🍎 Lou - Le syndrome et le sport - ep1 -Syndrome de Noonan - France 2021

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🍎 Lou est une jeune fille de 20 ans atteinte du syndrome de Noonan. Elle nous parle de sa pathologie et de sa malformation cardiaque. A cause de cette dernière, elle s'essouffle plus vite, mais cela ne l'empêche pas de pratiquer son sport préféré: le canapé!
🍎 Pour plus d'informations sur l'association Noonan, rendez-vous sur leur site : www.assonoonan.fr/
Vous pouvez aussi les contacter:
Par email : [e-mail]
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🍎 1 épisode tous les dimanches ici: • Syndrome de Noonan / N...
🍎Pour faire comprendre la maladie à vos médecins: rarealecoute.c...
🍎 La liste des épisodes:
1. Le syndrome et le sport
2. Le suivi médical: transition vers l'âge adulte
3. Les difficultés d'apprentissage et de concentration
4. Les différences à l'école
5. Être vu comme tout le monde au travail
6. La famille et les amis
7. L'assonoonan et les réseaux sociaux
8. Les loisirs
9. Le coronavirus
10. Quelques conseils
💫 Pour qu'EwenLife continue ses témoignages, fais un don: bit.ly/39HGbc3
🍀 Merci à nos bénévoles: Sonia et Lise

[@yohannsenac455]

Bonjour nous venons d'apprendre que notre fille à ce syndrome elle a 2 ans ans. Merci de nous faire partager votre expérience personnelle. Merci Lou !

[@EwenLifeRareDisease]

Bonjour Yohann. On transmet à Lou. Et aussi à tous nos bénévoles qui ont travaillé sur son interview. Abonnez vous à KZbin pour continuer à suivre les épisodes de Lou à venir.

[@thuillezjenifer488]

Merci de parler de ce syndrome..j'ai une petite (elle a 7 ans) fille atteinte du syndrome de Noonan. On vit à Tahiti et il est méconnu donc merci de partager ton expérience.

[@EwenLifeRareDisease]

Jenifer, ça fait plaisir de savoir que les témoignages EwenLife vous aident. Nous en informons Lou et Lise, la bénévole EwenLife qui l'a interviewé. Il y a encore 9 épisodes du témoignage de Lou. Hésitez pas si vous avez des questions, nous les transférons à Lou et à l'association Noonan France

[@belaoudaibtissem1456]

Bonjour mois aussi 😢😢

[@meriemnouari4638]

Mon fils est malade de syndrome de noonan....que. Je p faire???

[@zorck692]

Mon fils est atteint du syndrome-de-noonan avec un cia ... 🙏❤ Merci pour cette vidéo...

[@EwenLifeRareDisease]

Bonjour Estelle. Nous sommes contents que cette vidéo vous ait aidée. Il y a encore une dizaine d'épisodes à venir: un chaque semaine. Abonnez vous pour les suivre. Nous espérons qu'ils vous aideront aussi

[@EwenLifeRareDisease]

Au fait notre fondatrice nous dit que vous avez le meilleur prénom de la terre

[@karibarara9379]

J'ai un garçon il avait 6mois il avait le syndrome de Noonan merci de partager ton expérience

[@EwenLifeRareDisease]

Toutes nos condoléances Kari. On espère que ce témoignage de Lou vous a donné un peu de lumière