche . Le fait seulement de signer la pétition est un des don les plus importants l'argent est secondaire. Je le dis dans d'autres vidéo il y a dez moyens malheureusement le gouvernement nous bloque. Jessaie de trouver la pétition mille merci vraiment

[@celgremlins]

Le lien pour signer pour la pétition chang.it/m28pVvHm le don est pas une obligation encore merci à vous

[@Flo_math]

Ça vient pas du pincement cervicales...une chute ancienne etc? Courage..

[@celgremlins]

Non algie vasculaire de la face est problème au niveau hypothalamus dilatation des vaisseaux viennent comprimer le nerf trijumaux qui declanche ensuite les crises. Très souvent à heure fixe étant donné que hypothalamus est horloge interne biologique..merci à vous

[@lemondeentier4077]

Courage, moi aussi je souffre bcp, je frappe min vissage avec le sole je supporte pas la douleur 😨

[@celgremlins]

Ah la avec cette chaleur c'est plus possible 195 crises par mois c'est l'enfer bordel ... j'en parle dans d'autres vidéo de tout ce que l'on perd ce massacre quotidien l'attente des traitements monoclonaux bon courage de tt coeur

[@bdbdbdbdb7353]

cluster headeches?

[@celgremlins]

Oui algie vasculaire de la face

[@raazlak7965]

J'en souffre depuis 10 ans. Et c'est seulement ce matin que j'apprends que ce n'est pas juste " un mal de tête" mais que c'est bel et bien une maladie. J'ai seulement 2 à 3 périodes de crises par an, ( de 4 à 20 jours je dirais) donc je ne suis pas le plus a plaindre. Moi qui pensais que tout le monde avait mal comme ça quand il avait un mal de tête, et que c'était moi qui était trop sensible à la douleur.

[@celgremlins]

Oh non cela porte bien un nom et ns sommes malheureusement pas pris au sérieux ns finissons seul (e) avec beaucoup de questions et une douleur à rendre fou d'où la maladie du suicide qui encore à l'heure actuelle porte bien son nom. Je suis chronique réfractaires j'ai dépassé les 470 jours de crises non stop jusqu'à 195 par mois et je suis pas la pire. Bon courage à vous et merci du retour c'est toujours gentil d'avoir un partage

[@tugatube9688]

Bonjour,j’ai supporter cette saloperie pendant tellement d’années avec des périodes à 11 crise par jour.Petit message d’espoir pour dire que depuis deja au moins 5 ans je n’ai plus jamais eu une seule crise sans rien faire,aucun médicament ni rien.J’ai fais de l’acuponcture au visage mais je ne saurai dire si c’est lié ou pas.

[@celgremlins]

Bonjour merci beaucoup de ce retour je peux actuellement aller jusqu'à 13 crises par jour je suis chronicité sévère réfractaires plus douler de fond c'est inhumain cette saloprie. Merci beaucoup en tt cas

[@leroi8188]

Vous êtes très forte, tenez bon.

[@celgremlins]

Merci beaucoup aujourd'hui le vent arrive jusqu'à lundi je crois là ça va être un massacre merci beaucoup pour vos encouragements... belle journée

[@marietrince2730]

Je vous envoie plein de courage c est vraiment horrible

[@celgremlins]

Merci beaucoup cest tres gentil à vous

[@celgremlins]

D'autres vidéos sont publiés expliquant ce que cet enfer fait vivre, perdre et les dommages collatéraux sur les enfants... le combat quotidien.

[@taxiislem2566]

Je nai jamais vue cette maladie je me suis renseigné et cest horrible je sais pas si cest vrai mais en dirai quand vous plante une clous ou un pic dans l'œil puis en retirer l'œil avec le pic bref horrible comme douleur très courageuse cette femme bon courage a tous et a la famille qui je pense souffre d'entendre une personne hurler

[@celgremlins]

Exactement ça de toute les maladies confondu nous avons la pire des douleurs d'où le nom aussi maladie du suicide encore aujourd'hui je le dit dans d'autres vidéos l'impact sur les enfants est colossal. Pour ceux qui on mari ou femme également et là on se bat contre le gouvernement pour le remboursement de traitement très coûteux que bcp ne peuvent pas se payer. Merci d'avoir regardé et surtout du message cela aide . Et fait connaître cette cet enfer malheureusement belle fin de journée

[@thomasrebillard5287]

petite questions soit disant a se qui parais l'algie vasculaire de la face est a échelle de douleurs aussi douloureux qu'une accouchement voire serais même plus douloureux parfois, est se vrais? Vous comfirmer ?

[@celgremlins]

Cest Supérieur je valide et confirme une douleur à vous laisser sur le carreau à se taper la tête contre les murs plus vous faites de crises plus cest violent. D'où le suicide

[@thomasrebillard5287]

@@celgremlins d'accord je voit , ma pauvre 😕 , en tout cas vous avez tout mon courage et mon respect pour c'est moment douloureux que vous pouvez passer , je sait pas comment vous faite

[@celgremlins]

@@thomasrebillard5287 merci beaucoup j'apréhende arrivé du chaud à finir sur le carreau à la fin de la journée si pas évolution dans 3 mois cest hospital de jour le mental est ma force ainsi que ma folie. Tous les messages m'encouragent aussi de part leur sincérité merci beaucoup à vous belle soirée

[@chocolatito9735]

@@thomasrebillard5287 cest bien plus douleureux qu'un accouchement . Cest semble t'il , comparable a un poignard que lon vous planterez, retirerez, tournerez dans votre oeuil. C'est le maximum que l'etre humain peut supporter sur l'echelle de la douleur

[@thomasrebillard5287]

@@chocolatito9735 sa doit être horrible comme douleurs , je comprend mieux pourquoi certaine perssonnes se suscide... Vraiment je compatie pour toute les perssonnes qui ont de genre de maladie, sa ne doit être vraiment pas facile à vivre , je trouve sa dommage qu'on en entend pas + parler de cette maladie, elle mérite d'être plus connus

[@christjuniorfreddelmakita9221]

J'en souffre aussi ça fait 2ans... J'ai 19ans chui au Congo... Bah chez moi il n'y a pas de traitement pour soulager la douleur.... quand je te vois ça fait mal 😨😨...chui pas donc seul

[@celgremlins]

Bonjour merci deja d'avoir regardé j'ai partager plusieurs video de mon vécu infernal. La j'avais rsv chez le doc jai fait crise là-bas et crise tetanie cest un calvaire alors sans traitement je ne peux vous souhaiter que du courage olala

[@christjuniorfreddelmakita9221]

@@celgremlins bah je fais avec 😅... même si c'est de soutien parce qu'on arrive pas à comprendre, cette douleur j'en supporte...

[@celgremlins]

@@christjuniorfreddelmakita9221 je suis en france et ici aussi il y beaucoup d'incompréhension des docteurs et de des gens en plus d'être une femme très bon courage a toi

[@mickeyfloret69]

Courage 3 ans pour moi en ce moment 2 a 3 crise par jour plus d'oxygène et une seule injection sumatriptan par jour galère galère surtout l impression que les médecins s en foute et que les proches ne comprennent pas l l'intensité de la douleur la peur de sortir de chez sois et d avoir une crise courage a vous tenez bon .

[@celgremlins]

@@mickeyfloret69 un combat constant contre cette merde et le monde une rage à tout casser de tout perdre ... bon courage à vous aussi

[@psiky996]

Force a toi

[@celgremlins]

Merci beaucoup 😊 c'est gentil

[@Lyndie-zt9iy]

L opération ou radiothérapie ou autres quand l oxygene et imiject font plus d effets.courage a nous...🙏🌈

[@celgremlins]

Oui pour survivre à cet enfer. Bon courage également

[@irmanaltuntas5605]

Et sa dure combien de temps ,elle arrive à dormir?

[@celgremlins]

Cela dépend de la force de la crises entre 15mn à 1h pour avoir une douleur supportable au bout de la 5eme et plus la cela devient physiquement dure à gérer heureusement je ne suis pas toucher par les crises la nuits car la douleur je tombe de fatigue. Merci beaucoup

[@celgremlins]

Merci à tous ainsi que malheureusement je ne peux répondre nay5pas accès à vos commentaires pour reponse cela mextouche beaucoup

[@celgremlins]

@T H merci beaucoup cest un combat constant. Pn se dit qu'il y a pire même si chaque jour nous laisse à terre. Merci beaucoup de vos partages. Bonne soirée à vous

[@celgremlins]

@T H cette maladie a plus de 300 ans quand on est touché malheureusement c'est à vie elle est orpheline de médicament... ce qui existe aide à passer de l'insupportable au supportable et encore .elle avait comme nom avant maladie du suicidaire et comme nous sommes pas assez nombreux ont intéresse peut le corps médical. Mais à force de bouger peut être qu'un jour... car trop de suicide encore trop de dégâts encore trop de dépression encore etc..

[@celgremlins]

@T H il y a la forme occasionnelle et la chronique ou les crises sont tt les jours 7/7 et douleur se font constante après il est propre a chacun la façon de supporter ainsi que de son mental ... mais cest vraiment usant du matin au soir de jour comme de nuit cette douleur qui vous quitte plus.. merci beaucoup à vous . Bonne soirée également 😊

[@valerieasciak1803]

Bonsoir avez vous essayé le Teralithe? C'est ce qui me sauve alors que je suis chronique , 8 crises de 2 h /3 h par jour pendant plusieurs mois non stop, un léger mieux pendant 2 mois , j'ai eu 3 semblants de crise depuis 1 an depuis que ma neurologue me l'a prescrit 😍

[@celgremlins]

Bonjour je lui en ai parler il a voulut augmenter verapamil et mettre sumatriptan spray nasal Rdv en juin si pas mieux osto de jour pour casser enfin cycle je suis désespéré attendre et encore attendre merci beaucoup et très bon courage

[@valerieasciak1803]

@@celgremlins j'espère que vous serez soulagée avant ! C'est difficile de tenir, je vous envoie plein de courage et de bonne ondes 🙂

[@celgremlins]

@@valerieasciak1803 merci beaucoup et jespere moi aussi 😒 bon courage également et belle journée

[@themostrelaxingchannel9218]

Bonsoir, avez vous essayé le jeûne ? je ne suis pas médecin mais le jeûne à l'air efficace sur certaines pathologies, ça peu peut-être vous aider :) Bon courage et bonne soirée à vous 🙏🙏

[@celgremlins]

Bonjour non je n'ai pas essayé. La je suis au stade ou j'attends le rdv de juin pour être hospitalisée. Merci beaucoup de votre message et d'avoir regardé cet enfer... bonne journée

[@themostrelaxingchannel9218]

@@celgremlins D'accord, en espérant que ça s'améliorera pour vous 🙏 Bonne journée, vous avez tout mon soutien !

[@celgremlins]

@@themostrelaxingchannel9218 merci beaucoup cest gentil. Quand à la maladie malheureusement on en guérit pas . Cest les aleas. Ul y a tjr pire. Encore merci

[@rzfgzrfzefdad]

Courage 🙏

[@celgremlins]

Merci beaucoup cette vidéo a plus de 1 an à ce jour tout est pire. Merci d'avoir regardé et du retour. Belle journée ' la cel"

[@rzfgzrfzefdad]

@@celgremlins Merci à vous, ici nuit pour de faux mais journée pour de vraie. Je suis moi même AVF. Courage.

[@celgremlins]

@@rzfgzrfzefdad alors je vous souhaite énormément de courage. Ce mois ci je dépasse les 300 crises j'ai fais d'autres vidéos montrant et expliquant cet enfer. Tres bon courage

[@bokeror8026]

Bonjour. On espère que vous allez mieux. D.ieu vous bénisse en Jésus. Lisez la Bible.

[@celgremlins]

Bonjour depuis cette vidéo tout a empiré mais je suis debout c'est un combat de chaque jour et j'abandonne pas. Merci beaucoup et bonne journée

[@bokeror8026]

@@celgremlins Merci pour les nouvelles Permettez je prierai pour Vous. Bon courage.

[@celgremlins]

@@bokeror8026 merci beaucoup

[@maniacnico0367]

Bonjour madame je souhaite énormément de courage moi qui a cette maladie atroce aussi je c'est se que vous vivez 😭 moi personnellement l'oxygène ne me fait plus rien dutout au début ça apaiser la douleur maintenant plus :/ j'ai aussi de l'imitrex en France ( imiject) si je ne dit pas de bêtises j'ai déjà eu un effet secondaire des piqûre ( la nuque qui brûler très fort ) j'ai du mettre ma nuque sous l'eau froide pour soulager et ici dernièrement grosse crise oxygène ne fait rien je passe à la piqûre qui n'a pas fait son effet peut être que j'en fait trop parfois des idée noir me passe part la tête mes faut se metriser très dur à faire jusqu'à me claquer la tête dans le mur 😕 si seulement les médecin pourrait trouver une bonne solution 🤔 mes bon voilà je vous souhaite beaucoup de courage 🤞🤞

[@celgremlins]

Olala je compatis énormément je fais plusieurs video parler de notre calvaire de notre enfer et je suis pas la pire. Il y aurais pour certains immun espoir avec aimovig renseignez vous.. ne perdez pas espoir même si cest dur .. le mental est notre seule force ne lâcher pas... tte mes pensées et merci beaucoup cela me touche et m'encourage. Si besoin hésitez pas ... tres bon courage vraiment et belle journée malgré tout

[@maniacnico0367]

@@celgremlins oui c'est sur ça et j'irai voir les autre vidéo je me suis abonnée à votre chaîne et mis la cloche au cas où vous ferai d'autre vidéo et merci pour votre courage Bonne journée à vous aussi 😕😊 💪

[@celgremlins]

@@maniacnico0367 olala tout cela trop gentil merci. Bon je fais pas dans la dentelle pour certaines et je suis pas pour faire top modèle juste faire voir un maximum notre enfer et ce que cela engendre malheureusement merci beaucoup beaucoup 🤗🤗

[@maniacnico0367]

@@celgremlins oui je vois et vous expliquer bien se qui se passe et malgré tout avec un petit sourire malgré que c'est pas facile vous éte quelqu'un de bien continuer d'être forte et espérant un jour les médecin trouveront le bon traitement

[@celgremlins]

@@maniacnico0367 merci un combat n'est perdu que quand nous sommes à terre . Pour celui si malheureusement je crois ce que je vois au bout de 300 ans nous laisser encore souffrir autant cela est juste lamentable... ce qui en soit nourri ma,rage et maide. Merci à vous vraiment. Tres bon courage également respectueusement "cel"

[@St-kq5fs]

Je suis a 4 crises par jour j'ai 40 ans et atteint de l'algie vasculaire de la face depuis mes 18 ans une horreur sans nom

[@celgremlins]

Oh oui un enfer permanent avf chronicité sévère réfractaires je peux attendre 330 crises par mois .bon courage à vous merci d'avoir regardé et du retour. Encore bon courage

[@St-kq5fs]

@@celgremlins personnellement je me dope à la cortisone en automédication prednisolone 80mg par jour j'ai eu des super résultat pendant 4 ans mes avf ont complètement disparu et la ça fait 6 mois rebelote H24 en crise ....le vaccin que vous utilisez fonctionne toujours ?

[@celgremlins]

@@St-kq5fs anticorps monoclonaux malheureusement je suis pharmaco résistante. Je tente encore une fois cette semaine infiltration ×3 nerf ocipital pour doubler les anticorps. C'est un carnage cette saloprie

[@St-kq5fs]

@@celgremlins ptn la merde plein de courage a vous .. Comment gérez vous vos crises? Sincèrement je me pique à chaque crises l'oxygène ne fonctionne pas sur moi

[@celgremlins]

@@St-kq5fs je n'ai que oxygène pour revenir au supportable de mon enfer j'avoue que je me tape tire cheveux etc elles me font hurler j'ai perdu 5kg et j'ai ma folie sinon j'aurais abandonné je rentre dans a 11eme année si infiltration ne fonctionne pas que j'ai comme jusqu'à là effet secondaires ou rebon je ne sais pas comment je vais me révéler. Dommage qu'elle vous soit revenue. Si besoin j'ai fb aussi vraiment bon courage

[@isaacprosper8130]

J'ai pas cette maladie mais quand je fait une petite migraine j'ai peur de l'attrapé

[@celgremlins]

J'étais ancienne migraineuse et algie est apparu. C'est pas tt le monde heureusement. Je vous le souhaite pas. Merci d'avoir regardé et du retour bon courage à vous 'cel"

[@isaacprosper8130]

@@celgremlins bon courage à vous et je vous souhaite beaucoup d'amour j'espère vous allez vite vous rétablir

[@celgremlins]

@@isaacprosper8130 merci beaucoup j'espère au moins un repis étant une maladie incurable. Encore merci et bonne fin de journée

[@xela___6678]

grand courage à vous 🙏

[@celgremlins]

Merci beaucoup pour vos réponses et d'avoir regardé. Cela encourage belle journée

[@rawsmackdownnxtwwe5646]

Dans mon cas ,Imiject est un réel soulagement ! Il m'est arrivé de dépasser le dosage sans problème.

[@celgremlins]

Alors je croise les doigts que spray sumatriptan fonctionne merci beaucoup et bon courage

[@nicolastondu140]

Imiject une vraie solution en cas de crise en effet sans ça c’est ingérable pour ma part. Je fais parti du groupe depuis 1 mois … À quand un vrai traitement ???

[@kenkitano3382]

C'est la que tu vois que le corps humain est mal foutu quand même, je trouve ça horrible que ton propre corps te fasse souffrir de la sorte

[@celgremlins]

La,nature et ses lois malheureusement si le mental est pas là on arrive aux extrême sans retour possible... j'avoue que des jours jai envie de tout casser... j'espère amélioration du traitement ca me donner un peut de repis car on sait très bien que cest insoignable. Merci beaucoup pour le partage et belle journée

[@thomasrebillard5287]

Le corps est mal foutus oui et non... Faut pas oublier que cette maladie est quand même assez rare, y'a très peut de gens qui l'on, et heureusement d'alleur, donc dire que le corps humain est mal foutus je ne dirais pas sa perssonnelement ... Ont vas dire que le corps humain est mal foutus pour certaine perssonnes , sa serais plus juste

[@celgremlins]

@@thomasrebillard5287 comme je le dis dans d'autres vidéo malheureusement on est pas là pour souffrir telle que soit celle ci. Les dégâts engendrés et je ne parle que avf sont importants le monde médical ne se bouge pas plus car comme tte maladie orpheline ont intéresse pas ce qui est lamentable de voir certains sombrer en dépression dans alcool drogue et suicide..

[@lhfisk4777]

Sa te rend plus fort en vrai les crises augmente mé satenu après au file des ans sa fait trés mal sa mére mé stimule ton corps

[@celgremlins]

@@lhfisk4777 cela épuise le corps et le fatigue en plus des médicaments et effets secondaires on s'habitue jamais dou les suicides

[@Elsass68]

Il m'arrive occasionnellement de faire des migraines, mais ça a l'air d'être vraiment pas grand chose à côté de ça... je plains les malades qui ont cette merde. Il paraît qu'il y a 120000 personnes touchées en France. C'est énorme. C'est étonnant que ce soit si peu connu. J'ai une collègue qui a ça, elle fait de la peine, elle se met en salle de pause seule, dans le noir, et l'agent de sécurité reste dehors pas trop loin pour garder un œil sur elle. Soyez tous courageux, apparemment des traitements arrivent sur le marché.

[@celgremlins]

Effectivement nous sommes 2 pourcent de la population et sur ce nombre seulement 0,2 pourcent avf chronique réfractaires comme moi comme je le dis dans d'autres video il est honteux et inadmissible que ce pays soit le seul à pas rembourser ses fameux traitements monoclonaux qui peuvent coûter jusqu'à 580€ injection encore trop de suicide face à cela d'où son nom aussi maladie du suicide la pétition est au sénat et en septembre à l'agence nationale de la santé et du médicament mais le combat est encore long je suis à 194 crises environ par mois c'est un enfer permanent et il y a pire malheureusement merci beaucoup d'avoir regardé et surtout du retour bon courage à vous et votre collègue qu'elle garde espoir on va y arriver

[@nicolasmauvais7515]

Courage à vous 😭

[@celgremlins]

Merci beaucoup

[@myriamepierre589]

🥹🥹🥹🥹🥹ma pauvre

[@celgremlins]

Et ça c'était il y plus de 1 an la c'est pire merci beaucoup

[@Josnewton67906]

En premier phase 1 imiject, phase 2 oxygene tout de suite à fond, phase 3 méthode 1 et 2 infructueux injection triptan

[@celgremlins]

Je suis chronicité sévère réfractaires merci à vous. Comme je l'explique dans d'autres vidéos dernier espoir anticorps monoclonaux. Merci du retour

[@giuseppecapodici5677]

Souffrir de cette saloperies est la pire des choses !!!! J'en souffre également et je suis dans le même état que vous 😩😩😩😩😩😩😩

[@celgremlins]

On est pas assez reconnu pour cette merde depuis 1 an je partage de ce que je vie au quotidien informer ce que l'on vie. Une pétition est au sénat et septembre à l'agence nationale de la santé et du médicament pour les anticorps monoclonaux qui sont déjà pour les migraine mais ns non ont peut crever c'est lamentable payer pour ça.. bon courage je suis avf chronicité sévère réfractaires tenez bon.. merci du message

[@kiaqs]

force !!

[@celgremlins]

Merci beaucoup

[@lhfisk4777]

Moi je les pas mé je les comprends sans même avoir subit la douleur

[@celgremlins]

Merci beaucoup 🙏

[@mariabastille1723]

C'est insupportable de voir et d'entendre ça mais il faut que les gens sache que ça existe

[@celgremlins]

Exactement que c'est invisible devienne visible que l'on soit enfin entendu et reconnu. Merci

[@daphnedenamiel6941]

Je conai pas saite maladi mai déjà des migraine sai déjà terrible et des sefalai Ousi alor j'imagine m'aime pas la douleur que sa fai des névralgie fasiale

[@celgremlins]

Névralgie facial c'est encore différent la c'est algie vasculaire de la face la pire des souffrances sur toutes les maladies. Merci d'avoir regardé et mis un message. Si vous voulez signer la pétition c'est change.org/algievasculaire juste signer pas d'argent merci beaucoup

[@daphnedenamiel6941]

Courage à se qui souffre de saite maladie

[@daphnedenamiel6941]

Quel médicament vou prenait pour la crise

[@celgremlins]

@@daphnedenamiel6941 je suis réfractaire aucun médicament marche juste oxygène qui maide à survivre