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**更正:0012 Janice和Keith相識11年,結婚9年。
Keith在中二時發現患有罕見病肌肉萎縮症,是基因染色體4Q35變異而引致,嚴重者會出現吞嚥困難和呼吸功能衰退。Keith在2012年遇上Janice,至今已經相守相牽超過11年。兩位同樣很喜歡小朋友,婚後亦有共識希望有小朋友,Janice在做足產檢 ,確認了爸爸的病沒有遺傳之下,BB天暘順利出生。
可惜在天暘一歲多時因為基因突變,確診了另一種比爸爸的病更罕見的罕見病,就是全港只有兩宗病例的基因病--1Q44缺失症。
因為Keith情況變差,加上媽媽要全天侯照顧天暘,所以兩人現時已經沒有工作。Keith閒時會在主力服務輪椅人士的自強協會做義工,同時協助經營《大瞳小椅》KZbin頻道。社區上對輪椅人士的無障礙配套雖然不時被詬病,慶幸協會發掘到一些社區夥伴,願意去提供協助,如COMEDI Health的視像診症服務。
對於Keith和天暘,Janice就有如神奇媽媽般存在,照顧一家兩位罕見病患者,每日仿如有三頭六臂,支撐着家庭中的大部分事務。今集《筆記紙》我們記錄了一個關於這位「神奇媽媽」如何照顧兩位罕見病患者的故事。
採訪:Ruby
IG:haha.heyhey
插畫:Fiona
IG:Fionaholovefood
攝影:Hei
IG:67haha_photo
剪接:Sam
鳴謝:Hanaichi.flower
IG:@hanaichi.flower.hk
監制:Ash、Kay
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《米紙》只是還想說故事
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