Міфи про аутизм, виховання дитини з аутизмом та досвід інклюзії за кордоном | «Літера А»

[@OlenaPolishch]

Я мама дітей з аутизмом і відчуваю токсичність не тільки "нормальних" людей навколо. Але, що дуже шкода, і батьків дітей із аутизмом. Приписування додаткових діагнозів моїм дітям, дорікання мені, що я щось не так, або недостатньо роблю, ну і т.п. І хоч у мене є адекватні друзі (з нейротиповими дітьми), які дуже підтримують. Все одно перебуваю в ізоляції і одинокості із своїми проблемами. Тож, дуже не вистачає кола однодумців. І погоджуюсь із тим, що прийняття - це дуже комплексне поняття. Дякую, що ви про це говорите.

[@Anastasiia_Lyt0vchenko]

Дякую дуже що ділитесь, говорити відверто, в моєму близькому колі немає людей повʼязаних з РАС, а в мене двоє дітей аутистів і слухаючи цей подкаст я отримую величезну підтримку і розуміння❤

[@ViktoriaD.]

Я чула як мами спілкуються зі своїми дітьми з РАС таким наказовим тоном і короткими фразами і думала, що то від емоційно-фізичної втоми, не знала, що дітки з РАС не сприймають довгих речень. Тепер все зрозуміло

[@natarudik166]

Дякую. Я дуже аутистична людина. Все своє життя. Мій старший на 45 хвилин син теж. У мене двійнята. Я навчилася бути наче відкритою людиною, але мені це дуже важко. Я наче вся на долоні. Але то тіко те, що я хочу показати назовні. Я не дивлюся в очі і зараз.

[@neurodeerversity]

Якщо ви доросла, вам може бути цікаво випуск 4 цього подкасту, там дорослі

[@yevheniiasapozhnykova4105]

Дякую вам за ці розмови! ❤

[@krystinarozhkovska4501]

Дякую вам! Так відгукуються всі проблеми і теми підняті у подкасті 💔

[@human_dream]

Дуже відгукнулася ваша розмова. В багатьох моментах проходила схожий шлях. Фільм про Темпл Грандін теж дивилася вагітною) І РАС здавався чимось "кращим", ніж аутизм. Кінцеве прийняття прийшло, коли усвідомила власну аутичність. Тепер я бачу, що не тільки син має аутизм, а і я. І це був довгий шлях. І одним з його етапів також було заперечення. Так цінно побачити, що ти не одна ❤ Дякую за подкаст!

[@ViktoriaD.]

Дякую вам за пояснення такої важливої теми такими простими словами ❤

[@irinakostuk7649]

Дякую за підняття цієї теми ! Про страх,що буде потім, коли мене не буде, то так прям до льоду в животі.

[@user-osandra]

Дякую, дуже потрібна тема, я мама 8-річної дівчинки з аутизмом

[@OlgaPasler]

Така сама історія, також маю доньку з аутизмом 8 років. Але в нас ще гіперактивність і дефіцит уваги, а також селективний мутизм. Тому я розумію наскільки важко бути батьками такої дитини

[@ЮліяСемків-ф7р]

Дякую, було цікаво, маю сина з аутизмом, 7 років. Ніяк не можу це прийняти та припинити порівнювати з нейротиповими дітьми.

[@olozynska]

Вітаю. Я мама трьох дітей і двоє з них аутисти. Зі старшим було трошки бажання заперечити, але тоді і інформації не було, зовсім не було де шукати. На моє щастя він "вісокофункцвональний аутист", так раніше ставили градацію. Зараз він студент медичного, 6 курс, волонтер, викладач, працює медбратрм в дитлікарні. Завжди маю побоювання щодо його вигорання, але наразі він дає собі раду. З молодшим не знала що саме, але таки аутизм, 6 скоро буде років. Бажаю вам пройти той період порівнювання і можливо горювання, не знаю що ви відчуваєте ще. Я страшенно змучена іноді, але я щаслива мама, яка навчилася порівнювати своїх дітей тільки із ними ж самими. Хоча і не зразу. В тому чисті і середнього сина, якого в дитинстві прирівнювала до успішного старшого.

[@annanevmerjitskay1532]

Дякую за вашу працю ❤️‍🩹

[@ЮляОлійник-я2р]

Дуже дякую за вашу розмову Це дуже важливо почути ❤️

[@marilemonova5913]

Дякую за подкаст ❤

[@ОлександраНенька]

Нарешті ми починаємо просуватися в цій темі, ми ж нація яку не зупинити. Маємо хлопчика у якого аутизм. Я цей аутизм стала обожнювати) і цих діток, бо почала розуміти як мені себе треба поводити з дитиною. Різні бувають ситуації, але з кожним роком стає краще.

[@yubagiyr]

Боже, чи може бути щось гірше за інтернати. І так, я теж дуже боюсь, як складеться життя моєї дитини, коли мене не стане…

[@СвітланаМелеш-ч8з]

Дівчата,обіймаю усіх!

[@NataliaNaumenko]

Хочеться поділитися своєю думкою щодо вибачення за істерику дитини в публічних місцях. Не відчувати сорому за поведінку дитини - це добре, це абсолютно правильно і природно, але й вибачитись перед людьми, що стали свідками зриву, це нормально, це говорить про те, що ми розуміємо, що порушили ваші кордони й вибачаємось за це, спокійно пояснити, що маємо такі особливості й самостійно дамо собі раду, адже люди нічого про вас не знають, а різкі звуки й неконтрольовані рухи можуть лякати. Соромитися немає чого, але й розуміти, що люди можуть бути необізнані й реагують на незвичайне цілком у природний спосіб. Радію, що знайшла цей підкаст, дійсно дітей з аутизмом стає більше, маємо створювати новий простір й нові способи комунікації, інклюзія дає нам таку можливість.

[@olenak.3757]

Сину скоро 4 роки, аутизм, живемо з Німеччині давно. Я не можу порівняти відношення до особливих діток в Україні і в Німеччині, але з особистого досвіду, на жаль, можу сказати, що німецьке сприйняття саме аутизму знаходиться на низькому рівні. Терапія 2 години на тиждень і чекати її треба рік. Тут акцептують діагноз і так наче "ну аутизм не лікується, тому вже як є". Я знаю, що він не лікується. Просто вибивати і доводити, що моїй дитині потрібен елементарний аналіз крові, бо вона їсть лише хліб і воду п'є останні 2 роки, то тяжко. Ми живемо в Гамбурзі, величезне місто і нарешті, після 1,5 роки пошуку садочку з інклюзією маємо запрошення на співбесіду в садок, це ще не 100%, що нас візьмуть. Такою самотньою в вирішенні проблем зі здоров'ям я ніколи не відчувала. Обіймаю душею кожну мамусю особливої дитини

[@yano4ka206]

Нам 5,ми живемо тимчасово в Норвегії, зараз їздимо в лікарню у місто аби нам підтвердили чи спростували аутизм бо є занепокоєння .То тут такі дітки ходять до звичайної школи ,навіть незнаю чи є якась допомога по типу занять з психологом тощо.

[@yasna.velesa]

Дякую дівчата🥰🥰🥰🥰🥰🥰🥰

[@annakartushova7148]

Дуже потрібно про це ГОВОРИТИ. В мого хлопчика не аутизм,а РДУГ...,але я не бачила,не вірила,не хотіла вірити... Людський осуд і не розуміння-а мама педіатр-все має бачити і лікувати.

[@solsol761]

інтернати популярні, тому що коли питаєш у цих "спеціалістів", які сидять в лікарнях і ставлять діагнози, а що робити з дитиною, то у них лише дві відповіді: само пройде і здати в інтернат, а інклюзія то зло, бо асистентами переважно працюють вчителькі-пенсіонерки, які мало що тямлють. Якби слідувала цим "порадам", то дитина досі знаходилась би в стані "інтерактивної ляльки". Добре, що є інтернет, де можна знайти і інформацію, і нормальних спеціалістів. А інклюзивне навчання, перебування в соціумі однолітків, емоційне та інформативне навантаження, яке воно забезпечує, це хороший поштовх для розвитку дитини.

[@МорозюкНадежда]

Підкажіть, будьласочка, де можливо а придбати книги Анастасії Степули? Бо як виявилось, проблема, їх в жодному книжковому зараз не має🙏💞🌻

[@безубикиикинг-л7х]

Нам ставили аутизм в два з половиною два невролога, психіатр сказав, що...риси є окремі. В три з половиною психіатр сказала, що на її погляд немає, недостатньо критеріїв. В чотири з половиною вже інша невролог навіть сміялась...який там аутизм. Отож бо. Мотайте на вуса.))) Зараз діагноз розлад мовлення. Заговорила в чотири з половиною. Поки що мовлення не дуже якісне, але це речення. І спілкування, діалог. Діалог у неї завжди був, тільки не словами, а очима. Я це знала. Але за той період, думала, що не витримаю, війду у вікно, як ви кажете. Бо втрачала довіру до себе, довіру до того, що відчувала, що у моєї дитини не аутизм.

[@alinara427]

Я за інклюзивність, за право дітей з інвалідністю (неважливо з яким діагнозом) на навчання у загальній школі. Але для мене шок про ставлення в спеціалізованих інтернатах. Можуть бути різні причини чому дитинка опиняється у такому закладі. Проте те, що описано у відео, - це грубе порушення прав людини, знущання. Страшно.