Mi vida con Miastenia Gravis

[@mijaeljunco2794]

No pierda la FE en el todo Poderoso pídale q lo hayude a sobre llevar está enfermedad Dios lo hayudara Yo tengo hace 50. años q tengo MG pase d todo 2 traquiotomia y míl cosas El mestinon lo estoy tomando desde hace 50 años y tomo 4 cmprmdos x día Lo q le puedo aconsejar NO descuide la. medicación y aprenda a vivir con ella Usted se va a mejorar mucho y ara una vida normal Adelante el Dios Todo Poderoso lo hayudara Tenga mucha FE Isabel d Córdoba Capital Argentina

[@consultasaludmagdala3624]

Mi padre tanb tiene miastenia gravis y mejoro mucho tomar magnesio como complemento nutricional

[@yuyerlidhernandez9146]

En serio con magnesio? oye!! que extraño tengo entendido que el magnesio produce relajación muscular que es justo lo que no se quiere.

[@consultasaludmagdala3624]

Si te quitas los carbohidrqtos de tu dieta y el gluten mejoraras poco a poco.hay estudios q dicen q el gluten afectan a nivel neurologico

[@josedelgado7938]

Mi madre tiene 86 años y se curó de Miastenia gravis gracias al universo y al Dr Fuad Lechín Clínicas Caracas Caracas Venezuela

[@vicentelatorre8462]

Buenos dias D. Felipe. Soy paciente de MG y vivo en España- Aragon. He visto su video de febrero de 2015. Estoy tomando Mestinon 60 y llevo un año con la enfermedad. Desearia conocer como se encuentra en este momento Agosto de 2021. Gracias por todo..

[@daliasosa]

Dios te bendiga

[@normavazqueznunez2373]

Hola, yo también tengo míastenia y de verdad es una enfermedad de cuidado y debemos estar cuidando el tratamiento, a mi me ha funcionando aunque he tenido recaidas

[@yuyerlidhernandez9146]

Que bueno!! yo sufro de miastenia gravis y llevo mas de un año sin el mestinón y para ser sincera no quiero tomarlo, a medida que se necesita mas medicamento los efectos secundarios son muy desagradables, no solo va desde diarrea, nauseas, vomitos, dolor de cabeza, vision borrosa, dolor articular, calambres abdominales que a mi me dieron super fuertes, taquicardia, bradicardia, broncoespasmos, somnolencia, aumento de las secreciones bronquiales, facsiculaciones que son bien desagradables, de paso que en pacientes con cardiopatias, asma bronquial e hipertiroidismo debe ser medicado con precaucion,....y dejando a un lado los efectos secundarios mas graves que gracias a dios no los tuve......yo soy de las que piensa que hay que atacar el origen no solo los sintomas, ademas de que siento que en mi caso que tambien tengo hipertiroidismo por tiroiditis autoinmune el mestinón creo yo me esperoló mas la tiroide porque tuve que recibir dosis altas y estaba aún debil!! tratamiento natural seria lo mejor y atacar el posible origen....se destila que toda enfermedad autoinmune se origina por intestino permeable.....por eso dejar el gluten mejora los sintomas de la enfermedad!! y el descanso un sueño reparador hace casi milagros....por eso dejé la adicción al mestnón, y tambien me ayudó que aqui en Venezuea esta bien rudo adquirir ese tipo de medicamentos....si he tenido semanas de muchisima debilidad, pero con paciencia van pasando!!

[@mariavictoriadiazcharte6611]

Hola, como sigues? , yo también tengo efectos adversos cn mestinón, fasciculaciones sobre todo y no veo q m deje bien...el corticoide m esta matando y si dijese q estoy y m deja divina pero sigo super debil, desesperada y aburrida, muy desanimada cn l medicacion q tampoco m deja bien ni cn mas calidad d vida

[@fertavera1568]

Hola,como vas con la suspensión del medicamento mestinon?a mi vieja le diagnosticaron MG desde q tiene 23 años hoy tiene 50.

[@fertavera1568]

@@mariavictoriadiazcharte6611 que medicamentos tomas vos?

[@yuyerlidhernandez9146]

@@fertavera1568 Hasta ahora síntomas leves que se alivian con un buen descanso y llevar una vida lo mas sosegada posible......no pude volver a tomar el mestinon me olvidé de eso, tratando de no abusar cuando me siento con mas fuerza y energías, lidiar con los síntomas aceptandolos como parte de uno y tener muchísima tranquilidad y paciencia....así lo he ido sobrellevando hasta los momentos.

[@unacolombianaenPeru]

Hola ¡ veo su msj de hace 4 años espero se encuentre bien. A mi me diagnosticaron con miestenia este año 2024 sep 16 me iniciaron con el tratamiento. 3 dias con calcio y el 20 sep las pastillas. Piridistigmina y prednisona. He tenido todos los malestares qué usted mencionó en el comentario, adicional de muchos gases y dolor muscular de cuello y espalda izquierda horrible, tuve que bajar la dosis a 30 mg de piridistigmina pero no se si sea el medicamento u otra cosa. Porque me da arritmia inusual y falta de oxigeno. Dios te bendiga 🙏

[@WalterMoran-u4j]

El efecto del me dicamento solo te ayudará por aproximadamente 4 horas

[@roxanavergaraguerrero2781]

Hola yo.igual llevo 11años con.la.enfermedad.pase.por.mucho pero.se.puede.salir.adelante.no.te.decaigas y no llegar.estar bien cuidate.mucho

[@luzdary727]

HOLA A TODOS LOS AMIGOS QUE COMETAN SOBRE ESTA ENFERMEDAD RARA, LES TENGO UNA AYUDA MUUY MUY GRANDE Y SE LLAMA IMMUNOCAL. MIREN ESTE TESTIMONIO, MI WHATSAPP ES [phone]. kzbin.info/www/bejne/qYeoqGNqnbefgdE

[@lucasdiaz1391]

Hola .yo tengo un hermano .con Miastemia Gravis....a el los primeros sintomas.le empezaron cuando tenia 2 añito...hoy es todo un hombre padre de dos hermosos niños!!! Ya tiene 44 años y gracias a Dios Todo poderoso hasta ahora jamas estubo internado ....con mucha fe .mi hermano sigue adelante con su vida gracias a Dios !!!!

[@sandracalizaya7447]

hola quiero saber si algun niňo tiene miastenia gravis..

[@IvanPeredo-je8tm]

Hola felipe a mo mama le acaban de dianosticar miastemia gravis

[@estebanzavalaaguilar4406]

un saludo Felipe. desde México. mira amigo yo me comenzó esta enfermedad. desde hace 13 años estaba yo en el Ejército mexicano. Y me triste al perder mi suelo de serguir ahí. pero sabes amigo el medicamento ayuda mucho. Y te recomiendo que no te estreses ni te deprimas porque eso hace que se altere la enfermedad. A y por cierto la reacción del medicamento hace efecto. de 10minutos a 1 hora en hacer efecto. animo amigo animoooo. un saludo amigo y no te desesperes

[@yadashikun5537]

Hola a todos. Escuchar a Felipe es mirarme así misma. Ya me dx la enfermedad y ya estoy en tratamiento. Es duro... Pero hay q echarle ganas. Los cambios emocionales hacen parte del proceso. Por eso es importante que todos tengamos en cuenta que la familia es indispensable, que si están pendiente de ti es por apoyarte y no porque sientan lástima. Un abrazo a todos

[@luzdary727]

HOLA A TODOS LOS AMIGOS QUE COMETAN SOBRE ESTA ENFERMEDAD RARA, LES TENGO UNA AYUDA MUUY MUY GRANDE Y SE LLAMA IMMUNOCAL. MIREN ESTE TESTIMONIO, MI WHATSAPP ES [phone]. kzbin.info/www/bejne/qYeoqGNqnbefgdE

[@carlostobon4328]

@@luzdary727 Saludos. Soy paciente de MG y por tu numero telefonico eres de Colombia. Estoy en Medellin de visita a mi familia y me gustaria compartir tu experiencia aqui, pues mi seguimiento es en EE. UU. Agradezcu tu respuesta para llamarte con tu permiso.

[@luzdary727]

@@carlostobon4328 hola amigo mi numero es 3004403097 es mi whatsapp

[@sandracalizaya7447]

mi nena tiene 7 aňos y hace dos aňos q lleva su tratamiento

[@adamonicagutierrezdiaz8318]

Que tipo de tratamiento por favor mi sobrina tiene 10 años ayuda gracias

[@jhairraymondi6293]

Hola buenas quisiera saber como es que se llama la medicina que toma en ese instante del video gracias! Y excelente video.

[@santiagoaguilar6380]

Hola se llama Mestinon

[@luzdary727]

Hola me gustaria que vieras la opcion NATURAL DE INMUNOCAL, escribeme 3004403097 kzbin.info/www/bejne/fYnNaIali7ycntE

[@PastorDany]

Mestinon es la marca comercial del bromato de piridostigmina.

[@valeriarosas.6518]

Hola yo también tengo miastenia y sólo tengo 13 años. Ojalá y me puedas dar consejos para vivir con esto.

[@FelipePoloWood]

Hola Valeria, los consejos son muy difíciles con nuestra enfermedad, puesto que cada paciente es totalmente diferente en sus síntomas y en las áreas en que les afecta. Lo que sí te puedo decir, es que trabajé con mi doctor... escuchando sus consejos, mientras que al mismo tiempo leí, leí, leí todo lo que podía para tomar mis decisiones con responsabilidad. Me quitaron el timo, y hoy estoy en remisión. Escucho de otros que la remisión no es para siempre y puede ser que vuelva a recaer... sin embargo... no puedo pensar en eso... sólo puedo estar agradecido a Dios por el presente y vivir lo mejor que se pueda.

[@valeriarosas.6518]

Felipe Polo-Wood que bien y ha notado cambios quitándole el timo.?¿ es que a mi me dijeron que el tumor no lo tenía en esa glándula entonces todavía no se de donde se origina la enfermedad, estoy en proceso....

[@juansebastiangarciasalazar5565]

Valeria un gusto los concejos de mi parte priorizar las tareas pesadas en la mañana que tú cuerpo este con energía tomarte el medicamento que te respetaron mestinon? Te tomas bien el medicamento hacer actividad física regulada de acuerdo a tu capacidad con esta anomalía nosotros mismos somos los que decidimos que somos capaces de hacer entonces nada muchos éxitos y conoce tu cuerpo ve explotandolo

[@luzdary727]

hola Vale, disculpa que apenas vea tu mensaje pero hay en mi pais un producto NATURAL que esta ayudando a muchos como tu con esta enfermedad, escribeme 3004403097...... mira te dejo un video de testimonio kzbin.info/www/bejne/fYnNaIali7ycntE

[@PastorDany]

Yo también experimento la Presencia de Dios en medio de la MG como vos. Es como alguien dijo: "una enfermedad que no mata, no duele, y no es contagiosa..." Si sos creyente no tenés que ir a una iglesia pentecostal, a menos que tomes el Mestinon antes, o se te van a caer los brazos... 😂🤣😂😄 Bendiciones... desde Argentina.

[@leticiacedillo426]

Conozco muy poco de este padecimiento, pero no entendí tú punto con respecto a no necesitar in al templo??? 🤔

[@PastorDany]

@@leticiacedillo426 Es un chiste porque en las iglesias pentecostales la gente suele adorar con los brazos en alto mucho rato, y los masténicos con podemos... al ratito nomás se nos caen los brazos... 😂🤣😂

[@rafaelolivos2351]

Felipe que tal ? tengo tus mismos síntomas y ya tomo el Mestinon, es evidente el efecto; sin embargo el efecto es muy corto, este produce los setilcolina que son los inividores que bloquean la conexión del nervio con el musculo, es una enfermedad muscular y no mental, no es hereditaria ni contagiosa. Me he hecho dos análisis de sangre carisimos en la Clínica Mayo de USA. Solución.... hay tomar esta enfermedad con filosofía , esperar por la cura que yo creo esta a la vuelta de la esquina; curiosamente los médicos mexicanos van a la cabeza han descubrieron que la mayoría de los pacientes , unos 6 u 10 meses antes han sufrido una infección brutal estomacal o respiratoria( y eso me paso a mi, incluso fui hospitalizado). El Mestinon tiene sus dosis limitadas creo que no mas de 6 u 8 diarias.