🍎Marion - J'ai l'oreille d'un mutant Xmen - Syndrome de Minor - ep1- France 2021

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EwenLife Rare Disease

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Sur leur site : www.syndromedeminor.org
Par email : sdcscminor@gmail.com
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Пікірлер: 4
@heidi06cel
@heidi06cel 10 ай бұрын
Je viens de faire le test hyper acousie qui me fatigue énormément et me mets dans un état d ivresse comme un brouillard cognitif un flou puis un peu d autophonie et début de surdité à droite, vertige avec nausée, douleurs musculaire vive les boules quess que mets même la journée donc merci pour votre témoignage
@cedced4368
@cedced4368 Жыл бұрын
Je pense que j'ai cette maladie. j'ai recherché sur google "j'entends mes yeux bougés" je suis tombé sur le syndrome de minor et en regardant l'ordonnance de mon orl c'est qu'il recherche sur le scanner que je vais passer, je ne m'y étais pas intéressé pensant que c'etait un unième examen pour rien, on verra néanmoins . Mais j'ai eu de gros vetiges assimilable à une sorte de malaise car je ne pouvais quasiment plus marcher dans ces moments mais c'etait visuel. J'entends mes cervicales, mon cœur,mes pas tous les sons sourds, la résonance de ma voix aussi.
@Sabrina.versailles67
@Sabrina.versailles67 Жыл бұрын
Bonjour je suis d’accord on ne peut pas expliquer la maladie moi quand j.en parle on me disait c’est dans ta tête…j’ai un syndrome de minor bilaterla et oui mes pertes de m’emboîtes et le brouillard cérébral font partie de ma vie pour ma part cela se déclenche souvent t par des fous rires ce qui est qu’a d même drôle (enfin si je puis dire) surdité bilatérale et un meningocel qu’il faut que je fasse opérer bientôt 😊 mais là je sors du e intervention dis dos ….chaque chose en son temps je trouve ça bi3n qu’on parle plus de ce syndrome merci pour ce témoignage e n rapport avec à droite nu syndrome de House et à gauche une méningocèle Mnori franc avec toit du rocher très bas P E O à 6 5 d B L a seule opint par rapport à ses symptômes est de proposer une sus-pétreuse gauche avec plugging e t eruc ed méningocèle Puis ed voir el problème à gauche sur une oreille déjà opérée. Dans mi'lmédait ej demande une IRM cérébrale vérifiant que le retour veineux est bon.
@sdcscminor
@sdcscminor Жыл бұрын
merci beaucoup Marion 🙏
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