人、人なり、僕、僕なり、君、君らしく！

取り敢えずゆっくり治していきー

副作用を無くす薬出れば良いよね それもまた副作用出るのかな？

こんにちは ♪いのちのうた　いい曲ですね 聴いたことがある曲でしたが、この病氣になって改めて聴くとグッときます さっそくスマホにダウンロードしました 今日は車で出かける予定なので何度もリピートしようと思います ふーティアラさんに出会えたことに感謝しながら行って来ます🛻

減量にはなりませんでしたが、維持でもとりあえず良しでしょうか！？骨密度も含め色々検査して安心していきたいですね😊

こんばんは😃🌃 ステロイドの量が現状維持なら、良かったです。 身体の痛みが関係あるのかな？

変わらずにいてくれる友達って本当に存在が大きいですよね。有難い… 動画UPありがとうございます。いつも楽しみにしてます😊

動画ありがとうございます。一日に一日を大切に生きる。この気持ち、ずっと持ち続けたいと思います😊頑張ります😊

こんばんは！ふーティアラさんの色々な挑戦に、こちらも元気をもらいます😊 腰痛おさまってよかったです😌

病気のせいかコレステロールが高い時はあります！

こんにちは。 私が罹患した17年前は、患者数が全国で6,000人程でした。 いまは、その3倍くらいだそう。 リウマチの権威である主治医すら、手探りだと話していました。 いまは、たくさんの抗体もわかり診断もつき易くなったと思います。 その分、早期発見早期治療も増えて来たのではないでしょうか。 1人1人症状が違いますが、大体は同じです。 この場で、色々情報交換出来ればいいですね。

皮膚筋炎は、自己免疫疾患ですが、難病の中でも割に多い比率らしいです。女性に多い難病との事。私は同じ病気で間質性肺炎は起きないと言われる抗体でしたが、亜急性増悪しています。KL-6マーカーは15000台です。よく生きているわという状態で１ヶ月単位で悪くなりました。そのうちにまた別の自己免疫疾患が肺の中に起き、幸いそれは手術治療が功して軽快に向かっております。診療科は皮膚科ではなく、全科に及びました。皮膚や筋肉の症状は初めから大した事がなかったからです。今は自分の肺の中で２つの自己免疫疾患を発症する状態です。治らない２つの自己免疫疾患を抱えて生きています。破壊されてしまった肺の組織は取り戻せないから、今は在宅酸素療法で姑息的に生活しています。外出は息苦しくて通院のみです。自己免疫疾患の人は毒ばりにより１つの疾患の抗体だけでなく何の役にも立たない抗体が次々に出る。

実はつい先日、私のいとこが自己免疫性の肝炎だと知りました。本人いわく数値が良くてまだ公費助成対象になってないらしいから身内の誰かに知らせる機会がなかっただけなんですって。 この事はめんどくさくなりそうだから私も母には伝えてないですw (いとこが公費助成の対象になってから考えれば良いと思ってます)こういう例もあるんだね。

こんにちは😊 腰 良くなって良かったですね。 原因は なんだったのでしょうね？ 私も 今年に入ってから 右股関節が痛みだし 酷い時は 歩けなくて 車椅子で移動した時もありました。 MRIもしたのですが 特に異常無し。 日によって 調子良い時もあります。 もしかして 筋炎のせい？ って最近 思うようになりました。 皮膚筋炎の 症状って人それぞれ 色々あるんですかね🤔

今日まで動画で体験記を伝え続けていただいていることに本当に感謝していますし、自分も頑張れます😊のれからも、無理せずに自由に発信してもらいたいと思います！今後とも宜しくお願いします😊

こんばんは😃🌃 私も、KZbin見たのは、私の知らない病気の事を知りたいと思い、フーディアラさんを見つけました。 世の中には、普段知らない病気があるのを知り、勉強になってます。

私も20代のころから、中性脂肪とLDLが高いままで、どうしてなんだろうと悩んでいました。 皮膚筋炎になってから、フェザフィブラートもきかず、H350 前後だったのですが 現在少しずつ下がってきています。 中性脂肪→350→174　まだHですが😂 LDL　160→130 病院に持ち込ん乾物と飲料がありまして、 ・シークワーサー果汁 ・乾燥クロメ ・クコの実 どれかいいかんじに効いてる感じです～。 もしよかったらお試しくださ～い

こんにちは、私も中性脂肪が高いと言われてそこから、「あすけん」というアプリで管理してます。入力は少し面倒ですが、1日分の摂取カロリーとか普段の食事の栄養価など無料の範囲内で充分役立っています。

こんにちは ステロイド減薬良かったですね 私は５mgから３0mgに増えてしまいました ショックだけど、ふーティアラさんも頑張ってるから私も頑張ります

食事制限はなかなか難しいし、運動も無理できない、この疾患の難しいところですね。歩数をもう少し増やすことと炭水化物を減らすことでしょうか。炎症数値と相談ですね！今はステロイド減量できてるのが何よりですね😊

いつかSNSかなにかでお話してチャンネル登録させていただいた者です。経過が良好で嬉しいです。暑い日が続いていますが、美味しいものも適度に食べてご自愛してくださいね。

こんばんは😃🌃 今、入院中して一週間、リハビリ中です！ 晩ごはんの量を、全体的に減らすと思うよ！

動画ありがとうございます！できなかったことより、できたときに自分を褒めたいですね😊無理せずに、一つ一つトライしていけると良いですね😊できないことがあるのも、できない事があるのも個性だし、この世にそんな自分は一人しかいないし。奇跡なんだなぁと感じてます😊素晴らしい人生を送ってますね😊

掃除、洗濯、料理、やりたくてやってる人どのくらいいるかな😂どーしてもやらなくちゃいけないからやってる人が多いのでは？ふーティアラさんもそういう時がくれば、やりますよ👆🏾🤩

ふーティアラさんの動画にいつも元気もらってます😚 得意なことはのばして、苦手なことは少しずつ克服できるように私も頑張っていきます～

こんにちは 残暑お見舞い申し上げます😊 こうして 動画あげてる事じたいが 凄いと思います👏 ワタシも 自分の体調が 持病が原因なのか、はたまた 別の病気が原因なのか わからなくて 気持ちが萎える時が 多々あります。 今 現在でも 沢山の薬 飲んでるのに また 病気が増えて 薬も 増えて…って……ヤダ(>_<) まだ 起きてもいない妄想段階ですが😅 病気って色々な 気持ちをもたらしますよね。 なんとか ポジティブに過ごしたいですね😊

痛みとこわばりは辛いですね 病から解放されたらどんなに楽か ホント思います 私には出来ない動画で本音を語ってくれてありがとう 元気な時もそうでない時も共感できる内容です 疲れない程度にまた動画あげて下さい これからも一緒に頑張りましょう MDA５抗体陽性皮膚筋炎 間質性肺炎併発中のおばさんより

何がきっかけで、こわばりが起きてるのかわからないのが、歯がゆいし不安ですよね。。病気と共に生きてるだけでも自立してると思います。明石家さんまさんの生きてるだけで丸儲けなのではないでしょうか😊投稿ありがとうございます😊

私も同じですね😅 良い時と悪い時がありますよ ほんとに私も働きたいです 💞You are Not alone💞

ステロイド私も減らし始めたのですが、足の裏とか変なできものできて痛痒いです。口の中も厄介な事になっており次の検診で先生に聞いてみようかと思っています。他の部所の痛みもしばしば お互い頑張りましょう

はじめまして。 わたしも皮膚筋炎です。 ４０歳で皮膚筋炎になりました。あとは間質性肺炎。 いま、入院中なんです。 お互い頑張りましょう。　わたしは、ヘルプマーク持っています。ヘルプマーク持ってると、電車やバス、席を譲ってもらえたりします。体調波がありますよね。 これから先は紫外線や日光が、怖いですね。また再燃しないのかな？と、思います。

はじめまして。 私は多発性筋炎20年です。 私もネキシウムカプセル飲んでました。でも、ある時(２年前くらい)、主治医がネキシウムカプセルを長期的に飲んでると胃ガンになる可能性が高くなるという話を学会で聞いたそうです。 それで、念のため飲むのを中止にしました。 私の場合です。 どの薬にも色んな副作用があるので気を付けたいですね。

こんにちは。 ステロイド、１mg減るだけで、体調が違うのが、怖いですね！ 無理しないでくださいね。

体調 良さそうで なによりです😊😊 私も 同じ 病名なんですが、 イマイチ 自分の 症状がわかっていません。 痛み って何処がどんな感じに痛むのですか？ 私、今年に入ってから 右股関節が痛くて 整形外科に行ってますが MRIしてもたいした問題もなかったです。 もしかして 皮膚筋炎の症状かも？って最近 思うようになりました。 先生に聞くより 同じ持病持ってる方に聞いた方が リアルで 正確だと 思うんです🤔

ステロイド減量おめでとうございます🎊 本当に痛みはいやですね💦 穏やかに減量できます事祈ってます😌

ステロイド減量良かったですね😊 肺の数値も👍😁暑い日が続きますが、無理せず、お互いに過ごしましょう😌

ステロイド減量おめでとうございます　自分は眼圧が上がるのを防ぐためにステロイドが0にしましたが最近暑さや温度と脱水の影響もありそうですが久しぶりに左足の足首が痛くなり昨日ぐらいから太ももが痛くなって痛みが体の上に上がっていく症状が出てきてしまいました

こんばんは。 ステロイド減量すると調子悪くなるのは同じかもしれません🥲 身体が重く感じるし握力が無くなっているのでペットボトルが器具を使わないと開けられない時もあります、 無理せずが1番なのでしょうが、心が折れかけてしまいます。

ステロイド減量おめでとうございます 調子も良さそうで良かったです 私も来週診察です 前回はMDA5抗体が少し上昇していると言われたので次の診察が心配です ふーティアラさんのように良い結果が出るといいなぁ 今からドキドキしてます

こんにちは😊🌸 良かったですねー😊🌸これからも無理せずに‼️

ふーティアラさんの調子がよいときくと、こちらまで嬉しくなります😊 涼しげな編み物で、夏にぴったりですね～ 体調、後に続きたいです✨