Mucoviscidose, la vie à tout prix 1/5 - Le Magazine de la Santé

Si on sait mieux la soigner en 2021, on ne sait malheureusement pas encore guérir la mucoviscidose, une maladie génétique grave.
Nous avons rencontré des personnes touchées par la maladie, des patients qui ont appris à vivre avec la "muco".
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[@stellahtlp3529]

On a l’impression que la docteure est une personne de sa famille, elles rigolent, elles parlent souvent, on a même l’impression qu’elles s’amusent. Les médecins, comme des personnes de notre famille.

[@lunesoleil3331]

Ce reportage m'émeut. Ma nièce a cette maladie, elle a 18 ans, elle fait partie des personnes les + positives que je connaisse, elle est une très grande leçon de vie. Ses journées sont rythmées, depuis ses 3 ans, par des séances de kiné, plusieurs médicaments, un appareil aidant à évacuer les mucosités, se mouche très souvent, a des sinusites chroniques... j'envoie tout mon soutien aux personnes qui en souffrent, et à leurs proches. Merci à Julie d'avoir partagé son témoignage 💞

[@mounierelsa6357]

Courage à elle

[@tobiuchiwa7059]

Et après on aime Dieu, alors qu’il fait attraper à des âmes innocentes ce genre de maladies ! 🦠🙁😕.

[@mariofortier1577]

Moi aussi je les. J'ai 13ans. Je fais plein de sport malgré cette maladie.

[@kady9252]

@@tobiuchiwa7059 seul l'Islam peut te répondre sur ce genre de questions déroutantes

[@amyr7642]

Une très grosse pensée a ma cousine qui est décédée à l'âge de 10 ans , quelques semaines après la greffe des poumons. Elle ne se réveillera jamais de l'opération...

[@aslinesaimplice4624]

Toute mes condoléances

[@jolantapodsiad8526]

🥺🥺

[@ohara7490]

Desoler pour toi...

[@mounierelsa6357]

Courage

[@une_voix_de_moustiqueuwu5039]

Toutes mes condoléances..🥺

[@fatimaamrouche2827]

Toi tu es courageuse ! Tu es une grande fille, tu n'as pas peur. Nous les adultes nous sommes petit tout petit. Merci petite de me redonner du courage.

[@laurencefutol4544]

Cette petite fille est pleine de vie ❤ j'espère de tout cœur que tu gueriras...courage...❤

[@yousefyousef1289]

😇💗👍

[@ohara7490]

Je suis d’accord avec toi ✅ Julie se bat enormement elle garde la forme cette enfant ❤️

[@chloedrnvl9522]

Ça guérit pas

[@ohara7490]

@@chloedrnvl9522 Oui malheureusement mais elle se bat c'est ce qui informe son courage 😇

[@user-fd9zm3vf6s]

Elle est tellement chou cette petite ❤️🥺 j'espère qu'elle réussiras dans sa vie

[@severinebaume3198]

Une enorme pensée à Grégory Lemarchal et sa famille sans qui ces traitements ne seraient même pas sur le marché. Associationgregory lemarchal.

[@broodhuyssamantha7571]

Je suis atteinte de mucoviscidose et dans deux mois, j'aurais 34 ans. J'ai faillit mourir plusieurs fois. Mais gardez espoirs. Nous sommes de plus en plus à gagner des années de vie.

[@BraxIsBack864]

Dur...Le sport ça aide ou ça agrave la maladie? Le nouveau protocole c'est la ou le trikafta? Ca marche bien?

[@colleenniess4884]

Oui

[@mr.pingui1004]

​@@BraxIsBack864Le sport est toujours conseillé pour ceux qui en on les capacités physiques, ça ne peut faire que du bien

[@lylwen4262]

Depuis mes 9 ans je voulais à tout prix un petit frère se jour et arrivé et malheureusement il a eu cette maladie et aujourd'hui encore après 25 ans de souffrance je me souvien comme si c'était hier je l'ai aimé des le premier regard je t'aime de toute mon âme Alix

[@Nicoletta_Mariana_974]

C'est triste pour un enfant C'est une souffrance pour l'enfant et les parents avoir un enfant malade C'est très dure et pas facile tout les jours mon fils je le montre pas que je souffre il faut du courage de voir son enfant souffrir elle est si mignonne la petite et courageuse

[@rose-aimeephibel426]

@@

[@aminatasoums8376]

Qu'allah leurs guérissent On se rend pas compte mais y'a pas mieux que la santé Elhamdoulilah

[@BraxIsBack864]

Vous allé lui porter la poisse avec votre Dieu. Il tue plus qu'il ne sauve surtout qu'elle n'est pas musulmane cette petite. Selon vos textes elle ira en enfer. Completement abérrant cette religion

[@cooltalife1063]

Qu’Allah vous aide et vous guérisse 🤲🏽

[@loudoudel3127]

Comment nous pouvons mettre des dislikes à une vidéo aussi émouvante.💖😓

[@marineaelitia1366]

Une petite pensée à mon chanteur préféré: Grégory Lemarchal mort de la MUCOVISCIDOSE

[@melouxi9606]

Oui moi aussi êtait mon chantere prèf ❤️😭

[@cmitgrge268]

Moi aussi c'était est ça sera tjr mon chanteur préférée et j'ai aussi la mucoviscidose c'est dure a vivre avec le masque ect..

[@elodieputz9469]

@@melouxi9606 hsktfbtoy eobfgs’hek

[@juliasautier]

@@cmitgrge268 j’espère que tu va guerir Et que va pas mourir j’aimerais que cette maladie existe pas pour que les gens vivent plus longtemps ou qui y est un vaccin qui soigne bon courage et souvient toi mon commentaire pour tjr y en a pas bcp des personnes comme moi 💝

[@nana_aamd]

@@melouxi9606 ma grande sœur elle a joué dans le film "Pourquoi je vis" en hommage à Gregory LeMarchal je vous jure que je mens pas

[@laurentchelbon4797]

Que Dieu bénisse et guérisse Julie ,Amen

[@mayosecra4780]

Cette jeune fille a beaucoup de courage☺️☺️☺️❤️❤️❤️

[@ohara7490]

Courage a toi petite Julie❤️

[@jade_alaska2620]

Mille courages à elle la pauvre🥺🥺🥺🥺🥺

[@alicebxrdey2814]

je suis en cours de sciences et nous travaillons sur la mucoviscidose ( génétiquement ) et on ne réalise pas vraiment quels sont le quotidien de ces personnes, merci pour le documentaire

[@hellolife3420]

C vraiment triste! Courage à cette fille💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻❤️❤️❤️❤️❤️

[@arsinoebourgoin]

Franchement elle est forte mentalement

[@ahmedbouala6186]

Courage a toi ma princesse

[@sierraskye6904]

C est incroyable ce que le corp humain peut fournir comme energie et même quand il souffre parce qu il est gravement malade... Ces enfants malades profitent mieux de la vie et des choses simples que n importe qui d autre avec une bonne santé... Ça me fend le cœur... Courage et vœux de guérison pour ces enfants 🥰

[@manassedema9412]

Que Dieu la protège 🙏🏽❤️

[@user-kn7kr5ud3r]

نسأل الله الرحمة و المغفرة.و ربي يشافي جميع المرضى.

[@emelinekarelus2761]

Bon courage à Julie

[@lorievadot862]

Une grosse pensée à mon cousin qui ets décédé à l'âge de 18 ans de la mucovisidose l'année dernière

[@thierrylucas7490]

tu es une petite fille courageuse

[@genevieveallegri669]

Courage à toi Julie...

[@sylvainpadey5080]

Courage 🦄 profite de la vie amuse-toi bien 🤗😁 tout mes pensées vont a toi. 🙏🧚🌹🤍🤍🤍💯🍀👍

[@yaminael-hariri9647]

Jespere kon trouvera un remede a cette salle maladie, prend soin de toi ptincesse

[@manon8418]

Courage choupette, j'espère que tu iras mieux

[@chainesupprimerdefinitivem1758]

Bonne chance 💕 Julie

[@sloopyclooka7005]

Que des personnes courageuses

[@emmelinelila.]

Pensées à Grégory Lemarchal 💔💔💔

[@mialupoi2773]

Courage😇

[@ldemoineauyt7603]

Courage à elle

[@mounierelsa6357]

Aller ma belle je s est que c est dure mais j ai confiance en toi combat la cette maladie

[@uneptitelicorne9678]

Pensée a Grégory 😭😭🙏

[@Sarah-oc6po]

Ma fille à une tumeur eu serveu depuis c’est 14 mois et elle à 19 ans

[@ChristelleRoulin28]

une de mes amie est morte de la mucoviscidose à 9 ans elle allait avoir 10 ans

[@mounierelsa6357]

Oh non c est trop triste

[@arcmann2272]

Courage à tous les mucos et leurs proches. Je vous donne des ondes positives avec mes vidéos. Joyeux noël. Arcmann...

[@fabiennemeyer2293]

J'ai cette maladie 🤒😔😔

[@Flo-cy4xc]

C'est le Trikafta ce traitement révolutionnaire non?? Il fait des merveilles, vivement qu'il soit approuvé dans tous les pays... J'ai une amie qui a ainsi pu être retirée de la liste de greffe de poumon et foie, elle retrouve une vie grâce à cette trithérapie !!

[@auroref2546]

Oui c'est ça, j'ai la muco également et j'ai ce traitement. Ma vie a radicalement changée j'ai l'impression de revivre, la muco semble au placard, je vis casi comme une personne en bonne santé 😄

[@providencelaflecheroy4944]

@@auroref2546 as tu arreter certain traitement? sa se pourrais que j'ai le tricafta bientot et je me demande ce que cela pourrais changer...

[@auroref2546]

@@providencelaflecheroy4944 Je ne tousse plus du tout et je n'ai plus de sécrétions bronchiques donc je ne fais plus de kiné respiratoire, je vais chez le kiné seulement deux fois par semaine que pour faire du sport, me remuscler et retrouver de l'endurance quoi.

[@auroref2546]

@@providencelaflecheroy4944 Je continue les traitements de fond pour l'instant et on verra si on peut enlever certains traitements à la prochaine consultation le 11 novembre.

[@providencelaflecheroy4944]

@@auroref2546 :o plus de kiné du tout??? la chance!

[@elodieputz9469]

Enfin

[@yousefyousef1289]

Dieu te garde dieu te protège amen God

[@mounierelsa6357]

Yes

[@minouchabenmahfoudh2636]

Qui a voulue regarder et c dit je regarde ou pas et on ce dit non et p’ descente pour regarder une autre vidéo et se dit non c bon je vais regarder la vidéo perso moi

[@fredericheurtin9722]

Ah c’est grave

[@sxasxa7774]

force

[@anandagoulesque3413]

J, ai aussi la mucovusidose

[@katiab3298]

💓

[@leoniebossis8834]

Nantes !!!

[@alalone35]

❤️

[@Br0th3r7]

Aujourd'hui il y a aussi le Trikafta qui peut être miraculeux pour beaucoup de personnes avec la muco !

[@providencelaflecheroy4944]

oui mais il coute ultraaaaaa cher et n'est pas accepter dans tout les pays malheureusement....:(

[@auroref2546]

@@providencelaflecheroy4944 Mais en France oui, il est sur le marché et est remboursé à 100 %

[@nys962]

Elle va au même chu que moi ! 😳 Moi j'y vais pour ma scoliose par contre 😅

[@abralise7968]

Je sais que la génomique humaine est pratiquée en Ukraine à la clinique du professeur Feskov. Elle permet d’éviter de transmettre au bébé une anomalie génétique (comme la mucoviscidose). Ainsi vous avez la garantie d'avoir un bébé sain. Car parfois même les parents peuvent paraître sain mais sont porteurs d'un gène anormal, qui va se développer chez l'enfant.

[@ye_..3026]

Moi je m'appelle Julie j'ai 10 ans et je suis handicapée d'une oreille enfaite je suis sourde d'une oreilles est cette oreilles ses la gauche fin si vous vouler plus d'informations cliquer en bas de moi

[@jojobegood]

🤝🥀

[@soso-zm9hj]

Moi je me suis fait opérer de la ganbe droit

[@user-pp7qk3jx9i]

Est-ce que cette malformation est détectable dans les premiers mois de grossesse ?

[@alalone35]

Le protocole s’appelle Orkambi.

[@sgetmdh4064]

J'ai la mucoviscidose je vais au crcm à Vannes et à Nantes chu

[@user-ws5sk4ic7s]

Elle et guerri manon et julie

[@yasu1841]

Mais du coup quel est le protocole révolutionnaire que Manon a bénéficié ??

[@Anais1809]

Trikafta je pense

[@alexdenton6586]

Complètement bizarre la médecin

[@anne-laurepfund3503]

Surtout ne pas oublier le don d'organe!!!

[@anne-laurepfund3503]

J'espère que vous êtes pour au moins!

[@gregorylemarchal1854]

Pensé à Grégory Lemarchal

[@lemptheploum2751]

Eva

[@mamieruhamya1256]

Ces mieux d'associer Dieu aussi à la médecine

[@arsinoebourgoin]

0:15 "C'est un handicapement" mdr

[@user-ws5sk4ic7s]

Comme gregory Lemarchal cette petite j'espère qu'elle a etai greefee

[@fofobestie6457]

🙄🙄🙄🤢🤢🤢

[@fannybegel2697]

Quoi??????