Muscle pain and stiffness - fibromyalgia. Presentation of a patient case in apheresis.

[@silvanajockisch1566]

Bin seit 4 Jahren von dieser Krankheit betroffen. Niemals könnte ich Sport treiben. Bin froh jeden Tag irgendwie zu schaffen.

[@Martina-vv3wk]

Ich habe seit über 30 Jahren Fibromyalgie und bin viel zu erschöpft um so viel Sport zu treiben. Ich kann gar nicht glauben, dass diese Patientin wirklich Fibromyalgie hat🤔

[@joergkohl9158]

Bei echter Fibro ist nicht mal im Ansatz an Sport zu denken.

[@Martina-vv3wk]

@@joergkohl9158 Mit der dauernden Erschöpfung und den Schmerzen kaum zu schaffen. Und Termine bedeuten einen enormen Stress mit allen Konsequenzen für den Körper. 🤷‍♀️ 😪

[@jasminewetzstein1848]

Man kann tun und lasen was man möchte Sorry das ist eine scheisskrankheit.

[@Catweazle2]

@@joergkohl9158Ich habe auch echte Fibro und mache Sport. Ohne zStretching und Gymnastik geht es mir rasch schlechter. Aber ohne Schmerzmittel käme ich an vielwn Tagen kaum aus dem Bett. (Da kann noch so viel vin multimodaler Therapie erzählt werden.)

[@Catweazle2]

Wir dürfen nicht aneinander zweifeln. Das machen schon die Nicht-Fibros😉 Fibro ist bei jedem anders. Mit besseren und mieseren Phasen....

[@corneliap.3919]

Das glaube ich auch nicht. Ich probiere mich auch zu dehnen oder 1 h mit Hund 🐶 gehen. Danach kann ich mich garnicht mehr bewegen,und habe starke schmerzen so das ich nur noch sitze

[@elisabetwendle7494]

Ich leide auch schon mehrere Jahre..es gibt's Tage ganz schlimm..sehr interessant und viel Fragen.....

[@kristinabiondic8792]

Fibromyalgie ist so vielfältig das man zu viele unbezahlbare Therapien die ja auch oft helfen, gleichzeitig machen müsste, das gesamte System leidet und verändert sich...

[@jacquelinemiebs3893]

Viel Sport bei Fibromyalgie ist nicht gut, sondern moderater Sport.

[@ismail5345]

Hallo Jacgueline, was meinen Sie genau mit moderater Sport? Liebe Grüße

[@martinstahle2006]

Das Blut mit der Inusphere zu reinigen hat laut Kilnghardt eine Sogwirkung auf toxische Substanzen die noch im Bindegewebe und den Nerven festgebacken sind. Er meinte man solle ein paar Tage nach der 1. Sitzung nochmals eine durchführen. Ich selbst habe mich schon gefragt, ob es nicht Sinn macht bereits vor der 1. Sitzung eine Mobilisation von toxischen Herden durchzuführen. Z.b. eine Behandlung mit Pilzmitteln o.ä.

[@Nae641]

Intensiv sport hilft nicht bei mir, macht es deutlich schlimmer und das ist genau das was Fibro so schwierig macht. Man weiß nicht was hilft und Sport ist nicht die Lösung sonst würden die Menschen mit Fibro ja einfach nur viel Sport machen müssen. Bewegung ist nun mal für jeden Körper wichtig, also für mich ist das mit 7 Jahren chronischen Schmerzen keine Antwort für die Fibromyalgie!

[@christinefriedrich5542]

Ich nehme Em kann wieder laufen

[@Nae641]

@@christinefriedrich5542 das ist interessant, vor der Krankheit hatte ich auch mal em genommen, sollte man ja eigentlich nicht trinken bzw. einnehmen. Nimmst du da ein bestimmtes?das würde mich echt nochmal interessieren.

[@christinefriedrich5542]

@@Nae641 wie kann ich dich erreichen....mir hat es geholfen

[@c.c.1900]

Sehr interessant wäre es auch zu wissen wie es der Patientin aktuell geht? Müssten noch weitere Apheresen folgen um den Erfolg zu erhalten? Dankeschön!

[@drsteinmeier-info]

Am 25.10. haben wir von der Patientin eine Mail aus dem Ausland bekommen. Die wir in Auszügen veröffentlichen dürfen: “Habe mich lange nicht mehr so gut gefühlt. Seit der Apherese hatte ich bisher keine Post Extertional Malaise und keine massiven Einbrüche. Bin gespannt, ob/wie lange dieser Zustand anhält. Mittlerweile nehme ich wieder regelmäßig an Yoga Sessions teil und habe sogar wieder ein leichtes Hanteltraining aufgenommen (!). Dies führte sonst seit 2019 innerhalb weniger Tage verlässlich zu PEM. Aktuell bemerke ich abschnittsweise eine gefühlte Überaktivierung des Sympathikus (Herzklopfen) - dies kenne ich noch aus meiner aktiven Zeit mit Mitte zwanzig. Ich steigere die (Alltags-) Belastungen bewusst im Schneckentempo, und hoffe, dass es sich in nächster Zeit einpendelt. Ich studierte natürlich alle Laborbefunde von vor und nach der Apherese, um "die Ursache" auszumachen. Unten aufgeführt finden Sie den Verlauf einiger Blutwerte…”

[@c.c.1900]

Vielen Dank für Ihre Antwort! Das freut mich sehr für die Patientin, was für ein Erfolg! Interessant wäre auch zu wissen wieviel Zeit zwischen ihren Inuspheresen und dem Brief an Sie liegt. Ich hoffe es geht ihr weiterhin gut und sie hat ihre Lebensqualität zurück! Toll!

[@doriszimmermann3483]

Hallo, sehr interessant. Wo kann ich mich diesbezüglich hinwenden ? Ich wohne in der Lausitz. Hoffe auf eine Antwort.

[@drsteinmeier-info]

In Berlin finden Sie eine Praxis (Google: "INUSpherese Berlin")

[@evelingro8940]

Gibt es eine Praxis in der Nähe von Dresden?

[@user-zo2xv8rr5v]

Hi ;) Interessanter Ansatz ! Wer praktiziert SO im Raum Düsseldorf, über GKV ? Vielen Dank P.S.: Bin seit 14 Jahren betroffen.

[@RTO1992]

Müsste man mal recherchieren, wichtig dabei ist wohl das Stichwort "Inuspherese", der Name kommt von der Herstellerfirma des Filters.

[@drsteinmeier-info]

Hallo Steve, uns ist kein Einzelfall bekannt, indem die INUSpherse Therapie von gesetzlichen Krankenkassen übernommen wurde. Kenne dort keine Praxis, sorry.

[@Mona-tm3ox]

Sorry, aber mit Fibro ist man froh wenn man grad den Tag schafft. Ich war in jungen Jahren Kampfsportlerin. Daran ist nicht mal zu denken

[@Catweazle2]

Ging mir auch so...du hast mwin Mitgefühl!

[@Mona-tm3ox]

@@Catweazle2 🙏

[@Mona-tm3ox]

@@Catweazle2 ging dir auch so, geht es jetzt besser (gut) ?

[@Catweazle2]

@@Mona-tm3ox Bei mir hat sich die Fibro nach den Wechseljahren verbessert. Für die geliebte Kampfkunst - Aikido- reicht es aber leider nicht. Zumal die Trainings meist abends sind und ich um 20.00 zu Bett gehe. Wie geht es dir?

[@Mona-tm3ox]

@@Catweazle2 ach, dann mal hoffen, bin grad im Wechsel. Ich habe das sanfte Kung Fu trainiert, auch an Wettkämpfen teil genommen, damit musste ich aber mit 24. Jahren aufhören. Berufsunfähig seit 12 Jahren. Seit der C Zeit Bettlägerig. Wechsle ständig zwischen aufgeben und Hoffnung. Dir wünsche ich von Herzen 🙏weiterhin beste Gesundheit und liebe Grüße aus Wien

[@PaLu3011]

Wer übernimmt die Kosten ???

[@jacquelinemiebs3893]

Die darfst du selbst tragen und das sind viele Tausend Euro.

[@PaLu3011]

@@jacquelinemiebs3893 Das dachte ich mir fast. Vielen Dank für ihre Rückmeldung

[@jasminewetzstein1848]

Ich finde das ist nicht böse gemeint sie sind eine hübsche Frau sehen für mich nicht Gesund aus in der Aura.

[@sindbad8411]

Bei solchen Herausforderungen kann mit 3 Tage Fasten, also 72 Stunden am Stück, vieles möglich sen. Sicherheiten und klare Heilversprechen kann es von niemand geben. Da es aber kostengünstig und einfach ist, kann es jeder probieren. Bei schweren akuten Fällen, ist ggf. eine Begleitung durch einen Arzt sinnvoll, was aber häufig leichter gesagt als getan ist. Ich bin nicht vom dem Thema hier betroffen, sondern von dem "Protein mit den Stacheln". Auch da gibt es prinzipiell eine spezielle Blutwäsche, aber nur privat und mit ewig langen Wartelisten.Bei den Amis, auch hier auf youtube ist 72 hrs fasting ein heißes Thema. Auch die Studienlage ist überwältigend. Es gibt eine Reihe von teils sehr ausführlichen Infos auf YT. Es ist fast verrückt, wie viele Selbstheilungsvorgänge damit in gang gesetzt werden. Alles detailliert und wissenschaftlich belegt. UND, es ist überraschenderweise für viele Menschen nicht so schwer, wie man erstmal vermutet. Der zweite Tag kann anstrengend sein, aber dann kommt bald der starke Eindruck: ich bin wieder selbst der Steuermann meiner Situation, erlebe wie ich Gewohnheiten und Süchten ihre Macht nehme. DAS ist eine sehr intensive Erfahrung! Man kann sich über Intervallfasten langsam herantasten. Bei mir ging aber darum, einmal eine Entscheidung zu treffen, und dann zumachen. Eigenverantwortlich! Unser System oder irgendein Arzt wird mir nicht helfen. Selbst wenn ich morgen im Lotto gewinne, wird es mindestens! 6 Monate dauern, bis ich vielleicht! einen privaten Platz bekomme. Eine Erfahrung die häufig genannt wird. Besonders zu Anfang mit möglichst wenig Leuten darüber sprechen. Da kommen ganz viele sinnlose Kommentare, die nur weitere Kraft vergeuden. Die 3 Tage / 72 Std. sind nicht zufällig aus dem Hut gezaubert, sondern durch Studien belegt. Je nach Zeitabschnitt, nach 18, 24, 48 Std. geschehen Änderungen und Umstellungen im Körper, im Gehirn und Stoffwechsel Alles andere wie 16/8 oder tägliches alternieren zwischen Essen und Fasten ist ok, bringt aber nicht die dieselben Vorteile.Und ja, es gibt jede Menge Fälle, wo Menschen ohne Probleme auch erheblich länger gefastet haben. Ich habe seit fast 2 Jahren, so viele körperliche Herausforderungen, Einschränkungen und Schmerzen, das mich "wohlmeinende" Sicherheitsdiskussionen nicht besonders interessieren. Wenn jemand unbedingt will ist ein Fastenrisiko eher sehr gering. Wenn ich irgendwann wegen irgendeiner banalen Infektion vom Arzt wieder Antibiotika reingedrückt bekommen soll, weil ihm oder ihr sonst nichts besseres einfällt, ist das für meinen Darm, mein Mikrobiom und Stoffwechsel viel "gefährlicher". Wer hat schon eine Antibiotika-Therapie Nachsorge erlebt? Genau, eher nicht, ausser vielleicht ein paar allgemeinen Hinweisen. Natürlich haben Antibiotika in wirklich akuten Fällen ihren Platz. ok, ich bin begeistert ob der Perspektiven und eigenen Erfahrungen, Für Ängstliche zwei Strategievorschläge: zum Hausarzt mit der klaren Aussage ich will es für 72 Std. probieren und fange Mittwochmorgen an. Do + Fr wenn die Praxis offen ist, könnte ich ggf. vorbeikommen, um mir Hilfe zu holen. Es sei denn, sie können mir jetzt Kontra Indikationen nennen. Die vielen Fasten-Gurus im Netz, oft mit eigenen Vorstellungen "belastet". Vor einem newsletter oder bezahlter Beratung erst fragen, ob er oder sie beim 72 Std Konzept unterstützen können und wollen. Was kann ich ausser Wasser trinken, wie breche ich das Fasten? etc.

[@mexxwheeler]

Ich sehe hier einen Mann??

[@petraachteresch7151]

Das ist sehr lieb von dir auch von diesem wunderbaren Blickwinkel zu betrachten , denn das ist sehr aussagekräftig ♡♡♡♡♡

[@mexxwheeler]

So winen Unsinn hab ich noch nie über Fibro gesehen ...

[@rabiauzun8300]

ist die Dame extrem blass, die spricht oder kommt mir das so voracity?

[@mexxwheeler]

Das ist eine Frau??

[@MS-xv9oo]

​@@mexxwheeler Vielleicht mal das Video gucken.