Mi historia con la Miastenia Grave (en español)

Hace dos semanas fui diagnosticado con #myastheniagravis y ésta es mi historia.
Los videos de otras personas me han ayudado a aprender más sobre la enfermedad y no sentirme solo en el viaje, este es mi forma de contribuir y espero ayudar a más gente también.
¡Ánimo!
/ phurtaado

[@mrshakanibal]

Hola soy de Venezuela, también me diagnosticaron Miastenia gravis, y eso fue un calvario para poder descubrir lo que tenia, visite 8 doctores, 2 optometristas, 2 neurólogos, 1 cardiólogo, exámenes de tiroides, placas del timo etc, hasta que la cardióloga me llama me hace unas preguntas y me pide ir a su consultorio, lo único que me hizo es que con la cabeza de frente con mis ojos viera el techo por 1 minuto, y me dijo cuál era la enfermedad que tengo, ahora me está viendo un especialista en esa enfermedad. Mi gran preocupación es cuántas personas sufren de eso y no lo saben y cuántos los están etiquetando de flojos o no sirve para nada, y nadie sabe que lo que está es enfermo😢😢😢😢😢

[@mirtawaltter4362]

Hola Pedro muchas por compartir tu esperiencia yo tambien tengo miastenia gravis tengo 61 años y fui dignosticada a los 40 años despues de haber consultado a muchos profesionales de la salud me derivaron a un neurólogo, tomo mestinon cada 4 horas y me canso mucho hasta para hablar no podia casi caminar también pase por ansiedad depresión y bueno ahi voy mejor a esta altura de la vida Bendiciones.

[@Ms17796]

Eres un guerrero! Y me encanta como no te distes por vencido y seguisteis buscando hasta encontrar. Con medicinas MG mejora muchísimo y tienes control de tu vida . Te felicito gracias por compartir 🎉!

[@mariaaguirre8180]

Hola soy maría de Argentima paciente con mg.desde 2015,y si totalmente de acuerdo con todo los datos del video,tambien m pasó con el cansancio extremo,caída del párpado,visión doble,dije lo mismo Dios mio que es esto,algo no esta bien,efecyivamente tenia esta enfermedad autoinmune,que como cualquier condición medica es fea,fuerzas y otación ,bueno yo creo mucho en Dios y c que es él él que m sostiene,xque no es nada fácil,desde ya que es neurológico xeso nada facil,pero a seguir adelante,abrazos y bendiciones

[@estefaniabenitespicazo7741]

Yo empece a tener mucho cansancio en el cuello y sentia que me pesaba la cabeza,despues un poco de debilidad en las manos ,vision doble y ahora tengo el sintoma de que siento mi parpardo pesado ,no me han diagnosticado nada pero ver tu testimonio hace que piense que tengo lo mismo y me aterra la idea de solo pensar en cargar con eso toda mi vida ,no estoy preparada para algo asi y rezo todos los dias por no tenerlo,pero con tu video ya no se que pensar ,que bueno que estas bien y eres un valiente

[@Heavymistres]

Hola Pedro, gracias por compartir tu historia, saludos desde Colombia, tengo esclerosis sistemática otra enfermedad autoinmune sin embargo muchas veces he sentido como mi visión doble me afecta y no me permite estudiar bien y disfrutar de algunas cosas me siento muy identificada con como afrontas la enfermedad realmente ha sido muy agradable encontrarme con tu canal y con tu historia así que sigue adelante ya te sigo y estaré pendiente de todas las actualizaciones que hagas un abrazo gigante.

[@alfredorodriguez1310]

Que valiente eres hermano, yo apenas fui deagnosticado hace dos meses, gracias por compartir

[@fernandoborsato4951]

Hola Pedro ,me diagnosticaron MG en enero del 2023 ,estuve en terapia 6 meses mas 5 de rehabilitacion ,me extraña que hayan tardado tanto en tu diagnóstico, con tantos síntomas , yo actualmente estoy con Mestinon y azatropina ,estoy mejor , pero me falta recuperar fuerza.Lo mejor para ti Bendiciones.

[@sonieth]

Wou, eres el mejor al describir los sintomas a medida que se te daban, tu video me ayuda mucho y se que a mas personas, no me han diagnosticado pero se que si la tengo aunque en menor grado. Esta miastenia me ha limitado para llevar una vida normal. Ya pronto tengo la cita medica para solictar que me empiecen el diagnostico. Espero llevar un buen plan de dieta, ejercicios, sanidad emocional y quizas medicamentos. Pero lo principal es Dios quien si lo sabe todo y puede ayudarnos, El es nuestro medico por exelencia, se muy bien que por recibir a mi Jesucrsito en mi vida y en mis caminos he estado mejor para poder realizar la rutina diaria, si con descansos. Un abrazo para todos y desde mi corazon le oro a Dios para que todos puedan ser diagnosticados a tiempo y encuentren la sanidad o un buen tratamiento❤

[@gza4623]

No digas que lo tienes si no te lo han diagnosticado, eso es aceptar una enfermedad que quizás no tengas.

[@paulasanz9600]

Me encanta tu positivismo 🙏🩵Gracias

[@enmanuelasuncion4205]

Wow tu video me ha servido para orientarme sobre el tema. Recién me diagnosticaron (MIASTENIA GRAVIS) mi proceso fue bastante incómodo llevo lidiando meses con los síntomas y apenas pudieron detectarlo, son similares a los tuyos pero me ha atacado más con los ojos.

[@crapkiller3008]

Gracias por tu video, me identifique mucho con tu historia, mi calvario para ser diagnosticado fue muy similar al tuyo, tengo miastenia doble seronegativa, no tengo anticuerpos, pero positivo en electromuografia de fibra única

[@noralbaariasluligo4455]

Hola soy nora y mi niña empezó con caída de parpado derecho eso pasó después que sufrió un susto muy grande ,entonces la lleve ala doctora y le comente lo de parpado y de una m dijo que podría ser mg y yo no sabia nada de eso pero empezemos a investigar y me asuste mucho y la niña empezó con movimientos movimientos involuntarios en las extremidades y la lleve a urgencias y la dejaron hospitalizada le hicieron exámenes y no le descubrian nada la dieron alta y al mes la volví a llevar y la volvieron a hospitalizar y colocaban medicamentos no servían para nada y la dieron de alta entonces page neurólogo particulares entonces el neurólogo m dijo que era mg y le mando el mestinon y mejoró muy poco así paso y ya luego me envió cirujano para retirar y timo por lamparoscopia y ya se le iso la cirugía fue un éxito le sacaron el timo estaba grande y ahora mi niña está en recuperación, mi niña ahora tiene 10 años.

[@beviro57]

Lo felicito, siga adelante joven!

[@LiliaCeballos-bq3zw]

Es muy dificil que lo detecten porque los sintomas varian yo tarde entre 8a10años para que me dieran el diagnóstico de miastenia Gravis llegue a pesar 60libras ya sentia morir por no poder comer dormir gracias a un doctor Aleman y a una doctora mexicana puedo contarles esto Bendiciones para todos los enfermos ❤

[@neythanalvarado9624]

Tu video me ayudo muchisimo bro saludos

[@franciscaroman1519]

Muchas fuerza Eres un guerrero Mi mamá tuvo miastenia Gravis pero ella era mayor y tenía un tumor en el timo Hace 33 años de su fallecimiento Yo Tengo ahora 64 y estoy con síntomas de cansancio y debilidad en los brazos Estoy en espera me cite el neurólogo Un abrazo desde España

[@marielaacosta]

hola pero como estas te entiendo desde hace dos años me he tenido parpados caidos y siento mucho cansancio no le habia puesto mucho cuidado al tema porque al igual que tu pense que era stress y mucho cansancio pero bueno una amiga qu ees medico general y oftalmologa me dijo ponle cuidado a eso y bueno voy a empezar el proceso pero guauu es algo complicado sobre todo el cansancio muscular es muy aburridor y la vision doble pero gracias por tu testimonio nos das esperanza de que la enfermedad puede por lo menos ser llevadera con el debido tratamiento

[@meluc2000]

Gracias por compartir! También fui diagnosticado en oct/23 y pasaron muchas cosas antes de recibir un dx y tto

[@noemicorvalan1929]

Hola .. Mi esposo hoy tiene 65 años y comenzó con tdo esto casi al cumplir los 60.. No va a al neurólogo...muy seguido.. Lo q hace q no tenga muchos controles...se está dejando.. Y la flha.. Ya se cansa d estar ...diciéndole... Es su responsabilidad...ahora... Me gusto escuchar tu video.. En la forma q explicar y tu fortaleza y constancia.. Espero seguirte.. Se d vs conocidos q tienen M.G....y se ocupan.. Gracias...que estés bien.. MPU MZA 🇦🇷

[@noemicorvalan1929]

Saludos Muy positivo tu testimonio..

[@FabianCastrojimenez]

Hola soy de celaya gto México tengo tres meses wue comenze con estos sitomas acudi al medico general me me comentó que posiblemente era una inflamación de algún nervio del cerebro y me receto nerubion por un mes pero no mejore luego un doctor compañero de trabajo de mi esposa le comento que tenia los sintomas de MG por lo cual buscamos la atención de un neurólogo hace un mes fui a una consulta en un particular y me mando hacer los estudios ya rengo los resultados y voy el dia martes para ver que pasa por lo pronto me receto el mestinol y tengo mejoria pero a un 60 % me gustaría tener comunicación contigo y mas personas para compartir experiencias saludos muy buen video

[@miguelespinoza655]

Hola, que bueno que estas mejor a mi hija le dieron mal su diagnostico le dijeron que tenia síndrome de miller fisher hace un año y cuatro meses y los síntomas iban y venían pero hace 2 semanas ya no se le quito el de hablar mal y se le dificultaba comer fue de nuevo con otro neurólogo y diagnostico MG ahora esta con debilidad en sus piernas ya esta tomando 2 medicamentos y esperamos ver más resultados pronto, estamos en México

[@cristhiandiaz1149]

Hola, no soy paciente de mianstenia, pero hace poco empece perdida de fierza en mi brazo y pierna derecha, soy colombiano, vivo en argentina bs as, me.parece curiosos lo que mencionaste de la vitamina D. Soy de una ciudad donde hace mucho sol, y constantemente antes de llegar abuenos airea rdcibia buena radiacion solar, al llegar aca y estar en un trabaja en interior, usar camperas, gorros, y ropa todo el tiempo, los.meses de invierno nonrecibir sol, creo que a nosotros los que estamos mas al ecuador, no estamos acostumbrados, empece.con los sintomas, un poco de paralisis, vertigo, migrañas, fatiga. Mis estudios de resosnancia, tomografia, analiticas de sangre todo bien, para los.medicos. no tengo nada clinico, curiosamente jna otoneurologa me.manfo un examen de vitamina D, y estaba por el suelo. Me siplemento con jna sola toma de 100.000 ui, y esonfue todo pero lo que investogue es que demasiado tiempo expuesto a un nivel bajo de vitamina D3, lonque me.lleca a pensar que yo empece con sintomas desde inicio de la pandemia pues aca en argentina la cuarentena fue brutal y pasar tamto tiempo en encierro me genero varias cosas. Ahora me empece a suplementar con vd3, magnesio y gingo, para todos los que esten pasanfo por problemas neurologicos pidan su analitica, sigan buscando y no se queden con un solo medico, ahora todo lo quieren solucoonar con terapia psicologica y psquiatria, a mi tambien me.mandaron, pero solo.los que sufrimos sabemos que estos en lugar de ser la enfermedad pueden sintomas asociados a una enfermedad latente.

[@zandramontemayor4588]

Tengo Miastenia Gravis desde hace 12 años y con altas y bajas y a ratos con tristeza, Pero a veces entro en remisión.

[@Eduardo-oc1pk]

Yo estoy en diagnostio de Miastemia ocular, yo presenté visión doble aleatoria (a veces desvelado y fatigado físicamente veía muy bien y otras descansado veía doble). Presente está visión doble por 3 meses (de cerca veia muy bien, pero en diastancias mayores a 3 metros empezaba a ver doble y no presentaba parpado caido) y de pronto al inicio del cuarto mes mi visión se compuso. Apenas me voy a hacer los exámenes para confirmar o descartar miastenia. PD: Al inicio de mi visión doble me hicieron un examen de fondo de ojo y una tomografía de coherencia óptica y salió normal.

[@marthaccalleg2580]

Es muy complejo cuando a los síntomas "raros" , se les llama estrés. Toca hacer "mucho ruido" con la enfermedad. Es cierto, el "espíritu se queda y el cuerpo se va" igualmente me ocurrió a mi

[@maymedina1177]

Hola pedro gracias por esto que comentas

[@maymedina1177]

Yo estoy en elgin il, a mi tbn me dio mastenia gravis Y tengo un mes con mi nueva condición de vida tengo ojalá pudiera contactarte he hecho cosas parecidas a las que tu hiciste y estoy tbn en meditación a diferencia de ti mi familia esta en México y aquí estoy solo con un familiar , no tengo trabajo y estoy buscando apoyo gracias por todo lo que comentas en tu video.

[@pdrohrtdo9756]

Hola May, lamento que estés pasando por los mismo que yo. Ya te dieron algún tipo de medicina? El mestinone y la prednisona me han ayudado muchísimo. Espero que tu condición de empleo mejore pronto.

[@pdrohrtdo9756]

KZbin borra los comentarios con username de Instagram, lo pondré en la descripción del video y ahí me puedes mandar mensaje directo

[@marielyamazapaz4092]

Hola Pedro , estoy estudiando esta patología , quizá me podrias ayudar con algunas dudas que tengo respecto a los signos y sintomas porfavor, y muchas gracias por compartir con nosotros tu vivencia.

[@yolandacastillo5379]

Si hay síntomas que crees que solo es cansancio. Y es tan difícil el no poder abrir ni una botella con agua. El no poder pasar el agua a tu garganta y regresarse por la nariz.

[@elsagutierrez1548]

También te corta las voz y en el peor casó no podrá y camina después de unos días . Unos de sus ojos no tendrán fuerza para levantarse y el otro se volvera más pequeño y tendrá doble vision mareo y vertigo por culpa de las mismas visión .

[@patriciabordones2615]

Oh Pedro. Mi esposo aun no ha sido confirmado con MG, pues sus resultados son casi border line algunos y otros contradictorios. En imágenes negativo. Electroestimulacion solo párpado derecho más grave que el izquierdo, pero su voz cambio. Te felicito y agradezco compartir tu experiencias.

[@NadiaAPalma]

Tu video es muy bueno, pero realmente me llama mucho la atención de que te hayan demorado tanto en darte el diagnóstico. Trabajo en un centro neurológico y casos como el tuyo son diagnosticados a los 2 minutos de haber llegado al consultorio. Incluso yo que no soy médica he diagnosticado Miastenias y luego comprobado que tenia razón. La ignorancia de los médicos en algunos países es formidable.

[@elsagutierrez1548]

Y me diga 😂 . A mi me diagnosticó una oculista 😢 después de 8 años . Después me vio una especialista en misatemia gravis para niños y se preocupe con fotos mías cuando era bebe ya que tenía un ojos un poco mas pequeño que el otro .

[@ThelmaImpulses-kk7jc]

De que país eres tú? Por qué yo en España e visto neurólogos, médicos, oculistas, traumatólogos y tardaron una barbaridad en diagnosticar, de hecho siempre e escuchado que es difícil de diagnosticar por la cantidad de síntomas diferentes que presenta

[@NadiaAPalma]

​@@ThelmaImpulses-kk7jc De Argentina. Lo que pasa es que trabajo con un médico que se recibió en 1985 en esa época las universidades eran EXCELENTES ahora los médicos jóvenes ya no son lo mismo , el nivel de las universidades ha caído mucho. Por suerte todavía trabajan muchos médicos de los de antes y siguen atendiendo casos de esos TODOS LOS DÍAS. Todavía sigo trabajando en el Centro Neurológico.

[@jmhurtado991]

Buenas tardes Pedro, también tengo está enfermedad. Apenas estoy viendo tu video. La pregunta es?. Si has evolucionado o estás mejor. Yo tengo secuelas. Cómo son: Cansancio no siempre y mareos no todo el día es impredecible, mi caminar es torpe, camino más o menos un 90 % bien. Ya puedo comer y beber bien, todo mi cuerpo lo puedo moverme, ya duermo con una pastilla bien, si me agotó al subír escaleras y poco menos al caminar, tengo la cara, manos y pies hinchados. Y todo lo que tu pláticas, yo lo tuve. Y me trataron en el IMSS de la RAZA, en la ciudad de México. Me siento afortunado ya estoy bien. Yo sentí que no salía de ahí. Tengo dos medicamentos de por vida MESTINON, Piridostigmina, AZOTIOPRINA y PREDNISONA un esteroides que están disminuyendo la dosis ya que a la larga hace daño. Pedro y a todos un saludo y seguimos adelante con nuestra nueva vida. Desde México. Por cierto está enfermedad aparece en mi vida a los 76 años, él año pasado. Saludos y bendiciones

[@rafaeldejorge7157]

Muchas gracias

[@madeleineanselmolopez8656]

Hola soy Madeleine y me diagnosticaron MG a los 17, justo termine mi preparatoria cuando cai en cama, actualmente tengo 18 llevo apenas 9 meses con la MG y no se cuando pueda entrar a la universidad'

[@paulasanz9600]

Hola Pedro Gracias por tu vídeo me ayudo muchísimo Quisiera hacerte algunas preguntas de la Thymectomy! Estoy haciendo todo lo que has hecho 🙏 Voy 1 semana con el diagnóstico !🫤 Habrá alguna posibilidad de contactarnos en interno Gracias ☺️ 🙏

[@alexandraherrerathen1016]

Gracias

[@oscargonvar76]

Gracias pora hacer el vídeo en español 👍

[@rosaespinosa1157]

Mi esposo tiene esa enfermedad

[@javierreyes801]

Buenos días eres grande yo tengo mi astenia pero estoy perfecto lo único ke tengo es el párpado caído ke puedo aser

[@vania713]

Todos estos sintomas tambien se sufren despues del Covi

[@rafaelocampodiaz8188]

Conoces el protocolo coimbra?

[@pdrohrtdo9756]

Hola! Acabo de buscarlo; no sabía que tenía un nombre pero ya había comenzado a tomar vitamina D3, además mis doctores siempre me dijeron que escuchara a mi cuerpo. Desde mi operación he disminuido mis dosis de prednisona y mestinón a casi la mitad en días "normales".

[@barbarareyes2318]

@@pdrohrtdo9756 hace cuánto te realizaste la timectomia?

[@paulasanz9600]

@@pdrohrtdo9756 Hola Pdro Me alegra mucho que te estés sintiendo mejor ! Me diagnosticaron con MG ocular hace 1 semana my visión es muy borrosa Desearía hacerte unas preguntas de la Thymectomy Gracias 😊 Como nos podemos comunicar ? Por favor

[@angelicasuarez9414]

Te ha cambiado al.dormir ??? A mí me han detectado esa enfermedad

[@franciscaroman1519]

Valla con los médicos

[@jaquelinesanchezflores5978]

Y te salieron miodesopsias?