【難病】今までの皮膚筋炎治療の薬まとめVlog～358～【皮膚筋炎】
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Күн бұрын久しぶりに長く動画を編集しました。
ぜひ、最後までご覧下さい🙇♀️
～コメントお待ちしてます～
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#難病#皮膚筋炎 #皮膚筋炎vlog
@vlog8931 9 ай бұрын
薬まとめ動画の編集が 個人的に難しくて、自信がないので感想お待ちしてます😂
@木村晃久-p5y 9 ай бұрын
大変為になりました。 ありがとうございます。やはり自分も薬がちょこちょこ変わるので、動画を見て安心しました。
@vlog8931 9 ай бұрын
薬多いですし、変わるから大変ですね💦
@リリィ-z8q 3 ай бұрын
はじめまして。 私は多発性筋炎20年です。 私もネキシウムカプセル飲んでました。でも、ある時(２年前くらい)、主治医がネキシウムカプセルを長期的に飲んでると胃ガンになる可能性が高くなるという話を学会で聞いたそうです。 それで、念のため飲むのを中止にしました。 私の場合です。 どの薬にも色んな副作用があるので気を付けたいですね。
@vlog8931 3 ай бұрын
そうなんですね。 薬は色々な副作用があるので 気を付けないといけませんね。
@中島あゆみ-n9r 8 ай бұрын
こんばんは😃🌃 お久しぶりです！ 最近、動画がないけど！ 何かあったの？ 心配です！
@vlog8931 8 ай бұрын
お久しぶりです👋ちょうど 今、アップロードする予定なので お待ちくださいね。
@小幡英子-b4z 9 ай бұрын
お疲れさまです🙇 膠原病って本当に薬が多いですよね😅 お腹いっぱいになるかもと思いながら飲んでいました😅 でも、私の場合は良くなるのが速すぎると言われて今プレドニンは２gまで減りました😊 ふうティアラさんも頑張ってくださいね💪
@vlog8931 9 ай бұрын
お互いに頑張りましょう！！ 私もステロイドもう少し減ると いいな～と考えています…
@小幡英子-b4z 9 ай бұрын
皮膚筋炎は緩解が難しいとどこかで読んだ覚えがあります😓 私も寿命が先か緩解が先かって感じです(笑)😅 焦らずゆっくり治って行けたら嬉しいですね🤗
@中島あゆみ-n9r 9 ай бұрын
こんばんは😃🌃 薬💊私も、同じくらい飲んでいるよ！ 私は、夜、睡眠薬がないと寝れないから、大変です！
@vlog8931 9 ай бұрын
そうなんですね… 私は精神の薬とアレルギー薬も プラスで飲んでいます。睡眠薬は 眠れないときだけ飲んでます。
@konkon-g2i 9 ай бұрын
ステロイドを使っていると目がさえて寝つきが悪くなるようです。私はサイレースとレンドルミン2種類のジェネリックをメンタルクリニックで出してもらっています。
@intractable_officeworkerDAI 9 ай бұрын
貴重な動画投稿ありがとうございます！パルス療法のとき、点滴もしんどかったですが、眠れなかったのが一番つらかったです。。離脱症状ってどういう症状が出てきますか？やはり痛みなのでしょうか？
@vlog8931 9 ай бұрын
私はパルス療法の時は 精神の上下の波が辛かったです😭 離脱症状というか、ステロイドを減らして数日後に痛み、身体中のだるさが悪化するという感じでした😭
@intractable_officeworkerDAI 9 ай бұрын
@@vlog8931 なるほど、です。痛みとだるさですね😥本当に参考になります。お医者さんからは、わからないと言われることが多くて… あの痛みはもう味わいたくないです。。 また動画楽しみにさせていただきます！！
@konkon-g2i 9 ай бұрын
プレドニン苦いですよね。
@vlog8931 9 ай бұрын
薬って嫌ですよね。 出来れば飲みたくありません💦
Namiのくらし
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難病サラリーマン Intractable disease officeworker
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