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Le CHU de Bordeaux et son service CRCM centre de ressources sur la maladie améliore la vie des patients atteints de cette maladie très lourde pour les soins quotidiens. Grâce à la recherche, la qualité de vie s'améliore. Mais la recherche ici à Bordeaux est encore à la peine : un laboratoire vient d'arrêter les recherches sur un médicament faute d'accord trouvé sur le prix de sa commercialisation. Voyez le reportage ( signé Patricia Mondon et
Sébastien Delalot ) auprès de jeunes patients et l'équipe soignante du CHU et écoutez l'interview de Stéphanie Bui : responsable du CRCM pédiatrique à Bordeaux.
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